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Ataxia Telangiectasia

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(2010-06-16)http://www.elcorreo.com/alava/v/20100616/cultura/academia-folklore-ofrece-esta-20100616.html

La Pl3k-beta es esencial para evitar las roturas de la doble hélice del ADN Leer
(2010-04-06)http://genetica.diariomedico.com/2010/04/06/area-cientifica/especialidades/genetica/la-pl3k-beta-es-esencial-para-evitar-las-roturas-de-la-doble-helice-del-adn

FEDER MURCIA PARTICIPA EN EL I ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA FAMILIA ATAXIA-TELANGIECTASIA Leer
(2010-04-05)http://www.dgenes.es/index.php?option=com_content&task=view&id=211&Itemid=33

Un programa permite que las personas con autismo interactúen con el entorn0 Leer
(2010-02-19)http://tecnologia.diariomedico.com/2010/02/19/area-cientifica/especialidades/tecnologia/actualidad/un-programa-permite-que-las-personas-con-autismo-interactuen-con-el-entorno

Theft risks kids lives Leer
(2009-12-08)http://www.sunshinecoastdaily.com.au/story/2009/12/08/theft-risks-kids-lives/

El estrés vuelve el pelo blanco Leer
(2009-06-11)http://www.invernews.com/modules.php?name=Salud&op=ver_noticia_actualidad&cod=noticia-estres-vuelve-pelo-blanco-20090611201903.html

La tercera generación de IGIV eleva la seguridad Leer
(2009-05-15)http://www.diariomedico.com/2009/05/15/area-cientifica/especialidades/inmunologia/tercera-generacion-igiv-eleva-seguridad

El complejo MRE-11 se asocia a una mayor quimiosensibilidad Leer
(2009-04-21)http://www.diariomedico.com/2009/04/21/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/investigacion/complejo-mre-11-asocia-mayor-quimiosensibilidad

Baleares creará un registro de enfermedades raras Leer
(2009-03-10)http://www.europapress.es/illes-balears/noticia-baleares-creara-registro-enfermedades-raras-20090517130556.html

Trastornos neurológicos distintos según que tipo de error en la reparación del ADN se produzca Leer
(2009-02-18)http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=1370

Un paciente desarrolla tumores tras someterse a tratamiento con células madre Leer
(2009-02-17)http://noticias.terra.com/articulos/act1638398/Un_paciente_desarrolla_tumores_tras_someterse_a_tratamiento_con_celulas_madre/

Se devela el papel esencial de una proteína en la reparación de las células dañadas Leer
(2009-01-06)http://www.umich.edu/Es/news/09/pr090106-1.php

Fumar sumado a mutación genética eleva riesgo femenino de cáncer Leer
(2008-11-18)http://www.buenasalud.com/news/index.cfm?news_id=23188&mode=browse

Seemingly Suicidal Stunt Is Normal Rite Of Passage For Immune Cells Leer
(2008-10-20)http://www.sciencedaily.com/releases/2008/10/081020171347.htm

Descifran cómo Mre11 repara la rotura del ADN Leer
(2008-10-16)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/genetica/es/desarrollo/1175504.html

La proteína que repara el ADN, protagonista de un artículo en 'Cell' Leer
(2008-10-03)http://www.unican.es/WebUC/Internet/Noticias_y_novedades/Noticias/20081003+e.htm

Bases moleculares de la neurodegeneración de la ataxia telangiectasia Leer
(2008-05-23)http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=850

Bases moleculares de la neurodegeneración en la Ataxia Telangiectasia Leer
(2008-04-14)http://www.sciencedaily.com/releases/2008/04/080414145641.htm

Medicamento contra la malaria se muestra prometedor contra el cáncer Leer
(2007-12-31)http://www.diarioeltiempo.com.ve/secciones/secciones.php?num=21776&anon=n2007&codigo=nsal&llve=dos

¿Sabe ud. qué es la Ataxia Telangiectasia? Leer
(2007-12-11)http://www.intramed.net/actualidad/not_1.asp?idNoticia=50563

Una enfermedad única en la Comunidad Valenciana Leer
(2006-09-03)http://servicios.laverdad.es/alicante/pg060903/prensa/noticias/Alicante/200609/03/ALI-ALI-154.html

New diagnostic approach for carriers of recessive genetic disorders Leer
(2006-07-03)http://www.news-medical.net/?id=18680

El banco de tumores cuenta ya con más de 400 muestras de cánceres Leer
(2006-04-26)http://actualidad.terra.es/provincias/albacete/articulo/banco_tumores_cuenta_muestras_canceres_847531.htm

El 'splicing' alternativo puede explicar muchas enfermedades genéticas Leer
(2006-04-26)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/genomica/es/desarrollo/641938.html

La Rad9 ayuda a eliminar las células tumorales Leer
(2006-02-21)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/genomica/es/desarrollo/620842_04.html

La mutación del nbs1 se asocia a ataxia telangiectasia y SN Leer
(2005-06-20)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/genetica/es/desarrollo/262878.html

Científicos de la UCLA descubren una nueva forma de corregir el gen defectuoso en la A-T; Leer
(2004-10-18)http://www.newsroom.ucla.edu/page.asp?RelNum=5572

Las indicaciones de la IgG exigen más estudios Leer
(2004-04-21)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,473047,00.html

Mal Genético Que Limita la Vida Leer
(2001-07-11)http://diario.elmercurio.cl/detalle/index.asp?id=%7B233eec85-c5ad-4a5e-9753-09d38c1fa200%7D

Correr aumenta la supervivencia de las células del cerebro Leer
(2001-03-04)http://www.elmundo.es/elmundo/2001/03/04/ciencia/983720988.html

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(2001-03-04)http://www.elmundo.es/elmundo/2001/03/04/ciencia/983720988.html

Hallada la mayor causa genética de redisposición a varios tipos de cáncer Leer
(1995-06-24)http://www.elpais.es/articuloCompleto.html?d_date=&xref=19950624elpepisoc_14&type=Tes&anchor=elpepisoc

Aislado un gen que causa una dolencia mortal y aumenta el riesgo de cáncer Leer
(1995-06-23)http://www.elpais.es/articuloCompleto.html?d_date=&xref=19950623elpepisoc_2&type=Tes&anchor=elpepisoc

Consiguen el primer nacimiento de gemelos libres de una enfermedad metabólica hereditaria Leer
(2010-09-29)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/consiguen/primer/nacimiento/gemelos/libres/enfermedad/metabolica/hereditaria/_f-11+iditem-10678+idtabla-1

La UBU prepara dos proyectos sobre enfermedades raras Leer
(2010-07-27)http://www.diariodeburgos.es/noticia.cfm/Local/20100727/ubu/prepara/dos/proyectos/enfermedades/raras/10250FB7-F188-69CB-7C7046CC5E5ABB90

Terapia combinada para la encefalopatía etilmalónica Leer
(2010-07-26)http://biotecnologia.diariomedico.com/2010/07/26/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/actualidad/terapia-combinada-para-encefalopatia-etilmalonica

El IMSERSO apoya a los pacientes con enfermedades raras a través de la sensibilización Leer
(2010-07-23)http://www.medicosypacientes.com/pacientes/2010/07/10_07_23_enfermedad_raras

El Centro de Enfermedades Raras tendrá 'voz' en la UE Leer
(2010-07-21)http://www.elcorreodeburgos.com/noticias/2010-07-21/el-centro-de-enfermedades-raras-tendra-voz-en-la-ue

Minsal anunció que enviará al Parlamento proyecto de ley para financiar enfermedades poco frecuentes Leer
(2010-07-21)http://www.radiobiobio.cl/2010/07/21/minsal-anuncio-que-enviara-al-parlamento-proyecto-de-ley-para-financiar-enfermedades-poco-frecuentes/

La Federación Española de Enfermedades Raras responde a la polemica sobre el alto coste de los medicamentos huerfanos Leer
(2010-07-15)http://www.medicosypacientes.com/pacientes/2010/07/10_07_15_medicamentos_huerfanos

Feder recibe los primeros beneficios del libro Enfermedades raras Leer
(2010-07-15)http://www.larazon.es/noticia/192-feder-recibe-los-primeros-beneficios-del-libro-enfermedades-raras

El proyecto WOP sube al Gorbea para recaudar fondos para investigar enfermedades raras Leer
(2010-07-15)http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20100715/vizcaya/proyecto-sube-gorbea-para-20100715.html

Iniesta, el héroe del mundial, ayuda a niños con enfermedades raras Leer
(2010-07-13)http://www.europapress.es/sociedad/salud/noticia-iniesta-heroe-mundial-ayuda-ninos-enfermedades-raras-20100713170717.html

E6CALAS, una exposición sobre escaleras, donará sus beneficios a Abaimar Leer
(2010-07-12)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=451279

El Centro de Enfermedades Raras: respiro estival para 58 familias españolas Leer
(2010-07-12)http://www.elmundo.es/elmundo/2010/07/12/castillayleon/1278928553.html

Garmedia se compromete a coordinar las investigaciones de enfermedades raras Leer
(2010-07-11)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=450095

Un protocolo para mejorar el abordaje de las enfermedades raras en primaria Leer
(2010-07-09)http://www.gacetamedica.com/gacetamedica/articulo.asp?idcat=702&idart=489068

La Consejería de Sanidad recibe la 'Medalla de los Pacientes' por su labor en favor de este colectivo en Extremadura Leer
(2010-07-08)http://www.europapress.es/extremadura/noticia-consejeria-sanidad-recibe-medalla-pacientes-labor-favor-colectivo-extremadura-20100708153205.html

Las Enfermedades raras en España y Europa, a debate en un curso de la Universidad de Burgos Leer
(2010-07-06)http://www.cope.es/burgos/26-07-10--enfermedades-raras-espana-europa-debate-un-curso-universidad-burgos-198262-2

Cada médico de Atención Primaria atiende a 15 afectados por una enfermedad rara al año Leer
(2010-07-05)http://www.europapress.es/sociedad/salud/noticia-cada-medico-atencion-primaria-atiende-15-afectados-enfermedad-rara-ano-20100705130159.html

Ley sobre enfermedades huérfanas Leer
(2010-07-03)http://www.elespectador.com/columna-211633-ley-sobre-enfermedades-huerfanas

Las enfermedades raras requieren más coordinación entre clínicos y básicos Leer
(2010-07-02)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/07/02/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/las-enfermedades-raras-requieren-mas-coordinacion-entre-clinicos-y-basicos?utm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_content=http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/07/02/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/las-enfermedades-raras-requieren-mas-coordinacion-entre-clinicos-y-basicos&utm_campaign=Diario+02/07+

Los ilustradores españoles comprometidos con las enfermedades raras Leer
(2010-07-01)http://www.adn.es/lavida/20100701/NWS-0924-comprometidos-enfermedades-ilustradores-espanoles-raras.html

La Barrié dona 95.000 euros a ocho entidades coruñesas Leer
(2010-06-30)http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2010/06/30/barrie-dona-95000-euros-ocho-entidades-corunesas/398109.html

Enfermedades no tan raras Leer
(2010-06-26)http://www.diariosur.es/v/20100626/marbella/enfermedades-raras-20100626.html

Afectados por enfermedades neuromusculares piden una fisioterapia gratuita Leer
(2010-06-26)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=433807

Un gen responsable de la enfermedad de Stargardt puede causar una forma grave de retinosis pigmentaria Leer
(2010-06-25)http://oftalmologia.diariomedico.com/2010/06/25/area-cientifica/especialidades/oftalmologia/un-gen-responsable-de-la-enfermedad-de-stargardt-puede-causar-una-forma-grave-de-retinosis-pigmentaria

El primer Máster para el Conocimiento de Enfermedades Raras de España Leer
(2010-06-25)http://www.abcdesevilla.es/20100625/sevilla/primer-master-para-conocimiento-201006250757.html

El coste de los medicamentos de enfermedades raras supondrá en los próximos años el 10% del presupuesto hospitalario Leer
(2010-06-24)http://www.europapress.es/comunitat-valenciana/valencia-00393/noticia-coste-medicamentos-enfermedades-raras-supondra-proximos-anos-10-presupuesto-hospitalario-20100624164857.html

Hallan los genes que regulan la relación entre el sueño y el hambre Leer
(2010-06-11)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/hallan/genes/regulan/relacion/sueno/hambre/_f-11+iditem-10498+idtabla-1

El PNV propone crear en el Parlamento una ponencia sobre enfermedades raras Leer
(2010-06-09)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=414551

Transporte público no apto para minusválidos Leer
(2010-06-09)http://www.lavozdigital.es/cadiz/v/20100609/san-fernando/transporte-publico-apto-para-20100609.html

Los avances biotecnológicos han permitido el desarrollo de más de 50 tratamientos para enfermedades raras. Leer
(2010-06-09)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/3469/1/Los-avances-biotecnologicos-han-permitido-el-desarrollo-de-mas-de-50-tratamientos-para-enfermedades-raras-/Page1.html

El doctor Agustín Legido, neuropediatra del hospital St. Christopher´s de Philadelphia, ha evaluado esta mañana a Fátima González, la niña que sufre una enfermedad sin diagnóstico. Leer
(2010-06-07)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/3423/1/El-doctor-Agustin-Legido-neuropediatra-del-hospital-St-Christophers-de-Philadelphia-ha-evaluado-esta-manana-a-Fatima-Gonzalez-la-nina-que-sufre-una-enfermedad-sin-diagnostico-/Page1.html

Mapa de Especialistas de Enfermedades Raras en Madrid Leer
(2010-06-04)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=228358

Feder y la consejería elaborarán un mapa de especialistas en enfermedades raras Leer
(2010-06-03)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/06/03/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/feder-y-la-consejeria-elaboraran-un-mapa-de-especialistas-en-enfermedades-raras

Maribel vive 10 años en un hospital Leer
(2010-06-03)http://www.larepublica.pe/sociedad/03/06/2010/maribel-vive-10-anos-en-un-hospital-0

Un servicio pionero en la comarca Leer
(2010-05-27)http://www.lavozdegalicia.es/carballo/2010/05/28/0003_8513039.htm

Aprender a contar una enfermedad rara Leer
(2010-05-22)http://www.larazon.es/noticia/9113-aprender-a-contar-una-enfermedad-rara

Zaragoza acoge el V Encuentro de Familias MPS y su primera batalla de almohadas Leer
(2010-05-15)http://www.aragondigital.es/asp/noticia.asp?notid=73071&secid=9

Investigadores UV, IVI y UMH Elche, premiados por ayudas Fundación Salud 2000 Leer
(2010-05-14)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=382747

El Colegio de Médicos y la Facultad de Medicina se implicarán en el tratamiento de las enfermedades raras Leer
(2010-05-12)http://www.laverdad.es/murcia/20100512/local/region/colegio-medicos-facultad-medicina-201005121955.html

Guitarras y pianos que curan el cuerpo y el alma Leer
(2010-05-12)http://www.hoy.es/v/20100512/badajoz/guitarras-pianos-curan-cuerpo-20100512.html

Las terapias y fármacos dirigidos a dianas moleculares específicas podrían ser útiles para tratar enfermedades raras y comunes Leer
(2010-05-12)http://www.jano.es/jano/habla/terapias/farmacos/dirigidos/dianas/moleculares/especificas/podrian/utiles/tratar/enfermedades/raras/comunes/_f-303+iditem-4091+idtabla-4+tipo-25?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Mensual+(Num.+1760)

Las enfermedades raras afectan a más de tres millones de españoles Leer
(2010-05-10)http://www.andalucia24horas.com/textoLoc.asp?id=336079&prov=4&loc=16

La mutación del gen DCC, situado en el cromosoma 18, explica los casos familiares de movimientos 'en espejo' Leer
(2010-04-30)http://genetica.diariomedico.com/2010/04/30/area-cientifica/especialidades/genetica/mutacion-gen-dcc-situado-cromosoma-18-explica-casos-familiares-movimientos-espejo

Los detectives de síndromes Leer
(2010-04-28)http://genetica.diariomedico.com/2010/04/28/area-cientifica/especialidades/genetica/los-detectives-de-sindromes

El síndrome CANDLE, una nueva enfermedad de la piel Leer
(2010-04-27)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/04/27/pielsana/1272361632.html

Sanos enfermos, herederos de una enfermedad rara Leer
(2010-04-27)http://www.elconfidencial.com/salud/enfermedades-raras-genetica-ciberer-arrys-20100427.html

Pacientes de enfermedades raras se sienten "secuestrados" Leer
(2010-04-26)http://www.europapress.es/salud/noticia-pacientes-enfermedades-raras-sienten-secuestrados-20100426170128.html

COCEMFE denuncia la proliferación de plazas sin bancos. Leer
(2010-04-24)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2559/1/COCEMFE-denuncia-la-proliferacion-de-plazas-sin-bancos/Page1.html

Dos enfermedades raras, sin suficientes fármacos por un fallo de producción en EEUU Leer
(2010-04-23)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/04/23/biociencia/1272031662.html

Aumenta la prevalencia de algunas discapacidades que exigen una mayor atención sociosanitaria Leer
(2010-04-23)http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Nacional/DetalleNoticia.aspx?id=8518

La soledad del síndrome de Schwachman Leer
(2010-04-21)http://www.elpais.com/articulo/sociedad/soledad/sindrome/Schwachman/elpepusocsal/20100421elpepusoc_1/Tes

El Hospital 12 de Octubre realiza las últimas técnicas genéticas de diagnóstico prenatal. Leer
(2010-04-20)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2501/1/El-Hospital-12-de-Octubre-realiza-las-ultimas-tecnicas-geneticas-de-diagnostico-prenatal/Page1.html

COCEMFE muestra su preocupación ante el retraso de subvenciones para discapacidad. Leer
(2010-04-20)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2498/1/COCEMFE-muestra-su-preocupacion-ante-el-retraso-de-subvenciones-para-discapacidad-/Page1.html

Un colegio pionero Leer
(2010-04-20)http://www.diariocritico.com/2010/Abril/opinion/molina/204042/molina.html

Una técnica reproductiva elude la enfermedad mitocondrial Leer
(2010-04-16)http://biotecnologia.diariomedico.com/2010/04/16/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/investigacion/una-tecnica-reproductiva-elude-la-enfermedad-mitocondrial

Intervienen con éxito en Málaga a un paciente con una rara enfermedad que le impedía ingerir alimentos sólidos Leer
(2010-04-14)http://www.20minutos.es/noticia/677573/0/

Una nueva técnica de diagnóstico prenatal detecta más de 90 síndromes hasta ahora indetectables a través del estudio cromosómico. Leer
(2010-04-14)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2414/1/Una-nueva-tecnica-de-diagnostico-prenatal-detecta-mas-de-90-sindromes-hasta-ahora-indetectables-a-traves-del-estudio-cromosomico/Page1.html

El milagro de «la madre de las huchas» Leer
(2010-04-14)http://www.abc.es/20100414/sociedad-sociedad/abuela-espero-naciera-hija-20100414.html

La rehabilitación respiratoria facilita la reinserción social Leer
(2010-04-12)http://pediatria.diariomedico.com/2010/04/12/area-cientifica/especialidades/pediatria/la-rehabilitacion-respiratoria-facilita-la-reinsercion-social

Una esperanza para las más raras Leer
(2010-04-12)http://www.elmundo.es/elmundo/2010/04/12/castillayleon/1271060686.html

El CIBER de Enfermedades Neurodegenerativas nombra a José Ángel Berciano nuevo director científico Leer
(2010-04-12)http://www.adn.es/lavida/20100412/NWS-0672-CIBER-Neurodegenerativas-Enfermedades-Berciano-Angel.html

Fide Mirón reclama en el Congreso la creación de centros de referencia para las enfermedades raras Leer
(2010-04-12)http://www.escaparatedigital.com/noticia_detalle.php?id=pGIxMost11461siuqYJuNXl0cOyvCoEXwi12bZQTswh41&iVR=5

El Ciberer y Orphanet se alían por las enfermedades raras Leer
(2010-04-09)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/04/09/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/el-ciberer-y-orphanet-se-alian-por-las-enfermedades-raras

Hallan una mutación genética que abre nuevas vías de investigación para el tratamiento contra la diabetes Leer
(2010-04-09)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/hallan/mutacion/genetica/abre/nuevas/vias/investigacion/tratamiento/contra/diabetes/_f-11+iditem-9876+idtabla-1

Una de cada cinco muertes súbitas afecta a menores de 40 años con enfermedades cardiovasculares hereditarias Leer
(2010-04-09)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/cada/cinco/muertes/subitas/afecta/menores/40/anos/enfermedades/cardiovasculares/hereditarias/_f-11+iditem-9879+idtabla-1

El PP pide una auditoría de la Ley de Dependencia Leer
(2010-04-07)http://www.diariomedico.com/2010/04/07/area-profesional/sanidad/el-pp-pide-una-auditoria-de-la-ley-de-dependencia

El consejo genético en cáncer tiene un efecto beneficioso Leer
(2010-03-31)http://oncologia.diariomedico.com/2010/04/05/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/el-consejo-genetico-en-cancer-tiene-un-efecto-beneficioso

Castilla-La Mancha tendrá su registro de enfermedades raras, aunque Lamata no precisa cuándo se creará Leer
(2010-03-26)http://www.diariomedico.com/2010/03/26/area-profesional/sanidad/castilla-la-mancha-tendra-su-registro-de-enfermedades-raras-aunque-lamata-no-precisa-cuando-se-creara

Nace en España el primer bebé libre de una distrofia muscular a través de selección genética Leer
(2010-03-26)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/nace/espana/primer/bebe/libre/distrofia/muscular/traves/seleccion/genetica/_f-11+iditem-9757+idtabla-1

Progresivamente sordos y sin equilibrio Leer
(2010-03-24)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/03/24/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/progresivamente-sordos-y-sin-equilibrio

http://www.europapress.es/epsocial/fundaciones/noticia-fundacion-salud-2000-falla-nombres-galardonados-ayudas-merck-serono-investigacion-2010-20100322133937.html Leer
(2010-03-22)http://www.europapress.es/epsocial/fundaciones/noticia-fundacion-salud-2000-falla-nombres-galardonados-ayudas-merck-serono-investigacion-2010-20100322133937.html

Enfermedades raras: una cuestión de salud pública Leer
(2010-03-20)http://www.diariovasco.com/v/20100320/opinion/articulos-opinion/enfermedades-raras-cuestion-salud-20100320.html

Ramón Areces subvenciona dos proyectos de la provincia Leer
(2010-03-20)http://www.la-cronica.net/2010/03/20/leon/ramon-areces-subvenciona-dos-proyectos-de-la-provincia-73411.htm

El Congreso pide una aplicación real de la estrategia en ER Leer
(2010-03-18)http://www.diariomedico.com/2010/03/18/area-profesional/sanidad/congreso-pide-aplicacion-real-estrategia-er?utm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_content=http://www.diariomedico.com/2010/03/18/area-profesional/sanidad/congreso-pide-aplicacion-real-estrategia-er&utm_campaign=Diario18/03

"La terapia de enzimas, segura en patologías lisosómicas" Leer
(2010-03-18)http://bioquimica-clinica.diariomedico.com/2010/03/18/area-cientifica/especialidades/bioquimica-clinica/la-terapia-de-enzimas-segura-en-patologias-lisosomicas?utm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_content=http://bioquimica-clinica.diariomedico.com/2010/03/18/area-cientifica/especialidades/bioquimica-clinica/la-terapia-de-enzimas-segura-en-patologias-lisosomicas&utm_campaign=Diario18/03

"Es necesario un rearme ético para abordar las enfermedades desatendidas" Leer
(2010-03-16)http://www.diariomedico.com/2010/03/16/area-profesional/normativa/es-necesario-un-rearme-etico-para-abordar-las-enfermedades-desatendidas

Las ER, otro motivo para que el Carlos III vuelva a Sanidad Leer
(2010-03-15)http://www.diariomedico.com/2010/03/15/area-profesional/sanidad/las-er-otro-motivo-para-que-el-carlos-iii-vuelva-a-sanidad

CIBERER, enfermedades raras en red Leer
(2010-03-15)http://www.jano.es/jano/actualidad/innovacion/cinta/bosch/ciberer/enfermedades/raras/red/_f-303+iditem-4035+idtabla-4+tipo-2

Valdecilla ahonda en las claves de la detección precoz de un grave síndrome en los bebés Leer
(2010-03-13)http://www.eldiariomontanes.es/v/20100313/sociedad/destacados/valdecilla-ahonda-claves-deteccion-20100313.html

El 76% de los pacientes con enfermedades raras se ha sentido discriminado alguna vez por su enfermedad, según FEDER Leer
(2010-03-12)http://www.adn.es/lavida/20100312/NWS-0994-FEDER-discriminado-enfermedades-enfermedad-pacientes.html

El CIPF investiga nuevas causas de enfermedades mitocondriales. Leer
(2010-03-12)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/1954/1/El-CIPF-investiga-nuevas-causas-de-enfermedades-mitocondriales-/Page1.html

CiU pide prioridad al ministerio para las enfermedades raras Leer
(2010-03-11)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/03/11/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/ciu-pide-prioridad-al-ministerio-para-las-enfermedades-raras

La secuenciación de los genomas, mejor 'en familia' Leer
(2010-03-11)http://www.diariomedico.com/2010/03/11/area-cientifica/especialidades/secuenciacion-genomas-mejor-familia

Se aprueban doce casos más de diagnóstico preimplantacional con fines terapéuticos Leer
(2010-03-11)http://www.diariomedico.com/2010/03/12/area-profesional/sanidad/se-aprueban-doce-casos-mas-de-diagnostico-preimplantacional-con-fines-terapeuticos?utm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_content=http://www.diariomedico.com/2010/03/12/area-profesional/sanidad/se-aprueban-doce-casos-mas-de-diagnostico-preimplantacional-con-fines-terapeuticos&utm_campaign=Diario+12/03+

Cinco años para un diagnóstico Leer
(2010-03-10)http://www.elpais.com/articulo/pais/vasco/anos/diagnostico/elpepiesppvs/20100310elpvas_17/Tes

CIPF desarrolla línea investigación conocer causas dolencias mitocondriales Leer
(2010-03-10)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=304211

España impulsará un sistema de centros y unidades de referencia para enfermedades raras a nivel europeo Leer
(2010-03-10)http://www.adn.es/lavida/20100310/NWS-0858-Espana-enfermedades-referencia-impulsara-unidades.html

Las enfermedades raras: un reto para el Sistema Sanitario Leer
(2010-03-09)http://www.medicosypacientes.com/pacientes/2010/03/10_03_01_cafe_redaccion

Cinco años de media para diagnosticar una enfermedad rara Leer
(2010-03-09)http://www.abc.es/20100309/sociedad-salud/cinco-anos-media-para-201003091850.html

Cinco años sin diagnóstico para siete mil enfermedades raras Leer
(2010-03-06)http://www.gentedigital.es/portada/noticia/206642/cinco-anos-sin-diagnostico-para-siete-mil-enfermedades-raras/

«La genética permite ver portadores de enfermedades raras e indicarles cómo no transmitírselas a sus hijos» Leer
(2010-03-06)http://www.laverdad.es/murcia/v/20100306/cultura/genetica-permite-portadores-enfermedades-20100306.html

«Las farmacéuticas gastan más en crecepelos que en enfermedades raras»Daniel Martínez Riquelme Presidente de la Asociación Molinense de Enfermedades Raras Leer
(2010-03-04)http://www.laverdad.es/murcia/v/20100304/region/farmaceuticas-gastan-crecepelos-enfermedades-20100304.html

Alejandro Valverde da su apoyo a la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes y a FEDER Leer
(2010-03-04)http://www.europapress.es/deportes/ciclismo-00396/noticia-ciclismo-alejandro-valverde-da-apoyo-asociacion-enfermedades-raras-dgenes-feder-20100304170747.html

Dolencias extraordinarias, medidas extremas Leer
(2010-03-04)http://www.publico.es/ciencias/299625/dolencias/extraordinarias/d/idas/extremas

Simposium de Cirugía de la Epilepsia en el Hospital Niño Jesús Leer
(2010-03-04)http://www.valde-moro.com/comunidad/2010/marzo/008.htm

Enfermedades raras mata a un 35% de los pacientes antes del primer año Leer
(2010-03-03)http://www.pe.terra.com/salud/interna/0,,OI4295841-EI5479,00.html

Enfermedades raras Leer
(2010-03-03)http://www.elalmeria.es/article/opinion/643845/enfermedades/raras.html

Más de 50 niños con E.R. reciben un programa especifico de respiro familiar Leer
(2010-03-03)http://www.murcia.com/region/noticias/2010/03-03-mas-50-ninos-er-reciben.asp

Raro, raro, raro Leer
(2010-03-03)http://www.malagahoy.es/article/malaga/644343/raro/raro/raro.html

Denuncian subejercicio en atención a enfermedades raras Leer
(2010-03-02)http://www.oem.com.mx/diariodexalapa/notas/n1538779.htm

Ventanilla única para las enfermedades raras Leer
(2010-03-02)http://www.lavanguardia.es/premium/edicionimpresa/20100302/53896434678.html

Los expertos hablan sobre enfermedades raras Leer
(2010-03-02)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=214893

Enfermedades ‘raras’ complican diagnóstico a médicos y alivio a pacientes Leer
(2010-03-02)http://www.cnnmexico.com/salud/2010/03/02/enfermedades-raras-complican-diagnostico-a-medicos-y-alivio-a-pacientes

«La gente sigue siendo cruel» Leer
(2010-03-01)http://www.elcomerciodigital.com/v/20100301/gijon/gente-sigue-siendo-cruel-20100301.html

800 aragoneses sufren enfermedades raras Leer
(2010-03-01)http://www.adn.es/local/zaragoza/20100301/NWS-0192-enfermedades-aragoneses-sufren-raras.html

Doña Letizia aboga por una mayor sensibilización hacia las enfermedades raras Leer
(2010-03-01)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=292803

La esperanza por bandera Leer
(2010-03-01)http://www.lne.es/gijon/2010/03/01/esperanza-bandera/879794.html

Aragón cuenta con líneas de investigación en nueve tipos enfermedades raras Leer
(2010-03-01)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=291864

Las enfermedades 'desconocidas' Leer
(2010-03-01)http://www.ideal.es/almeria/v/20100301/almeria/enfermedades-desconocidas-20100301.html

Más de 30 patologías raras se pueden diagnosticar desde el nacimiento Leer
(2010-02-28)http://www.eldia.es/2010-02-28/SOCIEDAD/11-patologias-raras-pueden-diagnosticar-nacimiento.htm

Incapacidad de reconocer objetos, de sentir dolor... la realidad supera la ficción Leer
(2010-02-28)http://www.20minutos.es/noticia/638761/0/enfermedades/raras/dia/

Seis enfermedades 'raras' condicionan la vida diaria de pacientes linarenses Leer
(2010-02-28)http://www.ideal.es/jaen/v/20100228/linares/seis-enfermedades-raras-condicionan-20100228.html

«Al principio me sentí culpable. Luego decidí luchar» Leer
(2010-02-28)http://www.abc.es/20100228/sociedad-salud/principio-senti-culpable-luego-201002280702.html

Las enfermedades raras afectan a 3 millones de personas en España Leer
(2010-02-28)http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20100228/53895397559/las-enfermedades-raras-afectan-a-3-millones-de-personas-en-espana.html

Más de 2.000 personas corren en Madrid por las enfermedades raras Leer
(2010-02-28)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=291555

Advierten sobre emergencia de enfermedades raras Leer
(2010-02-28)http://www.misionesonline.net/paginas/detalle2.php?db=noticias2007&id=151169

Las enfermedades raras siguen siendo una lucha y un peregrinar sanitario Leer
(2010-02-27)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=290454

Informan sobre enfermedades raras desde la web Leer
(2010-02-27)http://www.rosario3.com/salud/noticias.aspx?idNot=66513

Numerosas enfermedades raras mejoran con tratamientos de fisioterapia Leer
(2010-02-27)http://www.acceso.com/display_release.html?id=63200

Se busca médico que diagnostique la enfermedad de Fátima Leer
(2010-02-27)http://www.elconfidencial.com/salud/enfermedad-rara-sindiagnostico-fatima-20100227.html

Familiares de enfermos de leucodistrofia piden más medios para investigación Leer
(2010-02-27)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=290474

Los afectados por enfermedades raras reclaman en el Verbum fondos para investigación Leer
(2010-02-27)http://www.lavozdegalicia.es/vigo/2010/02/28/0003_8323680.htm

Lleida tendrá la primera casa de colonias en España para niños con enfermedades terminales y raras Leer
(2010-02-27)http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20100227/53895368389/lleida-tendra-la-primera-casa-de-colonias-en-espana-para-ninos-con-enfermedades-terminales-y-raras-b.html

«No somos bichos raros, sino enfermos» Leer
(2010-02-26)http://www.elcomerciodigital.com/v/20100226/gijon/somos-bichos-raros-sino-20100226.html

Investigadores confían en terapias génicas para solucionar enfermedades raras Leer
(2010-02-26)http://www.larioja.com/agencias/20100226/mas-actualidad/sociedad/investigadores-confian-terapias-genicas-para_201002261437.html

Neurólogos reclaman mayores medios y recursos para la investigación en enfermedades raras Leer
(2010-02-26)http://www.adn.es/lavida/20100226/NWS-2054-Neurologos-investigacion-enfermedades-recursos-reclaman.html

Los afectados por alguna enfermedad de las denominadas raras reclaman más compromiso social Leer
(2010-02-26)http://www.radioarlanzon.com/modules.php?name=News&file=article&sid=28301

Los cerca de 3 millones de personas con una enfermedad rara en España piden a Sanidad más centros de referencia Leer
(2010-02-26)http://www.adn.es/lavida/20100226/NWS-1172-Sanidad-Espana-referencia-enfermedad-personas.html

Sólo 50 de las más de cinco mil Enfermedades Raras dispone de tratamiento. Leer
(2010-02-26)http://www.acceso.com/display_release.html?id=63199

Víctimas de enfermedades raras piden un centro de referencia en Galicia Leer
(2010-02-26)http://www.lavozdegalicia.es/sociedad/2010/02/27/0003_8322102.htm

Celgene buscará tratamientos contra el cáncer y enfermedades raras en Sevilla Leer
(2010-02-25)http://www.elmundo.es/elmundo/2010/02/25/andalucia_sevilla/1267111874.html

Extremeños con enfermedades raras piden centros de atención de calidad Leer
(2010-02-25)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=287698

Los investigadores pueden presentar sus proyectos a La Marató hasta el 22 de marzo Leer
(2010-02-25)http://www.europapress.es/catalunya/noticia-investigadores-pueden-presentar-proyectos-marato-22-marzo-20100225112710.html

Un punto de asistencia para personas con enfermedades raras Leer
(2010-02-24)http://www.lavozdegalicia.es/coruna/2010/02/25/0003_8317090.htm

Los médicos conocerán vía telemática las características de cada caso Leer
(2010-02-24)http://www.laopiniondemurcia.es/comunidad/2010/02/24/medicos-conoceran-via-telematica-caracteristicas-caso/231859.html

Piden centros de referencia para ´enfermedades raras´ Leer
(2010-02-24)http://www.diarioinformacion.com/elche/2010/02/24/piden-centros-referencia-enfermedades-raras/982729.html

La Fundación Atlético de Madrid se compromete a impulsar el deporte entre las personas con enfermedades raras Leer
(2010-02-24)http://www.europapress.es/madrid/noticia-fundacion-atletico-madrid-compromete-impulsar-deporte-personas-enfermedades-raras-20100224182004.html

Sanidad y Política Social se alían para atender a los dependientes Leer
(2010-02-24)http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Sanidad/Politica/Social/alian/atender/dependientes/elpepusoc/20100224elpepusoc_10/Tes

Unas doce mil personas sufren en la comarca enfermedades de las calificadas como raras Leer
(2010-02-23)http://www.lavozdegalicia.es/ferrol/2010/02/24/0003_8315057.htm

La princesa Letizia se prepara para su primer viaje oficial al extranjero en solitario Leer
(2010-02-23)http://www.20minutos.es/noticia/636176/0/letizia/viaje/sola/

"Diagnosticar enfermedades raras tarda de 5 a 10 años" Leer
(2010-02-23)http://www.eldia.es/2010-02-23/sociedad/12-Diagnosticar-enfermedades-raras-tarda-anos.htm

´Hay 7.000 patologías raras que afectan a tres millones de españoles´ Leer
(2010-02-23)http://www.diariodemallorca.es/mallorca/2010/02/23/hay-7000-patologias-raras-afectan-tres-millones-espanoles/547755.html

Siete de cada 100 gallegos padecen una enfermedad rara, en su mayoría de carácter neuromuscular Leer
(2010-02-23)http://www.europapress.es/salud/noticia-galicia-siete-cada-100-gallegos-padecen-enfermedad-rara-mayoria-caracter-neuromuscular-20100223172753.html

Unos 140.000 pacientes en Canarias padecen una enfermedad rara Leer
(2010-02-22)http://www.europapress.es/islas-canarias/noticia-140000-pacientes-canarias-padecen-enfermedad-rara-20100222215653.html

Una carrera solidaria destinará fondos para investigar enfermedades raras Leer
(2010-02-21)http://www.ideal.es/agencias/20100221/mas-actualidad/sociedad/carrera-solidaria-destinara-fondos-para_201002211251.html

El Barcelona es solidario con la FEDER Leer
(2010-02-21)http://www.as.com/futbol/articulo/barcelona-solidario-feder/dasftb/20100221dasdaiftb_45/Tes

D'Genes entregará el próximo sábado sus premios en reconocimiento de personas e instituciones en una de gala Leer
(2010-02-21)http://www.europapress.es/murcia/noticia-dgenes-entregara-proximo-sabado-premios-reconocimiento-personas-instituciones-gala-20100221190536.html

"Si sé que eres discapacitado, ni pierdo el tiempo" Leer
(2010-02-21)http://www.publico.es/296652/se/discapacitado/pierdo

Pide la creación de una organización estatal para las enfermedades raras Leer
(2010-02-20)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=284858

Las asociaciones de enfermedades raras crean la federación regional Leer
(2010-02-20)http://www.laverdad.es/albacete/v/20100220/albacete/asociaciones-enfermedades-raras-crean-20100220.html

Casi 1.000 canarios tienen una enfermedad rara Leer
(2010-02-20)http://www.laopinion.es/sociedad/2010/02/20/1000-canarios-enfermedad-rara/272739.html

El director general de Planificación, Ordenación y Coordinación de la Consejería de Sanidad y Dependencia participa en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras Leer
(2010-02-19)http://www.regiondigital.com/periodico/Extremadura/director_general_planificacion_ordenacion_coordinacion_consejeria_sanidad-115057.html

Galicia priorizará las solicitudes de dependencia en menores de 3 años Leer
(2010-02-19)http://www.elcorreogallego.es/galicia/ecg/galicia-priorizara-solicitudes-dependencia-menores-3-anos/idEdicion-2010-02-19/idNoticia-517794/

Día Internacional de las Enfermedades Raras en el Centro Cultural Sa Nostra Leer
(2010-02-19)http://www.diariodemallorca.es/sociedad-cultura/2010/02/19/dia-internacional-enfermedades-raras-centro-cultural-sa-nostra/546636.html

Alcázar acoge hoy las II Jornadas sobre Enfermedades Metabólicas Leer
(2010-02-19)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=280539

Sierra Solidaria ultima los preparativos de su festival benéfico Leer
(2010-02-18)http://www.elfarodelguadarrama.com/noticia/22738/Moralzarzal/sierra-solidaria-ultima-preparativos-festival-ben%C3%A9fico.html

Los Centros de Referencia para las enfermedades raras Leer
(2010-02-17)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=213294

Asociación enfermedades raras pide creación centros referencia para afectados Leer
(2010-02-16)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=276414

Asociación enfermedades raras pide creación centros referencia para afectados Leer
(2010-02-16)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=276414

Asociaciones de Enfermedades Raras de la Comunitat celebran su encuentro anual para reivindicar centros de referencia Leer
(2010-02-11)http://www.europapress.es/comunitat-valenciana/noticia-asociaciones-enfermedades-raras-comunitat-celebran-encuentro-anual-reivindicar-centros-referencia-20100211184843.html

El Camf de Ferrol organiza el martes unas jornadas sobre enfermedades raras Leer
(2010-02-10)http://www.lavozdegalicia.es/ferrol/2010/02/21/0003_8309405.htm

Federación de Enfermedades Raras pide impulsar centros para esas patologías Leer
(2010-02-10)http://www.diariosur.es/agencias/20100210/mas-actualidad/sociedad/federacion-enfermedades-raras-pide-impulsar_201002101555.html

Unidad Enfermedades Raras del 12 de Octubre trata a 575 pacientes en un año Leer
(2010-02-10)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=268459

GSK crea una unidad para la I+D en enfermedades raras Leer
(2010-02-09)http://www.diariomedico.com/2010/02/09/area-profesional/gestion/gsk-crea-una-unidad-para-la-id-en-enfermedades-raras

Los Centros de Referencia para las enfermedades raras Leer
(2010-02-07)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=213294

El Congreso de los Diputados acoge el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras Leer
(2010-01-28)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=210238

Las farmacias colaboran con la federación de enfermedades raras y crónicas Leer
(2010-01-27)http://www.lavozdegalicia.es/coruna/2010/01/28/00031264681479454646513.htm

El local social de la Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia D’Genes ha acogido la presentación del libro "Manual de Humanidad" Leer
(2010-01-27)http://www.murcia.com/totana/noticias/2010/01-27-local-social-asociacion-enfermedades-raras.asp

Mutaciones recesivas en INS causan DM neonatal Leer
(2010-01-26)http://endocrinologia.diariomedico.com/2010/01/26/area-cientifica/especialidades/endocrinologia/mutaciones-recesivas-ins-causan-dm-neonatal

Un equipo del CSIC identifica nuevas dianas implicadas en un tipo de sordera neurosensorial Leer
(2010-01-25)http://www.europapress.es/salud/noticia-equipo-csic-identifica-nuevas-dianas-implicadas-tipo-sordera-neurosensorial-20100125150754.html

Treinta millones para el nuevo Centro Nacional de Análisis Genómico Leer
(2010-01-19)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/treinta/millones/nuevo/centro/nacional/analisis/genomico/_f-11+iditem-9133+idtabla-1

80.000 asturianos padecen una de las más de 7.000 enfermedades raras Leer
(2010-01-18)http://www.lavozdeasturias.es/noticias/noticia.asp?pkid=537326

La atención al enfermo supone hasta el 20% de los ingresos familiares Leer
(2010-01-18)http://www.lavozdeasturias.es/noticias/noticia.asp?pkid=537325

COMUNICADO: La European Medicines Agency (EMA) anula el requisito de probar StemEx(R) en pacientes pediátricos de 17 años o menos Leer
(2010-01-18)http://www.europapress.es/economia/noticia-comunicado-european-medicines-agency-ema-anula-requisito-probar-stemexr-pacientes-pediatricos-17-anos-menos-20100118070209.html

Siete mil dolencias están catalogadas en España como enfermedades raras Leer
(2010-01-15)http://www.emartv.com/cont/15182?nid=46

Los males que nadie investiga Leer
(2010-01-14)http://www.laverdad.es/murcia/20100114/region/males-nadie-investiga-20100114.html

La Asociacion Ayuda Infantil SOS se presenta hoy en Murcia Leer
(2010-01-13)http://www.cope.es/murcia/13-01-10--asociacion-ayuda-infantil-sos-se-presenta-hoy-murcia-124755-2

La piel se convierte en vector de terapia génica en ratones con hipertensión Leer
(2010-01-12)http://oncologia.diariomedico.com/2010/01/12/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/piel-vector-terapia-genica-ratones-hipertension

La alfa-distroglicano es clave en ciertas distrofias musculares Leer
(2010-01-04)http://genetica.diariomedico.com/2010/01/04/area-cientifica/especialidades/genetica/la-alfa-distroglicano-es-clave-en-ciertas-distrofias-musculares

La conspiración del silencio Leer
(2009-12-17)http://www.diariodesevilla.es/article/opinion/588493/la/conspiracion/silencio.html

Constituido el Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras de Extremadura Leer
(2009-12-17)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=209313

Hito del CHUS al hallar una variante de la 'rara' ataxia de tipo hereditario Leer
(2009-12-16)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=204859

Afectados de ataxia piden una unidad de referencia para tratarlos en Santiago Leer
(2009-12-16)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=208488

La Maratón de TV3 recauda 6 millones para enfermedades minoritarias Leer
(2009-12-16)http://www.diariomedico.com/2009/12/16/area-profesional/entorno/la-maraton-de-tv3-recauda-6-millones-para-enfermedades-minoritarias

Se presento el Calendario Solidario de FEDER y la Fundación Estudiantes Leer
(2009-12-15)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=204859

hipopituitarismo Leer
(2009-12-10)florencia centeno .(centeno799@hotmail.com) santo tome .corrientes,argentina

El Comité de Expertos sobre Enfermedades Raras de la Unión Europea beneficiará a la estrategia nacional Leer
(2009-12-10)http://www.diariomedico.com/2009/12/10/area-profesional/sanidad/comite-de-expertos-sobre-enfermedades-raras-de-la-union-europea-beneficiara-a-la-estrategia-nacional

Gobierno y agentes implicados aúnan esfuerzos en el diseño de la estrategia de enfermedades raras en Canarias. Leer
(2009-11-29)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/1146/1/Gobierno-y-agentes-implicados-aunan-esfuerzos-en-el-diseno-de-la-estrategia-de-enfermedades-raras-en-Canarias/Page1.html

Autoridades municipales y regionales inauguran el “II Encuentro Nacional de Enfermedades Raras” Leer
(2009-11-29)http://www.murcia.com/totana/noticias/2009/11-29-autoridades-municipales-regionales-inauguran-ii.asp

"Las enfermedades raras ayudan a entender las otras" Leer
(2009-11-24)http://www.elpais.com/articulo/salud/enfermedades/raras/ayudan/entender/otras/elpepusocsal/20091124elpepisal_2/Tes

Más de 6.000 onubenses están afectados por enfermedades raras Leer
(2009-11-24)http://www.huelvainformacion.es/article/huelva/570748/mas/onubenses/estan/afectados/por/enfermedades/raras.html

Compras en la estación del metro para luchar contra una enfermedad rara Leer
(2009-11-21)http://www.elmundo.es/elmundo/2009/11/21/solidaridad/1258803639.html

Una pareja portadora de acidemia propiónica consigue un embarazo sano Leer
(2009-11-20)http://genetica.diariomedico.com/2009/11/20/area-cientifica/especialidades/genetica/una-pareja-portadora-de-acidemia-propionica-consigue-un-embarazo-sano

Convenio de Fenin y la ASEM para tratar a niños con enfermedades neuromusculares Leer
(2009-11-19)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/convenio/fenin/asem/tratar/ninos/enfermedades/neuromusculares/_f-11+iditem-8688+idtabla-1

'Àlex no es un bicho raro, tiene una enfermedad rara' Leer
(2009-11-19)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/11/18/medicina/1258571002.html

Dos miopatías inflamatorias sistémicas Leer
(2009-11-11)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2009/11/11/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/dos-miopatias-inflamatorias-sistemicas

Identificadas nuevas anomalías en el cromosoma 15 relacionadas con el retraso mental Leer
(2009-11-10)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/identificadas/nuevas/anomalias/cromosoma/15/relacionadas/retraso/mental/_f-11+iditem-8572+idtabla-1

"Es un compromiso ineludible proyectar nuestras investigaciones a la sociedad" Leer
(2009-11-09)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2009/11/09/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/es-un-compromiso-ineludible-proyectar-nuestras-investigaciones-a-la-sociedad

El niño que no puede jugar en el patio Leer
(2009-11-08)http://www.elmundo.es/elmundo/2009/11/08/baleares/1257677301.html

El Instituto Carlos III deja de depender de Sanidad y pasa a Ciencia Leer
(2009-11-06)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=166236

El 'milagro' de Andy y Ángel Leer
(2009-11-05)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/11/05/neurociencia/1257443955.html

El Centro de Enfermedades Raras ubicado en Burgos programa cuatro encuentros nacionales para afectados y familiares Leer
(2009-11-03)http://www.europapress.es/castilla-y-leon/valladolid-00374/noticia-centro-enfermedades-raras-ubicado-burgos-programa-cuatro-encuentros-nacionales-afectados-familiares-20091103112324.html

Las muestras recogidas sin consentimiento podrán utilizarse en investigaciones Leer
(2009-11-02)http://www.diariomedico.com/2009/11/02/area-profesional/normativa/las-muestras-recogidas-sin-consentimiento-podran-utilizarse-en-investigaciones

Ensayos y dianas moleculares en patologías raras, a debate Leer
(2009-11-02)http://www.gacetamedica.com/gacetamedica/articulo.asp?idcat=703&idart=447495

Sanidad prepara un reglamento para fijar los hospitales donde consultar la segunda opinión en Cardiología y Neumología Leer
(2009-11-01)http://www.europapress.es/comunitat-valenciana/noticia-sanidad-prepara-reglamento-fijar-hospitales-donde-consultar-segunda-opinion-cardiologia-neumologia-20091101111925.html

´Nunca se ha contado con un marco tan perfecto para abordar las enfermedades raras´ Leer
(2009-11-01)http://www.laopiniondezamora.es/sociedad/2009/11/01/contado-marco-perfecto-abordar-enfermedades-raras/394301.html

Un método logra el diagnóstico genético del retraso mental Leer
(2009-10-30)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/1656930/10/09/Un-metodo-logra-el-diagnostico-genetico-del-retraso-mental.html

Los investigadores del CIBERER presentan sus avances en diagnóstico, terapias y transferencia de la investigación en enfermedades raras. Leer
(2009-10-29)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/847/1/Los-investigadores-del-CIBERER-presentan-sus-avances-en-diagnostico-terapias-y-transferencia-de-la-investigacion-en-enfermedades-raras/Page1.html

Vivir sanamente la enfermedad Leer
(2009-10-29)http://www.extremaduraaldia.com/temas/vivir-sanamente-la-enfermedad/89132.html

BUSCAN QUE SALTA ADHIERA A LA LEY DE DISCAPACIDAD Leer
(2009-10-28)http://www.radiosalta.com/noticia.php?idn=220214

Experto señala que los pacientes con enfermedades raras están dispuestos a correr riesgos en los ensayos clínicos Leer
(2009-10-28)http://www.adn.es/sociedad/20091028/NWS-1863-Experto-enfermedades-dispuestos-pacientes-clinicos.html

Terapia génica: ¿a punto para hacer milagros? Leer
(2009-10-28)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/10/28/investigacion/1256755095.html

Muere a los 10 años una 'niña sirena' Leer
(2009-10-27)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/10/27/medicina/1256653641.html

El cáncer de testículos, relacionado con enfermedades en los hijos Leer
(2009-10-26)http://www.abc.es/20091026/nacional-sociedad/cancer-testiculos-relacionado-enfermedades-20091026.html

El joven atleta totanero de la Asociación D´Genes difunde con sus éxitos y participación a nivel nacional la campaña de difusión y sensibilización de 2009 “Las Enfermedades Raras llenas de vida” Leer
(2009-10-26)http://www.totana.com/cgi-bin/noticia-ayto.asp?cat=62318&ver=t

I encuentro de familiaes y enfermos de Patología Mitocondrial en la sede de la Fundación ONCE Leer
(2009-10-23)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=196620

La estrategia en patologías raras plantea una atención sociosanitaria integral Leer
(2009-10-21)http://www.diariomedico.com/2009/10/21/area-profesional/sanidad/la-estrategia-en-patologias-raras-plantea-una-atencion-sociosanitaria-integral

El laboratorio es vital en la diagnosis de los síndromes de sobrecrecimiento Leer
(2009-10-21)http://genetica.diariomedico.com/2009/10/21/area-cientifica/especialidades/genetica/el-laboratorio-es-vital-en-la-diagnosis-de-los-sindromes-de-sobrecrecimiento

Nace ProRetina Therapeutics, una empresa del CSIC que buscará fármacos para las enfermedades degenerativas de retina Leer
(2009-10-21)http://www.adn.es/sociedad/20091021/NWS-2583-CSIC-Therapeutics-ProRetina-Nace-degenerativas.html

Palau: “Las enfermedades raras son un problema de salud pública” Leer
(2009-10-21)http://www.redaccionmedica.es/noticia.php?4b4bd3db12d0f473c6ec0a=ESTRATEGIA%20DEL%20SISTEMA%20SANITARIO&4bd3db12d0f473c=2009-10-21%2009:35:22&9c6a011fff4b4bd3db12d0f473c6ec0a&t=1095&4bd3db12d0f473c6edfbr5dhbxxzzwemut56=24884&4bd3db12d0f473c6efdbxmtyd5ydfhetr=6

Pacientes con enfermedades raras ven "un paso importante" en la estrategia de Sanidad, pero la juzgan "insuficiente" Leer
(2009-10-20)http://www.europapress.es/salud/noticia-pacientes-enfermedades-raras-ven-paso-importante-estrategia-sanidad-juzgan-insuficiente-20091020145506.html

Casi 8 mil personas sufren enfermedades raras en el país Leer
(2009-10-19)http://diario.elmercurio.com/2009/10/19/nacional/nacional/noticias/FE3D68FF-B806-48C6-AF49-9F9748BC1E4A.htm?id=%7BFE3D68FF-B806-48C6-AF49-9F9748BC1E4A%7D

Sanidad detecta unos 2.000 casos de enfermedades raras al año en la Región Leer
(2009-10-12)http://www.laverdad.es/murcia/20091012/local/region/sanidad-detecta-unos-casos-200910121143.html

Enfermedades raras Leer
(2009-10-08)http://www.diariosigloxxi.com/texto-diario/mostrar/47818

El diagnóstico y el tratamiento de enfermedades congénitas, a debate en el VII Congreso Nacional de Bioética de Madrid Leer
(2009-10-08)http://www.adn.es/sociedad/20091007/NWS-0707-VII-Nacional-Congreso-Bioetica-Madrid.html

La detección precoz es clave para el tratamiento de las enfermedades raras Leer
(2009-10-04)http://www.miradornacional.com/?q=node/9506

Nuevo Centro de Referencia Estatal en Enfermedades Raras, en Burgos Leer
(2009-09-30)http://www.diariomedico.com/2009/10/01/area-profesional/gestion/nuevo-centro-de-referencia-estatal-en-enfermedades-raras-en-burgos

El PP propone una agencia europea de enfermedades raras Leer
(2009-09-25)http://www.diariomedico.com/2009/09/25/area-profesional/sanidad/el-pp-propone-una-agencia-europea-de-enfermedades-raras

FEDER aplaude el proyecto de secuenciación del genoma, pero dice que urge más habilitar el plan de atención de afectados Leer
(2009-09-25)http://www.adn.es/sociedad/20090925/NWS-2185-FEDER-secuenciacion-afectados-habilitar-proyecto.html

Feder invita a ninos y mayores a participar en sus concursos de arte 2009 Leer
(2009-09-25)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/1567296/09/09/Feder-invita-a-ninos-y-mayores-a-participar-en-sus-concursos-de-arte-2009.html

Incomprensión crónica Leer
(2009-09-25)http://www.lavozdegalicia.es/coruna/2009/09/26/0003_7996706.htm

25 de septiembre, Día Mundial de la Ataxia Leer
(2009-09-25)http://www.cocemfe.es/noticias/vernoticia.php?id=6052

La estrategia en enfermedades raras requiere un SNS integral Leer
(2009-09-24)http://www.diariomedico.com/2009/09/24/area-profesional/sanidad/estrategia-enfermedades-raras-requiere-sns-integral

La Junta realizará el mapa genético de los andaluces para combatir las enfermedades raras Leer
(2009-09-24)http://www.canalsur.es/informativos/noticia?id=87039&idCanal=713

Ministra Sanidad inaugurará el día 30 el Centro Enfermedades Raras de Burgos Leer
(2009-09-23)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=118535

Genoma España dejará de financiar a sus redes en 2010 Leer
(2009-09-21)http://www.diariomedico.com/2009/09/22/area-profesional/sanidad/genoma-espana-dejara-financiar-redes-2010

El lunes se presenta la recién constituida asociación almeriense Asatal en Cajamar Leer
(2009-09-18)http://www.ideal.es/almeria/20090918/almeria/unos-almerienses-estan-diagnosticados-20090918.html

Nuevo mecanismo en enfermedades genéticas Leer
(2009-09-17)http://genetica.diariomedico.com/2009/09/18/area-cientifica/especialidades/genetica/nuevo-mecanismo-enfermedades-geneticas

Rsc. feder y merck serono publican una guía de apoyo psicológico en enfermedades raras Leer
(2009-09-16)http://ecodiario.eleconomista.es/empresas-finanzas/noticias/1543640/09/09/Rsc-feder-y-merck-serono-publican-una-guia-de-apoyo-psicologico-en-enfermedades-raras.html

La investigación es la esperanza de los afectados por mucopolisacaridosis Leer
(2009-09-09)http://www.diariomedico.com/2009/09/09/area-profesional/entorno/investigacion-es-esperanza-de-afectados-por-mucopolisacaridosis

Un grupo zaragozano, puntero en la investigación de mutaciones del ADN Leer
(2009-09-06)http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/noticia.asp?pkid=522638

Una nueva técnica celular frena la herencia de enfermedades genéticas en monos Leer
(2009-08-26)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/08/26/biociencia/1251300573.html

Fundación chilena expondrá en II Encuentro Latinoamericano de enfermedades raras Leer
(2009-08-26)http://www.lasegunda.com/ediciononline/ciencia_tecnologia/detalle/index.asp?idnoticia=505132

Un lazo contra las «enfermedades raras» Leer
(2009-08-22)http://www.lne.es/centro/2009/08/22/centro-lazo-enfermedades-raras/798572.html

Diputado Lobos pide preocupación por enfermedades de "alto costo" Leer
(2009-08-20)http://www.emol.com/noticias/nacional/detalle/detallenoticias.asp?idnoticia=372530

El centro de salud Casa del Mar desarrolla un registro de pacientes con enfermedades raras Leer
(2009-08-17)http://www.lavozdigital.es/cadiz/20090817/local/el-puerto/centro-salud-casa-desarrolla-200908171655.html

"Lo que no se cura en España tampoco se cura en ningún otro país" Leer
(2009-08-06)http://www.diariosigloxxi.com/texto-ep/mostrar/20090806175300

Enfermedades raras y necesidad de cuidados diarios Leer
(2009-07-30)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/enfermedades/raras/necesidad/cuidados/diarios/_f-11+iditem-7484+idtabla-1

LA ASOCIACIÓN DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS PONE EN MARCHA UNA CAMPAÑA PARA AYUDAR A PACIENTES CON ESTAS DOLENCIAS HEREDITARIAS Leer
(2009-07-28)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/Paginas/detalle.aspx?Noticia=184967

El Imserso escogerá a profesionales de “reconocido prestigio” Leer
(2009-07-28)http://www.redaccionmedica.es/noticia.php?4b4bd3db12d0f473c6ec0a=CON%20SEDE%20EN%20BURGOS&4bd3db12d0f473c=2009-07-28%2008:23:41&9c6a011fff4b4bd3db12d0f473c6ec0a&t=1056&4bd3db12d0f473c6edfbr5dhbxxzzwemut56=21191&4bd3db12d0f473c6efdbxmtyd5ydfhetr=6

Aprobada la creación del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura Leer
(2009-07-24)http://www.extremaduraaldia.com/extremadura/aprobada-la-creacion-del-consejo-asesor-sobre-enfermedades-raras-del-sistema-sanitario-publico-de-extremadura/83683.html

El Ciberer potencia las investigaciones Leer
(2009-07-22)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2009/07/22/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/el-ciberer-potencia-las-investigaciones

Los huérfanos de la medicina van encontrando quien los apadrine Leer
(2009-07-15)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2009/07/15/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/huerfanos-medicina-van-encontrando-quien-apadrine

Acuerdo de CSL Behring y DM sobre enfermedades raras Leer
(2009-07-14)http://www.diariomedico.com/2009/07/14/area-profesional/entorno/acuerdo-de-csl-behring-y-dm-sobre-enfermedades-raras

Consejo genético: los retos de un área en alza Leer
(2009-07-03)http://www.diariomedico.com/2009/07/03/area-profesional/normativa/consejo-genetico-retos-area-alza

Con la muerte en los genes Leer
(2009-06-27)http://www.elpais.com/articulo/sociedad/muerte/genes/elpepusoc/20090627elpepisoc_6/Tes

Un 80 por ciento de las enfermedades 'raras' tiene un origen genético Leer
(2009-06-27)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/1363314/06/09/Un-80-por-ciento-de-las-enfermedades-raras-tiene-un-origen-genetico.html

"Cerca de 140.000 canarios padecen alguna enfermedad considerada rara" Leer
(2009-06-27)http://www.eldia.es/2009-06-27/CANARIAS/4-Cerca-canarios-padecen-alguna-enfermedad-considerada-rara.htm

Un 8% de canarios está afectado por una enfermedad rara Leer
(2009-06-26)http://www.canariasaldia.com/noticia.php?noticia_id=136211

Se presenta Abaimar, para agrupar a las familias con niños con enfermedades raras Leer
(2009-06-23)http://www.libertadbalear.com/?p=165582

Albox se moviliza para concienciarse sobre enfermedades raras Leer
(2009-06-17)http://www.elalmeria.es/article/almeria/449542/albox/se/moviliza/para/concienciarse/sobre/enfermedades/raras.html

Identifican un gen vital para el desarrollo normal del cráneo y el corazón Leer
(2009-06-16)http://genetica.diariomedico.com/2009/06/15/area-cientifica/especialidades/genetica/identifican-un-gen-vital-para-el-desarrollo-normal-del-craneo-y-el-corazon

La UE limita el plazo para que los Estados miembros adopten un plan de ER Leer
(2009-06-15)http://www.diariomedico.com/2009/06/15/area-profesional/sanidad/ue-limita-plazo-estados-miembros-adopten-plan-er

Castilla-La Mancha impulsa el tratamiento, la investigación y la formación en enfermedades raras Leer
(2009-06-12)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=42167

Historias de enfermos incurables que decidieron enfrentar su mal y ayudar a otros pacientes Leer
(2009-06-12)http://www.eltiempo.com/vidadehoy/salud/historias-de-enfermos-incurables-que-decidieron-enfrentar-su-mal-y-ayudar-a-otros-pacientes_5430587-1

FEDER dice que la Estrategia de Enfermedades Raras mejorará el marco de actuación, pero que sus medidas son "insuficientes" Leer
(2009-06-10)http://www.europapress.es/salud/noticia-feder-dice-estrategia-enfermedades-raras-mejorara-marco-actuacion-medidas-son-insuficientes-20090610181851.html

Los pacientes con enfermedades raras quieren igualdad en el tratamiento Leer
(2009-06-10)http://www.elpais.com/articulo/sociedad/pacientes/enfermedades/raras/quieren/igualdad/tratamiento/elpepusocsal/20090610elpepusoc_14/Tes

Cerca de 300 profesionales se reúnen en Bilbao en el X Simposium europeo sobre prevención de anomalías congénitas Leer
(2009-06-10)http://www.europapress.es/euskadi/vizcaya-00390/noticia-cerca-300-profesionales-reunen-bilbao-simposium-europeo-prevencion-anomalias-congenitas-20090610162714.html

Cerca de 300 profesionales se reúnen en Bilbao en el X Simposium europeo sobre prevención de anomalías congénitas Leer
(2009-06-10)http://www.europapress.es/euskadi/vizcaya-00390/noticia-cerca-300-profesionales-reunen-bilbao-simposium-europeo-prevencion-anomalias-congenitas-20090610162714.html

Un mecanismo molecular acelera la regeneración muscular Leer
(2009-06-05)http://www.europapress.es/salud/noticia-mecanismo-molecular-acelera-reparacion-musculos-20090605115127.html

Más de 2.000 pacientes canarios padecen enfermedades raras y la mayoría carece de terapia eficaz Leer
(2009-05-31)http://www.laprovincia.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009053100_4_234334__Las-Palmas-GC-2000-pacientes-canarios-padecen-enfermedades-raras-mayoria-carece-terapia-eficaz

Una majorera que se aferra a la vida Leer
(2009-05-31)http://www.abc.es/20090531/canarias-canarias/majorera-aferra-vida-20090531.html

El CERMI reclama que la atención a las personas con enfermedades raras sea "una prioridad" para el sistema sanitario Leer
(2009-05-23)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/1270893/05/09/El-CERMI-reclama-que-la-atencion-a-las-personas-con-enfermedades-raras-sea-una-prioridad-para-el-sistema-sanitario.html

El Puerta del Mar estudia crear una unidad de enfermedades raras Leer
(2009-05-23)http://www.diariodecadiz.es/article/cadiz/430291/puerta/mar/estudia/crear/una/unidad/enfermedades/raras.html

La Asociación D’Genes presente en el Triatlón IRON MAN de Barcelona Leer
(2009-05-21)http://www.murcia.com/totana/noticias/2009/05-21-asociacion-dgenes-presente-triatlon-iron.asp

El misterio de la mujer barbuda Leer
(2009-05-21)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/05/21/biociencia/1242926240.html

'Enserio' evidencia los puntos débiles de la estrategia de ER Leer
(2009-05-21)http://www.diariomedico.com/2009/05/21/area-profesional/sanidad/enserio-evidencia-puntos-debiles-estrategia-er

El 96% de afectados por las enfermedades raras no se trata Leer
(2009-05-21)http://www.levante-emv.com/secciones/noticia.jsp?pRef=2009052100_19_592233__Comunitat-Valenciana-afectados-enfermedades-raras-trata

Las enfermedades raras tardan una media de cinco años en diagnosticarse Leer
(2009-05-20)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/05/20/medicina/1242828261.html

La mitad de los afectados por Enfermedades Raras "peregrinan por la Sanidad" Leer
(2009-05-20)http://www.adn.es/sociedad/20090520/NWS-1164-Enfermedades-Sanidad-Raras-peregrinan-afectados.html

El Cabimer acoge mañana un simposio internacional sobre terapia con células madre en enfermedades de la retina Leer
(2009-05-19)http://www.europapress.es/andalucia/noticia-cabimer-acoge-manana-simposio-internacional-terapia-celulas-madre-enfermedades-retina-20090519182938.html

La Asamblea insta al Gobierno Región a elaborar un plan sobre enfermedades raras Leer
(2009-05-19)http://www.murcia.com/region/noticias/2009/05-19-asamblea-insta-gobierno-region-a.asp

Montero aboga por una alianza europea para ER Leer
(2009-05-19)http://www.diariomedico.com/2009/05/19/area-profesional/sanidad/montero-aboga-alianza-europea-para

El Csisp colaborará con el Centro de Investigación Biomédica en la investigación de enfermedades raras Leer
(2009-05-17)http://www.europapress.es/comunitat-valenciana/noticia-csisp-colaborara-centro-investigacion-biomedica-investigacion-enfermedades-raras-20090517161410.html

Afectados de enfermedades raras piden una unidad específica en el Puerta del Mar Leer
(2009-05-16)http://www.lavozdigital.es/cadiz/20090516/ciudadanos/afectados-enfermedades-raras-piden-20090516.html

Día Internacional de la Mucopolisacaridosis Leer
(2009-05-15)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/dia/internacional/mucopolisacaridosis/_f-11+iditem-6576+idtabla-1

¿Por qué este silencio? Leer
(2009-04-28)http://www.teldeactualidad.com/noticias_secciones.php?seccion=tribuna&id=1427

Buscan 15.000 euros para pagar el tratamiento con células madre a una niña enferma de Almuñécar Leer
(2009-04-28)http://www.ideal.es/granada/20090428/costa/guiza-para-daniela-20090428.html

JORNADA SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN LA LEGISLATURA Leer
(2009-04-28)http://www.elpatagonico.net/index.php?item=viewlast&ref=ultimas&id=163337&sec=pol

El sueño de Aynara Leer
(2009-04-26)http://www.diariodeavisos.com/diariodeavisos/content/266256/

Las enfermedades raras, a debate en la Eurocámara Leer
(2009-04-24)http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Europa/DetalleNoticia.aspx?id=5345

Dos estudios localizan un gen relacionado con la sordera hereditaria Leer
(2009-04-12)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/04/08/biociencia/1239212359.html

No hay cura para enfermedades del cerebro asegura UV Leer
(2009-03-17)http://www.notiver.com.mx/index.php?news=23486

Soria asegura que 535 científicos trabajan en la búsqueda de soluciones para los pacientes afectados por enfermedades raras Leer
(2009-03-11)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=40718

Curso de formación para médicos de AP en la identificación de enfermedades raras Leer
(2009-03-10)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/curso/formacion/medicos/ap/identificacion/enfermedades/raras/_f-11+iditem-5846+idtabla-1

La Princesa pide «visibilidad y voz» para las personas con enfermedades raras Leer
(2009-03-10)http://www.abc.es/20090310/gente-casas-reales-espana/princesa-pide-visibilidad-para-200903101356.html

La Princesa de Asturias preside el Acto Oficial del Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras Leer
(2009-03-09)http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Actualidad/Noticias/Discapacidad/detalle?id=162030

Fuengirola echa una mano para divulgar las enfermedades raras Leer
(2009-03-08)http://www.malagahoy.es/article/malaga/368932/fuengirola/echa/una/mano/para/divulgar/las/enfermedades/raras.html

La dificultad de diagnóstico de enfermedades raras nace en la atención primaria en un 70 % Leer
(2009-03-06)http://www.diariodemallorca.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009030600_9_442158__Actual-dificultad-diagnostico-enfermedades-raras-nace-atencion-primaria

Los cuestionarios habituales de calidad de vida no sirven en pacientes con enfermedad renal hereditaria Leer
(2009-03-05)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/nefrologia/es/desarrollo/1200411.html

Europa reclama una mayor colaboración de los 27 para combatir las enfermedades raras Leer
(2009-03-04)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/europa/reclama/mayor/colaboracion/27/combatir/enfermedades/raras/_f-11+iditem-5780+idtabla-1

Descubren el gen que causa la aciduria urocánica Leer
(2009-03-02)http://www.gacetamedica.com/gacetamedica/articulo.asp?idcat=666&idart=406010

Investigadores andaluces emplean técnicas de Bioinformática y Genética para buscar cura a varias enfermedades raras Leer
(2009-03-01)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=40564

Sanidad asegura que la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS será aprobada este semestre Leer
(2009-03-01)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=40565

«Me da rabia que me miren así» Leer
(2009-02-28)http://www.laverdad.es/murcia/20090228/comarcas/rabia-miren-20090228.html

Salud para todos Leer
(2009-02-28)http://www.montevideo.com.uy/notnoticias_78278_1.html

El CIBERER apuesta por la investigación y por que los avances de ésta lleguen al paciente, en la lucha contra las enfermedades raras Leer
(2009-02-27)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=40528

Las 'rarezas' de algunos problemas de la piel Leer
(2009-02-27)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/02/27/pielsana/1235758321.html

El 12 de Octubre tendrá una Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras Leer
(2009-02-27)http://www.europapress.es/madrid/noticia-hospital-12-octubre-contara-unidad-pediatrica-enfermedades-raras-20090310171032.html

Isabel Gemio. Una Robin Hood para los investigadores Leer
(2009-02-26)

El Gobierno destinó casi 47 millones a la investigación en enfermedades raras en los últimos tres años Leer
(2009-02-26)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/1062696/02/09/El-Gobierno-destino-casi-47-millones-a-la-investigacion-en-enfermedades-raras-en-los-ultimos-tres-anos.html

La Estrategia de Enfermedades Raras para el SNS se pondrá en marcha en junio Leer
(2009-02-25)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/estrategia/enfermedades/raras/sns/pondra/marcha/junio/_f-11+iditem-5716+idtabla-1

SALOBREÑA IMPULSARÁ UN "PACTO DE TODOS" PARA ABORDAR LAS ENFERMEDADES RARAS Leer
(2009-02-24)http://www.infocostatropical.com/noticia.asp?id=21931&id_area=1&area=portada&id_seccion=4&seccion=Salobre%C3%B1a

La Organización Europea para las Enfermedades Raras publica 'La Voz de 12.000 Pacientes' Leer
(2009-02-24)http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Internacional/DetalleNoticia.aspx?id=4828

Un menor con una enfermedad rara viaja la próxima semana a Alemania tras la solidaridad del futbolista Güiza Leer
(2009-02-24)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/1055934/02/09/Andalucia-Un-menor-con-una-enfermedad-rara-viaja-la-proxima-semana-a-Alemania-tras-la-solidaridad-del-futbolista-Guiza.html

Uno de cada cinco afectados por enfermedades raras tarda 10 años en ser diagnosticado Leer
(2009-02-24)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/uno/cada/cinco/afectados/enfermedades/raras/tarda/10/anos/diagnosticado/_f-11+iditem-5707+idtabla-1

El Instituto de Salud Carlos III desarrollará finalmente un registro sobre enfermedades raras Leer
(2009-02-23)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=40440

Los pacientes con patologías raras deberán aportar consentimiento informado e historia clínica para formar parte del registro nacional Leer
(2009-02-23)http://www.redaccionmedica.es/noticia.php?4b4bd3db12d0f473c6ec0a=IV%20CONGRESO%20INTERNACIONAL%20&4bd3db12d0f473c=2009-02-23%2009:55:56&9c6a011fff4b4bd3db12d0f473c6ec0a&t=951&4bd3db12d0f473c6edfbr5dhbxxzzwemut56=14539&4bd3db12d0f473c6efdbxmtyd5ydfhetr=6

La coordinación de centros, clave en ER Leer
(2009-02-23)http://www.gacetamedica.com/gacetamedica/articulo.asp?idcat=666&idart=404888

La Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Lorca se suma a la petición de un Pacto de Enfermedades Raras Leer
(2009-02-23)http://www.murcia.com/lorca/noticias/2009/02-23-concejal-sanidad-ayuntamiento-lorca-suma.asp

Leer
(2009-02-22)http://www.elretratodehoy.com.ar/ver_nota.asp?cod=3535

El diagnóstico tardío afecta a un 60% de personas con patologías raras Leer
(2009-02-21)http://www.malagahoy.es/article/sociedad/356393/diagnostico/tardio/afecta/personas/con/patologias/raras.html

Tres millones de argentinos sufren enfermedades "raras" Leer
(2009-02-20)http://www.telam.com.ar/vernota.php?tipo=N&idPub=135860&id=277471&dis=1&sec=1

Sanidad prepara un registro de enfermedades raras Leer
(2009-02-20)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/1049999/02/09/Sanidad-prepara-un-registro-de-enfermedades-raras.html

Manuel Pérez: «EEUU valida más fármacos huérfanos que Europa» Leer
(2009-02-19)http://www.elcorreodeandalucia.es/noticia.asp?idnoticia=4424170096092098098095424170

Tres millones de personas con enfermedades raras en España Leer
(2009-02-18)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/tres/millones/personas/enfermedades/raras/espana/_f-11+iditem-5655+idtabla-1

Descubierta una vía molecular común en la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas Leer
(2009-02-18)http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=1368

Fernando torres y juan y medio se unen a la lucha contra las enfermedades raras Leer
(2009-02-17)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/1041572/02/09/Fernando-torres-y-juan-y-medio-se-unen-a-la-lucha-contra-las-enfermedades-raras.html

Sierra Solidaria organiza una gala benéfica para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras Leer
(2009-02-17)http://www.acceso.com/display_release.html?id=53474

Los afectados por enfermedades raras piden un gran "pacto para todos" Leer
(2009-02-16)http://www.libertaddigital.com/los-afectados-por-enfermedades-raras-piden-un-gran-pacto-para-todos-1276350912/

Entrevista con Ana María Rodríguez Coordinadora General de la fundación Geiser Leer
(2009-02-16)http://168horas.com.ar/090216/090216_80.htm

Lara no se rinde Leer
(2009-02-15)http://www.laprovincia.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009021600_13_209624__Lanzarote-Lara-rinde

El Barcelonismo mostró su apoyo a las Enfermedades Raras Leer
(2009-02-15)http://www.murcia.com/totana/noticias/2009/02-15-barcelonismo-mostro-apoyo-a-enfermedades.asp

Nuevas mutaciones se asocian al retraso mental Leer
(2009-02-06)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/genetica/es/desarrollo/1199165.html

Resuelven las limitaciones de las células madre inducidas Leer
(2009-02-05)http://www.laopiniondemurcia.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009020500_15_149255__Ciencia-Resuelven-limitaciones-celulas-madre-inducidas

«Nadie se preocupa por nosotros» Leer
(2009-01-30)http://www.elcorreodigital.com/vizcaya/20090130/sociedad/nadie-preocupa-nosotros-20090130.html

El Instituto Bernabeu superó las 30.000 historias clínicas en 2008 Leer
(2009-01-23)http://www.laverdad.es/alicante/20090123/cultura/instituto-bernabeu-supero-historias-20090123.html

Hallan una proteína clave de las distrofias musculares Leer
(2009-01-21)http://www.lagaceta.com.ar/nota/310140/Informacion_General/Hallan_una_proteina_clave_distrofias_musculares.html

El tratamiento en enfermedad metabólica debe ser agresivo Leer
(2009-01-20)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/endocrinologia/es/desarrollo/1198283.html

El síndrome de Perry ayuda a entender el Parkinson Leer
(2009-01-19)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/medicina/es/desarrollo/1198151.html

Soria intenta colarles una milonga a quienes sufren enfermedades raras Leer
(2009-01-17)http://www.elconfidencial.com/cache/2009/01/17/salud_98_soria_intenta_colarle_milonga_quienes.html

Tras las pistas de los tumores raros Leer
(2009-01-13)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/medicina/es/desarrollo/1197624_05.html

Descubren la causa genética de una alteración del desarrollo que provoca discapacidad intelectual Leer
(2009-01-12)http://www.azprensa.com/index.php?secc=&accion=&accion2=&accion3=&numpag=2&order=&order2=

Enfermedades raras en tres millones de españoles Leer
(2009-01-11)http://www.eldia.es/2009-01-11/criterios/criterios27.htm

La Apoliproteína D, clave para proteger al cerebro ante el estrés oxidativo Leer
(2009-01-09)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/medicina/es/desarrollo/1197160.html

Acción europea en el ámbito de las enfermedades raras Leer
(2009-01-09)http://www.lacerca.com/noticias/toledo/lamata_espanola_union_europea-31208-1.html

El Centro de Enfermedades Raras de Burgos será un referente en investigación Leer
(2008-12-29)http://www.elconfidencial.com/cache/2008/12/29/57_centro_enfermedades_raras_burgos_referente_investigacion.html

Superada la barrera hematoencefálica para llevar genes a médula y cerebro Leer
(2008-12-22)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/superada/barrera/hematoencefalica/llevar/genes/medula/cerebro/_f-11+iditem-5132+idtabla-1

Registrar la patente de un producto farmacéutico incide en la rentabilidad y hace más atractiva para la industria la investigación de medicamentos para curar enfermedades raras Leer
(2008-12-17)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=39676

Soria rebaja a estrategia el plan de patologías raras pendiente Leer
(2008-12-16)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/politica_sanitaria/es/desarrollo/1192326.html

Fármacos huérfanos Leer
(2008-12-16)http://www.adn.es/impresa/lavida/20081216/NWS-0205-Farmacos-huerfanos.html

FEDER aplaude la decisión de adelantar los planes en enfermedades raras pero pide un presupuesto que lo haga viable Leer
(2008-12-16)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/924896/12/08/FEDER-aplaude-la-decision-de-adelantar-los-planes-en-enfermedades-raras-pero-pide-un-presupuesto-que-lo-haga-viable.html

Fármacos huérfanos Leer
(2008-12-16)http://www.adn.es/impresa/lavida/20081216/NWS-0205-Farmacos-huerfanos.html

El pp reprocha a soria que no haya impulsado un plan sobre enfermedades raras dos anos después de que lo instara el senado Leer
(2008-12-15)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/921212/12/08/El-pp-reprocha-a-soria-que-no-haya-impulsado-un-plan-sobre-enfermedades-raras-dos-anos-despues-de-que-lo-instara-el-senado.html

«Me gustaría no tener que rogar ni que les vean como bichos raros» Leer
(2008-12-14)http://www.laverdad.es/alicante/20081214/provincia/gustaria-tener-rogar-vean-20081214.html

Pocas solicitudes de huérfano positivas salen al mercado Leer
(2008-12-11)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/gestion/es/desarrollo/1191035.html

Feder defiende un pacto de Estado para las enfermedades raras Leer
(2008-12-11)http://www.levante-emv.com/secciones/noticia.jsp?pRef=2008121100_35_530308__Integrados-Feder-defiende-pacto-Estado-para-enfermedades-raras

Nadia, la niña con la enfermedad de la 'piel de serpiente' y azufre en el pelo Leer
(2008-12-05)http://www.elmundo.es/elmundo/2008/12/05/baleares/1228475181.html

MEDNIK, un nuevo síndrome genético Leer
(2008-12-05)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/mednik/nuevo/sindrome/genetico/_f-11+iditem-4986+idtabla-1

Princesa recibe a afectados por enfermedades raras que piden Pacto de Estado Leer
(2008-12-04)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/princesa-pacto-estado-2933264.htm

La detección precoz, prioridad en patologías lisosomales Leer
(2008-12-01)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/1188807_04.html

La Federación de Enfermedades Raras demanda un Pacto de Estado que garantice la financiación del tratamiento de estas dolencias Leer
(2008-12-01)http://www.cocemfe.es/noticias/vernoticia.php?id=5115

Hijos, genes y células madre Leer
(2008-11-30)http://www.eldia.es/2008-11-30/canarias/canarias16.htm

La sanidad extremeña Nuevos servicios asistenciales. Leer
(2008-11-30)http://www.elperiodicoextremadura.com/noticias/noticia.asp?pkid=412636

Expertos nacionales e internacionales en enfermedades raras lisosomales abogan por trabajar en una dirección única Leer
(2008-11-29)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=39383

Prueba sanguínea para la detección de enfermedades hereditarias en el feto Leer
(2008-11-27)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/prueba/sanguinea/deteccion/enfermedades/hereditarias/feto/_f-11+iditem-4874+idtabla-1

Se pone en marcha el Consorcio de Apoyo a la Investigación Biomédica Leer
(2008-11-26)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=39341

Sanidad anuncia 32 nuevos centros de referencia Leer
(2008-11-26)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/sanidad/anuncia/32/nuevos/centros/referencia/_f-11+iditem-4871+idtabla-1

Graves, invalidantes y, a veces, mortales Leer
(2008-11-24)http://www.lavozdigital.es/cadiz/20081124/sociedad/graves-invalidantes-veces-mortales-20081124.html

El talón del metabolismo Leer
(2008-11-20)http://www.lavozdegalicia.es/sociedad/2008/11/21/00031227283000700542858.htm

El estudio de los monocitos, clave para la disferlinopatía Leer
(2008-11-19)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/medicina/es/desarrollo/1185148.html

La UE aprueba su huérfano número 50 y augura un buen futuro al área Leer
(2008-11-17)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/farmacologia/es/desarrollo/1184079.html

Guía para afectados por enfermedades neuromusculares Leer
(2008-11-14)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/guia/afectados/enfermedades/neuromusculares/_f-11+iditem-4733+idtabla-1

El diagnóstico de síndrome de Pendred necesita de un análisis proteínico funcional Leer
(2008-11-11)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/1182843_04.html

UE.- Bruselas pide a los países de la UE que unan fuerzas para luchar contra las enfermedades raras Leer
(2008-11-11)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/856421/11/08/UE-Bruselas-pide-a-los-paises-de-la-UE-que-unan-fuerzas-para-luchar-contra-las-enfermedades-raras.html

Sevilla acoge el IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras Leer
(2008-11-11)http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Vida%20asociativa/DetalleNoticia.aspx?id=3647

Las enfermedades raras afectan a entre un 6 y un 8 por ciento de la población Leer
(2008-11-10)http://www.europapress.es/ciencia-00298/noticia-enfermedades-raras-afectan-ciento-poblacion-experto-20081110135013.html

Las enfermedades raras precisan protocolos de actuación específicos Leer
(2008-11-10)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/enfermedades-raras-precisan-protocolos-actuacion-2875647.htm

"Informamos sobre los avances en las enfermedades" Leer
(2008-11-09)salvador gisbert

Luchando contra una extraña enfermedad Leer
(2008-11-08)http://www.elliberal.com.co/content/view/19620/86/

«Esperamos que el centro de Burgos potencie la investigación» Leer
(2008-11-07)http://www.diariodeburgos.es/noticia.cfm/Vivir/20081106/esperamos/centro/burgos/potencie/investigacion/6EDF0C7E-1A64-968D-59FBE138180C079C

Pediatras de toda España participan la próxima semana en Valencia en unas jornadas sobre enfermedades raras Leer
(2008-11-07)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/850609/11/08/Pediatras-de-toda-Espana-participan-la-proxima-semana-en-Valencia-en-unas-jornadas-sobre-enfermedades-raras.html

MÁS DE 22.500 PERSONAS EN ALICANTE SUFREN ALGUNA ENFERMEDAD RARA Leer
(2008-11-07)http://www.eltorrenti.com/editoriales/200811/20081107-015.htm

La nueva Unidad de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras, protagonista del IV Encuentro organizado por FEDER Comunidad Valenciana. Leer
(2008-11-07)http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Actualidad/Noticias/Discapacidad/detalle?id=144213

FEDER creará el primer estudio de las necesidades de los afectados por enfermedades raras en España Leer
(2008-10-30)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=38877

La técnica del diagnóstico genético preimplantacion permite seleccionar embriones libres de enfermedades hereditarias Leer
(2008-10-29)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=38867

El doble revés de padecer una enfermedad rara Leer
(2008-10-26)http://www.soitu.es/soitu/2008/10/26/salud/1225043523_455593.html

Investigadores españoles conciben una revolucionaria 'píldora viva' Leer
(2008-10-25)http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Investigadores/espanoles/conciben/revolucionaria/pildora/viva/elpepusoc/20081025elpepisoc_3/Tes

El “I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras” arranca con la participación de cerca de 300 personas Leer
(2008-10-25)http://www.murcia.com/totana/noticias/2008/10-25-i-encuentro-nacional-enfermedades-raras.asp

Organización europea de enfermedades raras Leer
(2008-10-23)http://www.cmi.com.co/Contenido/Noticia.asp?nota=20744&seccion=14

"El futuro en terapia génica es recombinar ADN, no añadirlo" Leer
(2008-10-20)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/1176284_04.html

Primeros pasos del futuro de la neurología Leer
(2008-10-16)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/medicina/es/desarrollo/1175507.html

Cartagena celebrará el I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras Leer
(2008-10-12)http://www.deminorias.com/noticia.php?ID=16508

El Hospital de Alicante crea la primera unidad especializada para tratar las enfermedades raras Leer
(2008-10-07)http://www.diarioinformacion.com/secciones/noticia.jsp?pRef=2008100700_12_805191__Alicante-Hospital-Alicante-crea-primera-unidad-especializada-para-tratar-enfermedades-raras

DOLENCIAS POCO COMUNES Leer
(2008-10-02)http://www.andaluciainvestiga.com/espanol/noticias/8/7084.asp

Nace una asociación para fomentar la investigación de una rara enfermedad Leer
(2008-10-02)http://www.lanzadigital.com/pb/periodico/periodicodetalle.asp?REG=22749&SEC=CIUDADREAL

Stephen Hawking anima a los afectados por enfermedades degenerativas Leer
(2008-09-25)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/stephen/hawking/anima/afectados/enfermedades/degenerativas/_f-11+iditem-4130+idtabla-1

El CIBERER se consolida como modelo de referencia en Europa para promover la investigación sobre enfermedades raras Leer
(2008-09-20)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=38204

Doce millones de euros a la investigación de enfermedades raras Leer
(2008-09-19)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/doce/millones/euros/investigacion/enfermedades/raras/_f-11+iditem-4075+idtabla-1

Enfermedades «extrañas» en Canarias Leer
(2008-09-14)http://www.abc.es/20080914/canarias-canarias/enfermedades-extranas-canarias-20080914.html

FEDER apoya al real decreto para facilitar el acceso a medicamentos, pero critica que Sanidad no contara con ellos Leer
(2008-09-12)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/747718/09/08/FEDER-apoya-al-real-decreto-para-facilitar-el-acceso-a-medicamentos-pero-critica-que-Sanidad-no-contara-con-ellos.html

Investigadores de la UAL analizan a pacientes con patologías raras Leer
(2008-09-08)http://www.ideal.es/almeria/20080908/almeria/investigadores-analizan-pacientes-patologias-20080908.html

La Fundación Isabel Gemio se estrena en La Rioja con un desfile benéfico de Adolfo Domínguez Leer
(2008-09-02)http://www.europapress.es/la-rioja/noticia-fundacion-isabel-gemio-estrena-rioja-desfile-benefico-adolfo-dominguez-20080902144332.html

Expertos nacionales e internacionales se dan cita en Zaragoza para abordar las enfermedades lisosómicas Leer
(2008-09-01)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/728503/09/08/AragonExpertos-nacionales-e-internacionales-se-dan-cita-en-Zaragoza-para-abordar-las-enfermedades-lisosomicas.html

EL “I ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIARES, PROFESIONALES Y PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS” SE DESARROLLARÁ EN TOTANA LOS DÍAS 24, 25 y 26 DE OCTUBRE Leer
(2008-08-29)http://www.totana.com/cgi-bin/noticia-ayto.asp?cat=8616&ver=t

La atención de las patologías “raras” Leer
(2008-08-29)http://www.lagaceta.com.ar/vernota.asp?id_nota=287759

Enfermedades raras, ¿un problema de salud pública? Leer
(2008-08-14)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2008/08/14/investigacion/1218698883.html

Brudy y el Colectivo Ataxias inician un estudio para demostrar la incidencia de 'Algatrium Plus' en la ataxia Leer
(2008-08-14)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/703179/08/08/Empresas-Brudy-y-el-Colectivo-Ataxias-inician-un-estudio-para-demostrar-la-incidencia-de-Algatrium-Plus-en-la-ataxia.html

Hacer gala de la solidaridad Leer
(2008-08-12)http://www.diariodesevilla.es/article/sevilla/202651/hacer/gala/la/solidaridad.html

La asociación por los enfermos metabólicos creará un banco de comida dieto-terapeútica Leer
(2008-08-11)http://www.lanzadigital.com/pb/periodico/periodicodetalle.asp?REG=19620&SEC=CIUDADREAL

Describen una mutación genética origen de una sordera hereditaria Leer
(2008-08-01)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/otorrinolaringologia/es/desarrollo/1152449.html

“Los padres de enfermos metabólicos sabemos más que los médicos” Leer
(2008-07-05)http://www.eldiadeciudadreal.com/noticia.php/9041

300.000 personas sufren una enfermedad rara en la Comunitat Leer
(2008-06-29)http://www.lasprovincias.es/valencia/20080629/tema-dia/personas-sufren-enfermedad-rara-20080629.html

Conclusiones del Congreso de Enfermedades Raras Leer
(2008-06-28)http://www.intramed.net/actualidad/not_1.asp?contenidoID=54052

Cerca de 2.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en las Islas Leer
(2008-06-28)http://www.eldia.es/2008-06-28/canarias/canarias16.htm

La Federación Española de Enfermedades Raras pone en marcha el Concurso FEDER 2.008 Leer
(2008-06-28)http://www.radioaventura.com/socierdad_canarias/399.html

DESARROLLO “D´GENES” SE REÚNE CON LOS VOLUNTARIOS DE ESTA ENTIDAD PARA PLANIFICAR LAS ACTIVIDADES DE VERANO Leer
(2008-06-28)http://www.totana.com/cgi-bin/noticia-ayto.asp?cat=8302&ver=t

Un centro bonaerense de enfermedades raras Leer
(2008-06-26)http://www.eldia.com.ar/edis/20080626/informaciongeneral3.htm

Stop a las enfermedades raras Leer
(2008-06-10)http://www.laopiniondemalaga.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2008061000_2_185393__Malaga-Stop-enfermedades-raras

Un estudio dirigido por Steven Goldman, neurocientífico de la Universidad de Rochester, en Nueva York, ha mostrado que una inyección de células madre humanas en ratones adeministrada justo después de su nacimiento es capaz de reparar el esquema de la red Leer
(2008-06-06)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/tratamientos/es/desarrollo/1131766_04.html

Una luz para las enfermedades raras Leer
(2008-06-02)http://www.20minutos.es/noticia/384716/enfermos/visibles/

Una luz para las enfermedades raras Leer
(2008-06-02)http://www.20minutos.es/noticia/384716/enfermos/visibles/

El comité de huérfanos de la EMEA se acerca a la FDA y emite 5 designaciones Leer
(2008-05-28)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/gestion/es/desarrollo/1128218.html

¿Chantajea Farmaindustria al Gobierno ZP? Leer
(2008-05-24)http://blogs.periodistadigital.com/vidasaludable.php/2008/05/23/farmaindustria-arnes-humberto-esteve-pae-5678

La USC exporta a EEUU su labor investigadora en dolencias raras Leer
(2008-05-23)http://www.elcorreogallego.es/index.php?option=com_content&task=blogsection&id=24&Itemid=160&idMenu=3&idNoticia=303717

El Hospital de Alicante abrirá la primera unidad de enfermedades raras del país Leer
(2008-05-21)http://www.lasprovincias.es/valencia/20080521/alicante/hospital-alicante-abrira-primera-20080521.html

Agua y botox mejoran la calidad de vida en neuromusculopatías Leer
(2008-05-20)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/entorno/es/desarrollo/1118149.html

Hoy se celebra el día internacional sobre las Mucopolisacaridosis (mps) Leer
(2008-05-15)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=36320

Promoverán un censo de enfermos neuromusculares de Canarias Leer
(2008-05-07)http://www.canarias7.es/articulo.cfm?Id=95015

EPNET, un proyecto europeo contra la porfiria Leer
(2008-05-06)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/epnet/proyecto/europeo/contra/porfiria/_f-11+iditem-2529+idtabla-1

No se puede descartar ser portador de porfiria mediante una analítica de orina Leer
(2008-04-29)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/dermatologia/es/desarrollo/1117239.html

Sanidad apuesta por un reglamento europeo sobre medicamentos huérfanos Leer
(2008-04-27)http://www.elglobal.net/articulo.asp?idcat=503&idart=340309

El gen PLS3 protege de la atrofia muscular medular Leer
(2008-04-25)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/salud_de_la_mujer/es/desarrollo/1116017_06.html

Hospital Virgen del Valle de Toledo, único con centro dedicado a mastocitosis Leer
(2008-04-24)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/hospital_virgen_valle_toledo_2420706.htm

El Colegio de Médicos de Toledo aboga por el modelo francés de unidades de referencia en enfermedades raras Leer
(2008-04-01)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=35481

'Nuestras pruebas neonatales son las de hace 20 años' Leer
(2008-03-29)http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2008/750/1206745225.html

Tres millones de argentinos sufren enfermedades "raras" y están fuera del sistema de salud Leer
(2008-03-26)http://www.clarin.com/diario/2008/03/26/sociedad/s-03201.htm

El acceso a los medicamentos huérfanos para tratar las Enfermedades Raras, una asignatura pendiente en España Leer
(2008-03-26)http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Actualidad/Noticias/Discapacidad/detalle?id=112984

Día Europeo de las Enfermedades Raras Leer
(2008-02-29)http://www.jano.es/jano/ctl_servlet?_f=11&iditem=1831&idtabla=1

El 29 de febrero se celebra el primer día europeo de enfermedades raras bajo el lema «Un día único para personas únicas» Leer
(2008-02-27)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=34909

Expertos en enfermedades raras se reúnen en Bogotá Leer
(2008-02-21)http://www.elespectador.com/elespectador/Secciones/Detalles.aspx?idNoticia=22343&idSeccion=50

La terapia nutricional se perfila como mejor opción en EIM Leer
(2008-02-18)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/endocrinologia/es/desarrollo/1090361.html

Una deleción del cromosoma 15 se asocia con un nuevo síndrome de retraso mental Leer
(2008-02-18)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/neurologia/es/desarrollo/1090380.html

El ministro de Trabajo visitará el lunes las obras del Centro de Enfermedades Raras Leer
(2008-02-17)http://www.radioarlanzon.com/modules.php?name=News&file=article&sid=18836

El avance genético logra que un centenar de niños nazcan libres de enfermedades Leer
(2008-02-14)http://www.lasprovincias.es/valencia/20080214/alicante/avance-genetico-logra-centenar-20080214.html

Las carencias de los afectados por patologías raras, a examen en la Comisión de Discapacidad Leer
(2008-02-12)http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Actualidad/Noticias/Discapacidad/detalle?id=106890

LA OFICINA DEL DISCAPACITADO CENTRARÁ LAS ACTUACIONES EN MATERIA DE ENFERMEDADES RARAS Leer
(2008-02-03)http://radiomolina.com/noticias/Ficha.aspx?FrmIdNot=1707

Descubierta una nueva causa de retraso mental Leer
(2008-01-25)http://www.jano.es/jano/ctl_servlet?_f=11&iditem=1424&idtabla=1

El desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras del SNS podría estar finalizado en el plazo de un año Leer
(2008-01-24)El desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras del SNS podría estar finalizado en el plazo de un año

Puesta en marcha la Estrategia para Enfermedades Raras Leer
(2008-01-23)http://www.jano.es/jano/ctl_servlet?_f=11&iditem=1395&idtabla=1

Nuevas esperanzas para tres millones de enfermos Leer
(2008-01-21)http://www.publico.es/ciencias/039570/enfermedadesraras/genetica/patologias/bernatsoria

La investigación de las enfermedades raras también amplía el conocimiento de las enfermedades frecuentes Leer
(2008-01-17)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=34182

Las enfermedades raras tendrán su plan de acción a final de mes Leer
(2008-01-16)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/politica_sanitaria/nacional/es/desarrollo/1078698_02.html

Una mutación en la proteína dineína explica la neuropatía sensorial Leer
(2007-12-26)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/medicina/es/desarrollo/1071430.html

El trasplante de sangre de cordón umbilical tiene éxito en recién nacidos con trastornos metabólicos Leer
(2007-12-13)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=33649

Congreso de la ESF sobre enfermedades raras Leer
(2007-12-11)http://cordis.europa.eu/fetch?CALLER=ES_NEWS&ACTION=D&SESSION=&RCN=28837

Migraña hemipléjica esporádica y análisis genético Leer
(2007-12-10)http://www.jano.es/jano/ctl_servlet?_f=11&iditem=887&idtabla=1

España, país de destino para diagnóstico preimplantatorio Leer
(2007-12-10)http://www.jano.es/jano/ctl_servlet?_f=11&iditem=891&idtabla=1

Andalucía, Cataluña y Extremadura son las CC.AA. más preparadas para atender a pacientes con enfermedades raras Leer
(2007-12-05)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=33512

Medicamentos huérfanos Leer
(2007-12-03)http://www.libertaddigital.com/noticias/noticia_1276318742.html

Pacientes en minoría Leer
(2007-12-03)http://www.farodevigo.es/secciones/noticia.jsp?pRef=3192_8_183359__Sociedad-y-Cultura-Pacientes-minoria

Diagnóstico genético preimplantatorio, cada vez más extendido Leer
(2007-11-29)http://www.jano.es/jano/ctl_servlet?_f=11&iditem=786&idtabla=1

Bruselas exige planes contra las enfermedades raras Leer
(2007-11-28)http://www.eldia.es/2007-11-28/vivir/vivir9.htm

Expertos analizarán en Valencia los problemas de las enfermedades raras lisosomales Leer
(2007-11-28)http://www.levante-emv.com/secciones/noticia.jsp?pRef=3734_44_375613__Ciencia-y-Salud-Expertos-analizaran-Valencia-problemas-enfermedades-raras-lisosomales

Documental sobre enfermedades neuromusculares Leer
(2007-11-27)http://www.jano.es/jano/ctl_servlet?_f=11&iditem=749&idtabla=1

Los pacientes de enfermedades raras se sienten rechazados por los médicos Leer
(2007-11-27)http://www.lavozdegalicia.es/sociedad/2007/11/28/00031196276055808577600.htm

Harán en Rosario un relevamiento de personas con enfermedades raras Leer
(2007-11-22)http://www.lacapital.com.ar/2007/11/21/salud/noticia_428830.shtml

Las dolencias genéticas raras afectan entre el 3 y 4 por ciento de los recién nacidos Leer
(2007-11-13)http://www.lavozdigital.es/cadiz/20071113/sociedad/dolencias-geneticas-raras-afectan-20071113.html

El Materno tendrá un equipo para detectar trastornos metabólicos en recién nacidos Leer
(2007-11-11)http://www.diariosur.es/20071111/malaga/materno-tendra-equipo-para-20071111.html

El desconocimiento de las enfermedades raras, traba para la incapacidad laboral Leer
(2007-11-07)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1054480.html

El CIBER de Enfermedades Neurodegenerativas apoyará la investigación de los hospitales del Sistema Nacional de Salud en este campo Leer
(2007-11-06)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=32993

Nace la Fundación Española de Enfermedades Lisosomales Leer
(2007-11-05)http://www.jano.es/jano/ctl_servlet?_f=11&iditem=436&idtabla=1

Enfermedades raras... y olvidadas Leer
(2007-11-05)http://www.larazon.es/noticias/noti_soc26683.htm

Las enfermedades raras y pediátricas protagonizan la investigación pública española Leer
(2007-10-31)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2007/10/31/biociencia/1193837358.html

Enfermedades Raras. Los pacientes con ER no son iguales en todas las autonomías Leer
(2007-10-29)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/medicina/es/desarrollo/1050718.html

Afectados por enfermedades raras piden una unidad especializada en Alicante La federación de enfermos dice que la Comunidad está a la cola en recursos pese a haber 300.000 personas con estas patologías Leer
(2007-10-28)http://www.diarioinformacion.com/secciones/noticia.jsp?pRef=2210_12_685560__Alicante-Afectados-enfermedades-raras-piden-unidad-especializada-Alicante

Los gobiernos, obligados a garantizar la atención de las enfermedades raras Leer
(2007-10-22)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=32582

Unas 16.000 personas, a la espera de la valoración por la Ley de Dependencia Leer
(2007-10-21)http://www.latribunadealbacete.es/secciones.cfm?secc=Local&id=529937

Pacientes de Galicia y Valencia pueden requerir una segunda opinión médica Leer
(2007-10-20)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=32666

Los recién nacidos se someterán a un análisis de enfermedades raras Leer
(2007-10-19)http://www.diariodecadiz.com/181716_ESN_HTML.htm

LA FEDERACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS PREMIA A SERVIMEDIA POR SU LABOR PERIODÍSTICA Leer
(2007-10-18)http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Actualidad/Noticias/Linea%20Social/detalle?id=90607

El vía crucis de las enfermedades raras, ahora más cerca del final Leer
(2007-10-16)http://www.laopiniondemalaga.es/secciones/noticia.jsp?pRef=3042_2_139224__Malaga-crucis-enfermedades-raras-ahora-cerca-final

El SAS analizará si los bebés sufren 33 patologías raras Leer
(2007-10-15)http://www.20minutos.es/noticia/290630/0/ENFERMEDADES/RARAS/SEVILLA/

Un drama huérfano Leer
(2007-10-13)http://www.semana.com/wf_InfoArticulo.aspx?IdArt=106869

López-Otín: "La traslación a la clínica de la terapia génica se apresuró" Leer
(2007-10-10)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/tratamientos/es/desarrollo/1044406_04.html

Enfermedades raras en el primer día de las jornadas farmacéuticas Leer
(2007-10-05)http://www.lagacetadecanarias.net/lector.php?articulo=20081005135239

Bernat Soria se compromete a incentivar la investigación y la innovación de la industria farmacéutica en España Leer
(2007-10-03)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=51042

Un nuevo trabajo avala la seguridad de una forma de terapia génica basada en interferencia de ARN Leer
(2007-09-27)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=50982

Los avances en genética, cada vez más presentes en clínica Leer
(2007-09-24)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/1038484_04.html

EL PROGRAMA DE FORMACIÓN PARA MÉDICOS EN USO RACIONAL DE MEDICAMENTOS SE CENTRARÁ ESTE AÑO EN LOS FÁRMACOS HUÉRFANOS Leer
(2007-09-21)http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Actualidad/Noticias/Linea%20Social/detalle?id=86851

El pez cebra, nuevo modelo de enfermedad mitocondrial Leer
(2007-09-18)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/actualidad/es/desarrollo/1036578_04.html

ZARAGOZA ACOGE EN NOVIEMBRE EL XXIV CONGRESO DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Leer
(2007-09-11)http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Actualidad/Noticias/Linea%20Social/detalle?id=85447

Sugirió en abril destinar 300 millones de euros a la investigación de estas dolencias Leer
(2007-08-31)http://solidaridaddigital.discapnet.es/paginas/vida_asociativa/MGR07083104.htm

Hallan una nueva diana para combatir la distrofia muscular Leer
(2007-08-29)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/1029919_04.html

Enfermedades huérfanas, un sufrimiento poco visible Leer
(2007-08-25)http://www.lapatria.com/Noticias/ver_noticia.aspx?CODNOT=19926&CODSEC=22

La mutación en el gen progranulina causa Pick Leer
(2007-07-10)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/1014519_04.html

Un centro diagnostica fallos genéticos a precio reducido Leer
(2007-07-09)http://www.elperiodico.com/default.asp?idpublicacio_PK=46&idioma=CAS&idnoticia_PK=422844&idseccio_PK=1021

La CE destina 22,5 millones a la investigación de los orígenes genéticos de la ceguera y la sordera Leer
(2007-07-04)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=49965

Nuevos avances clave en las terapias génicas para el tratamiento de enfermedades hereditarias Leer
(2007-07-02)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=49926

Enfermedades raras, pista para futuras terapias Leer
(2007-06-22)http://app.diariomedico.com/DMMiDMApp2/Desarrollo/Controlador?cn=1008360

Francesc Palau, director del ciber de enfermedades raras Leer
(2007-06-19)http://www.websalud.com/articulo.html?d_date=&xref=20070618salwsdsal_1&type=Tes&anchor=salwsdsal

Debatida la Ley andaluza que regula el derecho a recibir consejo genético para detectar y prevenir enfermedades Leer
(2007-06-14)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=49688

La biotecnología, una herramienta eficaz para tratar enfermedades Leer
(2007-06-10)http://www.clarin.com/diario/2007/06/10/sociedad/s-04401.htm

La terapia génica ya permite tratar patologías metabólicas Leer
(2007-06-08)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/tratamientos/es/desarrollo/1003716_04.html

La identificación de factores genéticos sigue avanzando Leer
(2007-06-07)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/1002766_04.html

El centro de dolencias raras no pasa del sótano cuando debía estar hecho Leer
(2007-06-07)http://www.diariodeburgos.es/secciones.cfm?secc=Local&id=474675

Convenio con Pacientes Neuromusculares Leer
(2007-05-25)http://www.prnoticias.com/prn/hojas/noticias/detallenoticia.jsp?noticia=40410&repositorio=0&pagina=1&idapr=7__esp_1__

Los laboratorios reprochan a Sanidad el «rechazo» a su plan de dolencias raras Leer
(2007-05-25)http://www.larazon.es/noticias/noti_soc16734.htm

Un estudio prueba con éxito la terapia génica en dermatosis hereditaria Leer
(2007-05-24)http://websalud.com/articulo.html?xref=20070521salwsdsal_2&type=Tes&anchor=wsdsalntc

Los Ciber se financiarán en función del cumplimiento de los objetivos Leer
(2007-05-20)http://www.elglobal.net/articulo.asp?idcat=503&idart=270580

El trasplante de células de cordón junto a la terapia combinada resta efectos sobre la morbimortalidad de los afectados por mucopolisacaridosis Leer
(2007-05-17)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=29697

El director del Instituto de Salud Carlos III califica de chantaje la propuesta investigadora de Farmaindustria Leer
(2007-05-17)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/politica_sanitaria/nacional/es/desarrollo/994934_02.html

Sólo Sanidad se pronuncia sobre la oferta de Farmaindustria Leer
(2007-05-16)http://www.elsemanaldigital.com/arts/67629.asp?tt=

La Consejería de Sanidad de Canarias pone en marcha un protocolo para el diagnóstico y seguimiento de las distrofias retinianas Leer
(2007-05-15)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=29655

El fondo... y la forma Leer
(2007-05-12)http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2007/709/1178920817.html

Farmaindustria ofrece al Gobierno destinar 300 millones a enfermedades raras si cambia el sistema de patentes en España Leer
(2007-05-08)http://www.websalud.com/articulo.html?xref=20070507salwsdsal_4&type=Tes&anchor=wsdsannac

La Oficina del Defensor resuelve el 65 por ciento de los casos planteados Leer
(2007-05-07)http://www.laopiniondemalaga.es/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=2880&pIdSeccion=2&pIdNoticia=113218&rand=1178541607757

El objetivo de EiTB Maratoia serán las "enfermedades raras" Leer
(2007-05-04)http://www.eitb24.com/noticia/es/B24_47177/sociedad/NUEVA-CAMPANA-SOLIDARIA-objetivo-EiTB-Maratoia-seran/

Las asociaciones de artritis y lupus celebran una jornada informativa Leer
(2007-04-24)http://www.panorama-actual.es/noticias/not224971.htm

El Gobierno aprueba el baremo para valorar qué personas son dependientes y en qué grado Leer
(2007-04-20)http://www.elmundo.es/elmundo/2007/04/20/espana/1177076251.html

House no trabaja en España: ¿Quién investiga las enfermedades raras? Leer
(2007-04-20)http://www.eleconomista.es/economia/noticias/201309/04/07/House-no-trabaja-en-Espana-Quien-investiga-las-enfermedades-raras.html

Los síndromes de retraso mental podrían compartir una misma alteración en la comunicación neuronal Leer
(2007-04-15)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=28952

El plan de genética andaluz, pionero pero con limitaciones Leer
(2007-04-12)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/politica_sanitaria/autonomias_home/es/desarrollo/956550.html

Los madrileños que padezcan enfermedades graves podrán pedir una segunda opinión médica Leer
(2007-04-12)http://www.20minutos.es/noticia/222218/0/segunda/opinion/medica/

El Imserso admite a los afectados el retraso del centro de dolencias raras Leer
(2007-04-04)http://www.diariodeburgos.es/secciones.cfm?secc=Local&id=446517

EURORDIS celebra su 10º Aniversario con los Pacientes Leer
(2007-04-04)http://www.prnoticias.com/prn/hojas/noticias/detallenoticia.jsp?noticia=36202&repositorio=0&pagina=1&idapr=7__esp_1__

La Fundación Genoma España anuncia la puesta en marcha de tres proyectos de investigación que tendrán una dotación de siete millones de euros Leer
(2007-03-30)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=28681

Andalucía da el visto bueno al proyecto de ley que regula el derecho a recibir consejo genético y los bancos de ADN Leer
(2007-03-29)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=28637

Los andaluces contarán con análisis genéticos para prevenir patologías Leer
(2007-03-28)http://www.diariogranadahoy.com:80/59141_ESN_HTML.htm

Identificada una mutación genética causante de retraso mental ligado al cromosoma X Leer
(2007-03-21)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=48531

Esperanza para fetos enfermos Leer
(2007-03-19)http://news.bbc.co.uk/hi/spanish/science/newsid_6466000/6466135.stm

El alcalde sugiere que el hospital se dedique en el futuro a centro de enfermedades raras Leer
(2007-03-17)http://www.hoy.es:80/prensa/20070317/don_benito/alcalde-sugiere-hospital-dedique_20070317.html

EL DIAGNOSTICO GENETICO PREIMPLANTACIONAL Leer
(2007-03-17)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=28392

El avance inmunohistoquímico mejora el diagnóstico de distrofias musculares Leer
(2007-03-15)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/pediatria/es/desarrollo/749763.html

La biotecnológica Cellerix recibe la marca de garantía “Madrid Excelente” Leer
(2007-03-14)http://www.acceso.com/display_release.html?id=34899

La cobertura para detectar en los recién nacidos enfermedades raras es muy baja Leer
(2007-03-13)http://www.abc.es:80/20070312/sociedad-sanidad/cobertura-para-detectar-recien_200703120318.html

El diagnóstico precoz es el principal reto en el manejo de las anemias raras Leer
(2007-03-12)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/hematologia/es/desarrollo/748221.html

Vanessa Millán, presidenta de APNP: "La plagiocefalia no se arregla con el tiempo" Leer
(2007-03-09)http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/noticia.asp?pkid=305053

Los diagnósticos raros del músculo Leer
(2007-03-07)http://www.lne.es/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=1569&pIdSeccion=35&pIdNoticia=499262

CONCEPCIÓN SIERRA DOCTORA ESPECIALISTA EN LEUCODISTROFIA Leer
(2007-03-07)http://www.larioja.com/prensa/20070307/rioja_region/poco-poco-desaparece-vida_20070307.html

Descubren mutaciones genéticas asociadas al desarrollo de labio leporino y paladar hendido Leer
(2007-03-07)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=28181

Primaria propone crear un médico de enlace para dolencias raras Leer
(2007-03-06)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/politica_sanitaria/es/desarrollo/746280_02.html

Un fármaco para la distrofia muscular aumenta la esperanza de vida de los enfermos Leer
(2007-03-04)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=28004

Muestras personales de ADN para llevarse a casa por 200 euros Leer
(2007-03-02)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=48282

FORO DE HUÉRFANOS. Feder expone las bases de su plan de acción y del Organismo Estatal de ER, aprobados por el Senado Leer
(2007-02-26)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/medicina/es/desarrollo/742826.html

Amparo Valcarce (secretaria de Estado de Asuntos Sociales): «Con este tema tenemos un reto pendiente» Leer
(2007-02-25)http://www.eldiadevalladolid.com:80/secciones.cfm?secc=Local&id=428757

Tratamientos para el futuro con fármacos del presente Leer
(2007-02-22)http://www.websalud.com/articulo.html?d_date=&xref=20070221salwsdfar_1&type=Tes&anchor=wsdfaramd

Dos investigadores del IBGM demuestran que el descenso Leer
(2007-02-21)http://www.leondigital.com.es/educacion-160207.php

El Senado dará hoy luz verde a un informe sobre las enfermedades raras Leer
(2007-02-20)http://solidaridaddigital.discapnet.es/paginas/parlamento/MGR07022001.htm

Pacientes con enfermedades raras piden impulsar la investigación con células madre Leer
(2007-02-20)http://solidaridaddigital.discapnet.es/paginas/vida_asociativa/BAJ07022007.htm

Uno de cada tres pacientes con enfermedades raras es dependiente Leer
(2007-02-20)http://solidaridaddigital.discapnet.es/paginas/vida_asociativa/BAJ07022006.htm

El inhibidor FK228 aumenta el potencial de la terapia génica Leer
(2007-02-20)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/oncologia/investigacion_clinica/es/desarrollo/741357_05.html

Los especialistas critican las dificultades para prescribir terapias frente a enfermedades raras Leer
(2007-02-20)http://www.websalud.com/articulo.html?xref=20070220salwsdsan_1&type=Tes&anchor=wsdsanntc

Europa autoriza sólo 27 medicamentos para enfermedades raras desde el año 2000 Leer
(2007-02-19)http://solidaridaddigital.discapnet.es/paginas/vida_asociativa/BAJ07021901.htm

Las patologías raras tendrán un organismo estatal este año Leer
(2007-02-19)http://www.diariogranadahoy.com/48223_ESN_HTML.htm

Feder confía en que el próximo miércoles se apruebe "definitivamente" la ponencia del Senado que debate la creación de un plan nacional contra las enfermedades raras Leer
(2007-02-19)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=27870

Semfyc aboga por una estrategia nacional en dolencias raras para lograr más implicación de AP y financiación Leer
(2007-02-19)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/politica_sanitaria/nacional/es/desarrollo/740630_02.html

Tratamientos de mañana con fármacos de hoy Leer
(2007-02-18)http://www.elglobal.net/articulo.asp?idcat=504&idart=249387

Palau: "Los huérfanos abren campos de interés que están paralizados" Leer
(2007-02-18)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/medicina/es/desarrollo/740422.html

Claves genómicas y nuevas aplicaciones Leer
(2007-02-18)http://www.gacetamedica.com/gacetamedica/articulo.asp?idcat=233&idart=249424

Los centros de referencia podrían ayudar a solventar cuestiones éticas sobre ER Leer
(2007-02-18)http://www.gacetamedica.com/gacetamedica/articulo.asp?idcat=233&idart=249423

Tengo una enfermedad rara Leer
(2007-02-17)http://www.elconfidencial.com/ocio/indice.asp?id=4083

Los hospitales andaluces atienden al año 24.000 pacientes con enfermedades raras Leer
(2007-02-16)http://www.abc.es/20070216/andalucia-andalucia/hospitales-andaluces-atienden-pacientes_200702162034.html

Grisolía apuesta por las terapias génicas para tratar las enfermedades raras Leer
(2007-02-15)http://sevilla.abc.es/20070215/sevilla-sevilla/grisolia-apuesta-terapias-genicas_200702150314.html

La segunda generación de vectores en terapia génica, a fase clínica en un año Leer
(2007-02-14)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/739525_04.html

Los daños causados por la distrofia muscular pueden ser reparados con células madre humanas adultas Leer
(2007-02-14)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=27754&AZPRENSA=ad58d35d185f21a66311b60b904ec5e4

Un congreso para 7.000 efermedades "raras" Leer
(2007-02-13)http://www.minoriasorda.com/modules.php?name=News&file=article&sid=5602

Esfuerzos de la ue por mejorar su situación Leer
(2007-02-12)http://www.tribuna.net/noticia.asp?ref=29834

Los afectados por enfermedades raras reclaman centros específicos para su tratamiento Leer
(2007-02-12)http://www.consumer.es/web/es/salud/2007/02/12/159856.php

Feder pide que se “prioricen” la investigación en enfermedades raras en la distribución de presupuestos de la Agencia del Medicamento Leer
(2007-02-08)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=27650

La terapia génica sigue siendo válida en inmunodeficiencias Leer
(2007-02-07)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/tratamientos/es/desarrollo/736666_04.html

Inaugurado el primer centro médico privado de España especializado en el manejo de problemas genéticos Leer
(2007-02-07)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=47962

II Premio Periodístico sobre Enfermedades Raras Leer
(2007-02-06)http://www.prnoticias.com/prn/hojas/noticias/detallenoticia.jsp?noticia=31135&repositorio=0&pagina=1&idapr=7__esp_1__

CIBER sobre Enfermedades Raras se constituye esta semana en Carmona (Sevilla) Leer
(2007-01-30)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/ciber_enfermedades_raras_carmona_sevilla_1360140.htm

En Galicia hay más de 200.000 personas con enfermedades raras Leer
(2007-01-30)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/ciber_enfermedades_raras_carmona_sevilla_1360140.htm

El antihipertensivo losartán se muestra de utilidad para el tratamiento de la distrofia muscular en ratones Leer
(2007-01-22)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=47723

La talasemia es la enfermedad rara más extendida en España Leer
(2007-01-16)http://lasemana.eu/content/view/3047/26/

La mutación R173W es más prevalente de lo esperado en un tipo de porfiria Leer
(2007-01-12)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/endocrinologia/es/desarrollo/727300.html

El Senado reclama la creación de un centro nacional para las enfermedades raras Leer
(2006-12-26)http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Senado/reclama/creacion/centro/nacional/enfermedades/raras/elpepusoc/20061226elpepisoc_4/Tes

La ponencia encargada de estudiar en el Senado las enfermedades raras propone la puesta en marcha de un organismo estatal de este tipo de patologías Leer
(2006-12-11)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=26565

'Nuestro objetivo es que los pacientes no se distingan por padecer una ER' Leer
(2006-12-11)http://www.prnoticias.com/prn/hojas/noticias/detallenoticia.jsp?noticia=27033&repositorio=0&pagina=1&idapr=7__esp_1__

EL HOSPITAL 12 DE OCTUBRE PARTICIPA EN CUATRO CENTROS DE INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA EN RED Leer
(2006-12-07)

EL HOSPITAL 12 DE OCTUBRE PARTICIPA EN CUATRO CENTROS DE INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA EN RED Leer
(2006-12-07)http://www.diariodelhenares.com/Htm/noticia.php?id=7622&categoria=Noticias&tematica=Ciencia%20y%20Tecnolog%C3%ADa

Un Ciber y más apoyo para la investigación de las Enfermedades Raras Leer
(2006-12-07)http://www.websalud.com/articulo.html?xref=20061207salwsdsal_2&type=Tes&anchor=wsdsalntc

Sanidad invertirá 26 millones de euros en promover la investigación sobre enfermedades raras Leer
(2006-12-05)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=26449&AZPRENSA=348b354219285b0b7bd87b15013b739c

Sanidad da luz verde a los tres primeros diagnósticos preimplantacionales de España para salvar a hermanos enfermos Leer
(2006-12-05)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=47177

Creada una fundación para investigación de enfermedades raras Leer
(2006-11-29)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=47111

El calvario de los que sufren enfermedades raras Leer
(2006-11-25)http://www.elconfidencial.com/salud/salud.asp?id=1127

Las discapacidad y las enfermedades raras son mundos similares Leer
(2006-11-20)http://solidaridaddigital.discapnet.es/paginas/vida_asociativa/BAJ06112001.htm

El consejo genético ayuda a prevenir enfermedades raras Leer
(2006-11-20)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/710642_04.html

El consejo genético ayuda a prevenir enfermedades raras Leer
(2006-11-20)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/710642_04.html

Enfermedades raras Siete de cada cien personas sufren una Leer
(2006-11-18)http://www.eldiariomontanes.es/prensa/20061118/sociedad/enfermedades-raras-siete-cada_20061118.html

Cerca de 75.000 asturianos sufren las denominadas ´patologías raras´ Leer
(2006-11-13)http://www.elperiodicodegijon.es/noticias/noticia.asp?pkid=306174

La Junta creará unidades para ofrecer consejo, diagnóstico y tratamiento en enfermedades genéticas Leer
(2006-11-10)http://www.granadadigital.com/gd/amplia.php?id=40405&parte=noticias

Decenas de médicos apoyan la reivindicación del jefe de Metabolopatías de La Fe Leer
(2006-11-08)http://www.levante-emv.com/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=3335&pIdSeccion=19&pIdNoticia=245554&rand=1162961362356

Estudian enfermedades raras en 22 preembriones con defectos genéticos crioconservados Leer
(2006-11-08)http://www.abc.es/20061108/valencia-valencia/estudian-enfermedades-raras-preembriones_200611080250.html

Sanidad estudia incluir en sus servicios el diagnóstico preimplantacional para evitar enfermedades raras Leer
(2006-11-07)http://www.europapress.es/noticia.aspx?cod=20061107134803&ch=175

El tratamiento de las enfermedades raras cuesta 12.000 euros a la semana Leer
(2006-11-07)http://www.abc.es/20061107/valencia-valencia/tratamiento-enfermedades-raras-cuesta_200611070311.html

El 35% de los niños con enfermedades raras fallece en el primer año de vida Leer
(2006-11-06)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=46782

Denuncian desigualdad territorial acceso medicamentos huérfanos Leer
(2006-11-06)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/denuncian_desigualdad_territorial_acceso_medicamentos_1190114.htm

La UIMP acoge este lunes un simposio sobre enfermedades "raras" en la infancia Leer
(2006-11-05)http://www.panorama-actual.es/noticias/not211933.htm

La UIMP acoge la próxima semana un simposio sobre enfermedades 'raras' en la infancia Leer
(2006-11-03)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/uimp_acoge_proxima_semana_simposio_1186279.htm

Preocupación en España por el acceso a los medicamentos Leer
(2006-11-02)http://www.websalud.com/articulo.html?d_date=&xref=20061030salwsdsal_3&type=Tes&anchor=wsdfarntc

La regulación sobre huérfanos en Europa está siendo "un éxito", pero necesita consolidarse Leer
(2006-10-30)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/farmacologia/es/desarrollo/703364.html

El 65% de las enfermedades raras son graves e invalidantes y cada semana se describen cinco nuevas, según Feder Leer
(2006-10-23)http://es.news.yahoo.com/23102006/4/65-enfermedades-raras-graves-e-invalidantes-semana-describen-cinco-nuevas.html

Pacientes con enfermedades de depósito lisosomal (EDLs) muestran el mundo tal como sienten Leer
(2006-10-20)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=25471&AZPRENSA=4ec717ea16c285ff2a70d501dd29e142

Casi el 70% de los afectados por alguna enfermedad rara lo desconoce Leer
(2006-10-19)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=46563

El ácido fólico puede prevenir entre un 50 y un 80 por ciento de las anomalías en el tubo neural Leer
(2006-10-18)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/genetica/es/desarrollo/699778.html

Las enfermedades raras afectan a tres millones de personas en España Leer
(2006-10-16)http://www.elmundo.es/diario/ciencia/2037707.html

Comienza la Semana de las Enfermedades Raras Leer
(2006-10-13)http://www.websalud.com/articulo.html?xref=20061020salwsdsal_2&type=Tes&anchor=wsdsalntc

A FAVOR DE LAS ENFERMEDADES RARAS Leer
(2006-10-09)http://www.elperiodicoextremadura.com/noticias/noticia.asp?pkid=263969

Cayetano González: "La 'D. melanogaster' es uno de los mejores modelos experimentales" Leer
(2006-10-05)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/actualidad/es/desarrollo/695542_04.html

Analizan científicos caso de niña con “enfermedad de hombre lobo” Leer
(2006-10-04)http://www.milenio.com/index.php/2006/10/04/4583/

Hoy habrá un desfile a beneficio de las enfermedades raras Leer
(2006-09-30)http://www.elperiodicoextremadura.com/noticias/noticia.asp?pkid=261997

Las enfermedades raras, un buen mercado para las pequeñas bioempresas de reciente creación Leer
(2006-09-28)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/empresas/es/desarrollo/693577_04.html

por Pilar : Pide un deseo Leer
(2006-09-27)http://www.diariocordoba.com/noticias/noticia.asp?pkid=273332

El Centro Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras estará en marcha el próximo año en Burgos Leer
(2006-09-12)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=46066

Sale el número 5 de la revista Pacientes Leer
(2006-09-10)http://www.prnoticias.com/prn/hojas/noticias/detallenoticia.jsp?noticia=23076&repositorio=0&pagina=1&idapr=7__esp_1__

La Presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía, desmiente los datos facilitados a la prensa Leer
(2006-09-05)http://www.andalucia24horas.com/textoLoc.asp?id=274134&prov=3&loc=37

Genoma España convoca un concurso sobre genómica en enfermedades raras Leer
(2006-09-05)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/genomica/es/desarrollo/685503_04.html

El Hospital La Candelaria de Canarias establece el origen genético de la hipercalciuria Leer
(2006-08-23)http://websalud.com/articulo.html?d_date=&xref=20060822salwsdsal_2&type=Tes&anchor=wsdsalind

Un informe del CERMI asegura que el sistema sanitario desconoce las demandas de los discapacitados, causando "desajustes" Leer
(2006-08-19)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=24455&AZPRENSA=ce729c4cd6702aafc9b6fa159b1a09d1

El Centro Estatal de Enfermedades Raras atenderá también a los afectados por el síndrome del aceite de colza Leer
(2006-08-18)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=45786

Murcia invierte en una técnica que detecta enfermedades en los recién nacidos Leer
(2006-08-17)http://www.websalud.com/articulo.html?d_date=&xref=20060809salwsdsan_4&type=Tes&anchor=wsdsanaut

Referencia a las llamadas Enfermedades Raras (ER) Leer
(2006-08-15)http://www.elbierzodigital.com/bierzo/?noti=35495

Descubren una causa genética frecuente del retraso mental en humanos Leer
(2006-08-14)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=24366

neurologia: prosopagnosia o amnesia del rostro Leer
(2006-08-14)http://www.pagina12.com.ar/diario/suplementos/futuro/13-1531-2006-08-13.html

Investigadores estudian dos nuevas ténicas génicas para tratar enfermedades 'raras' como la Fibrosis Quística Leer
(2006-08-10)http://www.europapress.es/europa2003/noticia.aspx?tabID=1&ch=74&cod=20060809170020

Investigadores españoles descubren que un complejo proteínico interviene en la reparación del ADN Leer
(2006-08-07)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=24245&AZPRENSA=453dbe4311870bf2176121fe3f04b5ae

Hallan un vector más apropiado para la terapia génica en enfermedad cardiovascular Leer
(2006-08-02)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/tratamientos/es/desarrollo/676881_04.html

Selección genética para concebir hijos sin «taras» Leer
(2006-07-29)http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2006/674/1154124014.html

Un logro poco ético Leer
(2006-07-27)http://www.abc.es/20060727/opinion-cartas-director/logro-poco-etico_200607270308.html

Mejoran la eficacia de vectores virales para terapia génica Leer
(2006-07-25)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/tratamientos/es/desarrollo/674145_04.html

Primer nacimiento tras diagnóstico genético preimplantacional en la sanidad pública española Leer
(2006-07-25)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=45479

Una mutación genética causa una nueva diarrea congénita Leer
(2006-07-21)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/genomica/es/desarrollo/673099_04.html

Las asociaciones de discapacitados solicitan a las instituciones más recursos para la investigación Leer
(2006-07-19)http://www.websalud.com/articulo.html?xref=20060718salwsdsal_7&type=Tes&anchor=wsdsalind

El Consell realizara un seguimiento exhaustivo de las Enfermedades Raras Leer
(2006-07-13)http://www.panorama-actual.es/noticias/not203562.htm

Andalucía se convierte en la primera comunidad en impulsar un grupo de trabajo con carácter oficial que se ocupe de las enfermedades raras Leer
(2006-07-12)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=23710

"Antes de entrar al metro, trago saliva" Leer
(2006-07-12)http://www.20minutos.es/noticia/140135/0/Antes/entrar/metro/

Feder prevé que para junio de 2007 estará ultimado el Plan Andaluz contra las Enfermedades Raras Leer
(2006-07-05)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/feder_plan_andaluz_enfermedades_raras_967840.htm

José Ángel Berciano: "La genética permitirá el desarrollo de una terapia eficaz para las ataxias" Leer
(2006-07-04)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/genomica/es/desarrollo/667293_04.html

La Consejería de Salud constituye el Plan Andaluz de Enfermedades "Raras" Leer
(2006-07-04)http://www.diariosigno.com/noticia.php?ID=8875

Los incentivos de la UE han impulsado el desarrollo de 22 medicamentos huérfanos en 5 años Leer
(2006-06-26)http://actualidad.terra.es/internacional/articulo/ue_incentivos_han_impulsado_desarrollo_947752.htm

Nanog: prometedor futuro de la terapia génica Leer
(2006-06-24)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=23388

Una nueva prueba permitirá elegir embriones libres de enfermedades congénitas Leer
(2006-06-20)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=44941

El Banco de ADN de Salamanca incluye muestras representativas de cuatro enfermedades de prevalencia Leer
(2006-06-11)http://www.diariodeburgos.es/secciones.cfm?secc=Castilla%20y%20Le%C3%B3n&id=317348

El envejecimiento del varón influye en la transmisión de enfermedades hereditarias al feto, según un estudio Leer
(2006-06-10)http://es.news.yahoo.com/10062006/209/envejecimiento-varon-influye-transmision-enfermedades-heredita.html

La serie de TVE "Discapacidades humanas" dedica su décimo capítulo a las Enfermedades Raras Leer
(2006-06-06)http://www.discapnet.com/Discapnet/Castellano/Actualidad/Especiales/Noticia_13054.htm

La hormona de crecimiento no es recomendable para niños con alteraciones genéticas Leer
(2006-06-02)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/atencion_primaria/habilidades/es/desarrollo/655073_01.html

ZF Biolabs, integrada en un consorcio europeo para el estudio de laminopatías Leer
(2006-05-30)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/empresas/es/desarrollo/654134_04.html

El Gobierno dota con 11 millones de presupuesto al Centro de referencia de enfermedades raras Leer
(2006-05-27)http://www.elmedicointeractivo.com/noticias_ext.php?idreg=11712

La terapia génica con ARNi produce hepatotoxicidad Leer
(2006-05-25)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/genetica/es/desarrollo/652254_04.html

La atrofia muscular puede solucionarse gracias al tratamiento genético Leer
(2006-05-24)http://www.websalud.com/articulo.html?d_date=&xref=20060524salwsdsal_6&type=Tes&anchor=wsdsalind

La Federación de Enfermedades Raras pide en Alicante un centro de referencia Leer
(2006-05-21)http://servicios.laverdad.es/alicante/pg060520/prensa/noticias/Provincia_Alicante/200605/20/ALI-CUL-245.html

El cromosoma 1 se asocia a 350 enfermedades conocidas Leer
(2006-05-18)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/genomica/es/desarrollo/649755_04.html

UE lanza web salud registrará últimos avances enfermedades raras Leer
(2006-05-12)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/ue_lanza_web_salud_registrara_874721.htm

Especialistas reclaman más recursos para investigación de enfermedades neuromusculares, que afectan a 40.000 españoles Leer
(2006-05-12)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/especialistas_reclaman_recursos_investigacion_enfermedades_874130.htm

El Senado aprueba por unanimidad la creación de la especialidad de Genética Clínica Leer
(2006-05-09)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=29522

Un gen de la diabetes, origen de otro complejo síndrome Leer
(2006-05-04)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/genomica/es/desarrollo/644542_04.html

Feder traslada a Europa sus reivindicaciones sobre la atención a patologías raras Leer
(2006-05-01)http://www.gacetamedica.com/gacetamedica/articulo.asp?idcat=231&idart=196346

Drogas huérfanas: mucho más comunes de lo que la gente cree Leer
(2006-04-30)http://www.networkmedica.com/home/index.php?acc=articulo&id=3281&secc=1

El 'splicing' alternativo puede explicar muchas enfermedades genéticas Leer
(2006-04-26)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/genomica/es/desarrollo/641938.html

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras reclama en el Senado la creación de centros de referencia y la mejor formación de profesionales Leer
(2006-04-21)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=21922

La Federación de Enfermedades Raras pide en el Senado un plan de actuación integral y fondos suficientes para investigar Leer
(2006-04-20)La Federación de Enfermedades Raras pide en el Senado un plan de actuación integral y fondos suficientes para investigar

Burgos pide más apoyo al Gobierno para las enfermedades raras Leer
(2006-04-20)http://www.aviladigital.com/final.asp?id_seccion=60&id_noticia=47550

Más de cien mil alicantinos sufren algún tipo de enfermedad rara sin tratamiento curativo Leer
(2006-04-18)http://servicios.laverdad.es/alicante/pg060418/prensa/noticias/Provincia_Alicante/200604/18/ALI-CUL-214.html

170 pacientes piden una segunda opinión médica Leer
(2006-04-18)http://www.20minutos.es/noticia/109915/0/pacientes/segunda/opinion/

La ayuda del grupo Leer
(2006-04-18)http://servicios.laverdad.es/alicante/pg060418/prensa/noticias/Provincia_Alicante/200604/18/ALI-CUL-215.html

La Bruja de Oro reparte nuevas ilusiones Leer
(2006-04-16)http://www.abc.es/abc/pg060416/prensa/noticias/Sociedad/Sociedad/200604/16/NAC-SOC-097.asp

Neurólogos andaluces crean un grupo de trastornos del movimiento Leer
(2006-04-11)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=21730

Neurólogos aseguran que hasta 8.000 personas padecen ataxia de causa genética en España Leer
(2006-04-10)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=21722

Asocian una mutación en la CNTNAP2 con un nuevo síndrome epiléptico infantil Leer
(2006-03-31)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/genomica/es/desarrollo/633988_04.html

IU pide a la Comunidad que reconozca las ataxias como 'enfermedad de interés sanitario' Leer
(2006-03-30)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/iu_comunidad_reconozca_ataxias_enfermedad_807889.htm

Desarrollado un método de detección de enfermedades metabólicas raras en los recién nacidos Leer
(2006-03-30)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=21471

El SHOX, implicado en la talla baja disarmónica Leer
(2006-03-29)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/genomica/es/desarrollo/633100_04.html

Josep Torrent: "En España falta un Plan de Enfermedades Raras" Leer
(2006-03-20)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/profesion/es/desarrollo/629531.html

Josep Torrent: "En España falta un Plan de Enfermedades Raras" Leer
(2006-03-20)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/profesion/es/desarrollo/629531.html

Una mutación en el gen eya-1 podría causar el síndrome oto-facio-cervical Leer
(2006-03-18)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=21229

El banco de cordón umbilical de Asturias almacenará 700 unidades cada año Leer
(2006-03-02)http://www.lne.es/secciones/noticia.jsp?pIdNoticia=380472&pIdSeccion=46&pNumEjemplar=1200

La mitad de los trastornos de la audición en la infancia tienen una causa genética Leer
(2006-02-23)http://www.websalud.com/articulo.html?xref=20060220salwsdsal_2&type=Tes&anchor=wsdsalind

El Senado elaborará una ponencia sobre enfermedades raras Leer
(2006-02-21)http://www.lavozdegalicia.es/inicio/noticia.jsp?CAT=126&TEXTO=100000087995

Mejoran un vector adenoviral utilizado en un ensayo clínico de terapia génica Leer
(2006-02-20)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/tratamientos/es/desarrollo/620179_04.html

Juan Bueren: "Pretender que células madre o terapia génica den ya resultados es peligroso" Leer
(2006-02-16)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/genetica/es/desarrollo/619270.html

Nace la Sociedad Española de Medicina Genómica Leer
(2006-02-13)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=42997

El PP se compromete con la 'Niña de Cristal' a impulsar una norma que proteja a estos enfermos Leer
(2006-02-10)http://www.websalud.com/articulo.html?xref=20060209salwsdsan_2&type=Tes&anchor=wsdsanntc

Pastor se compromete en el Congreso con la 'Niña de Cristal' a promover una norma para proteger a pacientes como ella Leer
(2006-02-09)http://www.europapress.es/europa2003/noticia.aspx?cod=20060208190254&tabID=1&ch=73

Nace en España el primer niño del mundo al que se ha evitado la linfohistiocitosis hemafagocítica que portaban sus padres Leer
(2006-02-09)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=42953

Un equipo del CSIC descubre una forma de ADN que permite diseñar nuevos fármacos Leer
(2006-02-08)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=20351

La Comunidad pide al Gobierno coordinar toda la investigación nacional sobre enfermedades raras Leer
(2006-02-07)http://servicios.lasprovincias.es/valencia/pg060207/prensa/noticias/CValenciana/200602/07/VAL-CVA-118.html

La Federación Española de Enfermedades Raras pide cambios en la Ley del Medicamento para asegurar el desarrollo de medicamentos huérfanos Leer
(2006-02-06)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=20305

Ocho millones de niños nacen al año con malformaciones genéticas Leer
(2006-01-30)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2006/01/30/pediatria/1138649744.html

El Centro de Enfermedades Raras de Burgos estará operativo en 2007 y será de referencia mundial Leer
(2006-01-26)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=42710

Un español estará por primera vez al frente del Comité Internacional de la Sociedad América de Terapia Génica Leer
(2006-01-26)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=20082

Un investigador sevillano consigue combatir tres enfermedades raras denominadas 'Síndromes autoinflamatorios' Leer
(2006-01-24)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/sindromes_investigador_sevillano_consigue_combatir_699690.htm

Un investigador sevillano consigue combatir tres enfermedades raras denominadas 'Síndromes autoinflamatorios' Leer
(2006-01-24)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/sindromes_investigador_sevillano_consigue_combatir_699690.htm

El Foro de Pacientes pide que de "despolitice y se equipare" la Sanidad Leer
(2006-01-24)http://www.panorama-actual.es/noticias/not188834.htm

El hijo de Isabel Leer
(2006-01-23)http://www.diariodesevilla.com/diariodesevilla/articulo.asp?idart=2359354&idcat=1169

La federación de enfermedades raras pide unidad política para apoyar a las personas con estas patologías Leer
(2006-01-22)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=27301

Mucopolisacaridosis, diagnosticar enfermedad a partir del rostro Leer
(2006-01-21)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/mucopolisacaridosis_diagnosticar_enfermedad_partir_rostro_694772.htm

INICIATIVA PIONERA DE LOS PRINCIPALES EXPERTOS EN ENFERMEDADES LISOSOMALES Leer
(2006-01-18)http://www.acceso.com/display_release.html?id=27192

INICIATIVA PIONERA DE LOS PRINCIPALES EXPERTOS EN ENFERMEDADES LISOSOMALES Leer
(2006-01-18)http://www.acceso.com/display_release.html?id=27192

Una técnica molecular podría detectar retrasos mentales de causa desconocida Leer
(2006-01-16)http://www.gacetamedica.com/gacetamedica/articulo.asp?idcat=233&idart=183080

Un biochip determina alteraciones genómicas causantes de enfermedades raras Leer
(2006-01-16)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/bioinformatica/es/desarrollo/609026_04.html

La Fundación La Fe investiga el retraso mental de causa desconocida con una técnica de biochips Leer
(2006-01-13)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=19805&AZPRENSA=20de44bec962aadc28718c24e7d68bad

Ataxias en busca de tratamiento Leer
(2006-01-10)http://www.elpais.es/articulo/elppor/20060110elpepisal_5/Tes#DESPIECE_1

Afectados por raras patologías critican el rechazo sociolaboral que padecen y piden ayuda institucional Leer
(2006-01-07)http://actualidad.terra.es/provincias/coruna/articulo/afectados_raras_patologias_critican_rechazo_672753.htm

Afectados por dolencias raras piden ser tratados como enfermos crónicos Leer
(2006-01-07)http://www.elcorreogallego.es/index.php?option=com_content&task=view&id=39436&Itemid=9

La porfiria, una enfermedad aún desconocida por muchos Leer
(2006-01-04)http://www.websalud.com/articulo.html?xref=20060104salwsdsal_3&type=Tes&anchor=wsdsalntc

Los 40.000 enfermos neuromusculares quieren salir de la sombra Leer
(2006-01-02)http://www.elsemanaldigital.com/arts/43799.asp

Un 30% de los retrasos mentales tiene origen genético Leer
(2005-12-30)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/genomica/es/desarrollo/604400_04.html

El Hospital de San Pablo ha aplicado el consejo genético a 700 familias Leer
(2005-12-28)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/genomica/es/desarrollo/603755.html

Abren en Madrid un nuevo Centro de Medicina Embrionaria con el fin de impulsar esta especialidad Leer
(2005-12-16)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=42111

Rafael Amargo bailará en Rivas en beneficio de las víctimas de Ataxia Leer
(2005-12-12)http://mercado.segundamano.es/SCRIPTSB/EDITORIAL.DLL/G?PL=0&PU=6&T=0&AP=0&S=0&AR=105473

FEDER reclama apoyo a Zapatero para impedir un recorte del 35% en el presupuesto de salud pública de la UE en 2006 Leer
(2005-11-29)http://www.europapress.es/europa2003/noticia.aspx?cod=20051129191722&tabID=1&ch=69

Un mecanismo genético desencadena la enfermedad del riñón poliquístico Leer
(2005-11-28)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=18826

“Las enfermedades raras en dermatología pediátrica": en Roma durante dos días con los máximos expertos italianos y asociaciones de pacientes Leer
(2005-11-25)http://www.fides.org/aree/news/newsdet.php?idnews=6772&lan=spa

FEDER cree que el caso Hwang "no afectará" a las investigaciones, aunque afirma que "sin el aspecto ético no es buena" Leer
(2005-11-24)http://www.fuerteventuradigital.com/portal/noticias/noticia.asp?canal=salud&fecha=20051124&hora=162200

Las enfermedades genéticas son hoy la principal causa de mortalidad infantil Leer
(2005-11-22)http://www.diariodeleon.es/inicio/reportaje.jsp?CAT=111&TEXTO=4274784

La biotecnología, al ataque de las enfermedades raras Leer
(2005-11-21)http://www.lanacion.com.ar/758225

Las enfermedades raras afectan al 8 por ciento de los españoles Leer
(2005-11-20)http://servicios.eldiariomontanes.es/pg051120/prensa/noticias/Sociedad/200511/20/DMO-TEL-139.html

Ocho por ciento población española padece 'enfermedades raras' Leer
(2005-11-20)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/poblacion_espanola_padece_enfermedades_raras_603256.htm

Las enfermedades neuromusculares de origen genético han doblado su incidencia en España en los últimos cinco años Leer
(2005-11-18)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=18572

La Comisión Europea presenta nuevas normas para fomentar las terapias génicas, celulares y con tejidos orgánicos Leer
(2005-11-17)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=18545

Leer
(2005-11-13)http://www.telemadrid.com/informativos/noticia_completa.asp?id=140226&seccion=1MAD

Expertos en pediatría piden más apoyo de las administraciones para afrontar las "enfermedades raras" Leer
(2005-11-12)http://www.cerestvnoticias.com/portal/noticias/noticia.asp?canal=salud&fecha=20051111&hora=213441

Los pacientes piden un plan de acción para dolencias raras Leer
(2005-11-12)http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2005/638/1131750013.html

Una sola familia consume cada mes medicinas por valor de 42.000 euros Leer
(2005-11-12)http://www.lavozdegalicia.es/ed_santiago/noticia.jsp?CAT=123&TEXTO=4244479

Cada año se detecta un centenar de casos de síndrome de West en España Leer
(2005-11-10)

Afectados por enfermedades raras piden al Gobierno más recursos y un plan de acción Leer
(2005-11-10)http://www.madridpress.com/home/DetallNews.jsp?id=40610&static=0

Denuncian falta centros especialidades enfermedades raras España Leer
(2005-11-10)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/denuncian_espana_falta_centros_especialidades_588107.htm

En España, las mutaciones del cadasil son muy heterogéneas Leer
(2005-11-09)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/genomica/es/desarrollo/589210_04.html

Las enfermedades raras de origen genético se diagnostican ya en un 50 por ciento en todas las patologías Leer
(2005-10-29)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=17946

CENTRO ESTATAL DE REFERENCIA DE ATENCIÓN A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS (BURGOS) Leer
(2005-10-28)http://www.noticias.info/asp/aspComunicados.asp?nid=113339&src=0

TRES MILLONES DE ENFERMOS DEBERÍAN SER SUFICIENTES PARA ACTIVAR LA CONCIENCIA DE LOS POLÍTICOS Leer
(2005-10-27)http://www.acceso.com/display_release.html?id=26170

Las enfermedades de base genética constituyen la primera causa de mortalidad infantil en Occidente Leer
(2005-10-25)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=17937

Un método no farmacológico aísla células madre para terapia génica Leer
(2005-10-25)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/bionoticias/genomica/es/desarrollo/578225.html

El tercer número de la revista “REDES”, dedicado a las enfermedades hereditarias Leer
(2005-10-24)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=41334

Sociedad Española Genética Humana pide especialidad en genética Leer
(2005-10-24)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/sociedad_espanola_genetica_humana_558772.htm

Valcarce ratifica centro enfermedades raras Burgos estará en 2007 Leer
(2005-10-20)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/valcarce_burgos_ratifica_centro_enfermedades_553682.htm

Enfermos raros Leer
(2005-10-16)http://www.lavanguardia.es/web/20051016/51195434959.html

FEDER celebra en Madrid las I Jornadas Nacionales en Enfermedades Raras Leer
(2005-10-14)http://solidaridaddigital.discapnet.es/paginas/nacional/EJA05101405.htm

Aprobado en España Saizen para el crecimiento de niños pequeños Leer
(2005-10-14)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=41176

La Mngie causada por mutaciones parciales aparece más tardíamente Leer
(2005-10-13)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/genetica/es/desarrollo/574097.html

XXII Congreso de ASEM sobre Enfermedades Neuromusculares Leer
(2005-10-05)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=17449

Discapacidad y enfermedades neuromusculares Leer
(2005-10-05)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=17456&AZPRENSA=2c11a4588d2a71d74d98ef17cf158a2b

Los pediatras de Son Dureta piden al Govern que una Unidad para enfermedades raras del metabolismo Leer
(2005-10-05)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/dureta_govern_unidad_527260.htm

Una red financiada por la UE aporta material biológico humano para la investigación de enfermedades raras Leer
(2005-10-05)http://dbs.cordis.lu/cgi-bin/srchidadb?CALLER=NHP_ES_NEWS&ACTION=D&SESSION=&RCN=EN_RCN_ID:24540&TBL=ES_NEWS

Describen un nuevo trastorno articular hereditario severo Leer
(2005-10-03)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/reumatologia/es/desarrollo/563377.html

ENFERMEDADES RARAS: Neuralgia amiotrófica y Parsonage-Turner Leer
(2005-10-03)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/medicina/es/desarrollo/563290.html

Expertos avisan de diferencias en el abordaje de enfermedades por el encarecimiento de la Medicina Leer
(2005-09-30)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=17371

Andalucía.-Enfermos de ataxias reclaman a la Administración mayor inversión para la investigación y la rehabilitación Leer
(2005-09-29)http://es.news.yahoo.com/050922/4/4akcy.html

Hallado el gen que causa la neuralgia amiotrófica Leer
(2005-09-26)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/561868.html

Salud elaborará un plan de enfermedades raras para ofrecer un abordaje integral de estas patologías Leer
(2005-09-26)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/salud_elaborara_plan_enfermedades_raras_508490.htm

La industria critica que España es uno de los países que más tarda en autorizar un fármaco huérfano aprobado por la UE Leer
(2005-09-24)http://www.diariosigloxxi.com/noticia.php?ts=20050924160046

La investigación sobre enfermedades raras en España es escasa, aunque muestra una tendencia ascendente Leer
(2005-09-22)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=40836

Plan choque Federación Enfermedades Raras reclama más ayudas Leer
(2005-09-22)

Feder pide un Plan Nacional para luchar contra las enfermedades raras y que se creen centros de referencia en las CCAA Leer
(2005-09-22)http://es.news.yahoo.com/050922/4/4akxl.html

Las III Jornadas de Enfermedades Raras de Andalucía analizarán la porfiria y la situación de estos pacientes Leer
(2005-09-21)http://solidaridaddigital.discapnet.es/paginas/vida_asociativa/GJA05092105.htm

Los eurodiputados aprueban una Resolución sobre las enfermedades olvidadas en los países en desarrollo Leer
(2005-09-19)http://dbs.cordis.lu/cgi-bin/srchidadb?CALLER=NHP_ES_NEWS&ACTION=D&SESSION=&RCN=EN_RCN_ID:24432&TBL=ES_NEWS

Afectados por enfermedades raras piden a la Administración andaluza un Plan de Acción Leer
(2005-09-16)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/afectados_administracion_plan_accion_493446.htm

Enfermedades raras y ONGs, en décima temporada Hospital Central Leer
(2005-09-13)http://actualidad.terra.es/nacional/articulo/enfermedades_ongs_hospital_central_487893.htm

Aragón pone en marcha un proyecto biomédico que investigará con células madre embrionarias y adultas Leer
(2005-09-12)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/aragon_pone_marcha_proyecto_biomedico_485775.htm

La industria pide que sea prioridad en la UE la investigación clínica en huérfanos Leer
(2005-09-12)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/farmacologia/es/desarrollo/558971.html

La Eurocámara quiere extender 6 meses la validez de los fármacos pediátricos Leer
(2005-09-12)http://www.elglobal.net/articulo.asp?idcat=22&idart=166121

El cáncer encabeza las designaciones de huérfanos en la UE desde 2000 Leer
(2005-09-05)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/farmacologia/es/desarrollo/556835.html

«Ninguna enfermedad quedará huérfana de investigación» Leer
(2005-09-04)http://www.laverdad.es/albacete/pg050904/prensa/noticias/Albacete/200509/04/ALB-REG-271.html

Medicamentos pediátricos en la UE Leer
(2005-09-01)http://derecho.vlex.com/actualidad/doc_266345,c_01,00.html

En los últimos 6 años se han detectado más de 300 nacimientos con problemas metabólicos Leer
(2005-08-31)http://www.websalud.com/articulo.html?d_date=&xref=20050826salwsdsal_13&type=Tes&anchor=salwsdsal

Finalmente, la FDA aprobó el medicamento de la biotecnológica Tercica (Increlex) Leer
(2005-08-31)http://www.networkmedica.com/home/index.php?acc=articulo&id=1146&secc=1

LAS ASOCIACIONES PIDEN UN PLAN NACIONAL DE ACCIÓN Leer
(2005-08-30)http://www.elmundo.es/especiales/2003/03/sociedad/hacia_la_igualdad/noticias/2005/08/noticia1071.html

Tres millones de personas están afectadas por enfermedades raras en España Leer
(2005-08-30)http://www.noticias.info/asp/aspComunicados.asp?nid=94227&src=0

Proponen que los fármacos abandonados en fase de investigación se prueben para enfermedades raras Leer
(2005-08-28)http://www.cerestvnoticias.com/portal/noticias/noticia.asp?canal=salud&fecha=20050828&hora=092220

La terapia neuroprotectora promete ser una opción viable a medio plazo Leer
(2005-08-28)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/neurologia/es/desarrollo/562602.html

Una inciativa europea investigará sobre las enfermedades raras Leer
(2005-08-23)http://elmundosalud.elmundo.es/elmundosalud/2005/08/23/medicina/1124820576.html

Dos medicamentos, una pequeña enfermedad y un insólito pedido a la Food and Drug Administration Leer
(2005-08-16)http://www.networkmedica.com/home/index.php?acc=articulo&id=879&PHPSESSID=2d6cde7825f812a4834bcf894feef49f

Las enfermedades raras llevan cada día a veinte pacientes 'desahuciados' al Clínico Leer
(2005-08-07)http://servicios.ideal.es/granada/pg050807/prensa/noticias/Local_Granada/200508/07/COS-GRA-196.html

La conselleria convoca ayudas para investigación sanitaria por 300.000 euros Leer
(2005-08-06)http://www.panorama-actual.es/noticias/not176061.htm

Las parejas con enfermedades raras hereditarias podrán tener hijos sanos Leer
(2005-07-29)http://www.websalud.com/articulo.html?d_date=&xref=20050728salwsdsal_2&type=Tes&anchor=salwsdsal

El Gobierno se compromete a apoyar y promover la investigación sobre anomalías congénitas Leer
(2005-07-26)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=39989

Hospital Clínico U. de Chile inauguró primer centro de enfermedades raras en Latinoamérica Leer
(2005-07-24)http://www.universia.cl/portada/actualidad/noticia_actualidad.jsp?noticia=81222

Neuritis óptica, la antesala de la esclerosis múltiple Leer
(2005-07-21)http://www.websalud.com/articulo.html?xref=20050720salwsdsal_2&type=Tes&anchor=wsdsaloft

Expertos españoles producen un compuesto antioxidante que actúa sobre la arteriosclerosis y las cataratas Leer
(2005-07-16)http://www.diariomedico.com/rec-templating/templates/diario_medico/cmp/buscadorResultadoArchivo.jsp?aliasCanal=Medicina&aliasSite=diario_medico&anio=2005&mes=07&mesNombre=Julio#

CEMINER del Hospital Clínico Universidad de Chile: Leer
(2005-07-14)http://www.redclinica.cl

Las mutaciones en el gen taci están asociadas a la inmunodeficiencia IgA Leer
(2005-07-11)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/297448.html

La biología molecular controla mejor las neuromusculopatías Leer
(2005-07-05)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/neurologia/es/desarrollo/288632.html

La biología molecular controla mejor las neuromusculopatías Leer
(2005-07-05)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/neurologia/es/desarrollo/288632.html

Terapia génica: una puerta a la esperanza Leer
(2005-07-01)http://www.websalud.com/articulo.html?xref=20050701salwsdsal_1&type=Tes&anchor=wsdsalind

El 25 por ciento de los afectados por alguna de las consideradas como “enfermedades raras” deben esperar entre 5 y 30 años hasta lograr un diagnóstico fiable Leer
(2005-07-01)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=15719

Las enfermedades neuromusculares afectan a 50.000 personas en España Leer
(2005-06-30)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=39607

La Junta de Andalucía aprueba el decreto sobre el derecho al diagnóstico genético preimplantacional Leer
(2005-06-30)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=39593

La biomedicina necesita más 'centrocampistas' Leer
(2005-06-30)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/biotecnologia/es/desarrollo/288389.html

Los pacientes con enfermedades raras tienen que esperar hasta 30 años para un diagnóstico correcto Leer
(2005-06-29)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=39585

Andalucía, la primera en financiar el diagnóstico genético preimplantatorio Leer
(2005-06-29)http://www.websalud.com/articulo.html?xref=20050629salwsdsal_5&type=Tes&anchor=wsdsalind

La UE mejorará sus datos sobre dolencias raras Leer
(2005-06-28)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/politica_sanitaria/es/desarrollo/288242_02.html

Hoy comienza en Luxemburgo el Congreso Europeo de Enfermedades Raras Leer
(2005-06-21)http://solidaridaddigital.discapnet.es/paginas/vida_asociativa/EJA05062106.htm

Nuevos datos para evitar defectos congénitos Leer
(2005-06-09)http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2005/620//1117836010.html

Una mutación en la eIF2B desintegra la sustancia blanca Leer
(2005-06-02)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,638565,00.html

Nueva enfermedad genética: el síndrome nefrogénico de antidiuresis inadecuada Leer
(2005-05-05)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=38650

Diseñan un innovador sistema de terapia génica Leer
(2005-04-04)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,613630,00.html

El sector biotecnológico europeo reclama más coordinación en el desarrollo de medicamentos huérfanos Leer
(2005-03-14)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,605581,00.html

Hay cerca de 200.000 valencianos afectados por enfermedades raras Leer
(2005-02-28)http://www.20minutos.es/noticia/8045/0/ENFERMEDAD/VALENCIA/SANIDAD/

Un congreso abordará en Córdoba la incidencia de las más de 5.000 enfermedades «raras» Leer
(2005-02-25)http://cordoba.abc.es/cordoba/pg050225/prensa/noticias/Cordoba/Cordoba/200502/25/COR-COR-011.asp

Marina Cavazzana-Calvo: "Esperamos mejorar la terapia génica con derivados del VIH" Leer
(2005-02-22)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,597493,00.html

"La dispensación de la hormona del crecimiento sigue el control adecuado" Leer
(2005-02-21)http://www.elglobal.net/articulo.asp?idcat=24&idart=140965

El Senado estadounidense vota en contra de la discriminación genética Leer
(2005-02-21)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=37476

Sanidad contempla la selección de embriones compatibles para salvar la vida del hijo enfermo Leer
(2005-02-10)http://elmundosalud.elmundo.es/elmundosalud/2005/02/08/biociencia/1107858596.html

El debate de la eutanasia afecta a la ética del profesional sanitario Leer
(2005-02-03)http://www.lasprovincias.es/valencia/pg050203/prensa/noticias/CValenciana/200502/03/VAL-CVA-138.html

Las nanopartículas de óxido de silicio podrían mejorar la terapia génica Leer
(2005-01-18)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,583029,00.html

Salud Pública edita un estudio con la incidencia de enfermedades raras Leer
(2005-01-17)http://www.levante-emv.com/secciones/noticia.jsp?pIdNoticia=78046&pIndiceNoticia=2&pIdSeccion=20

Una compañía ofrece guardar sangre del cordón umbilical de los hijos Leer
(2005-01-13)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=36834

Un nuevo método simplifica la búsqueda de alteraciones genéticas vinculadas a enfermedades Leer
(2005-01-11)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,580279,00.html

Las mutaciones de la ataxia pueden ayudar a conocer la evolución humana Leer
(2005-01-03)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,577485,00.html

Una mano a las enfermedades raras Leer
(2004-12-12)http://www.diariodeleon.com/se_sociedad/noticia.jsp?CAT=248&TEXTO=3280942

Es necesario potenciar el estudio de fármacos huérfanos Leer
(2004-12-03)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,555010,00.html

Feder pide un Plan Nacional contra las enfermedades raras Leer
(2004-11-29)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=36169

Con el diagnóstico preimplantacional se logra una gran reducción de abortos recurrentes Leer
(2004-11-26)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=36131

Un equipo español da la clave para diagnosticar enfermedades raras Leer
(2004-10-06)http://actualidad.wanadoo.es/carticulos/57711.html

Afectados por enfermedades raras señalan la falta de información y la soledad como los principales problemas Leer
(2004-08-06)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,518589,00.html

Entre dos y tres millones de españoles padecen alguna de las denominadas enfermedades raras Leer
(2004-08-03)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=34223

Casi tres millones de españoles padecen una enfermedad rara Leer
(2004-08-03)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2004/08/02/medicina/1091459579.html

Entre dos y tres millones de españoles padecen alguna de las denominadas enfermedades raras Leer
(2004-08-03)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,517213,00.html

Las investigaciones sobre enfermedades raras se coordinarán desde el centro de Burgos Leer
(2004-07-23)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=34085

Cada vez más padres luchan contra las enfermedades raras Leer
(2004-07-20)http://www.clarin.com/diario/2004/07/20/sociedad/s-02810.htm

Las células troncales mejoran la distrofia muscular en ratones Leer
(2004-07-19)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,510547,00.html

Las investigaciones sobre las enfermedades raras del país se coordinarán desde el centro de Burgos Leer
(2004-06-23)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,513230,00.html

Se crea una asociación global para las enfermedades raras Leer
(2004-06-17)http://www.buscasalud.com/boletin/noticias/2004_06_17_15_39_09.html

Orbus Morba da asesoría sobre enfermedades raras en Internet Leer
(2004-05-11)http://www.elpais.es/articuloCompleto.html?d_date=&xref=20040511elpepisal_9&type=Tes&anchor=elpsalpor

Nuevo centro para impulsar el estudio de patologías raras Añadir a Mi carpeta Leer
(2004-04-20)http://www.elpais.es/articuloCompleto.html?d_date=&xref=20040420elpepisal_2&type=Tes&anchor=elpsalpor

Un defecto en el ADN mitocondrial explicaría enfermedades raras Leer
(2004-03-29)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,464101,00.html

'Hay potencial de desarrollo en patologías raras' Leer
(2004-03-19)http://www.cincodias.es/articulo.html?d_date=20040319&xref=20040319cdscdiemp_22&type=Tes&anchor=cdscdi

España tiene diez veces menos genetistas clínicos que el Reino Unido Leer
(2004-03-12)http://www.biomeds.net/biomedia/n02020304.htm

España es deficitaria en genetistas bien formados Leer
(2004-03-10)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,456756,00.html

La biotecnología mejorará el diagnóstico de enfermedades raras Leer
(2004-02-29)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,450339,00.html

La biotecnología mejorará el diagnóstico de enfermedades raras Leer
(2004-02-24)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,450339,00.html

Los afectados por enfermedades raras piden un plan nacional Leer
(2004-02-23)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=31434

Reclaman un programa integral contra las enfermedades raras Leer
(2004-02-23)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,449546,00.html

Grisolía cree que los tratamientos con células madre se generalizarán Leer
(2004-02-19)http://www.elpais.es/articuloCompleto.html?d_date=&xref=20040219elpand_28&type=Tes&anchor=elpepiautand

El acceso a los fármacos, reto de los afectados por las «enfermedades raras» Leer
(2004-02-14)http://www.abc.es/Sociedad/noticia.asp?id=241969&dia=14022004

El Instituto de Enfermedades Raras gestionará un presupuesto de nueve millones de euros Leer
(2004-01-28)http://www.elmundo.es/elmundo/2004/01/28/ciencia/1075319832.html

I Premio periodístico sobre enfermedades raras y Medicamentos Huérfanos. Leer
(2004-01-22)http://www.bornet.es/notic/_breves/291103105242.shtml

Profundización en los medicamentos huérfanos y las enfermedades raras Leer
(2004-01-19)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/noticia/0,2458,435138,00.html

"Papeles de FEDER" publica un especial con las demandas de los enfermos a las administraciones públicas Leer
(2004-01-05)http://www.discapnet.es/NR/exeres/0000b185ktgepydlvuuxfcjp/noticia_detalle_2.asp?NRMODE=Published&NRORIGINALURL=%2fDiscapnet%2fCastellano%2fActualidad%2fNoticias%2fDiscapacidad%2fNoticia_6479%2ehtm&NRNODEGUID=%7b569F7CC5-0BEF-43EF-9A4C-B3F88C650E43%7d&NRQUERYTERMINATOR=1&cookie%5Ftest=1

Los afectados por enfermedades raras piden la consideración de los crónicos e incentivos fiscales para el desarrollo de fármacos Leer
(2003-11-27)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,419210,00.html

Tribuna: El cribaje neonatal en la detección precoz de las enfermedades raras Leer
(2003-11-05)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,410485,00.html

El cribaje neonatal debería ser selectivo y limitarse a RN con riesgo de anomalías Leer
(2003-10-03)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,398319,00.html

El cribaje neonatal debería ser selectivo y limitarse a RN con riesgo de anomalías Leer
(2003-10-03)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,398319,00.html

Las enfermedades raras afectan a entre 20 y 30 millones de europeos Leer
(2003-09-15)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=28639

Comienza la Semana de Concienciación de Enfermedades Raras Leer
(2003-05-26)

Afectados por enfermedades raras denuncian su exclusión de la Ley de Cohesión Leer
(2003-03-28)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=25657

Afectados por enfermedades raras denuncian su exclusión de la Ley de Cohesión y Calidad Sanitaria Leer
(2003-03-27)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,281382,00.html

Perros verdes Leer
(2003-02-28)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/pescepticemia.plantilla?pident=1967

Las familias de pacientes investigan las enfermedades raras Leer
(2003-02-27)http://elmundosalud.elmundo.es/elmundosalud/2003/02/26/industria/1046278251.html

LA INDUSTRIA NO INVIERTE EN ELLOS
Leer
(2003-02-26)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2003/02/26/industria/1046278251.html

Secuenciado el cromosoma 14, asociado al Alzheimer y el cáncer de ovario Leer
(2003-01-06)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/noticia/0,2458,223546,00.html

Enfermedades de Baja Prevalencia en la Edad Leer
(2002-09-06)http://www.fundacion1000.es/enfermedades_de_baja_prevalencia.htm

La discapacidades emergentes dejan de ser raras y olvidadas Leer
(2002-09-01)http://www.cermi.es/texto/cermi-es/005/reportaje.asp

Desconocidas = Sin amor: Las enfermedades raras y las Leer
(2002-06-01)http://www.disabilityworld.org/06-08_02/spanish/noticias/orphan.shtml

Enfermedades raras: las olvidadas de la Medicina Leer
(2002-05-23)http://www.ondasalud.com/edicion/noticia/0,2458,148975_825,00.html

El futuro de las ER pasa por la biotecnología Leer
(2002-05-23)http://www.ondasalud.com/edicion/noticia/0,2458,148568,00.html

Enfermedades raras, medicamentos huérfanos Leer
(2002-04-01)http://www.ocu.org/map/show/5761/src/31991.htm

Sanidad creará un Instituto Nacional de Investigación de Enfermedades Raras, dependiente del Carlos III Leer
(2002-03-21)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=18856

El Senado insta al Gobierno a la creación de un Instituto Nacional de Investigación Clínica y Básica en Enfermedades Raras Leer
(2002-03-20)http://www.arrakis.es/~lafora/not20mar2002.htm

El PP insta al Gobierno a crear el Instituto Nacional de Investigación de Enfermedades Raras Leer
(2002-03-20)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=18825

Los males 'huérfanos' Leer
(2002-02-19)http://www.elpais.es/articuloCompleto.html?d_date=&xref=20020219elpand_36&type=Tes&anchor=elpepiautand

Sanidad pondrá en marcha un programa de investigación para las enfermedades raras Leer
(2001-12-19)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2001/12/19/medicina/1008791123.html

Piden que se financien los fármacos para enfermedades raras Leer
(2001-12-10)http://www.correofarmaceutico.com/edicion/noticia/0,2458,121160,00.html

Hospitales de Andalucía y Extremadura realizan el primer registro de enfermedades respiratorias raras Leer
(2001-10-22)http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,67819,00.html

Cómo afrontar una enfermedad poco común Leer
(2000-10-14)http://www.elmundo.es/salud/2000/404/971277136.html

La Federación Española de Enfermedades Raras reclama al Gobierno más dinero para estas patologías. Leer
(2000-10-05)http://www.asmayepoc.com/asmayepoc/doc/noticias/conte_noticia03_10_00.html

Enfermedades raras Leer
(2000-06-14)http://www.diariomedico.com/enlared/rarediseases/

Especialistas en enfermedades raras celebran en Sevilla su congreso mundial Leer
(2000-05-05)http://www.elpais.es/articuloCompleto.html?d_date=&xref=20000205elpand_20&type=Tes&anchor=elpepiautand

http://www.elpais.es/articuloCompleto.html?d_date=&xref=20000222elpepisal_2&type=Tes&anchor=elpsalpor Leer
(2000-02-22)http://www.elpais.es/articuloCompleto.html?d_date=&xref=20000222elpepisal_2&type=Tes&anchor=elpsalpor

La Agencia del Medicamento contactará con las personas afectadas por enfermedades raras para conocer sus necesidades Leer
(2000-02-18)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=10365

Enfermedades minoritarias Leer
(1999-09-12)http://www.elpais.es/articuloCompleto.html?d_date=&xref=19990912elpepiopi_9&type=Tes&anchor=elpepiopi

Nace la Federación Española de Atención a las Enfermedades Raras Leer
(1999-05-17)http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=7919

Un nuevo método para buscar genes útiles Leer
(1999-01-20)http://www.elpais.es/articuloCompleto.html?d_date=&xref=19990120elpepisoc_24&type=Tes&anchor=elpepisoc

La desgracia de ser "infrecuente" Leer
(1998-11-02)http://www.elpais.es/articuloCompleto.html?d_date=&xref=19981102elpepisoc_12&type=Tes&anchor=elpepisoc

En busca de enfermedades raras Leer
(0209-05-22)http://www.bbc.co.uk/mundo/ciencia_tecnologia/2009/05/090522_rare_neurodiseases_men.shtml

LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS PIDEN UNA SEGUNDA OPINIÓN MÉDICA PARA EL DIAGNÓSTICO DE SUS PATOLOGÍAS Leer
(0207-11-20)http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Actualidad/Nueva_Hemeroteca/detalle?id=163668

Más de 20.000 personas con enfermedades raras se han beneficiado en 2009 de los proyectos de FEDER Leer
(0201-04-29)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=223110

La Duquesa de Montoro, Doña Eugenia Martínez de Irujo amadrinará a la Federación de Asociaciones de Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados. Leer
(0201-04-27)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2608/1/La-Duquesa-de-Montoro-Dona-Eugenia-Martinez-de-Irujo-amadrinara-a-la-Federacion-de-Asociaciones-de-Mucopolisacaridosis-y-Sindromes-relacionados/Page1.html

Las llamadas 'enfermedades raras' afectan a tres millones de españoles Leer
(0000-00-00)http://canales.nortecastilla.es/salud/100.htm

LAS CENICIENTAS DE LA MEDICINA Leer
(0000-00-00)http://www.el-mundo.es/especiales/2003/03/sociedad/hacia_la_igualdad/discapacidad6.html

Los afectados piden un Plan de Acción para las Enfermedades Raras Leer
(0000-00-00)http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=18230

Las enfermedades raras causan el 35% de las muertes de bebés y afectan a 3 millones de personas en España Leer
(0000-00-00)http://www.noticiasdenavarra.com/ediciones/2006/10/21/sociedad/espana-mundo/d21esp15.714244.php

Afectados exigen mayor compromiso de Gobiernos en investigación Leer
(0000-00-00)http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/afectados_gobiernos_exigen_compromiso_investigacion_1216581.htm

El consejo genético ayuda a predecir diabetes monogénicas Leer
(0000-00-00)http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/genomica/es/desarrollo/739654_04.html

ALMUDENA MOYA GONZALEZ Leer
(0000-00-00)

Ya aplican una nueva técnica para detectar enfermedades genéticas Leer
(0000-00-00)http://www.clarin.com/diario/2008/06/02/sociedad/s-01685076.htm

Leer
(0000-00-00)

Jornada sobre Enfermedades Raras Leer
(0000-00-00)http://www.parlamentario.com/noticia-21626.html

Jornada sobre Enfermedades Raras Leer
(0000-00-00)http://www.parlamentario.com/noticia-21626.html

gaby Leer
(0000-00-00)

También en Canarias,la Consejería de Sanidad les niega el fármaco. Leer
(0000-00-00)

Hospitales y centros de transfusión tomarán ADN para el banco andaluz Leer
(0000-00-00)http://www.granadahoy.com/article/granada/536778/hospitales/y/centros/transfusion/tomaran/adn/para/banco/andaluz.html

El recorte en I+D paraliza la creación de un gran laboratorio científico para el Chuvi Leer
(0000-00-00)http://www.farodevigo.es/gran-vigo/2009/12/15/recorte-id--paraliza-creacion-gran-laboratorio-cientifico-chuvi/395384.html

DETECTORES DE ENFERMEDADES RARAS Leer
(0000-00-00)http://www.andaluciainvestiga.com/espanol/noticias/8/9701.asp

Noticias sobre otras enfermedades raras

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