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  • Asociación no soy de piedra
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    • Heteroplasia ósea progresiva
    • Hombre de piedra

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    Síndrome Del Hombre De Piedra Hop
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    Asociación para defender los derechos y necesidades de los afectados por Heteroplasia Ósea Progresiva, conocida como "Síndrome del Hombre de Piedra"
    www.nosoydepiedra.org
  • El gran reto de Martín (SOX)
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    • SOX
    • Déficit de sulfito oxidasa
    El gran reto de Martin
    Soy Martín, tengo una enfermedad llamada SOX. Prepárate para conocer mi historia porque vas a flipar😜
    youtu.be/uvt_q6nalO8//www.threads.com/@elgranretodemartin?xmt=AQF0AvfZx9vud4A8QvwzeaLFEsQWKmhVTRJfCHk1zrvEbqk
     
     
  • asociacion española de enfermos de pompe
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    asociacion española de enfermos de pompe
    Organización sin ánimo de lucro
    💗 XVI Congreso Glucogenosis y Pompe. 3 y 4 octubre
    📌 Streaming aquí:
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  • La sonrisa de Mauro [Menkes]
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    • Menkes
    • Síndrome de Menkes

    la.sonrisa.de.mauro

     
    La historia de Mauro de 10 meses.
    informar, acompañar y visibilizar.
    Por él, y por cada familia que transita una enfermedad rara.
    Acompañanos
  • Creciendo con Noonan
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  • Las aventuras de Inma (CDKL5)
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    • CDKL5

    Inmaculada Esperilla Cruz

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    🎂02/09/2018
    😀Una sonrisa por bandera
    🧬CDKL5
    ⛔️ usar fotos
    🐷🍇Badajoz🍇🐷

  • Asociación Moebius España
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  • Asociación de Afectados Síndrome de Landau-Kleffner
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    • Síndrome de Landau-Kleffner
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    Asociación Xia-Gibbs España

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    Comunidad

    Enfermedad rara, Síndrome de Xia-Gibbs
    Asociación sin ánimo de lucro buscando un tratamiento 🧬
    DONA: ES4000490012712512253384
    asociacion@xiagibbs.es

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    Asociación MYT1L extravalientes españa myt1lextravalientes@gmail.com

     

  • Fundacion Sonrie SURF1
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    Fundacion Sonrie SURF1

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    F. Sonríe! Organización dirigida por familias! Trabajando por la investigación. Patient organization Funding research and supporting families.

     

     
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    Asociación de afectados por la mutación del gen spata5.

  • Robert contra Alexander
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    Un pequeño héroe, una gran batalla.
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  • Asociación Uruguaya de Enfermedades Raras
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    El objetivo es reinvindicar mejoras y defender derechos en cuanto a tratamientos, cuidados, diagnósticos e investigación sobre las enfermedades raras.

  • Brenda Salvador 70
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    • Enfermedades lisosomales
    • Guatemala

    Asociación Guatemalteca de pacientes lisosomales

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    Administrador sanitario

    Somos una asociación de pacientes de enfermedades lisosomales que buscamos la salud y bienestar de nuestra comunidad.

  • Asociación BOAG
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    • Beta-Oxidación
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