ERorg

Algodistrofia

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Distrofia Simpatica Refleja/Sindrome Regional Doloroso Complejo (DSR/SRDC)
Guías Clínicas Practicas-Segunda Edición.
La Asociación de la Distrofia Refleja Simpática ofrece una versión de las Guías Clínicas Practicas que puede ser impresa utilizando el formato Adobe Acrobat
http://www.rsds.org/7/spanish/clinical_guidelines_spanish.html

NINDS Complex Regional Pain Syndrome Information Page
Web en Español del NINDS sobre el síndrome de dolor regional complejo
http://www.ninds.nih.gov/disorders/spanish/sindrome_de_dolor_regional_complejo.htm

Los expedientes X de la salud
Prader-Willi, Apert o Sjögren no son nombres de hérores de las películas de ciencia-ficción. Son enfermedades raras o poco comunes que a la mayoría de la población le suenan a chino si se comparan con dolencias como el SIDA o el cáncer. Sin embargo, esos síndromes también necesitan el apoyo de las administraciones y la comunidad científica para avanzar en su investigación. Mientras, las personas afectadas permanecen en el anonimato y muy pocos, tan sólo familiares y amigos, se preocupan por mejorar, dentro de lo posible, su calidad de vida.
http://www.entornosocial.es/document/r40.html

Orbus Morba. Asociación Solidaria para las enfermedades raras.
ORBUS MORBA ha sido creada por un grupo de personas que, directa o indirectamente, hemos tenido alguna relación personal, profesional o social con las enfermedades raras o huérfanas.

Una experiencia que nos compromete con las personas afectadas y su entorno familiar, y nos impulsa a ofrecerles respuestas eficaces, humanas y profesionales a todas sus inquietudes.
http://www.orbusmorba.com/spa/rise.htm

ORPHANET
ORPHANET es un servidor de información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos de libre acceso para uso público. El objetivo de ORPHANET es contribuir a la mejoría del manejo y el tratamiento de las enfermedades raras, sean de origen genético, autoinmune o infecccioso, neoplasias infrecuentes o enfermedades sin diagnóstico preciso.

ORPHANET ofrece servicios adaptadas a las necesidades de las enfermos y sus familias, profesionales de la salud e investigadores, asociaciones de pacientes e industria.
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=ES

Legislación vigente de medicamentos huerfanos.
El objetivo de la página es recopilar y comentar brevemente la normativa que afecta a los medicamentos huérfanos. Se diferencian tres tipos de colectivos: el personal que trabaja en I+D e industria farmacéutica, el personal sanitario y los enfermos y cuidadores, con objeto de adaptar la información a las necesidades de cada uno de ellos.
http://www.ub.es/legmh/

Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras
El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD por sus siglas en inglés) ha sido establecido por el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI por sus siglas en inglés) y la Oficina de Enfermedades Raras (ORD por sus siglas en inglés) y emplea especialistas en información con mucha experiencia para responder a las solicitudes de información del público en general, incluyendo pacientes y sus familias, profesionales sanitarios e investigadores biomédicos. Por Teléfono
http://rarediseases.info.nih.gov/html/resources/info_cntr_esp.html

Estudio de necesidades especiales de las Enfermedades Minoritarias
El pasado 25 de Junio, se presentó en el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales el nuevo libro "estudio de necesidades especiales de las Enfermedades Minoritarias" que, patrocinado por el IMSERSO, ha realizado la empresa Quanter con la colaboración de las asociaciones miembros de FEDER. En esta reunión, se pretendía elaborar unas conclusiones al estudio en el que estuvieran implicados todos los estamentos que intervienen en la salud (afectados, médicos, farmacéuticos, investigadores, instituciones y administración).
http://www.acnefi.com/revista/2001h25.htm

Foro sobre la Enfermedad de Gaucher
Foro de informacion y difusion sobre la enfermedad de Gaucher.
http://personal.telefonica.terra.es/web/gaucher/

Asociación Española Para el Estudio de los Errores Congénitos
La Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM) nace oficialmente en la Asamblea General del III Congreso Nacional de Errores Congénitos del Metabolismo, en noviembre de 1999 en Santiago de Compostela. En dicha Asamblea se aprobaron los Estatutos de la Asociación que pueden consultarse a continuación (entrada para Estatutos). Para inscribirse en la asociación pulse sobre este enlaces, rellene el siguiente formulario, imprímalo y mándelo por correo postal.

AECOM tiene como objetivo el aglutinar a los diversos profesionales con dedicación preferente al diagnóstico y tratamiento de los Errores Congénitos del Metabolismo. Así pues, AECOM alberga Pediatras, Neurólogos, Especialistas en Gastroenterología y Nutrición, Bioquímicos, Biólogos, Farmacéuticos, Dietistas, y otros científicos que comparten el mismo interés de progreso en el conocimiento de dichas enfermedades.

AECOM cuenta en la actualidad con unos 130 miembros, repartidos por toda la geografía española, y está abierta a los profesionales de otras nacionalidades, en especial a nuestros vecinos de Portugal y a los paises de habla española (América Latina).
http://www.ae3com.org

The Health On the Net Foundation
The Health On the Net Foundation (HON), created in 1995, is a Non-Governmental Organization under the aegis of the Direction générale de la santé Département de l'Action Sociale et de Santé (DASS - République et canton de Genève, Switzerland). HON's mission is to guide lay persons or non-medical users and medical practitioners to useful and reliable online medical and health information. HON provides leadership in setting ethical standards for Web site developers. (Read more about HON). HON thanks the support of the Geneva University Hospital, and the Swiss Institute of Bioinformatics. Powered by Sun microsystems. The European Projects WRAPIN, ActiveHealth and PIPS are funded by: Federal Office for Education and Science (OFES), Berne & the European Union.
http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/

Rare Diseases Clinical Research Network
The Rare Diseases Clinical Research Network was created to facilitate collaboration among experts in many different types of rare diseases. Our goal is to contribute to the research and treatment of rare diseases by working together to identify biomarkers for disease risk, disease severity and activity, and clinical outcome, while also encouraging development of new approaches to diagnosis, prevention, and treatment.
http://www.rarediseasesnetwork.org/

Office of Rare Diseases
This Web site provides information about ORD-sponsored biomedical research, scientific conferences, rare and genetic diseases in English and Spanish (Genetic and Rare Diseases Information Center), and a portal to information on major topics of interest in the rare diseases community. If you cannot locate on this Web site the specific information you seek, please call (301) 402-4336 or email ord@od.nih.gov
http://rarediseases.info.nih.gov/

GeneClinics
Welcome to the GeneTests Web site, a publicly funded medical genetics information resource developed for physicians, other healthcare providers, and researchers, available at no cost to all interested persons.
http://www.geneclinics.org

Discapnet
Portal del mundo de los discapacitados.
http://www.discapnet.es

Centro Nacional de Información y Comunicación Educativa.
Información sobre educación especial dentro de la web del CNICE, dependiente del Ministerio de Educación y Ciencia.
http://www.cnice.mecd.es/recursos2/atencion_diversidad/01_02_01g.htm

Spanish International Birth Defects Information System
Información en español del Sistema Internacional de Información sobre defectos congénitos.
http://www.ibis-birthdefects.org/start/spanish/index.htm

Red de Centros de Genética Clínica y Molecular
Red de Centros de Genética Clínica y Molecular.Red financiada por el Instituto de Salud Carlos III.
https://www.recgen.net

Agenzia Italiana Documentazione Malattie Rare
Web de referencia italiana sobre enfermedades raras.
http://www.aidweb.org/

Grupo 22q11 Argentina
Somos un grupo de familiares de chicos con una del 22q11 (secuencia de DiGeorge, síndrome velocardiofacial, síndrome Shprintzen, síndrome cardio facial de Cayler, síndrome de anormalidades faciales conotruncales, CATCH22, etc.), la mayoría de Argentina.
http://health.groups.yahoo.com/group/vcfs_ar/

Asociación Española de Genética Humana
Web oficial de la Asociación Española de Genética Humana
http://www.aegh.org/

Enfermedades raras - Sanidad Digital
Web dependiente de la Consejería de Sanidad de la Junta de Extremadura con información diversa sobre enfermedades raras.
http://www.sanidaddigital.org/paginas/enfermedades_raras/indice.htm

La genética al alcance de todos
Web de divulgación científica relacionada con la genética.
http://www.lagenetica.info/

Ataxia Telangiectasia
Web con información y recursos sobre la ataxia telangiectasia en español.
http://www.ataxiatelangiectasia.info

Discapnet
Portal dedicado a la discapacidad, con amplia información sobre este mundo al que frecuentemente conducen las enfermedades raras.
http://www.discapnet.com

Club del Filodentro
Revista electrónica dedicada a la integración escolar de alumnos con Necesidades Educativas Especiales. Y en general a las Dificultades de Aprendizaje.
http://enebro.pntic.mec.es/~fdepedro/

Health EU Portal
Portal sobre información sanitaria de la Unión Europea (en 20 idiomas), incluida información sobre enfermedades raras.
http://health.europa.eu

Conferencia sobre enfermedades raras - Luxemburgo Junio 2005
Información sobre Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras organizada por Eurodis en Luxemburgo en junio del 2005.
http://www.rare-luxembourg2005.org/index.php?dummy=1152836714&session=113935577345592&op=1&lng=espan

Información del Síndrome de Rett en Español
Página web con información a cerca del Síndrome de Rett en Español. Novedades, eventos, terapias, enlaces a las páginas de los distintos países de habla hispana.
http://www.rettsyndrome.org.es

Asociacion Familias 22q11.2 D.S./V.C.F.S.
Sindrome del 22q11, microdeleción cromosoma 22, DiGeorge, VeloCardioFacial, Catch22
WWW.VCFS.COM.AR

Accidente Vascular Hepático Sindrome de Budd Chiari
Actualmente es mi Pagina personal, en ella encontraras información sobre el Sindrome de Budd-Chiari, y casos reales de momento solo el mio.
http://www.accidente-vascular-hepatico.org

Fundación Geiser
Fundación surgida con objeto de mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Latino América Geiser es una la primera Organización en Latino América sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras.
http://www.fundaciongeiser.org/home2.htm

Centro de Manejo Integral de enfermedades Raras
El es una unidad clínica del Hospital Clínico de la Universidad de Chile conformada por médicos de diversas especialidades que realizan un trabajo conjunto integrador y multidisciplinario orientado a la atención de pacientes que padecen enfermedades infrecuentes, muchas veces de origen genético y que requieren equipos de salud coordinados y capaces de resolver en forma conjunta tanto el desarrollo y evolución de sus patologías como las bases agudas que puedan requerir de atención médica.
http://www.redclinica.cl/ceminer/

European Network for Rare and Congenital Anaemias
Welcome to the ENERCA Website. Here you can find all the information you need about rare and congenital anaemias. The contents of this site have been compiled thanks to the assistance of our partners, without whom it wouldn’t have been possible.
http://www.enerca.org/

Orphanet Journal of Rare Diseases
Revista especializada en enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
http://www.ojrd.com/

Journal of Inherited Metabolic Disease
Revista especializada en enfermedades metabólicas de carácter hereditaria.
http://www.springerlink.com/content/1573-2665/

Enfermedades poco comunes
Información facilitada por la Comisión Europea sobre enfermedades raras.
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_diseases_es.htm

Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias
Asenecan (Enfermedades Neuromusculares)
http://asenecan.blogspot.com/

Hemoglobinuria paroxistica nocturna
Mi nombre es Ricardo Adrian Brizuela soy medico de La Plata Republica Argentina, recibido en 1973 y estamos tratando desde hace 10 meses una paciente con HPN a la cual le habian pronosticado en agosto del 2007 no mas de 30 dias de vida. Con un tratamiento alternativo la paciente lleva una vida normal. el cuadro terminal de la paciente de 21 años con 7 años de evolucion de la enfermedad era: derrame pleural, ascitis, sindrome de Budd-Chiari, tromboflebitis de miembro inferior derecho, Trombosis de derivacion porto cava quirùrgica. Se la mantuvo todos estos años con dos transfuciones de globulos rojos semanales y estaba en tratamiento con lo tradicional. corticoides-ciclofosfamida-diureticos etc. Lleva 10-11 meses de tratamiento no convencional alternativo y podemos afirmar que su estado es practicamente normal. El tratamiento que prescribimos es de infimo costo. Estamos a disposicion de quien puede beneficiarse con nuestra experiencia. Dr. Ricardo Brizuela
ricardobrizu@hotmail.com

SINDROME DE PEUTZ JEGHERS
TRASTORNO HEREDITARIO,CARAZTERIZADO CON POLIPOS INTESTINALES,LOS PACIENTES PRESENTAN PIGMENTACION EN LABIOS,DEDOS....
sindromedepeutzjeghers@gmail.com,http://groups.google.es/group/sindromedepeutzjeghers

Ataxia y atáxicos
"Ataxia y atáxicos" es un proyecto de ataxia, por internet, a título personal, de Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich).
http://www.ataxia-y-ataxicos.es

Blog Ataxia y atáxicos
Blog de Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, sobre el mundo de las ataxias.
http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/

Discapnet
Magnífico portal en relación a la salud y la discapacidad
http://www.discapnet.es

Añadir asociación
Asociaciones relacionadas con las enfermedades:
    Algodistrofia
    Algoneurodistrofia
    Atrofia de Sudeck
    Causalgia
    Distrofia Neurovascular Refleja
    Distrofia Simpática Refleja, Síndrome de la
    Dolor Regional Complicado, Síndrome del

The Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association (RSDSA )
P.O. Box 502
Milford () Estados Unidos
Teléfono: 877.662.7737 -2 Fax: 203.882.8362 Email: info@rsds.org
http://www.rsds.org

ASOCIACIÓN DE COREA DE HUNTINGTON DE CASTILLA Y LEÓN Centro Socio-Sanitario "Graciliano Urbaneja" Paseo Comendadores, s/n (junto al antiguo Hos
Burgos (Burgos)
Teléfono: 947 266 260-676 Fax: Email: contacto@coreadehcyl.org
http://www.coreadehcyl.org/

A.E.VA.SI._Asociación Española de Vasculitis Sistémicas
c/ Fuensanta, 5
Villa del Río (CORDOBA) España
Teléfono: 957 177 041 Fax: Email: info@aevasi.org
http://www.aevasi.org

Asociacion Catalana Sindrome de Rett
es un añadido a lo que tienen publicado
()
Teléfono: Fax: Email: rettcatalana@rettcatalana.es
http://www.rettcatalana.es

ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS Y TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO DE TOTANA “D´GENES”
C/Estrecha 4
Totana (Murcia) España
Teléfono: 696 141 708 / 6 Fax: Email: coordinacion@dgenes.es
http://www.dgenes.es

Asociación Española de Lucha contra las hemoglobinopatías y las talasemias (ALHETA)
()
Teléfono: 681 400 587 / 6 Fax: Email:
http://www.alheta.com

Asociacion Española Osteocondromas Multiples Congenitos
C/PICO de los ARTILLEROS, 11
MADRID (MADRID) ESPAÑA
Teléfono: 649116241 Fax: Email: exostosisgrupo@yahoogroups.com

Asociacion Española Osteocondromas Multiples Congenitos (AEOMC)
C/PICO de los ARTILLEROS, 11
MADRID (MADRID) ESPAÑA
Teléfono: 649116241 Fax: Email: exostosisgrupo@yahoogroups.com

ASOCIACION GAUCHER DE MEXICO. A.C.
HELIOPOLIS 130 COL. CLAVERÍA C.P. 02080 MEXICO, D.F. DELEG. AZCAPOTZALCO
MEXICO (DISTRITO FEDERAL) MEXICO
Teléfono: (55)53-96-46-82 Fax: (55)53-96-46-82 Email: manuelcasamayor@yahoo.com.mx

Asociacion Nacional de Microsomia Hemifacial
Valencia (Valencia) España
Teléfono: Fax: Email: info@microsomiahemifacial.org
http://www.microsomiahemifacial.org

Associazione ''Rete Malattie Rare'' onlus
SEDE LEGALE: Via Bergamo, 1 - 47838 Riccione (RIMINI) 
Codice Fiscale 91088240402 • FAX 178 223 88 99*
Conto Corrente Pos
Riccione (RIMINI) () Italia
Teléfono: Fax: 178 223 88 99 Email: info@retemalattierare.it
http://www.retemalattierare.it/

Associazione Rete Malattie Rare
()
Teléfono: Fax: Email: info@retemalattierare.it
http://www.retemalattierare.it

European Organization for Rare Disorders (EURORDIS)
Plateforme Maladies Rares 102, Rue Didot
Paris () Europa
Teléfono: 00 33 1 56 53 5 Fax: 00 33 1 56 53 5 Email: eurordis@eurordis.org
http://www.eurordis.org

Federación Española de Enfermedades Raras
c/ Enrique Marco Dorta, 6 local
41018 Sevilla (Sevilla) España
Teléfono: 954 98 98 92 Fax: 954 98 98 93 Email: f.e.d.e.r@teleline.es
http://www.enfermedades-raras.org

FESOCE-Federación Española de Sordoceguera
Joanot Martorell, 25, bajos Barcelona 08014 España
Barcelona (Barcelona) España
Teléfono: 933317366 Fax: 933317366 Email: http://www.fesoce.org/index.php?option=com_contact&view=contact&id=1&Itemid
http://www.fesoce.org

fibrosis quistica
()
Teléfono: Fax: Email:

Añadir noticia
Noticias relacionadas con las enfermedades:
    Algodistrofia
    Algoneurodistrofia
    Atrofia de Sudeck
    Causalgia
    Distrofia Neurovascular Refleja
    Distrofia Simpática Refleja, Síndrome de la
    Dolor Regional Complicado, Síndrome del
    Algodistrofia
    Algoneurodistrofia
    Atrofia de Sudeck
    Causalgia
    Distrofia Neurovascular Refleja
    Distrofia Simpática Refleja, Síndrome de la
    Dolor Regional Complicado, Síndrome del

Raras pero no invisibles: vídeoforum sobre enfermedades minoritarias Leer
(2014-11-27)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/raras-pero-no-invisibles-videoforum-sobre-enfermedades-minoritarias.aspx

La Fundación Isabel Gemio aporta 3 millones de euros en 6 años a enfermedades raras Leer
(2014-11-26)http://noticias.lainformacion.com/salud/investigacion-medica/la-fundacion-isabel-gemio-aporta-3-millones-de-euros-en-6-anos-a-enfermedades-raras_TGawvrDkrlTJdg90F4HMN2/

ESPECTÁCULO Y SOLIDARIDAD SE UNEN MAÑANA EN LA GALA A FAVOR DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN BARCELONA Leer
(2014-11-26)http://www.teinteresa.es/espana/ESPECTACULO-SOLIDARIDAD-MANANA-ENFERMEDADES-BARCELONA_0_1255674819.html

I Carrera Solidaria a beneficio de la FEDER, el sábado en Sagunto Leer
(2014-11-26)http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/i-carrera-solidaria-a-beneficio-de-la-feder-el-sabado-en-sagunto/

Los Militantes de la Salud Leer
(2014-11-26)datachaco.com/noticias/view/44333

Investigan el origen de las mutaciones de la proteína causante del síndrome PAPA Leer
(2014-11-24)http://www.jano.es/noticia-investigan-el-origen-las-mutaciones-23302

Europa recibe guías para tratar la enfermedad rara Leer
(2014-11-24)http://www.estusanidad.com/secciones/pacientes/europa-recibe-guas-para-tratar-la-enfermedad-rara-4590

Los pacientes con distonía muscular preferirían cambiar la frecuencia del tratamiento con toxina botulínica Leer
(2014-11-24)http://www.jano.es/noticia-los-pacientes-con-distonia-muscular-23305

Fijan las líneas de acción que permiten mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras Leer
(2014-11-24)http://www.redaccionmedica.com/noticia/los-centros-servicios-y-unidades-de-referencia-son-el-eje-central-en-la-atencion-a-las-personas-con-enfermedades-raras-5219

Un test diagnóstico español logra detectar más del 67% de las patologías neurológicas de origen genético Leer
(2014-11-20)http://www.redaccionmedica.com/noticia/un-test-diagnostico-espanol-logra-detectar-mas-del-67-de-las-patologias-neurologicas-de-origen-genetico-1997

Una princesa bajo el síndrome de Cach Leer
(2014-11-20)http://www.laverdad.es/murcia/molina/201411/20/princesa-bajo-sindrome-cach-20141120015416-v.html

Expertos piden un presupuesto centralizado para enfermedades raras que evite inequidades entre CCAA Leer
(2014-11-19)www.elsemanaldigital.com/expertos-piden-un-presupuesto-centralizado-para-enfermedades-raras-que-evite-inequidades-entre-ccaa-221845_noticia.htm

EXPERTOS ANALIZAN LA SITUACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LOS SERVICIOS SOCIALES DE ESPAÑA Leer
(2014-11-19)http://www.teinteresa.es/espana/EXPERTOS-SITUACION-ENFERMEDADES-SERVICIOS-SOCIALES_0_1251476187.html

Éxito de la II Ruta Solidaria de Efron en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes Leer
(2014-11-19)http://www.tusmedios.es/notas-de-prensa-actualidad/eventos/62741-exito-de-la-ii-ruta-solidaria-de-efron-en-favor-de-las-personas-con-enfermedades-poco-frecuentes.html

Una base de datos dará a conocer las mutaciones genéticas de los españoles Leer
(2014-11-19)http://www.elconfidencial.com/ultima-hora-en-vivo/2014-11-19/una-base-de-datos-dara-a-conocer-las-mutaciones-geneticas-de-los-espanoles_422913/

Busca tu “vida paralela” Leer
(2014-11-19)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/DISCAPACIDAD/busca-tu-vida-paralela.aspx

Carrefour abre la 1º Convocatoria de Ayudas a favor de la infancia con enfermedades raras Leer
(2014-11-17)http://www.redaccionmedica.com/noticia/carrefour-tiende-una-mano-amiga-al-nino-con-enfermedad-rara-2974

"EL MÉDICO QUE TRATA A UN PACIENTE CON UNA ENFERMEDAD RARA SIEMPRE TIENE UN PLUS DE RESPONSABILIDAD" Leer
(2014-11-17)http://www.denoticias.es/noticias/negocios/77493-el-medico-trata-paciente-enfermedad-rara-siempre-tiene-plus-responsabilidad.html

"ES RESPONSABILIDAD DE TODOS QUE LOS PACIENTES PUEDAN ACCEDER AL TRATAMIENTO QUE NECESITAN INDEPENDIENTEMENTE DE DÓNDE NACEN O VIVEN" Leer
(2014-11-17)http://www.denoticias.es/noticias/negocios/77496-es-responsabilidad-todos-pacientes-puedan-acceder-al-tratamiento-necesitan-independientemente-donde-nacen-o-viven.html

Arranca la subasta benéfica de Art x Art contra la leucemia infantil en el Mercado de Colón de Valencia Leer
(2014-11-17)http://www.elperiodicodeaqui.com/noticias/Arrancasubasta-beneficaArt-x-Art-contraleucemia-infantil/75347

Imelsa Solidaria promueve la investigación de las enfermedades raras en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso Leer
(2014-11-15)http://vlcnoticias.com/imelsa-solidaria-promueve-la-investigacion-de-las-enfermedades-raras-en-el-maraton-valencia-trinidad-alfonso/

Mariscal ilustra “Alas de mariposa”, una lucha contra las enfermedades raras Leer
(2014-11-15)http://www.culturamas.es/blog/2014/11/15/mariscal-ilustra-alas-de-mariposa-una-lucha-contra-las-enfermedades-raras/

UNOS 60.000 ESPAÑOLES VIVEN CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Leer
(2014-11-15)http://www.teinteresa.es/espana/ESPANOLES-VIVEN-ENFERMEDADES-NEUROMUSCULARES_0_1249075364.html

Más de 60.000 personas en España padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular Leer
(2014-11-15)http://www.jano.es/noticia-mas-60-000-personas-espana-padecen-23235

Las ventas de fármacos huérfanos tendrán un crecimiento del 10% anual hasta 2020 Leer
(2014-11-14)http://www.elglobal.net/noticias-medicamento/2014-11-14/industria-farmaceutica/las-ventas-de-farmacos-huerfanos-tendran-un-crecimiento-del-10-anual-hasta-2020/pagina.aspx?idart=873182

Feder pide una partida para CSUR en Europa Leer
(2014-11-14)http://www.gacetamedica.com/noticias-medicina/2014-11-14/politica/feder-pide-una-partida-para-csur-en-europa/pagina.aspx?idart=873068

Aportan nuevos datos sobre una coenzima responsable de una enfermedad mitocondrial que se da sobre todo en niños Leer
(2014-11-07)http://www.jano.es/noticia-aportan-nuevos-datos-sobre-una-23209

Portugal y España muestran a Latinoamérica cómo actuar con enfermedades raras Leer
(2014-11-06)http://noticias.lainformacion.com/ciencia-y-tecnologia/psicologia/portugal-y-espana-muestran-a-latinoamerica-como-actuar-con-enfermedades-raras_fMrmtPxm5eEgT9jOp2UtE6/

TMB da visibilidad a las enfermedades minoritarias con un calendario Leer
(2014-11-04)

Anomalías congénitas más frecuentes son cardiacas, urinarias y cromosómicas Leer
(2014-11-02)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1709589

Tema y eslogan del Día de las Enfermedades Raras 2015: Vivir con una enfermedad rara: día a día, codo con codo Leer
(2014-10-31)http://www.eurordis.org/es/news/tema-y-eslogan-del-dia-de-las-enfermedades-raras-2015-vivir-con-una-enfermedad-rara-dia-dia-codo-con-codo

Vulnerables ocho millones de mexicanos que padecen enfermedades raras Leer
(2014-10-31)http://www.cronica.com.mx/notas/2014/865577.html

Comienza el I curso de trabajo social y enfermedades raras "Un nuevo reto para el trabajo social" Leer
(2014-10-30)http://www.totana.com/region/noticias/2014/10/30-comienza-el-i-curso-de-trabajo-social-y-enfermedades-raras-un-nuevo-reto-para-el-trabajo-social.asp

La Facultad de Medicina abordará las enfermedades raras con unas jornadas Leer
(2014-10-30)http://www.elcrisoldeciudadreal.es/2014/10/30/63566/la-facultad-de-medicina-indagara-en-las-enfermedades-raras-con-unas-jornadas/

Piden diputados políticas públicas para atender enfermedades raras Leer
(2014-10-30)http://noticias.terra.com/piden-diputados-politicas-publicas-para-atender-enfermedades-raras,d50f5f569e269410VgnCLD200000b2bf46d0RCRD.html

FEDER Extremadura elaborará un protocolo de coordinación con las Consejerías de Educación y Sanidad para los niños con enfermedades raras escolarizados Leer
(2014-10-29)http://www.regiondigital.com/noticias/juventud/224988-feder-extremadura-elaborara-un-protocolo-de-coordinacion-con-las-consejerias-de-educacion-y-sanidad-para-los-ninos-con-enfermedades-raras-escolarizados.html

EIC BBK reúne en Bilbao a especialistas en genética y tecnología social aplicada a la atención de personas dependientes Leer
(2014-10-29)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/eic-bbk-reune-bilbao-especialistas-genetica-tecnologia-social-aplicada-atencion-personas-dependientes.aspx

El Ciberer analiza el valor de la investigación traslacional en las enfermedades raras Leer
(2014-10-28)http://www.lanzadigital.com/news/show/sociedad/el-ciberer-analiza-el-valor-de-la-investigacion-traslacional-en-las-enfermedades-raras/70939

Descubren un gen causante de un nuevo síndrome de sobrecrecimiento Leer
(2014-10-28)http://www.jano.es/noticia-descubren-un-gen-causante-un-23130

Organizaciones de enfermedades raras crearán una red mundial Leer
(2014-10-28)http://www.lavanguardia.com/vida/20141028/54418354983/organizaciones-de-enfermedades-raras-crearan-una-red-mundial.html

Fondo Carrefour de ayudas integrales para niños con enfermedades raras Leer
(2014-10-28)http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/fondo-carrefour-de-ayudas-integrales-para-ninos-con-enfermedades-raras/

El VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras ha sido un éxito de participación Leer
(2014-10-27)http://www.murcia.com/region/noticias/2014/10/27-el-vii-congreso-nacional-de-enfermedades-raras-ha-sido-un-exito-de-participacion.asp

Pacientes con enfermedades raras premian a Boi Ruiz Pacientes con enfermedades raras premian a Boi Ruiz Leer
(2014-10-27)http://www.estusanidad.com/secciones/pacientes/los-pacientes-con-enfermedades-raras-premian-a-boi-ruiz-7479

Feder reclama la equidad en el acceso a medicamentos de uso vital en enfermedades raras Leer
(2014-10-27)http://www.redaccionmedica.com/secciones/pacientes/feder-reclama-la-equidad-en-el-acceso-a-medicamentos-de-uso-vital-en-enfermedades-raras-3956

La Sala BBK acogerá el lunes la jornada "Avances en genética y tecnología social en la atención a personas dependientes" Leer
(2014-10-26)http://www.20minutos.es/noticia/2277427/0/sala-bbk-acogera-lunes-jornada-avances-genetica-tecnologia-social-atencion-personas-dependientes/

Tratamiento jurídico de las enfermedades raras e invalidantes Leer
(2014-10-24)http://www.valenciaplaza.com/ver/141682/tratamiento-juridico-de-las-enfermedades-raras-e-invalidantes.html

Hoy se celebra la XVI Jornada de Investigación de FARPE y FUNDALUCE Leer
(2014-10-24)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/hoy-celebra-xvi-jornada-investigacion-farpe-fundaluce.aspx

La genómica dará respuestas a pacientes con enfermedades raras, según una experta Leer
(2014-10-23)http://www.efefuturo.com/noticia/la-genomica-dara-respuestas-a-pacientes-con-enfermedades-raras-segun-una-experta/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=la-genomica-dara-respuestas-a-pacientes-con-enfermedades-raras-segun-una-experta

Enfermedades raras, pero interesantes Leer
(2014-10-22)http://www.lasprovincias.es/valencia/201410/22/enfermedades-raras-pero-interesantes-20141022204027.html

Taller sobre enfermedades raras destinado a médicos de familia Leer
(2014-10-22)http://www.elalmeria.es/article/almeria/1882642/taller/sobre/enfermedades/raras/destinado/medicos/familia.html

Totana acoge este fin de semana el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras Leer
(2014-10-22)http://www.laopiniondemurcia.es/municipios/2014/10/22/totana-acoge-semana-vii-congreso/598511.html?utm_source=rss

De uno a cinco niños por cada 1.000 nacidos en España sufren malformaciones vasculares Leer
(2014-10-22)http://www.europapress.es/epsocial/familia-00324/noticia-cinco-ninos-cada-1000-nacidos-espana-sufren-malformaciones-vasculares-20141022142600.html

Cecofar colaborará para difundir información en las boticas sobre las enfermedades raras Leer
(2014-10-21)http://www.elglobal.net/noticias-medicamento/2014-10-21/portada/cecofar-colaborara-para-difundir-informacion-en-las-boticas-sobre-las-enfermedades-raras/pagina.aspx?idart=869048

Cribado neonatal: fuente de dilemas en pediatría Leer
(2014-10-21)http://pediatria.diariomedico.com/2014/10/21/area-cientifica/especialidades/pediatria/cribado-neonatal-fuente-dilemas-pediatria

El abordaje multidisciplinar, fundamental para la mejora de la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras Leer
(2014-10-21)http://www.jano.es/noticia-el-abordaje-multidisciplinar-fundamental-mejora-23082

Cuarenta toneladas de tapones recogidos para investigar el síndrome de west Leer
(2014-10-10)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/6147265/10/14/Cuarenta-toneladas-de-tapones-recogidos-para-investigar-el-sindrome-de-west.html#.Kku8KmbL6i0YKpF

Una labor para dar alas de esperanza a pacientes con enfermedades raras Leer
(2014-10-09)http://www.cronicadelquindio.com/noticia-completa-titulo-una_labor_para_dar_alas_de_esperanza_a_pacientes_con_enfermedades_raras-seccion-la_salida-nota-79578.htm

Los expertos reclaman una atención multidisciplinar para las enfermedades raras Leer
(2014-10-09)http://www.lne.es/oriente/2014/10/09/expertos-reclaman-atencion-multidisciplinar/1653673.html

Encuentro de Familias Asociación Española de Mastocitosis Leer
(2014-10-09)http://www.radioarlanzon.com/noticias/local/09/10/2014/encuentro-de-familias-asociacion-espanola-de-mastocitosis/45123/

Crean la primera asociación de enfermedades raras y epilepsia de Galicia Leer
(2014-10-05)http://www.farodevigo.es/sociedad-cultura/2014/10/05/crean-primera-asociacion-enfermedades-raras/1106352.html

ENTIDADES SANITARIAS DENUNCIAN SENTIRSE “ESTAFADAS” POR UNA CONVOCATORIA DEL MINISTERIO DE SANIDAD Leer
(2014-09-29)http://www.teinteresa.es/espana/SANITARIAS-DENUNCIAN-ESTAFADAS-CONVOCATORIA-MINISTERIO_0_1220878436.html

Un paso por delante de los síntomas Leer
(2014-09-28)http://www.farodevigo.es/sociedad-cultura/2014/09/28/paso-delante-sintomas/1102329.html

La asociación de ataxias recauda fondos en el día internacional de la enfermedad Leer
(2014-09-26)http://www.laopinioncoruna.es/coruna/2014/09/26/asociacion-ataxias-recauda-fondos-dia/882427.html?utm_source=rss

Fundación Genzyme convoca becas para investigar sobre el abordaje de las enfermedades de depósito lisosomal Leer
(2014-09-25)http://www.infosalus.com/farmacia/noticia-fundacion-genzyme-convoca-becas-investigar-abordaje-enfermedades-deposito-lisosomal-20140925190626.html

Más de 8.000 personas padecen algún tipo de ataxia hereditaria en España Leer
(2014-09-24)http://www.elmundo.es/salud/2014/09/24/5422ab4fe2704ed26d8b4577.html

El Creer acogeráel 24 de septiembre una Jornada científica sobre enfermedades mitocondriales Leer
(2014-09-22)http://www.icalnews.com/Mostrar.cfm/noticias/I//creer/acogerael/24/septiembre/jornada/cientifica/enfermedades/mitocondriales/317444

Sanofi y MyoKardia desarrollarán juntos tratamientos dirigidos a cardiopatías de origen genético Leer
(2014-09-22)http://www.infosalus.com/farmacia/noticia-sanofi-myokardia-desarrollaran-juntos-tratamientos-dirigidos-cardiopatias-origen-genetico-20140922131659.html

Llegan a Dénia los atletas del Camino Solidario por las enfermedades raras Leer
(2014-09-22)http://www.elperiodic.com/denia/noticias/325735_llegan-denia-atletas-camino-solidario-enfermedades-raras.html

González, dispuesto a mantener el Carlos III como "referente nacional" de enfermedades raras pero financiado por todos Leer
(2014-09-22)http://www.infosalus.com/asistencia/noticia-gonzalez-dispuesto-mantener-carlos-iii-referente-nacional-enfermedades-raras-financiado-todos-20140922215808.html

Discapacidad. Familiares de personas con ataxia denuncian que “autofinancian” proyectos de investigación ante el “olvido institucional” Leer
(2014-09-21)http://noticias.lainformacion.com/asuntos-sociales/discapacitados/discapacidad-familiares-de-personas-con-ataxia-denuncian-que-autofinancian-proyectos-de-investigacion-ante-el-olvido-institucional_nfEXQ2YJjALc0fv30Jfbi6/

Cinco asociaciones murcianas participan en la Escuela de Formación de FEDER Leer
(2014-09-20)http://www.20minutos.es/noticia/2243695/0/cinco-asociaciones-murcianas-participan-escuela-formacion-feder/

Las CCAA con centros o unidades de referencia para enfermedades raras están rechazando pacientes de otras regiones Leer
(2014-09-17)http://www.infosalus.com/asistencia/noticia-ccaa-centros-unidades-referencia-enfermedades-raras-estan-rechazando-pacientes-otras-regiones-20140917141801.html

VIRGINIA LLERA, EXPERTA EN ENFERMEDADES RARAS: “LOS PACIENTES SE SIENTEN DE SEGUNDA” Leer
(2014-09-17)http://www.teinteresa.es/espana/VIRGINIA-EXPERTA-ENFERMEDADES-PACIENTES-SEGUNDA_0_1213679792.html

El colegio de Farmacéuticos acoges dos exposiciones a beneficio de la investigación de enfermedades raras Leer
(2014-09-17)http://noticias.lainformacion.com/economia-negocios-y-finanzas/productos-farmaceuticos/el-colegio-de-farmaceuticos-acoges-dos-exposiciones-a-beneficio-de-la-investigacion-de-enfermedades-raras_tEsMJJvNYy9bUjwavE2GO5/

"Los centros de referencia en enfermedades raras son la diferencia entre la vida y la muerte" Leer
(2014-09-16)http://www.salamanca24horas.com/local/118864-los-centros-de-referencia-en-enfermedades-raras-son-la-diferencia-entre-la-vida-y-la-muerte

Feder anima a asumir un reto poco frecuente Leer
(2014-09-15)http://www.diariomedico.com/2014/09/15/area-profesional/entorno/feder-anima-asumir--reto-poco-frecuente

Varias empresas formarán a las asociaciones de enfermedades raras Leer
(2014-09-12)http://www.redaccionmedica.com/noticia/varias-empresas-formaran-a-las-asociaciones-de-enfermedades-raras-4356

Federación de Enfermedades Raras dice que "sin investigación no habrá esperanza" Leer
(2014-09-11)http://www.europapress.es/cantabria/noticia-presidente-federacion-espanola-enfermedades-raras-afirma-investigacion-no-habra-esperanza-20140911143203.html

7.000 cubos de agua por las enfermedades raras Leer
(2014-09-11)http://www.laopiniondemalaga.es/malaga/2014/09/11/7000-cubos-agua-enfermedades-raras/706282.html?utm_source=rss

Las enfermedades huérfanas ya no están solas Leer
(2014-09-10)http://cuidadores.unir.net/informacion/cuidados-en-casa/servicios/253-las-enfermedades-huerfanas-ya-no-estan-tan-solas

“Formando líderes, inspirando acciones” una Escuela de Formación para las asociaciones de enfermedades raras Leer
(2014-09-10)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/DISCAPACIDAD/formando-lideres-inspirando-acciones-escuela-formacion-asociaciones-enfermedades-raras.aspx

Son enfermedades raras las que afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 Leer
(2014-09-09)http://www.ahorasaludybienestar.es/enfermedades-raras/5576

Segundo Encuentro Departamental de Enfermedades Raras Leer
(2014-09-09)http://eldiario.com.uy/2014/09/09/segundo-encuentro-departamental-de-enfermedades-raras/

Proyecto de enfermedades raras pasa a segundo debate Leer
(2014-09-09)http://www.prensa.com/uhora/locales/proyecto-enfermedades-raras-asamblea-nacional-salud/389396

Miles de estudiantes se acercarán a las patologías poco frecuentes Leer
(2014-09-08)http://www.redaccionmedica.com/noticia/miles-de-estudiantes-se-acercaran-a-las-enfermedades-raras-5128

Cuatro nuevas pruebas de cribado neonatal a partir del 1 de octubre Leer
(2014-09-08)http://www.redaccionmedica.com/autonomias/asturias/cuatro-nuevas-pruebas-de-cribado-neonatal-a-partir-del-1-de-octubre-3127

El CREER atiende a pacientes de 216 enfermedades raras en 5 años Leer
(2014-09-08)http://www.diariodeburgos.es/noticia/Z33C524E3-A219-301F-7B7AD205794CC7B9/20140908/creer/atiende/pacientes/216/enfermedades/raras/5/a%C3%B1os

El IV Concurso de Cortador de Jamón Rubén Arroba solidario con las Enfermedades Raras Leer
(2014-09-08)http://www.murcia.com/region/noticias/2014/09/08-el-iv-concurso-de-cortador-de-jamon-ruben-arroba-solidario-con-las-enfermedades-raras.asp

Hallan una proteína clave para promover la regeneración muscular Leer
(2014-09-08)http://www.abc.es/salud/noticias/20140908/abci-musculo-distrofia-regenerar-nature-201409081301.html

"Es un éxito que la sociedad se involucre en las enfermedades raras" Leer
(2014-09-07)http://www.diariodenavarra.es/noticias/navarra/mas_navarra/2014/09/07/exito_sociedad_involucre_enfermedades_raras_174233_2061.html

Identifican una extraña enfermedad neuromuscular Leer
(2014-09-04)http://genetica.diariomedico.com/2014/09/04/area-cientifica/especialidades/genetica/identifican-extrana-enfermedad-neuromuscular

Descubren una nueva enfermedad rara y neurodegenerativa que mata Leer
(2014-09-04)http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2014/09/04/descubren-nueva-enfermedad-rara-neurodegenerativa/1157431.html?utm_medium=rss

Enfermedades raras: diagnósticos que sientan como un cubo de agua helada Leer
(2014-09-02)http://www.granadadigital.es/enfermedades-raras-diagnosticos-que-sientan-como-un-cubo-de-agua-helada/

En plaza de servicios públicos organizada por la gobernación de Magallanes. Leer
(2014-09-02)http://radiopolar.com/noticia_93838.html

FEDER organiza un torneo de golf solidario en beneficio de los niños con enfermedades raras Leer
(2014-09-02)http://www.infosalus.com/actualidad/noticia-feder-organiza-torneo-golf-solidario-beneficio-ninos-enfermedades-raras-20140902110157.html

Alba Ancochea, nueva directora de la FEDER Leer
(2014-09-02)http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/alba-ancochea-nueva-directora-de-la-feder/

Treinta familias españolas, unidas por un mismo ancestro con una rara dolencia renal Leer
(2014-09-01)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/treinta/familias/espanolas/unidas/mismo/ancestro/rara/dolencia/renal/_f-11+iditem-22775+idtabla-1

La UIMP estudia el impacto de las enfermedades raras Leer
(2014-09-01)http://www.eldiariomontanes.es/cantabria/201409/01/uimp-estudia-impacto-enfermedades-20140901000247-v.html

Pacientes de patologías raras urgen de ayuda Leer
(2014-09-01)http://www.prensa.com/impreso/panorama/pacientes-patologias-raras-urgen-ayuda/385221

En marcha un estudio sobre el acceso al empleo de las personas con enfermedades raras Leer
(2014-08-29)http://www.compromisorse.com/rse/2014/08/29/en-marcha-un-estudio-sobre-el-acceso-al-empleo-de-las-personas-con-enfermedades-raras/

LA ONCE DEDICARÁ EL CUPÓN DEL 30 DE AGOSTO A LA FEDERACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS Leer
(2014-08-27)http://www.teinteresa.es/espana/DEDICARA-AGOSTO-FEDERACION-ENFERMEDADES-RARAS_0_1201080143.html

Conozca las “Enfermedades Raras” más comunes en el mundo Leer
(2014-08-27)http://www.enoriente.com/canales/salud-y-vida/42632-conozca-las-enfermedades-raras-mas-comunes-en-el-mundo

Un atleta amateur se enfrentará a un reto ‘ironman’ en beneficio de las personas con enfermedades raras Leer más: Un atleta amateur se enfrentará a un reto ‘ironman’ en beneficio de las personas con enfermedades raras - EcoDiario.es Leer
(2014-08-25)http://ecodiario.eleconomista.es/interstitial/volver/50023286782/sociedad/noticias/6028171/08/14/Un-atleta-amateur-se-enfrentara-a-un-reto-ironman-en-beneficio-de-las-personas-con-enfermedades-raras.html#.Kku8xQqHINK6bT0

Unos 38.000 navarros padecen alguna enfermedad rara de origen genético Leer
(2014-08-23)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1651915

Totana acogerá el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras en octubre Leer
(2014-08-21)http://www.totana.com/noticias/2014/08/21-totana-acogera-el-vii-congreso-nacional-de-enfermedades-raras.asp

Hay deficiencia en atención de enfermedades raras: Viceministro de Salud Leer
(2014-08-20)http://www.elpais.com.co/elpais/colombia/noticias/hay-deficiencia-atencion-enfermedades-raras-viceministro-salud

Es posible mejorar el tratamiento de las enfermedades raras Leer
(2014-08-20)http://www.lapatria.com/actualidad/es-posible-mejorar-el-tratamiento-de-las-enfermedades-raras-116481

Camino solidario por las enfermedades raras Leer
(2014-08-19)http://www.lasprovincias.es/sociedad/201408/19/camino-solidario-enfermedades-raras-20140819000113-v.html

Un atleta aficionado dedicará un triatlón a las enfermedades raras Leer
(2014-08-19)http://www.elmundo.es/baleares/2014/08/19/53f3848ce2704e60248b457c.html

El Departamento de Salud abre el registro de enfermedades raras Leer
(2014-08-18)http://ccaa.elpais.com/ccaa/2014/08/18/paisvasco/1408376565_632408.html

Rol del PET-CT en pacientes con Ataxia Cerebelosa Leer
(2014-08-15)http://www.on24.com.ar/salud/5686/rol-del-pet-ct-en-pacientes-con-ataxia-cerebelosa

El Ministerio mantiene su compromiso contra las enfermedades raras Leer
(2014-08-14)http://www.redaccionmedica.com/noticia/el-ministerio-mantiene-su-compromiso-contras-las-enfermedades-raras-3287

FEDER Extremadura inicia el proceso de inclusión en el CERMI Autonómico Leer
(2014-08-13)http://www.regiondigital.com/noticias/extremadura/219448-feder-extremadura-inicia-el-proceso-de-inclusion-en-el-cermi-autonomico.html

Las asociaciones agudizan el ingenio para luchar contra las enfermedades Leer
(2014-08-13)http://www.estusanidad.com/secciones/pacientes/la-otra-carrera-de-los-colectivos-para-luchar-contra-las-enfermedades-3319

Los expertos en EE.RR. de la UE piden iniciativas para lograr más investigación Leer
(2014-08-06)http://www.gacetamedica.com/noticias-medicina/2014-09-06/politica/los-expertos-en-ee-rr-de-la-ue-piden-iniciativas-para-lograr-mas-investigacion/pagina.aspx?idart=858952

Genzyme y Vertez se incorporan a la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos Leer
(2014-07-16)http://www.infosalus.com/actualidad/noticia-genzyme-vertez-incorporan-asociacion-espanola-medicamentos-huerfanos-ultra-huerfanos-20140716120109.html

LA UNIVERSIDAD DE VALENCIA IMPARTIRÁ LA ASIGNATURA ‘ENFERMEDADES RARAS’ DESDE 2015 Leer
(2014-07-16)http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/convenio-de-feder-y-la-uv-para-la-ensenanza-e-investigacion-de-las-er/

El libro Educación, Sanidad y Política en Arroyo de San Serván recauda 2.000 euros para ayudar a familias con enfermedades poco frecuentes en Extremadura Leer
(2014-07-16)http://www.regiondigital.com/noticias/cultura/217746-el-libro-educacion-sanidad-y-politica-en-arroyo-de-san-servan-recauda-2000-euros-para-ayudar-a-familias-con-enfermedades-poco-frecuentes-en-extremadura.html

Se quiere fomentar la difusión de las Enfermedades Raras Leer
(2014-07-15)http://www.elcorreodeburgos.com/noticias/2014-07-15/el-creer-se-da-a-conocer-en-la-universidad

Todos los programas de radio de Enfermedades Raras, en Somos Pacientes Leer
(2014-07-14)http://www.somospacientes.com/noticias/construyendo-somos-pacientes/todos-los-programas-de-radio-de-enfermedades-raras-en-somos-pacientes/

Descubren en la proteína Cdon un posible mecanismo de aparición de malformaciones oculares Leer
(2014-07-08)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/descubren/proteina/cdon/posible/mecanismo/aparicion/malformaciones/oculares/_f-11+iditem-22455+idtabla-1

La regulación del centríolo, implicada en ciliopatías Leer
(2014-07-07)http://neurologia.diariomedico.com/2014/07/07/area-cientifica/especialidades/neurologia/regulacion-centriolo-implicada-ciliopatias

Feder firma un convenio con la universidad de valencia para investigar las enfermedades raras Leer
(2014-07-04)http://ecodiario.eleconomista.es/interstitial/volver/mapjl/sociedad/noticias/5915772/07/14/Feder-firma-un-convenio-con-la-universidad-de-valencia-para-investigar-las-enfermedades-raras.html#.Kku8VMFphL7gC2y

Expertos solicitan un fondo centralizado para la financiación de los huérfanos Leer
(2014-07-04)http://www.gacetamedica.com/noticias-medicina/2014-07-04/politica/expertos-solicitan-un-fondo-centralizado-para-la-financiacion-de-los-huerfanos/pagina.aspx?idart=849226&utm_source=direct&utm_medium=web&utm_campaign=lomas_gaceta

Los expertos lamentan que a veces se descuiden las enfermedades raras Leer
(2014-07-03)http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/aragon/expertos-lamentan-veces-descuiden-enfermedades-raras_953421.html

I Torneo de Golf Solidario en beneficio de niños con enfermedades raras Leer
(2014-07-03)http://www.compromisorse.com/rse/2014/07/03/i-torneo-de-golf-solidario-en-beneficio-de-ninos--con-enfermedades-raras/

Campaña de libros solidarios en Murcia en beneficio de las personas con enfermedades poco frecuentes Leer
(2014-07-03)http://www.murcia.com/region/noticias/2014/07/03-libros-solidarios-en-murcia.asp

FEDER solicita que el SNS financie programas específicos asistenciales para los pacientes con enfermedades raras Leer
(2014-07-02)http://www.medicinatv.com/noticias/feder-solicita-que-el-sns-financie-programas-especificos-asistenciales-para-los-pacientes-con-enfermedades-raras-260873

Desarrollan un proyecto para combatir enfermedades neurodegenerativas Leer
(2014-07-02)http://www.heraldo.es/noticias/sociedad/2014/07/02/unizar_liderara_proyecto_europeo_neuromed_297185_310.html

Las Rozas acogió el Congreso Nacional de Esclerodermia Leer
(2014-07-02)http://www.madridactual.es/20140702637870/las-rozas-acogio-el-congreso-nacional-de-esclerodermia

Recaudados 23.000 euros para los niños Pedro, Aitor, Arón y Mario Leer
(2014-07-02)http://www.20minutos.es/noticia/2183062/0/recaudados-23-000-euros-para-ninos-pedro-aitor-aron-mario/

Tándems solidarios por el estudio de enfermedades neurológicas Leer
(2014-06-30)http://www.diariodejerez.es/article/jerez/1805953/tandems/solidarios/por/estudio/enfermedades/neurologicas.html

Sostres afirma que "la inclusión de las enfermedades raras y congénitas en el EDO es una aberración médica y jurídica" Leer
(2014-06-30)http://www.20minutos.es/noticia/2180823/0/

Un empujón a las enfermedades raras Leer
(2014-06-25)http://www.eldiario.es/norte/euskadi/empujon-enfermedades-raras_0_249525549.html

María Jesús Lora, con tres enfermedades raras y mortales, pide un coche adaptado Leer
(2014-06-22)http://www.20minutos.es/noticia/2174047/0/maria-jesus-lora/tres-enfermedades-raras-mortales/pide-coche-adaptado/

La enfermedad rara de Candela protagoniza el programa «Repor» Leer
(2014-06-21)http://www.abc.es/comunidad-castillalamancha/20140621/abcp-enfermedad-rara-candela-protagoniza-20140621.html

La UE vehicula el intercambio de información en el campo de las enfermedades raras Leer
(2014-06-19)http://www.redaccionmedica.com/noticia/la-ue-vehicula-el-intercambio-de-informacion-en-el-campo-de-las-enfermedades-raras-8215

FEDER realiza un taller en la I Jornada formativa de enfermedades raras en Melilla Leer
(2014-06-17)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/DISCAPACIDAD/feder-realiza-taller-i-jornada-formativa-enfermedades-raras-melilla.aspx

Galicia diagnosticó en un año 39 patologías raras de tipo metabólico Leer
(2014-06-16)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2014/06/16/galicia-diagnostico-ano-39-patologias-raras-tipo-metabolico-detectar-enfermedades-puede-tardar-dos-anos-complejo/0003_201406G16P24991.htm

Jornada de Actualización de Recursos de Atención en ER en el CREER Leer
(2014-06-16)http://www.somospacientes.com/noticias/sanidad/jornada-de-actualizacion-de-recursos-de-atencion-en-er-en-el-creer/

Crean Club de Enfermedades Raras, que denuncia que 95 % no tienen tratamiento Leer
(2014-06-12)http://www.lavanguardia.com/vida/20140612/54409888740/crean-club-de-enfermedades-raras-que-denuncia-que-95-no-tienen-tratamiento.html

Crean Club de Enfermedades Raras, que denuncia que 95 % no tienen tratamiento Leer
(2014-06-12)http://www.lavanguardia.com/vida/20140612/54409888740/crean-club-de-enfermedades-raras-que-denuncia-que-95-no-tienen-tratamiento.html

Cultura para apoyar a las personas con enfermedades raras en Galapagar Leer
(2014-06-12)http://www.madridactual.es/20140612636602/cultura-para-apoyar-a-las-personas-con-enfermedades-raras-en-galapagar

El CHUS será centro de referencia para España de enfermedades metabólicas Leer
(2014-06-12)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/santiago/2014/06/12/chus-sera-centro-referencia-espana-enfermedades-metabolicas/0003_201406S12C5995.htm

Una mutación genética explica los trastornos cerebrales infantiles Leer
(2014-06-11)http://pediatria.diariomedico.com/2014/06/11/area-cientifica/especialidades/pediatria/mutacion-genetica-explica-trastornos-cerebrales-infantiles

Torrelavega se solidariza con cuatro niños con enfermedades raras Leer
(2014-06-09)http://www.europapress.es/cantabria/noticia-torrelavega-celebra-sabado-jornada-solidaria-deportiva-favor-cuatro-ninos-enfermedades-raras-20140609145025.html

Más cerca de acabar con 146 enfermedades raras infantiles Leer
(2014-06-09)http://www.estusanidad.com/secciones/actualidad/mas-cerca-de-acabar-con-146-enfermedades-infantiles-raras

Hoy empieza el v congreso de glucogenosis en barcelona Leer más: Hoy empieza el v congreso de glucogenosis en barcelona - EcoDiario.es http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/5833843/06/14/Hoy-empieza-el-v-congreso-de-glucogenosis-en-barcelo Leer
(2014-06-04)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/5833843/06/14/Hoy-empieza-el-v-congreso-de-glucogenosis-en-barcelona.html

La Campaña "Enfermedades Raras, Pacientes Únicos", galardonada con un Premio Aspid de Oro Leer
(2014-06-03)http://www.prnoticias.com/index.php/salud/1117/20131333

Efron organiza su I Ruta Solidaria Leer
(2014-05-23)http://www.tusmedios.es/actualidad/eventos/58575-efron-organiza-su-i-ruta-solidaria.html

Madrid. Concierto solidario mañana en la facultad de Medicina de la UCM a favor de las enfermedades raras Más información: Madrid. Concierto solidario mañana en la facultad de Medicina de la UCM a favor de las enfermedades raras http://bit.ly/1ts3ZTI M Leer
(2014-05-22)http://www.diariosigloxxi.com/texto-s/mostrar/118599/madrid-concierto-solidario-manana-en-la-facultad-de-medicina-de-la-ucm-a-favor-de-las-enfermedades-raras#.PIT2SFEnk6AEumD

Unos 140.000 canarios padecen Enfermedades Raras Leer
(2014-05-22)http://www.europapress.es/islas-canarias/noticia-140000-canarios-padecen-enfermedades-raras-20140522133416.html

Jornada en Baleares para la mejora del cuidado de los menores con ER Leer
(2014-05-21)http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/jornada-en-baleares-para-la-mejora-del-cuidado-de-los-menores-con-er/

“Queremos ayudar a las personas con enfermedades raras a ser visibles ante la sociedad” Leer
(2014-05-21)http://www.corresponsables.com/actualidad/queremos-ayudar-las-personas-con-enfermedades-raras-ser-visibles-ante-la-sociedad

Día internacional de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica Leer
(2014-05-14)www.diariodeibiza.es/pitiuses-balears/2014/05/13/enfermedades-raras-reales/693611.html

Curso de Calidad de Vida y Autocuidados para familiares de pacientes con ER Leer
(2014-05-13)http://www.somospacientes.com/noticias/varios/curso-de-autocuidados-y-calidad-de-vida-para-familiares-de-pacientes-con-er/

FEDER avisa de que hay prestaciones sanitarias para pacientes con ER que no están financiadas integralmente por el SNS Leer
(2014-05-12)www.infosalus.com/actualidad/noticia-feder-avisa-hay-prestaciones-sanitarias-pacientes-er-no-estan-financiadas-integralmente-sns-20140512175417.html

La EMA reduce los tiempos para designar huérfanos Leer
(2014-05-12)farmacologia.diariomedico.com/2014/05/12/area-cientifica/especialidades/farmacologia/ema-reduce-tiempos-designar-huerfanos

Una enfermedad rara se lleva el 20 % de los ingresos anuales de la familia Leer
(2014-05-12)www.elconfidencial.com/ultima-hora-en-vivo/2014-05-12/una-enfermedad-rara-se-lleva-el-20-de-los-ingresos-anuales-de-la-familia_255920/

Hipercolesterolemia familiar homocigota, una enfermedad rara que impide eliminar el colesterol Leer
(2014-05-12)http://noticiasdelaciencia.com/not/10348/hipercolesterolemia_familiar_homocigota__una_enfermedad_rara_que_impide_eliminar_el_colesterol/es/

Santander acoge el IX Encuentro Nacional de Familias MPS Leer
(2014-05-12)http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/santander-acoge-el-ix-encuentro-nacional-de-familias-mps/

Buscando cura para las enfermedades raras Un investigador en el centro Leer
(2014-05-09)http://www.elmundo.es/salud/2014/05/09/536bd4d4268e3e05438b4582.html

Centros de referencia y cribados neonatales, apuesta del Gobierno en el año de las EE.RR. Leer
(2014-05-09)www.gacetamedica.com/noticias-medicina/2014-05-09/politica/centros-de-referencia-y-cribados-neonatales-apuesta-del-gobierno-en-el-ano-de-las-ee-rr/pagina.aspx?idart=834755

Nace la primera web de Fibrosis Pulmonar Idiopática para profesionales de la salud Leer
(2014-05-08)http://www.gacetamedica.com/noticias-medicina/2014-05-08/politica/nace-la-primera-web-de-fibrosis-pulmonar-idiopatica-para-profesionales-de-la-salud/pagina.aspx?idart=835343

La ruta asistencial en enfermedades raras evolucionará de genérica a específica Leer
(2014-05-07)http://www.diariomedico.com/2014/05/07/area-profesional/sanidad/ruta-asistencial-enfermedades-raras-evolucionara-generica-especifica

La enfermedad rara se tendrá en cuenta en la valoración de la discapacidad Leer
(2014-05-07)http://www.redaccionmedica.com/noticia/la-enfermedad-rara-se-tendra-en-cuenta-en-la-valoracion-de-la-discapacidad-4018

La Comisión Europea plantea centrales de compras en enfermedades raras y antirretrovirales Leer
(2014-05-07)http://www.redaccionmedica.com/noticia/europa-plantea-centrales-de-compras-en-enfermedades-raras-y-antirretrovirales-4872

La Comisión Europea plantea centrales de compras en enfermedades raras y antirretrovirales Leer
(2014-05-07)http://www.redaccionmedica.com/noticia/europa-plantea-centrales-de-compras-en-enfermedades-raras-y-antirretrovirales-4872

Nace Imelsa Solidaria para luchar contra las enfermedades raras Leer
(2014-05-06)http://www.elmundo.es/comunidad-valenciana/2014/05/06/53692e98ca4741220f8b458e.html

ADEN critica el ‘vaivén’ en los objetivos del Proyecto Ell@s Leer
(2014-05-06)http://elfarodigital.es/ceuta/sociedad/144838-aden-critica-el-vaiven-en-los-objetivos-del-proyecto-ell-s.html#

Primera deficiencia parcial del gen DOCK8 en España Leer
(2014-05-05)http://genetica.diariomedico.com/2014/05/05/area-cientifica/especialidades/genetica/primera-deficiencia-parcial-gen-dock8-espana

Los afectados por inmunodeficiencia piden el copago reducido Leer
(2014-05-05)http://www.redaccionmedica.com/noticia/inequidad-en-el-diagnostico-de-deficits-inmunitarios-primarios-6736

Jornadas médico-sociales sobre coagulopatías congénitas y ER Leer
(2014-05-04)www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/jornadas-medico-sociales-sobre-coagulopatias-congenitas-y-er/

Reportaje a Fondo: La dura lucha de quienes padecen enfermedades raras Leer
(2014-05-02)http://www.chilevision.cl/noticias/noticias/reportajes/reportaje-a-fondo-la-dura-lucha-de-quienes-padecen-enfermedades-raras/2014-05-02/221351.html

Una colección de exomas de individuos sanos españoles mejorará el filtrado de variantes potencialmente patogénicas Leer
(2014-04-29)www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/coleccion/exomas/individuos/sanos/espanoles/mejorara/filtrado/variantes/potencialmente/patogenicas/_f-11+iditem-21979+idtabla-1

Hallan una mutación en niños turcos que se remonta a 16 generaciones y ocasiona una rara enfermedad cerebral Leer
(2014-04-25)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/hallan/mutacion/ninos/turcos/remonta/16/generaciones/ocasiona/rara/enfermedad/cerebral/_f-11+iditem-21959+idtabla-1

Fallas unidas contra las enfermedades raras Leer
(2014-04-24)http://www.lasprovincias.es/v/20140424/valencia/fallas-unidas-contra-enfermedades-20140424.html

Europeas. una agrupación en defensa de las personas con discapacidad y enfermedades raras concurre a los comicios Leer
(2014-04-23)ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/5726650/04/14/Europeas-una-agrupacion-en-defensa-de-las-personas-con-discapacidad-y-enfermedades-raras-concurre-a-los-comicios.html#.Kku8EqB3JaaFIhX

Eduard Carreras, discapacitado y candidato a las Europeas: "Que los de arriba nos puedan oír" Leer
(2014-04-23)http://www.20minutos.es/noticia/2119738/0/eduard-carreras/der/elecciones-europeas/

SOCIEDAD Enfermedad degenerativa Alfredo, sin derecho de admisión Leer
(2014-04-22)www.elmundo.es/espana/2014/04/22/535614d3268e3ec5478b456b.html

El proyecto de atención a enfermedades poco frecuentes recibió aprobación definitiva Leer
(2014-04-22)www.analisisdigital.com.ar/noticias.php?ed=1&di=0&no=202041

Las enfermedades raras se vencen haciendo gala de solidaridad Leer
(2014-04-21)http://andaluciainformacion.es/diputacion-al-dia/398596/las-enfermedades-raras-se-vencen-haciendo-gala-de-solidaridad/

Cien kilómetros de desafío solidario Leer
(2014-04-21)www.elnortedecastilla.es/20140421/local/valladolid/cien-kilometros-desafio-solidario-201404211116.html

Proponen adhesión provincial a la ley nacional Leer
(2014-04-21)http://www.rocadigital.com.ar/sociedad/2014/4/21/poponen-adhesion-provincial-nacional-31648.html

Candidatura de enfermedades raras consigue firmas necesarias para europeas Leer
(2014-04-18)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1599507

Qué hacer con la investigación sobre enfermedades raras Leer
(2014-04-18)http://online.wsj.com/news/articles/SB10001424052702303626804579508202147710512?tesla=y&tesla=y&mg=reno64-wsj&url=http://online.wsj.com/article/SB10001424052702303626804579508202147710512.html

Un blog para ayudar al mundo Leer
(2014-04-15)http://www.lasprovincias.es/v/20140415/horta-morvedre/blog-para-ayudar-mundo-20140415.html

"La enfermedad le ha cambiado la vida hasta llegar a la silla de ruedas y pesar 140 kilos" Leer
(2014-04-15)http://www.teldeactualidad.com/noticia/sociedad/2014/04/15/7895.html

No son prioridad, médicos especializados en enfermedades raras: experto Leer
(2014-04-13)http://www.planoinformativo.com/nota/id/319341#.U0ua4lV5PqQ

FEDER exige un acceso en condiciones de equidad a medicamentos huérfanos para enfermedades raras Leer
(2014-04-11)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/feder/exige/acceso/condiciones/equidad/medicamentos/huerfanos/enfermedades/raras/_f-11+iditem-21889+idtabla-1

El diagnóstico preimplantación, la opción más temprana en parejas con riesgo de transmitir una enfermedad genética Leer
(2014-04-11)www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/diagnostico/preimplantacion/opcion/mas/temprana/parejas/riesgo/transmitir/enfermedad/genetica/_f-11+iditem-21881+idtabla-1

Psicólogos y farmacéuticos de Madrid emprenden una campaña de atención a niños con enfermedades raras Leer
(2014-04-09)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/psicologos/farmaceuticos/madrid/emprenden/campana/atencion/ninos/enfermedades/raras/_f-11+iditem-21865+idtabla-1

La terapia génica, útil en modelo felino de la GM1 Leer
(2014-04-09)http://biotecnologia.diariomedico.com/2014/04/10/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/investigacion/terapia-genica-util-modelo-felino-gm1

La Asociación de Usuarios de la Sanidad pide abordar con los grupos el registro sobre enfermedades raras o genéticas Leer
(2014-04-08)http://www.europapress.es/asturias/noticia-asociacion-usuarios-sanidad-pide-abordar-grupos-registro-enfermedades-raras-geneticas-20140408093227.html

El PSCL pide un plan integral sobre las enfermedades raras y Aguado asegura que desarrolla la estrategia nacional Leer
(2014-04-08)http://www.20minutos.es/noticia/2109013/0/

Feder insta a las autoridades a que gestionen los recursos de manera eficiente Leer
(2014-04-07)http://www.gacetamedica.com/noticias-medicina/2014-04-07/hemeroteca/feder-insta-a-las-autoridades-a-que-gestionen-los-recursos-de-manera-eficiente/pagina.aspx?idart=828324

Festival benéfico el sábado para investigar la enfermedad de Iker Leer
(2014-04-02)http://www.diariovasco.com/v/20140402/alto-deba/festival-benefico-sabado-para-20140402.html

Elsevier y FEDER presentan el I Concurso de Investigación en Enfermedades Raras Leer
(2014-04-01)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/elsevier/feder/presentan/i/concurso/investigacion/enfermedades/raras/_f-11+iditem-21736+idtabla-1

La Universidad vende libros en beneficio de personas con enfermedades raras Leer
(2014-03-27)http://www.noticiaspress.es/2014/03/la-universidad-vende-libros-en-beneficio-de-personas-con-enfermedades-raras/

Una marea de camisetas solidarias Leer
(2014-03-27)http://www.diariovasco.com/v/20140327/al-dia-local/gure-nahia-enfermedades-20140327.html

Le niegan atencion por enfermedad rara Leer
(2014-03-26)http://www.am.com.mx/notareforma/25777

Más del 40% de los pacientes con enfermedades raras necesita tratamiento continuado de fisioterapia Leer
(2014-03-25)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/5651285/03/14/Mas-del-40-de-los-pacientes-con-enfermedades-raras-necesita-tratamiento-continuado-de-fisioterapia.html#.Kku8gHrGUsici02

Granadilla acoge jornadas regionales sobre enfermedades raras Leer
(2014-03-25)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1594307

Colegio Médico organiza primer Seminario sobre Enfermedades Raras Leer
(2014-03-25)http://www.publimetro.cl/nota/cronica/colegio-medico-organiza-primer-seminario-sobre-enfermedades-raras/xIQncy!L4ZWHEHy42hGk/

México tiene apenas 300 especialistas para diagnosticar males raros Leer
(2014-03-25)http://www.zocalo.com.mx/seccion/articulo/mexico-tiene-apenas-300-especialistas-para-diagnosticar-males-raros-1395774

«Hay mucha gente en la zona que desconoce estas dolencias» Leer
(2014-03-25)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/carballo/2014/03/25/gente-zona-desconoce-dolencias/0003_201403C25C12993.htm

Cruzará el Canal de la Mancha para concienciar sobre las enfermedades raras Leer
(2014-03-24)http://www.lasprovincias.es/v/20140324/comunitat/cruzara-canal-mancha-para-20140324.html

I Concurso de investigación en Enfermedades Raras para estudiantes de Medicina Leer
(2014-03-24)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/DISCAPACIDAD/i-concurso-de-investigacion-en-enfermedades-raras-para-estudiantes-de-medicina.aspx

SubastadeOcio subasta dos camisetas firmadas por Iker Casillas del Real Madrid en favor de la Fundación Ataxia Leer
(2014-03-24)http://www.tusmedios.es/deportes/56800-subastadeocio-subasta-dos-camisetas-firmadas-por-iker-casillas-del-real-madrid-en-favor-de-la-fundacion-ataxia.html

El desconocimiento sobre enfermedades raras dificulta y retrasa su diagnóstico Leer
(2014-03-23)http://www.salamanca24horas.com/local/107046-el-desconocimiento-sobre-enfermedades-raras-dificulta-y-retrasa-su-diagnostico

La II Caminata por las Enfermedades Raras tendrá lugar el próximo domingo 30 de marzo Leer
(2014-03-23)http://www.murcia.com/region/noticias/2014/03/23-ii-caminata-por-las-enfermedades-raras.asp

Son los mejores Leer
(2014-03-23)http://www.elimparcial.es/religion/span-classrojocronica-religiosaspan-son-los-mejores-135617.html

La política sanitaria debe implicarse más en la investigación de las EE.RR. Leer
(2014-03-22)http://www.gacetamedica.com/noticias-medicina/2014-03-22/politica/la-politica-sanitaria-debe-implicarse-mas-en-la-investigacion-de-las-ee-rr/pagina.aspx?idart=825053

Elsevier y FEDER presentan el I Concurso de Investigación en Enfermedades Raras Leer
(2014-03-21)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/elsevier/feder/presentan/i/concurso/investigacion/enfermedades/raras/_f-11+iditem-21736+idtabla-1

Feder y Shire luchan contra la desinformación en EE.RR. a través de la campaña "Si no las conoces, no las reconoces" Leer
(2014-03-21)http://www.gacetamedica.com/noticias-medicina/2014-03-21/portada/feder-y-shire-luchan-contra-la-desinformacion-en-ee-rr-a-traves-de-la-campana-si-no-las-conoces-no-las-reconoces/pagina.aspx?idart=824556

El legado de Maria Schlau, novela para sufragar la investigación de la ataxia Leer
(2014-03-20)http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/%E2%80%98el-legado-de-maria-schlau%E2%80%99-novela-para-sufragar-la-investigacion-de-la-ataxia/

La Fundación Genzyme y FEDER presentan el Libro “Enfermedades Raras: Retos y oportunidades para emprendedores sociales”. Leer
(2014-03-20)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/enfermedades-raras-retos-y-oportunidades-para-emprendedores-sociales.aspx

Alzheimer, EM o Huntington podrían beneficiarse de la inhibición de P2X7 Leer
(2014-03-17)http://www.gacetamedica.com/noticias-medicina/2014-03-17/especializada/alzheimer-em-o-huntington-podrian-beneficiarse-de-la-inhibicion-de-p2x7/pagina.aspx?idart=823588

Hay fármacos aprobados en España para EE.RR. que tardan años en estar disponibles Leer
(2014-03-17)http://www.gacetamedica.com/noticias-medicina/2014-03-17/politica/hay-farmacos-aprobados-en-espana-para-ee-rr-que-tardan-anos-en-estar-disponibles/pagina.aspx?idart=824831

Afectados por enfermedades neuromusculares reclaman centros de referencia Leer
(2014-03-14)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/afectados/enfermedades/neuromusculares/reclaman/centros/referencia/_f-11+iditem-21674+idtabla-1

Madrid acogerá la v carrera por las personas con enfermedades raras Leer
(2014-03-09)http://noticias.lainformacion.com/asuntos-sociales/ninos/madrid-acogera-la-v-carrera-por-las-personas-con-enfermedades-raras_z0Sq0XBB32nlWT0NSJZyM2/

Líder en el tratamiento de enfermedades raras neurológicas Leer
(2014-03-06)http://www.diarioinformacion.com/alicante/2014/03/06/lider-tratamiento-enfermedades-raras-neurologicas/1476550.html

Un debate sobre enfermedades raras centra los actos del patrón de Enfermería Leer
(2014-03-06)http://www.novapolis.es/index.php/universidad/34147-un-debate-sobre-enfermedades-raras-centra-los-actos-del-patron-de-enfermeria

Especialistas de la UPV/EHU abogan por un abordaje multidisciplinar de las enfermedades raras Leer
(2014-03-05)http://www.basqueresearch.com/berria_irakurri.asp?Berri_Kod=4948&hizk=G#.UxiowWIhDqQ

“Enfermedades Lisosomales” fueron abordadas en simposio Leer
(2014-03-05)http://www.lanacion.com.py/articulo/157994-enfermedades-lisosomales-fueron-abordadas-en-simposio.html

Especialistas defienden la necesidad de avanzar en el diagnóstico temprano de las enfermedades lisosomales Leer
(2014-03-04)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/especialistas/defienden/necesidad/avanzar/diagnostico/temprano/enfermedades/lisosomales/_f-11+iditem-21592+idtabla-1

Asturias pone en marcha cuatro cribados para patologías raras Leer
(2014-03-04)http://www.diariomedico.com/2014/03/04/area-profesional/sanidad/asturias-cuatro-cribados-patologias-raras

Asebio y el Instituto de Salud Carlos III se unen para fomentar la investigación en enfermedades raras Leer
(2014-03-01)http://www.redaccionmedica.com/noticia/asebio-y-el-instituto-de-salud-carlos-iii-se-unen-para-fomentar-la-investigacion-en-enfermedades-raras-9278

Afectados por enfermedades raras piden mejorar su acceso a nuevas terapias y evitar su "peregrinaje" entre CCAA Leer
(2014-02-28)http://www.infosalus.com/actualidad/noticia-afectados-enfermedades-raras-piden-mejorar-acceso-nuevas-terapias-evitar-peregrinaje-ccaa-20140228134203.html

El 70% de los niños que necesitan cuidados paliativos tienen enfermedades raras Leer
(2014-02-28)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/70/ninos/necesitan/cuidados/paliativos/tienen/enfermedades/raras/_f-11+iditem-21567+idtabla-1

Los principales hospitales del País Vasco dispondrán de médicos de referencia para enfermedades raras Leer
(2014-02-28)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/principales/hospitales/pais/vasco/dispondran/medicos/referencia/enfermedades/raras/_f-11+iditem-21570+idtabla-1

Los expertos piden una financiación específica para las enfermedades raras Leer
(2014-02-28)http://www.gacetamedica.com/noticias-medicina/2014-02-28/politica/los-expertos-piden-una-financiacion-especifica-para-las-enfermedades-raras/pagina.aspx?idart=820001

Feder denuncia que sólo se aprobasen dos huérfanos en el año de las ER Leer
(2014-02-28)http://www.gacetamedica.com/noticias-medicina/2014-02-28/politica/feder-denuncia-que-solo-se-aprobasen-dos-huerfanos-en-el-ano-de-las-er/pagina.aspx?idart=820113

Encuentro con Miguel García Ribes, coordinador del Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de Semfy Leer
(2014-02-28)http://www.diariomedico.com/opinion-participacion/encuentros-digitales/miguel-garcia-ribes

Las enfermedades raras son cada día más visibles Leer
(2014-02-28)http://www.diariomedico.com/2014/02/28/area-profesional/entorno/enfermedades-raras-cada-dia-mas-visibles

¿A quién importan las enfermedades raras? Leer
(2014-02-27)http://elpais.com/elpais/2014/02/26/opinion/1393434307_609793.html

Asociaciones y familiares captan fondos para curar Ataxia de Friedriech Leer
(2014-02-27)http://www.lavanguardia.com/vida/20140227/54401807632/asociaciones-y-familiares-captan-fondos-para-curar-ataxia-de-friedriech.html

Menos del 10% de las enfermedades raras cuenta con algún tipo de tratamiento específico Leer
(2014-02-27)http://www.infosalus.com/actualidad/noticia-menos-10-enfermedades-raras-cuenta-algun-tipo-tratamiento-especifico-20140227145440.html

El registro de enfermedades raras engloba ya más de 3.000 patologías Leer
(2014-02-27)http://www.redaccionmedica.com/autonomias/castilla-leon/el-registro-de-enfermedades-raras-regional-engloba-mas-de-3000-patologias-5568

El uso del protocolo online de atención a las enfermedades raras en la consulta de atención primaria se triplicó en 2013 Leer
(2014-02-26)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/uso/protocolo/online/atencion/enfermedades/raras/consulta/atencion/primaria/triplico/2013/_f-11+iditem-21552+idtabla-1

Fundación Ramón Areces destina 5 millones de euros a la investigación de enfermedades raras Leer
(2014-02-26)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/5574474/02/14/Fundacion-ramon-areces-destina-5-millones-de-euros-a-la-investigacion-de-enfermedades-raras.html

Medio millón de andaluces sufre enfermedades raras Leer
(2014-02-26)http://www.canalsur.es/noticias/andalucia/medio-millon-de-andaluces-sufre-enfermedades-raras/371409.html

-Impulsaremos la mejora de la atención a las personas con enfermedades raras- Leer
(2014-02-26)http://www.murcia.com/region/noticias/2014/02/26-ruiz-impulsaremos-la-mejora-de-la-atencion-a-las-personas-con-enfermedades-raras.asp

El 87% de las asociaciones de FEDER dice que el modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con ER Leer
(2014-02-25)http://www.infosalus.com/asistencia/noticia-87-asociaciones-feder-dice-modelo-educativo-no-responde-necesidades-ninos-er-20140225132300.html

Un concierto en el Colegio Lourdes recaudará fondos para la ataxia Leer
(2014-02-25)http://www.noticiasvalladolid.com/concierto-colegio-lourdes-recaudara-ataxia/6435

Enfermedades raras: un presupuesto nacional evitaría ver a los pacientes como una ‘amenaza’ Leer
(2014-02-25)http://www.redaccionmedica.com/noticia/enfermedades-raras-un-presupuesto-nacional-evitaria-que-los-hospitales-vean-a-los-pacientes-como-una-amenaza-1601

Feder sigue pidiendo mejoras, concretadas en 14 puntos Leer
(2014-02-24)http://www.diariomedico.com/2014/02/24/area-profesional/sanidad/feder-pide-mejoras-concretadas-en-14-puntos

II ENCUENTRO DE EXPERTOS JUNTOS, NUESTROS DERECHOS AVANZAN Leer
(2014-02-21)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/feder/reclama/gobierno/fondo/estatal/garantice/acceso/farmacos/todas/comunidades/_f-11+iditem-21522+idtabla-1

Afectados por enfermedades raras piden un fondo estatal que garantice el acceso a sus medicamentos en todas las CCAA Leer
(2014-02-21)http://www.infosalus.com/actualidad/noticia-afectados-enfermedades-raras-piden-fondo-estatal-garantice-acceso-medicamentos-todas-ccaa-20140221125821.html

España sólo autorizó dos medicamentos huérfanos en el Año de las Enfermedades Raras Leer
(2014-02-20)http://www.gacetamedica.com/noticias-medicina/2014-02-20/politica/espana-solo-autorizo-dos-medicamentos-huerfanos-en-el-ano-de-las-enfermedades-raras/pagina.aspx?idart=818596

Una caminata solidaria recaudará fondos para investigar dolencias raras Leer
(2014-02-20)http://www.elidealgallego.com/articulo/coruna/caminata-solidaria-recaudara-fondos-investigar-dolencias-raras/20140219232642174768.html

"El telemaratón es un gran empuje de esperanza para las personas con enfermedades raras" Leer
(2014-02-20)www.rtve.es/television/20140220/tve-presenta-telemaraton-investigacion-enfermedades-raras/882483.shtml

Empieza el encuentro de enfermedades raras Leer
(2014-02-20)http://menorcaaldia.com/mao/empieza-el-encuentro-de-enfermedades-raras/20005

Expertos hablarán sobre enfermedades raras en encuentro en la Icesi Leer
(2014-02-20)http://www.elpais.com.co/elpais/cali/noticias/expertos-hablaran-sobre-enfermedades-raras-encuentro-icesi?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+ElPaiscomco+(Noticias+EL+PAIS.COM)

Conozca la guía básica de algunas enfermedades raras Leer
(2014-02-20)http://www.elpais.com.co/elpais/colombia/noticias/conozca-guia-basica-algunas-enfermedades-raras

IMSS Jalisco busca generar conciencia sobre enfermedades raras Leer
(2014-02-20)http://www.milenio.com/region/Blackfand_Diamond-IMSS_Jalisco-Ninos_de_Hierro-enfermedades_raras_0_248975331.html

La Princesa de Asturias se reúne con FEDER y FEDRA para conocer sus iniciativas conjuntas por las enfermedades raras Leer
(2014-02-11)http://www.infosalus.com/actualidad/noticia-princesa-asturias-reune-feder-fedra-conocer-iniciativas-conjuntas-enfermedades-raras-20140211105605.html

La 'prueba del talón' permitirá detectar hasta 10 enfermedades Leer
(2014-02-10)http://www.elmundo.es/pais-vasco/2014/02/10/52f8c8fce2704e0d318b457b.html

Las pymes protagonizan el desarrollo de medicamentos huérfanos Leer
(2014-02-10)http://www.redaccionmedica.com/noticia/las-pymes-dominan-el-desarrollo-de-medicamentos-huerfanos-6541

Especialistas y autoridades se citan en el ii encuentro de expertos en enfermedades raras Leer
(2014-02-09)http://ecodiario.eleconomista.es/interstitial/volver/nuezene14/sociedad/noticias/5527609/02/14/Especialistas-y-autoridades-se-citan-en-el-ii-encuentro-de-expertos-en-enfermedades-raras.html

La FJD trata de identificar nuevos genes implicados en adDR Leer
(2014-02-07)http://www.gacetamedica.com/noticias-medicina/2014-02-07/especializada/la-fjd-trata-de-identificar-nuevos-genes-implicados-en-addr/pagina.aspx?idart=814235

Una asociación de EEUU dona 200.000 dólares para estudio español sobre ataxia Leer
(2014-01-28)http://www.lavanguardia.com/vida/20140128/54400587600/una-asociacion-de-eeuu-dona-200-000-dolares-para-estudio-espanol-sobre-ataxia.html

Luis Cruz, nuevo presidente de la patronal de huérfanos Aelmhu Leer
(2014-01-27)http://www.diariomedico.com/2014/01/27/area-profesional/gestion/luis-cruz-presidente-aelmhu

El CREER incrementa las plazas de respiro familiar para el próximo verano Leer
(2014-01-26)http://www.lavanguardia.com/vida/20140126/54400523400/el-creer-incrementa-las-plazas-de-respiro-familiar-para-el-proximo-verano.html

“Lo que aún no conocemos es más apasionante que lo conocido” Leer
(2014-01-26)http://www.lavozdealmeria.es/vernoticia.asp?IdNoticia=54235

Farmacéuticos de Cantabria realizan una encuesta para conocer las necesidades de pacientes con enfermedades raras Leer
(2014-01-22)http://www.europapress.es/cantabria/noticia-farmaceuticos-cantabria-realizan-encuesta-conocer-necesidades-pacientes-enfermedades-raras-20140122105735.html

II Marcha por las Enfermedades Raras en Caravaca de la Cruz Leer
(2014-01-22)http://www.lareferencia.net/2014/01/22/ii-marcha-por-las-enfermedades-raras-en-caravaca-de-la-cruz/

Enfermedades raras: Ataxia Leer
(2014-01-22)http://noticieros.televisa.com/mexico/1401/enfermedades-raras-ataxia/

Médicos se enfrentan al director del FNR por enfermedades raras Leer
(2014-01-22)http://www.elpais.com.uy/informacion/medicos-se-enfrentan-director-fnr.html

Menos fondos para la estrategia de enfermedades raras Leer
(2014-01-21)http://www.diariomedico.com/2014/01/21/area-profesional/sanidad/menos-fondos-estrategia-enfermedades-raras

Escolares conocerán el día a día de personas con enfermedades 'raras' Leer
(2014-01-21)http://www.elalmeria.es/article/almeria/1690906/escolares/conoceran/dia/dia/personas/con/enfermedades/raras.html

Una terapia génica se muestra prometedora frente a la coroideremia Leer
(2014-01-20)http://genetica.diariomedico.com/2014/01/20/area-cientifica/especialidades/genetica/terapia-genica-se-muestra-prometedora-frente-coroideremia

Manuel Posada, designado miembro del grupo de expertos en enfermedades raras de la Comisión Leer
(2014-01-20)http://www.europapress.es/epsocial/noticia-manuel-posada-designado-miembro-grupo-expertos-enfermedades-raras-comision-europea-20140120145952.html

El 'gestor de casos' se impone en el manejo de la distonía muscular Leer
(2014-01-13)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2014/01/13/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/gestor-casos-se-impone-manejo-distonia-muscular

El laboratorio Sanofi compra el 12% de Alnylam por 512 millones Leer
(2014-01-13)http://cincodias.com/cincodias/2014/01/13/empresas/1389618108_482879.html

Siete poblaciones extremeñas se unen al movimiento para la investigación de enfermedades raras Leer
(2014-01-13)http://www.europapress.es/extremadura/noticia-siete-poblaciones-extremenas-unen-movimiento-investigacion-enfermedades-raras-promueve-isabel-gemio-20140113155501.html

Somos Pacientes, en La 2 de RTVE Leer
(2014-01-13)www.somospacientes.com/noticias/sanidad/somos-pacientes-en-la-2-de-rtve/

El mapa de recursos sobre enfermedades raras, previsto para 2013, aún no está listo Leer
(2014-01-09)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/mapa/recursos/enfermedades/raras/previsto/2013/aun/no/esta/listo/_f-11+iditem-21230+idtabla-1

La mitad de los españoles ve insuficientes los servicios sanitarios y prestaciones para discapacitados Leer
(2014-01-08)http://www.europapress.es/salud/asistencia/noticia-cis-mitad-espanoles-ve-insuficientes-servicios-sanitarios-prestaciones-discapacitados-20140108143142.html

Estella acogerá un festival solidario con afectados por enfermedades raras Leer
(2014-01-07)http://www.diariodenavarra.es/noticias/navarra/tierra_estella_valdizarbe/2014/01/07/estella_acogera_festival_solidario_con_afectados_por_enfermedades_raras_142825_1006.html

Sanidad repartirá 305.920 euros entre las CC AA para combatir las ER Leer
(2014-01-07)http://www.somospacientes.com/noticias/sanidad/sanidad-aportara-305-920-euros-a-las-autonomias-para-combatir-las-er/

Respiro para pacientes con enfermedades raras Leer
(2014-00-14)http://www.estusanidad.com/secciones/actualidad/respiro-estival-para-pacientes-con-enfermedades-raras-y-sus-familias-9777

La SEFH crea el Grupo de Trabajo de ER y Medicamentos Huérfanos Leer
(2013-12-23)http://www.gacetamedica.com/noticias-medicina/2013-12-23/politica/la-sefh-crea-el-grupo-de-trabajo-de-er-y-medicamentos-huerfanos/pagina.aspx?idart=800770

La UAL refuerza su papel en la investigación de enfermedades raras Leer
(2013-12-19)http://almeria360.com/ciencia/19122013_la-ual-refuerza-su-papel-en-la-investigacion-de-enfermedades-raras_97958.html

Los 25.650 euros recaudados por el Camino Solidario irán a un biobanco público de investigación de enfermedades raras Leer
(2013-12-19)http://www.elperiodic.com/pvalencia/noticias/277247_25650-euros-recaudados-camino-solidario-iran-biobanco-publico-investigacion-enfermedades-raras.html

Un 80% de pacientes portadores de la porfiria son asintomáticos o subclínicos Leer
(2013-12-14)http://www.europapress.es/salud/salud-bienestar/noticia-80-pacientes-portadores-porfiria-son-asintomaticos-subclinicos-20131214131945.html

Terapia génica: ilusión recuperada tras una burbuja rota y una década negra Leer
(2013-12-11)http://www.diariomedico.com/2013/12/11/area-profesional/gestion/terapia-genica-ilusion-recuperada-tras-burbuja-rota-decada-negra

Aprueban el primer tratamiento para la enfermedad de Andrade Leer
(2013-12-11)http://www.gacetamedica.com/noticias-medicina/2013-12-11/especializada/aprueban-el-primer-tratamiento-para-la-enfermedad-de-andrade/pagina.aspx?idart=798058

Abordaje multidisciplinar y unidades de referencia, claves para el abordaje de las ataxias y las paraparesias Leer
(2013-12-04)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/abordaje/multidisciplinar/unidades/referencia/claves/abordaje/ataxias/paraparesias/_f-11+iditem-21079+idtabla-1

El CSIC relaciona falta de Cdh1 con patologías congénitas del cerebro Leer
(2013-12-04)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=795501&idcat=797&tipo=2

El Instituto de Salud Carlos III crea el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras Leer
(2013-12-02)http://ecodiario.eleconomista.es/interstitial/volver/nectarnovdic13/salud/noticias/5361230/12/13/el-instituto-de-salud-carlos-iii-crea-el-biobanco-nacional-de-enfermedades-raras.html

Discapacidad. feder se adhiere a las movilizaciones sos discapacidad del domingo Leer
(2013-11-28)http://ecodiario.eleconomista.es/interstitial/volver/edarlingnov13/sociedad/noticias/5352602/11/13/discapacidad-feder-se-adhiere-a-las-movilizaciones-sos-discapacidad-del-domingo.html

Nace una asociación valenciana contra los tumores raros Leer
(2013-11-25)http://www.redaccionmedica.com/secciones/pacientes/nace-una-asociacion-valenciana-contra-los-tumores-raros-2088

FEDER denuncia que el 51% de los afectados por enfermedades raras tienen difícil acceso a los medicamentos huérfanos Leer
(2013-11-21)http://www.europapress.es/salud/politica-sanitaria/noticia-feder-denuncia-51-afectados-enfermedades-raras-tienen-dificil-acceso-medicamentos-huerfanos-20131121142226.html

Fundación Trabajadores de ElPozo Alimentación dona 3.000 euros para ayudar a más de cien personas con enfermedades raras Leer
(2013-11-18)http://www.europapress.es/murcia/noticia-fundacion-trabajadores-elpozo-alimentacion-dona-3000-euros-ayudar-mas-cien-personas-enfermedades-raras-20131108130637.html

'MinNet' nace para compartir datos en patologías raras Leer
(2013-11-18)http://www.diariomedico.com/2013/11/18/area-profesional/sanidad/minnet-compartir-datos-patologias-raras-

Un proyecto de investigación participativa en enfermedades raras, ganador de la iniciativa de RSC de Honda Leer
(2013-11-18)http://www.europapress.es/nacional/noticia-rsc-proyecto-investigacion-participativa-enfermedades-raras-ganador-iniciativa-rsc-honda-20131118123108.html

Nadal y Olazábal organizan un torneo de golf benéfico en Mallorca del 30 al 1 de diciembre Leer
(2013-11-18)http://noticias.lainformacion.com/deporte/golf/nadal-y-olazabal-organizan-un-torneo-de-golf-benefico-en-mallorca-del-30-al-1-de-diciembre_9S8cqfP2Omp9tJKK4CMKU2/

El Telemaratón por el Año Español de las ER se emitirá el 2 de marzo de 2014 Leer
(2013-11-18)www.somospacientes.com/noticias/sanidad/el-telemaraton-por-el-ano-espanol-de-las-er-se-emitira-el-2-de-marzo-de-2014/

Descubren que un gen que contribuye a mantener las células madre del cerebro Leer
(2013-11-17)http://www.que.es/coruna/201311071745-descubren-contribuye-mantener-celulas-madre-epi.html

Fundación Lovexair pide más recursos en Fondo de Cohesión para cubrir la asistencia a pacientes con enfermedades raras Leer
(2013-11-16)http://www.europapress.es/salud/politica-sanitaria/noticia-fundacion-lovexair-pide-mas-recursos-fondo-cohesion-cubrir-asistencia-pacientes-enfermedades-raras-20131106132550.html

La SEN pide más recursos para investigar en patologías neuromusculares y distonía Leer
(2013-11-14)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=789835&idcat=797&tipo=2

La SEMG avala una sección de enfermedades raras en el portal médico MedicalESP Leer
(2013-11-13)www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/semg/avala/seccion/enfermedades/raras/portal/medico/medicalesp/_f-11+iditem-20910+idtabla-1

El 'prion' alfa-sinucleína, transmisor de la atrofia sistémica múltiple Leer
(2013-11-12)http://neurologia.diariomedico.com/2013/11/12/area-cientifica/especialidades/neurologia/prion-alfa-sinucleina-transmisor-atrofia-sistemica-multiple

Shire adquiere la empresa especializada en enfermedades raras ViroPharma por 3.135 millones Leer
(2013-11-11)http://noticias.lainformacion.com/economia-negocios-y-finanzas/empresas/shire-adquiere-la-empresa-especializada-en-enfermedades-raras-viropharma-por-3-135-millones_bfNpd4MgoxtMMHQ8az7kM3/

SEMG fomenta el diagnóstico temprano y seguimiento específico de las ER Leer
(2013-11-11)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=789411&idcat=797&tipo=2

El listado epidemiológico sobre ER ya cuenta con 600.000 registros Leer
(2013-11-10)http://www.somospacientes.com/noticias/sanidad/el-listado-epidemiologico-sobre-er-ya-cuenta-con-600-000-registros/

Retrasa identificación de enfermedades lisosomales atención oportuna Leer
(2013-11-10)http://www.rotativo.com.mx/vida/salud/190346-retrasa-identificacion-de-enfermedades-lisosomales-atencion-oportuna/

Desamparo para las enfermedades raras Leer
(2013-11-09)http://www.atlantico.net/noticia/258841/cartas/

Investigador lanza red social para personas con enfermedades raras Leer
(2013-11-09)http://www.pysnnoticias.com/2013/11/09/investigador-lanza-red-social-para-personas-con-enfermedades-raras/

Sanidad imparte cursos para unificar los criterios de evaluación de la discapacidad de personas con enfermedades raras Leer
(2013-11-08)http://www.europapress.es/salud/politica-sanitaria/noticia-sanidad-imparte-cursos-unificar-criterios-evaluacion-discapacidad-personas-enfermedades-raras-20131108182739.html

Alexion, calificada por segundo año consecutivo como la biofarmacéutica más innovadora del mundo Leer
(2013-11-08)http://www.denoticias.es/noticias/65446/alexion-calificada-segundo-ano-consecutivo-biofarmaceutica-innovadora-mundo-/

Un abrazo para dos raras enfermedades Leer
(2013-11-07)http://www.quilmespresente.com/notas.aspx?idn=498830&ffo=20131107

La importancia del médico de Atención Primaria en el paciente crónico Leer
(2013-11-07)http://www.lavanguardia.com/20131107/54393853521/dolencias-comunes-medicina-familia-importancia-medico-atencion-primaria-paciente-cronico.html

Nace MinNet, un proyecto destinado a Farmacéuticos Hospitalarios para mejorar la gestión de los pacientes con enfermedades raras Leer
(2013-11-07)http://www.medicina21.com/Notas_De_Prensa/V6509-Nace_MinNet_un_proyecto_destinado_a_Farmaceuticos_Hospitalarios_para_mejorar_la_gestion_de_los_pacientes_con_enfermedades_raras.html

Feder apuesta por analizar la comunicación y las enfermedades raras Leer
(2013-11-07)http://www.redaccionmedica.com/secciones/pacientes/el-obser-la-nueva-apuesta-de-feder-para-analizar-la-comunicacion-y-las-enfermedades-raras-3831

El Chuac y las enfermedades raras Leer
(2013-11-06)http://www.redaccionmedica.com/opinion/el-complejo-hospitalario-de-a-coruna-y-las-enfermedades-raras-8334

ASEM denuncia los recortes que sufren las personas con enfermedades degenerativas Leer
(2013-11-06)http://www.redaccionmedica.com/noticia/asem-manifiesta-la-dificil-situacion-de-personas-con-enfermedades-degenerativas-9056

Concierto solidario a favor de las asociaciones de Tourette y Chiari Leer
(2013-11-06)http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/concierto-solidario-en-favor-de-las-asociaciones-del-sindrome-de-tourette-y-malformacion-de-chiari/

Descubierta una nueva mutación de una enfermedad rara de la piel Leer
(2013-11-04)http://www.larazon.es/detalle_normal/noticias/4223801/sociedad+ciencia/descubierta-una-nueva-mutacion-de-una-enfermedad-rara-de-la-piel#.UnipoHArd8E

Más ensayos a la vista de terapia génica en enfermedades raras Leer
(2013-10-29)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2013/10/29/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/ensayos-vista-terapia-genica-enfermedades-raras

La importancia de la fisioterapia en el tratamiento de las ER Leer
(2013-10-28)http://www.elcorreo.com/salud/vida-sana/20131028/fisioterapia-enfermedades-raras-seguridad-201310272337-rc.html

I Jornada Solidaria de Enfermedades Raras, Madrid 9 de noviembre. Leer
(2013-10-28)http://www.noticiaspress.es/2013/10/i-jornada-solidaria-de-enfermedades-raras-madrid-9-de-noviembre/

La Reina visita el Instituto de Genética de La Paz, orientado a las enfermedades raras Leer
(2013-10-28)http://www.entornointeligente.com/articulo/1554262/La-Reina-visita-el-Instituto-de-Genetica-de-La-Paz-orientado-a-las-enfermedades-raras-28102013

El grupo de enfermedades raras reclama atención, coordinación médica y apoyo escolar Leer
(2013-10-27)http://www.noticiasdenavarra.com/2013/10/27/sociedad/navarra/el-grupo-de-enfermedades-raras-reclama-coordinacion-medica-y-apoyo-escolar

Plan para identificar expertos en patologías raras Leer
(2013-10-25)http://www.diariomedico.com/2013/10/25/area-profesional/sanidad/plan-identificar-expertos-patologias-raras

La Fundación Mehuer y el COF de Sevilla promueven que se investiguen enfermedades raras Leer
(2013-10-25)http://www.elglobal.net/elglobal/articulo.aspx?idart=783945&idcat=784&tipo=2

Sanidad prepara un modelo para detectar a los mejores profesionales en ER y un protocolo de derivación Leer
(2013-10-24)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=784731&idcat=797&tipo=2

Sanidad prepara un modelo para detectar a los mejores médicos de patologías raras y un protocolo de derivación Leer
(2013-10-24)http://www.europapress.es/salud/noticia-sanidad-prepara-modelo-detectar-mejores-medicos-patologias-raras-protocolo-derivacion-20131024123010.html

67 experiencias autonómicas guiarán las buenas prácticas en enfermedades raras Leer
(2013-10-24)http://www.redaccionmedica.com/noticia/67-experiencias-autonomicas-para-las-buenas-practicas-en-er-6681

Los productos sanitarios para ER, desatendidos Leer
(2013-10-22)www.redaccionmedica.com/noticia/las-ccaa-desatienden-los-productos-sanitarios-para-er-4816

El largo periplo previo al diagnóstico Leer
(2013-10-20)http://www.laopiniondemalaga.es/malaga/2013/10/20/periplo-previo-diagnostico/625290.html

Descubren una rara enfermedad genética que causa daño pulmonar Leer
(2013-10-18)http://www.europapress.es/salud/noticia-descubren-rara-enfermedad-genetica-causa-dano-pulmonar-20131018091707.html

Feder crea un marco de colaboración con países de Iberoamérica Leer
(2013-10-18)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2013/10/18/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/feder-crea-marco-colaboracion-paises-iberoamerica

Una red de entidades sociales impulsará la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Leer
(2013-10-18)http://www.europapress.es/salud/asistencia/noticia-red-entidades-sociales-impulsara-alianza-iberoamericana-enfermedades-raras-20131018103644.html

La Princesa Asturias pide mayores esfuerzos en la investigación de enfermedades raras Leer
(2013-10-18)http://ecodiario.eleconomista.es/interstitial/volver/directsag13/salud/noticias/5237478/10/13/la-princesa-asturias-pide-mayores-esfuerzos-en-la-investigacion-de-enfermedades-raras.html

Lucas-Torres inaugura las V Jornadas "Las enfermedades raras no afectan a todos" organizadas por la Asociación Acmeim Leer
(2013-10-18)http://www.lacomarcadepuertollano.com/diario/noticia/2013_10_18/22

El proyecto ENERCA, pionero en el diseño de herramientas de e-salud sobre anemias raras Leer
(2013-10-16)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/proyecto/enerca/pionero/diseno/herramientas/e-salud/anemias/raras/_f-11+iditem-20711+idtabla-1

La marcha por las enfermedades raras ya ha recaudado 10.000 euros Leer
(2013-10-13)http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2013/10/13/marcha-enfermedades-raras-recaudado-10000/1041045.html

El Palau de la Música ofrece un concierto benéfico para la investigación de enfermedades raras Leer
(2013-10-11)http://www.ahoravalencia.es/conciertos-palau-musica-valencia/120609

"El acceso eficaz sólo se logra con presión política" Leer
(2013-10-11)http://www.elglobal.net/elglobal/articulo.aspx?idart=780295&idcat=783&tipo=2

Foro iberoamericano sobre enfermedades raras Leer
(2013-10-11)http://www.laverdad.es/murcia/v/20131011/totana/foro-iberoamericano-sobre-enfermedades-20131011.html?utm_source=laverdad.es&utm_medium=rss&utm_content=murcia-rss&utm_campaign=traffic-rss

El Real Betis colabora con la Asociación Sevillana de Ataxias para su Calendario Benéfico 2014 Leer
(2013-10-09)http://www.realbetisbalompie.es/es/noticias/actualidad/876/ataxia

El año de las enfermedades raras sin fronteras... Leer
(2013-10-07)http://www.elporvenir.com.mx/notas.asp?nota_id=705483

Johnson & Johnson y Janssen, comprometidos con los niños con enfermedades raras Leer
(2013-10-04)http://www.europapress.es/salud/farmacia/noticia-johnson-johnson-janssen-renuevan-compromiso-ninos-enfermedades-raras-20131004122554.html

Hematólogos reclaman centros de referencia nacionales y una cobertura igualitaria de las enfermedades raras Leer
(2013-10-03)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/hematologos/reclaman/centros/referencia/nacionales/cobertura/igualitaria/enfermedades/raras/_f-11+iditem-20617+idtabla-1

Ataxia, una enfermedad sin cura Leer
(2013-10-03)http://www.larazon.es/detalle_normal/noticias/3834600/sociedad+salud/ataxia-una-enfermedad-sin-cura#.Uk56gdJWx8E

Nuevo número de la revista Viure en Salut, centrado en patologías de baja prevalencia Leer
(2013-10-02)http://www.elperiodicodeaqui.com/noticia/Nuevo-numero-derevista-Viure-en-Salut-centrado-en-patologiasbaja-prevalencia/51395

El IIS de la FJD inicia tres nuevas líneas de investigación Leer
(2013-10-01)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=778327&idcat=797&tipo=2

III Premios EURORDIS a la excelencia en enfermedades raras Leer
(2013-09-30)http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/abierta-la-convocatoria-de-los-iii-premios-eurordis-a-la-excelencia-en-er/

La esperanza inunda la Escuela de Formación CREER-FEDER Leer
(2013-09-30)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Linea_Social/la-esperanza-inunda-la-escuela-de-formacion-creer-feder.aspx

Nuevos estudios para fibrosis pulmonar Leer
(2013-09-29)http://www.elnuevoherald.com/2013/09/29/1578539/nuevos-estudios-para-fibrosis.html

El presidente del Colegio de Farmacéuticos ingresa en la Academia Iberoamericana de Farmacia Leer
(2013-09-29)http://ecodiario.eleconomista.es/interstitial/volver/directsag13/espana/noticias/5182572/09/13/el-presidente-del-colegio-de-farmaceuticos-ingresa-en-la-academia-iberoamericana-de-farmacia.html

La Costa da Morte, presente en el Día de la Ataxia Leer
(2013-09-28)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/carballo/2013/09/28/costa-da-morte-presente-dia-ataxia/0003_201309C28C12996.htm

La Costa da Morte, presente en el Día de la Ataxia Leer
(2013-09-28)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/carballo/2013/09/28/costa-da-morte-presente-dia-ataxia/0003_201309C28C12996.htm

El diagnóstico precoz en FPI, clave para frenar la progresión de la enfermedad Leer
(2013-09-27)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=776492&idcat=797&tipo=2

Nuevas vías en investigación neurodegenerativa Leer
(2013-09-27)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=776845&idcat=797&tipo=2

Totana acogerá eI I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras Leer
(2013-09-26)http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/i-encuentro-iberoamericano-de-er-del-14-al-20-de-octubre-en-totana/

EN NUESTRO PAÍS CONVIVEN EN TORNO A 8.000 PERSONAS CON UNA ATAXIA HEREDITARIA Leer
(2013-09-25)www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/dia-internacional-de-la-ataxia/

Los enfermos de ataxia buscan visibilidad Leer
(2013-09-25)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/coruna/2013/09/25/enfermos-ataxia-buscan-visibilidad/0003_2013091380106299191663.htm

Conciertos Solidarios y su I Jornada de Enfermedades Raras Leer
(2013-09-25)

Un artista vende su música para ayudar a investigar enfermedades raras Leer
(2013-09-25)http://www.mirada21.es/detalle.php?idn=8990

Un artista vende su música para ayudar a investigar enfermedades raras Leer
(2013-09-25)http://www.mirada21.es/detalle.php?idn=8990

Mañalich: 'Ley Ricarte Soto' permitiría aumentar atención a 160 niños con 'enfermedades raras' Leer
(2013-09-25)noticias.terra.cl/nacional/manalich-ley-ricarte-soto-permitiria-aumentar-atencion-a-160-ninos-con-enfermedades-raras,d622a6dc1c551410VgnCLD2000000dc6eb0aRCRD.html

Toledo aprobará una moción a favor de investigar enfermedades raras Leer
(2013-09-25)http://www.clm24.es/articulo/toledo/toledo-aprobara-manana-mocion-favor-investigar-enfermedades-raras/20130925153346022501.html

Expertos reclaman más formación específica en enfermedades raras y protocolos coordinados de actuación para avanzar en el diagnóstico precoz Leer
(2013-09-25)http://www.sunotadeprensa.com/es/salud-y-belleza/medicina/62141-expertos-reclaman-m%C3%A1s-formaci%C3%B3n-espec%C3%ADfica-en-enfermedades-raras-y-protocolos-coordinados-de-actuaci%C3%B3n-para-avanzar-en-el-diagn%C3%B3stico-precoz.html

25 de Septiembre: Día Internacional de la Ataxia Leer
(2013-09-24)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/DISCAPACIDAD/25-de-septiembre-dia-internacional-de-la-ataxia.aspx

Profesionales unifican los criterios de evaluación de las enfermedades raras Leer
(2013-09-24)http://www.eldiario.es/politica/Profesionales-unifican-criterios-evaluacion-enfermedades_0_178832838.html

La concienciación de los médicos de atención primaria, clave para combatir la fibrosis pulmonar idiopática Leer
(2013-09-23)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/concienciacion/medicos/atencion/primaria/clave/combatir/fibrosis/pulmonar/idiopatica/_f-11+iditem-20546+idtabla-1

Tres menores con enfermedades raras reciben ayuda de la comarca para sus tratamientos Leer
(2013-09-22)http://www.farodevigo.es/comarcas/2013/09/22/tres-menores-enfermedades-raras-reciben/882133.html

El Rotary Club organiza un torneo de pádel benéfico Leer
(2013-09-22)http://www.laverdad.es/murcia/v/20130922/deportes_murcia/padel/rotary-club-organiza-torneo-20130922.html

La Carrera de la Guardia Civil reúne a 1.700 personas Leer
(2013-09-22)http://www.laopiniondezamora.es/deportes/2013/09/22/carrera-guardia-civil-reune-1700/707694.html

‘Un soplo de esperanza’ en la Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática Leer
(2013-09-21)http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/%E2%80%98un-soplo-de-esperanza%E2%80%99-en-la-semana-mundial-de-la-fibrosis-pulmonar-idiopatica/

Hallan un gen clave en patología mitocondrial Leer
(2013-09-20)http://genetica.diariomedico.com/2013/09/20/area-cientifica/especialidades/genetica/hallan-gen-clave-patologia-mitocondrial

Descubren cómo ayudar a las células «cansadas» en los enfermos mitocondriales Leer
(2013-09-19)http://www.abc.es/salud/noticias/descubren-como-ayudar-celulas-cansadas-15805.html

Los protagonistas de la historia Leer
(2013-09-15)http://www.laopiniondemalaga.es/malaga/2013/09/15/protagonistas-historia/616834.html

BARCELONA ACOGE EL PRIMER CONGRESO NACIONAL DE ANEMIAS RARAS Y SÍNDROMES RELACIONADOS Leer
(2013-09-15)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Linea_Social/barcelona-acoge-el-primer-congreso-nacional-de-anemias-raras-y-sindromes-relacionados.aspx

Los médicos de familia necesitan formación en ER Leer
(2013-09-13)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=773073&idcat=798&tipo=2

Los médicos de familia necesitan formación en ER Leer
(2013-09-13)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=773073&idcat=798&tipo=2

El V Encuentro de adultos de la Asociación Española contra la Leucodistrofia comienza hoy Leer
(2013-09-13)http://www.elnortedecastilla.es/20130913/local/burgos/encuentro-adultos-asociacion-espanola-201309131317.html

El Ermuko Errotabarri se vuelca con el torneo por las enfermedades raras de Erandio Leer
(2013-09-13)http://www.elcorreo.com/alava/v/20130913/deportes/guipuzcoa/ermuko-errotabarri-vuelca-torneo-20130913.html

"Formando líderes, inspirando acciones" Leer
(2013-09-12)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/DISCAPACIDAD/formando-lideres-inspirando-acciones.aspx

Una alianza en defensa de las enfermedades neurodegenerativas Leer
(2013-09-11)http://neurologia.diariomedico.com/2013/09/11/area-cientifica/especialidades/neurologia/alianza-defensa-enfermedades-neurodegenerativas

Nuevo diagnóstico para patología neuromuscular Leer
(2013-09-11)neurologia.diariomedico.com/2013/09/11/area-cientifica/especialidades/neurologia/nuevo-diagnostico-patologia-neuromuscular-

Una caminata de 1.800 kilómetros para dar a conocer las enfermedades raras Leer
(2013-09-11)http://www.abc.es/local-comunidad-valenciana/20130911/abci-brigadista-imelsa-201309111123.html

24 horas de balonmano vizcaíno a favor de las enfermedades raras Leer
(2013-09-11)http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20130911/margen-derecha/horas-balonmano-vizcaino-favor-20130911.html

I Congreso Nacional de Anemias Raras y Síndromes Relacionados Leer
(2013-09-11)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/i-congreso-nacional-de-anemias-raras-y-sindromes-relacionados.aspx

Un vídeo sobre enfermedades raras se graba con aportaciones de empresas y particulares Leer
(2013-09-10)http://www.diariosur.es/v/20130910/malaga/video-sobre-enfermedades-raras-20130911.html

Un vídeo sobre enfermedades raras se graba con aportaciones de empresas y particulares Leer
(2013-09-10)http://www.diariosur.es/v/20130910/malaga/video-sobre-enfermedades-raras-20130911.html

VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, del 18 al 20 de octubre en Totana Leer
(2013-09-09)http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/vi-congreso-nacional-de-enfermedades-raras-del-18-al-20-de-octubre-en-totana/

Almería a favor de la integración Leer
(2013-09-09)http://www.elalmeria.es/article/almeria/1598617/almeria/favor/la/integracion.html

Almería a favor de la integración Leer
(2013-09-09)http://www.elalmeria.es/article/almeria/1598617/almeria/favor/la/integracion.html

Aumentan las pistas genéticas sobre fallos en la biosíntesis del ácido lipoico Leer
(2013-09-06)www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=771142&idcat=797&tipo=2

Se crea un registro de patologías metabólicas hereditarias Leer
(2013-09-04)http://genetica.diariomedico.com/2013/09/04/area-cientifica/especialidades/genetica/crea-registro-patologias-metabolicas-hereditarias-

La CE aprueba dos nuevos productos de Genzyme y Novartis Leer
(2013-09-04)http://www.diariomedico.com/2013/09/04/area-profesional/gestion/ce-aprueba-dos-nuevos-productos-genzyme-novartis

Sufren enfermedades "raras" y piden que se aplique la ley que los protege Leer
(2013-09-04)http://tiempo.infonews.com/2013/09/03/sociedad-108680-sufren-enfermedades-raras-y-piden-que-se-aplique-la-ley-que-los-protege.php

Más de 800 inscritos en la II Carrera Popular ‘Guardia Civil de Zamora’ en beneficio de personas con enfermedades raras Leer
(2013-09-03)http://www.icalnews.com/Mostrar.cfm/noticias/I/mas/800/inscritos/ii/carrera/popular/guardia/civil/zamora/beneficio/personas/enfermedades/raras/287716

El telefono solidario con las enfermedades raras Leer
(2013-09-03)http://www.lareferencia.net/2013/09/03/el-telefono-solidario-con-las-enfermedades-raras/

Crean un índice europeo de pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias de tipo intoxicación Leer
(2013-09-03)http://www.pysnnoticias.com/2013/09/03/crean-un-indice-europeo-de-pacientes-con-enfermedades-metabolicas-hereditarias-de-tipo-intoxicacion/

Descubren un gen que provoca enfermedades mitocondriales Leer
(2013-08-29)http://genetica.diariomedico.com/2013/08/29/area-cientifica/especialidades/genetica/gen-provoca-enfermedades-mitocondriales

El Clínico detectó 60 dolencias raras en recién nacidos gallegos Leer
(2013-08-26)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/santiago/2013/08/26/clinico-detecto-60-dolencias-raras-recien-nacidos-gallegos/0003_201308S26C1999.htm

´El 80 % de las enfermedades raras son de origen genético´ Leer
(2013-08-22)http://www.levante-emv.com/comarcas/2013/08/22/80--enfermedades-raras-son/1026353.html

Ciencia y capacitación ayudan a conocer enfermedades raras Leer
(2013-08-22)http://www.rotativo.com.mx/noticias/nacionales/128962-ciencia-y-capacitacion-ayudan-a-conocer-enfermedades-raras/

HOSPITALES del servicio público atienden los casos de enfermedades raras en un 90%. Leer
(2013-08-21)http://www.oem.com.mx/eloccidental/notas/n3096291.htm

Detecta prueba del tamiz neonatal enfermedades metabólicas raras Leer
(2013-08-18)http://www.jornada.unam.mx/ultimas/2013/08/18/141350741-detecta-prueba-del-tamiz-neonatal-enfermedades-metabolicas-raras/

La UVa acoge la II jornada sobre Errores del Metabolismo Leer
(2013-08-13)http://www.diariodeleon.es/noticias/castillayleon/la-uva-acoge-ii-jornada-sobre-errores-del-metabolismo_818757.html

Carrera nocturna solidaria en beneficio de las personas con enfermedades raras Leer
(2013-08-11)V

El SES anima a los profesionales a participar en la convocatoria de buenas prácticas en enfermedades raras Leer
(2013-08-08)http://www.extremaduradehoy.com/periodico/portada/ses_anima_los_profesionales_participar_convocatoria_buenas_practicas-190410.html

Urgen registro de enfermedades raras Leer
(2013-08-07)http://www.reforma.com/libre/online07/preacceso/articulos/default.aspx?plazaconsulta=reforma&url=http://www.reforma.com/vida/articulo/709/1417587/&urlredirect=http://www.reforma.com/vida/articulo/709/1417587/

Manuel Delgado, ganador del V Premio Periodístico sobre Enfermedades Raras Leer
(2013-08-01)http://www.prnoticias.com/index.php/salud/1117/20123522

Investigadores de la UMA han desarrollado este programa que permite esclarecer sus causas Leer
(2013-07-27)http://www.laopiniondemalaga.es/malaga/2013/02/27/desarrollan-aplicacion-destinada-enfermedades-raras/570720.html

Un móvil por Aarón, un niño de Zaragoza afectado por una enfermedad rara Leer
(2013-07-26)http://www.heraldo.es/noticias/aragon/zaragoza_provincia/zaragoza/2013/07/25/un_movil_por_aaron_nino_zaragoza_que_sufre_una_enfermedad_rara_243217_301.html

Carlos Peña, por las enfermedades raras Leer
(2013-07-25)http://www.diariovasco.com/v/20130725/tolosa-goierri/carlos-pena-enfermedades-raras-20130725.html

Amparo Mora respalda el Camino Solidario por las Enfermedades Raras Leer
(2013-07-24)http://www.elperiodic.com/pvalencia/noticias/251880_amparo-mora-respalda-camino-solidario-enfermedades-raras.html

El 76% de las personas con una enfermedad rara o ultra-rara se han sentido discriminadas Leer
(2013-07-24)http://www.diariosigloxxi.com/texto-diario/mostrar/157705/el-76-de-las-personas-con-una-enfermedad-rara-o-ultra-rara-se-han-sentido-discriminadas

"El tren, tu tren" un libro para adolescentes destinado a mejorar la vida de personas con enfermedades raras Leer
(2013-07-23)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/el-tren-tu-tren-libro-adolescentes-destinado-mejorar-vida-personas-enfermedades-raras.aspx

La Fundación de Medicamentos Huérfanos y la Fundación Cajasol firman un acuerdo de colaboración Leer
(2013-07-23)http://www.europapress.es/epsocial/noticia-fundacion-medicamentos-huerfanos-fundacion-cajasol-firman-acuerdo-colaboracion-20130723124844.html

Fundación Isabel Gemio y Diario Bebé colaboran para ayudar en la investigación de las enfermedades raras Leer
(2013-07-15)http://www.europapress.es/epsocial/fundaciones/noticia-fundacion-isabel-gemio-diario-bebe-colaboran-ayudar-investigacion-enfermedades-raras-20130715180606.html

FEDER está más cerca del premio 'Príncipe de Asturias' Leer
(2013-07-12)http://www.elglobal.net/elglobal/articulo.aspx?idart=764478

Aragón, Canarias y Navarra, las más preocupadas por las enfermedades raras Leer
(2013-07-12)http://www.redaccionmedica.com/noticia/aragon-canarias-y-navarra-las-mas-preocupadas-por-las-enfermedades-raras-5862

La terapia génica cambia la vida a seis niños con dos enfermedades raras Leer
(2013-07-11)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2013/07/11/biociencia/1373558155.html

La información, clave en las patologías raras Leer
(2013-07-10)http://www.elcorreo.com/salud/investigacion/20130709/enfermedad-rara-informacion-cancer-201307092215-rc.html

Hospital compostelano coordinará un estudio europeo sobre enfermedades raras Leer
(2013-07-10)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1455760

Una de cada cien mil personas presenta una enfermedad rara Leer
(2013-07-09)http://diarioportal.com/2013/07/09/301171/

La Fundación Vodafone y FEDER firman un convenio para impulsar el movimiento asociativo de las enfermedades raras Leer
(2013-07-09)http://www.abc.es/tecnologia/20130709/abci-vodafone-feder-enfermedades-raras-201307092317.html

Elaborarán registro nacional de pacientes con enfermedades raras Leer
(2013-07-06)http://www.andina.com.pe/Espanol/noticia-elaboraran-registro-nacional-pacientes-enfermedades-raras-465180.aspx#.UdqCXT5mH7I

La AUGC apoya la candidatura de Feder Leer
(2013-07-06)http://www.lasprovincias.es/v/20130706/alicante/augc-apoya-candidatura-feder-20130706.html

Más de 200 entidades avalan la candidatura de FEDER a los Premios Príncipe de Asturias Leer
(2013-07-05)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/mas/200/entidades/avalan/candidatura/feder/premios/principe/asturias/_f-11+iditem-20106+idtabla-1

Feder y el colegio de fisioterapeutas de madrid colaborarán para visibilizar las enfermedades raras y sus tratamientos Leer
(2013-07-05)http://noticias.lainformacion.com/asuntos-sociales/ninos/feder-y-el-colegio-de-fisioterapeutas-de-madrid-colaboraran-para-visibilizar-las-enfermedades-raras-y-sus-tratamientos_cBGQj2uWEgzNAcUQVYpfE7/

La Fundación IBERDROLA apoya a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Leer
(2013-07-05)http://informaria.com/05072013/la-fundacion-iberdrola-apoya-a-la-federacion-espanola-de-enfermedades-raras-feder/

El riesgo de defectos congénitos en el recién nacido se duplica cuando los progenitores son primos Leer
(2013-07-04)El riesgo de defectos congénitos en el recién nacido se duplica cuando los progenitores son primos

El riesgo de defectos congénitos en el recién nacido se duplica cuando los progenitores son primos Leer
(2013-07-04)El riesgo de defectos congénitos en el recién nacido se duplica cuando los progenitores son primos

Se presentan las prioridades para las familias con enfermedades raras ante el Consejo Consultivo del Ministerio de Sanidad Leer
(2013-07-04)http://www.cocemfe.es/noticias/vernoticia.php?id=9769

“Las ‘enfermedades raras’ son aquellas que tienen baja incidencia en la población” Leer
(2013-07-04)http://www.granadadigital.com/las-enfermedades-raras-son-aquellas-que-tienen-baja-incidencia-en-la-poblacion-340639/

El ayuntamiento de Totana apoya la candidatura de FEDER para el premio "Príncipe de Asturias" en la categoría "Concordia" Leer
(2013-07-04)http://www.murcia.com/totana/noticias/2013/07/04-el-ayuntamiento-de-totana-apoya-la-candidatura-de-feder-para-el-premio-principe-de-asturias-en-la-categoria-concordia.asp

Científicos españoles buscan un tratamiento para el síndrome del acento extranjero Leer
(2013-07-04)http://www.europapress.es/salud/salud-bienestar/noticia-cientificos-espanoles-buscan-tratamiento-sindrome-acento-extranjero-20130704173344.html

El Tribunal General de la UE permite comercializar un fármaco huérfano Leer
(2013-07-04)http://www.diariomedico.com/2013/07/04/area-profesional/normativa/tribunal-general-ue-permite-comercializar-farmaco-huerfano

Granada, Provincia solidaria con las enfermedades raras Leer
(2013-07-02)http://www.infocostatropical.com/noticia.asp?id=51012&id_area=1&area=Portada&id_seccion=17&seccion=Provincia

Granada, Provincia solidaria con las enfermedades raras Leer
(2013-07-02)http://www.infocostatropical.com/noticia.asp?id=51012&id_area=1&area=Portada&id_seccion=17&seccion=Provincia

El GA muestra su intención de facilitar trámites para las derivaciones de enfermedades raras Leer
(2013-07-01)http://www.radiohuesca.com/noticia/494433/El-GA-muestra-su-intencion-de-facilitar-tramites-para-las-derivaciones-de-enfermedades-raras

El Consejo Asesor estudiará las enfermedades raras Leer
(2013-06-24)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=747315&idcat=797&tipo=2

Acuerdo de colaboración para potenciar el uso de las redes sociales entre pacientes con enfermedades raras Leer
(2013-06-24)http://www.cocemfe.es/noticias/vernoticia.php?id=9744

Sensibilizar sobre enfermedades raras, objetivo del festival benéfico Leer
(2013-06-24)http://www.clm24.es/articulo/toledo/sensibilizar-sobre-enfermedades-raras-objetivo-del-festival-benefico/20130624132500014331.html

Recaudan 12.000 euros para un documental sobre enfermedades raras Leer
(2013-06-24)http://www.laopiniondemalaga.es/malaga/2013/06/24/recaudan-12000-euros-documental-enfermedades-raras/597891.html

Soliss y Residuos Electrónicos, juntos contra las enfermedades raras Leer
(2013-06-23)http://www.abc.es/toledo/20130623/abcp-soliss-residuos-electronicos-juntos-20130623.html

Nueve enfermedades “raras” que probablemente no conocías Leer
(2013-06-23)http://www.eldiario24.com/nota/292652/nueve-enfermedades-raras-que-probablemente-no-conocias.html

Una nueva asociación nace para difundir una rara enfermedad infantil en la que no se investiga Leer
(2013-06-19)http://www.radiohuesca.com/noticia/493574/Una-nueva-asociacion-nace-para-difundir-una-rara-enfermedad-infantil-en-la-que-no-se-investiga

266 pueblos valencianos a pie por las enfermedades raras Leer
(2013-06-15)http://www.larazon.es/detalle_normal/noticias/2682763/local+comunidad-valenciana/266-pueblos-valencianos-a-pie-por-las-enfermed#.Ub8e9efOt8E

FEDER urge a Sanidad a poner fin a las desigualdades entre CCAA en el reconocimiento del grado de discapacidad Leer
(2013-06-13)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/feder/urge/sanidad/poner/fin/desigualdades/ccaa/reconocimiento/grado/discapacidad/_f-11+iditem-19947+idtabla-1

El protocolo 'on line' de atención a las enfermedades raras mejora el control de estos pacientes Leer
(2013-06-12)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/protocolo/on/line/atencion/enfermedades/raras/mejora/control/pacientes/_f-11+iditem-19936+idtabla-1

Estudiantes de fisioterapia darán tratamientos gratis a pacientes con Enfermedades Raras sin recursos Leer
(2013-06-11)http://www.europapress.es/salud/asistencia/noticia-estudiantes-fisioterapia-daran-tratamientos-gratis-pacientes-enfermedades-raras-recursos-20130611172701.html

Isabel Gemio critica los recortes en la investigación de enfermedades Leer
(2013-06-11)http://www.diariocordoba.com/noticias/cordobalocal/isabel-gemio-critica-los-recortes-en-investigacion-para-las-enfermedades-raras_809469.html

Piden por unanimidad el compromiso del Gobierno Central con las 13 propuestas de FEDER Leer
(2013-06-11)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/piden-por-unanimidad-el-compromiso-del-gobierno-central-con-las-13-propuestas-de-feder.aspx

Este domingo, caminemos contra la Ataxia Leer
(2013-06-06)http://www.lacomarca.net/index.php?option=com_content&view=article&id=12263:este-domingo-caminemos-contra-la-ataxia&catid=81:bajo-aragon&Itemid=790

La atención rehabilitadora debe estar garantizada Leer
(2013-06-06)http://rehabilitacion.diariomedico.com/2013/06/06/area-cientifica/especialidades/rehabilitacion/atencion-rehabilitadora-debe-estar-garantizada-

La Encefalopatia de Celia: una nueva enfermedad Leer
(2013-06-05)http://www.murcia.com/totana/noticias/2013/06/05-la-encefalopatia-de-celia-una-nueva-enfermedad.asp

Clínicas Rincón se involucra en el proyecto ‘Raras pero no invisibles’ Leer
(2013-06-04)http://diarioaxarquia.com/noticias/andalucia/2013/06/04/clinicas-rincon-se-involucra-en-el-proyecto-raras-pero-no-invisibles.html

Primera andada popular y solidaria por Las Ranillas Leer
(2013-06-04)http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/la-cronica-de-zaragoza-actur-y-rabal/primera-andada-popular-y-solidaria-por-las-ranillas_859326.html

Los pacientes valencianos de enfermedades raras se movilizan para promover la investigación Leer
(2013-06-04)http://www.valenciaplaza.com/ver/88662/los-pacientes-valencianos-de-enfermedades-raras-se-movilizan-para-promover-la-investigacion.html

Dos enfermedades ultrarraras se beneficiarán de la investigación en redes sociales para el síndrome de Lowe Leer
(2013-06-03)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/dos/enfermedades/ultrarraras/beneficiaran/investigacion/redes/sociales/sindrome/lowe/_f-11+iditem-19868+idtabla-1

Un centenar de personas con enfermedades raras compartirán hoy sus experiencias en el i encuentro nacional de familias Leer
(2013-06-01)http://ecodiario.eleconomista.es/interstitial/volver/selfabr13/sociedad/noticias/4874432/06/13/Un-centenar-de-personas-con-enfermedades-raras-compartiran-hoy-sus-experiencias-en-el-i-encuentro-nacional-de-familias.html

Expertos recuerdan la importancia del diagnóstico temprano en enfermedades lisosomales Leer
(2013-05-31)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/expertos/recuerdan/importancia/diagnostico/temprano/enfermedades/lisosomales/_f-11+iditem-19852+idtabla-1

El Idibaps y el Hospital Clínic se dotan de un programa de neuroinmunología Leer
(2013-05-29)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/idibaps/hospital/clinic/dotan/programa/neuroinmunologia/_f-11+iditem-19835+idtabla-1

La mosca del vinagre contra las enfermedades neurodegenerativas Leer
(2013-05-29)http://sociedad.elpais.com/sociedad/2013/05/29/actualidad/1369845472_044635.html

Identifican un mecanismo relacionado con la ataxia que abre puertas a terapias preventivas Leer
(2013-05-28)http://es.noticias.yahoo.com/identifican-mecanismo-relacionado-ataxia-abre-puertas-terapias-preventivas-111238479.html

Manuel Pérez formará parte del Consejo Asesor de Sanidad Leer
(2013-05-27)http://www.elglobal.net/elglobal/articulo.aspx?idart=753754&idcat=784&tipo=2

Carmen Peña y Francisco Santaolalla, en el grupo de trabajo sobre ER del Consejo Asesor de Sanidad Leer
(2013-05-27)http://www.redaccionmedica.com/noticia/carmen-pena-y-francisco-santaolalla-en-el-grupo-de-trabajo-de-er-del-consejo-asesor-de-sanidad-3042

Una mutación en CFHR1 arroja luz en la investigación de terapias para la glomeluropatía C3 Leer
(2013-05-27)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=753809

«Hay personas que mueren sin conocer su enfermedad» Leer
(2013-05-25)http://www.laverdad.es/murcia/v/20130525/cartagena/personas-mueren-conocer-enfermedad-20130525.html

BASOL colabora con el Chad y organiza una marcha contra la Ataxia Leer
(2013-05-24)http://www.lacomarca.net/index.php?option=com_content&view=article&id=12087:basol-colabora-con-el-chad-y-organiza-una-marcha-contra-la-ataxia-&catid=81:bajo-aragon&Itemid=790

Entra en funcionamiento el Grupo de Trabajo sobre ER del Consejo Asesor de Sanidad Leer
(2013-05-23)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=752653

Registran cada año 1.300 nacimientos con defectos congénitos en Uruguay Leer
(2013-05-23)http://espanol.upi.com/Noticias-destacadas/2013/05/23/Registran-cada-a%C3%B1o-1300-nacimientos-con-defectos-cong%C3%A9nitos-en-Uruguay/UPI-80871369365008/

Desarrollan un procedimiento para facilitar el diagnóstico de patologías neuromusculares Leer
(2013-05-21)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=752186

Un centenar de personas con enfermedades raras compartirán su experiencia en el I encuentro nacional de familias Leer
(2013-05-19)http://noticias.lainformacion.com/salud/pediatria/un-centenar-de-personas-con-enfermedades-raras-compartiran-su-experiencia-en-el-i-encuentro-nacional-de-familias_sqQcRo8rUB74FG7AzD7J65/

Familias con síndrome MPS subrayan la importancia del diagnóstico temprano de la enfermedad Leer
(2013-05-14)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/familias/sindrome/mps/subrayan/importancia/diagnostico/temprano/enfermedad/_f-11+iditem-19728+idtabla-1

Una alteración en la ubicuitina explica la ataxia e hipogonadismo Leer
(2013-05-13)http://genetica.diariomedico.com/2013/05/13/area-cientifica/especialidades/genetica/alteracion-ubicuitina-explica-ataxia-e-hipogonadismo

Un documental buscará rescatar del olvido a pacientes de enfermedades raras Leer
(2013-05-13)v

Un proyecto sobre enfermedades raras llega a más de 3.000 niños en su primera edición Leer
(2013-05-13)http://noticias.lainformacion.com/salud/occidentales/dan-a-conocer-como-es-la-vida-de-un-afectado-de-mucopolisacaridosis-a-traves-de-la-campana-vidasmps_uI9FvytN6VDvf8XUTkQe04/

Dan a conocer cómo es la vida de un afectado de mucopolisacaridosis a través de la campaña 'Vidasmps' Leer
(2013-05-13)http://noticias.lainformacion.com/salud/occidentales/dan-a-conocer-como-es-la-vida-de-un-afectado-de-mucopolisacaridosis-a-traves-de-la-campana-vidasmps_uI9FvytN6VDvf8XUTkQe04/

Atención primaria, puerta de entrada de la enfermedad rara Leer
(2013-05-06)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2013/05/06/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/atencion-primaria-puerta-entrada-enfermedad-rara

Descubierto un nuevo subtipo de ataxia que atrofia el cerebelo, que afecta a 8.000 españoles Leer
(2013-04-29)http://eldia.es/2013-04-29/VIDAYCULTURA/13-Descubierto-nuevo-subtipo-ataxia-atrofia-cerebelo-afecta-espanoles.htm

Sanidad crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras Leer
(2013-04-29)http://www.redaccionmedica.com/autonomias/asturias/sanidad-crea-el-sistema-de-informacion-de-enfermedades-raras-9447

Nuevas terapias contra enfermedades raras Leer
(2013-04-27)http://www.laverdad.es/murcia/v/20130427/cultura/nuevas-terapias-contra-enfermedades-20130427.html

La Diputación traslada su apoyo a las personas con enfermedades neuromusculares en una jornada informativa Leer
(2013-04-27)http://www.20minutos.es/noticia/1799085/0/

Cada hospital tendrá un médico referente en enfermedades raras Leer
(2013-04-27)http://www.elperiodicoextremadura.com/noticias/extremadura/cada-hospital-tendra-un-medico-referente-en-enfermedades-raras_729082.html

Carrón anuncia que las enfermedades raras serán de declaración obligatoria Leer
(2013-04-26)http://www.teinteresa.es/extremadura/badajoz/Carron-anuncia-enfermedades-declaracion-obligatoria_0_908311183.html

Identifican un gen que controla tres enfermedades raras diferentes Leer
(2013-04-25)http://www.europapress.es/catalunya/noticia-identifican-gen-controla-tres-enfermedades-raras-diferentes-20130425180026.html

El Gobierno elaborará un mapa de recursos para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras Leer
(2013-04-25)http://www.europapress.es/castilla-y-leon/noticia-gobierno-elaborara-mapa-recursos-mejorar-atencion-personas-enfermedades-raras-20130425155318.html

El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer convocan su premio a la mejor pieza periodística relacionada con las enfermedades Leer
(2013-04-25)http://lavozdetenerife.com/not/36798/el__olegio_de_farmaceuticos_de_sevilla_y_la_fundacion_mehuer_convocan_su_premio_a_la_mejor_pieza_periodistica_relacionada_con_las_enfermedades/

Cataluña tendrá un mapa de recursos para patología rara Leer
(2013-04-24)http://www.diariomedico.com/2013/04/24/area-profesional/gestion/cataluna-tendra-mapa-recursos-para-patologia-rara

Expertos sanitarios reclaman la aprobación en España del único tratamiento contra la fibrosis pulmonar idiopática Leer
(2013-04-22)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/expertos/sanitarios/reclaman/aprobacion/espana/unico/tratamiento/contra/fibrosis/pulmonar/idiopatica/_f-11+iditem-19578+idtabla-1

Merck y Fundación 2000 impulsan la investigación Leer
(2013-04-22)http://www.elglobal.net/elglobal/articulo.aspx?idart=746319&idcat=782&tipo=2

Mato encarga al Consejo Asesor un informe sobre enfermedades raras Leer
(2013-04-22)http://www.redaccionmedica.com/noticia/mato-encarga-al-consejo-asesor-un-informe-sobre-er-1554

Encefalopatía de Celia, una nueva enfermedad Leer
(2013-04-17)http://neurologia.diariomedico.com/2013/04/17/area-cientifica/especialidades/neurologia/encefalopatia-celia-nueva-enfermedad

Nace una plataforma de donaciones para investigar enfermedades raras Leer
(2013-04-16)http://www.diariodelaltoaragon.es/NoticiasDetalle.aspx?Id=805722

En Colombia existe asociación de enfermedades raras y ultra-raras Leer
(2013-04-16)http://www.cronicadelquindio.com/noticia-completa-titulo-en_colombia_existe_asociacion_de_enfermedades_raras_y_ultra_raras-seccion-general-nota-59771.htm

Nace una plataforma digital que recoge fondos para investigar enfermedades raras Leer
(2013-04-15)http://www.elnortedecastilla.es/20130415/local/palencia/nace-plataforma-digital-recoge-201304151130.html

Los farmacéuticos de hospital urgen la creación de un registro nacional de enfermedades raras Leer
(2013-04-15)http://www.europapress.es/salud/farmacia/noticia-farmaceuticos-hospital-urgen-creacion-registro-nacional-enfermedades-raras-20130415183133.html

Concierto solidario de FEDER en Bilbao a favor de las enfermedades raras Leer
(2013-04-13)http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/concierto-solidario-de-feder-en-bilbao-a-favor-de-las-enfermedades-raras/

El Ayuntamiento de Puerto Lumbreras solicita la creación de una Comisión Técnica Socio-Sanitaria sobre enfermedades raras Leer
(2013-04-13)http://www.murcia.com/puertolumbreras/noticias/2013/04/13-el-ayuntamiento-de-puerto-lumbreras-solicita-la-creacion-de-una-comision-tecnica-socio-sanitaria-sobre-enfer.asp

Descubren un nuevo síndrome degenerativo en seis pacientes murcianos Leer
(2013-04-10)http://www.laverdad.es/murcia/v/20130410/region/enfermedad-celia-20130410.html

Enfermedades desconocidas Leer
(2013-04-09)http://www.aragondigital.es/noticia.asp?notid=106372&secid=9

Denuncian que se invierte "poco o casi nada" en contra las enfermedades raras Leer
(2013-04-08)http://www.europapress.es/salud/noticia-afectados-enfermedades-raras-alertan-invierte-poco-casi-nada-lucha-contar-patologias-20130408112803.html

La segunda fase de la investigación de la ataxia abre el horizonte de la terapia Leer
(2013-04-07)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/carballo/2013/04/07/segunda-fase-investigacion-ataxia-abre-horizonte-terapia/0003_201304C7C15991.htm

María Jesús Sobrado: «Cada vez se les presta más atención a las dolencias raras» Leer
(2013-04-06)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/carballo/2013/04/06/vez-presta-atencion-dolencias-raras/0003_201304C6C7991.htm

Desarrollan un test genético que mejora el diagnóstico precoz de las osteodisplasias Leer
(2013-04-05)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/desarrollan/test/genetico/mejora/diagnostico/precoz/osteodisplasias/_f-11+iditem-19456+idtabla-1

Harán la tarta más grande del mundo para ayudar murcianos enfermedades raras Leer
(2013-04-05)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1388170

Invitan a conocer “Enfermedades raras” Leer
(2013-04-04)http://www.am.com.mx/leon/especiales/invitan-a-conocer-%E2%80%9Cenfermedades-raras%E2%80%9D-7215.html

Las mutaciones en el gen DEPDC5 se asocian con una forma de epilepsia focal Leer
(2013-04-03)http://genetica.diariomedico.com/2013/04/03/area-cientifica/especialidades/genetica/mutacionesl-gen-depdc5-asocian-forma-epilepsia-focal

La biotecnológica Minoryx capta 1,5 millones para descubrir fármacos contra enfermedades minoritarias Leer
(2013-04-02)http://www.expansion.com/2013/04/02/catalunya/1364891913.html

Los ciudadanos dispondrán a finales de año de un análisis exhaustivo de enfermedades raras Leer
(2013-04-01)http://www.redaccionmedica.com/autonomias/asturias/asturias-dispondra-a-finales-de-ano-de-un-analisis-exhaustivo-de-enfermedades-raras-2668

Fútbol en contra de las Enfermedades Raras Leer
(2013-03-30)http://alcalalareal.ideal.es/actualidad/2143-futbol-en-contra-de-las-enfermedades-raras.html

Buscan la inclusión de personas con enfermedades raras Leer
(2013-03-30)http://www.s21.com.gt/nacionales/2013/03/30/buscan-inclusion-personas-enfermedades-raras

25.000 asturianos con enfermedades raras Leer
(2013-03-29)http://www.elcomercio.es/v/20130329/asturias/asturianos-enfermedades-raras-20130329.html

En Madrid tuvo lugar el encuentro de expertos en enfermedades raras Leer
(2013-03-27)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Linea_Social/encuentro-de-expertos-en-enfermedades-raras.aspx

29 de Abril Día Internacional de la Inmunología y Semana de las Inmunodeficiencias Primarias Leer
(2013-03-25)https://www.facebook.com/pages/Inmunodeficiencias-Primarias-en-la-Argentina-Dra-Bezrodnik-y-equipo/264638180278073

Reclaman más inversión en investigación y tratamiento de enfermedades raras Leer
(2013-03-23)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1380324

V Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias Leer
(2013-03-21)http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/v-jornada-sobre-enfermedades-raras-en-canarias/

Presentan iniciativa para atender enfermedades raras en el país Leer
(2013-03-20)http://www.prensalibre.com/noticias/Presentan-iniciativa-atender-enfermedades-raras_0_886111500.html

“Es imposible investigar en 7.000 enfermedades raras” Leer
(2013-03-20)http://cincodias.com/cincodias/2013/03/20/empresas/1363809003_349419.html

Una pulsera a cambio de rehabilitaciones Leer
(2013-03-18)http://rehabilitacion.diariomedico.com/2013/03/18/area-cientifica/especialidades/rehabilitacion/pulsera-cambio-rehabilitaciones

Fallos en la protección de los cromosomas originan cáncer Leer
(2013-03-18)http://genetica.diariomedico.com/2013/03/18/area-cientifica/especialidades/genetica/fallos-proteccion-cromosomas-originan-cancer

El Interterritorial busca homogeneizar derivaciones en enfermedades raras Leer
(2013-03-18)http://www.diariomedico.com/2013/03/18/area-profesional/sanidad/interterritorial-busca-homogeneizar-derivaciones-enfermedades-raras

A la cabeza en detección de enfermedades raras Leer
(2013-03-17)http://www.heraldo.es/noticias/aragon/zaragoza_provincia/2013/03/17/aragon_cabeza_deteccion_enfermedades_raras_226594_1101025.html

Aragón crea un registro de enfermedades raras Leer
(2013-03-17)http://www.heraldo.es/noticias/aragon/zaragoza_provincia/2013/03/17/aragon_crea_registro_enfermedades_raras_226591_1101025.html

Operado con éxito un menor con un nuevo sistema de estimulación cerebral profunda Leer
(2013-03-17)http://www.europapress.es/salud/noticia-operado-exito-menor-nuevo-sistema-estimulacion-cerebral-profunda-20130317101912.html

"En 2020 tendremos tratamiento para 200 ER" Leer
(2013-03-15)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=737675&idcat=797&tipo=2

D'Genes atenderá a afectados por enfermedades raras en Cartagena Leer
(2013-03-14)http://www.abc.es/local-murcia/20130314/abci-genes-atendera-afectados-enfermedades-201303142007.html

Murcia.- Las enfermedades raras afectan a entre 85.000 y 100.000 personas en la Región de Murcia Leer
(2013-03-14)http://www.europapress.es/salud/asistencia/noticia-murcia-enfermedades-raras-afectan-85000-100000-personas-region-murcia-20130314124835.html

Sanidad quiere cohesionar el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas Leer
(2013-03-14)http://www.redaccionmedica.com/noticia/sanidad-quiere-cohesionar-el-tratamiento-de-las-enfermedades-neurodegenerativas-7665

La Federación de Enfermedades Raras premia a la Guardia Civil Leer
(2013-03-13)http://www.laopiniondezamora.es/zamora/2013/03/13/federacion-enfermedades-raras-premia-guardia-civil/665564.html

FEDER premia a Genzyme por ofrecer a las personas con enfermedades raras tratamientos "innovadores" Leer
(2013-03-11)http://www.europapress.es/epsocial/noticia-feder-premia-genzyme-ofrecer-personas-enfermedades-raras-tratamientos-innovadores-20130311190202.html

Un espacio 'on-line' donde formar al médico de AP en ER Leer
(2013-03-11)http://www.diariomedico.com/2013/03/11/area-profesional/profesion/espacio-on-line-formar-medico-ap-er

La Federación Española de Enfermedades Raras premia al colegio La Salle La princesa de Asturias presidió el acto de entrega en el que el centro almeriense recibió el galardón en Sensibilización en el Entorno Educativo Leer
(2013-03-10)http://www.ideal.es/almeria/v/20130310/almeria/federacion-espanola-enfermedades-raras-20130310.html

Unas 800 personas llaman la atención sobre las enfermedades raras en Badajoz Leer
(2013-03-10)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1370019

Morante con la Comisión de Enfermedades Raras del Chaco Leer
(2013-03-10)http://www.diarionorte.com/article/85350/morante-con-la-comision-de-enfermedades-raras-del-chaco

Ataxia, enfermedad rara: síntoma común a 300 enfermedades que afecta a 8.000 españoles Leer
(2013-03-09)http://www.20minutos.es/noticia/1753500/0/ataxia/sintoma-enfermedades/8.000-espanoles/

Enfermedades raras tendrán un centro de atención especializada Leer
(2013-03-09)http://www.vanguardia.com/santander/bucaramanga/199332-enfermedades-raras-tendran-un-centro-de-atencion-especializada

La Princesa de Asturias recuerda que la investigación en enfermedades raras es una "obligación" Leer
(2013-03-08)http://www.europapress.es/salud/noticia-princesa-asturias-recuerda-fomento-investigacion-cientifica-enfermedades-raras-obligacion-20130308135858.html

Campaña informativa en Valladolid sobre la enfermedad de la Ataxia Leer
(2013-03-07)http://www.cocemfe.es/noticias/vernoticia.php?id=9495

Un 87% de encuestados sobre enfermedades raras desconoce lo que es un medicamento 'huérfano' Leer
(2013-03-06)http://www.europapress.es/salud/noticia-87-encuestados-enfermedades-raras-desconoce-medicamento-huerfano-20130306120501.html

Carrera solidaria por las Enfermedades Raras en Extremadura Leer
(2013-03-06)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/carrera-solidaria-por-las-enfermedades-raras-en-extremadura.aspx

La Provincia lanza el primer programa sobre enfermedades raras del país Leer
(2013-03-06)http://www.elsolquilmes.com.ar/notas/27358-la-provincia-lanza-el-primer-programa-sobre-enfermedades-raras-del-pais

Más visibilidad en la red a las enfermedades raras Leer
(2013-03-04)http://www.diariomedico.com/2013/03/04/area-profesional/profesion/mas-visibilidad-red-enfermedades-raras

El PSOE exige la supresión del copago a pensionistas, enfermos crónicos y pacientes con enfermedades raras Leer
(2013-03-04)http://www.redaccionmedica.com/noticia/el-psoe-exige-la-supresion-del-copago-a-pensionistas-enfermos-cronicos-y-pacientes-con-enfermedades-raras-6032

Enfermedades raras: más comunes de lo que parecen Leer
(2013-03-04)http://salud.ideal.es/dermatologia/1341-enfermedades-raras-mas-comunes-de-lo-que-parecen.html

Enfermedades Raras Metabólicas. Las otras "alergias" alimentarias desconocidas Leer
(2013-03-04)http://www.directoalpaladar.com/salud/enfermedades-raras-metabolicas-las-otras-alergias-alimentarias-desconocidas

Iniciativa para el tratamiento de las enfermedades raras Leer
(2013-03-04)http://www.abc.es/toledo/20130304/abcp-iniciativa-para-tratamiento-enfermedades-20130304.html

Descubren en los genes la causa de discapacidades mentales profundas sin diagnóstico Leer
(2013-03-04)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=735276&idcat=797&tipo=2

Identifican cómo las mutaciones genéticas matan las células cerebrales en el Parkinson Leer
(2013-03-03)http://www.europapress.es/salud/noticia-identifican-mutaciones-geneticas-matan-celulas-cerebrales-parkinson-20130303195123.html

Caminata en conmemoración del día internacional de las enfermedades raras Leer
(2013-03-03)http://www.critica.com.pa/notas/1550997-caminata-conmemoracion-del-dia-internacional-las-enfermedades-raras

Vigo impulsa el primer registro gallego de enfermedades raras Leer
(2013-03-01)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/vigo/2013/02/28/vigo-impulsa-primer-registro-gallego-enfermedades-raras/0003_201302V28C1992.htm

Sólo el 6% de los pacientes de enfermedades raras acceden al tratamiento Leer
(2013-03-01)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/carla/nieto/madrid/solo/6/pacientes/enfermedades/raras/acceden/tratamiento/_f-11+iditem-19214+idtabla-1

El 56 % de los pacientes con enfermedades raras tiene dificultades para acceder a medicamentos Leer
(2013-03-01)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/salud/2013/02/28/56-pacientes-enfermedades-raras-dificultades-acceder-medicamentos/00031362081230773260674.htm

‘La Noche Temática’ se acerca este sábado a las enfermedades raras Leer
(2013-03-01)http://www.prnoticias.com/index.php/salud/1160/20120097

Autoridades de Perú crean una comisión para atender las enfermedades raras Leer
(2013-03-01)http://www.que.es/ultimas-noticias/sociedad/201303011703-autoridades-peru-crean-comision-para-efe.html

Afectados de enfermedades raras exigen la exención del copago Leer
(2013-03-01)http://www.levante-emv.com/valencia/2013/03/01/afectados-enfermedades-raras-exigen-exencion-copago/978284.html

Los afectados por enfermedades raras ponen sus expectativas en la genética Leer
(2013-03-01)http://www.lne.es/oviedo/2013/03/01/afectados-enfermedades-raras-ponen-expectativas-genetica/1375603.html

Los afectados por enfermedades raras piden que se les exima del copago Leer
(2013-03-01)http://www.laprovincia.es/sociedad/2013/03/01/afectados-enfermedades-raras-piden-les-exima-copago/517197.html

I Ciclomarcha MTB BTT por las Enfermedades Raras Metabólicas Leer
(2013-03-01)http://www.biciciclismo.com/cas/site/noticias-ficha.asp?id=59802

Entre 30.000 y 40.000 cántabros padecen alguna de las denominadas enfermedades raras Leer
(2013-03-01)http://www.teinteresa.es/salud/cantabros-padecen-alguna-denominadas-enfermedades_0_874712776.html

Las enfermedades raras afectan a 3,2 millones, pero pocos lo saben Leer
(2013-03-01)http://www.lanacion.com.ar/1558917-las-enfermedades-raras-afectan-a-32-millones-pero-pocos-lo-saben

Expertos del Idibell y de la Universidad de Barcelona explican sus líneas de trabajo en ER Leer
(2013-03-01)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=733563&idcat=797&tipo=2

La mayoría de los afectados por enfermedades raras han salido de su provincia para recibir atención sanitaria Leer
(2013-02-28)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/mayoria/afectados/enfermedades/raras/salido/provincia/recibir/atencion/sanitaria/_f-11+iditem-19203+idtabla-1

Sanidad creará una hoja de ruta de derivación asistencial en enfermedades raras Leer
(2013-02-28)http://www.diariomedico.com/2013/02/28/area-profesional/sanidad/sanidad-creara-hoja-ruta-derivacion-asistencial-enfermedades-raras

La investigación en enfermedades raras, plasmada en un mapa Leer
(2013-02-28)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2013/02/28/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/ciberer-y-feder-presentan-mapa-investigacion-enfermedades-raras

La Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital 12 deOctubre, premiada por su atención a pacientes y familiares Leer
(2013-02-28)http://www.europapress.es/madrid/noticia-unidad-pediatrica-enfermedades-raras-hospital-12-deoctubre-premiada-atencion-pacientes-familiares-20130228122224.html

El Sergas trabaja en la creación del registro gallego de enfermedades raras Leer
(2013-02-28)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1363906

Humor, música y poesía contra las enfermedades raras Leer
(2013-02-28)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/coruna/2013/02/28/humor-musica-poesia-contra-enfermedades-raras/0003_201302H28C12991.htm

La soledad de las enfermedades raras Leer
(2013-02-28)http://www.malagahoy.es/article/malaga/1470318/la/soledad/las/enfermedades/raras.html

Situación de las enfermedades raras en el mundo Leer
(2013-02-28)http://noticias.universia.es/en-portada/noticia/2013/02/28/1007697/situacion-enfermedades-raras-mundo.html

La ataxia, sin cura pero con tratamiento Leer
(2013-02-28)http://www.youtube.com/watch?v=Uz8qm_ShWho

Cerca de 70.000 personas en Baleares padecen algún tipo de enfermedad rara Leer
(2013-02-27)http://www.elmundo.es/elmundo/2013/02/27/baleares/1361984862.html

´Las enfermedades raras tardan una media de 5 años en ser diagnosticadas´ Leer
(2013-02-27)http://www.farodevigo.es/portada-pontevedra/2013/02/27/enfermedades-raras-tardan-media-5-anos-diagnosticadas/764807.html

Unos 4.000 personas padecen en Aragón una enfermedad rara neuromuscular Leer
(2013-02-27)http://www.heraldo.es/noticias/aragon/2013/02/27/unos_000_personas_padecen_aragon_una_enfermedad_rara_neuromuscular_224365_300.html

Las farmacias se sensibilizan con las enfermedades raras Leer
(2013-02-27)http://noticias.lainformacion.com/economia-negocios-y-finanzas/productos-farmaceuticos/madrid-las-farmacias-se-sensibilizan-con-las-enfermedades-raras_qSRseyD1jboHBXdGfDqeT4/

Los farmacéuticos elaboran un informe farmacológico sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos Leer
(2013-02-27)http://noticias.lainformacion.com/economia-negocios-y-finanzas/productos-farmaceuticos/los-farmaceuticos-elaboran-un-informe-farmacologico-sobre-las-enfermedades-raras-y-los-medicamentos-huerfanos_BMBGZhPQ0BXGQXAtiqipm3/

Afectados por enfermedades raras buscarán apoyo en Ourense Leer
(2013-02-27)http://www.laregion.es/noticia/244447/afectados/enfermedades/raras/buscaran/apoyo/ourense/

Más de cien mil malagueños padecen alguna enfermedad rara Leer
(2013-02-27)http://www.diariosur.es/20130227/local/malaga/cien-malaguenos-padecen-alguna-201302270041.html

El copago deja a afectados por enfermedades raras en situación crítica para seguir la terapia Leer
(2013-02-27)http://www.lasprovincias.es/v/20130227/alicante/copago-deja-afectados-enfermedades-20130227.html

CIBERER trabaja en el descubrimiento de nuevos biomarcadores y herramientas para diagnosticar enfermedades raras Leer
(2013-02-27)http://www.europapress.es/salud/salud-bienestar/noticia-ciberer-trabaja-descubrimiento-nuevos-biomarcadores-herramientas-diagnosticar-enfermedades-raras-20130227131320.html

El 20% de las enfermedades raras tardan 10 años en ser diagnosticadas Leer
(2013-02-27)http://www.europapress.es/salud/noticia-20-enfermedades-raras-tardan-10-anos-ser-diagnosticadas-65-ellas-son-graves-invalidantes-20130227124906.html

Arranca la campaña ‘Lánzate a descubrir qué es la Ataxia’ de FEDAES Leer
(2013-02-27)http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/arranca-la-campana-%E2%80%98lanzate-a-descubrir-que-es-la-ataxia%E2%80%99-de-fedaes/

Cuando no se pueden coordinar los movimientos Leer
(2013-02-26)http://eltiempolatino.com/news/2013/feb/26/dia-de-las-enfermedades-raras-la-ataxia/

Arranca en Valladolid una campaña informativa sobre la enfermedad de la Ataxia Leer
(2013-02-25)http://www.elnortedecastilla.es/20130225/local/valladolid/arranca-valladolid-campana-informativa-201302251330.html

Niños con inmunopatía enseñan a otros cómo administrarse novedoso tratamiento Leer
(2013-02-24)http://www.ideal.es/agencias/20130224/mas-actualidad/andalucia/inmunologia-ninos-inmunopatia-ensenan-otros_201302241149.html

El colectivo de enfermedades raras reclama apoyo y diagnóstico temprano Leer
(2013-02-24)http://www.noticiasdenavarra.com/2013/02/24/sociedad/navarra/el-colectivo-de-enfermedades-raras-reclama-apoyo-y-diagnostico-temprano

Asociaciones de enfermedades raras buscan complemento a los fondos públicos Leer
(2013-02-24)http://www.diariovasco.com/agencias/20130224/mas-actualidad/sociedad/asociaciones-enfermedades-raras-buscan-complemento_201302241241.html

Jornada sobre Enfermedades Raras Leer
(2013-02-24)http://www.diarioinformacion.com/benidorm/2013/02/24/jornada-enfermedades-raras/1347086.html

El PSOE pide que se exima del copago a los afectados por enfermedades raras Leer
(2013-02-24)http://www.laopiniondemurcia.es/comunidad/2013/02/24/psoe-pide-exima-copago-afectados-enfermedades-raras/455641.html

La iv carrera por la esperanza de las personas con enfermedades raras se celebrará el 3 de marzo Leer
(2013-02-24)http://ecodiario.eleconomista.es/interstitial/volver/directm12/sociedad/noticias/4627754/02/13/La-iv-carrera-por-la-esperanza-de-las-personas-con-enfermedades-raras-se-celebrara-el-3-de-marzo.html

Buscan ampliar atención a niños con enfermedades raras Leer
(2013-02-23)http://www.notisistema.com/noticias/?p=570915

FEDER premia a Vicente Del Bosque e Isabel Gemio por su labor en favor de los pacientes con enfermedades raras Leer
(2013-02-22)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/feder/premia/vicente/bosque/isabel/gemio/labor/favor/pacientes/enfermedades/raras/_f-11+iditem-19160+idtabla-1

Enfermedades raras, personas normales Leer
(2013-02-22)http://www.eladelantado.com/noticia/local/166780/enfermedades_raras_personas_normales

Foro: “Retos y Desafíos de las Enfermedades Raras frente a una Reforma del Sistema de Salud” Leer
(2013-02-22)http://www.revistagobierno.com/portal/index.php/politica/camara-de-representantes/13711-foro-retos-y-desafios-de-las-enfermedades-raras-frente-a-una-reforma-del-sistema-de-salud

Los padres de un menor con enfermedad rara solicitan un trabajo al ser desahuciados de su casa la próxima semana Leer
(2013-02-22)http://www.europapress.es/salud/politica-sanitaria/noticia-padres-menor-enfermedad-rara-solicitan-trabajo-ser-desahuciados-casa-proxima-semana-20130222124017.html

Los afectados de enfermedades raras piden unidades de referencia en España Leer
(2013-02-20)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1357896

Las asociaciones de pacientes se abren a la comunicación 2.0 Leer
(2013-02-19)http://www.redaccionmedica.com/noticia/las-asociaciones-de-pacientes-se-abren-a-la-comunicacion-20-8153

Expertos y pacientes subrayan la importancia de que la fibrosis pulmonar se diagnostique de forma temprana Leer
(2013-02-18)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/expertos/pacientes/subrayan/importancia/fibrosis/pulmonar/diagnostique/forma/temprana/_f-11+iditem-19116+idtabla-1

Ciento cincuenta corredores se solidarizan en Caravaca con las enfermedades raras Leer
(2013-02-18)http://www.laopiniondemurcia.es/deportes/2013/02/18/ciento-cincuenta-corredores-solidarizan-caravaca-enfermedades-raras/454668.html

"NO ES RARO TENER UNA ENFERMEDAD RARA" Leer
(2013-02-18)http://www.antena3.com/noticias/salud/vicente-bosque-protagoniza-campana-dia-mundial-enfermedades-raras_2013021800111.html

Una mano solidaria contra las enfermedades raras Leer
(2013-02-18)http://www.eldiadecordoba.es/article/cordoba/1462866/una/mano/solidaria/contra/las/enfermedades/raras.html

DNA Test for Rare Disorders Becomes More Routine Leer
(2013-02-18)http://www.nytimes.com/2013/02/19/health/dna-analysis-more-accessible-than-ever-opens-new-doors.html?pagewanted=all&goback=%2Egde_76376_member_215295030&_r=0

Un diagnóstico a tiempo de enfermedad rara puede ahorrar a Sanidad entre 600 y 850.000€/año Leer
(2013-02-17)http://vozpopuli.com/sociedad/21460-un-diagnostico-a-tiempo-de-enfermedad-rara-puede-ahorrar-a-sanidad-entre-600-y-850-000-ano

FEDER pide que se exima del copago farmacéutico a los afectados por enfermedades raras Leer
(2013-02-14)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/feder/pide/exima/copago/farmaceutico/afectados/enfermedades/raras/_f-11+iditem-19098+idtabla-1

Detectar el 20% de los casos de ER tarda 10 años Leer
(2013-02-13)http://www.diariomedico.com/2013/02/12/area-profesional/entorno/detectarl-20-casos-er-tarda-10-anos

Un desfile recauda dinero para investigar enfermedades raras Leer
(2013-02-13)http://www.diariocordoba.com/noticias/cordobalocal/un-desfile-recauda-dinero-para-investigar-enfermedades-raras_782392.html

Una enfermedad rara puede costar entre 500 y 700 euros al mes a una familia Leer
(2013-02-12)http://www.lavanguardia.com/salud/20130212/54365325532/una-enfermedad-rara-puede-costar-entre-500-y-700-euros-al-mes-a-una-familia.html

Más de 300 expertos participarán en el VI congreso sobre enfermedades raras Leer
(2013-02-12)http://www.ideal.es/agencias/20130212/mas-actualidad/andalucia/expertos-participaran-congreso-sobre-enfermedades_201302121211.html

Las farmacéuticas ven potencial en las enfermedades raras Leer
(2013-02-08)http://online.wsj.com/article/SB10001424127887323452204578292440164985874.html

Un futuro que cada vez va a peor: podemos ser ‘raros’, pero somos humanos Leer
(2013-02-07)http://blogs.20minutos.es/tu-blog/2013/02/07/la-angustia-de-las-enfermedades-raras/

Los especialistas se unen para el diagnóstico precoz de enfermedades pulmonares minoritarias Leer
(2013-02-06)http://www.redaccionmedica.com/autonomias/canarias/especialistas-canarios-se-unen-para-el-diagnostico-precoz-de-enfermedades-pulmonares-minoritarias-9816

El gen CYP1B1 se asocia a glaucoma congénito Leer
(2013-02-04)http://www.diariomedico.com/la-noticia-del-dia

Vicente del Bosque con las personas con enfermedades raras: "Tú corres, nuestros derechos avanzan" Leer
(2013-02-04)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/vicente-bosque-personas-enfermedades-raras-tu-corres-nuestros-derechos-avanzan.aspx

Hallan mutaciones en proteínas con dominios priónicos Leer
(2013-02-04)http://genetica.diariomedico.com/2013/03/04/area-cientifica/especialidades/genetica/hallan-mutaciones-proteinas-dominios-prionicos

La investigación neurogenética, una esperanza para las enfermedades raras Leer
(2013-02-02)http://www.elcrisoldeciudadreal.es/16794/universidad/investigacion/la-investigacion-neurogenetica-una-esperanza-para-las-enfermedades-raras/

La Vila acogerá una jornada sobre enfermedades raras el próximo 23 de febrero Leer
(2013-02-02)http://www.diarioinformacion.com/benidorm/2013/02/02/vila-acogera-jornada-enfermedades-raras-proximo-23-febrero/1339870.html

Sanidad prepara un Registro Nacional de Enfermedades Raras Leer
(2013-02-01)http://www.europapress.es/salud/noticia-ministerio-sanidad-prepara-registro-nacional-enfermedades-raras-20130201153430.html

Doña Letizia pide un compromiso con las personas con enfermedades raras Leer
(2013-02-01)http://www.elmundo.es/elmundo/2013/02/01/baleares/1359739706.html

Las “enfermedades raras” analizadas en el hospital de Ciudad Real Leer
(2013-02-01)http://www.oretania.es/las-enfermedades-raras-analizadas-en-el-hospital-de-ciudad-real/

Solidaridad en el año de las enfermedades raras Leer
(2013-01-30)

Una gran base de datos mundial para compartir conocimiento sobre las enfermedades raras Leer
(2013-01-29)http://salud.rtvcyl.es/RTVCYLfichaNoticia.cfm/SALUD/20130129/gran/base/datos/mundial/compartir/conocimiento/enfermedades/raras/8638C01A-BF04-C178-BB4825A0EEFAB8EA

El Govern aprueba la creación del Registro de Enfermedades Raras de Baleares Leer
(2013-01-29)http://www.20minutos.es/noticia/1715350/0/

Las enfermedades raras aúnan esfuerzos de nuevo en Maó Leer
(2013-01-26)http://www.menorca.info/menorca/466850/enfermedades/raras/aunan/esfuerzos/nuevo/mao

El IRDiRC presenta en Barcelona tres nuevos proyectos de investigación en enfermedades raras Leer
(2013-01-25)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/oscar/gimenez/barcelona/irdirc/presenta/barcelona/tres/nuevos/proyectos/investigacion/enfermedades/raras/_f-11+iditem-18926+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+25%2F01%2F2013

Las asociaciones de enfermedades raras en la Comunidad Valenciana firman un convenio para la recogida de tapones Leer
(2013-01-25)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/las-asociaciones-de-enfermedades-raras-en-la-comunidad-valenciana-firman-un-convenio-para-la-recogida-de-tapones.aspx

El Ayuntamiento colaborará con la Federación de Enfermedades Raras Leer
(2013-01-25)http://www.diariodeboadilla.es/20130125277153/el-ayuntamiento-colaborara-con-la-federacion-de-enfermedades-raras

FEDER prepara una campaña de sensibilización sobre las injusticias que acarrean las enfermedades raras Leer
(2013-01-24)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/feder/prepara/campana/sensibilizacion/injusticias/acarrean/enfermedades/raras/_f-11+iditem-18915+idtabla-1

La UE destinará 38 millones para diagnosticar todas las enfermedades raras antes de 2020 Leer
(2013-01-24)http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/UE-destinara-millones-diagnosticar-enfermedades_0_1546125555.html

Las enfermedades raras, objetivo del Observatorio de la Discapacidad Leer
(2013-01-24)http://www.laverdad.es/albacete/v/20130124/provincia/enfermedades-raras-objetivo-observatorio-20130124.html

Dos profesores de la UAL, premiados por sus investigaciones sobre enfermedades raras Leer
(2013-01-24)http://www.teleprensa.es/almeria/dos-profesores-de-la-ual-premiados-por-sus-investigaciones-sobre-enfermedades-raras.html

Objetivo: 200 terapias para las patologías raras Leer
(2013-01-24)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2013/01/24/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/objetivo-200-terapias-para-las-patologias-raras

UPV instala contenedor para recoger tapones en beneficio enfermedades raras Leer
(2013-01-23)http://www.lasprovincias.es/agencias/20130123/comunitatvalenciana/comunitat/instala-contenedor-para-recoger-tapones_201301231248.html

Sevilla acogerá un congreso sobre enfermedades raras Leer
(2013-01-17)http://www.abcdesevilla.es/sevilla/20130117/sevi-sevilla-acogera-congreso-sobre-201301171144.html

Una niña de L'Hospitalet, símbolo de la lucha contra la desinversión en investigar enfermedades raras Leer
(2013-01-16)http://www.lavanguardia.com/local/baix-llobregat/20130116/54361903401/lucha-alba-l-hospitalet-enfermedades-raras.html

Aplican en Córdoba nuevos tratamientos a niños con inmunodeficiencia común Leer
(2013-01-11)http://www.ideal.es/agencias/20130111/mas-actualidad/andalucia/inmunologia-aplican-cordoba-nuevos-tratamientos_201301111829.html

Tomás destaca el esfuerzo de la Federación de Enfermedades Raras y subraya el valor de sus propuestas para 2013 Leer
(2013-01-08)http://www.europapress.es/murcia/noticia-tomas-destaca-esfuerzo-federacion-enfermedades-raras-subraya-valor-propuestas-2013-20130108160625.html

Nadia gana 5 años de vida gracias a 20.000 españoles solidarios Leer
(2012-12-27)http://www.elmundo.es/elmundo/2012/12/26/espana/1356549771.html

El camino de doble sentido de la enfermedad rara a la prevalente Leer
(2012-12-24)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2012/12/24/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/camino-doble-sentido-enfermedad-rara-prevalente

Una tinerfeña con ataxia publica dos libros sobre la enfermedad Leer
(2012-12-21)http://www.europapress.es/salud/salud-bienestar-00667/noticia-canarias-tinerfena-ataxia-publica-dos-libros-enfermedad-20121221121650.html

Una nueva técnica evita que se transmita el ADN mitocondrial Leer
(2012-12-20)http://genetica.diariomedico.com/2012/12/20/area-cientifica/especialidades/genetica/nueva-tecnica-evita-que-se-transmita-adn-mitocondrial

Fundación Seur entrega 14.620 euros a dos niños afectados por enfermedades raras Leer
(2012-12-20)http://www.diarioinformacion.com/alicante/2012/12/20/fundacion-seur-entrega-14620-euros-ninos-afectados-enfermedades-raras/1327061.html

Patologías largas y complejas tendrán "copago simbólico" Leer
(2012-12-20)http://www.diariomedico.com/2012/12/20/area-profesional/sanidad/patologias-largas-complejas-tendran-copago-simbolico

Patologías largas y complejas tendrán "copago simbólico" Leer
(2012-12-20)http://www.diariomedico.com/2012/12/20/area-profesional/sanidad/patologias-largas-complejas-tendran-copago-simbolico

Descubren un mecanismo clave en la regeneración del músculo Leer
(2012-12-19)http://bioquimica-clinica.diariomedico.com/2012/12/19/area-cientifica/especialidades/bioquimica-clinica/descubren-mecanismo-clave-en-regeneracion-del-musculo

Un disco para recaudar fondos para enfermedades raras Leer
(2012-12-18)http://www.rtve.es/alacarta/videos/telediario/disco-para-recaudar-fondos-para-enfermedades-raras/1618149/

FEDER manifiesta su rechazo al copago en la farmacia hospitalaria Leer
(2012-12-18)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/feder/manifiesta/rechazo/copago/farmacia/hospitalaria/_f-11+iditem-18725+idtabla-1

Ainara, que padece ataxia celebelosa, pide ayuda o trabajo para sus padres Leer
(2012-12-16)http://www.larazon.es/detalle_normal/noticias/391724/local+comunidad-valenciana/ainara-que-padece-ataxia-celebelosa-pide-ayud

“26 enchufes mantenían con vida a mi hijo” Leer
(2012-12-11)http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/12/10/actualidad/1355157792_444444.html

Sevilla acogerá el vi congreso internacional de medicamentos huérfanos y enfermedades raras Leer
(2012-12-09)http://noticias.lainformacion.com/salud/terapia/sevilla-acogera-el-vi-congreso-internacional-de-medicamentos-huerfanos-y-enfermedades-raras_69b42e1oB4wfPNVF3iOaq6/

El síndrome MECP2 produce problemas en el sistema inmune en niños Leer
(2012-12-07)http://inmunologia.diariomedico.com/2012/12/07/area-cientifica/especialidades/inmunologia/sindrome-mecp2-produce-problemas-en-sistema-inmune-en-ninos

El gobierno de España declara 2013 el Año Español de las Enfermedades Raras Leer
(2012-12-05)http://www.eurordis.org/es/news/el-gobierno-de-espana-declara-2013-el-ano-espanol-de-las-enfermedades-raras

Fluor lanza una campaña de recogida de móviles usados para ayudar a personas con enfermedades poco frecuentes Leer
(2012-12-05)http://www.europapress.es/epsocial/noticia-fluor-lanza-campana-recogida-moviles-usados-ayudar-personas-enfermedades-poco-frecuentes-20121205130107.html

Carignani presidió la IV Jornada “Enfermedades Poco Frecuentes” en el Salón de los Escudos Leer
(2012-12-05)http://www.ramallociudad.com.ar/nota.asp?n=&id=23734&id_tiponota=1

Hallan una vía para desarrollar fármacos contra el Alzheimer o el Parkinson Leer
(2012-12-03)http://www.europapress.es/salud/noticia-hallan-mecanismo-activo-proceso-celular-abre-puerta-nuevos-farmacos-contra-alzheimer-parkinson-20121203141617.html

Exposición de setenta fotografías sobre el lado positivo de las enfermedades raras Leer
(2012-12-03)http://www.laverdad.es/murcia/v/20121203/comarcas/exposicin-setenta-fotografas-sobre-20121203.html

Sanidad dice a FEDER que cambiará los parámetros de medición de resultados de Estrategia Nacional de Enfermedades Raras Leer
(2012-12-03)http://www.europapress.es/salud/salud-bienestar-00667/noticia-sanidad-dice-feder-cambiara-parametros-medicion-resultados-estrategia-nacional-enfermedades-raras-20121203133805.html

Las enfermedades raras afectan al 0,05 % de la población balear Leer
(2012-11-30)http://ultimahora.es/mallorca/noticia/noticias/local/enfermedades-raras-afectan-poblacion-balear.html

Acuerdo del Carlos III y Aelmhu en el Registro de Enfermedades Raras Leer
(2012-11-29)http://www.diariomedico.com/2012/11/29/area-profesional/gestion/acuerdo-carlos-iii-aelmhu--registro-enfermedades-raras

DÍA dona a FEDER varias cestas de navidad para obtener fondos dirigidos a los pacientes con enfermedades raras Leer
(2012-11-29)http://www.europapress.es/epsocial/rsc/noticia-dia-dona-feder-varias-cestas-navidad-obtener-fondos-dirigidos-pacientes-enfermedades-raras-20121129181219.html

Los 'tapones solidarios': cómo financiar terapias a las que la Administración no llega Leer
(2012-11-28)http://www.20minutos.es/noticia/1648952/0/campanas/tapones/solidarios/

El PP tumba una propuesta del PSOE para eximir del copago a pacientes con enfermedades raras Leer
(2012-11-28)http://www.europapress.es/salud/politica-sanitaria-00666/noticia-pp-tumba-propuesta-psoe-eximir-copago-pacientes-enfermedades-raras-20121128190150.html

Explican la posible etiología de la hipersomnia y hallan una salida Leer
(2012-11-26)http://neurologia.diariomedico.com/2012/11/26/area-cientifica/especialidades/neurologia/explican-posible-etiologia-hipersomnia-hallan-salida

Exome Sequencing Provides Diagnostic Assay for Intellectual Disability Leer
(2012-11-22)http://www.labmedica.com/genetic_tests/articles/294743526/exome_sequencing_provides_diagnostic_assay_for_intellectual_disability.html

Detección precoz de la patología neuromuscular Leer
(2012-11-15)http://neurologia.diariomedico.com/2012/11/15/area-cientifica/especialidades/neurologia/deteccion-patologia-neuromuscular

Los neurólogos piden que se impulse la investigación de la distonía y de las enfermedades neuromusculares Leer
(2012-11-15)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/neurologos/piden/impulse/investigacion/distonia/enfermedades/neuromusculares/_f-11+iditem-18472+idtabla-1

EURORDIS-NORD-CORD publican una Declaración Conjunta sobre los 10 principios claves de los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras Leer
(2012-11-14)http://www.eurordis.org/es/news/eurordis-nord-cord-publican-una-declaracion-conjunta-sobre-los-10-principios-claves-de-los-regi

Pfizer premia un proyecto de FEDER Leer
(2012-11-14)http://www.europapress.es/salud/noticia-pfizer-premia-proyecto-feder-20121114144659.html

Advierten del infradiagnóstico de pacientes con déficit de hormona del crecimiento Leer
(2012-11-13)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/advierten/infradiagnostico/pacientes/deficit/hormona/crecimiento/_f-11+iditem-18447+idtabla-1

Las personas con enfermedades neuromusculares piden que la crisis "no frene la investigación" Leer
(2012-11-12)http://www.europapress.es/navarra/noticia-personas-enfermedades-neuromusculares-piden-crisis-no-frene-investigacion-20121112164012.html

Nuevo fármaco prometedor contra el síndrome X frágil y el autismo Leer
(2012-11-12)http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=3765

Personas corren por la investigación de enfermedades neuromusculares Noticias EFE Leer
(2012-11-11)http://www.elnortedecastilla.es/agencias/20121111/mas-actualidad/vida-ocio/personas-corren-investigacion-enfermedades-neuromusculares_201211111827.html

Asociaciones de enfermedades raras buscan "ideas lowcost" para captar fondos Leer
(2012-11-08)http://eldia.es/2012-11-08/SOCIEDAD/5-Asociaciones-enfermedades-raras-buscan-ideas-lowcost-captar-fondos.htm

Aarón Rodríguez y Manuel T. Velázquez, IES de San Sebastián Premio CSIC-Canarias por trabajo Enfermedades Raras y su impacto social Leer
(2012-11-08)http://gomeraverde.es/not/31244/aaron_rodriguez_y_manuel_t__velazquez__ies_de_san_sebastian_premio_csic_canarias_/

ViroPharma lanzará en 2013 un fármaco para la enfermedad de Addison y otro para ataques epilépticos agudos Leer
(2012-11-08)http://www.europapress.es/salud/farmacia-00668/noticia-empresas-viropharma-lanzara-2013-farmaco-enfermedad-addison-otro-ataques-epilepticos-agudos-20121108172749.html

Un grupo de investigadores pone en marcha un registro estatal de síndromes diabéticos raros Leer
(2012-11-06)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/grupo/investigadores/pone/marcha/registro/estatal/sindromes/diabeticos/raros/_f-11+iditem-18394+idtabla-1

La red de apoyo psicológico para pacientes con enfermedades raras, de FEDER, premio Fundación Pfizer al Compromiso Leer
(2012-10-31)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/red/apoyo/psicologico/pacientes/enfermedades/raras/feder/premio/fundacion/pfizer/compromiso/_f-11+iditem-18358+idtabla-1

El Gobierno declara 2013 'Año Español de las Enfermedades Raras' Leer
(2012-10-29)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/gobierno/declara/2013/ano/espanol/enfermedades/raras/_f-11+iditem-18331+idtabla-1

Tratar las enfermedades lisosomales antes de que haya daños orgánicos garantiza la eficacia de la terapia Leer
(2012-10-26)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/tratar/enfermedades/lisosomales/antes/haya/danos/organicos/garantiza/eficacia/terapia/_f-11+iditem-18329+idtabla-1

Un grupo de afectados impulsa una asociación de personas con enfermedades raras Leer
(2012-10-24)http://www.noticiasdenavarra.com/2012/10/24/sociedad/navarra/un-grupo-de-afectados-impulsa-una-asociacion-de-personas-con-enfermedades-raras

Mato acudirá este viernes a la inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana (Murcia) Leer
(2012-10-23)http://www.europapress.es/murcia/noticia-mato-acudira-viernes-inauguracion-congreso-nacional-enfermedades-raras-totana-murcia-20121023114825.html

Familiares y enfermos mitocondriales comparten las últimas novedades en estas patologías. Leer
(2012-10-22)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/17110/1/Familiares-y-enfermos-mitocondriales-comparten-las-ultimas-novedades-en-estas-patologias/Page1.html

El tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas es una lucha cotidiana por la vida Leer
(2012-10-22)http://andes.info.ec/sociedad/7886.html

Un esfuerzo por las enfermedades raras Leer
(2012-10-22)http://www.diariopalentino.es/noticia/Z2C023A3E-E4ED-614E-99F524DCB2D75DD8/20121022/esfuerzo/enfermedades/raras

La FEDER Extremadura galardonada por la Cruz Roja por su trabajo solidario Leer
(2012-10-19)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1275070

Expertos piden un fondo común estatal para la financiación de medicamentos huérfanos para tratar las enfermedades raras Leer
(2012-10-19)http://www.europapress.es/salud/noticia-expertos-piden-fondo-comun-estatal-financiacion-medicamentos-huerfanos-tratar-enfermedades-raras-20121019105335.html

Sanidad propone que se elabore un catálogo de enfermedades raras Leer
(2012-10-19)http://www.elpueblodeceuta.es/201210195105.html

FEDER crea un proyecto de integración escolar de los niños con enfermedades raras Leer
(2012-10-18)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/feder/crea/proyecto/integracion/escolar/ninos/enfermedades/raras/_f-11+iditem-18254+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+18%2F10%2F2012

¿Qué pasa con los colombianos con enfermedades raras que no están contempladas en el POS? Leer
(2012-10-18)http://www.semana.com/vida-moderna/pasa-colombianos-enfermedades-raras-no-estan-contempladas-pos/186643-3.aspx

Por una colaboración más transparente y abierta en enfermedades raras Imagenes Leer
(2012-10-17)http://www.elglobal.net/elglobal/articulo.aspx?idart=682800&idcat=782&tipo=2

Totana acogerá el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras del 26 al 28 de octubre Leer
(2012-10-16)http://www.europapress.es/murcia/noticia-totana-acogera-congreso-nacional-enfermedades-raras-26-28-octubre-20121016134230.html

La Fundación Isabel Gemio organiza una carrera a favor de enfermedades raras Leer
(2012-10-16)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1272993

Feder, satisfecha tras reunirse con Ana Mato Leer
(2012-10-16)http://www.diariomedico.com/2012/10/16/area-profesional/sanidad/feder-satisfecha-tras-reunirse-con-ana-mato

La URJC afianza su compromiso con las personas con discapacidad e implanta una materia on-line específica. Leer
(2012-10-15)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/16979/1/La-URJC-afianza-su-compromiso-con-las-personas-con-discapacidad-e-implanta-una-materia-on-line-especifica-/Page1.html

Cerca de cinco mil cordobeses sufren alguna enfermedad rara Leer
(2012-10-15)http://www.diariocordoba.com/noticias/temadia/cerca-de-cinco-mil-cordobeses-sufren-alguna-enfermedad-rara_752850.html

Proponen un registro provincial de enfermedades raras Leer
(2012-10-14)http://www.elciudadanobche.com.ar/interior.php?accion=ver_nota&id_nota=31156

Proponen crear un registro de enfermedades raras Leer
(2012-10-13)http://www.bariloche2000.com/la-ciudad/gobierno/71684-proponen-un-registro-provincial-de-enfermedades-raras.html

Gen de la Ataxia podría estar vinculado a otras patologías neurodegenerativas Leer
(2012-10-13)http://www.cadenagramonte.cu/index.php?option=com_content&view=article&id=26662:gen-de-la-ataxia-podria-estar-vinculado-a-otras-patologias-neurodegenerativas&catid=2:nacionales&Itemid=50

Los pediatras defienden su papel integrador en EE RR Leer
(2012-10-12)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=676659&idcat=798&tipo=2

Shire HGT crea un blog sobre la enfermedad de Fabry, Gaucher, el síndrome de Hunter y angioedema hereditario Leer
(2012-10-10)http://www.europapress.es/salud/salud-bienestar-00667/noticia-empresas-shire-hgt-crea-blog-enfermedad-fabry-gaucher-sindrome-hunter-angioedema-hereditario-20121010170135.html

Calculan que 7% de la población puede padecer de enfermedades raras Leer
(2012-10-10)http://www.el-nacional.com/salus_y_bienestar/Calculan-poblacion-padecer-enfermedades-raras_0_59994213.html

Un equipo internacional de investigadores logra avances contra una rara enfermedad muscular Leer
(2012-10-10)http://andes.info.ec/internacionales/7493.html

El Centro de Enfermedades Raras de Burgos acoge hasta el 14 de octubre un encuentro de afectados por Smith-Magenis Leer
(2012-10-10)http://www.icalnews.com/FichaNoticia.cfm?id=265097

Una campaña de reciclaje de móviles recaudará fondos para enfermedades raras Noticias EFE Leer
(2012-10-09)http://www.elnortedecastilla.es/agencias/20121009/mas-actualidad/vida-ocio/campana-reciclaje-moviles-recaudara-fondos_201210091103.html

Uno de cada 1.000 pacientes en edad pediátrica padece una enfermedad rara Leer
(2012-10-08)http://www.europapress.es/salud/salud-bienestar-00667/noticia-cada-1000-pacientes-edad-pediatrica-padece-enfermedad-rara-20121008112228.html

La Jornada de Enfermedades Raras arranca con el apoyo institucional Leer
(2012-10-05)http://www.diariosur.es/v/20121005/melilla/jornada-enfermedades-raras-arranca-20121005.html

Secuenciación rápida para trastornos genéticos graves Leer
(2012-10-04)http://www.dmedicina.com/enfermedades/actualidad/secuenciacion-rapida-para-trastornos-geneticos-graves

Melilla analiza hoy las enfermedades raras bajo la visión de los afectados Leer
(2012-10-04)http://www.elfarodigital.es/melilla/sanidad/107955-melilla-analiza-hoy-las-enfermedades-raras-bajo-la-vision-de-los-afectados.html

El baremo de valoración de la discapacidad será único Leer
(2012-10-01)http://www.diariomedico.com/2012/10/01/area-profesional/sanidad/baremo-valoracion-discapacidad-sera-unico

Inicia registro de personas con enfermedades catastróficas, raras, y menores con VIH-SIDA Leer
(2012-10-01)http://www.telegrafo.com.ec/index.php?option=com_zoo&task=item&item_id=55864&Itemid=16

Científicos españoles crean un test para predecir neuropatías que reduce el diagnóstico a 4 meses y 1.500 euros Leer
(2012-10-01)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/cientificos/espanoles/crean/test/predecir/neuropatias/reduce/diagnostico/4/meses/1500/euros/_f-11+iditem-18108+idtabla-1

II Jornadas de Divulgación sobre Enfermedades Raras Leer
(2012-09-27)http://www.noticiasdealmeria.com/noticia/72204/ALMER%C3%8DA/ii-jornadas-divulgaci%C3%B3n-sobre-enfermedades-raras.html

Enfermedades raras, paso a paso Leer
(2012-09-27)http://www.vanguardia.com.mx/enfermedadesraraspasoapaso-1383368.html

Reclaman más medios para atender a los pacientes que sufren ataxia Leer
(2012-09-26)http://www.diariosur.es/v/20120926/malaga/reclaman-medios-para-atender-20120926.html

EUCERD publica una Recomendación para mejorar las decisiones basadas en el Valor Clínico Añadido de los Productos Medicinales Huérfanos (CAVOMP) Leer
(2012-09-26)http://www.eurordis.org/es/news/eucerd-issues-recommendation-improve-informed-decisions-based-clinical-added-value-orphan-medic

Conozca el laboratorio caleño en el que se estudian las enfermedades raras Leer
(2012-09-26)http://www.elpais.com.co/elpais/cali/noticias/laboratorio-para-estudiar-esas-rarezas-enferman-matan

Sin control sobre su propio cuerpo Leer
(2012-09-25)http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2012/09/25/control-propio-cuerpo/648866.html

La ataxia hereditaria afecta en España a más de 8.000 personas Leer
(2012-09-25)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/ataxia/hereditaria/afecta/espana/mas/8000/personas/_f-11+iditem-18060+idtabla-1

Expertos abogan por un acceso equitativo a fármacos para enfermedades raras Leer
(2012-09-25)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1257396

Viven en silencio para evitar los ataques epilépticos de la pequeña Blisse Leer
(2012-09-25)http://informe21.com/enfermedades-raras/viven-en-silencio-para-evitar-los-ataques-epilepticos-de-la-pequena-blisse

La fisioterapia es uno de los tratamientos de recuperación más efectivos contra la ataxia Leer
(2012-09-25)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/4272899/09/12/La-fisioterapia-es-uno-de-los-tratamientos-de-recuperacion-mas-efectivos-contra-la-ataxia.html

3 millones de personas sufren algún tipo de afección Leer
(2012-09-25)http://www.tiempopyme.com/despachos.asp?cod_des=121706&ID_Seccion=136

Los afectados de Ataxia celebran mañana el día de la enfermedad Leer
(2012-09-24)http://www.elcomercio.es/v/20120924/gijon/afectados-ataxia-celebran-manana-20120924.html

Un taller de 'reiki' para pacientes con enfermedades raras Leer
(2012-09-24)http://www.diariomedico.com/2012/09/24/area-profesional/entorno/taller-reiki-pacientes-enfermedades-raras

Uno de cada dos mil niños pueden nacer con una “enfermedad rara” Leer
(2012-09-24)http://www.telam.com.ar/nota/38927/

Discapacidad. afectados de ataxia piden incrementar los recursos para investigar su enfermedad Leer
(2012-09-24)http://ecodiario.eleconomista.es/publicidad/directm12/sociedad/noticias/4270248/09/12/Discapacidad-afectados-de-ataxia-piden-incrementar-los-recursos-para-investigar-su-enfermedad.html

Sólo un 11 por ciento de las ataxias tiene un diagnóstico etiológico conocido Leer
(2012-09-24)http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/Solo-ataxias-diagnostico-etiologico-conocido_0_1693630743.html

Cuenta con Nosotros cerrará sus II jornadas divulgativas con una cena benéfica Leer
(2012-09-23)http://www.diariosur.es/v/20120923/melilla/cuenta-nosotros-cerrara-jornadas-20120923.html

El rincón del paciente ASOCIACION CORDOBESA DE ATAXIAS (ACODA) : Unas dolencias aún sin cura Leer
(2012-09-22)http://www.diariocordoba.com/noticias/cordobalocal/el-rincon-del-paciente-asociacion-cordobesa-de-ataxias-acoda-unas-dolencias-aun-sin-cura_747554.html

Expertos renuevan esperanzas en el tratamiento del Parkinson al identificar nuevos subtipos de ataxias espinocerebelosas Leer
(2012-09-21)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/expertos/renuevan/esperanzas/tratamiento/parkinson/identificar/nuevos/subtipos/ataxias/espinocerebelosas/_f-11+iditem-18049+idtabla-1

Enfermedades raras: pocos casos y muchas preguntas Leer
(2012-09-21)http://www.dw.de/dw/article/0,,16254566,00.html

Una buena noticia para los pacientes con esclerosis Leer
(2012-09-21)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/09/21/neurociencia/1348247090.html

La talidomida disminuye la tos en pacientes con fibrosis pulmonar idiopática Leer
(2012-09-18)http://neumologia.diariomedico.com/2012/09/18/area-cientifica/especialidades/neumologia/talidomida-disminuye-tos-pacientes-fibrosis-pulmonar-idiopatica

El CREER de Burgos acoge este miércoles un encuentro de familias y afectados de Leucodistrofias Leer
(2012-09-17)http://www.europapress.es/castilla-y-leon/noticia-creer-burgos-acoge-miercoles-encuentro-familias-afectados-leucodistrofias-20120917164559.html

Testimonios y talleres conforman la II Jornadas de ‘Cuenta con nosotros’ Leer
(2012-09-16)http://www.elfarodigital.es/melilla/sociedad/106601-testimonios-y-talleres-conforman-la-ii-jornadas-de-cuenta-con-nosotros.html

El San Roque se hace solidario Leer
(2012-09-13)http://www.europasur.es/article/deportes/1351260/san/roque/se/hace/solidario.html

Las marcas visibles (e invisibles) de la ictiosis Leer
(2012-09-12)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/09/11/pielsana/1347384460.html

Terapias de reemplazo enzimático alivian las enfermedades lisosomales Leer
(2012-09-12)http://www.rpp.com.pe/2012-09-12-terapias-de-reemplazo-enzimatico-alivian-las-enfermedades-lisosomales-noticia_521210.html

Fundación FEDER, nuevo socio institucional de la Fundación Alares Leer
(2012-09-10)http://www.compromisorse.com/acciones-rse/2012/09/10/fundacion-feder-nuevo-socio-institucional-de-la-fundacion-alares/

Cuenta con Nosotros ultima las II Jornadas de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Leer
(2012-09-10)http://www.diariosur.es/v/20120910/melilla/cuenta-nosotros-ultima-jornadas-20120910.html

Discapacidad. feder estará presente en el iii parlamento europeo de personas con discapacidad Leer
(2012-09-10)http://ecodiario.eleconomista.es/interstitial/volver/acierto/sociedad/noticias/4236500/09/12/discapacidad-feder-estara-presente-en-el-iii-parlamento-europeo-de-personas-con-discapacidad.html

El CREER acoge un encuentro de enfermedades neuromusculares organizado por ASEMPA Leer
(2012-09-10)http://www.radioarlanzon.com/modules.php?name=News&file=article&sid=38213

Una británica podrá usar un exoesqueleto de forma permanente Leer
(2012-09-07)http://tecnologia.diariomedico.com/2012/09/07/area-cientifica/especialidades/tecnologia/actualidad/britanica-podra-usar-exoesqueleto-forma-permanente

Descubren una mutación dominante entre las causas de la hiperplexia Leer
(2012-09-07)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/descubren/mutacion/dominante/causas/hiperplexia/_f-11+iditem-17945+idtabla-1

Fujitsu desarrolla un soporte de guía para ciegos más preciso que el GPS Leer
(2012-09-07)http://excelencia.publicacionmedica.com/noticia/fujitsu-desarrolla-un-soporte-de-guia-para-ciegos-mas-preciso-que-el-gps

Nueva iniciativa para educar a los pacientes en innovación terapéutica Leer
(2012-09-07)http://www.eurordis.org/es/news/nueva-iniciativa-para-educar-los-pacientes-en-innovaci%C3%B3n-terap%C3%A9utica

Diagnosticado el primer caso en España de un nuevo síndrome que destruye las defensas Leer
(2012-09-04)http://www.europapress.es/salud/noticia-diagnosticado-primer-caso-espana-nuevo-sindrome-destruye-defensas-20120904133424.html

La genómica revoluciona el estudio de las enfermedades Leer
(2012-09-04)http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/09/04/actualidad/1346769299_963599.html

Conozca el drama humano de las enfermedades huérfanas Leer
(2012-09-04)http://www.rpp.com.pe/2012-09-04-conozca-el-drama-humano-de-las-enfermedades-huerfanas-noticia_518262.html

Los fondos que la industria dedica a estudiar enfermedades raras son muy limitados Leer
(2012-09-02)http://www.teinteresa.es/salud/fondos-industria-estudiar-enfermedades-limitados_0_766724085.html

CORTE SUPREMA RECHAZA DAR COBERTURA A PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS Leer
(2012-08-20)http://www.lanacion.cl/corte-suprema-rechaza-dar-cobertura-a-pacientes-con-enfermedades-raras/noticias/2012-08-20/190923.html

Un fluido cerebral ayuda a limpiar toxinas relacionadas con enfermedades degenerativas Leer
(2012-08-17)http://neurologia.diariomedico.com/2012/08/17/area-cientifica/especialidades/neurologia/fluido-cerebral-ayuda-limpiar-toxinas-enfermedades-degenerativas

Descifran un conjunto de proteínas clave para tratar una amplia gama de enfermedades Leer
(2012-08-14)http://www.europapress.es/salud/noticia-descifran-conjunto-proteinas-clave-tratar-amplia-gama-enfermedades-20120814174239.html

Navarra crea un registro de enfermedades raras Leer
(2012-08-13)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1230657

Madrid. el pingÜino solidario de feder y grupo fundosa, en la estación de nuevos ministerios Leer
(2012-08-13)http://ecodiario.eleconomista.es/espana/noticias/4181939/08/12/madrid-el-pinguino-solidario-de-feder-y-grupo-fundosa-en-la-estacion-de-nuevos-ministerios.html

Un estudio revela la elevada incidencia genética en cardiopatías infantiles Leer
(2012-08-12)http://es.noticias.yahoo.com/estudio-revela-elevada-incidencia-gen%C3%A9tica-cardiopat%C3%ADas-infantiles-124025896.html;_ylt=AquHslKSKu8e309jifzmKiBnf8l_;_ylu=X3oDMTQ4MzE1NjA2BG1pdANKdW1ib3Ryb24gQ2llbmNpYVNGIFNhbHVkU1NGIE1EBHBrZwNmMDc2NDg3My1hZmE1LTMxYjItOWE4YS0zNzkyMDMwMzUyYWQEcG9zAzEEc2VjA21lZ2F0cm9uBHZlcgNlMzczMWE2MC1lNDdhLTExZTEtOGVhYy0zZWMwMDkyYTViOGE-;_ylg=X3oDMTFydnRzaW83BGludGwDZXMEbGFuZwNlcy1lcwRwc3RhaWQDBHBzdGNhdANjaWVuY2lhfHNhbHVkBHB0A3NlY3Rpb25z;_ylv=3

La tasa global de embarazo por Diagnóstico Genético Preimplantacional se incrementa un 2,5% en los últimos años Leer
(2012-08-06)http://www.europapress.es/salud/asistencia-00670/noticia-tasa-global-embarazo-diagnostico-genetico-preimplantacional-incrementa-25-ultimos-anos-20120806180900.html

El nuevo secuenciador molecular de La Ribera detecta enfermedades en fetos Leer
(2012-08-02)http://noticias.lainformacion.com/salud/cancer/el-nuevo-secuenciador-molecular-de-la-ribera-detecta-enfermedades-en-fetos_qOELAM1fbKzdmYjzt61nX4/

Enfermedades raras: Cuando la excepción trunca la vida Leer
(2012-08-01)http://www.lasegunda.com/Noticias/Buena-Vida/2012/08/768882/Enfermedades-raras-Cuando-la-excepcion-trunca-la-vida

Los pulmones también tienen enfermedades raras Leer
(2012-08-01)http://www.sumedico.com/nota12575.html

El CIBICAN se especializará en enfermedades nerviosas, crónicas y genéticas Leer
(2012-08-01)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1223782

Enfermedades raras: cuando la excepción trunca la vida Leer
(2012-08-01)http://vidayestilo.terra.cl/mujer/enfermedades-raras-cuando-la-excepcion-trunca-la-vida,4323cc7aff2e8310VgnVCM3000009acceb0aRCRD.html

Parkinson, EM y ELA también están en el punto de mira de compuestos naturales Leer
(2012-07-27)http://neurologia.diariomedico.com/2012/07/27/area-cientifica/especialidades/neurologia/parkinson-em-y-ela-punto-mira-compuestos-naturales

Desarrollan un modelo genético de patología neuromuscular Leer
(2012-07-26)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2012/07/26/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/desarrollan-modelo-genetico-patologia-neuromuscular

La terapia génica resuelve la sordera en un modelo murino Leer
(2012-07-26)http://genetica.diariomedico.com/2012/07/26/area-cientifica/especialidades/genetica/terapia-genica-resuelve-sordera-modelo-murino

El Ministerio estudia eximir del copago farmacéutico a las enfermedades raras Leer
(2012-07-26)http://www.redaccionmedica.es/noticia/sanidad-analiza-la-peticion-de-eximir-del-copago-a-las-enfermedades-raras-4998

FEDER denuncia que el copago supone a los pacientes con enfermedades raras unos 200 euros más a final de mes Leer
(2012-07-20)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/feder/denuncia/copago/supone/pacientes/enfermedades/raras/unos/200/euros/mas/final/mes/_f-11+iditem-17659+idtabla-1

Nace en España un bebé libre de cadasil gracias al diagnóstico genético preimplantacional Leer
(2012-07-19)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/nace/espana/bebe/libre/cadasil/gracias/diagnostico/genetico/preimplantacional/_f-11+iditem-17643+idtabla-1

El análisis de 116 exomas será útil en 24 enfermedades raras Leer
(2012-07-16)http://genetica.diariomedico.com/2012/07/16/area-cientifica/especialidades/genetica/analisis-116-exomas-util-24-enfermedades-raras

El análisis de 116 exomas será útil en 24 enfermedades raras Leer
(2012-07-16)http://genetica.diariomedico.com/2012/07/16/area-cientifica/especialidades/genetica/analisis-116-exomas-util-24-enfermedades-raras

El análisis de 116 exomas será útil en 24 enfermedades raras Leer
(2012-07-16)http://genetica.diariomedico.com/2012/07/16/area-cientifica/especialidades/genetica/analisis-116-exomas-util-24-enfermedades-raras

Distinguir y derivar: máximas para el cáncer de predisposición familiar Leer
(2012-07-12)http://oncologia.diariomedico.com/2012/07/12/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/distinguir-derivar-maximas-para-cancer-predisposicion-familiar

¿Qué le pasa al pequeño Juanmi? Leer
(2012-07-11)http://www.laverdad.es/murcia/v/20120711/comarcas/pasa-pequeno-juanmi-20120711.html

Asocian hormona de crecimiento con aumento presión ocular niños Leer
(2012-07-09)http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/news/fullstory_127074.html

El 7% de los casos de cáncer se deben a la predisposición hereditaria del paciente Leer
(2012-07-09)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/7/casos/cancer/deben/predisposicion/hereditaria/paciente/_f-11+iditem-17548+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+09%2F07%2F2012

«Convivimos con una enfermedad devastadora y cruel» Leer
(2012-07-07)http://www.diariosur.es/v/20120707/marbella/convivimos-enfermedad-devastadora-cruel-20120707.html

Un método no invasivo permite conocer el genoma de los fetos sin tener que utilizar el ADN del padre Leer
(2012-07-05)http://genetica.diariomedico.com/2012/07/05/area-cientifica/especialidades/genetica/metodo-no-invasivo-permite-conocer-genoma-de-fetos-sin-tener-que-utilizar-adn-del-padre

Fundación FEDER y Merck presentan un mapa de recursos asistenciales y de investigación en enfermedades raras Leer
(2012-07-05)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/fundacion/feder/merck/presentan/mapa/recursos/asistenciales/investigacion/enfermedades/raras/_f-11+iditem-17534+idtabla-1

Fundación FEDER y Merck presentan un mapa de recursos asistenciales y de investigación en enfermedades raras Leer
(2012-07-05)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/fundacion/feder/merck/presentan/mapa/recursos/asistenciales/investigacion/enfermedades/raras/_f-11+iditem-17534+idtabla-1

Mucopolisacaridosis II: Niña de Coyhaique espera tratamiento para su extraña enfermedad Leer
(2012-07-04)http://www.eldivisadero.cl/noticias/?task=show&id=30703

Cómo minimizar el desarrollo del Alzheimer a través de VRK1 Leer
(2012-07-02)http://neurologia.diariomedico.com/2012/07/02/area-cientifica/especialidades/neurologia/como-minimizar-desarrollo-alzheimer-traves-vrk1

FEDER Extremadura trabaja por la puesta en marcha de una unidad de coordinación de Enfermedades Raras Leer
(2012-06-29)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/feder-extremadura-trabaja-por-la-puesta-en-marcha-de-una-unidad-de-coordinacion-de-enfermedades-raras.aspx

Sufre una enfermedad rara y su medicación no puede ingresar al país Leer
(2012-06-29)http://www.perfil.com/contenidos/2012/06/28/noticia_0018.html

Es necesario más rigor en la práctica clínica para abordar las patologías raras Leer
(2012-06-28)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2012/06/28/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/es-necesario-mas-rigor-practica-clinica-abordar-patologias-raras

El pequeño emprendedor, clave en biomedicina Leer
(2012-06-28)http://biotecnologia.diariomedico.com/2012/06/28/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/actualidad/pequeno-emprendedor-clave-biomedicina

La Fundación Salud 2000 entrega las Ayudas Merck Serono de Investigación 2012 Leer
(2012-06-28)http://noticias.lainformacion.com/salud/pediatria/la-fundacion-salud-2000-entrega-las-ayudas-merck-serono-de-investigacion-2012_BoRebEEdQsaBvEsc8mj4t4/

La terapia génica puede causar carcinoma hepatocelular Leer
(2012-06-27)http://oncologia.diariomedico.com/2012/06/27/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/terapia-genica-puede-causar-carcinoma-hepatocelular

La Fundación Ramón Areces financia 48 proyectos de investigación Leer
(2012-06-27)http://www.madridiario.es/2012/Junio/canal-social/218964/fundacion-ramon-areces-celebraentrega-ayudas-investigacion-ciencias-vida-materia.htmlml

FEDER beneficia a 31.548 personas con patologías poco frecuentes y sus familias en 2011 Leer
(2012-06-26)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/feder-beneficia-a-31548-personas-con-patologias-poco-frecuentes-y-sus-familias-en-2011.aspx

Diagnóstico precoz e investigación traslacional, claves en las enfermedades raras Leer
(2012-06-25)http://www.redaccionmedica.es/noticia/x-1501

El grupo fundosa patrocina la campana del pingÜino solidario de feder Leer
(2012-06-25)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/4070101/06/12/El-grupo-fundosa-patrocina-la-campana-del-pingUino-solidario-de-feder.html

Crean registro provincial de enfermedades raras Leer
(2012-06-25)http://www.momarandu.com/amanoticias.php?a=1&b=0&c=123793

Científicos españoles participan en la primera guía clínica sobre los fallos en el ciclo de urea Leer
(2012-06-25)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/cientificos/espanoles/participan/primera/guia/clinica/fallos/ciclo/urea/_f-11+iditem-17430+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+25%2F06%2F2012

El CEGEN y el ISCIII mantienen su unión para ayudar a investigadores a conocer el componente genético de las patologías Leer
(2012-06-25)http://www.europapress.es/salud/noticia-cegen-isciii-mantienen-union-ayudar-investigadores-conocer-componente-genetico-patologias-20120625130017.html

Investigan enfermedad que provoca la pérdida del equilibrio Leer
(2012-06-25)http://www.jornada.unam.mx/ultimas/2012/06/25/121024112-investigan-enfermedad-que-provoca-la-perdida-del-equilibrio

Expertos piden unificar criterios en el cribado de enfermedades raras Leer
(2012-06-22)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/expertos/piden/unificar/criterios/cribado/enfermedades/raras/_f-11+iditem-17416+idtabla-1

La sexta Jornada de Sensibilización de Enfermedades Poco Frecuentes se celebrará el sábado en Vitoria Leer
(2012-06-13)http://www.lavanguardia.com/20120613/54311038198/la-sexta-jornada-de-sensibilizacion-de-enfermedades-poco-frecuentes-se-celebrara-el-sabado-en-vitori.html

Urduliz acogerá un certamen benéfico para ayudar a dos niños afectados por enfermedades 'raras' Leer
(2012-06-13)http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20120613/margen-derecha/urduliz-acogera-certamen-benefico-20120613.html

Una investigación del CIBERER y el CNAG pretende descubrir la causa genética de 24 enfermedades raras Leer
(2012-06-12)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/investigacion/ciberer/cnag/pretende/descubrir/causa/genetica/24/enfermedades/raras/_f-11+iditem-17304+idtabla-1

La patente del péptido GSE24-2, accésit del Premio madri+d Leer
(2012-06-11)http://www.infofarma.es/actualidad/detalle_actualidad/-/asset_publisher/uL3a/content/la-patente-del-peptido-gse24-2-accesit-del-premio-madri-d

Cantabria liderará la investigación para detectar enfermedades infantiles raras Leer
(2012-06-10)http://www.eldiariomontanes.es/v/20120610/cantabria/cantabria-liderara-investigacion-para-20120610.html

Carrión presidirá la federación de enfermedades raras Leer
(2012-06-10)http://www.laopiniondemurcia.es/municipios/2012/06/10/carrion-presidira-federacion-enfermedades-raras/408851.html

"La biomedicina es parte destacada del cambio de modelo económico en Sevilla" Leer
(2012-06-10)http://www.diariodesevilla.es/article/sevilla/1279773/la/biomedicina/es/parte/destacada/cambio/modelo/economico.html

Abaimar ayuda a niños y familiares afectados por enfermedades raras Leer
(2012-06-09)http://www.diariodemallorca.es/sociedad-cultura/2012/06/09/abaimar-ayuda-ninos-familiares-afectados-enfermedades-raras/771725.html

Un activador de troponina mejora la función muscular Leer
(2012-06-07)http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=3535

El ayuntamiento apoya la candidatura del totanero Juan Carrión a la presidencia de la junta directiva de FEDER Leer
(2012-06-06)http://www.totana.com/cgi-bin/noticia-ayto.asp?cat=1389416&ver=t

El Gobierno quiere coordinar Valdecilla con «un centro de referencia de EE UU» Leer
(2012-06-06)http://www.eldiariomontanes.es/v/20120606/cantabria/gobierno-quiere-coordinar-valdecilla-20120606.html

'SCIENCE' PUBLICA DOS ANÁLISIS De cómo la secuenciación genómica puede mejorar los sistemas sanitarios La secuenciación de genomas completos ya está aquí, pero ¿estamos preparados? La puerta de la genómica se ha abierto más de golpe que de forma progresiv Leer
(2012-06-05)http://www.diariomedico.com/2012/06/05/area-profesional/sanidad/como-secuenciacion-genomica-puede-mejorar-sistemas-sanitarios-

El totanero Juan Carrión lidera la candidatura "Unidos para crecer" en la asamblea de FEDER 2012 Leer
(2012-06-05)http://www.murcia.com/totana/noticias/2012/06/05-totanero-juan-carrion-lidera-candidatura.asp

Un contenedor ambulante en Granada para reciclar aceite usado o móviles Se ubicará, de martes a sábado, en distintos puntos de la ciudad Leer
(2012-06-05)http://www.ideal.es/granada/20120605/local/granada/contenedor-ambulante-granada-para-201206051709.html

Test genéticos despejan dudas en muerte súbita Leer
(2012-06-04)http://pediatria.diariomedico.com/2012/06/04/area-cientifica/especialidades/pediatria/test-geneticos-despejan-dudas-muerte-subita

La demora en el acceso al tratamiento, principal preocupación de los pacientes con glucogenosis Leer
(2012-06-04)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/demora/acceso/tratamiento/principal/preocupacion/pacientes/glucogenosis/_f-11+iditem-17226+idtabla-1

El bloqueo del Sistema del complemento comporta beneficios en dos enfermedades ultra-raras Leer
(2012-06-04)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/bloqueo/sistema/complemento/comporta/beneficios/dos/enfermedades/ultra-raras/_f-11+iditem-17230+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+04%2F06%2F2012

Un nuevo test permite encontrar la causa de hipoacusia genética hasta en el 70% de los pacientes Leer
(2012-06-01)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/nuevo/test/permite/encontrar/causa/hipoacusia/genetica/70/pacientes/_f-11+iditem-17217+idtabla-1

Un nuevo test permite encontrar la causa de hipoacusia genética hasta en el 70% de los pacientes Leer
(2012-06-01)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/nuevo/test/permite/encontrar/causa/hipoacusia/genetica/70/pacientes/_f-11+iditem-17217+idtabla-1

Médicos internistas reclaman centros de referencia para enfermedades minoritarias Leer
(2012-06-01)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/medicos/internistas/reclaman/centros/referencia/enfermedades/minoritarias/_f-11+iditem-17212+idtabla-1

La obtención del epigenoma completo arroja luz ante las enfermedades raras Imagenes Leer
(2012-06-01)http://www.gacetamedica.com/articulo.aspx?idart=635281&idcat=797&tipo=2

Enfermedades raras, unas ´rarezas´ que soporta el 7% de la población mundial Leer
(2012-05-31)http://www.diariodemallorca.es/mallorca/2012/05/31/enfermedades-raras-rarezas-soporta-7-poblacion-mundial/769627.html

«Javi, mi querido Javi» Leer
(2012-05-30)http://www.abc.es/blogs/familia/public/post/javi-mi-querido-javi-12537.asp

La Ciudad analizará las características de las enfermedades raras en Ceuta Leer
(2012-05-30)http://www.elfarodigital.es/ceuta/sanidad/99416-la-ciudad-analizara-las-caracteristicas-de-las-enfermedades-raras-en-ceuta.html

Investigadores del Idibell comparan dos epigenomas por primera vez en Europa Leer
(2012-05-30)http://www.europapress.es/catalunya/noticia-investigadores-idibell-comparan-dos-epigenomas-primera-vez-europa-20120530114807.html

Los dioses visitan Pozuelo Leer
(2012-05-30)http://www.enpozuelo.es/noticias/2012/05/30/9656/los-dioses-visitan-pozuelo

De Bernardo (PA) pide a Rajoy y Griñán que "no abandonen" a asociaciones de ayuda mutua que pasan por "grave situación" Leer
(2012-05-30)http://www.europapress.es/andalucia/sevilla-00357/noticia-bernardo-pa-pide-rajoy-grinan-no-abandonen-asociaciones-ayuda-mutua-pasan-grave-situacion-20120530124951.html

Esclerosis múltiple, la enfermedad 'caprichosa' Leer
(2012-05-30)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/05/30/neurociencia/1338380995.html

Burgos acogerá el III Congreso de Glucogenosis Leer
(2012-05-29)http://www.elnortedecastilla.es/20120529/local/burgos/burgos-acogera-congreso-glucogenosis-201205291753.html

Una viguesa lidera el primer estudio de enfermedades raras Leer
(2012-05-27)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/vigo/2012/05/27/viguesa-lidera-primer-estudio-enfermedades-raras/0003_201205V27C7991.htm

El Instituto de Salud Carlos III obtiene más de 1,5 millones para financiar proyectos de investigación y coordinación Leer
(2012-05-24)http://www.europapress.es/madrid/noticia-instituto-salud-carlos-iii-obtiene-mas-15-millones-financiar-proyectos-investigacion-coordinacion-20120524114956.html

Demuestran que alteraciones del sueño preludian la Ataxia Leer
(2012-05-24)http://www.5septiembre.cu/index.php?option=com_k2&view=item&id=43338:demuestran-que-alteraciones-del-sue%C3%B1o-preludian-la-ataxia&Itemid=502&lang=es

Sanidad prevé la extensión del cribado neonatal a cinco nuevas patologías Leer
(2012-05-22)http://www.europapress.es/euskadi/noticia-sanidad-preve-extension-cribado-neonatal-euskadi-cinco-nuevas-patologias-antes-concluya-2012-20120522143817.html

Crean frente contra enfermedades raras Leer
(2012-05-22)http://www.sumedico.com/nota11800.html

«Nos está costando incrementar los servicios» Leer
(2012-05-22)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/coruna/2012/05/22/costando-incrementar-servicios/0003_201205H22C6994.htm

INVESTIGAR SOBRE LA DIFERENCIA Leer
(2012-05-22)http://www.elcolombiano.com/BancoConocimiento/I/investigar_sobre_la_diferencia/investigar_sobre_la_diferencia.asp

Veteranos de la selección, en un partido solidario Leer
(2012-05-22)http://www.laopinioncoruna.es/deportes/2012/05/22/veteranos-seleccion-partido-solidario/610809.html

Estudian incluir en la 'prueba del talón' 5 nuevas patologías Leer
(2012-05-22)http://www.eitb.com/es/noticias/sociedad/detalle/890644/estudian-incluir-prueba-talon-5-nuevas-patologias/

A Coruña acoge el I Encuentro Noroeste sobre Enfermedades Raras Leer
(2012-05-21)http://www.laopinioncoruna.es/coruna/2012/05/21/acoge-encuentro-noroeste-enfermedades-raras/610679.html?utm_source=rss

Comienza una nueva fase del proyecto 'Yo también quiero estudiar' en el CREER Leer
(2012-05-16)http://www.elnortedecastilla.es/20120516/local/burgos/comienza-nueva-fase-proyecto-201205161857.html

Pacientes de Enfermedades Raras Solicitan Ayuda al Gobierno Leer
(2012-05-16)http://www.chile.com/secciones/ver_seccion/138088/pacientes-de-enfermedades-raras-solicitan-ayuda-al-gobierno/

En busca de las enfermedades raras Leer
(2012-05-07)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/en-busca-de-las-enfermedades-raras.aspx

Las enfermedades recesivas se pueden heredar de un solo progenitor Leer
(2012-05-07)http://www.europapress.es/salud/investigacion-00669/noticia-enfermedades-recesivas-pueden-heredar-solo-progenitor-20120507120230.html

La terapia génica sale del túnel Leer
(2012-05-06)http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/05/05/actualidad/1336241034_580872.html

CREER de Burgos acoge desde el miércoles el I Encuentro de Familias con personas que sufren enfermedades neuromusculares Leer
(2012-05-01)http://www.que.es/burgos/201205011106-creer-burgos-acoge-desde-miercoles-epi.html

«La técnica de secuenciación masiva de ADN puede aplicarse a muchos campos» Leer
(2012-05-01)http://www.elnortedecastilla.es/20120501/local/valladolid/tecnica-secuenciacion-masiva-puede-201205011921.html

La forma juvenil de la enfermedad de Parkinson evoluciona mejor que el resto Leer
(2012-04-30)http://neurologia.diariomedico.com/2012/04/30/area-cientifica/especialidades/neurologia/forma-juvenil-enfermedad-parkinson-evoluciona-mejor-resto

Un libro recoge la experiencia de una madre con un niño tratado en La Fe por una enfermedad muy rara Leer
(2012-04-29)http://www.elperiodic.com/valencia/noticias/171320_libro-recoge-experiencia-madre-nio-tratado-enfermedad-rara.html

Región (Extremadura) podría contar en 2012 con Unidad Coordinación Enfermedades Raras Leer
(2012-04-29)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1156307

El retraso diagnóstico empeora los tumores poco frecuentes Leer
(2012-04-26)http://oncologia.diariomedico.com/2012/04/26/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/retraso-diagnostico-empeora-tumores-poco-frecuentes

Un experto ve abusos en el cribado neonatal Leer
(2012-04-21)http://www.elperiodicomediterraneo.com/noticias/castellon/un-experto-ve-abusos-en-cribado-neonatal_731869.html

La prueba del talón da cobertura al 99,9% de los recién nacidos de la Región de Murcia Leer
(2012-04-21)http://www.europapress.es/murcia/noticia-prueba-talon-da-cobertura-999-recien-nacidos-region-murcia-20120421130049.html

Localizadas más ataxias espinocerebelosas Leer
(2012-04-18)http://neurologia.diariomedico.com/2012/04/18/area-cientifica/especialidades/neurologia/localizadas-ataxias-espinocerebelosas

La activación somática de AKT3 causa hemimegalencefalia Leer
(2012-04-16)http://neurologia.diariomedico.com/2012/04/16/area-cientifica/especialidades/neurologia/activacion-somatica-akt3-causa-hemimegalencefalia

Por fin William se muda de casa Leer
(2012-04-16)http://www.elmundo.es/elmundo/2012/04/16/baleares/1334563483.html

El cribado neonatal es barato pero salva vidas Leer
(2012-04-16)http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/04/16/actualidad/1334585228_703743.html

La terapia ambulatoria avanza en enfermedad de Dupuytren Leer
(2012-04-13)http://cirugia-general.diariomedico.com/2012/04/13/area-cientifica/especialidades/cirugia-general/terapia-ambulatoria-avanza-enfermedad-dupuytren

Padres de niños con enfermedades raras viven una lucha incansable Leer
(2012-04-11)http://www.elnorte.ec/imbabura/actualidad/19341-padres-de-ni%C3%B1os-con-enfermedades-raras-viven-una-lucha-incansable.html

Unas enfermedades que son extraordinarias por no ser tan frecuentes Leer
(2012-03-30)http://www.elfarodigital.es/melilla/sanidad/91878-unas-enfermedades-que-son-extraordinarias-por-no-ser-tan-frecuentes.html

La mosca, un buen modelo para investigar en las enfermedades Leer
(2012-03-20)http://www.abc.es/salud/noticias/mosca-buen-modelo-para-investigar-11599.html

La mosca, un buen modelo para investigar en las enfermedades Leer
(2012-03-20)http://www.abc.es/salud/noticias/mosca-buen-modelo-para-investigar-11599.html

GlialCAM está implicada en un tipo raro de leucoencefalopatía Leer
(2012-03-19)http://neurologia.diariomedico.com/2012/03/19/area-cientifica/especialidades/neurologia/glialcam-implicada-tipo-raro-leucoencefalopatia

Las «enfermedades raras», un catálogo de 7.000 patologías que en conjunto pueden afectar a unos 75.000 asturianos Leer
(2012-03-18)http://www.lne.es/sociedad-cultura/2012/03/18/loteria-biologica/1215801.html

El papel del pediatra es fundamental en el manejo de enfermedades raras Leer
(2012-03-10)http://www.elfarodigital.es/melilla/sanidad/87984-el-papel-del-pediatra-es-fundamental-en-el-manejo-de-enfermedades-raras.html

Cuesta considera positivo que los pediatras de Melilla sepan qué se hace en otras ciudades Leer
(2012-03-10)http://www.diariosur.es/v/20120310/melilla/cuesta-considera-positivo-pediatras-20120310.html

En Uruguay ministerio de Salud informará sobre enfermedades raras Leer
(2012-03-09)http://espanol.upi.com/Politica/2012/03/09/En-Uruguay-ministerio-de-Salud-informar%C3%A1-sobre-enfermedades-raras/UPI-73511331286000/

La Federación Española de Enfermedades Raras saca su propia aplicación para Smarthphone Leer
(2012-03-08)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/la-federacion-espanhola-de-enfermedades-raras-saca-su-propia-aplicacion-para-smarthphone.aspx

Estudio nacional sobre enfermedades raras coordinado por el Centro de Investigación Biomédica en Red Leer
(2012-03-07)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Linea_Social/estudio-enfermedades-raras-coordinado-centro-de-investigacion-biomedica-en-red.aspx

3.100 personas corren por la esperanza de las familias con enfermedades raras Leer
(2012-03-07)http://www.compromisorse.com/rse/2012/03/07/3100-personas-corren-por-la-esperanza-de-las-familias-con-enfermedades-raras/

Medio millón de venezolanos sufre "enfermedades raras" Leer
(2012-03-07)http://www.eluniversal.com/vida/120307/medio-millon-de-venezolanos-sufre-enfermedades-raras

El Centro de Genómica se alía con Sanofi para estudiar enfermedades raras Leer
(2012-03-07)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1118444

Rosario Soto: “El ‘Gobierno del Cambio’ garantizará Servicios Sociales, Sanidad y Educación" Leer
(2012-03-07)http://www.elalmeria.es/article/almeria/1202829/rosario/soto/gobierno/cambio/garantizara/servicios/sociales/sanidad/y/educacion.html

D’Genes y FEDER participan en el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras Leer
(2012-03-06)http://www.murcia.com/region/noticias/2012/03/06-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras.asp

Genzyme celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el segundo programa de ayudas para asociaciones de pacientes. Leer
(2012-03-06)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/13457/1/Genzyme-celebro-el-Dia-Mundial-de-las-Enfermedades-Raras-con-el-segundo-programa-de-ayudas-para-asociaciones-de-pacientes/Page1.html

Las obras sociales y pre pagas deberána atender a pacientes que presenten las llamadas "enfermedades Raras" Leer
(2012-03-06)http://www.auno.org.ar/leer.php/7619

Autoridades municipales asisten a la IV Gala Anual de "D´Genes" Leer
(2012-03-06)http://www.murcia.com/totana/noticias/2012/03/06-autoridades-municipales-asisten-a-iv.asp

"Ya no me importa cómo se llama mi enfermedad" Leer
(2012-03-04)http://www.farodevigo.es/sociedad-cultura/2012/03/04/importa-llama-enfermedad/629384.html

900.000 datos en una gota de sangre Leer
(2012-03-04)http://www.hoy.es/v/20120304/regional/datos-gota-sangre-20120304.html

Cemusa, premiada por su compromiso social con las personas con Enfermedades Raras Leer
(2012-03-03)http://www.rrhhpress.com/index.php?option=com_content&view=article&id=13991:rsc-cemusa-premiada-por-su-compromiso-social-con-las-personas-con-enfermedades-raras&catid=86:compromiso-social&Itemid=267

Enfermedades raras en los niños Leer
(2012-03-03)http://www.diarioinformacion.com/suplemento-salud/2012/03/03/enfermedades-raras-ninos/1230010.html

Semana mundial de las enfermedades raras: "Los más débiles entre los débiles" Leer
(2012-03-03)http://www.cadenaser.com/sociedad/audios/semana-mundial-enfermedades-raras-debiles-debiles/csrcsrpor/20120303csrcsrsoc_2/Aes/

El Colegio de Médicos acoge un debate sobre las enfermedades raras Leer
(2012-03-03)http://www.globalclm.com/j-ciudad-real/j-ciudad-real-capital/722053-el-colegio-de-medicos-acoge-un-debate-sobre-las-enfermedades-raras

El dolor ajeno, por Cristina Morató Leer
(2012-03-03)http://www.hoymujer.com/Hoy/entre-nosotras/dolor-ajeno-Cristina-Morato-668544022012.html

Lucas emociona a la Princesa «sin corona» Leer
(2012-03-03)http://www.eldiariomontanes.es/v/20120303/cantabria/lucas-emociona-princesa-corona-20120303.html

Francisco Robles y Guillermo Vallejo abordan juntos las denominadas enfermedades raras Leer
(2012-03-03)http://www.infomelilla.com/noticias/index.php?accion=1&id=30797

La Federación de enfermedades raras se presenta en La Isla Leer
(2012-03-02)http://www.lavozdigital.es/jerez/v/20120302/san-fernando/federacion-enfermedades-raras-presenta-20120302.html

FEDER premia a la primera Guía de enfermedades raras de Madrid Leer
(2012-03-02)http://www.madrid2noticias.com/n-7809-703-FEDER_premia_primera_Guia_enfermedades_raras_Madrid

Las enfermedades raras dispondrán de un portal en internet Leer
(2012-03-02)http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Nacional/DetalleNoticia.aspx?id=12640

Ingesa elabora un plan específico de atención a enfermedades raras Leer
(2012-03-02)http://www.elfarodigital.es/melilla/sanidad/86899-ingesa-elabora-un-plan-especifico-de-atencion-a-enfermedades-raras.html

Mato critica el poco interés del sector privado en la investigación de enfermedades raras Leer
(2012-03-01)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/mato/critica/poco/interes/sector/privado/investigacion/enfermedades/raras/_f-11+iditem-16453+idtabla-1

Las enfermedades raras más prevalentes en Extremadura son la esclerosis múltiples y la espondilitis anquilopoyética Leer
(2012-03-01)http://www.europapress.es/extremadura/noticia-enfermedades-raras-mas-prevalentes-extremadura-son-esclerosis-multiples-espondilitis-anquilopoyetica-20120301203156.html

Implicación clínica e investigación para poder cribar, detectar y tratar las ER Leer
(2012-02-29)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2012/02/29/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/implicacion-clinica-investigacion-poder-cribar-detectar-tratar-er

Abandonados y discriminados por ser 'únicos' Leer
(2012-02-29)http://www.diariomedico.com/2012/02/29/area-profesional/entorno/abandonados-discriminados-ser-unicos

La secuenciación genética, clave en la investigación de enfermedades raras Leer
(2012-02-28)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/secuenciacion/genetica/clave/investigacion/enfermedades/raras/_f-11+iditem-16429+idtabla-1

Afectados por enfermedades raras exigen que la crisis no frene las investigaciones Leer
(2012-02-28)http://www.farodevigo.es/sociedad-cultura/2012/02/28/recorten-investigacion/627912.html

El CIBERER advierte de que los recortes ralentizan la investigación en enfermedades raras Leer
(2012-02-27)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/ciberer/advierte/recortes/ralentizan/investigacion/enfermedades/raras/_f-11+iditem-16413+idtabla-1

Tres de cada cuatro pacientes con enfermedades raras dicen sentirse discriminados Leer
(2012-02-27)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/tres/cada/cuatro/pacientes/enfermedades/raras/dicen/sentirse/discriminados/_f-11+iditem-16407+idtabla-1

Problemas de acceso a tratamientos en los afectados por enfermedades raras Leer
(2012-02-23)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/02/23/noticias/1330003452.html

"El oncólogo de tumores raros debe empezar a ser habitual" Leer
(2012-02-20)http://oncologia.diariomedico.com/2012/02/20/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/oncologo-tumores-raros-debe-empezar-ser-habitual

Aún no está bien definida la vacuna frente a la esclerosis múltiple Leer
(2012-02-06)http://inmunologia.diariomedico.com/2012/02/06/area-cientifica/especialidades/inmunologia/no-esta-bien-definida-vacuna-frente-esclerosis-multiple

Aún no está bien definida la vacuna frente a la esclerosis múltiple Leer
(2012-02-06)http://inmunologia.diariomedico.com/2012/02/06/area-cientifica/especialidades/inmunologia/no-esta-bien-definida-vacuna-frente-esclerosis-multiple

Las fundaciones María José Jove y de Medicina Xenómica investigarán las causas genéticas de diversas patologías Leer
(2012-01-31)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/fundaciones/maria/jose/jove/medicina/xenomica/investigaran/causas/geneticas/diversas/patologias/_f-11+iditem-16159+idtabla-1

Una mujer reúne 33.000 euros para investigar la dolencia de su hija Leer
(2012-01-24)http://www.publico.es/espana/418346/una-mujer-reune-33-000-euros-para-investigar-la-dolencia-de-su-hija

Afectados por enfermedades raras buscan apoyo en las redes sociales Leer
(2012-01-23)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2012/01/23/afectados-enfermedades-raras-buscan-apoyo-redes-sociales/0003_201201G23P24991.htm

El Vall d'Hebron y el Centro de Regulación Genómica suscriben un acuerdo para investigar enfermedades raras Leer
(2012-01-19)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/vall/dhebron/centro/regulacion/genomica/suscriben/acuerdo/investigar/enfermedades/raras/_f-11+iditem-16058+idtabla-1

Las iPS ayudan a investigar el síndrome de Marfan Leer
(2011-12-20)http://biotecnologia.diariomedico.com/2011/12/20/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/investigacion/ips-ayudan-a-investigar-sindrome-de-marfan

Las mutaciones del gen GATA 6 causan agenesia pancreática Leer
(2011-12-13)http://endocrinologia.diariomedico.com/2011/12/13/area-cientifica/especialidades/endocrinologia/mutaciones-del-gen-gata-6-causan-agenesia-pancreatica

Software al servicio del doctor Leer
(2011-12-12)http://www.elmundo.es/elmundo/2011/12/12/paisvasco/1323679502.html

El PNV pide un estudio del coste económico de sufrir una enfermedad rara Leer
(2011-12-07)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1027840

Sufrir una enfermedad rara en España Leer
(2011-12-07)http://www.malagahoy.es/article/opinion/1132967/sufrir/una/enfermedad/rara/espana.html

La enfermedad de Gaucher incrementa el riesgo de mielóma múltiple en un 6% Leer
(2011-11-24)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/enfermedad/gaucher/incrementa/riesgo/mieloma/multiple/6/_f-11+iditem-15606+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+%2825%2F11%2F2011%29

Sanidad implantará en enero la detección precoz de fibrosis quística en bebés Leer
(2011-11-10)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=995588

Unos 4.000 aragoneses padecen alguna enfermedad neuromuscular Leer
(2011-11-10)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=995501

Esperanza para personas con enfermedades raras Leer
(2011-11-09)http://www.elnorte.ec/inicio/noticias-del-dia/12785-esperanza-para-personas-con-enfermedades-raras.html

Hallan dos mutaciones asociadas con encondroma en Ollier y Maffucci Leer
(2011-11-08)http://genetica.diariomedico.com/2011/11/08/area-cientifica/especialidades/genetica/hallan-dos-mutaciones-asociadas-con-encondroma-en-ollier-y-maffucci

Expertos europeos de inmunodeficiencias primarias se reúnen en Son Espases Leer
(2011-11-04)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=987806

ASEDEF y su incondicional apoyo a las enfermedades raras Leer
(2011-11-04)http://www.portalmetabolico.org/noticias/asedef-y-su-incondicional-apoyo-a-las-enfermedades-raras_9.html

Identifican una región genética relacionada con la obesidad Leer
(2011-11-03)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/identifican/region/genetica/relacionada/obesidad/_f-11+iditem-15407+idtabla-1

Una escuela formará y sensibilizará sobre las enfermedades raras en Burgos Leer
(2011-11-02)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=984599

Más de 22.500 ciudadanos de Alicante tienen diagnosticadas enfermedades Leer
(2011-11-01)http://www.alicanteactualidad.es/noticias-mas-de-22500-ciudadanos-de-alicante-tienen-diagnosticadas-enfermedades-raras_11741.html

Descubierta una mutación genética conectada a varias enfermedades raras Leer
(2011-10-31)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2011/10/31/biociencia/1320085945.html

Las chaperonas serán de utilidad para el manejo de algunas enfermedades raras Leer
(2011-10-31)http://hematologia.diariomedico.com/2011/10/31/area-cientifica/especialidades/hematologia/chaperonas-seran-de-utilidad-para-manejo-de-algunas-enfermedades-raras

Acuerdo para impulsar la investigación española en enfermedades raras Leer
(2011-10-31)http://www.mallorcadiario.com/sanidad-y-salud/actualidad/acuerdo-para-impulsar-la-investigacion-espanola-en-enfermedades-raras-85132.html

Acuerdo para impulsar la investigación española en enfermedades raras Leer
(2011-10-31)http://www.mallorcadiario.com/sanidad-y-salud/actualidad/acuerdo-para-impulsar-la-investigacion-espanola-en-enfermedades-raras-85132.html

El 40% de los casos de enfermedades raras pasan desapercibidos o se confunden con otros procesos Leer
(2011-10-29)http://www.periodistadigital.com/salud/medicina/2011/10/29/el-40-de-los-casos-de-enfermedades-raras-pasan-desapercibidos-o-se-confunden-con-otros-procesos.shtml

Investigación y avance social se dan la mano en el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras Leer
(2011-10-27)http://www.murcia.com/region/noticias/2011/10/27-investigacion-avance-social-dan-mano.asp

Albacete acoge la reunión nacional de investigadores en enfermedades raras Redacción Leer
(2011-10-27)http://www.globalclm.com/j-albacete/j-albacete-capital/714933-albacete-acoge-la-reunion-nacional-de-investigadores-en-enfermedades-raras

Arrancan las primeras Jornadas sobre Enfermedades Raras Leer
(2011-10-26)http://www.diariosur.es/v/20111006/melilla/arrancan-primeras-jornadas-sobre-20111006.html

El Parlamento vasco exige un registro de enfermedades raras antes de cuatro meses Leer
(2011-10-20)http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20111020/pvasco-espana/parlamento-vasco-exige-registro-20111020.html

El perfil genético o familiar determinará la asistencia Leer
(2011-10-19)http://oncologia.diariomedico.com/2011/10/19/area-cientifica/especialidades/oncologia/prevencion/perfil-genetico-familiar-determinara-asistencia

FEDER y Radio Santa María de Toledo se unen desde este viernes para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes Leer
(2011-10-19)http://www.lacerca.com/noticias/toledo/feder_viernes_visibilidad_enfermedades-90370-1.html

Las enfermedades lisosomales, avance paradigmático en ECM Leer
(2011-10-16)http://endocrinologia.diariomedico.com/2011/10/06/area-cientifica/especialidades/endocrinologia/enfermedades-lisosomales-avance-paradigmatico-ecm

Identifican la causa de la hipoglucemia grave Leer
(2011-10-06)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/identifican/causa/hipoglucemia/grave/_f-11+iditem-15158+idtabla-1

Más conocimiento de errores congénitos del metabolismo Leer
(2011-10-05)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2011/10/05/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/mas-conocimiento-de-errores-congenitos-metabolismo

La unificación del cribado neonatal en España beneficia la atención de los ECM Leer
(2011-10-05)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2011/10/05/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/unificacion-cribado-neonatal-en-espana-beneficia-atencion-de-ecm

La mitad de los afectados por enfermedades raras ha de viajar fuera de su provincia para recibir tratamiento Leer
(2011-10-03)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/mitad/afectados/enfermedades/raras/viajar/fuera/provincia/recibir/tratamiento/_f-11+iditem-15115+idtabla-1

Más de 1.600 bebés se benefician de la nueva prueba del talón Leer
(2011-10-01)http://www.lavozdigital.es/cadiz/v/20111003/jerez/bebes-benefician-nueva-prueba-20111003.html

El 20 por ciento de los casos diagnosticados de cáncer son considerados raros Leer
(2011-10-01)http://www.canariasactual.com/2011/10/03/el-20-por-ciento-de-los-casos-diagnosticados-de-cancer-son-considerados-raros/

Investigan el uso de carbohidratos para el tratamiento de enfermedades raras como la de Gaucher o Fabry Leer
(2011-09-30)http://www.europapress.es/salud/noticia-investigan-uso-carbohidratos-tratamiento-enfermedades-raras-gaucher-fabry-20110930184141.html

Investigan el uso de carbohidratos para el tratamiento de enfermedades raras como la de Gaucher o Fabry Leer
(2011-09-30)http://www.europapress.es/salud/noticia-investigan-uso-carbohidratos-tratamiento-enfermedades-raras-gaucher-fabry-20110930184141.html

La Comunitat cuenta con una de las primeras unidades de metabolopatías acreditadas de España Leer
(2011-09-29)http://www.elperiodicodeaqui.com/noticia/la-comunitat-cuenta-con-una--primeras-unidades-metabolopatias-acreditadas-espana-/9519

Confirmada la seguridad a largo plazo de la pirfenidona para el tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática Leer
(2011-09-28)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/confirmada/seguridad/largo/plazo/pirfenidona/tratamiento/fibrosis/pulmonar/idiopatica/_f-11+iditem-15067+idtabla-1

Más de 8.000 personas en España sufren algún tipo de ataxia hereditaria Leer
(2011-09-26)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/mas/8000/personas/espana/sufren/algun/tipo/ataxia/hereditaria/_f-11+iditem-15041+idtabla-1

En 15 años las células madre estarán presentes en la clínica Leer
(2011-09-22)http://biotecnologia.diariomedico.com/2011/09/22/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/investigacion/en-15-anos-las-celulas-madre-estaran-presentes-clinica

Un inhibidor de la tirosinacinasa se muestra eficaz en un ensayo fase II para tratar la fibrosis pulmonar idiopática Leer
(2011-09-22)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2011/09/22/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/inhibidor-tirosinacinasa-eficaz-ensayo-fase-ii-tratar-fibrosis-pulmonar-idiopatica

Más de 8.000 personas sufren algún tipo de ataxia hereditaria en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología Leer
(2011-09-22)http://www.medicina21.com/doc.php?op=prensa2&id=3243

Empleados de FedEx Express colaboran con la tienda solidaria Mi Desvan.org para ayudar a personas con enfermedades raras Leer
(2011-09-22)http://www.europapress.es/epsocial/rsc/noticia-empleados-fedex-express-colaboran-tienda-solidaria-desvanorg-ayudar-personas-enfermedades-raras-20110922144853.html

La microduplicación de un gen produce retraso mental Leer
(2011-09-21)http://pediatria.diariomedico.com/2011/09/21/area-cientifica/especialidades/pediatria/microduplicacion-de-un-gen-produce-retraso-mental

«Lo que nos interesa es dar a conocer la enfermedad » Leer
(2011-09-21)http://www.lavozdegalicia.es/carballo/2011/09/21/0003_201109C21C49949.htm

Vallejo, la lucha incansable contra las enfermedades raras Leer
(2011-09-21)http://www.meliya.com/index.php?accion=1&id=1031

Manipular genes para curar Leer
(2011-08-31)http://www.elmundo.es/blogs/salud/investigacion/2011/08/31/manipular-genes-para-curar.html

La soledad de los enfermos «raros» Leer
(2011-08-28)http://www.lne.es/sociedad-cultura/2011/08/28/soledad-enfermos-raros-angioedema-suele-diagnosticado-simple-alergia-anos-conducir-o-banarme-sola-mar/1121665.html

"Las enfermedades huérfanas no pueden quedar descubiertas" Leer
(2011-08-23)http://www.elpais.com.co/elpais/colombia/enfermedades-huerfanas-pueden-quedar-descubiertas

Se ha descubierto un nuevo gen relacionado con la discapacidad intelectual. Leer
(2011-08-22)http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=3006

El Gobierno de Canarias crea el registro de enfermedades raras Leer
(2011-08-18)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=902318

Un niño de seis años no puede ingerir ningún tipo de alimento desde que nació debido a una enfermedad rara Leer
(2011-08-11)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/nino/seis/anos/no/puede/ingerir/ningun/tipo/alimento/nacio/debido/enfermedad/rara/_f-11+iditem-14640+idtabla-1

El origen del síndrome de Proteo se halla en 'AKT1' Leer
(2011-07-28)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2011/07/28/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/origen-sindrome-proteo-halla-akt1

La investigación de enfermedades raras, a debate en Cuenca en septiembre Leer
(2011-07-20)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=881778

Investigadores de Cruces en un proyecto de enfermedades raras de riñón Leer
(2011-07-12)http://www.elpais.com/articulo/pais/vasco/Investigadores/Cruces/proyecto/enfermedades/raras/rinon/elpepiesppvs/20111207elpvas_16/Tes

Describen la relación entre dos genes causantes de leucodistrofia tipo MLC Leer
(2011-06-22)http://genetica.diariomedico.com/2011/06/22/area-cientifica/especialidades/genetica/describen-la-relacion-entre-dos-genes-causantes-de-leucodistrofia-tipo-mlc

Identifican tres genes clave en la parálisis supranuclear progresiva Leer
(2011-06-20)http://neurologia.diariomedico.com/2011/06/20/area-cientifica/especialidades/neurologia/identifican-tres-genes-clave-en-paralisis-supranuclear-progresiva

Disponible el programa provisional para el Congreso Nacional de Enfermedades Leer
(2011-06-08)http://www.murcia.com/region/noticias/2011/06/08-disponible-programa-provisional-congreso-nacional.asp

Aprueban fármacos para dolencias raras con ensayos baja calidad Leer
(2011-06-07)http://www.publico.es/380669/aprueban-farmacos-para-dolencias-raras-con-ensayos-baja-calidad

Pastor exige la misma cartera de servicios para los pacientes de enfermedades raras Leer
(2011-06-05)http://www.elmundo.es/elmundo/2011/06/05/castillayleon/1307287231.html

Los afectados por la glucogenosis piden pruebas para su detección precoz Leer
(2011-06-04)Los afectados por la glucogenosis piden pruebas para su detección precoz 04-06-2011 / 17:30 h En el congreso internacional celebrado hoy en el Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos, a la que asisten especialistas y colectivos de afectados de España, Estados Unidos y Holanda, el presidente de la asociación nacional de enfermos de Glucogenosis, Antonio Bañón, ha afirmado que la "mejor solución" sería introducir las pruebas para la detección de esta enfermedad en la conocida prueba del talón, que se realiza a los niños poco después de nacer. Bañón ha señalado que esto permitiría un tratamiento a edades tempranas, que mejoraría su efectividad y retrasaría la aparición de los síntomas más graves. Esta enfermedad, con 500 afectados en España, no tiene cura, pero si hay tratamientos paliativos y capaces de frenar su evolución, aunque esa detención de la enfermedad se suele producir cuando el grado de afectación es ya "muy severa". Bañón ha pedido también que se refuerce la investigación de tratamientos para esta enfermedad en España porque en este momento "hay una dependencia casi exclusiva de las investigaciones que se realizan en otros países". El presidente de la asociación ha explicado que hay diversos tipos de Glucogenosis, la más grave la de tipo 2, llamada también enfermedad de "Pompe". Bañón ha explicado que debilita los músculos torácicos hasta el punto de que el afectado requiere de un respirador y puede acabar falleciendo por insuficiencia respiratoria. El congreso internacional sobre Glucogenosis ha abordado sobre todo los aspectos psicológicos de la enfermedad, con seminarios sobre las diversas variantes de esta enfermedad rara y la posibilidad de que las familias pregunten a los expertos que han acudido al centro de referencia estatal de enfermedades raras, entre otros Estados Unidos y Holanda. EFE 1010207

La pérdida de 'FYCO1' causa las cataratas congénitas Leer
(2011-06-03)http://oftalmologia.diariomedico.com/2011/06/03/area-cientifica/especialidades/oftalmologia/la-perdida-de-fyco1-causa-las-cataratas-congenitas

El Centro de Enfermedades Raras se alía con tres 'hermanos' de Europa Leer
(2011-05-29)http://www.elmundo.es/elmundo/2011/05/29/castillayleon/1306659250.html

Tras la pista del origen de la deleción del 22q11 Leer
(2011-05-28)http://genetica.diariomedico.com/2011/05/25/area-cientifica/especialidades/genetica/tras-pista-del-origen-de-delecion-del-22q11

El gen TEFB abre más vías de estudio en patologías lisosomales y neurológicas Leer
(2011-05-27)http://genetica.diariomedico.com/2011/05/27/area-cientifica/especialidades/genetica/gen-tefb-abre-mas-vias-de-estudio-en-patologias-lisosomales-y-neurologicas

34 toneladas de tapones para la nueva silla de Iker Leer
(2011-05-17)http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20110517/vizcaya/toneladas-tapones-para-nueva-20110517.html

Genzyme refuerza su compromiso con los pacientes. Leer
(2011-05-11)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/8432/1/Genzyme-refuerza-su-compromiso-con-los-pacientes/Page1.html

Los tumores raros pueden tener un retraso diagnóstico de unos siete años Leer
(2011-05-09)http://oncologia.diariomedico.com/2011/05/09/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/los-tumores-raros-pueden-tener-un-retraso-diagnostico-de-unos-siete-anos

Los centros de atención primaria del Distrito Sanitario Almería incluyen la fibrosis quística en el cribado neonatal Leer
(2011-05-06)http://www.noticiasdealmeria.com/noticia/56169/CAPITAL/centros-atenci%C3%B3n-primaria-distrito-sanitario-almer%C3%ADa-incluyen-fibrosis-qu%C3%ADstica-cribado-neonatal.html

Paciente con extraña enfermedad acude a tutela en busca de medicamento Leer
(2011-05-06)http://www.eltiempo.com/colombia/cali/ARTICULO-WEB-NEW_NOTA_INTERIOR-9367584.html

Nuevos biomarcadores y tratamientos, en el horizonte de las patologías lisosomales Leer
(2011-04-20)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2011/04/20/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/nuevos-biomarcadores-y-tratamientos-en-horizonte-de-patologias-lisosomales

Una mujer con discapacidad total degenerativa escribe el Via Crucis del Viernes Santo en Caudete de las Fuentes Leer
(2011-04-20)http://www.elperiodic.com/pvalencia/noticias/117391_mujer-discapacidad-total-degenerativa-escribe-crucis-viernes-santo-caudete-fuentes.html

Más de 3.500 españoles afectados por enfermedades lisosomales Leer
(2011-04-15)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/mas/3500/espanoles/afectados/enfermedades/lisosomales/_f-11+iditem-13509+idtabla-1?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Diario+%2815%2F04%2F2011%29

Sanofi-aventis completa la adquisición de Genzyme Leer
(2011-04-13)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/sanofi-aventis/completa/adquisicion/genzyme/_f-11+iditem-13473+idtabla-1

Sanidad ha ayudado a financiar 49 medicamentos "huérfanos" en siete años Leer
(2011-04-09)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=776000

Constituidas las comisiones científica y de asesoramiento ciudadano de la Unidad Técnica de Apoyo a enfermedades raras Leer
(2011-04-08)http://ecodiario.eleconomista.es/espana/noticias/2974412/04/11/Constituidas-las-comisiones-cientifica-y-de-asesoramiento-ciudadano-de-la-Unidad-Tecnica-de-Apoyo-a-enfermedades-raras.html

España y Portugal colaborarán en la investigación de enfermedades raras Leer
(2011-04-08)http://ecodiario.eleconomista.es/espana/noticias/2974133/04/11/Espana-y-Portugal-colaboraran-en-la-investigacion-de-enfermedades-raras.html

Una OTAN contra las enfermedades raras Leer
(2011-04-06)http://www.publico.es/ciencias/369861/una-otan-contra-las-enfermedades-raras

IU-Verdes pide más financiación para abordar el pacto social por las enfermedades raras Leer
(2011-04-05)http://ecodiario.eleconomista.es/espana/noticias/2964932/04/11/IUVerdes-pide-mas-financiacion-para-abordar-el-pacto-social-por-las-enfermedades-raras.html

Advierten de que la autoridades sanitarias andaluzas ponen "trabas" al acceso de tratamientos para enfermedades raras Leer
(2011-04-05)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/2964063/04/11/Advierten-de-que-la-autoridades-sanitarias-andaluzas-ponen-trabas-al-acceso-de-tratamientos-para-enfermedades-raras.html

La Arrixaca apoya en Terra Natura a los afectados por los trastornos del cromosoma 22 Leer
(2011-03-23)http://www.laopiniondemurcia.es/murcia/2011/05/23/arrixaca-apoya-terra-natura-afectados-trastornos-cromosoma-22/325222.html

Canarias contará en 2011 con un Registro de Enfermedades Raras en el Materno Infantil Leer
(2011-03-21)http://ecodiario.eleconomista.es/espana/noticias/2922889/03/11/Canarias-contara-en-2011-con-un-Registro-de-Enfermedades-Raras-en-el-Materno-Infantil.html

Nuevos planes y viejos errores para las 'raras' Leer
(2011-03-08)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2011/03/08/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/nuevos-planes-y-viejos-errores-para-raras

Enfermedades raras sin medicación en Uruguay Leer
(2011-02-28)http://www.180.com.uy/articulo/17370_Enfermedades-raras-sin-medicacion

La farmacia, con las Enfermedades Raras en su 'Día' Leer
(2011-02-28)http://www.prsalud.com/index.php/prfarmacia/79/10039650-la-farmacia-con-las-enfermedades-raras-en-su-dia

La Princesa de Asturias presidirá en el Senado el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras Leer
(2011-02-25)http://www.europapress.es/salud/noticia-princesa-asturias-presidira-senado-acto-oficial-dia-mundial-enfermedades-raras-20110225180855.html?rel

Unos 3.600 casos de enfermedades raras están registrados en Extremadura Leer
(2011-02-22)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=700480

Esperanzas remotas: cómo curar lo incurable Leer
(2011-02-03)http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/noticia/100032526/curar+incurable+enfermedades+raras+gastos+farmacos+huerfanos+largos+desplazamientos+creer+ciberer+obstaculos+factura+fin+de+mes+esperanzas+remotas

Son Espases acoge la I Jornada Balear de Enfermedades Raras de Baleares para sensibilizar a la población Leer
(2011-02-01)http://www.que.es/islas-baleares/201102011830-espases-acoge-jornada-balear-enfermedades-epi.html?anker_25

El Hospital Mancha Centro acoge las III Jornadas de Enfermedades Metabólicas-Hereditarias Leer
(2011-01-31)http://www.miciudadreal.es/provincia/alcazar-de-san-juan/82550-el-hospital-mancha-centro-acoge-las-iii-jornadas-de-enfermedades-metabolicas-hereditarias.html

El ayuntamiento se unirá a la conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras Leer
(2011-01-24)http://www.murcia.com/totana/noticias/2011/01/24-ayuntamiento-unira-a-conmemoracion-dia.asp

Cuando se sufre una extraña enfermedad Leer
(2011-01-22)http://www.semana.com/noticias-vida-moderna/cuando-sufre-extrana-enfermedad/150587.aspx

AHETE galardonada en los premios Metropolitano Tenerife Leer
(2011-01-20)http://www.cocemfe.es/noticias/vernoticia.php?id=7477

FEDER y Asociación Piel de Mariposa inauguran una tienda solidaria a favor de los afectados con enfermedades raras Leer
(2011-01-20)http://www.europapress.es/epsocial/rsc/noticia-feder-asociacion-piel-mariposa-inauguran-tienda-solidaria-favor-afectados-enfermedades-raras-20110120132342.html

Se crea una Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras en la región Leer
(2011-01-18)http://www.abc.es/20110118/toledo/abcp-crea-unidad-tecnica-apoyo-20110118.html

La coordinación nacional y europea frente a las enfermedades raras, básica para un abordaje correcto Leer
(2011-01-17)http://www.diariomedico.com/2011/01/17/area-profesional/sanidad/coordinacion-nacional-y-europea-frente-a-enfermedades-raras-basica-para-un-abordaje-correcto

El incurable estigma de lo extraño Leer
(2011-01-14)http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/noticia/100032584/El+incurable+estigma+de+lo+extrano

La secuencia de ADN que salvó al pequeño Nicholas Leer
(2011-01-08)http://www.elpais.com/articulo/sociedad/secuencia/ADN/salvo/pequeno/Nicholas/elpepisoc/20110108elpepisoc_4/Tes

El PSOE pide a la Junta un plan para que los enfermos de ataxia accedan a técnicas de fisioterapia y rehabilitación Leer
(2010-12-16)http://leonoticias.com/frontend/leonoticias/El-PSOE-Pide-A-La-Junta-Un-Plan-Para-Que-Los-Enfermos-De-Ata-vn61632-vst216

Nace la Fundación Mehuer para la promoción de la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras Leer
(2010-12-09)http://www.que.es/sevilla/201012091809-nace-fundacion-mehuer-para-promocion-epi.html

Nace la Fundación Mehuer para la promoción de la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras Leer
(2010-12-09)http://www.que.es/sevilla/201012091809-nace-fundacion-mehuer-para-promocion-epi.html

El gen p73 es un posible factor de riesgo en ciertas neurodegeneraciones Leer
(2010-12-02)http://biotecnologia.diariomedico.com/2010/12/03/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/actualidad/gen-p73-es-un-posible-factor-de-riesgo-en-ciertas-neurodegeneraciones

Próxima estación: Rastrillo de la Neurofibromatosis Leer
(2010-11-26)http://www.elmundo.es/elmundo/2010/11/22/solidaridad/1290424085.html

La UE bate en 2010 el récord de solicitudes de medicamentos para enfermedades raras Leer
(2010-11-17)http://www.acceso.com/es_ES/notas-de-prensa/la-ue-bate-en-2010-el-record-de-solicitudes-de-medicamentos-para-enfermedades-raras/70258/

Urgencia para los que no pueden seguir esperando Leer
(2010-11-17)http://www.lanacion.cl/urgencia-para-los-que-no-pueden-seguir-esperando/noticias/2010-11-17/094343.html

26 designaciones de medicamentos huérfanos son españolas Leer
(2010-11-16)http://www.prsalud.com/index.php/prpacientes/366/10038824-26-solicitudes-de-medicamentos-huerfanos-son-espanolas

Las mutaciones 'de novo' explican el retraso mental Leer
(2010-11-15)http://genetica.diariomedico.com/2010/11/15/area-cientifica/especialidades/genetica/mutaciones-de-novo-explican-retraso-mental

La UE bate en 2010 el récord de solicitudes de medicamentos para enfermedades raras Leer
(2010-11-15)http://www.europapress.es/sociedad/salud/noticia-ue-bate-2010-record-solicitudes-medicamentos-enfermedades-raras-20101115151011.html

Más de 50.000 personas sufren una enfermedad neuromuscular en España Leer
(2010-11-13)http://www.adn.es/lavida/20101113/NWS-0763-Espana-neuromuscular-enfermedad-personas-sufren.html

Medicamentos «huérfanos» deben adquirirse sin registro del CSSP Leer
(2010-11-13)http://www.diariocolatino.com/es/20101113/nacionales/86385/

La detección precoz es clave en el tratamiento de las leucodistrofias Leer
(2010-11-12)http://www.elcorreodeburgos.com/noticias/2010-11-12/la-deteccion-precoz-es-clave-en-el-tratamiento-de-las-leucodistrofias

La Universidad de Murcia proyecta crear un Máster especializado en enfermedades raras para el próximo curso Leer
(2010-11-11)http://www.20minutos.es/noticia/870438/0/

Convivir con las enfermedades raras Leer
(2010-11-09)http://www.abc.es/20101109/comunidad-valencia/convivir-enfermedades-raras-20101109.html

Pierre Fabre Dermatología colabora de forma altruista con el proyecto "En Enfermedades Raras Sumamos Todos" Leer
(2010-11-09)http://www.medicina21.com/doc.php?op=prensa2&id=2401

«El trabajo en red es la clave para saber más de enfermedades raras» Leer
(2010-11-06)http://www.elcorreodeburgos.com/noticias/2010-11-06/el-trabajo-en-red-es-la-clave-para-saber-mas-de-enfermedades-raras

III Congreso Nacional de enfermedades raras Leer
(2010-11-06)http://www.teleprensa.es/murcia-noticia-253948-III-Congreso-Nacional-de-enfermedades-raras.html

Las autonomías propondrán centros de referencia para dolencias raras Leer
(2010-11-06)http://www.diariodeburgos.es/noticia.cfm/Vivir/20101106/autonomias/propondran/centros/referencia/dolencias/raras/301C0A7C-9670-22B5-6B4C32EC991352C5

Eurordis reivindica un mapa europeo de planes integrales en ER y emplaza a España a cumplirlo Leer
(2010-11-05)http://www.elglobal.net/articulo.asp?idcat=631&idart=506926

La Estrategia en ER carece de presupuesto y organización Leer
(2010-11-04)http://www.diariomedico.com/2010/11/04/area-profesional/sanidad/estrategia-en-er-carece-de-presupuesto-y-organizacion

FEDER pone en marcha un plan para analizar bajo la "lupa europea" la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras Leer
(2010-11-03)http://www.europapress.es/castilla-y-leon/noticia-feder-pone-marcha-plan-analizar-lupa-europea-estrategia-nacional-enfermedades-raras-20101103145452.html

Unen esfuerzos en beneficio de personas con padecimientos extraños Leer
(2010-11-03)http://www.informador.com.mx/jalisco/2010/246261/6/unen-esfuerzos-en-beneficio-de-personas-con-padecimientos-extranos.htm

Se viene primer foro para asociaciones de enfermedades raras en el Perú Leer
(2010-10-29)http://www.periodismoenlinea.org/desde-peru/15/8278-se-viene-primer-foro-para-asociaciones-de-enfermedades-raras-en-el-peru

Un convenio que ayudará a los pacientes de enfermedades raras Leer
(2010-10-29)http://www.prsalud.com/index.php/prfarmacia/79/10038699

Un convenio que ayudará a los pacientes de enfermedades raras Leer
(2010-10-29)http://www.prsalud.com/index.php/prfarmacia/79/10038699

Las farmacias dispensarán gratis productos para ER Leer
(2010-10-29)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/10/29/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/farmacias-dispensaran-gratis-productos-para-er

Agentes del sector farmacéutico acuerdan prestar asistencia gratuita a pacientes con enfermedades raras Leer
(2010-10-28)http://www.europapress.es/sociedad/salud/noticia-madrid-agentes-sector-farmaceutico-acuerdan-prestar-asistencia-gratuita-pacientes-enfermedades-raras-20101028110634.html

Dos De Cada Tres Enfermedades 'Raras' Aparecen A Corta Edad Leer
(2010-10-28)http://noticias.123.cl/noticias/20101028_0a2562855abcbf14feb9295abc1b3e73.htm

COMUNICADO: Medunik Canada ayuda a los canadienses a acceder a tratamientos para enfermedades raras Leer
(2010-10-27)http://www.europapress.es/comunicados/noticia-comunicado-medunik-canada-ayuda-canadienses-acceder-tratamientos-enfermedades-raras-20101027161036.html

Sanidad trabaja en la elaboración de un Protocolo regional de Enfermedades Raras Leer
(2010-10-23)http://www.que.es/murcia/201010231347-sanidad-trabaja-elaboracion-protocolo-regional-epi.html

Charla sobre las necesidades de los pacientes con neuropatías raras Leer
(2010-10-23)http://www.elfarodigital.es/melilla/sanidad/23949-charla-sobre-las-necesidades-de-los-pacientes-con-neuropatias-raras.html

¿Qué es una enfermedad rara? Leer
(2010-10-22)http://www.laopiniondemurcia.es/cultura-sociedad/2010/10/22/enfermedad-rara/278230.html

GSK muestra el potencial de su estrategia contra las ER Leer
(2010-10-22)http://www.elglobal.net/articulo.asp?idcat=642&idart=503435

Ruiz destaca el apoyo del gobierno de Castilla-La Mancha a las asociaciones de pacientes que sufren enfermedades raras Leer
(2010-10-21)http://www.oretania.es/ruiz-destaca-el-apoyo-del-gobierno-de-castilla-la-mancha-a-las-asociaciones-de-pacientes-que-sufren-enfermedades-raras/

Cuando la coordinación se va con la ataxia Leer
(2010-10-21)http://www.elcolombiano.com/BancoConocimiento/C/cuando_la_coordinacion_se_va_con_la_ataxia/cuando_la_coordinacion_se_va_con_la_ataxia.asp?CodSeccion=193

Parcela para el Centro de Enfermedades Raras Leer
(2010-10-14)http://www.laverdad.es/murcia/v/20101014/comarcas/parcela-para-centro-enfermedades-20101014.html

El Grupo de Medicamentos Huérfanos pide que no se reduzca su precio un 4% Leer
(2010-10-13)http://www.adn.es/lavida/20101013/NWS-0289-Medicamentos-Huerfanos-Grupo-reduzca-precio.html

La federación de enfermedades raras organizó un torneo de fútbol para difundir su problemática Leer
(2010-10-12)http://http://www.lavozdegalicia.es/coruna/2010/10/13/0003_8781004.htm

La federación de enfermedades raras organizó un torneo de fútbol para difundir su problemática Leer
(2010-10-12)http://www.lavozdegalicia.es/coruna/2010/10/13/0003_8781004.htm

Logran por primera vez el nacimiento de dos mellizas gracias al estudio de todos sus cromosomas Leer
(2010-10-08)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/logran/primera/vez/nacimiento/dos/mellizas/gracias/estudio/todos/sus/cromosomas/_f-11+iditem-11669+idtabla-1

El Grupo de Trabajo de Medicamentos Huérfanos solicita al Senado que estos fármacos huérfanos queden excluidos del Real Decreto 8/2010 Leer
(2010-10-08)http://www.acceso.com/es_ES/notas-de-prensa/el-grupo-de-trabajo-de-medicamentos-huerfanos-solicita-al-senado-que-estos-farmacos-huerfanos-queden-excluidos-del-real-decreto-8-2010/68951/

Los huérfanos trazan la vía de la rentabilidad, aunque no se espera un 'boom' a corto plazo Leer
(2010-10-08)http://www.elglobal.net/articulo.asp?idcat=631&idart=499377

"Con alas en los pies", un grito de ayuda en lucha contra enfermedades raras Leer
(2010-10-07)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=546023

Fernández-Avilés asegura que el CAIBER ayudará a los investigadores españoles a liderar la investigación no comercial Leer
(2010-10-06)http://www.europapress.es/sociedad/salud/noticia-fernandez-aviles-asegura-caiber-ayudara-investigadores-espanoles-liderar-investigacion-no-comercial-20101006155116.html

Los especialistas apuestan por tratamientos mixtos para abordar las enfermedades lisosomales Leer
(2010-10-05)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/especialistas/apuestan/tratamientos/mixtos/abordar/enfermedades/lisosomales/_f-11+iditem-11627+idtabla-1

El 'WDR62' mutado causa microcefalia Leer
(2010-10-04)http://neurologia.diariomedico.com/2010/10/04/area-cientifica/especialidades/neurologia/el-wdr62-mutado-causa-microcefalia

La terapia enzimática intratecal, la gran esperanza Leer
(2010-10-03)http://www.ideal.es/almeria/v/20101003/sociedad/terapia-enzimatica-intratecal-gran-20101003.html

Sanidad incluye en la Seguridad Social dos fármacos para enfermedades raras Leer
(2010-09-30)http://www.adn.es/lavida/20100930/NWS-1687-Seguridad-Sanidad-Social-enfermedades-farmacos.html

PNV lamenta el rechazo a la creación de una ponencia parlamentaria sobre las enfermedades raras Leer
(2010-09-30)http://www.europapress.es/euskadi/noticia-pnv-lamenta-rechazo-creacion-ponencia-parlamentaria-enfermedades-raras-20100930181930.html

Consiguen el primer nacimiento de gemelos libres de una enfermedad metabólica hereditaria Leer
(2010-09-29)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/consiguen/primer/nacimiento/gemelos/libres/enfermedad/metabolica/hereditaria/_f-11+iditem-10678+idtabla-1

El Gobierno estudia si son viables las bajas para padres de niños con cáncer Leer
(2010-09-28)http://www.diariomedico.com/2010/09/28/area-profesional/sanidad/gobierno-estudia-si-viables-bajas-para-padres-ninos-con-cancer

Mas de 100 usuarios inician los servicios que presta la asociación D’Genes Leer
(2010-09-27)http://www.murcia.com/region/noticias/2010/09/27-mas-100-usuarios-inician-servicios.asp

Los auténticos doctores House Leer
(2010-09-24)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/09/24/noticias/1285354526.html

El sábado 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de las Ataxias, unas enfermedades degenerativas, invalidantes que generan una discapacidad grave. Leer
(2010-09-24)http://www.cocemfe.es/noticias/vernoticia.php?id=7120

El próximo sábado se celebra en todo el mundo ‘El día mundial de la ataxia’ Leer
(2010-09-24)http://www.emartv.com/cont/17147?nid=46

FEDER pone sobre la mesa las propuestas políticas sobre Enfermedades Raras ante las próximas elecciones en Cataluña Leer
(2010-09-22)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=240975

Descubren la mutación que provoca la enfermedad por depósitos densos Leer
(2010-09-20)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=240665

Los desafíos que imponen las enfermedades raras Leer
(2010-09-20)http://www.espectador.com/1v4_contenido.php?id=193060&sts=1

Crean Comité Científico de Expertos en Desórdenes Neuromusculares Leer
(2010-09-19)http://www.larepublica.pe/sociedad/19/09/2010/crean-comite-cientifico-de-expertos-en-desordenes-neuromusculares

Las enfermedades huérfanas se pueden diagnosticar a través del tamizaje neonatal Leer
(2010-08-20)http://www.cmi.com.co/?nt=50070

Los biobancos serán importantes para identificar enfermedades Leer
(2010-08-11)http://www.tiempopyme.com/despachos.asp?cod_des=83590&ID_Seccion=155

Más de 85.000 personas sufren en Murcia una enfermedad rara Leer
(2010-08-04)http://www.laverdad.es/murcia/20100804/local/region/personas-sufren-murcia-enfermedad-201008042026.html

Enfermedades raras y su incidencia Leer
(2010-08-04)http://www.eldiariomontanes.es/v/20100804/sociedad/otras-noticias/enfermedades-raras-incidencia-20100804.html

Prevención y detección precoz de las enfermedades raras Leer
(2010-08-03)http://www.laverdad.es/alicante/v/20100803/provincia/prevencion-deteccion-precoz-enfermedades-20100803.html

La UBU prepara dos proyectos sobre enfermedades raras Leer
(2010-07-27)http://www.diariodeburgos.es/noticia.cfm/Local/20100727/ubu/prepara/dos/proyectos/enfermedades/raras/10250FB7-F188-69CB-7C7046CC5E5ABB90

Terapia combinada para la encefalopatía etilmalónica Leer
(2010-07-26)http://biotecnologia.diariomedico.com/2010/07/26/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/actualidad/terapia-combinada-para-encefalopatia-etilmalonica

El IMSERSO apoya a los pacientes con enfermedades raras a través de la sensibilización Leer
(2010-07-23)http://www.medicosypacientes.com/pacientes/2010/07/10_07_23_enfermedad_raras

El Centro de Enfermedades Raras tendrá 'voz' en la UE Leer
(2010-07-21)http://www.elcorreodeburgos.com/noticias/2010-07-21/el-centro-de-enfermedades-raras-tendra-voz-en-la-ue

Minsal anunció que enviará al Parlamento proyecto de ley para financiar enfermedades poco frecuentes Leer
(2010-07-21)http://www.radiobiobio.cl/2010/07/21/minsal-anuncio-que-enviara-al-parlamento-proyecto-de-ley-para-financiar-enfermedades-poco-frecuentes/

La Federación Española de Enfermedades Raras responde a la polemica sobre el alto coste de los medicamentos huerfanos Leer
(2010-07-15)http://www.medicosypacientes.com/pacientes/2010/07/10_07_15_medicamentos_huerfanos

Feder recibe los primeros beneficios del libro Enfermedades raras Leer
(2010-07-15)http://www.larazon.es/noticia/192-feder-recibe-los-primeros-beneficios-del-libro-enfermedades-raras

El proyecto WOP sube al Gorbea para recaudar fondos para investigar enfermedades raras Leer
(2010-07-15)http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20100715/vizcaya/proyecto-sube-gorbea-para-20100715.html

Iniesta, el héroe del mundial, ayuda a niños con enfermedades raras Leer
(2010-07-13)http://www.europapress.es/sociedad/salud/noticia-iniesta-heroe-mundial-ayuda-ninos-enfermedades-raras-20100713170717.html

E6CALAS, una exposición sobre escaleras, donará sus beneficios a Abaimar Leer
(2010-07-12)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=451279

El Centro de Enfermedades Raras: respiro estival para 58 familias españolas Leer
(2010-07-12)http://www.elmundo.es/elmundo/2010/07/12/castillayleon/1278928553.html

Garmedia se compromete a coordinar las investigaciones de enfermedades raras Leer
(2010-07-11)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=450095

Un protocolo para mejorar el abordaje de las enfermedades raras en primaria Leer
(2010-07-09)http://www.gacetamedica.com/gacetamedica/articulo.asp?idcat=702&idart=489068

La Consejería de Sanidad recibe la 'Medalla de los Pacientes' por su labor en favor de este colectivo en Extremadura Leer
(2010-07-08)http://www.europapress.es/extremadura/noticia-consejeria-sanidad-recibe-medalla-pacientes-labor-favor-colectivo-extremadura-20100708153205.html

Las Enfermedades raras en España y Europa, a debate en un curso de la Universidad de Burgos Leer
(2010-07-06)http://www.cope.es/burgos/26-07-10--enfermedades-raras-espana-europa-debate-un-curso-universidad-burgos-198262-2

Cada médico de Atención Primaria atiende a 15 afectados por una enfermedad rara al año Leer
(2010-07-05)http://www.europapress.es/sociedad/salud/noticia-cada-medico-atencion-primaria-atiende-15-afectados-enfermedad-rara-ano-20100705130159.html

Ley sobre enfermedades huérfanas Leer
(2010-07-03)http://www.elespectador.com/columna-211633-ley-sobre-enfermedades-huerfanas

Las enfermedades raras requieren más coordinación entre clínicos y básicos Leer
(2010-07-02)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/07/02/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/las-enfermedades-raras-requieren-mas-coordinacion-entre-clinicos-y-basicos?utm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_content=http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/07/02/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/las-enfermedades-raras-requieren-mas-coordinacion-entre-clinicos-y-basicos&utm_campaign=Diario+02/07+

Los ilustradores españoles comprometidos con las enfermedades raras Leer
(2010-07-01)http://www.adn.es/lavida/20100701/NWS-0924-comprometidos-enfermedades-ilustradores-espanoles-raras.html

La Barrié dona 95.000 euros a ocho entidades coruñesas Leer
(2010-06-30)http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2010/06/30/barrie-dona-95000-euros-ocho-entidades-corunesas/398109.html

Enfermedades no tan raras Leer
(2010-06-26)http://www.diariosur.es/v/20100626/marbella/enfermedades-raras-20100626.html

Afectados por enfermedades neuromusculares piden una fisioterapia gratuita Leer
(2010-06-26)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=433807

Un gen responsable de la enfermedad de Stargardt puede causar una forma grave de retinosis pigmentaria Leer
(2010-06-25)http://oftalmologia.diariomedico.com/2010/06/25/area-cientifica/especialidades/oftalmologia/un-gen-responsable-de-la-enfermedad-de-stargardt-puede-causar-una-forma-grave-de-retinosis-pigmentaria

El primer Máster para el Conocimiento de Enfermedades Raras de España Leer
(2010-06-25)http://www.abcdesevilla.es/20100625/sevilla/primer-master-para-conocimiento-201006250757.html

El coste de los medicamentos de enfermedades raras supondrá en los próximos años el 10% del presupuesto hospitalario Leer
(2010-06-24)http://www.europapress.es/comunitat-valenciana/valencia-00393/noticia-coste-medicamentos-enfermedades-raras-supondra-proximos-anos-10-presupuesto-hospitalario-20100624164857.html

Hallan los genes que regulan la relación entre el sueño y el hambre Leer
(2010-06-11)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/hallan/genes/regulan/relacion/sueno/hambre/_f-11+iditem-10498+idtabla-1

El PNV propone crear en el Parlamento una ponencia sobre enfermedades raras Leer
(2010-06-09)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=414551

Transporte público no apto para minusválidos Leer
(2010-06-09)http://www.lavozdigital.es/cadiz/v/20100609/san-fernando/transporte-publico-apto-para-20100609.html

Los avances biotecnológicos han permitido el desarrollo de más de 50 tratamientos para enfermedades raras. Leer
(2010-06-09)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/3469/1/Los-avances-biotecnologicos-han-permitido-el-desarrollo-de-mas-de-50-tratamientos-para-enfermedades-raras-/Page1.html

El doctor Agustín Legido, neuropediatra del hospital St. Christopher´s de Philadelphia, ha evaluado esta mañana a Fátima González, la niña que sufre una enfermedad sin diagnóstico. Leer
(2010-06-07)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/3423/1/El-doctor-Agustin-Legido-neuropediatra-del-hospital-St-Christophers-de-Philadelphia-ha-evaluado-esta-manana-a-Fatima-Gonzalez-la-nina-que-sufre-una-enfermedad-sin-diagnostico-/Page1.html

Mapa de Especialistas de Enfermedades Raras en Madrid Leer
(2010-06-04)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=228358

Feder y la consejería elaborarán un mapa de especialistas en enfermedades raras Leer
(2010-06-03)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/06/03/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/feder-y-la-consejeria-elaboraran-un-mapa-de-especialistas-en-enfermedades-raras

Maribel vive 10 años en un hospital Leer
(2010-06-03)http://www.larepublica.pe/sociedad/03/06/2010/maribel-vive-10-anos-en-un-hospital-0

Un servicio pionero en la comarca Leer
(2010-05-27)http://www.lavozdegalicia.es/carballo/2010/05/28/0003_8513039.htm

Aprender a contar una enfermedad rara Leer
(2010-05-22)http://www.larazon.es/noticia/9113-aprender-a-contar-una-enfermedad-rara

Zaragoza acoge el V Encuentro de Familias MPS y su primera batalla de almohadas Leer
(2010-05-15)http://www.aragondigital.es/asp/noticia.asp?notid=73071&secid=9

Investigadores UV, IVI y UMH Elche, premiados por ayudas Fundación Salud 2000 Leer
(2010-05-14)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=382747

El Colegio de Médicos y la Facultad de Medicina se implicarán en el tratamiento de las enfermedades raras Leer
(2010-05-12)http://www.laverdad.es/murcia/20100512/local/region/colegio-medicos-facultad-medicina-201005121955.html

Guitarras y pianos que curan el cuerpo y el alma Leer
(2010-05-12)http://www.hoy.es/v/20100512/badajoz/guitarras-pianos-curan-cuerpo-20100512.html

Las terapias y fármacos dirigidos a dianas moleculares específicas podrían ser útiles para tratar enfermedades raras y comunes Leer
(2010-05-12)http://www.jano.es/jano/habla/terapias/farmacos/dirigidos/dianas/moleculares/especificas/podrian/utiles/tratar/enfermedades/raras/comunes/_f-303+iditem-4091+idtabla-4+tipo-25?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Mensual+(Num.+1760)

Las enfermedades raras afectan a más de tres millones de españoles Leer
(2010-05-10)http://www.andalucia24horas.com/textoLoc.asp?id=336079&prov=4&loc=16

La mutación del gen DCC, situado en el cromosoma 18, explica los casos familiares de movimientos 'en espejo' Leer
(2010-04-30)http://genetica.diariomedico.com/2010/04/30/area-cientifica/especialidades/genetica/mutacion-gen-dcc-situado-cromosoma-18-explica-casos-familiares-movimientos-espejo

Las mutaciones en el exosoma causan síndrome de Barth Leer
(2010-04-30)http://neurologia.diariomedico.com/2012/04/30/area-cientifica/especialidades/neurologia/mutaciones-exosoma-causan-sindrome-barth

Los detectives de síndromes Leer
(2010-04-28)http://genetica.diariomedico.com/2010/04/28/area-cientifica/especialidades/genetica/los-detectives-de-sindromes

El síndrome CANDLE, una nueva enfermedad de la piel Leer
(2010-04-27)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/04/27/pielsana/1272361632.html

Sanos enfermos, herederos de una enfermedad rara Leer
(2010-04-27)http://www.elconfidencial.com/salud/enfermedades-raras-genetica-ciberer-arrys-20100427.html

Pacientes de enfermedades raras se sienten "secuestrados" Leer
(2010-04-26)http://www.europapress.es/salud/noticia-pacientes-enfermedades-raras-sienten-secuestrados-20100426170128.html

La inteligencia colectiva es clave para la investigación en enfermedades raras Leer
(2010-04-26)http://www.diariomedico.com/opinion-participacion/twitterviews/2012/inteligencia-colectiva-es-clave-para-investigacion-enfermedades-raras

COCEMFE denuncia la proliferación de plazas sin bancos. Leer
(2010-04-24)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2559/1/COCEMFE-denuncia-la-proliferacion-de-plazas-sin-bancos/Page1.html

Dos enfermedades raras, sin suficientes fármacos por un fallo de producción en EEUU Leer
(2010-04-23)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/04/23/biociencia/1272031662.html

Aumenta la prevalencia de algunas discapacidades que exigen una mayor atención sociosanitaria Leer
(2010-04-23)http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Nacional/DetalleNoticia.aspx?id=8518

La soledad del síndrome de Schwachman Leer
(2010-04-21)http://www.elpais.com/articulo/sociedad/soledad/sindrome/Schwachman/elpepusocsal/20100421elpepusoc_1/Tes

El Hospital 12 de Octubre realiza las últimas técnicas genéticas de diagnóstico prenatal. Leer
(2010-04-20)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2501/1/El-Hospital-12-de-Octubre-realiza-las-ultimas-tecnicas-geneticas-de-diagnostico-prenatal/Page1.html

COCEMFE muestra su preocupación ante el retraso de subvenciones para discapacidad. Leer
(2010-04-20)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2498/1/COCEMFE-muestra-su-preocupacion-ante-el-retraso-de-subvenciones-para-discapacidad-/Page1.html

Un colegio pionero Leer
(2010-04-20)http://www.diariocritico.com/2010/Abril/opinion/molina/204042/molina.html

Una técnica reproductiva elude la enfermedad mitocondrial Leer
(2010-04-16)http://biotecnologia.diariomedico.com/2010/04/16/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/investigacion/una-tecnica-reproductiva-elude-la-enfermedad-mitocondrial

Intervienen con éxito en Málaga a un paciente con una rara enfermedad que le impedía ingerir alimentos sólidos Leer
(2010-04-14)http://www.20minutos.es/noticia/677573/0/

Una nueva técnica de diagnóstico prenatal detecta más de 90 síndromes hasta ahora indetectables a través del estudio cromosómico. Leer
(2010-04-14)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2414/1/Una-nueva-tecnica-de-diagnostico-prenatal-detecta-mas-de-90-sindromes-hasta-ahora-indetectables-a-traves-del-estudio-cromosomico/Page1.html

El milagro de «la madre de las huchas» Leer
(2010-04-14)http://www.abc.es/20100414/sociedad-sociedad/abuela-espero-naciera-hija-20100414.html

La rehabilitación respiratoria facilita la reinserción social Leer
(2010-04-12)http://pediatria.diariomedico.com/2010/04/12/area-cientifica/especialidades/pediatria/la-rehabilitacion-respiratoria-facilita-la-reinsercion-social

Una esperanza para las más raras Leer
(2010-04-12)http://www.elmundo.es/elmundo/2010/04/12/castillayleon/1271060686.html

El CIBER de Enfermedades Neurodegenerativas nombra a José Ángel Berciano nuevo director científico Leer
(2010-04-12)http://www.adn.es/lavida/20100412/NWS-0672-CIBER-Neurodegenerativas-Enfermedades-Berciano-Angel.html

Fide Mirón reclama en el Congreso la creación de centros de referencia para las enfermedades raras Leer
(2010-04-12)http://www.escaparatedigital.com/noticia_detalle.php?id=pGIxMost11461siuqYJuNXl0cOyvCoEXwi12bZQTswh41&iVR=5

El Ciberer y Orphanet se alían por las enfermedades raras Leer
(2010-04-09)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/04/09/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/el-ciberer-y-orphanet-se-alian-por-las-enfermedades-raras

Hallan una mutación genética que abre nuevas vías de investigación para el tratamiento contra la diabetes Leer
(2010-04-09)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/hallan/mutacion/genetica/abre/nuevas/vias/investigacion/tratamiento/contra/diabetes/_f-11+iditem-9876+idtabla-1

Una de cada cinco muertes súbitas afecta a menores de 40 años con enfermedades cardiovasculares hereditarias Leer
(2010-04-09)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/cada/cinco/muertes/subitas/afecta/menores/40/anos/enfermedades/cardiovasculares/hereditarias/_f-11+iditem-9879+idtabla-1

El PP pide una auditoría de la Ley de Dependencia Leer
(2010-04-07)http://www.diariomedico.com/2010/04/07/area-profesional/sanidad/el-pp-pide-una-auditoria-de-la-ley-de-dependencia

El consejo genético en cáncer tiene un efecto beneficioso Leer
(2010-03-31)http://oncologia.diariomedico.com/2010/04/05/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/el-consejo-genetico-en-cancer-tiene-un-efecto-beneficioso

Castilla-La Mancha tendrá su registro de enfermedades raras, aunque Lamata no precisa cuándo se creará Leer
(2010-03-26)http://www.diariomedico.com/2010/03/26/area-profesional/sanidad/castilla-la-mancha-tendra-su-registro-de-enfermedades-raras-aunque-lamata-no-precisa-cuando-se-creara

Nace en España el primer bebé libre de una distrofia muscular a través de selección genética Leer
(2010-03-26)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/nace/espana/primer/bebe/libre/distrofia/muscular/traves/seleccion/genetica/_f-11+iditem-9757+idtabla-1

Progresivamente sordos y sin equilibrio Leer
(2010-03-24)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/03/24/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/progresivamente-sordos-y-sin-equilibrio

http://www.europapress.es/epsocial/fundaciones/noticia-fundacion-salud-2000-falla-nombres-galardonados-ayudas-merck-serono-investigacion-2010-20100322133937.html Leer
(2010-03-22)http://www.europapress.es/epsocial/fundaciones/noticia-fundacion-salud-2000-falla-nombres-galardonados-ayudas-merck-serono-investigacion-2010-20100322133937.html

Enfermedades raras: una cuestión de salud pública Leer
(2010-03-20)http://www.diariovasco.com/v/20100320/opinion/articulos-opinion/enfermedades-raras-cuestion-salud-20100320.html

Ramón Areces subvenciona dos proyectos de la provincia Leer
(2010-03-20)http://www.la-cronica.net/2010/03/20/leon/ramon-areces-subvenciona-dos-proyectos-de-la-provincia-73411.htm

El Congreso pide una aplicación real de la estrategia en ER Leer
(2010-03-18)http://www.diariomedico.com/2010/03/18/area-profesional/sanidad/congreso-pide-aplicacion-real-estrategia-er?utm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_content=http://www.diariomedico.com/2010/03/18/area-profesional/sanidad/congreso-pide-aplicacion-real-estrategia-er&utm_campaign=Diario18/03

"La terapia de enzimas, segura en patologías lisosómicas" Leer
(2010-03-18)http://bioquimica-clinica.diariomedico.com/2010/03/18/area-cientifica/especialidades/bioquimica-clinica/la-terapia-de-enzimas-segura-en-patologias-lisosomicas?utm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_content=http://bioquimica-clinica.diariomedico.com/2010/03/18/area-cientifica/especialidades/bioquimica-clinica/la-terapia-de-enzimas-segura-en-patologias-lisosomicas&utm_campaign=Diario18/03

"Es necesario un rearme ético para abordar las enfermedades desatendidas" Leer
(2010-03-16)http://www.diariomedico.com/2010/03/16/area-profesional/normativa/es-necesario-un-rearme-etico-para-abordar-las-enfermedades-desatendidas

Las ER, otro motivo para que el Carlos III vuelva a Sanidad Leer
(2010-03-15)http://www.diariomedico.com/2010/03/15/area-profesional/sanidad/las-er-otro-motivo-para-que-el-carlos-iii-vuelva-a-sanidad

CIBERER, enfermedades raras en red Leer
(2010-03-15)http://www.jano.es/jano/actualidad/innovacion/cinta/bosch/ciberer/enfermedades/raras/red/_f-303+iditem-4035+idtabla-4+tipo-2

Valdecilla ahonda en las claves de la detección precoz de un grave síndrome en los bebés Leer
(2010-03-13)http://www.eldiariomontanes.es/v/20100313/sociedad/destacados/valdecilla-ahonda-claves-deteccion-20100313.html

El 76% de los pacientes con enfermedades raras se ha sentido discriminado alguna vez por su enfermedad, según FEDER Leer
(2010-03-12)http://www.adn.es/lavida/20100312/NWS-0994-FEDER-discriminado-enfermedades-enfermedad-pacientes.html

El CIPF investiga nuevas causas de enfermedades mitocondriales. Leer
(2010-03-12)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/1954/1/El-CIPF-investiga-nuevas-causas-de-enfermedades-mitocondriales-/Page1.html

CiU pide prioridad al ministerio para las enfermedades raras Leer
(2010-03-11)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/03/11/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/ciu-pide-prioridad-al-ministerio-para-las-enfermedades-raras

La secuenciación de los genomas, mejor 'en familia' Leer
(2010-03-11)http://www.diariomedico.com/2010/03/11/area-cientifica/especialidades/secuenciacion-genomas-mejor-familia

Se aprueban doce casos más de diagnóstico preimplantacional con fines terapéuticos Leer
(2010-03-11)http://www.diariomedico.com/2010/03/12/area-profesional/sanidad/se-aprueban-doce-casos-mas-de-diagnostico-preimplantacional-con-fines-terapeuticos?utm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_content=http://www.diariomedico.com/2010/03/12/area-profesional/sanidad/se-aprueban-doce-casos-mas-de-diagnostico-preimplantacional-con-fines-terapeuticos&utm_campaign=Diario+12/03+

Cinco años para un diagnóstico Leer
(2010-03-10)http://www.elpais.com/articulo/pais/vasco/anos/diagnostico/elpepiesppvs/20100310elpvas_17/Tes

CIPF desarrolla línea investigación conocer causas dolencias mitocondriales Leer
(2010-03-10)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=304211

España impulsará un sistema de centros y unidades de referencia para enfermedades raras a nivel europeo Leer
(2010-03-10)http://www.adn.es/lavida/20100310/NWS-0858-Espana-enfermedades-referencia-impulsara-unidades.html

Las enfermedades raras: un reto para el Sistema Sanitario Leer
(2010-03-09)http://www.medicosypacientes.com/pacientes/2010/03/10_03_01_cafe_redaccion

Cinco años de media para diagnosticar una enfermedad rara Leer
(2010-03-09)http://www.abc.es/20100309/sociedad-salud/cinco-anos-media-para-201003091850.html

Cinco años sin diagnóstico para siete mil enfermedades raras Leer
(2010-03-06)http://www.gentedigital.es/portada/noticia/206642/cinco-anos-sin-diagnostico-para-siete-mil-enfermedades-raras/

«La genética permite ver portadores de enfermedades raras e indicarles cómo no transmitírselas a sus hijos» Leer
(2010-03-06)http://www.laverdad.es/murcia/v/20100306/cultura/genetica-permite-portadores-enfermedades-20100306.html

«Las farmacéuticas gastan más en crecepelos que en enfermedades raras»Daniel Martínez Riquelme Presidente de la Asociación Molinense de Enfermedades Raras Leer
(2010-03-04)http://www.laverdad.es/murcia/v/20100304/region/farmaceuticas-gastan-crecepelos-enfermedades-20100304.html

Alejandro Valverde da su apoyo a la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes y a FEDER Leer
(2010-03-04)http://www.europapress.es/deportes/ciclismo-00396/noticia-ciclismo-alejandro-valverde-da-apoyo-asociacion-enfermedades-raras-dgenes-feder-20100304170747.html

Dolencias extraordinarias, medidas extremas Leer
(2010-03-04)http://www.publico.es/ciencias/299625/dolencias/extraordinarias/d/idas/extremas

Simposium de Cirugía de la Epilepsia en el Hospital Niño Jesús Leer
(2010-03-04)http://www.valde-moro.com/comunidad/2010/marzo/008.htm

Enfermedades raras mata a un 35% de los pacientes antes del primer año Leer
(2010-03-03)http://www.pe.terra.com/salud/interna/0,,OI4295841-EI5479,00.html

Enfermedades raras Leer
(2010-03-03)http://www.elalmeria.es/article/opinion/643845/enfermedades/raras.html

Más de 50 niños con E.R. reciben un programa especifico de respiro familiar Leer
(2010-03-03)http://www.murcia.com/region/noticias/2010/03-03-mas-50-ninos-er-reciben.asp

Raro, raro, raro Leer
(2010-03-03)http://www.malagahoy.es/article/malaga/644343/raro/raro/raro.html

Denuncian subejercicio en atención a enfermedades raras Leer
(2010-03-02)http://www.oem.com.mx/diariodexalapa/notas/n1538779.htm

Ventanilla única para las enfermedades raras Leer
(2010-03-02)http://www.lavanguardia.es/premium/edicionimpresa/20100302/53896434678.html

Los expertos hablan sobre enfermedades raras Leer
(2010-03-02)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=214893

Enfermedades ‘raras’ complican diagnóstico a médicos y alivio a pacientes Leer
(2010-03-02)http://www.cnnmexico.com/salud/2010/03/02/enfermedades-raras-complican-diagnostico-a-medicos-y-alivio-a-pacientes

«La gente sigue siendo cruel» Leer
(2010-03-01)http://www.elcomerciodigital.com/v/20100301/gijon/gente-sigue-siendo-cruel-20100301.html

800 aragoneses sufren enfermedades raras Leer
(2010-03-01)http://www.adn.es/local/zaragoza/20100301/NWS-0192-enfermedades-aragoneses-sufren-raras.html

Doña Letizia aboga por una mayor sensibilización hacia las enfermedades raras Leer
(2010-03-01)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=292803

La esperanza por bandera Leer
(2010-03-01)http://www.lne.es/gijon/2010/03/01/esperanza-bandera/879794.html

Aragón cuenta con líneas de investigación en nueve tipos enfermedades raras Leer
(2010-03-01)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=291864

Las enfermedades 'desconocidas' Leer
(2010-03-01)http://www.ideal.es/almeria/v/20100301/almeria/enfermedades-desconocidas-20100301.html

Más de 30 patologías raras se pueden diagnosticar desde el nacimiento Leer
(2010-02-28)http://www.eldia.es/2010-02-28/SOCIEDAD/11-patologias-raras-pueden-diagnosticar-nacimiento.htm

Incapacidad de reconocer objetos, de sentir dolor... la realidad supera la ficción Leer
(2010-02-28)http://www.20minutos.es/noticia/638761/0/enfermedades/raras/dia/

Seis enfermedades 'raras' condicionan la vida diaria de pacientes linarenses Leer
(2010-02-28)http://www.ideal.es/jaen/v/20100228/linares/seis-enfermedades-raras-condicionan-20100228.html

«Al principio me sentí culpable. Luego decidí luchar» Leer
(2010-02-28)http://www.abc.es/20100228/sociedad-salud/principio-senti-culpable-luego-201002280702.html

Las enfermedades raras afectan a 3 millones de personas en España Leer
(2010-02-28)http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20100228/53895397559/las-enfermedades-raras-afectan-a-3-millones-de-personas-en-espana.html

Más de 2.000 personas corren en Madrid por las enfermedades raras Leer
(2010-02-28)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=291555

Advierten sobre emergencia de enfermedades raras Leer
(2010-02-28)http://www.misionesonline.net/paginas/detalle2.php?db=noticias2007&id=151169

Las enfermedades raras siguen siendo una lucha y un peregrinar sanitario Leer
(2010-02-27)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=290454

Informan sobre enfermedades raras desde la web Leer
(2010-02-27)http://www.rosario3.com/salud/noticias.aspx?idNot=66513

Numerosas enfermedades raras mejoran con tratamientos de fisioterapia Leer
(2010-02-27)http://www.acceso.com/display_release.html?id=63200

Se busca médico que diagnostique la enfermedad de Fátima Leer
(2010-02-27)http://www.elconfidencial.com/salud/enfermedad-rara-sindiagnostico-fatima-20100227.html

Familiares de enfermos de leucodistrofia piden más medios para investigación Leer
(2010-02-27)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=290474

Los afectados por enfermedades raras reclaman en el Verbum fondos para investigación Leer
(2010-02-27)http://www.lavozdegalicia.es/vigo/2010/02/28/0003_8323680.htm

Lleida tendrá la primera casa de colonias en España para niños con enfermedades terminales y raras Leer
(2010-02-27)http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20100227/53895368389/lleida-tendra-la-primera-casa-de-colonias-en-espana-para-ninos-con-enfermedades-terminales-y-raras-b.html

«No somos bichos raros, sino enfermos» Leer
(2010-02-26)http://www.elcomerciodigital.com/v/20100226/gijon/somos-bichos-raros-sino-20100226.html

Investigadores confían en terapias génicas para solucionar enfermedades raras Leer
(2010-02-26)http://www.larioja.com/agencias/20100226/mas-actualidad/sociedad/investigadores-confian-terapias-genicas-para_201002261437.html

Neurólogos reclaman mayores medios y recursos para la investigación en enfermedades raras Leer
(2010-02-26)http://www.adn.es/lavida/20100226/NWS-2054-Neurologos-investigacion-enfermedades-recursos-reclaman.html

Los afectados por alguna enfermedad de las denominadas raras reclaman más compromiso social Leer
(2010-02-26)http://www.radioarlanzon.com/modules.php?name=News&file=article&sid=28301

Los cerca de 3 millones de personas con una enfermedad rara en España piden a Sanidad más centros de referencia Leer
(2010-02-26)http://www.adn.es/lavida/20100226/NWS-1172-Sanidad-Espana-referencia-enfermedad-personas.html

Sólo 50 de las más de cinco mil Enfermedades Raras dispone de tratamiento. Leer
(2010-02-26)http://www.acceso.com/display_release.html?id=63199

Víctimas de enfermedades raras piden un centro de referencia en Galicia Leer
(2010-02-26)http://www.lavozdegalicia.es/sociedad/2010/02/27/0003_8322102.htm

Celgene buscará tratamientos contra el cáncer y enfermedades raras en Sevilla Leer
(2010-02-25)http://www.elmundo.es/elmundo/2010/02/25/andalucia_sevilla/1267111874.html

Extremeños con enfermedades raras piden centros de atención de calidad Leer
(2010-02-25)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=287698

Los investigadores pueden presentar sus proyectos a La Marató hasta el 22 de marzo Leer
(2010-02-25)http://www.europapress.es/catalunya/noticia-investigadores-pueden-presentar-proyectos-marato-22-marzo-20100225112710.html

Un punto de asistencia para personas con enfermedades raras Leer
(2010-02-24)http://www.lavozdegalicia.es/coruna/2010/02/25/0003_8317090.htm

Los médicos conocerán vía telemática las características de cada caso Leer
(2010-02-24)http://www.laopiniondemurcia.es/comunidad/2010/02/24/medicos-conoceran-via-telematica-caracteristicas-caso/231859.html

Piden centros de referencia para ´enfermedades raras´ Leer
(2010-02-24)http://www.diarioinformacion.com/elche/2010/02/24/piden-centros-referencia-enfermedades-raras/982729.html

La Fundación Atlético de Madrid se compromete a impulsar el deporte entre las personas con enfermedades raras Leer
(2010-02-24)http://www.europapress.es/madrid/noticia-fundacion-atletico-madrid-compromete-impulsar-deporte-personas-enfermedades-raras-20100224182004.html

Sanidad y Política Social se alían para atender a los dependientes Leer
(2010-02-24)http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Sanidad/Politica/Social/alian/atender/dependientes/elpepusoc/20100224elpepusoc_10/Tes

Unas doce mil personas sufren en la comarca enfermedades de las calificadas como raras Leer
(2010-02-23)http://www.lavozdegalicia.es/ferrol/2010/02/24/0003_8315057.htm

La princesa Letizia se prepara para su primer viaje oficial al extranjero en solitario Leer
(2010-02-23)http://www.20minutos.es/noticia/636176/0/letizia/viaje/sola/

"Diagnosticar enfermedades raras tarda de 5 a 10 años" Leer
(2010-02-23)http://www.eldia.es/2010-02-23/sociedad/12-Diagnosticar-enfermedades-raras-tarda-anos.htm

´Hay 7.000 patologías raras que afectan a tres millones de españoles´ Leer
(2010-02-23)http://www.diariodemallorca.es/mallorca/2010/02/23/hay-7000-patologias-raras-afectan-tres-millones-espanoles/547755.html

Siete de cada 100 gallegos padecen una enfermedad rara, en su mayoría de carácter neuromuscular Leer
(2010-02-23)http://www.europapress.es/salud/noticia-galicia-siete-cada-100-gallegos-padecen-enfermedad-rara-mayoria-caracter-neuromuscular-20100223172753.html

Unos 140.000 pacientes en Canarias padecen una enfermedad rara Leer
(2010-02-22)http://www.europapress.es/islas-canarias/noticia-140000-pacientes-canarias-padecen-enfermedad-rara-20100222215653.html

Nace en la Isla una asociación de afectados por enfermedades raras Leer
(2010-02-22)http://www.diariodeavisos.com/2011/diariodeavisos/content/8131/

Una carrera solidaria destinará fondos para investigar enfermedades raras Leer
(2010-02-21)http://www.ideal.es/agencias/20100221/mas-actualidad/sociedad/carrera-solidaria-destinara-fondos-para_201002211251.html

El Barcelona es solidario con la FEDER Leer
(2010-02-21)http://www.as.com/futbol/articulo/barcelona-solidario-feder/dasftb/20100221dasdaiftb_45/Tes

D'Genes entregará el próximo sábado sus premios en reconocimiento de personas e instituciones en una de gala Leer
(2010-02-21)http://www.europapress.es/murcia/noticia-dgenes-entregara-proximo-sabado-premios-reconocimiento-personas-instituciones-gala-20100221190536.html

"Si sé que eres discapacitado, ni pierdo el tiempo" Leer
(2010-02-21)http://www.publico.es/296652/se/discapacitado/pierdo

Pide la creación de una organización estatal para las enfermedades raras Leer
(2010-02-20)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=284858

Las asociaciones de enfermedades raras crean la federación regional Leer
(2010-02-20)http://www.laverdad.es/albacete/v/20100220/albacete/asociaciones-enfermedades-raras-crean-20100220.html

Casi 1.000 canarios tienen una enfermedad rara Leer
(2010-02-20)http://www.laopinion.es/sociedad/2010/02/20/1000-canarios-enfermedad-rara/272739.html

El director general de Planificación, Ordenación y Coordinación de la Consejería de Sanidad y Dependencia participa en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras Leer
(2010-02-19)http://www.regiondigital.com/periodico/Extremadura/director_general_planificacion_ordenacion_coordinacion_consejeria_sanidad-115057.html

Galicia priorizará las solicitudes de dependencia en menores de 3 años Leer
(2010-02-19)http://www.elcorreogallego.es/galicia/ecg/galicia-priorizara-solicitudes-dependencia-menores-3-anos/idEdicion-2010-02-19/idNoticia-517794/

Día Internacional de las Enfermedades Raras en el Centro Cultural Sa Nostra Leer
(2010-02-19)http://www.diariodemallorca.es/sociedad-cultura/2010/02/19/dia-internacional-enfermedades-raras-centro-cultural-sa-nostra/546636.html

Alcázar acoge hoy las II Jornadas sobre Enfermedades Metabólicas Leer
(2010-02-19)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=280539

Sierra Solidaria ultima los preparativos de su festival benéfico Leer
(2010-02-18)http://www.elfarodelguadarrama.com/noticia/22738/Moralzarzal/sierra-solidaria-ultima-preparativos-festival-ben%C3%A9fico.html

Los Centros de Referencia para las enfermedades raras Leer
(2010-02-17)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=213294

Asociación enfermedades raras pide creación centros referencia para afectados Leer
(2010-02-16)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=276414

Asociación enfermedades raras pide creación centros referencia para afectados Leer
(2010-02-16)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=276414

Asociaciones de Enfermedades Raras de la Comunitat celebran su encuentro anual para reivindicar centros de referencia Leer
(2010-02-11)http://www.europapress.es/comunitat-valenciana/noticia-asociaciones-enfermedades-raras-comunitat-celebran-encuentro-anual-reivindicar-centros-referencia-20100211184843.html

El Camf de Ferrol organiza el martes unas jornadas sobre enfermedades raras Leer
(2010-02-10)http://www.lavozdegalicia.es/ferrol/2010/02/21/0003_8309405.htm

Federación de Enfermedades Raras pide impulsar centros para esas patologías Leer
(2010-02-10)http://www.diariosur.es/agencias/20100210/mas-actualidad/sociedad/federacion-enfermedades-raras-pide-impulsar_201002101555.html

Unidad Enfermedades Raras del 12 de Octubre trata a 575 pacientes en un año Leer
(2010-02-10)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=268459

GSK crea una unidad para la I+D en enfermedades raras Leer
(2010-02-09)http://www.diariomedico.com/2010/02/09/area-profesional/gestion/gsk-crea-una-unidad-para-la-id-en-enfermedades-raras

Los Centros de Referencia para las enfermedades raras Leer
(2010-02-07)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=213294

El Congreso de los Diputados acoge el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras Leer
(2010-01-28)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=210238

Las farmacias colaboran con la federación de enfermedades raras y crónicas Leer
(2010-01-27)http://www.lavozdegalicia.es/coruna/2010/01/28/00031264681479454646513.htm

El local social de la Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia D’Genes ha acogido la presentación del libro "Manual de Humanidad" Leer
(2010-01-27)http://www.murcia.com/totana/noticias/2010/01-27-local-social-asociacion-enfermedades-raras.asp

Mutaciones recesivas en INS causan DM neonatal Leer
(2010-01-26)http://endocrinologia.diariomedico.com/2010/01/26/area-cientifica/especialidades/endocrinologia/mutaciones-recesivas-ins-causan-dm-neonatal

Un equipo del CSIC identifica nuevas dianas implicadas en un tipo de sordera neurosensorial Leer
(2010-01-25)http://www.europapress.es/salud/noticia-equipo-csic-identifica-nuevas-dianas-implicadas-tipo-sordera-neurosensorial-20100125150754.html

Treinta millones para el nuevo Centro Nacional de Análisis Genómico Leer
(2010-01-19)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/treinta/millones/nuevo/centro/nacional/analisis/genomico/_f-11+iditem-9133+idtabla-1

80.000 asturianos padecen una de las más de 7.000 enfermedades raras Leer
(2010-01-18)http://www.lavozdeasturias.es/noticias/noticia.asp?pkid=537326

La atención al enfermo supone hasta el 20% de los ingresos familiares Leer
(2010-01-18)http://www.lavozdeasturias.es/noticias/noticia.asp?pkid=537325

COMUNICADO: La European Medicines Agency (EMA) anula el requisito de probar StemEx(R) en pacientes pediátricos de 17 años o menos Leer
(2010-01-18)http://www.europapress.es/economia/noticia-comunicado-european-medicines-agency-ema-anula-requisito-probar-stemexr-pacientes-pediatricos-17-anos-menos-20100118070209.html

Siete mil dolencias están catalogadas en España como enfermedades raras Leer
(2010-01-15)http://www.emartv.com/cont/15182?nid=46

Los males que nadie investiga Leer
(2010-01-14)http://www.laverdad.es/murcia/20100114/region/males-nadie-investiga-20100114.html

La Asociacion Ayuda Infantil SOS se presenta hoy en Murcia Leer
(2010-01-13)http://www.cope.es/murcia/13-01-10--asociacion-ayuda-infantil-sos-se-presenta-hoy-murcia-124755-2

La piel se convierte en vector de terapia génica en ratones con hipertensión Leer
(2010-01-12)http://oncologia.diariomedico.com/2010/01/12/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/piel-vector-terapia-genica-ratones-hipertension

Canarias dispondrá de un registro de enfermedades raras en cuatro meses Leer
(2010-01-06)http://www.eldia.es/2010-01-06/canarias/canarias9.htm

La alfa-distroglicano es clave en ciertas distrofias musculares Leer
(2010-01-04)http://genetica.diariomedico.com/2010/01/04/area-cientifica/especialidades/genetica/la-alfa-distroglicano-es-clave-en-ciertas-distrofias-musculares

La conspiración del silencio Leer
(2009-12-17)http://www.diariodesevilla.es/article/opinion/588493/la/conspiracion/silencio.html

Constituido el Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras de Extremadura Leer
(2009-12-17)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=209313

Hito del CHUS al hallar una variante de la 'rara' ataxia de tipo hereditario Leer
(2009-12-16)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=204859

Afectados de ataxia piden una unidad de referencia para tratarlos en Santiago Leer
(2009-12-16)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=208488

La Maratón de TV3 recauda 6 millones para enfermedades minoritarias Leer
(2009-12-16)http://www.diariomedico.com/2009/12/16/area-profesional/entorno/la-maraton-de-tv3-recauda-6-millones-para-enfermedades-minoritarias

Se presento el Calendario Solidario de FEDER y la Fundación Estudiantes Leer
(2009-12-15)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=204859

hipopituitarismo Leer
(2009-12-10)florencia centeno .(centeno799@hotmail.com) santo tome .corrientes,argentina

El Comité de Expertos sobre Enfermedades Raras de la Unión Europea beneficiará a la estrategia nacional Leer
(2009-12-10)http://www.diariomedico.com/2009/12/10/area-profesional/sanidad/comite-de-expertos-sobre-enfermedades-raras-de-la-union-europea-beneficiara-a-la-estrategia-nacional

Gobierno y agentes implicados aúnan esfuerzos en el diseño de la estrategia de enfermedades raras en Canarias. Leer
(2009-11-29)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/1146/1/Gobierno-y-agentes-implicados-aunan-esfuerzos-en-el-diseno-de-la-estrategia-de-enfermedades-raras-en-Canarias/Page1.html

Autoridades municipales y regionales inauguran el “II Encuentro Nacional de Enfermedades Raras” Leer
(2009-11-29)http://www.murcia.com/totana/noticias/2009/11-29-autoridades-municipales-regionales-inauguran-ii.asp

"Las enfermedades raras ayudan a entender las otras" Leer
(2009-11-24)http://www.elpais.com/articulo/salud/enfermedades/raras/ayudan/entender/otras/elpepusocsal/20091124elpepisal_2/Tes

Más de 6.000 onubenses están afectados por enfermedades raras Leer
(2009-11-24)http://www.huelvainformacion.es/article/huelva/570748/mas/onubenses/estan/afectados/por/enfermedades/raras.html

Compras en la estación del metro para luchar contra una enfermedad rara Leer
(2009-11-21)http://www.elmundo.es/elmundo/2009/11/21/solidaridad/1258803639.html

Una pareja portadora de acidemia propiónica consigue un embarazo sano Leer
(2009-11-20)http://genetica.diariomedico.com/2009/11/20/area-cientifica/especialidades/genetica/una-pareja-portadora-de-acidemia-propionica-consigue-un-embarazo-sano

Convenio de Fenin y la ASEM para tratar a niños con enfermedades neuromusculares Leer
(2009-11-19)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/convenio/fenin/asem/tratar/ninos/enfermedades/neuromusculares/_f-11+iditem-8688+idtabla-1

'Àlex no es un bicho raro, tiene una enfermedad rara' Leer
(2009-11-19)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/11/18/medicina/1258571002.html

Dos miopatías inflamatorias sistémicas Leer
(2009-11-11)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2009/11/11/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/dos-miopatias-inflamatorias-sistemicas

Identificadas nuevas anomalías en el cromosoma 15 relacionadas con el retraso mental Leer
(2009-11-10)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/identificadas/nuevas/anomalias/cromosoma/15/relacionadas/retraso/mental/_f-11+iditem-8572+idtabla-1

"Es un compromiso ineludible proyectar nuestras investigaciones a la sociedad" Leer
(2009-11-09)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2009/11/09/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/es-un-compromiso-ineludible-proyectar-nuestras-investigaciones-a-la-sociedad

El niño que no puede jugar en el patio Leer
(2009-11-08)http://www.elmundo.es/elmundo/2009/11/08/baleares/1257677301.html

El Instituto Carlos III deja de depender de Sanidad y pasa a Ciencia Leer
(2009-11-06)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=166236

El 'milagro' de Andy y Ángel Leer
(2009-11-05)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/11/05/neurociencia/1257443955.html

El Centro de Enfermedades Raras ubicado en Burgos programa cuatro encuentros nacionales para afectados y familiares Leer
(2009-11-03)http://www.europapress.es/castilla-y-leon/valladolid-00374/noticia-centro-enfermedades-raras-ubicado-burgos-programa-cuatro-encuentros-nacionales-afectados-familiares-20091103112324.html

Las muestras recogidas sin consentimiento podrán utilizarse en investigaciones Leer
(2009-11-02)http://www.diariomedico.com/2009/11/02/area-profesional/normativa/las-muestras-recogidas-sin-consentimiento-podran-utilizarse-en-investigaciones

Ensayos y dianas moleculares en patologías raras, a debate Leer
(2009-11-02)http://www.gacetamedica.com/gacetamedica/articulo.asp?idcat=703&idart=447495

Sanidad prepara un reglamento para fijar los hospitales donde consultar la segunda opinión en Cardiología y Neumología Leer
(2009-11-01)http://www.europapress.es/comunitat-valenciana/noticia-sanidad-prepara-reglamento-fijar-hospitales-donde-consultar-segunda-opinion-cardiologia-neumologia-20091101111925.html

´Nunca se ha contado con un marco tan perfecto para abordar las enfermedades raras´ Leer
(2009-11-01)http://www.laopiniondezamora.es/sociedad/2009/11/01/contado-marco-perfecto-abordar-enfermedades-raras/394301.html

Un método logra el diagnóstico genético del retraso mental Leer
(2009-10-30)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/1656930/10/09/Un-metodo-logra-el-diagnostico-genetico-del-retraso-mental.html

Los investigadores del CIBERER presentan sus avances en diagnóstico, terapias y transferencia de la investigación en enfermedades raras. Leer
(2009-10-29)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/847/1/Los-investigadores-del-CIBERER-presentan-sus-avances-en-diagnostico-terapias-y-transferencia-de-la-investigacion-en-enfermedades-raras/Page1.html

Vivir sanamente la enfermedad Leer
(2009-10-29)http://www.extremaduraaldia.com/temas/vivir-sanamente-la-enfermedad/89132.html

BUSCAN QUE SALTA ADHIERA A LA LEY DE DISCAPACIDAD Leer
(2009-10-28)http://www.radiosalta.com/noticia.php?idn=220214

Experto señala que los pacientes con enfermedades raras están dispuestos a correr riesgos en los ensayos clínicos Leer
(2009-10-28)http://www.adn.es/sociedad/20091028/NWS-1863-Experto-enfermedades-dispuestos-pacientes-clinicos.html

Terapia génica: ¿a punto para hacer milagros? Leer
(2009-10-28)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/10/28/investigacion/1256755095.html

Muere a los 10 años una 'niña sirena' Leer
(2009-10-27)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/10/27/medicina/1256653641.html

El cáncer de testículos, relacionado con enfermedades en los hijos Leer
(2009-10-26)http://www.abc.es/20091026/nacional-sociedad/cancer-testiculos-relacionado-enfermedades-20091026.html

El joven atleta totanero de la Asociación D´Genes difunde con sus éxitos y participación a nivel nacional la campaña de difusión y sensibilización de 2009 “Las Enfermedades Raras llenas de vida” Leer
(2009-10-26)http://www.totana.com/cgi-bin/noticia-ayto.asp?cat=62318&ver=t

I encuentro de familiaes y enfermos de Patología Mitocondrial en la sede de la Fundación ONCE Leer
(2009-10-23)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=196620

La estrategia en patologías raras plantea una atención sociosanitaria integral Leer
(2009-10-21)http://www.diariomedico.com/2009/10/21/area-profesional/sanidad/la-estrategia-en-patologias-raras-plantea-una-atencion-sociosanitaria-integral

El laboratorio es vital en la diagnosis de los síndromes de sobrecrecimiento Leer
(2009-10-21)http://genetica.diariomedico.com/2009/10/21/area-cientifica/especialidades/genetica/el-laboratorio-es-vital-en-la-diagnosis-de-los-sindromes-de-sobrecrecimiento

Nace ProRetina Therapeutics, una empresa del CSIC que buscará fármacos para las enfermedades degenerativas de retina Leer
(2009-10-21)http://www.adn.es/sociedad/20091021/NWS-2583-CSIC-Therapeutics-ProRetina-Nace-degenerativas.html

Palau: “Las enfermedades raras son un problema de salud pública” Leer
(2009-10-21)http://www.redaccionmedica.es/noticia.php?4b4bd3db12d0f473c6ec0a=ESTRATEGIA%20DEL%20SISTEMA%20SANITARIO&4bd3db12d0f473c=2009-10-21%2009:35:22&9c6a011fff4b4bd3db12d0f473c6ec0a&t=1095&4bd3db12d0f473c6edfbr5dhbxxzzwemut56=24884&4bd3db12d0f473c6efdbxmtyd5ydfhetr=6

Pacientes con enfermedades raras ven "un paso importante" en la estrategia de Sanidad, pero la juzgan "insuficiente" Leer
(2009-10-20)http://www.europapress.es/salud/noticia-pacientes-enfermedades-raras-ven-paso-importante-estrategia-sanidad-juzgan-insuficiente-20091020145506.html

Casi 8 mil personas sufren enfermedades raras en el país Leer
(2009-10-19)http://diario.elmercurio.com/2009/10/19/nacional/nacional/noticias/FE3D68FF-B806-48C6-AF49-9F9748BC1E4A.htm?id=%7BFE3D68FF-B806-48C6-AF49-9F9748BC1E4A%7D

Sanidad detecta unos 2.000 casos de enfermedades raras al año en la Región Leer
(2009-10-12)http://www.laverdad.es/murcia/20091012/local/region/sanidad-detecta-unos-casos-200910121143.html

Enfermedades raras Leer
(2009-10-08)http://www.diariosigloxxi.com/texto-diario/mostrar/47818

El diagnóstico y el tratamiento de enfermedades congénitas, a debate en el VII Congreso Nacional de Bioética de Madrid Leer
(2009-10-08)http://www.adn.es/sociedad/20091007/NWS-0707-VII-Nacional-Congreso-Bioetica-Madrid.html

La detección precoz es clave para el tratamiento de las enfermedades raras Leer
(2009-10-04)http://www.miradornacional.com/?q=node/9506

Nuevo Centro de Referencia Estatal en Enfermedades Raras, en Burgos Leer
(2009-09-30)http://www.diariomedico.com/2009/10/01/area-profesional/gestion/nuevo-centro-de-referencia-estatal-en-enfermedades-raras-en-burgos

El PP propone una agencia europea de enfermedades raras Leer
(2009-09-25)http://www.diariomedico.com/2009/09/25/area-profesional/sanidad/el-pp-propone-una-agencia-europea-de-enfermedades-raras

FEDER aplaude el proyecto de secuenciación del genoma, pero dice que urge más habilitar el plan de atención de afectados Leer
(2009-09-25)http://www.adn.es/sociedad/20090925/NWS-2185-FEDER-secuenciacion-afectados-habilitar-proyecto.html

Feder invita a ninos y mayores a participar en sus concursos de arte 2009 Leer
(2009-09-25)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/1567296/09/09/Feder-invita-a-ninos-y-mayores-a-participar-en-sus-concursos-de-arte-2009.html

Incomprensión crónica Leer
(2009-09-25)http://www.lavozdegalicia.es/coruna/2009/09/26/0003_7996706.htm

25 de septiembre, Día Mundial de la Ataxia Leer
(2009-09-25)http://www.cocemfe.es/noticias/vernoticia.php?id=6052

La estrategia en enfermedades raras requiere un SNS integral Leer
(2009-09-24)http://www.diariomedico.com/2009/09/24/area-profesional/sanidad/estrategia-enfermedades-raras-requiere-sns-integral

La Junta realizará el mapa genético de los andaluces para combatir las enfermedades raras Leer
(2009-09-24)http://www.canalsur.es/informativos/noticia?id=87039&idCanal=713

Ministra Sanidad inaugurará el día 30 el Centro Enfermedades Raras de Burgos Leer
(2009-09-23)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=118535

Genoma España dejará de financiar a sus redes en 2010 Leer
(2009-09-21)http://www.diariomedico.com/2009/09/22/area-profesional/sanidad/genoma-espana-dejara-financiar-redes-2010

El lunes se presenta la recién constituida asociación almeriense Asatal en Cajamar Leer
(2009-09-18)http://www.ideal.es/almeria/20090918/almeria/unos-almerienses-estan-diagnosticados-20090918.html

Nuevo mecanismo en enfermedades genéticas Leer
(2009-09-17)http://genetica.diariomedico.com/2009/09/18/area-cientifica/especialidades/genetica/nuevo-mecanismo-enfermedades-geneticas

Rsc. feder y merck serono publican una guía de apoyo psicológico en enfermedades raras Leer
(2009-09-16)http://ecodiario.eleconomista.es/empresas-finanzas/noticias/1543640/09/09/Rsc-feder-y-merck-serono-publican-una-guia-de-apoyo-psicologico-en-enfermedades-raras.html

La investigación es la esperanza de los afectados por mucopolisacaridosis Leer
(2009-09-09)http://www.diariomedico.com/2009/09/09/area-profesional/entorno/investigacion-es-esperanza-de-afectados-por-mucopolisacaridosis

Un grupo zaragozano, puntero en la investigación de mutaciones del ADN Leer
(2009-09-06)http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/noticia.asp?pkid=522638

Una nueva técnica celular frena la herencia de enfermedades genéticas en monos Leer
(2009-08-26)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/08/26/biociencia/1251300573.html

Fundación chilena expondrá en II Encuentro Latinoamericano de enfermedades raras Leer
(2009-08-26)http://www.lasegunda.com/ediciononline/ciencia_tecnologia/detalle/index.asp?idnoticia=505132

Un lazo contra las «enfermedades raras» Leer
(2009-08-22)http://www.lne.es/centro/2009/08/22/centro-lazo-enfermedades-raras/798572.html

Diputado Lobos pide preocupación por enfermedades de "alto costo" Leer
(2009-08-20)http://www.emol.com/noticias/nacional/detalle/detallenoticias.asp?idnoticia=372530

El centro de salud Casa del Mar desarrolla un registro de pacientes con enfermedades raras Leer
(2009-08-17)http://www.lavozdigital.es/cadiz/20090817/local/el-puerto/centro-salud-casa-desarrolla-200908171655.html

"Lo que no se cura en España tampoco se cura en ningún otro país" Leer
(2009-08-06)http://www.diariosigloxxi.com/texto-ep/mostrar/20090806175300

Enfermedades raras y necesidad de cuidados diarios Leer
(2009-07-30)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/enfermedades/raras/necesidad/cuidados/diarios/_f-11+iditem-7484+idtabla-1

LA ASOCIACIÓN DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS PONE EN MARCHA UNA CAMPAÑA PARA AYUDAR A PACIENTES CON ESTAS DOLENCIAS HEREDITARIAS Leer
(2009-07-28)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/Paginas/detalle.aspx?Noticia=184967

El Imserso escogerá a profesionales de “reconocido prestigio” Leer
(2009-07-28)http://www.redaccionmedica.es/noticia.php?4b4bd3db12d0f473c6ec0a=CON%20SEDE%20EN%20BURGOS&4bd3db12d0f473c=2009-07-28%2008:23:41&9c6a011fff4b4bd3db12d0f473c6ec0a&t=1056&4bd3db12d0f473c6edfbr5dhbxxzzwemut56=21191&4bd3db12d0f473c6efdbxmtyd5ydfhetr=6

Aprobada la creación del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura Leer
(2009-07-24)http://www.extremaduraaldia.com/extremadura/aprobada-la-creacion-del-consejo-asesor-sobre-enfermedades-raras-del-sistema-sanitario-publico-de-extremadura/83683.html

El Ciberer potencia las investigaciones Leer
(2009-07-22)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2009/07/22/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/el-ciberer-potencia-las-investigaciones

Los huérfanos de la medicina van encontrando quien los apadrine Leer
(2009-07-15)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2009/07/15/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/huerfanos-medicina-van-encontrando-quien-apadrine

Acuerdo de CSL Behring y DM sobre enfermedades raras Leer
(2009-07-14)http://www.diariomedico.com/2009/07/14/area-profesional/entorno/acuerdo-de-csl-behring-y-dm-sobre-enfermedades-raras

Consejo genético: los retos de un área en alza Leer
(2009-07-03)http://www.diariomedico.com/2009/07/03/area-profesional/normativa/consejo-genetico-retos-area-alza

Con la muerte en los genes Leer
(2009-06-27)http://www.elpais.com/articulo/sociedad/muerte/genes/elpepusoc/20090627elpepisoc_6/Tes

Un 80 por ciento de las enfermedades 'raras' tiene un origen genético Leer
(2009-06-27)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/1363314/06/09/Un-80-por-ciento-de-las-enfermedades-raras-tiene-un-origen-genetico.html

"Cerca de 140.000 canarios padecen alguna enfermedad considerada rara" Leer
(2009-06-27)http://www.eldia.es/2009-06-27/CANARIAS/4-Cerca-canarios-padecen-alguna-enfermedad-considerada-rara.htm

Un 8% de canarios está afectado por una enfermedad rara Leer
(2009-06-26)http://www.canariasaldia.com/noticia.php?noticia_id=136211

Se presenta Abaimar, para agrupar a las familias con niños con enfermedades raras Leer
(2009-06-23)http://www.libertadbalear.com/?p=165582

Albox se moviliza para concienciarse sobre enfermedades raras Leer
(2009-06-17)http://www.elalmeria.es/article/almeria/449542/albox/se/moviliza/para/concienciarse/sobre/enfermedades/raras.html

Identifican un gen vital para el desarrollo normal del cráneo y el corazón Leer
(2009-06-16)http://genetica.diariomedico.com/2009/06/15/area-cientifica/especialidades/genetica/identifican-un-gen-vital-para-el-desarrollo-normal-del-craneo-y-el-corazon

La UE limita el plazo para que los Estados miembros adopten un plan de ER Leer
(2009-06-15)http://www.diariomedico.com/2009/06/15/area-profesional/sanidad/ue-limita-plazo-estados-miembros-adopten-plan-er

Castilla-La Mancha impulsa el tratamiento, la investigación y la formación en enfermedades raras Leer
(2009-06-12)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=42167

Historias de enfermos incurables que decidieron enfrentar su mal y ayudar a otros pacientes Leer
(2009-06-12)http://www.eltiempo.com/vidadehoy/salud/historias-de-enfermos-incurables-que-decidieron-enfrentar-su-mal-y-ayudar-a-otros-pacientes_5430587-1

FEDER dice que la Estrategia de Enfermedades Raras mejorará el marco de actuación, pero que sus medidas son "insuficientes" Leer
(2009-06-10)http://www.europapress.es/salud/noticia-feder-dice-estrategia-enfermedades-raras-mejorara-marco-actuacion-medidas-son-insuficientes-20090610181851.html

Los pacientes con enfermedades raras quieren igualdad en el tratamiento Leer
(2009-06-10)http://www.elpais.com/articulo/sociedad/pacientes/enfermedades/raras/quieren/igualdad/tratamiento/elpepusocsal/20090610elpepusoc_14/Tes

Cerca de 300 profesionales se reúnen en Bilbao en el X Simposium europeo sobre prevención de anomalías congénitas Leer
(2009-06-10)http://www.europapress.es/euskadi/vizcaya-00390/noticia-cerca-300-profesionales-reunen-bilbao-simposium-europeo-prevencion-anomalias-congenitas-20090610162714.html

Cerca de 300 profesionales se reúnen en Bilbao en el X Simposium europeo sobre prevención de anomalías congénitas Leer
(2009-06-10)http://www.europapress.es/euskadi/vizcaya-00390/noticia-cerca-300-profesionales-reunen-bilbao-simposium-europeo-prevencion-anomalias-congenitas-20090610162714.html

Un mecanismo molecular acelera la regeneración muscular Leer
(2009-06-05)http://www.europapress.es/salud/noticia-mecanismo-molecular-acelera-reparacion-musculos-20090605115127.html

Más de 2.000 pacientes canarios padecen enfermedades raras y la mayoría carece de terapia eficaz Leer
(2009-05-31)http://www.laprovincia.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009053100_4_234334__Las-Palmas-GC-2000-pacientes-canarios-padecen-enfermedades-raras-mayoria-carece-terapia-eficaz

Una majorera que se aferra a la vida Leer
(2009-05-31)http://www.abc.es/20090531/canarias-canarias/majorera-aferra-vida-20090531.html

El CERMI reclama que la atención a las personas con enfermedades raras sea "una prioridad" para el sistema sanitario Leer
(2009-05-23)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/1270893/05/09/El-CERMI-reclama-que-la-atencion-a-las-personas-con-enfermedades-raras-sea-una-prioridad-para-el-sistema-sanitario.html

El Puerta del Mar estudia crear una unidad de enfermedades raras Leer
(2009-05-23)http://www.diariodecadiz.es/article/cadiz/430291/puerta/mar/estudia/crear/una/unidad/enfermedades/raras.html

La Asociación D’Genes presente en el Triatlón IRON MAN de Barcelona Leer
(2009-05-21)http://www.murcia.com/totana/noticias/2009/05-21-asociacion-dgenes-presente-triatlon-iron.asp

El misterio de la mujer barbuda Leer
(2009-05-21)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/05/21/biociencia/1242926240.html

'Enserio' evidencia los puntos débiles de la estrategia de ER Leer
(2009-05-21)http://www.diariomedico.com/2009/05/21/area-profesional/sanidad/enserio-evidencia-puntos-debiles-estrategia-er

El 96% de afectados por las enfermedades raras no se trata Leer
(2009-05-21)http://www.levante-emv.com/secciones/noticia.jsp?pRef=2009052100_19_592233__Comunitat-Valenciana-afectados-enfermedades-raras-trata

Las enfermedades raras tardan una media de cinco años en diagnosticarse Leer
(2009-05-20)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/05/20/medicina/1242828261.html

La mitad de los afectados por Enfermedades Raras "peregrinan por la Sanidad" Leer
(2009-05-20)http://www.adn.es/sociedad/20090520/NWS-1164-Enfermedades-Sanidad-Raras-peregrinan-afectados.html

El Cabimer acoge mañana un simposio internacional sobre terapia con células madre en enfermedades de la retina Leer
(2009-05-19)http://www.europapress.es/andalucia/noticia-cabimer-acoge-manana-simposio-internacional-terapia-celulas-madre-enfermedades-retina-20090519182938.html

La Asamblea insta al Gobierno Región a elaborar un plan sobre enfermedades raras Leer
(2009-05-19)http://www.murcia.com/region/noticias/2009/05-19-asamblea-insta-gobierno-region-a.asp

Montero aboga por una alianza europea para ER Leer
(2009-05-19)http://www.diariomedico.com/2009/05/19/area-profesional/sanidad/montero-aboga-alianza-europea-para

El Csisp colaborará con el Centro de Investigación Biomédica en la investigación de enfermedades raras Leer
(2009-05-17)http://www.europapress.es/comunitat-valenciana/noticia-csisp-colaborara-centro-investigacion-biomedica-investigacion-enfermedades-raras-20090517161410.html

Afectados de enfermedades raras piden una unidad específica en el Puerta del Mar Leer
(2009-05-16)http://www.lavozdigital.es/cadiz/20090516/ciudadanos/afectados-enfermedades-raras-piden-20090516.html

Día Internacional de la Mucopolisacaridosis Leer
(2009-05-15)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/dia/internacional/mucopolisacaridosis/_f-11+iditem-6576+idtabla-1

¿Por qué este silencio? Leer
(2009-04-28)http://www.teldeactualidad.com/noticias_secciones.php?seccion=tribuna&id=1427

Buscan 15.000 euros para pagar el tratamiento con células madre a una niña enferma de Almuñécar Leer
(2009-04-28)http://www.ideal.es/granada/20090428/costa/guiza-para-daniela-20090428.html

JORNADA SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN LA LEGISLATURA Leer
(2009-04-28)http://www.elpatagonico.net/index.php?item=viewlast&ref=ultimas&id=163337&sec=pol

El sueño de Aynara Leer
(2009-04-26)http://www.diariodeavisos.com/diariodeavisos/content/266256/

Las enfermedades raras, a debate en la Eurocámara Leer
(2009-04-24)http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Europa/DetalleNoticia.aspx?id=5345

Dos estudios localizan un gen relacionado con la sordera hereditaria Leer
(2009-04-12)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/04/08/biociencia/1239212359.html

No hay cura para enfermedades del cerebro asegura UV Leer
(2009-03-17)http://www.notiver.com.mx/index.php?news=23486

Soria asegura que 535 científicos trabajan en la búsqueda de soluciones para los pacientes afectados por enfermedades raras Leer
(2009-03-11)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=40718

Curso de formación para médicos de AP en la identificación de enfermedades raras Leer
(2009-03-10)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/curso/formacion/medicos/ap/identificacion/enfermedades/raras/_f-11+iditem-5846+idtabla-1

La Princesa pide «visibilidad y voz» para las personas con enfermedades raras Leer
(2009-03-10)http://www.abc.es/20090310/gente-casas-reales-espana/princesa-pide-visibilidad-para-200903101356.html

La Princesa de Asturias preside el Acto Oficial del Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras Leer
(2009-03-09)http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Actualidad/Noticias/Discapacidad/detalle?id=162030

Fuengirola echa una mano para divulgar las enfermedades raras Leer
(2009-03-08)http://www.malagahoy.es/article/malaga/368932/fuengirola/echa/una/mano/para/divulgar/las/enfermedades/raras.html

La dificultad de diagnóstico de enfermedades raras nace en la atención primaria en un 70 % Leer
(2009-03-06)http://www.diariodemallorca.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009030600_9_442158__Actual-dificultad-diagnostico-enfermedades-raras-nace-atencion-primaria

Los cuestionarios habituales de calidad de vida no sirven en pacientes con enfermedad renal hereditaria Leer
(2009-03-05)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/nefrologia/es/desarrollo/1200411.html

Europa reclama una mayor colaboración de los 27 para combatir las enfermedades raras Leer
(2009-03-04)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/europa/reclama/mayor/colaboracion/27/combatir/enfermedades/raras/_f-11+iditem-5780+idtabla-1

Descubren el gen que causa la aciduria urocánica Leer
(2009-03-02)http://www.gacetamedica.com/gacetamedica/articulo.asp?idcat=666&idart=406010

Investigadores andaluces emplean técnicas de Bioinformática y Genética para buscar cura a varias enfermedades raras Leer
(2009-03-01)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=40564

Sanidad asegura que la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS será aprobada este semestre Leer
(2009-03-01)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=40565

«Me da rabia que me miren así» Leer
(2009-02-28)http://www.laverdad.es/murcia/20090228/comarcas/rabia-miren-20090228.html

Salud para todos Leer
(2009-02-28)http://www.montevideo.com.uy/notnoticias_78278_1.html

El CIBERER apuesta por la investigación y por que los avances de ésta lleguen al paciente, en la lucha contra las enfermedades raras Leer
(2009-02-27)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=40528

Las 'rarezas' de algunos problemas de la piel Leer
(2009-02-27)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/02/27/pielsana/1235758321.html

El 12 de Octubre tendrá una Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras Leer
(2009-02-27)http://www.europapress.es/madrid/noticia-hospital-12-octubre-contara-unidad-pediatrica-enfermedades-raras-20090310171032.html

Isabel Gemio. Una Robin Hood para los investigadores Leer
(2009-02-26)

El Gobierno destinó casi 47 millones a la investigación en enfermedades raras en los últimos tres años Leer
(2009-02-26)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/1062696/02/09/El-Gobierno-destino-casi-47-millones-a-la-investigacion-en-enfermedades-raras-en-los-ultimos-tres-anos.html

La Estrategia de Enfermedades Raras para el SNS se pondrá en marcha en junio Leer
(2009-02-25)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/estrategia/enfermedades/raras/sns/pondra/marcha/junio/_f-11+iditem-5716+idtabla-1

SALOBREÑA IMPULSARÁ UN "PACTO DE TODOS" PARA ABORDAR LAS ENFERMEDADES RARAS Leer
(2009-02-24)http://www.infocostatropical.com/noticia.asp?id=21931&id_area=1&area=portada&id_seccion=4&seccion=Salobre%C3%B1a

La Organización Europea para las Enfermedades Raras publica 'La Voz de 12.000 Pacientes' Leer
(2009-02-24)http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Internacional/DetalleNoticia.aspx?id=4828

Un menor con una enfermedad rara viaja la próxima semana a Alemania tras la solidaridad del futbolista Güiza Leer
(2009-02-24)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/1055934/02/09/Andalucia-Un-menor-con-una-enfermedad-rara-viaja-la-proxima-semana-a-Alemania-tras-la-solidaridad-del-futbolista-Guiza.html

Uno de cada cinco afectados por enfermedades raras tarda 10 años en ser diagnosticado Leer
(2009-02-24)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/uno/cada/cinco/afectados/enfermedades/raras/tarda/10/anos/diagnosticado/_f-11+iditem-5707+idtabla-1

El Instituto de Salud Carlos III desarrollará finalmente un registro sobre enfermedades raras Leer
(2009-02-23)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=40440

Los pacientes con patologías raras deberán aportar consentimiento informado e historia clínica para formar parte del registro nacional Leer
(2009-02-23)http://www.redaccionmedica.es/noticia.php?4b4bd3db12d0f473c6ec0a=IV%20CONGRESO%20INTERNACIONAL%20&4bd3db12d0f473c=2009-02-23%2009:55:56&9c6a011fff4b4bd3db12d0f473c6ec0a&t=951&4bd3db12d0f473c6edfbr5dhbxxzzwemut56=14539&4bd3db12d0f473c6efdbxmtyd5ydfhetr=6

La coordinación de centros, clave en ER Leer
(2009-02-23)http://www.gacetamedica.com/gacetamedica/articulo.asp?idcat=666&idart=404888

La Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Lorca se suma a la petición de un Pacto de Enfermedades Raras Leer
(2009-02-23)http://www.murcia.com/lorca/noticias/2009/02-23-concejal-sanidad-ayuntamiento-lorca-suma.asp

Leer
(2009-02-22)http://www.elretratodehoy.com.ar/ver_nota.asp?cod=3535

El diagnóstico tardío afecta a un 60% de personas con patologías raras Leer
(2009-02-21)http://www.malagahoy.es/article/sociedad/356393/diagnostico/tardio/afecta/personas/con/patologias/raras.html

Tres millones de argentinos sufren enfermedades "raras" Leer
(2009-02-20)http://www.telam.com.ar/vernota.php?tipo=N&idPub=135860&id=277471&dis=1&sec=1

Sanidad prepara un registro de enfermedades raras Leer
(2009-02-20)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/1049999/02/09/Sanidad-prepara-un-registro-de-enfermedades-raras.html

Manuel Pérez: «EEUU valida más fármacos huérfanos que Europa» Leer
(2009-02-19)http://www.elcorreodeandalucia.es/noticia.asp?idnoticia=4424170096092098098095424170

Tres millones de personas con enfermedades raras en España Leer
(2009-02-18)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/tres/millones/personas/enfermedades/raras/espana/_f-11+iditem-5655+idtabla-1

Descubierta una vía molecular común en la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas Leer
(2009-02-18)http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=1368

Fernando torres y juan y medio se unen a la lucha contra las enfermedades raras Leer
(2009-02-17)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/1041572/02/09/Fernando-torres-y-juan-y-medio-se-unen-a-la-lucha-contra-las-enfermedades-raras.html

Sierra Solidaria organiza una gala benéfica para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras Leer
(2009-02-17)http://www.acceso.com/display_release.html?id=53474

Los afectados por enfermedades raras piden un gran "pacto para todos" Leer
(2009-02-16)http://www.libertaddigital.com/los-afectados-por-enfermedades-raras-piden-un-gran-pacto-para-todos-1276350912/

Entrevista con Ana María Rodríguez Coordinadora General de la fundación Geiser Leer
(2009-02-16)http://168horas.com.ar/090216/090216_80.htm

Lara no se rinde Leer
(2009-02-15)http://www.laprovincia.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009021600_13_209624__Lanzarote-Lara-rinde

El Barcelonismo mostró su apoyo a las Enfermedades Raras Leer
(2009-02-15)http://www.murcia.com/totana/noticias/2009/02-15-barcelonismo-mostro-apoyo-a-enfermedades.asp

Nuevas mutaciones se asocian al retraso mental Leer
(2009-02-06)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/genetica/es/desarrollo/1199165.html

Resuelven las limitaciones de las células madre inducidas Leer
(2009-02-05)http://www.laopiniondemurcia.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009020500_15_149255__Ciencia-Resuelven-limitaciones-celulas-madre-inducidas

«Nadie se preocupa por nosotros» Leer
(2009-01-30)http://www.elcorreodigital.com/vizcaya/20090130/sociedad/nadie-preocupa-nosotros-20090130.html

El Instituto Bernabeu superó las 30.000 historias clínicas en 2008 Leer
(2009-01-23)http://www.laverdad.es/alicante/20090123/cultura/instituto-bernabeu-supero-historias-20090123.html

Hallan una proteína clave de las distrofias musculares Leer
(2009-01-21)http://www.lagaceta.com.ar/nota/310140/Informacion_General/Hallan_una_proteina_clave_distrofias_musculares.html

El tratamiento en enfermedad metabólica debe ser agresivo Leer
(2009-01-20)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/endocrinologia/es/desarrollo/1198283.html

El síndrome de Perry ayuda a entender el Parkinson Leer
(2009-01-19)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/medicina/es/desarrollo/1198151.html

Soria intenta colarles una milonga a quienes sufren enfermedades raras Leer
(2009-01-17)http://www.elconfidencial.com/cache/2009/01/17/salud_98_soria_intenta_colarle_milonga_quienes.html

Tras las pistas de los tumores raros Leer
(2009-01-13)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/medicina/es/desarrollo/1197624_05.html

Descubren la causa genética de una alteración del desarrollo que provoca discapacidad intelectual Leer
(2009-01-12)http://www.azprensa.com/index.php?secc=&accion=&accion2=&accion3=&numpag=2&order=&order2=

Enfermedades raras en tres millones de españoles Leer
(2009-01-11)http://www.eldia.es/2009-01-11/criterios/criterios27.htm

La Apoliproteína D, clave para proteger al cerebro ante el estrés oxidativo Leer
(2009-01-09)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/medicina/es/desarrollo/1197160.html

Acción europea en el ámbito de las enfermedades raras Leer
(2009-01-09)http://www.lacerca.com/noticias/toledo/lamata_espanola_union_europea-31208-1.html

El Centro de Enfermedades Raras de Burgos será un referente en investigación Leer
(2008-12-29)http://www.elconfidencial.com/cache/2008/12/29/57_centro_enfermedades_raras_burgos_referente_investigacion.html

Superada la barrera hematoencefálica para llevar genes a médula y cerebro Leer
(2008-12-22)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/superada/barrera/hematoencefalica/llevar/genes/medula/cerebro/_f-11+iditem-5132+idtabla-1

Registrar la patente de un producto farmacéutico incide en la rentabilidad y hace más atractiva para la industria la investigación de medicamentos para curar enfermedades raras Leer
(2008-12-17)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=39676

Soria rebaja a estrategia el plan de patologías raras pendiente Leer
(2008-12-16)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/politica_sanitaria/es/desarrollo/1192326.html

Fármacos huérfanos Leer
(2008-12-16)http://www.adn.es/impresa/lavida/20081216/NWS-0205-Farmacos-huerfanos.html

FEDER aplaude la decisión de adelantar los planes en enfermedades raras pero pide un presupuesto que lo haga viable Leer
(2008-12-16)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/924896/12/08/FEDER-aplaude-la-decision-de-adelantar-los-planes-en-enfermedades-raras-pero-pide-un-presupuesto-que-lo-haga-viable.html

Fármacos huérfanos Leer
(2008-12-16)http://www.adn.es/impresa/lavida/20081216/NWS-0205-Farmacos-huerfanos.html

El pp reprocha a soria que no haya impulsado un plan sobre enfermedades raras dos anos después de que lo instara el senado Leer
(2008-12-15)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/921212/12/08/El-pp-reprocha-a-soria-que-no-haya-impulsado-un-plan-sobre-enfermedades-raras-dos-anos-despues-de-que-lo-instara-el-senado.html

«Me gustaría no tener que rogar ni que les vean como bichos raros» Leer
(2008-12-14)http://www.laverdad.es/alicante/20081214/provincia/gustaria-tener-rogar-vean-20081214.html

Pocas solicitudes de huérfano positivas salen al mercado Leer
(2008-12-11)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/gestion/es/desarrollo/1191035.html

Feder defiende un pacto de Estado para las enfermedades raras Leer
(2008-12-11)http://www.levante-emv.com/secciones/noticia.jsp?pRef=2008121100_35_530308__Integrados-Feder-defiende-pacto-Estado-para-enfermedades-raras

Nadia, la niña con la enfermedad de la 'piel de serpiente' y azufre en el pelo Leer
(2008-12-05)http://www.elmundo.es/elmundo/2008/12/05/baleares/1228475181.html

MEDNIK, un nuevo síndrome genético Leer
(2008-12-05)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/mednik/nuevo/sindrome/genetico/_f-11+iditem-4986+idtabla-1

Princesa recibe a afectados por enfermedades raras que piden Pacto de Estado Leer
(2008-12-04)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/princesa-pacto-estado-2933264.htm

La detección precoz, prioridad en patologías lisosomales Leer
(2008-12-01)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/1188807_04.html

La Federación de Enfermedades Raras demanda un Pacto de Estado que garantice la financiación del tratamiento de estas dolencias Leer
(2008-12-01)http://www.cocemfe.es/noticias/vernoticia.php?id=5115

Hijos, genes y células madre Leer
(2008-11-30)http://www.eldia.es/2008-11-30/canarias/canarias16.htm

La sanidad extremeña Nuevos servicios asistenciales. Leer
(2008-11-30)http://www.elperiodicoextremadura.com/noticias/noticia.asp?pkid=412636

Expertos nacionales e internacionales en enfermedades raras lisosomales abogan por trabajar en una dirección única Leer
(2008-11-29)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=39383

Prueba sanguínea para la detección de enfermedades hereditarias en el feto Leer
(2008-11-27)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/prueba/sanguinea/deteccion/enfermedades/hereditarias/feto/_f-11+iditem-4874+idtabla-1

Se pone en marcha el Consorcio de Apoyo a la Investigación Biomédica Leer
(2008-11-26)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=39341

Sanidad anuncia 32 nuevos centros de referencia Leer
(2008-11-26)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/sanidad/anuncia/32/nuevos/centros/referencia/_f-11+iditem-4871+idtabla-1

Graves, invalidantes y, a veces, mortales Leer
(2008-11-24)http://www.lavozdigital.es/cadiz/20081124/sociedad/graves-invalidantes-veces-mortales-20081124.html

El talón del metabolismo Leer
(2008-11-20)http://www.lavozdegalicia.es/sociedad/2008/11/21/00031227283000700542858.htm

El estudio de los monocitos, clave para la disferlinopatía Leer
(2008-11-19)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/medicina/es/desarrollo/1185148.html

La UE aprueba su huérfano número 50 y augura un buen futuro al área Leer
(2008-11-17)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/farmacologia/es/desarrollo/1184079.html

Guía para afectados por enfermedades neuromusculares Leer
(2008-11-14)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/guia/afectados/enfermedades/neuromusculares/_f-11+iditem-4733+idtabla-1

El diagnóstico de síndrome de Pendred necesita de un análisis proteínico funcional Leer
(2008-11-11)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/1182843_04.html

UE.- Bruselas pide a los países de la UE que unan fuerzas para luchar contra las enfermedades raras Leer
(2008-11-11)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/856421/11/08/UE-Bruselas-pide-a-los-paises-de-la-UE-que-unan-fuerzas-para-luchar-contra-las-enfermedades-raras.html

Sevilla acoge el IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras Leer
(2008-11-11)http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Vida%20asociativa/DetalleNoticia.aspx?id=3647

Las enfermedades raras afectan a entre un 6 y un 8 por ciento de la población Leer
(2008-11-10)http://www.europapress.es/ciencia-00298/noticia-enfermedades-raras-afectan-ciento-poblacion-experto-20081110135013.html

Las enfermedades raras precisan protocolos de actuación específicos Leer
(2008-11-10)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/enfermedades-raras-precisan-protocolos-actuacion-2875647.htm

"Informamos sobre los avances en las enfermedades" Leer
(2008-11-09)salvador gisbert

Luchando contra una extraña enfermedad Leer
(2008-11-08)http://www.elliberal.com.co/content/view/19620/86/

«Esperamos que el centro de Burgos potencie la investigación» Leer
(2008-11-07)http://www.diariodeburgos.es/noticia.cfm/Vivir/20081106/esperamos/centro/burgos/potencie/investigacion/6EDF0C7E-1A64-968D-59FBE138180C079C

Pediatras de toda España participan la próxima semana en Valencia en unas jornadas sobre enfermedades raras Leer
(2008-11-07)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/850609/11/08/Pediatras-de-toda-Espana-participan-la-proxima-semana-en-Valencia-en-unas-jornadas-sobre-enfermedades-raras.html

MÁS DE 22.500 PERSONAS EN ALICANTE SUFREN ALGUNA ENFERMEDAD RARA Leer
(2008-11-07)http://www.eltorrenti.com/editoriales/200811/20081107-015.htm

La nueva Unidad de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras, protagonista del IV Encuentro organizado por FEDER Comunidad Valenciana. Leer
(2008-11-07)http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Actualidad/Noticias/Discapacidad/detalle?id=144213

FEDER creará el primer estudio de las necesidades de los afectados por enfermedades raras en España Leer
(2008-10-30)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=38877

La técnica del diagnóstico genético preimplantacion permite seleccionar embriones libres de enfermedades hereditarias Leer
(2008-10-29)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=38867

El doble revés de padecer una enfermedad rara Leer
(2008-10-26)http://www.soitu.es/soitu/2008/10/26/salud/1225043523_455593.html

Investigadores españoles conciben una revolucionaria 'píldora viva' Leer
(2008-10-25)http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Investigadores/espanoles/conciben/revolucionaria/pildora/viva/elpepusoc/20081025elpepisoc_3/Tes

El “I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras” arranca con la participación de cerca de 300 personas Leer
(2008-10-25)http://www.murcia.com/totana/noticias/2008/10-25-i-encuentro-nacional-enfermedades-raras.asp

Organización europea de enfermedades raras Leer
(2008-10-23)http://www.cmi.com.co/Contenido/Noticia.asp?nota=20744&seccion=14

"El futuro en terapia génica es recombinar ADN, no añadirlo" Leer
(2008-10-20)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/1176284_04.html

Primeros pasos del futuro de la neurología Leer
(2008-10-16)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/medicina/es/desarrollo/1175507.html

Cartagena celebrará el I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras Leer
(2008-10-12)http://www.deminorias.com/noticia.php?ID=16508

El Hospital de Alicante crea la primera unidad especializada para tratar las enfermedades raras Leer
(2008-10-07)http://www.diarioinformacion.com/secciones/noticia.jsp?pRef=2008100700_12_805191__Alicante-Hospital-Alicante-crea-primera-unidad-especializada-para-tratar-enfermedades-raras

DOLENCIAS POCO COMUNES Leer
(2008-10-02)http://www.andaluciainvestiga.com/espanol/noticias/8/7084.asp

Nace una asociación para fomentar la investigación de una rara enfermedad Leer
(2008-10-02)http://www.lanzadigital.com/pb/periodico/periodicodetalle.asp?REG=22749&SEC=CIUDADREAL

Stephen Hawking anima a los afectados por enfermedades degenerativas Leer
(2008-09-25)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/stephen/hawking/anima/afectados/enfermedades/degenerativas/_f-11+iditem-4130+idtabla-1

El CIBERER se consolida como modelo de referencia en Europa para promover la investigación sobre enfermedades raras Leer
(2008-09-20)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=38204

Doce millones de euros a la investigación de enfermedades raras Leer
(2008-09-19)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/doce/millones/euros/investigacion/enfermedades/raras/_f-11+iditem-4075+idtabla-1

Enfermedades «extrañas» en Canarias Leer
(2008-09-14)http://www.abc.es/20080914/canarias-canarias/enfermedades-extranas-canarias-20080914.html

FEDER apoya al real decreto para facilitar el acceso a medicamentos, pero critica que Sanidad no contara con ellos Leer
(2008-09-12)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/747718/09/08/FEDER-apoya-al-real-decreto-para-facilitar-el-acceso-a-medicamentos-pero-critica-que-Sanidad-no-contara-con-ellos.html

Investigadores de la UAL analizan a pacientes con patologías raras Leer
(2008-09-08)http://www.ideal.es/almeria/20080908/almeria/investigadores-analizan-pacientes-patologias-20080908.html

La Fundación Isabel Gemio se estrena en La Rioja con un desfile benéfico de Adolfo Domínguez Leer
(2008-09-02)http://www.europapress.es/la-rioja/noticia-fundacion-isabel-gemio-estrena-rioja-desfile-benefico-adolfo-dominguez-20080902144332.html

Expertos nacionales e internacionales se dan cita en Zaragoza para abordar las enfermedades lisosómicas Leer
(2008-09-01)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/728503/09/08/AragonExpertos-nacionales-e-internacionales-se-dan-cita-en-Zaragoza-para-abordar-las-enfermedades-lisosomicas.html

EL “I ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIARES, PROFESIONALES Y PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS” SE DESARROLLARÁ EN TOTANA LOS DÍAS 24, 25 y 26 DE OCTUBRE Leer
(2008-08-29)http://www.totana.com/cgi-bin/noticia-ayto.asp?cat=8616&ver=t

La atención de las patologías “raras” Leer
(2008-08-29)http://www.lagaceta.com.ar/vernota.asp?id_nota=287759

Enfermedades raras, ¿un problema de salud pública? Leer
(2008-08-14)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2008/08/14/investigacion/1218698883.html

Brudy y el Colectivo Ataxias inician un estudio para demostrar la incidencia de 'Algatrium Plus' en la ataxia Leer
(2008-08-14)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/703179/08/08/Empresas-Brudy-y-el-Colectivo-Ataxias-inician-un-estudio-para-demostrar-la-incidencia-de-Algatrium-Plus-en-la-ataxia.html

Hacer gala de la solidaridad Leer
(2008-08-12)http://www.diariodesevilla.es/article/sevilla/202651/hacer/gala/la/solidaridad.html

La asociación por los enfermos metabólicos creará un banco de comida dieto-terapeútica Leer
(2008-08-11)http://www.lanzadigital.com/pb/periodico/periodicodetalle.asp?REG=19620&SEC=CIUDADREAL

Describen una mutación genética origen de una sordera hereditaria Leer
(2008-08-01)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/otorrinolaringologia/es/desarrollo/1152449.html

“Los padres de enfermos metabólicos sabemos más que los médicos” Leer
(2008-07-05)http://www.eldiadeciudadreal.com/noticia.php/9041

300.000 personas sufren una enfermedad rara en la Comunitat Leer
(2008-06-29)http://www.lasprovincias.es/valencia/20080629/tema-dia/personas-sufren-enfermedad-rara-20080629.html

Conclusiones del Congreso de Enfermedades Raras Leer
(2008-06-28)http://www.intramed.net/actualidad/not_1.asp?contenidoID=54052

Cerca de 2.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en las Islas Leer
(2008-06-28)http://www.eldia.es/2008-06-28/canarias/canarias16.htm

La Federación Española de Enfermedades Raras pone en marcha el Concurso FEDER 2.008 Leer
(2008-06-28)http://www.radioaventura.com/socierdad_canarias/399.html

DESARROLLO “D´GENES” SE REÚNE CON LOS VOLUNTARIOS DE ESTA ENTIDAD PARA PLANIFICAR LAS ACTIVIDADES DE VERANO Leer
(2008-06-28)http://www.totana.com/cgi-bin/noticia-ayto.asp?cat=8302&ver=t

Un centro bonaerense de enfermedades raras Leer
(2008-06-26)http://www.eldia.com.ar/edis/20080626/informaciongeneral3.htm

Stop a las enfermedades raras Leer
(2008-06-10)http://www.laopiniondemalaga.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2008061000_2_185393__Malaga-Stop-enfermedades-raras

Un estudio dirigido por Steven Goldman, neurocientífico de la Universidad de Rochester, en Nueva York, ha mostrado que una inyección de células madre humanas en ratones adeministrada justo después de su nacimiento es capaz de reparar el esquema de la red Leer
(2008-06-06)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/tratamientos/es/desarrollo/1131766_04.html

Una luz para las enfermedades raras Leer
(2008-06-02)http://www.20minutos.es/noticia/384716/enfermos/visibles/

Una luz para las enfermedades raras Leer
(2008-06-02)http://www.20minutos.es/noticia/384716/enfermos/visibles/

El comité de huérfanos de la EMEA se acerca a la FDA y emite 5 designaciones Leer
(2008-05-28)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/gestion/es/desarrollo/1128218.html

¿Chantajea Farmaindustria al Gobierno ZP? Leer
(2008-05-24)http://blogs.periodistadigital.com/vidasaludable.php/2008/05/23/farmaindustria-arnes-humberto-esteve-pae-5678

La USC exporta a EEUU su labor investigadora en dolencias raras Leer
(2008-05-23)http://www.elcorreogallego.es/index.php?option=com_content&task=blogsection&id=24&Itemid=160&idMenu=3&idNoticia=303717

El Hospital de Alicante abrirá la primera unidad de enfermedades raras del país Leer
(2008-05-21)http://www.lasprovincias.es/valencia/20080521/alicante/hospital-alicante-abrira-primera-20080521.html

Agua y botox mejoran la calidad de vida en neuromusculopatías Leer
(2008-05-20)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/entorno/es/desarrollo/1118149.html

Hoy se celebra el día internacional sobre las Mucopolisacaridosis (mps) Leer
(2008-05-15)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=36320

Promoverán un censo de enfermos neuromusculares de Canarias Leer
(2008-05-07)http://www.canarias7.es/articulo.cfm?Id=95015

EPNET, un proyecto europeo contra la porfiria Leer
(2008-05-06)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/epnet/proyecto/europeo/contra/porfiria/_f-11+iditem-2529+idtabla-1

No se puede descartar ser portador de porfiria mediante una analítica de orina Leer
(2008-04-29)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/dermatologia/es/desarrollo/1117239.html

Sanidad apuesta por un reglamento europeo sobre medicamentos huérfanos Leer
(2008-04-27)http://www.elglobal.net/articulo.asp?idcat=503&idart=340309

El gen PLS3 protege de la atrofia muscular medular Leer
(2008-04-25)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/salud_de_la_mujer/es/desarrollo/1116017_06.html

Hospital Virgen del Valle de Toledo, único con centro dedicado a mastocitosis Leer
(2008-04-24)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/hospital_virgen_valle_toledo_2420706.htm

El Colegio de Médicos de Toledo aboga por el modelo francés de unidades de referencia en enfermedades raras Leer
(2008-04-01)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=35481

'Nuestras pruebas neonatales son las de hace 20 años' Leer
(2008-03-29)http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2008/750/1206745225.html

Tres millones de argentinos sufren enfermedades "raras" y están fuera del sistema de salud Leer
(2008-03-26)http://www.clarin.com/diario/2008/03/26/sociedad/s-03201.htm

El acceso a los medicamentos huérfanos para tratar las Enfermedades Raras, una asignatura pendiente en España Leer
(2008-03-26)http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Actualidad/Noticias/Discapacidad/detalle?id=112984

Día Europeo de las Enfermedades Raras Leer
(2008-02-29)http://www.jano.es/jano/ctl_servlet?_f=11&iditem=1831&idtabla=1

El 29 de febrero se celebra el primer día europeo de enfermedades raras bajo el lema «Un día único para personas únicas» Leer
(2008-02-27)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=34909

Expertos en enfermedades raras se reúnen en Bogotá Leer
(2008-02-21)http://www.elespectador.com/elespectador/Secciones/Detalles.aspx?idNoticia=22343&idSeccion=50

La terapia nutricional se perfila como mejor opción en EIM Leer
(2008-02-18)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/endocrinologia/es/desarrollo/1090361.html

Una deleción del cromosoma 15 se asocia con un nuevo síndrome de retraso mental Leer
(2008-02-18)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/neurologia/es/desarrollo/1090380.html

El ministro de Trabajo visitará el lunes las obras del Centro de Enfermedades Raras Leer
(2008-02-17)http://www.radioarlanzon.com/modules.php?name=News&file=article&sid=18836

El avance genético logra que un centenar de niños nazcan libres de enfermedades Leer
(2008-02-14)http://www.lasprovincias.es/valencia/20080214/alicante/avance-genetico-logra-centenar-20080214.html

Las carencias de los afectados por patologías raras, a examen en la Comisión de Discapacidad Leer
(2008-02-12)http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Actualidad/Noticias/Discapacidad/detalle?id=106890

LA OFICINA DEL DISCAPACITADO CENTRARÁ LAS ACTUACIONES EN MATERIA DE ENFERMEDADES RARAS Leer
(2008-02-03)http://radiomolina.com/noticias/Ficha.aspx?FrmIdNot=1707

Descubierta una nueva causa de retraso mental Leer
(2008-01-25)http://www.jano.es/jano/ctl_servlet?_f=11&iditem=1424&idtabla=1

El desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras del SNS podría estar finalizado en el plazo de un año Leer
(2008-01-24)El desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras del SNS podría estar finalizado en el plazo de un año

Puesta en marcha la Estrategia para Enfermedades Raras Leer
(2008-01-23)http://www.jano.es/jano/ctl_servlet?_f=11&iditem=1395&idtabla=1

Nuevas esperanzas para tres millones de enfermos Leer
(2008-01-21)http://www.publico.es/ciencias/039570/enfermedadesraras/genetica/patologias/bernatsoria

La investigación de las enfermedades raras también amplía el conocimiento de las enfermedades frecuentes Leer
(2008-01-17)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=34182

Las enfermedades raras tendrán su plan de acción a final de mes Leer
(2008-01-16)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/politica_sanitaria/nacional/es/desarrollo/1078698_02.html

Una mutación en la proteína dineína explica la neuropatía sensorial Leer
(2007-12-26)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/medicina/es/desarrollo/1071430.html

El trasplante de sangre de cordón umbilical tiene éxito en recién nacidos con trastornos metabólicos Leer
(2007-12-13)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=33649

Congreso de la ESF sobre enfermedades raras Leer
(2007-12-11)http://cordis.europa.eu/fetch?CALLER=ES_NEWS&ACTION=D&SESSION=&RCN=28837

Migraña hemipléjica esporádica y análisis genético Leer
(2007-12-10)http://www.jano.es/jano/ctl_servlet?_f=11&iditem=887&idtabla=1

España, país de destino para diagnóstico preimplantatorio Leer
(2007-12-10)http://www.jano.es/jano/ctl_servlet?_f=11&iditem=891&idtabla=1

Andalucía, Cataluña y Extremadura son las CC.AA. más preparadas para atender a pacientes con enfermedades raras Leer
(2007-12-05)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=33512

Medicamentos huérfanos Leer
(2007-12-03)http://www.libertaddigital.com/noticias/noticia_1276318742.html

Pacientes en minoría Leer
(2007-12-03)http://www.farodevigo.es/secciones/noticia.jsp?pRef=3192_8_183359__Sociedad-y-Cultura-Pacientes-minoria

Diagnóstico genético preimplantatorio, cada vez más extendido Leer
(2007-11-29)http://www.jano.es/jano/ctl_servlet?_f=11&iditem=786&idtabla=1

Bruselas exige planes contra las enfermedades raras Leer
(2007-11-28)http://www.eldia.es/2007-11-28/vivir/vivir9.htm

Expertos analizarán en Valencia los problemas de las enfermedades raras lisosomales Leer
(2007-11-28)http://www.levante-emv.com/secciones/noticia.jsp?pRef=3734_44_375613__Ciencia-y-Salud-Expertos-analizaran-Valencia-problemas-enfermedades-raras-lisosomales

Documental sobre enfermedades neuromusculares Leer
(2007-11-27)http://www.jano.es/jano/ctl_servlet?_f=11&iditem=749&idtabla=1

Los pacientes de enfermedades raras se sienten rechazados por los médicos Leer
(2007-11-27)http://www.lavozdegalicia.es/sociedad/2007/11/28/00031196276055808577600.htm

Harán en Rosario un relevamiento de personas con enfermedades raras Leer
(2007-11-22)http://www.lacapital.com.ar/2007/11/21/salud/noticia_428830.shtml

Las dolencias genéticas raras afectan entre el 3 y 4 por ciento de los recién nacidos Leer
(2007-11-13)http://www.lavozdigital.es/cadiz/20071113/sociedad/dolencias-geneticas-raras-afectan-20071113.html

El Materno tendrá un equipo para detectar trastornos metabólicos en recién nacidos Leer
(2007-11-11)http://www.diariosur.es/20071111/malaga/materno-tendra-equipo-para-20071111.html

El desconocimiento de las enfermedades raras, traba para la incapacidad laboral Leer
(2007-11-07)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1054480.html

El CIBER de Enfermedades Neurodegenerativas apoyará la investigación de los hospitales del Sistema Nacional de Salud en este campo Leer
(2007-11-06)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=32993

Nace la Fundación Española de Enfermedades Lisosomales Leer
(2007-11-05)http://www.jano.es/jano/ctl_servlet?_f=11&iditem=436&idtabla=1

Enfermedades raras... y olvidadas Leer
(2007-11-05)http://www.larazon.es/noticias/noti_soc26683.htm

Las enfermedades raras y pediátricas protagonizan la investigación pública española Leer
(2007-10-31)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2007/10/31/biociencia/1193837358.html

Enfermedades Raras. Los pacientes con ER no son iguales en todas las autonomías Leer
(2007-10-29)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/medicina/es/desarrollo/1050718.html

Afectados por enfermedades raras piden una unidad especializada en Alicante La federación de enfermos dice que la Comunidad está a la cola en recursos pese a haber 300.000 personas con estas patologías Leer
(2007-10-28)http://www.diarioinformacion.com/secciones/noticia.jsp?pRef=2210_12_685560__Alicante-Afectados-enfermedades-raras-piden-unidad-especializada-Alicante

Los gobiernos, obligados a garantizar la atención de las enfermedades raras Leer
(2007-10-22)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=32582

Unas 16.000 personas, a la espera de la valoración por la Ley de Dependencia Leer
(2007-10-21)http://www.latribunadealbacete.es/secciones.cfm?secc=Local&id=529937

Pacientes de Galicia y Valencia pueden requerir una segunda opinión médica Leer
(2007-10-20)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=32666

Los recién nacidos se someterán a un análisis de enfermedades raras Leer
(2007-10-19)http://www.diariodecadiz.com/181716_ESN_HTML.htm

LA FEDERACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS PREMIA A SERVIMEDIA POR SU LABOR PERIODÍSTICA Leer
(2007-10-18)http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Actualidad/Noticias/Linea%20Social/detalle?id=90607

El vía crucis de las enfermedades raras, ahora más cerca del final Leer
(2007-10-16)http://www.laopiniondemalaga.es/secciones/noticia.jsp?pRef=3042_2_139224__Malaga-crucis-enfermedades-raras-ahora-cerca-final

El SAS analizará si los bebés sufren 33 patologías raras Leer
(2007-10-15)http://www.20minutos.es/noticia/290630/0/ENFERMEDADES/RARAS/SEVILLA/

Un drama huérfano Leer
(2007-10-13)http://www.semana.com/wf_InfoArticulo.aspx?IdArt=106869

López-Otín: "La traslación a la clínica de la terapia génica se apresuró" Leer
(2007-10-10)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/tratamientos/es/desarrollo/1044406_04.html

Enfermedades raras en el primer día de las jornadas farmacéuticas Leer
(2007-10-05)http://www.lagacetadecanarias.net/lector.php?articulo=20081005135239

Bernat Soria se compromete a incentivar la investigación y la innovación de la industria farmacéutica en España Leer
(2007-10-03)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=51042

Un nuevo trabajo avala la seguridad de una forma de terapia génica basada en interferencia de ARN Leer
(2007-09-27)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=50982

Los avances en genética, cada vez más presentes en clínica Leer
(2007-09-24)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/1038484_04.html

EL PROGRAMA DE FORMACIÓN PARA MÉDICOS EN USO RACIONAL DE MEDICAMENTOS SE CENTRARÁ ESTE AÑO EN LOS FÁRMACOS HUÉRFANOS Leer
(2007-09-21)http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Actualidad/Noticias/Linea%20Social/detalle?id=86851

El pez cebra, nuevo modelo de enfermedad mitocondrial Leer
(2007-09-18)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/actualidad/es/desarrollo/1036578_04.html

ZARAGOZA ACOGE EN NOVIEMBRE EL XXIV CONGRESO DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Leer
(2007-09-11)http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Actualidad/Noticias/Linea%20Social/detalle?id=85447

Sugirió en abril destinar 300 millones de euros a la investigación de estas dolencias Leer
(2007-08-31)http://solidaridaddigital.discapnet.es/paginas/vida_asociativa/MGR07083104.htm

Hallan una nueva diana para combatir la distrofia muscular Leer
(2007-08-29)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/1029919_04.html

Enfermedades huérfanas, un sufrimiento poco visible Leer
(2007-08-25)http://www.lapatria.com/Noticias/ver_noticia.aspx?CODNOT=19926&CODSEC=22

La mutación en el gen progranulina causa Pick Leer
(2007-07-10)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/1014519_04.html

Un centro diagnostica fallos genéticos a precio reducido Leer
(2007-07-09)http://www.elperiodico.com/default.asp?idpublicacio_PK=46&idioma=CAS&idnoticia_PK=422844&idseccio_PK=1021

La CE destina 22,5 millones a la investigación de los orígenes genéticos de la ceguera y la sordera Leer
(2007-07-04)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=49965

Nuevos avances clave en las terapias génicas para el tratamiento de enfermedades hereditarias Leer
(2007-07-02)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=49926

Enfermedades raras, pista para futuras terapias Leer
(2007-06-22)http://app.diariomedico.com/DMMiDMApp2/Desarrollo/Controlador?cn=1008360

Francesc Palau, director del ciber de enfermedades raras Leer
(2007-06-19)http://www.websalud.com/articulo.html?d_date=&xref=20070618salwsdsal_1&type=Tes&anchor=salwsdsal

Debatida la Ley andaluza que regula el derecho a recibir consejo genético para detectar y prevenir enfermedades Leer
(2007-06-14)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=49688

La biotecnología, una herramienta eficaz para tratar enfermedades Leer
(2007-06-10)http://www.clarin.com/diario/2007/06/10/sociedad/s-04401.htm

La terapia génica ya permite tratar patologías metabólicas Leer
(2007-06-08)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/tratamientos/es/desarrollo/1003716_04.html

La identificación de factores genéticos sigue avanzando Leer
(2007-06-07)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/1002766_04.html

El centro de dolencias raras no pasa del sótano cuando debía estar hecho Leer
(2007-06-07)http://www.diariodeburgos.es/secciones.cfm?secc=Local&id=474675

Convenio con Pacientes Neuromusculares Leer
(2007-05-25)http://www.prnoticias.com/prn/hojas/noticias/detallenoticia.jsp?noticia=40410&repositorio=0&pagina=1&idapr=7__esp_1__

Los laboratorios reprochan a Sanidad el «rechazo» a su plan de dolencias raras Leer
(2007-05-25)http://www.larazon.es/noticias/noti_soc16734.htm

Un estudio prueba con éxito la terapia génica en dermatosis hereditaria Leer
(2007-05-24)http://websalud.com/articulo.html?xref=20070521salwsdsal_2&type=Tes&anchor=wsdsalntc

Los Ciber se financiarán en función del cumplimiento de los objetivos Leer
(2007-05-20)http://www.elglobal.net/articulo.asp?idcat=503&idart=270580

El trasplante de células de cordón junto a la terapia combinada resta efectos sobre la morbimortalidad de los afectados por mucopolisacaridosis Leer
(2007-05-17)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=29697

El director del Instituto de Salud Carlos III califica de chantaje la propuesta investigadora de Farmaindustria Leer
(2007-05-17)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/politica_sanitaria/nacional/es/desarrollo/994934_02.html

Sólo Sanidad se pronuncia sobre la oferta de Farmaindustria Leer
(2007-05-16)http://www.elsemanaldigital.com/arts/67629.asp?tt=

La Consejería de Sanidad de Canarias pone en marcha un protocolo para el diagnóstico y seguimiento de las distrofias retinianas Leer
(2007-05-15)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=29655

El fondo... y la forma Leer
(2007-05-12)http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2007/709/1178920817.html

Farmaindustria ofrece al Gobierno destinar 300 millones a enfermedades raras si cambia el sistema de patentes en España Leer
(2007-05-08)http://www.websalud.com/articulo.html?xref=20070507salwsdsal_4&type=Tes&anchor=wsdsannac

La Oficina del Defensor resuelve el 65 por ciento de los casos planteados Leer
(2007-05-07)http://www.laopiniondemalaga.es/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=2880&pIdSeccion=2&pIdNoticia=113218&rand=1178541607757

El objetivo de EiTB Maratoia serán las "enfermedades raras" Leer
(2007-05-04)http://www.eitb24.com/noticia/es/B24_47177/sociedad/NUEVA-CAMPANA-SOLIDARIA-objetivo-EiTB-Maratoia-seran/

Las asociaciones de artritis y lupus celebran una jornada informativa Leer
(2007-04-24)http://www.panorama-actual.es/noticias/not224971.htm

El Gobierno aprueba el baremo para valorar qué personas son dependientes y en qué grado Leer
(2007-04-20)http://www.elmundo.es/elmundo/2007/04/20/espana/1177076251.html

House no trabaja en España: ¿Quién investiga las enfermedades raras? Leer
(2007-04-20)http://www.eleconomista.es/economia/noticias/201309/04/07/House-no-trabaja-en-Espana-Quien-investiga-las-enfermedades-raras.html

Los síndromes de retraso mental podrían compartir una misma alteración en la comunicación neuronal Leer
(2007-04-15)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=28952

El plan de genética andaluz, pionero pero con limitaciones Leer
(2007-04-12)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/politica_sanitaria/autonomias_home/es/desarrollo/956550.html

Los madrileños que padezcan enfermedades graves podrán pedir una segunda opinión médica Leer
(2007-04-12)http://www.20minutos.es/noticia/222218/0/segunda/opinion/medica/

El Imserso admite a los afectados el retraso del centro de dolencias raras Leer
(2007-04-04)http://www.diariodeburgos.es/secciones.cfm?secc=Local&id=446517

EURORDIS celebra su 10º Aniversario con los Pacientes Leer
(2007-04-04)http://www.prnoticias.com/prn/hojas/noticias/detallenoticia.jsp?noticia=36202&repositorio=0&pagina=1&idapr=7__esp_1__

La Fundación Genoma España anuncia la puesta en marcha de tres proyectos de investigación que tendrán una dotación de siete millones de euros Leer
(2007-03-30)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=28681

Andalucía da el visto bueno al proyecto de ley que regula el derecho a recibir consejo genético y los bancos de ADN Leer
(2007-03-29)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=28637

Los andaluces contarán con análisis genéticos para prevenir patologías Leer
(2007-03-28)http://www.diariogranadahoy.com:80/59141_ESN_HTML.htm

Identificada una mutación genética causante de retraso mental ligado al cromosoma X Leer
(2007-03-21)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=48531

Esperanza para fetos enfermos Leer
(2007-03-19)http://news.bbc.co.uk/hi/spanish/science/newsid_6466000/6466135.stm

El alcalde sugiere que el hospital se dedique en el futuro a centro de enfermedades raras Leer
(2007-03-17)http://www.hoy.es:80/prensa/20070317/don_benito/alcalde-sugiere-hospital-dedique_20070317.html

EL DIAGNOSTICO GENETICO PREIMPLANTACIONAL Leer
(2007-03-17)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=28392

El avance inmunohistoquímico mejora el diagnóstico de distrofias musculares Leer
(2007-03-15)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/pediatria/es/desarrollo/749763.html

La biotecnológica Cellerix recibe la marca de garantía “Madrid Excelente” Leer
(2007-03-14)http://www.acceso.com/display_release.html?id=34899

La cobertura para detectar en los recién nacidos enfermedades raras es muy baja Leer
(2007-03-13)http://www.abc.es:80/20070312/sociedad-sanidad/cobertura-para-detectar-recien_200703120318.html

El diagnóstico precoz es el principal reto en el manejo de las anemias raras Leer
(2007-03-12)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/hematologia/es/desarrollo/748221.html

Vanessa Millán, presidenta de APNP: "La plagiocefalia no se arregla con el tiempo" Leer
(2007-03-09)http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/noticia.asp?pkid=305053

Los diagnósticos raros del músculo Leer
(2007-03-07)http://www.lne.es/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=1569&pIdSeccion=35&pIdNoticia=499262

CONCEPCIÓN SIERRA DOCTORA ESPECIALISTA EN LEUCODISTROFIA Leer
(2007-03-07)http://www.larioja.com/prensa/20070307/rioja_region/poco-poco-desaparece-vida_20070307.html

Descubren mutaciones genéticas asociadas al desarrollo de labio leporino y paladar hendido Leer
(2007-03-07)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=28181

Primaria propone crear un médico de enlace para dolencias raras Leer
(2007-03-06)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/politica_sanitaria/es/desarrollo/746280_02.html

Un fármaco para la distrofia muscular aumenta la esperanza de vida de los enfermos Leer
(2007-03-04)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=28004

Muestras personales de ADN para llevarse a casa por 200 euros Leer
(2007-03-02)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=48282

FORO DE HUÉRFANOS. Feder expone las bases de su plan de acción y del Organismo Estatal de ER, aprobados por el Senado Leer
(2007-02-26)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/medicina/es/desarrollo/742826.html

Amparo Valcarce (secretaria de Estado de Asuntos Sociales): «Con este tema tenemos un reto pendiente» Leer
(2007-02-25)http://www.eldiadevalladolid.com:80/secciones.cfm?secc=Local&id=428757

Tratamientos para el futuro con fármacos del presente Leer
(2007-02-22)http://www.websalud.com/articulo.html?d_date=&xref=20070221salwsdfar_1&type=Tes&anchor=wsdfaramd

Dos investigadores del IBGM demuestran que el descenso Leer
(2007-02-21)http://www.leondigital.com.es/educacion-160207.php

El Senado dará hoy luz verde a un informe sobre las enfermedades raras Leer
(2007-02-20)http://solidaridaddigital.discapnet.es/paginas/parlamento/MGR07022001.htm

Pacientes con enfermedades raras piden impulsar la investigación con células madre Leer
(2007-02-20)http://solidaridaddigital.discapnet.es/paginas/vida_asociativa/BAJ07022007.htm

Uno de cada tres pacientes con enfermedades raras es dependiente Leer
(2007-02-20)http://solidaridaddigital.discapnet.es/paginas/vida_asociativa/BAJ07022006.htm

El inhibidor FK228 aumenta el potencial de la terapia génica Leer
(2007-02-20)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/oncologia/investigacion_clinica/es/desarrollo/741357_05.html

Los especialistas critican las dificultades para prescribir terapias frente a enfermedades raras Leer
(2007-02-20)http://www.websalud.com/articulo.html?xref=20070220salwsdsan_1&type=Tes&anchor=wsdsanntc

Europa autoriza sólo 27 medicamentos para enfermedades raras desde el año 2000 Leer
(2007-02-19)http://solidaridaddigital.discapnet.es/paginas/vida_asociativa/BAJ07021901.htm

Las patologías raras tendrán un organismo estatal este año Leer
(2007-02-19)http://www.diariogranadahoy.com/48223_ESN_HTML.htm

Feder confía en que el próximo miércoles se apruebe "definitivamente" la ponencia del Senado que debate la creación de un plan nacional contra las enfermedades raras Leer
(2007-02-19)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=27870

Semfyc aboga por una estrategia nacional en dolencias raras para lograr más implicación de AP y financiación Leer
(2007-02-19)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/politica_sanitaria/nacional/es/desarrollo/740630_02.html

Tratamientos de mañana con fármacos de hoy Leer
(2007-02-18)http://www.elglobal.net/articulo.asp?idcat=504&idart=249387

Palau: "Los huérfanos abren campos de interés que están paralizados" Leer
(2007-02-18)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/medicina/es/desarrollo/740422.html

Claves genómicas y nuevas aplicaciones Leer
(2007-02-18)http://www.gacetamedica.com/gacetamedica/articulo.asp?idcat=233&idart=249424

Los centros de referencia podrían ayudar a solventar cuestiones éticas sobre ER Leer
(2007-02-18)http://www.gacetamedica.com/gacetamedica/articulo.asp?idcat=233&idart=249423

Tengo una enfermedad rara Leer
(2007-02-17)http://www.elconfidencial.com/ocio/indice.asp?id=4083

Los hospitales andaluces atienden al año 24.000 pacientes con enfermedades raras Leer
(2007-02-16)http://www.abc.es/20070216/andalucia-andalucia/hospitales-andaluces-atienden-pacientes_200702162034.html

Grisolía apuesta por las terapias génicas para tratar las enfermedades raras Leer
(2007-02-15)http://sevilla.abc.es/20070215/sevilla-sevilla/grisolia-apuesta-terapias-genicas_200702150314.html

La segunda generación de vectores en terapia génica, a fase clínica en un año Leer
(2007-02-14)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/739525_04.html

Los daños causados por la distrofia muscular pueden ser reparados con células madre humanas adultas Leer
(2007-02-14)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=27754&AZPRENSA=ad58d35d185f21a66311b60b904ec5e4

Un congreso para 7.000 efermedades "raras" Leer
(2007-02-13)http://www.minoriasorda.com/modules.php?name=News&file=article&sid=5602

Esfuerzos de la ue por mejorar su situación Leer
(2007-02-12)http://www.tribuna.net/noticia.asp?ref=29834

Los afectados por enfermedades raras reclaman centros específicos para su tratamiento Leer
(2007-02-12)http://www.consumer.es/web/es/salud/2007/02/12/159856.php

Feder pide que se “prioricen” la investigación en enfermedades raras en la distribución de presupuestos de la Agencia del Medicamento Leer
(2007-02-08)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=27650

La terapia génica sigue siendo válida en inmunodeficiencias Leer
(2007-02-07)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/tratamientos/es/desarrollo/736666_04.html

Inaugurado el primer centro médico privado de España especializado en el manejo de problemas genéticos Leer
(2007-02-07)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=47962

II Premio Periodístico sobre Enfermedades Raras Leer
(2007-02-06)http://www.prnoticias.com/prn/hojas/noticias/detallenoticia.jsp?noticia=31135&repositorio=0&pagina=1&idapr=7__esp_1__

CIBER sobre Enfermedades Raras se constituye esta semana en Carmona (Sevilla) Leer
(2007-01-30)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/ciber_enfermedades_raras_carmona_sevilla_1360140.htm

En Galicia hay más de 200.000 personas con enfermedades raras Leer
(2007-01-30)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/ciber_enfermedades_raras_carmona_sevilla_1360140.htm

El antihipertensivo losartán se muestra de utilidad para el tratamiento de la distrofia muscular en ratones Leer
(2007-01-22)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=47723

La talasemia es la enfermedad rara más extendida en España Leer
(2007-01-16)http://lasemana.eu/content/view/3047/26/

La mutación R173W es más prevalente de lo esperado en un tipo de porfiria Leer
(2007-01-12)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/endocrinologia/es/desarrollo/727300.html

El Senado reclama la creación de un centro nacional para las enfermedades raras Leer
(2006-12-26)http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Senado/reclama/creacion/centro/nacional/enfermedades/raras/elpepusoc/20061226elpepisoc_4/Tes

La ponencia encargada de estudiar en el Senado las enfermedades raras propone la puesta en marcha de un organismo estatal de este tipo de patologías Leer
(2006-12-11)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=26565

'Nuestro objetivo es que los pacientes no se distingan por padecer una ER' Leer
(2006-12-11)http://www.prnoticias.com/prn/hojas/noticias/detallenoticia.jsp?noticia=27033&repositorio=0&pagina=1&idapr=7__esp_1__

EL HOSPITAL 12 DE OCTUBRE PARTICIPA EN CUATRO CENTROS DE INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA EN RED Leer
(2006-12-07)

EL HOSPITAL 12 DE OCTUBRE PARTICIPA EN CUATRO CENTROS DE INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA EN RED Leer
(2006-12-07)http://www.diariodelhenares.com/Htm/noticia.php?id=7622&categoria=Noticias&tematica=Ciencia%20y%20Tecnolog%C3%ADa

Un Ciber y más apoyo para la investigación de las Enfermedades Raras Leer
(2006-12-07)http://www.websalud.com/articulo.html?xref=20061207salwsdsal_2&type=Tes&anchor=wsdsalntc

Sanidad invertirá 26 millones de euros en promover la investigación sobre enfermedades raras Leer
(2006-12-05)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=26449&AZPRENSA=348b354219285b0b7bd87b15013b739c

Sanidad da luz verde a los tres primeros diagnósticos preimplantacionales de España para salvar a hermanos enfermos Leer
(2006-12-05)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=47177

Creada una fundación para investigación de enfermedades raras Leer
(2006-11-29)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=47111

El calvario de los que sufren enfermedades raras Leer
(2006-11-25)http://www.elconfidencial.com/salud/salud.asp?id=1127

Las discapacidad y las enfermedades raras son mundos similares Leer
(2006-11-20)http://solidaridaddigital.discapnet.es/paginas/vida_asociativa/BAJ06112001.htm

El consejo genético ayuda a prevenir enfermedades raras Leer
(2006-11-20)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/710642_04.html

El consejo genético ayuda a prevenir enfermedades raras Leer
(2006-11-20)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/710642_04.html

Enfermedades raras Siete de cada cien personas sufren una Leer
(2006-11-18)http://www.eldiariomontanes.es/prensa/20061118/sociedad/enfermedades-raras-siete-cada_20061118.html

Cerca de 75.000 asturianos sufren las denominadas ´patologías raras´ Leer
(2006-11-13)http://www.elperiodicodegijon.es/noticias/noticia.asp?pkid=306174

La Junta creará unidades para ofrecer consejo, diagnóstico y tratamiento en enfermedades genéticas Leer
(2006-11-10)http://www.granadadigital.com/gd/amplia.php?id=40405&parte=noticias

Decenas de médicos apoyan la reivindicación del jefe de Metabolopatías de La Fe Leer
(2006-11-08)http://www.levante-emv.com/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=3335&pIdSeccion=19&pIdNoticia=245554&rand=1162961362356

Estudian enfermedades raras en 22 preembriones con defectos genéticos crioconservados Leer
(2006-11-08)http://www.abc.es/20061108/valencia-valencia/estudian-enfermedades-raras-preembriones_200611080250.html

Sanidad estudia incluir en sus servicios el diagnóstico preimplantacional para evitar enfermedades raras Leer
(2006-11-07)http://www.europapress.es/noticia.aspx?cod=20061107134803&ch=175

El tratamiento de las enfermedades raras cuesta 12.000 euros a la semana Leer
(2006-11-07)http://www.abc.es/20061107/valencia-valencia/tratamiento-enfermedades-raras-cuesta_200611070311.html

El 35% de los niños con enfermedades raras fallece en el primer año de vida Leer
(2006-11-06)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=46782

Denuncian desigualdad territorial acceso medicamentos huérfanos Leer
(2006-11-06)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/denuncian_desigualdad_territorial_acceso_medicamentos_1190114.htm

La UIMP acoge este lunes un simposio sobre enfermedades "raras" en la infancia Leer
(2006-11-05)http://www.panorama-actual.es/noticias/not211933.htm

La UIMP acoge la próxima semana un simposio sobre enfermedades 'raras' en la infancia Leer
(2006-11-03)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/uimp_acoge_proxima_semana_simposio_1186279.htm

Preocupación en España por el acceso a los medicamentos Leer
(2006-11-02)http://www.websalud.com/articulo.html?d_date=&xref=20061030salwsdsal_3&type=Tes&anchor=wsdfarntc

La regulación sobre huérfanos en Europa está siendo "un éxito", pero necesita consolidarse Leer
(2006-10-30)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/farmacologia/es/desarrollo/703364.html

El 65% de las enfermedades raras son graves e invalidantes y cada semana se describen cinco nuevas, según Feder Leer
(2006-10-23)http://es.news.yahoo.com/23102006/4/65-enfermedades-raras-graves-e-invalidantes-semana-describen-cinco-nuevas.html

Pacientes con enfermedades de depósito lisosomal (EDLs) muestran el mundo tal como sienten Leer
(2006-10-20)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=25471&AZPRENSA=4ec717ea16c285ff2a70d501dd29e142

Casi el 70% de los afectados por alguna enfermedad rara lo desconoce Leer
(2006-10-19)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=46563

El ácido fólico puede prevenir entre un 50 y un 80 por ciento de las anomalías en el tubo neural Leer
(2006-10-18)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/genetica/es/desarrollo/699778.html

Las enfermedades raras afectan a tres millones de personas en España Leer
(2006-10-16)http://www.elmundo.es/diario/ciencia/2037707.html

Comienza la Semana de las Enfermedades Raras Leer
(2006-10-13)http://www.websalud.com/articulo.html?xref=20061020salwsdsal_2&type=Tes&anchor=wsdsalntc

A FAVOR DE LAS ENFERMEDADES RARAS Leer
(2006-10-09)http://www.elperiodicoextremadura.com/noticias/noticia.asp?pkid=263969

Cayetano González: "La 'D. melanogaster' es uno de los mejores modelos experimentales"