info@foxp1esp.org
Asociación de afectados por el Síndrome de Fires/Norse
Me llamo Rober,tengo 3añitos y me han diagnosticado una enfermedad ultrarara , Leucodistrofia de Alexander,una enfermedad sin cura ni tratamiento
Nos dijeron que nuestra hija Luz era incompatible con la vida... Pero ella nos está demostrando que es compatible con la esperanza.
💜Asociación sin animo de lucro💙Apoyamos la 👩🔬🔬de la enfermedad ultrarara BPANBuscamos mejor calidad de vida de los 👧👦Colabora con nosotros
Papás de un niño diagnosticado con una enfermedad ultrarara KARS1 🧬🧬
Página 1 de 4