| 22q11.2 Deletion Syndrome |
| Revisión de Geneclinics acerca de los síndromes relacionados con delecciones en el cromosoma 22 ([del 22q11.2. Includes: DiGeorge Syndrome (DGS), Velocardiofacial Syndrome (VCFS), Shprintzen Syndrome, Conotruncal Anomaly Face Syndrome (CTAF), Caylor Cardiofacial Syndrome, Autosomal Dominant Opitz G/BBB Syndrome] |
| http://www.geneclinics.org/profiles/22q11deletion/details.html |
|
| 22q11.2 Deletion Syndrome |
| Revisión de Geneclinics acerca de los síndromes relacionados con delecciones en el cromosoma 22 ([del 22q11.2. Includes: DiGeorge Syndrome (DGS), Velocardiofacial Syndrome (VCFS), Shprintzen Syndrome, Conotruncal Anomaly Face Syndrome (CTAF), Caylor Cardiofacial Syndrome, Autosomal Dominant Opitz G/BBB Syndrome] |
| http://www.geneclinics.org/profiles/22q11deletion/details.html |
|
| Accidente Vascular Hepático Sindrome de Budd Chiari |
| Actualmente es mi Pagina personal, en ella encontraras información sobre el Sindrome de Budd-Chiari, y casos reales de momento solo el mio. |
| http://www.accidente-vascular-hepatico.org |
|
| Afectad@s por el Síndrome de Peutz-Jeghers |
| El Síndrome de Peutz Jeghers, es una enfermedad considerada ”rara”. Es genética, caracterizada por pólipos intestinales, además de manchas pigmentadas alrededor de los labios, encías. Los pólipos se desarrollan más comúnmente en el intestino delgado, pero igualmente en el colon. |
| http://sindromedepeutzjeghers.blogspot.com/ |
|
| Agenzia Italiana Documentazione Malattie Rare |
| Web de referencia italiana sobre enfermedades raras. |
| http://www.aidweb.org/ |
|
| Alport Syndrome Home Page |
| Web del Dr. Curtis L. Atkin, de la Universidad de Utah, que padecía la enfermedad de Alport. |
| http://www.cc.utah.edu/~cla6202/ASHP.htm |
|
| ANGIODISPLASIAS EN NIÑOS |
| Información faciitada por el Dr. Osvaldo Novaira |
| http://www.drnovaira.com.ar/pe-angiodisplasias.htm |
|
| Angioedema Hereditario |
| Información sobre la enfermedad en el portal de temas de salud Saludalia |
| http://www.saludalia.com/Saludalia/servlets/contenido/jsp/parserurl.jsp?url=web_saludalia/enfermedad |
|
| Aportransferrina |
| Web con información sobre la atransferrinemia, creada por los padres de Violeta, una niñas afectada por la enfermedad. |
| http://www.apotransferrin.com/ |
|
| ARTHROGRYPOSIS MULTIPLEX CONGENITA WITH WHISTLING FACE |
| Información en OMIM |
| http://www3.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=208155 |
|
| Artículo escrito por la Dra. Karina Villar en la revista del COM de Toledo (Oct-Dic 2000) |
| La enfermedad de Von Hippel Lindau es una enfermedad hereditaria, autosómica dominante, ocasionada por la mutación de un gen, y que predispone al portador de la misma al desarrollo de tumores en diferentes órganos. Entre ellos destacan : hemangioblastomas en el SNC, angiomas retinianos, quistes y cáncer renal, feocromocitomas, quistes y tumores pancreáticos, tumores de saco endolinfático (ELST) y quistes en epidídimo y ligamento ancho. La mayoría de los tumores son multicéntricos o bilaterales, y aparecen a edades más tempranas que en los no portadores de la mutación..... |
| http://www.arrakis.es/~sgrifell/contenidos/profesionales/articulo_karina.html |
|
| Artogriposis múltiple congénita |
| Información sobre artrogriposis desde la web PediatricNeuro.com |
| http://pediatricneuro.com/alfonso/esppg151.htm |
|
| Artrogriposis |
| La artrogriposis es una displasia esquelética que afecta fundamentalmente a las articulaciones. Tiene una incidencia de 1/30.000 R.N.. Puede ser recesiva (miógena) o autosómica dominante (neurógena). |
| http://www.zambon.es/areasterapeuticas/03mujer/atlas/fichas/2017.htm |
|
| Artrogriposis múltiple congénita |
| Información en Orpha.net |
| http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=ES&Expert=1150 |
|
| Artrogriposis múltiple congénita: Documento |
| Documento elaborado por Dra. Mª Dolores Sánchez García. (Año 2001)
Descargado de www.ortoinfo.com, el primer portal en español especializado en ortopedia. |
| http://www.ortoinfo.com/profesionales/articulos/articulos/Ortopedia/ARTROGRIPOSIS.pdf |
|
| Asociación Española Para el Estudio de los Errores Congénitos |
La Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM) nace oficialmente en la Asamblea General del III Congreso Nacional de Errores Congénitos del Metabolismo, en noviembre de 1999 en Santiago de Compostela. En dicha Asamblea se aprobaron los Estatutos de la Asociación que pueden consultarse a continuación (entrada para Estatutos). Para inscribirse en la asociación pulse sobre este enlaces, rellene el siguiente formulario, imprímalo y mándelo por correo postal.
AECOM tiene como objetivo el aglutinar a los diversos profesionales con dedicación preferente al diagnóstico y tratamiento de los Errores Congénitos del Metabolismo. Así pues, AECOM alberga Pediatras, Neurólogos, Especialistas en Gastroenterología y Nutrición, Bioquímicos, Biólogos, Farmacéuticos, Dietistas, y otros científicos que comparten el mismo interés de progreso en el conocimiento de dichas enfermedades.
AECOM cuenta en la actualidad con unos 130 miembros, repartidos por toda la geografía española, y está abierta a los profesionales de otras nacionalidades, en especial a nuestros vecinos de Portugal y a los paises de habla española (América Latina).
|
| http://www.ae3com.org |
|
| Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias |
| Asenecan (Enfermedades Neuromusculares) |
| http://asenecan.blogspot.com/ |
|
| Asociación de Malformación de Arnold Chiari y Sordera súbita Unilateral. |
| Caso clínico. |
| http://neurologia.rediris.es/neurologia/casos/caso38.htm |
|
| Asociación Española de Genética Humana |
| Web oficial de la Asociación Española de Genética Humana |
| http://www.aegh.org/ |
|
| ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE MIASTENIA |
| Web Oficial de La Asociación Española de MIASTENIA
mailto: aemiastenia@aemiastenia.org
|
| http://www.aemiastenia.org/ |
|
| ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE MIASTENIA |
| Web Oficial de La Asociación Española de MIASTENIA
mailto: aemiastenia@aemiastenia.org
|
| http://www.aemiastenia.org/ |
|
| Asociacion Familias 22q11.2 D.S./V.C.F.S. |
| Sindrome del 22q11, microdeleción cromosoma 22, DiGeorge, VeloCardioFacial, Catch22 |
| WWW.VCFS.COM.AR |
|
| ASOCIACIÓN HUESOS DE CRISTAL DE ESPAÑA |
| La asociación nacional de afectados por OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA
|
| http://www.ahuce.org |
|
| Ataxia (en general) (manual de 21 enlaces) |
| Ataxia (en general) (manual de 21 enlaces) |
| http://ataxia.enfermedadesraras.org/FOLL/00-FOL-PP.htm |
|
| Ataxia Aragón |
| Web de la Asociación de Ataxia de Aragón |
| http://es.geocities.com/ataxiasaragon/ |
|
| Ataxia de Friedreich (Hispano-Ataxia) |
| Ataxia de Friedreich (manual en 21 enlaces) |
| http://ataxia.enfermedadesraras.org/FOLLFA/00-FOL-PP.htm |
|
| Ataxia en Uruguay |
| Web de referencia para los pacientes afectado de ataxia en Uruguay (puesta en marcha en diciembre 2008) |
| http://www.ataxiauruguay.com.uy/ |
|
| Ataxia MJD Research Project |
| Nonprofit corporation whose mission is to fund medical research that will help scientists find a cure for Machado-Joseph Disease (MJD) and similar disorders. |
| http://www.ataxiamjd.org/ |
|
| Ataxia Telangiectasia |
| Web dedicada a esta enfermedad con información en español |
| http://atm.tinerfe.com |
|
| Ataxia Telangiectasia |
| Web con información y recursos sobre la ataxia telangiectasia en español. |
| http://www.ataxiatelangiectasia.info |
|
| Ataxia Telangiectasia |
| Web con información sobre la ataxia telangiectasia en español. |
| http://www.ataxiatelangiectasia.es |
|
| Ataxia Telangiectasia (Hispano-Ataxia) |
| Ataxia Telangiectasia (Hispano-Ataxia) |
| http://ataxia.enfermedadesraras.org/ATAXIA/YATE-PP.htm |
|
| Ataxia y atáxicos |
| "Ataxia y atáxicos" es un proyecto de ataxia, por internet, a título personal, de Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich). |
| http://www.ataxia-y-ataxicos.es |
|
| Ataxia-Telangiectasia |
| Ataxia-Telangiectasia por Dr. José Uberos Fernández para la asociación Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria.
|
| http://www.sepeap.es/revisiones/neurologia/ataxia.htm |
|
| Ataxias hereditarias autosómicas dominantes (manual de 21 enlaces) |
| Ataxias hereditarias Autosómicas Dominantes (manual de 21 enlaces) |
| http://ataxia.enfermedadesraras.org/FOLLSCA/00-FOL-PP.htm |
|
| Atlas de dermatología-Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber |
| Imágenes para al diagnóstico 'Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber ' |
| http://www.dermis.net/doia/diagnose.asp?zugr=d&lang=s&diagnr=759600&topic=t |
|
| AUTOIMMUNE LYMPHOPROLIFERATIVE SYNDROME; ALPS |
| Informacións sobre el síndrome linfoproliferativo autoinmune en OMIM. |
| http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=601859 |
|
| Ayuda a Guillermo |
| Ayuda a Guillermo, que padece una enfermedad rara llamada malformacion de Chiari tipo 1. La enfermedad de Chiari es una malformación catalogada como enfermedad rara. |
| http://www.guiller.org |
|
| Bases de datos |
El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (Feder) piden estudiar las medidas de apoyo en cuanto a mejora de la información sobre enfermedades poco frecuentes (1: 2000 personas) y la facilidad de acceso a través de las bases de datos existentes. Este objetivo es uno de los motivos que ha impulsado la celebración del I Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebrará en febrero del próximo año en Sevilla y que contará con representantes de la industria farmacéutica, asociaciones europeas de pacientes e investigadores.
"Sería estupendo que todos los organismos europeos relacionados con estas enfermedades crearan un banco de datos central y europeo", señala Moisés Abascal, presidente de la Feder. En Europa una enfermedad es considerada rara si afecta a menos de 185.000 personas en la Unión Europea.
España, retrasada
"Mientras que países como Francia, Dinamarca, Holanda o Gran Betaña, entre otros, disponen de algunos centros de datos específicos sobre estas patologías, España carece de ellos". Es imprescindible, señala Abascal, que en nuestro país exista una base de datos en español que permita a médicos, pacientes y farmacéuticos acceder fácilmente a la información sobre las enfermedades que les afectan. "Además, servirá como herramienta de investigación y de diagnóstico".
Francia tiene recopilada documentación sobre 500 enfermedades raras. En Gran Bretaña también existe un directorio que ofrece datos tanto a profesionades como a afectados.
Otras de las propuestas del Congreso de Sevilla será promover la colaboración entre países y establecer redes entre asociaciones de afectados y profesionales interesados; analizar la auténtica dimensión del problemas (datos relativos al número de afectados, tipo de enfermedades, medidas para mejorar la detección) y verificar el estado actual de la investigación a nivel experimental y clínico para potenciar su desarrollo en el ámbito europeo.
Sonia G. Sainz |
| http://www.diariomedico.com/sanidad/san161299comcuatro.html |
|
| Batten Disease Support anr Research Association - Español |
| Información sobre la enfermedad de Batten en Español. |
| http://www.bdsra.org/espanol/facts.htm |
|
| Best Disease |
| Información, en inglés, sobre la enfermedad proporcionada por la Foundation Fighting Blindness. |
| http://www.blindness.org/visiondisorders/causes.asp?type=10 |
|
| Blog Ataxia y atáxicos |
| Blog de Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, sobre el mundo de las ataxias. |
| http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/ |
|
| Budd-Chiari |
| Ficha básica sobre la enfermedad de Budd-Chiari en español. |
| http://www.iqb.es/monografia/sindromes/s004_01.htm |
|
| Budd-Chiari (OMIM) |
| Información de alto contenido científico sobre la enfermedad de Budd-Chiari en OMIM.(en inglés)
|
| http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=600880 |
|
| Budd-Chiari (Orphanet) |
| Información sobre la enfermedad de Budd-Chiari en Orphanet, web especializada en enfermedades raras. |
| http://www.orpha.net//consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=ES&Expert=131 |
|
| Cada vez más familias, luchan contra enfermedades minoritarias |
|
|
|
| Cada vez más familias, luchan contra enfermedades minoritarias |
| Las madres y los padres que tenemos hijos con patologías poco frecuentes o desconocidas, podemos pasar años sin conocer realmente un diagnóstico. Después de pasar años buscando un diagnóstico nombres como Síndrome de X Frágil, Síndrome de Prader-Willi, Síndrome de Behçet o la Fibrofeplasia Osificante Progresiva suenan dramáticos. |
| http://amspw.blogia.com/2005/092101-cada-vez-mas-familias-luchan-contra-enfermedades-minoritarias.ph |
|
| Cancer treatment in childrens with Ataxia Telangiectasia (AT) |
| Centro hospitalario y de investigación especializado en el tratamiento de tumores en niños con Ataxia Telangiectasia. |
| http://www.stjude.org/disease-summaries/0,2557,449_2165_7290,00.html |
|
| Capítulo 6.4. Sindrome hemolítico-urémico y Púrpura trombótica trombocitopénica |
| Amplia información médica acerca de la etiología, diagnóstico y tratamiento del Sindrome hemolítico-urémico y Púrpura trombótica trombocitopénica. |
| http://www.uninet.edu/tratado/c0604i.html |
|
| Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras |
| El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD por sus siglas en inglés) ha sido establecido por el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI por sus siglas en inglés) y la Oficina de Enfermedades Raras (ORD por sus siglas en inglés) y emplea especialistas en información con mucha experiencia para responder a las solicitudes de información del público en general, incluyendo pacientes y sus familias, profesionales sanitarios e investigadores biomédicos.
Por Teléfono |
| http://rarediseases.info.nih.gov/html/resources/info_cntr_esp.html |
|
| Centro de Manejo Integral de enfermedades Raras |
| El es una unidad clínica del Hospital Clínico de la Universidad de Chile conformada por médicos de diversas especialidades que realizan un trabajo conjunto integrador y multidisciplinario orientado a la atención de pacientes que padecen enfermedades infrecuentes, muchas veces de origen genético y que requieren equipos de salud coordinados y capaces de resolver en forma conjunta tanto el desarrollo y evolución de sus patologías como las bases agudas que puedan requerir de atención médica. |
| http://www.redclinica.cl/ceminer/ |
|
| Centro Médico Albany, Nueva York |
| Información general de la Enfermedad de Gaucher y su programa Gaucher que desarrolla esta institución.
|
| http://www.gaucherdisease.com/ |
|
| Centro Nacional de Información y Comunicación Educativa. |
| Información sobre educación especial dentro de la web del CNICE, dependiente del Ministerio de Educación y Ciencia. |
| http://www.cnice.mecd.es/recursos2/atencion_diversidad/01_02_01g.htm |
|
| Ceroidolipofuscinosis |
| Ceroidolipofuscinosis |
| http://ataxia.enfermedadesraras.org/ELENA/HOME.htm |
|
| Charcot Marie Tooth (NINDS) |
| Información en castellano del National Institute for Neurological Disorders and Stroke (Instituto Nacional para las Enfermedades Neurológicas y derrame cerebral) sobre la enfermedad de Charcot Marie Tooth. |
| http://www.ninds.nih.gov/disorders/spanish/la_enfermedad_de_charcot_marie_tooth.htm |
|
| Charcot-Marie-Tooth Disease - neurologychannel |
| Información básica (en inglés) sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth en Neurologychannel. Incluye la descripción de los elementos fisiolígicos/celulares afectados. |
| http://www.neurologychannel.com/charcot/ |
|
| Charcot-Marie-Tooth por NINDS |
| Información en Español sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth por el NINDS de los Estados Unidos |
| http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/la_enfermedad_de_charcot_marie_tooth.htm |
|
| Charla Digital con Juan Antonio Bueren, especialista en terapia génica. |
| La anemia de Fanconi se considera una enfermedad rara. Uno de los problemas que origina es el fracaso de la médula ósea. Hasta el momento el único tratamiento que existe para estos pacientes es el trasplante de células madre procedentes de la médula. Pero en los últimos años la terapia génica ha abierto una ventana a esta patología. El director del Programa de Terapia Génica de Células Hematopoyéticas en el CIEMAT estará con nosotros para responder todas la dudas sobre la anemia de Fanconi y sobre qué pueden aportar las nuevas investigaciones en genética a esta enfermedad y a otras como son algunos tipos de tumores. Si quiere más información, lea nuestro especial sobre esta patología. |
| http://www.elmundo.es/encuentros/invitados/2004/04/1030/index.html |
|
| Chromosome 22 Central |
| Grupo de apoyo para enfermedades relacionadas con el cromosoma 22 |
| http://www.c22c.org/ |
|
| Chromosome 22 Central |
| Grupo de apoyo para enfermedades relacionadas con el cromosoma 22 |
| http://www.c22c.org/ |
|
| Club del Filodentro |
| Revista electrónica dedicada a la integración escolar de alumnos con Necesidades Educativas Especiales. Y en general a las Dificultades de Aprendizaje. |
| http://enebro.pntic.mec.es/~fdepedro/ |
|
| CMTnet |
| CMTnet is a repository of information for research and treatment of Charcot-Marie-Tooth (CMT). CMT is a hereditary progressive neuromuscular disorder that primarily effects the feet, legs and hands. CMTnet is intended to provide information for both the medical and non-medical communities. |
| http://users.rcn.com/smith.ma.ultranet/CMTneto.html |
|
| Conferencia sobre enfermedades raras - Luxemburgo Junio 2005 |
| Información sobre Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras organizada por Eurodis en Luxemburgo en junio del 2005. |
| http://www.rare-luxembourg2005.org/index.php?dummy=1152836714&session=113935577345592&op=1&lng=espan |
|
| Conviviendo con la distonía de torsión |
| Un testimonio que nace con la intención de compartir desde lo íntimo una vivencia con aquellos enfermos de Distonía de Torsión que lo deseen, y además con aquellas personas que quieran aproximarse a la especial forma de sentir y enfrentar la vida de éstos. Desde un enfoque práctico, también pretende animarles a contar cómo les va, a qué se aferran en momentos de debilidad, qué trucos utilizan para desenvolverse, etc. de tal forma que, quizás sin pretenderlo, puedan constituir una importante ayuda para otros (con este fin puede visitarse el blog paralelo a esta página),
|
| http://webs.ono.com/distoweb/ |
|
| Corea de Sydenham |
| Información sobre la enfermedad en el portal especializado en temas de salud Saludalia. |
| http://www.saludalia.com/Saludalia/servlets/contenido/jsp/parserurl.jsp?url=web_saludalia/temas_de_s |
|
| Das Alport Syndrom |
| Web en alemán e inglés sobre el síndrome de Alport. Proporciona información actualizada sobre investigaciones en curso, contacto con familias afectadas, etc. |
| http://www.alport.de/ |
|
| Descripción de la enfermedad de von Hippel-Lindau en tres familias españolas |
| Estudio de la enfermedad de von Hippel-Lindau realizado por la Dra. Karina Villar en España. Es un estudio descriptivo, que compara finalmente los resultados con los de otros estudios, y extrae interesantes conclusiones sobre el seguimiento y tratamiento. |
| http://www.grupoaran.com/WEB/ediciones/revistas/003.asp?IR=20&fechaPublicacion=01/07/2002&IDAR=4518& |
|
| DETEM |
| DETEM es una plataforma independiente de neurólogos, especialistas en Esclerosis Múltiple (EM), cuyo objetivo es difundir la importancia de la detección precoz de esta enfermedad.
|
| http://www.btobinteractive.com/clientes/detem/ |
|
| Discapnet |
| Portal del mundo de los discapacitados. |
| http://www.discapnet.es |
|
| Discapnet |
| Portal dedicado a la discapacidad, con amplia información sobre este mundo al que frecuentemente conducen las enfermedades raras. |
| http://www.discapnet.com |
|
| Discapnet |
| Magnífico portal en relación a la salud y la discapacidad |
| http://www.discapnet.es |
|
| diseño paginas web |
| Empresa dedicada al diseño de paginas web, registro de dominios, alta en los principales buscadores y web hosting. |
| www.erluiso.com |
|
| Distonía de torsión de aparición temprana |
| Información sobre la distonía de torsión en Orphanet |
| http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=ES&Expert=256 |
|
| Distrofia Simpatica Refleja/Sindrome Regional Doloroso Complejo (DSR/SRDC) |
Guías Clínicas Practicas-Segunda Edición.
La Asociación de la Distrofia Refleja Simpática ofrece una versión de las Guías Clínicas Practicas que puede ser impresa utilizando el formato Adobe Acrobat
|
| http://www.rsds.org/7/spanish/clinical_guidelines_spanish.html |
|
| Down21 |
| CANAL Down21 es el primer proyecto de una fundación privada sin fines lucrativos destinada a aunar criterios, unificar y poner en contacto a través de la red a todas aquellas fundaciones, asociaciones, colegios, universidades, hospitales y demás organismos nacionales e internacionales, que se dediquen directa o indirectamente al estudio, enseñanza, desarrollo e investigación de personas con Síndrome de Down. |
| http://www.down21.org |
|
| El síndrome de Kabuki: pacientes de enfermedades muy raras |
| Noticia aparecida en el boletín de Eurordis sobre el síndrome de Kabuki |
| http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=1437 |
|
| Encuentro digital con Isabel Jiménez Alonso |
| Esta especialista, médico adjunto del servicio de digestivo del Hospital Universitario de La Princesa en Madrid, responderá las dudas sobre la enfermedad celíaca. Se trata de un trastorno difícil de diagnosticar y que genera muchos problemas asociados a quienes lo padecen si no eliminan el gluten de su dieta. |
| http://www.elmundo.es/encuentros/invitados/2006/02/1880/ |
|
| Enfermedad Charcot Marie Tooth |
| Información sobre el Charcot Marie Tooth por el Instituo Caren de Buenos Aires. (Argentina) |
| http://www.neurorehabilitacion.com/charcot_marie_toot.htm |
|
| Enfermedad de Charcot Marie Tooth |
| MedlinePlus Enciclopedia Médica: Enfermedad de Charcot Marie Tooth |
| http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000727.htm |
|
| Enfermedades poco comunes |
| Información facilitada por la Comisión Europea sobre enfermedades raras. |
| http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_diseases_es.htm |
|
| Enfermedades Raras |
| Reportaje sobre las enfermedades raras, centradas en familias afectadas por la enfermedad de Fanconi. |
| http://elmundosalud.elmundo.es/elmundosalud/especiales/2004/03/enraras/ |
|
| Enfermedades Raras |
| Información sobre diversas enfermedades raras en el portal Saludalia. |
| http://www.saludalia.com/Saludalia/servlets/indicesDinamicos/Saludalia/jsp/Jsp_indicesSal.jsp?p=1&a= |
|
| Enfermedades raras - Sanidad Digital |
| Web dependiente de la Consejería de Sanidad de la Junta de Extremadura con información diversa sobre enfermedades raras. |
| http://www.sanidaddigital.org/paginas/enfermedades_raras/indice.htm |
|
| Ensayo clínico con líneas celulares. |
| Solicitud de la compañía StemCells, In. de un ensayo clínico con pacientes de su línea celular hCNS-SC, tras una fase exitosa experimentada en ratones con la misma deficiencia enzimática, mostrándose que no presentan toxicidad. Se ha solicitado a la FDA la apertura de un ensayo de nuevo medicamento basado en estos resultados. |
| http://www.stemcellsinc.com/clinicaltrials/clinicaltrials.html |
|
| Estudio de necesidades especiales de las Enfermedades Minoritarias |
| El pasado 25 de Junio, se presentó en el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales el nuevo libro "estudio de necesidades especiales de las Enfermedades Minoritarias" que, patrocinado por el IMSERSO, ha realizado la empresa Quanter con la colaboración de las asociaciones miembros de FEDER. En esta reunión, se pretendía elaborar unas conclusiones al estudio en el que estuvieran implicados todos los estamentos que intervienen en la salud (afectados, médicos, farmacéuticos, investigadores, instituciones y administración). |
| http://www.acnefi.com/revista/2001h25.htm |
|
| European Network for Rare and Congenital Anaemias |
| Welcome to the ENERCA Website. Here you can find all the information you need about rare and congenital anaemias. The contents of this site have been compiled thanks to the assistance of our partners, without whom it wouldn’t have been possible.
|
| http://www.enerca.org/ |
|
| Familias 22q11 de Argentina |
| Somos un grupo de familiares de chicos diagnosticados con el síndrome del22q11, también conocido como síndrome velocardiofacial, síndrome o secuencia de DiGeorge, síndrome Shprintzen, CATCH22 y otros.
|
| http://www.vcfs.com.ar |
|
| Fibrofatiga-Unidos |
| Web que pretende ser un punto de encuentro donde se recopila información sobre enfermedades como Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple.
|
| http://www.fibrofatiga-unidos.info/ |
|
| Foro de Artrogriposis Múltiple y Congénita |
| Foro de Artrogriposis Múltiple y Congénita |
| http://www.foroswebgratis.com/foro-Tema.php?id_foro=3976 |
|
| Foro de discucion para pacientes y familiares Hipertensos pulmonares primarios (HPP) |
| Grupo internacional para el intercambio de información, planteo de problemas, consulta sobre tratamientos y exposición de casos estrictamente relacionados con la Hipertensión Pulmonar Primaria |
| http://ar.groups.yahoo.com/group/hipertensospulmonares/ |
|
| Foro sobre la Enfermedad de Gaucher |
| Foro de informacion y difusion sobre la enfermedad de Gaucher. |
| http://personal.telefonica.terra.es/web/gaucher/ |
|
| Foro sobre la enfermedad de Gaucher |
| Foro e información sobre la enfermedad de Gaucher |
| http://personal.telefonica.terra.es/web/gaucher/ |
|
| Fundación Española para el Estudio y Tratamiento de la Enfermedad de Gaucher (FEETEG, Univ. Zaragoza). |
| Excelente página sobre Gaucher de esta fundación española. Muy útil para especialistas, médicos y enfermos.Mucha información, publicaciones, guía clínica...
|
| http://www.feeteg.org |
|
| Fundación Geiser |
| Fundación surgida con objeto de mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Latino América
Geiser es una la primera Organización en Latino América sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras.
|
| http://www.fundaciongeiser.org/home2.htm |
|
| Fundación Internacional para la Macroglobulinemia de Waldenström (IWMF) |
| La página web más completa sobre la Macroglubulinemia de Waldenström. Está escrita en Español, Inglés y Francés, pero la página de entrada está sólo en inglés. |
| www.iwmf.com |
|
| Fundus Flavimaculatus y Enfermedad de Stargardt |
| Información acerca de estas enfermedades por la Dra. Rosa Coco Martín, Oftalmóloga del IOBA.
|
| http://retinosis.org/old/stargardt.htm |
|
| GeneClinics |
| Welcome to the GeneTests Web site, a publicly funded medical genetics information resource developed for physicians, other healthcare providers, and researchers, available at no cost to all interested persons. |
| http://www.geneclinics.org |
|
| Glypican 3 (GPC-3) |
| Información sobre la familia glypican 3Atlas of Genetics and Cytogenetics in Oncology and Haematology |
| http://atlasgeneticsoncology.org//Genes/GPC3ID156.html |
|
| GPC3 glypican 3 [Homo sapiens] |
| Información en Entrez Genes sobre la estructura y productos del gen. |
| http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=gene&cmd=Retrieve&dopt=Graphics&list_uids=2719 |
|
| GPC3_HUMAN |
| Información en The universal protein resource |
| http://www.pir.uniprot.org/cgi-bin/upEntry?id=GPC3_HUMAN |
|
| GPC3_HUMAN |
| Información en Expasy |
| http://www.expasy.org/uniprot/P51654 |
|
| Grupo 22q11 Argentina |
| Somos un grupo de familiares de chicos con una del 22q11 (secuencia de DiGeorge, síndrome velocardiofacial, síndrome Shprintzen, síndrome cardio facial de Cayler, síndrome de anormalidades faciales conotruncales, CATCH22, etc.), la mayoría de Argentina.
|
| http://health.groups.yahoo.com/group/vcfs_ar/ |
|
| Hartnup Disease |
| Mini-revisión sobre la enfermedad en emedicine.com |
| http://www.emedicine.com/DERM/topic713.htm |
|
| Health EU Portal |
| Portal sobre información sanitaria de la Unión Europea (en 20 idiomas), incluida información sobre enfermedades raras. |
| http://health.europa.eu |
|
| Hemoglobinuria paroxistica nocturna |
| Mi nombre es Ricardo Adrian Brizuela soy medico de La Plata Republica Argentina, recibido en 1973 y estamos tratando desde hace 10 meses una paciente con HPN a la cual le habian pronosticado en agosto del 2007 no mas de 30 dias de vida. Con un tratamiento alternativo la paciente lleva una vida normal. el cuadro terminal de la paciente de 21 años con 7 años de evolucion de la enfermedad era: derrame pleural, ascitis, sindrome de Budd-Chiari, tromboflebitis de miembro inferior derecho, Trombosis de derivacion porto cava quirùrgica. Se la mantuvo todos estos años con dos transfuciones de globulos rojos semanales y estaba en tratamiento con lo tradicional. corticoides-ciclofosfamida-diureticos etc. Lleva 10-11 meses de tratamiento no convencional alternativo y podemos afirmar que su estado es practicamente normal. El tratamiento que prescribimos es de infimo costo. Estamos a disposicion de quien puede beneficiarse con nuestra experiencia. Dr. Ricardo Brizuela |
| ricardobrizu@hotmail.com |
|
| Hereditary Motor and Sensory Neuropathies (HMSN, CMT) |
| Información (inglés y francés) sobre las neuropatías hereditarias motosensoriales por la asociación Muscular Dystrophy Canada. |
| http://www.muscle.ca/content/index.php?id=150#1809 |
|
| Hereditary Motor Sensory Neuropathies: Charcot-Marie-Tooth |
| Información (en inglés) por el Department of Neurology, Washington University School of Medicine, USA sobre neuropatías moto-sensoriales hereditarias. |
| http://www.neuro.wustl.edu/neuromuscular/time/hmsn.html |
|
| Hispano-Ataxia |
| Información de ataxia y actividades de atáxicos hispanos |
| http://ataxia.enfermedadesraras.org/ |
|
| Hoja informativa para pacientes de miastenia grave |
| Hoja informativa para pacientes procedente de La Fundación de la Miastenia Grave de América. |
| http://www.healthynj.org/dis-con/myasthenia/espanol.htm |
|
| http://www.emedicine.com/DERM/topic709.htm |
| Minirevisión para emedicine.com de la Dra. Zuzana Baranova |
| http://www.emedicine.com/DERM/topic709.htm |
|
| Hypokalemic periodic paralysis |
| Hypokalemic periodic paralysis is an inherited disorder that causes occasional episodes of muscle weakness. (Información de MedlinePlus) |
| http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/000312.htm |
|
| HYPOKALEMIC PERIODIC PARALYSIS; HOKPP |
| Información sobre la enfermedad en Online Mendelian Inheritance in Man |
| http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=170400 |
|
| Información de OMIM |
Información en OMIM sobre:
Hipoplasia del músculo depresor anguli oris
DEPRESSOR ANGULI ORIS MUSCLE, HYPOPLASIA OF
Alternative titles; symbols
ASYMMETRIC CRYING FACIES; ACF
FACIAL PARESIS, PARTIAL, UNILATERAL
CAYLER CARDIOFACIAL SYNDROME
|
| http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=125520 |
|
| Información del Síndrome de Rett en Español |
| Página web con información a cerca del Síndrome de Rett en Español. Novedades, eventos, terapias, enlaces a las páginas de los distintos países de habla hispana. |
| http://www.rettsyndrome.org.es |
|
| Información sobre Elaprase |
| Información sobre el fármaco aprobado por la FDA para el tratamiento de la enfermedad de Hunter. |
| http://www.elaprase.com/ |
|
| Inmunoglobulina intravenosa para la miastenia gravis |
| Revisión Cochrane (traducida) sobre la administración de inmunoglobulina intravenosa. |
| http://www.update-software.com/abstractsES/AB002277-ES.htm |
|
| Journal of Inherited Metabolic Disease |
| Revista especializada en enfermedades metabólicas de carácter hereditaria. |
| http://www.springerlink.com/content/1573-2665/ |
|
| Klippel Feil. Respuesta a sus preguntas más frecuentes por el Dr. Juan Carlos Albornoz. |
| Respuestas a algunas preguntas sobre esta enfermedad por el Dr. Juan Carlos Albornoz, traumatólogo. |
| http://www.angelfire.com/al2/albornoz/klippel.html |
|
| Klippel Trenaunay Syndrome |
| Información facilitadas por IBIS. Incluye enlaces a diversas webs relacionadas con la enfermedad. |
| http://ibis-birthdefects.org/start/klipsyn.htm |
|
| KLIPPEL-TRENAUNAY-WEBER SYNDROME |
| Información acerca de éste síndrome por OMIM |
| http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=149000 |
|
| KT Foundation |
| Welcome to the KT Foundation website! We want to thank you for your interest in our Foundation and our efforts to ease the burden of those living with Klippel-Trenaunay syndrome (KTS). The Foundation has two primary purposes:
* Provide funds to the medical facilities and personnel that currently research KT and treat patients with KT and
* Provide KT patients and their families with much-needed medical travel expense assistance.
|
| http://www.ktfoundation.org/ |
|
| La Alianza Europea de Gaucher |
| Información de la alianza europea y asociaciones europeas (en español).
|
| http://www.europeangaucheralliance.org/es/esalliance.htm |
|
| La genética al alcance de todos |
| Web de divulgación científica relacionada con la genética. |
| http://www.lagenetica.info/ |
|
| La neurofibromatosis en el siglo XXI, revisión clínica |
Parte 1
Cuentos y realidades sobre la neurofibromatosis
El hombre elefante se llamaba John Merrick, nació en Leicester en 1862 y sufría una enfermedad que le deformó el rostro y otras partes de su cuerpo. Durante muchos años los científicos pensaron que había sufrido elefantiasis, desorden del sistema linfático que produce un crecimiento anormal de algunas partes del cuerpo. Años después esta teoría se rechazó a favor de otra que mantenía que la enfermedad responsable de sus deformaciones era la neurofibromatosis, aunque nunca llegó a conocerse ningún caso tan grave como el de John Merrick.
Después de varias investigaciones y de someter al esqueleto de Merrick a estudios radiológicos, se ha comprobado que la enfermedad que realmente sufrió fue la llamada síndrome de Proteus que consiste en una disfunción del crecimiento celular que provoca un desarrollo desordenado de tejidos y huesos. De esta enfermedad se han confirmado menos de 100 casos en todo el mundo.
Parte 2
Sobre el hombre elefante se han realizado obras de teatro y películas de cine. Su deformidad física y el trato que recibió a lo largo de su vida hicieron de él un espectáculo simplemente por el hecho de padecer una enfermedad desconocida.
Gracias a la medicina y a los avances científicos, la sociedad ha ido evolucionando y, cada vez, son menos las personas que son rechazadas por el hecho de ser diferentes.
Sin embargo, todavía queda mucho por hacer para que se conozca el tratamiento de múltiples enfermedades. Este es el caso de la neurofibromatosis, la enfermedad que pensaban que tenía John Merrick.
La neurofibromatosis o NF puede englobarse dentro del grupo de las llamadas enfermedades raras. Según la OMS, una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 20.000 personas. En España se estima que son 13.000 las personas que padecen esta enfermedad.
La neurofibromatosis o NF son un grupo de trastornos genéticos que afectan al sistema nervioso, principalmente en el desarrollo y crecimiento de los tejidos de las células nerviosas, aunque también afecta a las cutáneas y a la óseas.
Parte 3
La enfermedad se divide en dos grupos, la NF 1 y la NF 2. La 1 es mucho más frecuente que la 2.
Ambas formas de neurofibromatosis son desórdenes genéticos dominantes, es decir, que la descendencia de una persona portadora tiene el 50% de probabilidades de padecer la enfermedad. También se puede producir por una alteración o mutación espontánea en los genes de una persona sin que haya antecedentes familiares.
Afecta tanto a hombres como a mujeres y se da en todas las razas.
La característica común a los dos tipos principales de esta enfermedad es el crecimiento de tumores a lo largo de los nervios.
Generalmente son tumores benignos y los problemas vienen ocasionados por el crecimiento de éstos en diversas estructuras del cuerpo, dando lugar a compresión sobre determinadas zonas o produciendo tensión en otras.
Actualmente no existe ningún tratamiento que cure o prevenga la enfermedad sino que las técnicas que se aplican son para eliminar o controlar los síntomas de esta patología.
Esto suele ocurrir con frecuencia en las enfermedades denominadas raras pues, al no ser un gran número de personas las afectadas, no existe un interés económico por parte de la industria farmacéutica y tampoco hay una urgencia pública para la sanidad estatal. Así que quedan postergadas ante otras que son priorizadas por parte de los gobiernos y de las farmacéuticas. |
| http://medscape.elmundo.es/medscape/clinicas/13/clinicas_13_imprimir.html |
|
| La retinosis pigmentaria en español |
| Web con información acerca de la retinosis pigmentaria en español. |
| http://retinosis.org |
|
| Las sorpresas dE LA vida |
| Blog de un afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica |
| http://blogs.elcorreodigital.com/mikelon/posts |
|
| Legislación vigente de medicamentos huerfanos. |
| El objetivo de la página es recopilar y comentar brevemente la normativa que afecta a los medicamentos huérfanos. Se diferencian tres tipos de colectivos: el personal que trabaja en I+D e industria farmacéutica, el personal sanitario y los enfermos y cuidadores, con objeto de adaptar la información a las necesidades de cada uno de ellos. |
| http://www.ub.es/legmh/ |
|
| Lipofuscinosis neuronal con ceroidosis |
| Información facilitada por Medline Plus Enciclopedia Médica sobre esta enfermedad. En español. |
| http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001613.htm |
|
| Los expedientes X de la salud |
| Prader-Willi, Apert o Sjögren no son nombres de hérores de las películas de ciencia-ficción. Son enfermedades raras o poco comunes que a la mayoría de la población le suenan a chino si se comparan con dolencias como el SIDA o el cáncer. Sin embargo, esos síndromes también necesitan el apoyo de las administraciones y la comunidad científica para avanzar en su investigación. Mientras, las personas afectadas permanecen en el anonimato y muy pocos, tan sólo familiares y amigos, se preocupan por mejorar, dentro de lo posible, su calidad de vida. |
| http://www.entornosocial.es/document/r40.html |
|
| LOS HECHOS ACERCA DE LA ENFERMEDAD DE CHARCOT-MARIE-TOOTH Y LA ENFERMEDAD DE DEJERINE-SOTTAS |
| Información (en español) sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth y la enfermedad de Dejerine-Sottas. |
| http://www.mdausa.org/espanol/esp-fa-cmt.html |
|
| MACULAR DYSTROPHY, VITELLIFORM; VMD |
| Enlace sobre esta enfermedade en OMIM |
| http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=153700 |
|
| MALFORMACION VASCULAR: ANGIODISPLASIA KLIPPEL-TRENAUNAY |
| Web sobre la Angiodisplasia Klippel-Trenaunay mantenida por la madre de un niño afectado.
|
| http://www.klippel-trenaunay-info.es/ |
|
| MALFORMACIONES CONGÉNITAS PALPEBRALES |
| Tema preparado por la Sociedad Española de Cirugía Plástica Reparadora y Estética. |
| http://www.secpre.org/documentos%20manual%2025.html |
|
| Manifestaciones osteoarticulares en tres hermanos con enfermedad de Wilson |
Notas clínicas
Manifestaciones osteoarticulares en tres hermanos con enfermedad de Wilson
N Rodríguez Nievaa A Febrer Rotgera M Meléndez Plumeda A Vernet Borib
aServicio de Rehabilitación y Medicina Física. Hospital Universitario Sant Joan de Déu. Esplugues de Llobregat. Barcelona. España.
bServicio de Neuropediatría. Hospital Universitario Sant Joan de Déu. Esplugues de Llobregat. Barcelona. España.
Las alteraciones osteoarticulares son una de las manifestaciones menos frecuentes en la enfermedad de Wilson. Su presentación es muy variable en forma de osteoporosis, osteomalacia, cambios inflamatorios de pequeñas articulaciones, artrosis en edades tempranas, osteocondrosis espinal, fracturas y calcificaciones heterotópicas.
El objetivo de este trabajo es presentar las diferentes manifestaciones osteoarticulares observadas en 3 hermanos con enfermedad de Wilson que se manifestó en edades muy tempranas con una gravísima afección neurológica. Con el tratamiento farmacológico y un intenso programa de rehabilitación integral se estabilizaron. Durante la evolución, los 3 pacientes presentaron fracturas de cúbito y radio, tras traumatismo de baja energía; múltiples calcificaciones heterotópicas, algunas de ellas asintomáticas; procesos inflamatorios en forma de sinovitis de cadera y disminución de la densidad mineral ósea (DMO). La etiología de estas manifestaciones todavía está poco esclarecida, aunque lo más aceptado es la alteración del metabolismo fosfocálcico.
Palabras clave: Enfermedad de Wilson. Calcificaciones heterotópicas. Osteoporosis. Fracturas. Sinovitis. Contracturas.
An Pediatr (Barc) 2004; 61: 181 - 184
N Rodríguez Nievaa A Febrer Rotgera M Meléndez Plumeda A Vernet Borib
aServicio de Rehabilitación y Medicina Física. Hospital Universitario Sant Joan de Déu. Esplugues de Llobregat. Barcelona. España.
bServicio de Neuropediatría. Hospital Universitario Sant Joan de Déu. Esplugues de Llobregat. Barcelona. España.
Las alteraciones osteoarticulares son una de las manifestaciones menos frecuentes en la enfermedad de Wilson. Su presentación es muy variable en forma de osteoporosis, osteomalacia, cambios inflamatorios de pequeñas articulaciones, artrosis en edades tempranas, osteocondrosis espinal, fracturas y calcificaciones heterotópicas.
El objetivo de este trabajo es presentar las diferentes manifestaciones osteoarticulares observadas en 3 hermanos con enfermedad de Wilson que se manifestó en edades muy tempranas con una gravísima afección neurológica. Con el tratamiento farmacológico y un intenso programa de rehabilitación integral se estabilizaron. Durante la evolución, los 3 pacientes presentaron fracturas de cúbito y radio, tras traumatismo de baja energía; múltiples calcificaciones heterotópicas, algunas de ellas asintomáticas; procesos inflamatorios en forma de sinovitis de cadera y disminución de la densidad mineral ósea (DMO). La etiología de estas manifestaciones todavía está poco esclarecida, aunque lo más aceptado es la alteración del metabolismo fosfocálcico.
Palabras clave: Enfermedad de Wilson. Calcificaciones heterotópicas. Osteoporosis. Fracturas. Sinovitis. Contracturas.
An Pediatr (Barc) 2004; 61: 181 - 184
|
| http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/mrevista.resumen?pident=13064600 |
|
| Miastenia grave. |
| Revisión para la SCN por la Dra. Isabel Illa Sendra.Servicio de Neurología. Sección Patología Neuromuscular.Profesor de Neurología. Universidad Autónoma de Barcelona |
| http://www.scn.es/cursos/muscular/miastenia/miastenia.htm |
|
| Miastiena Gravis. NINDS |
| Información sobre la miastenia gravis por el NINDS |
| http://www.ninds.nih.gov/disorders/spanish/las_miastenia_gravis.htm |
|
| ML4 |
| Mucolipidosis IV Foundation |
| http://www.ml4.org/ |
|
| Myozyme |
| Web (en inglés) sobre el fármaco aprobado por la FDA para el tratamiento de la enfermedad de Pompe |
| http://www.myozyme.com/ |
|
| Nathan's Battle |
| Web con información sobre el síndrome de Batten partiendo de dos niños afectados por la enfermedad. |
| http://www.nathansbattle.com/ |
|
| NEURINOMA DEL ACÚSTICO |
| Web personal sobre el neurinoma del acústico mantenido por el médico y afectado Francisco Sánchez. |
| http://www.telefonica.net/web2/accionneurinoma/ |
|
| Neuronal Ceroid Lipofuscinoses |
| Mini revisión sobre la enfermedad para emedicine.com |
| http://www.emedicine.com/neuro/topic498.htm |
|
| Neuronal Ceroid Lipofuscinosis |
| Artículo sobre esta enfermedad de la Dra. Celia H. Chang de la Universidad de California en Davis |
| http://www.emedicine.com/neuro/topic498.htm |
|
| Niemann-Pick Disease |
| Mini revisión sobre la enfermedad en emedicine.com |
| http://www.emedicine.com/DERM/topic699.htm |
|
| NINDS Complex Regional Pain Syndrome Information Page |
| Web en Español del NINDS sobre el síndrome de dolor regional complejo |
| http://www.ninds.nih.gov/disorders/spanish/sindrome_de_dolor_regional_complejo.htm |
|
| Obstrucción de la vena hepática (Budd-Chiari) |
| Información sobre la enfermedad de Budd-Chiari en Medline Plus. |
| http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000239.htm |
|
| Office of Rare Diseases |
| This Web site provides information about ORD-sponsored biomedical research, scientific conferences, rare and genetic diseases in English and Spanish (Genetic and Rare Diseases Information Center), and a portal to information on major topics of interest in the rare diseases community. If you cannot locate on this Web site the specific information you seek, please call (301) 402-4336 or email ord@od.nih.gov |
| http://rarediseases.info.nih.gov/ |
|
| OMIM: atransferrinemia |
| Información en OMIM sobre la atransferrinemia. |
| http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=209300 |
|
| Orbus Morba. Asociación Solidaria para las enfermedades raras. |
ORBUS MORBA ha sido creada por un grupo de personas que, directa o indirectamente, hemos tenido alguna relación personal, profesional o social con las enfermedades raras o huérfanas.
Una experiencia que nos compromete con las personas afectadas y su entorno familiar, y nos impulsa a ofrecerles respuestas eficaces, humanas y profesionales a todas sus inquietudes.
|
| http://www.orbusmorba.com/spa/rise.htm |
|
| ORPHANET |
ORPHANET es un servidor de información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos de libre acceso para uso público.
El objetivo de ORPHANET es contribuir a la mejoría del manejo y el tratamiento de las enfermedades raras, sean de origen genético, autoinmune o infecccioso, neoplasias infrecuentes o enfermedades sin diagnóstico preciso.
ORPHANET ofrece servicios adaptadas a las necesidades de las enfermos y sus familias, profesionales de la salud e investigadores, asociaciones de pacientes e industria.
|
| http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=ES |
|
| Orphanet Journal of Rare Diseases |
| Revista especializada en enfermedades raras y medicamentos huérfanos. |
| http://www.ojrd.com/ |
|
| Página en español sobre la osteogénesis imperfecta. |
| La osteogénesis imperfecta es una enfermedad congénita que se caracteriza porque los huesos de las personas que la sufren se rompen muy fácilmente, con frecuencia tras un traumatismo mínimo e incluso sin causa aparente. |
| http://www.osteogenesis.info |
|
| Periodic Paralysis Resource Center |
| The Periodic Paralysis Association is a Non-profit Charitable Corporation founded in recognition of the need for an organization that fosters awareness of the periodic paralyses, promotes science-based information regarding this class of disorder, and champions the interests of the Periodic Paralysis Community.
|
| http://www.periodicparalysis.org |
|
| PIQUETEADO PALMO-PLANTAR:¿UNA MANIFESTACION PRECOZ DEL SINDROME DE COWDEN ? |
| Estudio de un caso en el Hospital San Pablo de Barcelona. |
| http://www.santpau.es/santpau/activitats/adepderm/pdfs/gilaberte872.pdf |
|
| Pompe Community |
| Web (en inglés) con recursos sobre la enfermedad de Pompe |
| http://www.pompe.com/ |
|
| PTEN function in mammalian cell size regulation. |
Curr Opin Neurobiol. 2002 Oct;12(5):516-22.
PTEN function in mammalian cell size regulation.
Backman S, Stambolic V, Mak T.
Department of Medical Biophysics, University of Toronto and Ontario Cancer Institute, 610 University Avenue, Toronto, Canada. sbackman@uhnres.utoronto.edu
The PTEN tumor suppressor gene is a lipid phosphatase that negatively regulates cell survival mediated by the phosphatidyl inositol 3' kinase-protein kinase B/Akt signaling pathway. Recent in vivo studies have revealed a novel role for PTEN in the size control of neurons. Dysregulation of cell growth control by PTEN is associated with the neurological disorder Lhermitte-Duclos disease. PTEN may regulate cell size through effects on protein translation.
Publication Types:
* Review
* Review, Tutorial
PMID: 12367630 |
| http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=12367630&dopt=Abstrac |
|
| PTOSIS PALPEBRAL INFANTIL |
| Capítulo dedicado a la Ptosis palpebral infantil en "ACTUALIZACIÓN EN CIRUGÍA OFTÁLMICA PEDIÁTRICA".
|
| http://www.oftalmored.com/pediatrica/cap54.htm |
|
| Qué es la miositis. |
| Información en español acerca de las miositis proporcionado por The Myositis Association |
| http://www.myositis.org/tma_international/espanol/que_es.cfm |
|
| Rare Diseases Clinical Research Network |
| The Rare Diseases Clinical Research Network was created to facilitate collaboration among experts in many different types of rare diseases. Our goal is to contribute to the research and treatment of rare diseases by working together to identify biomarkers for disease risk, disease severity and activity, and clinical outcome, while also encouraging development of new approaches to diagnosis, prevention, and treatment. |
| http://www.rarediseasesnetwork.org/ |
|
| Red de Centros de Genética Clínica y Molecular |
| Red de Centros de Genética Clínica y Molecular.Red financiada por el Instituto de Salud Carlos III.
|
| https://www.recgen.net |
|
| Red Nacional de Investigación Cooperativa sobre la Anemia de Fanconi |
| Web que auna a los diferentes grupos de investigación y asociaciones relacionadas con la anemia de Fanconi en España.
|
| http://www.redfanconi.net |
|
| Rehabilitation Research and Training Center in Neuromuscular Diseases (RRTC/NMD) at the University of California, Davis |
| The mission of the Rehabilitation Research and Training Center in Neuromuscular Diseases (RRTC/NMD) at the University of California, Davis is to improve the lives of individuals with neuromuscular diseases by developing and evaluating new strategies that address lifelong needs for evidence-based medical care and counseling, psychosocial well-being, education, and independent living. |
| http://www.nmdinfo.net/ |
|
| Simpson-Golabi-Behmel syndrome |
| Información (en inglés) recogida por la Encyclopedia of Genetic Disorders |
| http://health.enotes.com/genetic-disorders-encyclopedia/simpson-golabi-behmel-syndrome |
|
| SIMPSON-GOLABI-BEHMEL SYNDROME, TYPE 1; SGBS1 |
| Información en OMIM |
| http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=312870 |
|
| Síndromde de Best |
| Información -en francés- facilitada por el Syndicat National des Ophtalmologistes de France. |
| http://www.snof.org/maladies/best.html |
|
| Síndrome Angiodisplásico de Klippel - Trenaunay - Weber |
| Caso clínico -UNAB |
| http://editorial.unab.edu.co/revistas/medunab/pdfs/r26cc_r1.html |
|
| Sindrome de Bartter |
| Grupo en Español sobre Síndrome de Bartter |
| http://groups.msn.com/SindromedeBartter/ |
|
| Síndrome de Behçet |
| Monografía dedicada a la enfermedad de Behçet. |
| http://www.iqb.es/monografia/sindromes/s003_01.htm |
|
| Síndrome de Best |
| Información contenida en el libro on-line Genes and Diseases |
| http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/bv.fcgi?call=bv.View..ShowSection&rid=gnd.section.126 |
|
| Síndrome de Best |
| Revisión -en inglés- elaboarada por el Dr. Michael Altaweel, MD, FRCS(C), Assistant Professor, Department of Ophthalmology and Visual Sciences, University of Wisconsin Clinical Science Center |
| http://www.emedicine.com/oph/topic700.htm |
|
| Síndrome de Budd-Chiari. Accidente Vascular Hepático |
| Web personal de un afectado por esta enfermedad. |
| http://www.accidente-vascular-hepatico.org/ |
|
| Síndrome de Churg Strauss |
| Información sobre la enfermedad en el portal especializado en temas de salud Saludalia. |
| http://www.saludalia.com/Saludalia/servlets/contenido/jsp/parserurl.jsp?url=web_saludalia/enfermedad |
|
| Síndrome de Cowden |
| Web con información sobre esta enfermedad. |
| http://www.healthsystem.virginia.edu/UVAHealth/adult_breast_sp/cowden.cfm |
|
| Síndrome de Cowden |
| Principales características encontradas en el síndrome de Cowden. |
| http://www.orpha.net/static/ES/cowden.html |
|
| Síndrome de Cowden |
| Descripción de un caso clínico en Brasil. Se encuentra en lengua portuguesa. |
| http://www.scielo.br/pdf/abd/v78n2/16366.pdf |
|
| Síndrome de Cowden: acerca de un caso clínico. |
| Presentación de un caso clínico de Síndrome de Cowden. |
| http://scielo.isciii.es/pdf/ami/v18n8/notacli1.pdf |
|
| Síndrome de Fahr - Caso clínico |
| Caso clínico de síndrome de Fahr e información adicional acerca de la enfermedad. |
| http://neurologia.rediris.es/neurologia/casos/caso32.html |
|
| Síndrome de Gitelman |
| Mi nombre es Mónica Mendiguren, padezco Síndrome de Gitelman. La medicación que estoy tomando es Aldactone A 25 mg 1 comp al día y 6 comp de Boi k aspártico. La verdad es que no me está funcionando, ya que cada vez me encuentro más cansada y está empezando a afectar a mi vida cotidiana. Si alguien la padece y puede darme algún consejo que mejore mi situación se lo agradeceria. |
| mmendiguren@yahoo.es |
|
| Síndrome de Job |
| Información sobre la enfermedad en el portal especializado en temas de salud Saludalia. |
| http://www.saludalia.com/Saludalia/servlets/contenido/jsp/parserurl.jsp?url=web_saludalia/enfermedad |
|
| Síndrome de Joubert |
| Información sobre la enfermedad facilitada por Discapnet |
| http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Enfermedades/EnfermedadesDiscapacitantes/S/Sindrome%20de% |
|
| Síndrome de Joubert-OMIM |
| Información científica sobre la enfermedad recogida en la base de datos OMIM |
| http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=243910 |
|
| Síndrome de Klippel Feil |
| Información facilitada por la Asociación Española de malformaciones cráneo-cervicales. |
| http://www.aeamcc-enfermedadescraneocervicales.arrakis.es/malformaciones/fippelfiel/Klippel.html |
|
| Síndrome de Klippel-Trenaunay |
| Información facilitada sobre esta enfermedad en español por MedlinePlus |
| http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000150.htm |
|
| Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber. |
RESUMEN Rev Mex Oftalmol 1999; 73(4): 145-148
El síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber consiste en malformación capilar vascular cutánea (neyus flammeus), malformaciones linfáticas y arteriovenosas, e hipertrofia de tejidos blandos y/o esqueléticos.
Presentamos un caso de síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber con los siguientes hallazgos: nevus flammeus que abarca mitad superior de cara, ambos párpados superiores, cuello, tórax anterior y posterior, miembro torácico izquierdo, glúteo y muslo izquierdos; glaucoma bilateral, hipertrofia de extremidades izquierdas -en mayor grado miembro torácico izquierdo-, y fístula arteriovenosa.
Se realizó trabeculotomía bilateral en el paciente con buen resultado postoperatorio, a los 6 y 12 meses de seguimiento. |
| http://www.imbiomed.com.mx/Oftalmol/Ofv73n4/espanol/Wof94-01.html |
|
| SINDROME DE PEUTZ JEGHERS |
| TRASTORNO HEREDITARIO,CARAZTERIZADO CON POLIPOS INTESTINALES,LOS PACIENTES PRESENTAN PIGMENTACION EN LABIOS,DEDOS.... |
| sindromedepeutzjeghers@gmail.com,http://groups.google.es/group/sindromedepeutzjeghers |
|
| Síndrome de Peutz-Jeghers |
| Información en MedlinePlus sobre el Síndrome de Peutz-Jeghers (dirigida a pacientes). |
| http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000244.htm |
|
| Síndrome de Peutz-Jeghers |
| Web de referencia sobre el síndrome de Peutz-Jeghers. Información en español. |
| http://www.peutz-jeghers.com/espanol.html |
|
| SINDROME DE PIERRE ROBIN |
| Información sobre este síndrome. |
| http://www.alfinal.com/Salud/pierrerobin.shtml |
|
| Síndrome de Rett España |
| Bienvenidos a la página de las Asociaciones catalana y valenciana del Síndrome de Rett. Pueden consultar y copiar información en español en el apartado de documentación. Obtengan toda la información a traves de nuestros enlaces, especialmente el de la Asociación Internacional del Síndrome de Rett (IRSA). |
| http://www.rett.es/ |
|
| Síndromes Hemangiomatosas |
| Información facilitada por el Departamento de Cirugía Reparadora del Hospital do cancer, Brasis. |
| http://www.hcanc.org.br/dmeds/cirep/sheman.html |
|
| Spanish International Birth Defects Information System |
| Información en español del Sistema Internacional de Información sobre defectos congénitos. |
| http://www.ibis-birthdefects.org/start/spanish/index.htm |
|
| Tetrahydrobiopterin Homepage |
| Web con información sobre diferentes aspectos de la tetrahidrobiopterina. |
| http://www.bh4.org/BH4_Start.asp |
|
| The Bartter and Gitelman Society |
| Web creada para proveer información actualizada acerca de la enfermedad renal denominada síndrome de Bartter y de su variante el síndrome de Gitelman. |
| http://www.barttersite.com |
|
| The Health On the Net Foundation |
| The Health On the Net Foundation (HON), created in 1995, is a Non-Governmental Organization under the aegis of the Direction générale de la santé Département de l'Action Sociale et de Santé (DASS - République et canton de Genève, Switzerland). HON's mission is to guide lay persons or non-medical users and medical practitioners to useful and reliable online medical and health information. HON provides leadership in setting ethical standards for Web site developers. (Read more about HON). HON thanks the support of the Geneva University Hospital, and the Swiss Institute of Bioinformatics. Powered by Sun microsystems. The European Projects WRAPIN, ActiveHealth and PIPS are funded by: Federal Office for Education and Science (OFES), Berne & the European Union.
|
| http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/ |
|
| The Klippel-Trenaunay Syndrome Support Group Home Page |
| The Klippel-Trenaunay Support Group was founded in 1986. The K-T Support Group welcomes patients and their families as members. This World Wide Web site for the K-T Support Group has been established to provide information about the group and about Klippel-Trenaunay Syndrome, and to provide families, adults with K-T, and professionals with links to the group. |
| http://www.k-t.org/ |
|
| TUMORES BENIGNOS II (de celulas nevicas, tejido fibroso, adiposo y vascular) |
| TUMORES DE CELULAS NEVICAS Y MELANOCITOS |
| http://www.geocities.com/ralv7/benignos/tumores2.htm |
|
| Understanding Overgrowth |
Additional or overgrown body parts are hallmarks of little-understood Simpson Golabi Behmel Syndrome.
A collaborative research effort examines this rare condition from two different perspectives.
|
| http://outlook.wustl.edu/winter2002/overgrowth.html |
|
| Understanding Overgrowth Syndromes |
| Web con información sobre los síndromes de sobrecrecimiento por la Universidad de San Luis |
| http://overgrowth.wustl.edu/ |
|
| Unidad de Marfan - Hospital 12 de Octubre |
| Unidad multipromovida por el Dr. JJ Rufilanchas y coordinada por el Dr.Alberto Forteza Gil del Servicio de Cirugía Cardiaca del Hospital 12 de Octubre. |
| http://www.cirugiacardiaca.org/html/unidad_de_marfan.html |
|
| Website de la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau |
| Es la página de la asociación española de afectados por esta enfermedad. En ella encontráreis interesante información médica, así como enlaces a la página de la asociación de Estados Unidos, y al foro de correo electrónico en español, donde los afectados intercambiamos experiencias, información médica, noticias sobre nuestra enfermedad, etc. |
| http://www.alianzavhl.org |
|
| www.fabrycommunity.com |
| Comunidad de Fabry, que forma parte del proyecto de apoyo creado por GENZYME THERAPEUTICS. |
| http://www.fabrycommunity.com |
|
| ¡Ayuda a Juanma! |
| Web mantenida por los padres de Juanma, un niño de Almería (España) afectado del síndrome de Alexander. |
| http://www.ayudajuanma.es |
|
| ¿Qué es la esclerosis múltiple? |
| Especial sobre esclerosis múltiple preparado por El Mundo Salud |
| http://www.elmundo.es/elmundosalud/2005/12/16/neurocienciadossiers/1134752238.html |
|
| Asociacones relacionadas con enfermedades raras |
|
|
Wilson's Disease Association International |
| 1802 Brookside Drive
,
Phone:
Toll free: (800) 399-0266
Fax:
E-mail: |
Wooster (Ohio) Estados Unidos |
Teléfono: (330) 264-1450 Fax: (509) 757-6418 Email: info@wilsonsdisease.org |
| http://www.wilsonsdisease.org |
|
| |
| |
() |
Teléfono: Fax: Email: |
|
|
| |
| ASOCIACIÓN DE COREA DE HUNTINGTON
DE CASTILLA Y LEÓN
Centro Socio-Sanitario "Graciliano Urbaneja"
Paseo Comendadores, s/n
(junto al antiguo Hos |
Burgos (Burgos) |
Teléfono: 947 266 260-676 Fax: Email: contacto@coreadehcyl.org |
| http://www.coreadehcyl.org/ |
|
| |
| Dr. Diana Ballhausen
Kinderspital Zürich
Steinwiesstrasse 75 |
Zürich () Swiss |
Teléfono: 01-266 71 11 Fax: Email: diana.ballhausen@kispi.unizh.ch |
| http://www.kispi.unizh.ch/CDG/CDG.htm |
|
| |
| Joan Güell, 184 08028 |
Barcelona (Barcelona) España |
Teléfono: +34-93-419.08.3 Fax: Email: info@fundacionfatiga.org |
| http://www.fundacionfatiga.org/ |
|
| Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica |
| C/ Hierbabuena, 12- local, bajo dcha. |
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 91 311 35 30 Fax: 91 459 39 26 Email: adela@adelaweb.com |
| http://www.adelaweb.com/ |
|
| Asociación Síndrome Williams A.S.W. |
C/Las Fabricas 3
Poligono Industrial Urtinsa
|
Alcorcon (Madrid) España |
Teléfono: 91 486 0172 Fax: 91 556 7780 Email: elegary@teleline.es |
|
|
| A.E.VA.SI._Asociación Española de Vasculitis Sistémicas |
| c/ Fuensanta, 5 |
Villa del Río (CORDOBA) España |
Teléfono: 957 177 041 Fax: Email: info@aevasi.org |
| http://www.aevasi.org |
|
| A.S.E.D.H. Sede Central |
| C/ Plutón, 43 Atico 1ª |
Barcelona (Barcelona) España |
Teléfono: 934296529-69583 Fax: 93 429 65 29 Email: asedh@asedh.org |
| http://asedh.org |
|
| Afectados OsteoNecrosis Asociación |
| |
() España |
Teléfono: Fax: Email: |
| http://aona.turincon.com |
|
| Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau |
| Centro Cívico Rogelio Soto, Apdo.nº5C/ Campoamor, 93-95 |
Sabadell (Barcelona) España |
Teléfono: 937240358 / 616 Fax: Email: alianzavhl@alianzavhl.org |
| http://www.alianzavhl.org |
|
| Amigos de Arnold Chiari |
| |
() |
Teléfono: Fax: Email: amigosdechiaricat@hotmail.com |
| http://www.chiari.biz/ |
|
| Amigos de Arnold Chiari |
| C/Riaño 11, 4 C |
28042 Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 605244961 Fax: Email: amigosdechiari@hotmail.com |
| http://www.chiari.biz/ |
|
| Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística |
| Ronda de Triana, 47, 1º Izq. |
Sevilla (Sevilla) España |
Teléfono: 954086251 Fax: 954086251 Email: fqandalucia@supercable.es |
| http://www.fqandalucia.org/ |
|
| Asociación Andaluza de Esclerosis Tuberosa |
| |
() España |
Teléfono: 95 - 2601820 Fax: 95 - 2603547 Email: estu@vnet.es |
| http://www.vnet.es/estu/estu.htm |
|
| Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette |
| c/ Don Gonzalo nº 4, piso 2º |
PUENTE GENIL (Córdoba) España |
Teléfono: 954455162-62757 Fax: Email: |
| http://www.tourette.es.vg/ |
|
| Asociación Asturiana de Neurofibromatosis (Asnefi) |
| C/ Fernández Ladreda, nº 48, Hotel de Asociaciones |
Oviedo (Asturias) España |
Teléfono: 605357665-98520 Fax: 985218000 Email: asnefi@yahoo.es |
| http://www.asnefi.org/ |
|
| Asociación Australiana de CMT |
| |
() |
Teléfono: Fax: Email: |
| http://users.rcn.com/smith.ma.ultranet/CMTAA.html |
|
| Asociación Catalana de Neurofribromatosis |
| |
() España |
Teléfono: Fax: Email: info@acnefi.com |
| http://www.acnefi.com |
|
| Asociacion Catalana Sindrome de Rett |
| es un añadido a lo que tienen publicado |
() |
Teléfono: Fax: Email: rettcatalana@rettcatalana.es |
| http://www.rettcatalana.es |
|
| Asociación contra la Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana |
| Avda. Campanar 106, 3º, pta 6. |
VALENCIA (VALENCIA) España |
Teléfono: 96 346 13 14 Fax: 96 349 40 47 Email: fqvalencia@retemail.com |
| http://www.fibrosis.org/asociac/webs/valenciana/principal.htm |
|
| Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) |
| C/ Gran Vía 59, 4ªPlanta
|
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 615 98 48 58 Fax: Email: info@e-huntington.org |
| http://www.e-huntington.org |
|
| Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi |
| Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi, "AARPE"
C/ Iturribide, nº 26 - Entreplanta - Dpto. 7 |
BILBAO (VIZCAYA) ESPAÑA |
Teléfono: 94 415 64 76 Fax: 94 479 28 28 Email: asociacion@retinosispigmentaria.org |
| http://www.retinosispigmentaria.org |
|
| Asociación de afectados por la enfermedad de epilepsia mioclónica progresiva de Lafora de España. |
| c/ Carreteros,46 |
45125 Pulgar (Toledo) España |
Teléfono: 925 29215 Fax: Email: lafora@retemail.es |
| http://www.arrakis.es/~lafora/index.htm |
|
| Asociación de Afectados Síndrome de Marfan |
| C/ San Agatángelo nº 44 bajo izda |
Alicante (Alicante) España |
Teléfono: 966141580 Fax: 966141580 Email: sima@marfansima.org |
| http://www.marfansima.org |
|
| Asociación de Ayuda al Miasténico |
| Asociación de ayuda de ámbito iberoamericano. |
Santa Cruz de Tenerife (Santa Cruz de Tenerife) España |
Teléfono: Fax: Email: info@miasteniagravis.net |
| http://www.miasteniagravis.net/ |
|
| ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS Y TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO DE TOTANA “D´GENES” |
| C/Estrecha 4 |
Totana (Murcia) España |
Teléfono: 696 141 708 / 6 Fax: Email: coordinacion@dgenes.es |
| http://www.dgenes.es |
|
| Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España |
| C/ Hileras, 4 - 4ª planta Despachos 6 y 7 |
MADRID (MADRID) España |
Teléfono: 915426326 / 915 Fax: 915426326 Email: accuesp@accuesp.com |
| http://www.accuesp.com |
|
| Asociación de Epidermolisis Bullosa de España - DEBRA España |
| |
() |
Teléfono: Fax: Email: |
| http://www.aebe-debra.org/ |
|
| Asociación de extrofia vesical |
| |
() España |
Teléfono: Fax: Email: asexve@extrofia.com |
| http://www.extrofia.com/asexve/ |
|
| Asociación de Familiares Afectados por Acondroplasia |
| |
(Las Palmas de Gran Canaria) España |
Teléfono: 609-501-189 Fax: Email: asantana@pesca.gi.ulpgc.es |
|
|
| Asociación de Hemofilia en la Provincia de Santa Cruz de Tenerife |
Camino del Hierro, 120 Viviendas
Bloque 1, (locales 1 y 3) |
S/C de Tenerife (S/C de Tenerife) ESPAÑA |
Teléfono: 922 649 654/922 Fax: 922 649 654 Email: info@hemofiliatenerife.com |
| http://www.hemofiliatenerife.org |
|
| Asociación de Lucha Contra la Distonía en Cataluña |
| Hotel d’entitats de Gràcia. c/ Providència, 42. |
8024 Barcelona (Barcelona) España |
Teléfono: 932102512 Fax: Email: alde.c@terra.es |
| http://www.infodoctor.org/aldec/esp/enla.html |
|
| Asociación de lucha contra la distonia en España |
| C/ Augusto González Besada, 12 |
0 Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 914379220 Fax: Email: alde@distonia.org |
| http://www.distonia.org |
|
| Asociación de lucha contra la distonía en España |
| Camino de Vinateros, 97 |
MADRID (MADRID) España |
Teléfono: 91 437 92 20 Fax: Email: alde@distonia.org |
| http://www.distonia.org |
|
| ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOS AUTISTAS |
| Calle Navaleno, 9 |
MADRID (MADRID) España |
Teléfono: (34) 91 766 22 Fax: (34) 91 767 00 Email: apna@apna.es |
| http://www.apna.es |
|
| Asociación de Padres de Personas con Autismo de Tenerife |
| Camino La Hornera, 74. Centro CREAT. |
San Cristobal de La Laguna (S/C de Tenerife) España |
Teléfono: 922 25 24 94 Fax: 922 63 24 23 Email: apanate@apanate.org. |
| http://www.apanate.org |
|
| ASOCIACIÓN DE PEQUEÑOS GRANDES LUCHADORES |
| C/ Travesía Madrinita, 7. Santo Domingo |
La Guancha (Tenerife) España |
Teléfono: 616-713 350 Fax: Email: asociacionpegral@yahoo.es |
| http://www.pegral.com/ |
|
| Asociación de Síndrome de Lowe España |
| |
() España |
Teléfono: Fax: Email: info@sindromelowe.es |
| http://www.sindromelowe.es/ |
|
| Asociacion Española Cornelia de Lange |
Francisco Vivó Sarret (CDLS España)
c/. Parera,9, 1º, 2ª
|
Sant Andreu de la Barca (Barcelona) España |
Teléfono: 93 682 11 35 Fax: 93 653 07 18 Email: fvivo@hotmail.com |
| http://groups.msn.com/corneliadelangeEs |
|
| Asociación Española contra la leucodistrofia |
| |
0 () España |
Teléfono: 913581778 Fax: 913581778 Email: leuco@asoleuco.org |
| http://www.asoleuco.org/ |
|
| Asociación Española contra la leucodistrofia |
| C/ Cea Bermúdez 14 A 6º-1, |
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 91 536 08 93 Fax: Email: contacto@elaespana.org |
| http://www.elaespana.org |
|
| Asociacion Española contra la Leucodistrofia |
| Pza de los martires 30 |
Madrid (Madrid) españa |
Teléfono: 91 358 17 78 Fax: Email: lucia.fs@wanadoo.es |
| http://www.asoleuco.org |
|
| ASOCIACION ESPAÑOLA CONTRA LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES |
| GRAN VIA CORTS CATALANES, 562 PRAL |
BARCELONA (BARCELONA) ESPAÑA |
Teléfono: 93 451 65 44 Fax: 93 451 69 04 Email: asem15@suport.org |
| http://www.asem-esp.org |
|
| Asociación Española de Afectados de ANIRIDIA |
| c/ Cristóbal Bordiú, 35, of. 214 |
28003 Madrid (Madrid) España |
Teléfono: (34) 91-534-434 Fax: Email: asoaniridia@telefonica.net |
| http://www.aniridia.com |
|
| Asociación Española de Anemia de Fanconi |
| C/ Morando 8 2º-A |
28029 Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 921508681 Fax: Email: asociacionfanconi@terra.es |
| http://www.asoc-anemiafanconi.es |
|
| Asociación Española de Angioedema Familiar |
A.E.D.A.F.
c/Las Minas, 6 |
Torrelodones (MADRID) España |
Teléfono: 629.477.566(de Fax: Email: aedaf-es@telefonica.net |
| http://www.aedaf-es.org |
|
| Asociación Española de Angioedema Familiar |
| Apartado de Correos 40042. |
(Madrid) |
Teléfono: 606153099 Fax: Email: aedaf-es@mixmail.com |
| http://www.aedaf.es.org |
|
| Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis |
| c/ Pepe de Santos, 18, 1ª escalera, 1ºB
|
Alcantarilla (Murcia) España |
Teléfono: +34 968 808437 Fax: +34 968 808685 Email: amhernan@ualm.es |
| http://www.ucip.net/aeeg/default.htm |
|
| Asociación Española de Enfermos y Familiares de Enfermedad de Gaucher |
| C/. Pérez del Toro, 41 |
35004 Las Palmas de Gran Canaria (Las Palmas de Gran Canaria) España |
Teléfono: 928242620 Fax: 928242620 Email: gaucher@eresmas.com |
| http://www.gaucher.org.uk/es/contents.htm |
|
| Asociación Española de Enfermos y Familiares de Wilson |
| C/ Juan de Valladolid nº4 - 1ºD |
Valladolid (Valladolid) España |
Teléfono: 983 37 21 50 Fax: Email: wilsons@teleline.es |
| http://www.infovigo.com/wilson/index.html |
|
| Asociación Española de Esclerodermia |
| C/ Rosa Chacel, 1 |
28230 Las Rozas (Madrid) España |
Teléfono: 917103210 Fax: Email: a.e.esclerodermia@wanadoo.es |
| http://www.esclerodermia-adec.org |
|
| Asociación Española de Esclerodermia |
| C/ Rosa Chacel, 1. |
Las Rozas (Madrid) España |
Teléfono: 917103210/3797 Fax: Email: info@esclerodermia.com |
| http://www.esclerodermia.com/nuke/ |
|
| Asociación Española de Ictiosis |
| C/ Doctor Pérez Feliu, nº 13 puerta 19ª |
Valencia (Valencia) España |
Teléfono: 963775740 Fax: Email: info@ictiosis.org |
| http://www.ictiosis.org/ |
|
| Asociación Española de la Enfermedad de Behçet |
| |
() |
Teléfono: 659576879 Fax: Email: behcet@behcet.es |
| http://www.behcet.es |
|
| Asociación Española de la Neurofibromatosis |
| C/ Reina, 7 |
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 91 726 4823 Fax: 91 532 5047 Email: asoc_nf@eresmas.com |
| http://www.aeenf.com |
|
| Asociación Española de Lucha contra las hemoglobinopatías y las talasemias (ALHETA) |
| |
() |
Teléfono: 681 400 587 / 6 Fax: Email: |
| http://www.alheta.com |
|
| Asociación Española de malformaciones cráneo-cervicales. |
| C/ Emeline Pankhurst nº 24 local 6 |
Zaragoza (Zaragoza) España |
Teléfono: 647689805 Fax: Email: |
| http://www.aeamcc-enfermedadescraneocervicales.arrakis.es |
|
| ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE MIASTENIA |
| C/ Llano de las Fuentes s/n, 14520 Fernán Núñez (Córdoba) |
Fernán - Núñez (Córdoba) España |
Teléfono: 629.327.674 Fax: 957.38.21.03 Email: aemiastenia@aemiastenia.org |
| http://www.aemiastenia.org/ |
|
| Asociación Española de Padres de Sordociegos |
| Divino Redentor, 48 |
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 917334017-91733 Fax: Email: apascide@arrakis.es |
| http://www.apascide.org |
|
| Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar |
| c/ Algeciras 3, 2º C
E-MAIL
Teléfono AEPEF:
|
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 636 580 681 Fax: Email: aepef@yahoogroups.com |
| http://es.geocities.com/aepef/ |
|
| Asociación Española de Síndrome de Sjögren |
| C/ Cea Bermúdez, 14A
Piso 6 Of. 2
|
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 91 5358653 Fax: 91 5358654 Email: aessjogren@hotmail.com |
|
|
| Asociación Española del síndrome de Sjögren |
| C/ Cea Bermúdez 14A, piso 6 Of. 2 |
28003 Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 34 91 535 86 53 Fax: 34 91 535 86 54 Email: aessjogren@hotmail.com |
| http://www.aesjogren.org/ |
|
| Asociación Española Narcolepsia |
| Apartado de Correos nº 67 |
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 666 250 594 Fax: Email: informacion@narcolepsia.org |
| http://www.narcolepsia.org/ |
|
| Asociación Española OsteoCondroma Múltiples Congénitos |
| |
() |
Teléfono: 649 116 241 Fax: Email: teixoro arroba hotmail.com |
| http://aeomc.blogspot.com |
|
| Asociacion Española Osteocondromas Multiples Congenitos |
| C/PICO de los ARTILLEROS, 11 |
MADRID (MADRID) ESPAÑA |
Teléfono: 649116241 Fax: Email: exostosisgrupo@yahoogroups.com |
|
|
| Asociacion Española Osteocondromas Multiples Congenitos (AEOMC) |
| C/PICO de los ARTILLEROS, 11 |
MADRID (MADRID) ESPAÑA |
Teléfono: 649116241 Fax: Email: exostosisgrupo@yahoogroups.com |
|
|
| Asociación Española para el Síndrome de Prader-Wi |
CRISTÓBAL BORDIÚ, 35
OFICINA 212
|
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 91.533.68.29 Fax: 91.554.75.69 Email: AESPW@PRADER-WILLI-ESP.COM |
| http://www.prader-willi-esp.com |
|
| Asociación Francesa contra las miopatías (Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth). |
| |
() |
Teléfono: Fax: Email: |
| http://www.afm-france.org/ewb_pages/f/fiche_maladie_Maladie_de_Charcot-Marie-Tooth.php |
|
| Asociación Gaucher Argentina |
| AV. CÓRDOBA 5933 OF. 2 - (C1414BBF) |
BUENOS AIRES () Argentina |
Teléfono: (054-11) 4776 Fax: (054-11) 4664- Email: informes@gaucher.com.ar |
| http://www.gaucher.com.ar/ |
|
| Asociación Gaucher de Colombia |
| Calle 142 No. 25 - 92 Interior 12B |
Bogotá () COLOMBIA |
Teléfono: 216 4936 Fax: 274 2695 Email: asogauch@cable.net.co |
| http://www.gaucher.org.co/ |
|
| ASOCIACION GAUCHER DE MEXICO A.C. |
| HELIOPOLIS 130 COL. CLAVERIA C.P. 02080MEXICO D.FDELEG. AZCAPOTZALCO |
MEXICO (DISTRITO FEDERAL) MEXICO |
Teléfono: 55 53964682 Fax: 55 53964682 Email: manuelcasamayor@yahoo.com.mx |
|
|
| ASOCIACION GAUCHER DE MEXICO. A.C. |
| HELIOPOLIS 130 COL. CLAVERÍA C.P. 02080 MEXICO, D.F.
DELEG. AZCAPOTZALCO |
MEXICO (DISTRITO FEDERAL) MEXICO |
Teléfono: (55)53-96-46-82 Fax: (55)53-96-46-82 Email: manuelcasamayor@yahoo.com.mx |
|
|
| ASOCIACIÓN HHT ESPAÑA (TELANGIECTASIA HEMORRAGICA HEREDITARIA) |
| Persona de Contacto: Jose Sánchez Andújar C/ Ledesma 18, 1º |
Bilbao (Vizcaya) España |
Teléfono: 944240231 Fax: Email: renduosler@asociacion-hht.org |
| http://www.asociacion-hht.org |
|
| Asociación Madrileña contra la Fribrosis Quística |
| Corregidor Juan de Bobadilla 47. 1ºA |
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 91. 301.54.95 Fax: 91. 371.14.03 Email: fqmadrid@jet.es |
| http://www.geocities.com/HotSprings/2677/AMCFQ.HTM |
|
| Asociación Madrileña de Encefalomielitis Miálgica Síndrome de Fatiga Crónica Disfunción Inmune |
| C/José Bergamín,8.4°C |
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 91 751 20 46 / Fax: Email: SFCenMADRID@yahoogroups.com |
| http://amem-sfcdi.portalsolidario.net |
|
| ASOCIACION MADRILEÑA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ASEM MADRID) |
| C/FRANCISCO NAVACERRADA, 12, BAJO. |
MADRID (MADRID) ESPAÑA |
Teléfono: 913613895 Fax: 913613895 Email: info@asemmadrid.org |
| http://www.asemmadrid.org |
|
| Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados |
| C/ Isabelita Usera, 82 |
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 63913 0323-3353 Fax: Email: ampastta@terra.es |
| http://perso.wanadoo.es/ampastta/index.htm |
|
| ASOCIACIÓN MADRILEÑA PARA EL SÍNDROME DE PRADER-WILLI |
| C/Arturo Soria 263, local Sótano B entrada por C/ Dr. Álvarez Sierra 8 |
28033 Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 91 435 22 50 Fax: Email: amspw@amspw.org |
| http://www.amspw.org |
|
| Asociación Mexicana de Aniridia |
| Bosque del Consuelo #20,Bosques de la Herradura |
52760 Huixquilucan (Edo. de México) Méjico |
Teléfono: Fax: Email: yoannaarcos@amda-ac.org |
| http://www.amda-ac.org |
|
| ASOCIACIÓN NACIONAL DE AFECTADOS POR EL SÍNDROME DEL MAULLIDO DEL GATO |
| (Presidenta: Josefina Porras=
C/. Tomelloso, 11
|
ARGAMASILLA DE ALBA (Ciudad Real) España |
Teléfono: (926) 52 13 45 Fax: Email: JPORRASMORALES@HOTMAIL.COM |
| http://www.asimaga.org/ |
|
| Asociación Nacional de Afectados por Osteogénesis Imperfecta |
| C/ San Ildefonso, 8 - Bajo - derecha.
|
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 91 467 82 66 Fax: 91 528 32 58 Email: ahuce@vodafone.es |
| http://www.ahuce.org |
|
| Asociacion Nacional de Microsomia Hemifacial |
| |
Valencia (Valencia) España |
Teléfono: Fax: Email: info@microsomiahemifacial.org |
| http://www.microsomiahemifacial.org |
|
| Asociación Nacional para el Síndrome de Prader-Willi |
|
|
() Chile |
Teléfono: 56-2-5592343 / Fax: Email: info@prader-willi.cl |
| http://www.prader-willi.cl |
|
| Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento. CRECER |
| c/ Cuartel de Artillería, 12 - bajo |
MURCIA (MURCIA) ESPAÑA |
Teléfono: 968346218-96890 Fax: 968 34 62 02 Email: crecer@crecimiento.org |
| http://www.crecimiento.org |
|
| Asociación Nacional Síndrome de Apert |
| C/ Cristóbal Bordiú, 35. Oficina 301 |
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 91 535 00 05 Fax: Email: |
| http://www.ansapert.org |
|
| Asociación para las Deficiencias que Afectan al Crecimiento y al Desarrollo |
| Manuel Villalobos 41 |
41009 Sevilla (Sevilla) España |
Teléfono: 954358786 Fax: 954358786 Email: m.abascal.000@recol.es |
| http://www.geocities.com/HotSprings/Villa/4521/ |
|
| Asociación para las deficiencias que afectan al crecimiento y desarrollo. |
| |
() |
Teléfono: 954989889-95223 Fax: Email: a.d.a.c.@teleline.es |
| http://www.adac-es.net/ |
|
| Asociación Sanfilippo España |
| C/ Barcelona, 24 |
8787 LA POBLA DE CLARAMUNT (BARCELONA) España |
Teléfono: 617080198 Fax: Email: |
| http://www.fundacionsanfilippo.net/ |
|
| Asociación Síndrome de Williams de Andalucía |
| C/Gutierre Tibón, Nº 8, 8º D |
Granada (Granada) España |
Teléfono: 958540446 Fax: Email: aswa@wanadoo.es |
| http://perso.wanadoo.es/pedlau/general/index.htm |
|
| Asociación Síndrome de Williams en Barcelona |
| |
Barcelona (Barcelona) España |
Teléfono: Fax: Email: Mmasllo@clinic.ub.es |
| http://lingua.fil.ub.es/~hilferty/asw.html |
|
| Asociación Síndrome de Williams en Soria |
| C/Sagunto 14 - 4B |
Soria (Soria) España |
Teléfono: 975 22 2167 Fax: 975 22 5929 Email: |
|
|
| Asociación Síndrome X Frágil de Madrid |
| Plaza Carballo, 8 - 10º - 3 |
28029 Madrid (Madrid) España |
Teléfono: (91) 7253352 Fax: Email: xfragil@mi.madritel.es |
| http://www.xfragil.com |
|
| Asociación Síndrome X Frágil de Murcia |
| Doña Adela, 21 - 3º A |
Cieza (Murcia) España |
Teléfono: 968 767525 Fax: Email: joguar@ctv.es |
| http://perso.wanadoo.es/joguar/ |
|
| Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS) |
| Avda. Ecuador 61, pta. 1546025 |
Valencia (Valencia) España |
Teléfono: 676 059 792 - 9 Fax: Email: info@lupusvalencia.org |
| http://www.lupusvalencia.org |
|
| Asociación Valenciana Síndrome de Williams |
| Plaza Alqueria Nova, 18, 49a |
Valencia (Valencia) España |
Teléfono: 34 96 3591727 Fax: 34 963 833 547 Email: avsw@jet.es |
| http://perso.wanadoo.es/avsw/ |
|
| Associació Catalana de la Malaltia de Huntington "ACMAH" |
| Hotel d´Entitats La Pau - C/ Pere Vergés, 1, 7-1 |
Barcelona (Barcelona) España |
Teléfono: 34 93 314 56 57 Fax: 34 93 314 56 57 Email: acmah.b@suport.org |
| http://www.terra.es/personal/acmah.l/ |
|
| ASSOCIACIO CATALANA DE MALALTIES NEUROMUSCULARS |
| hOTEL D' ENTITATS CAN GUARDIOLAC/ CUBA, 2 |
BARCELONA (BARCELONA) ESPAÑA |
Teléfono: 93 274 49 83 Fax: 39 274 13 92 Email: asemcatalunya@telefonica. net |
| http://www.asemcatalunya.com |
|
| Associació Catalana Síndrome X Frágil |
| C/ Providencia, 42 (Hotel d'Entitats) |
Barcelona (Barcelona) España |
Teléfono: (93) 2036103 Fax: (93) 2053173 Email: |
|
|
| Associazione ''Rete Malattie Rare'' onlus |
SEDE LEGALE: Via Bergamo, 1 - 47838 Riccione (RIMINI)
Codice Fiscale 91088240402 • FAX 178 223 88 99*
Conto Corrente Pos |
Riccione (RIMINI) () Italia |
Teléfono: Fax: 178 223 88 99 Email: info@retemalattierare.it |
| http://www.retemalattierare.it/ |
|
| Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth |
| Via C. Pisacane, 10 |
Roma () Italia |
Teléfono: 06/94790590 - 3 Fax: 06/94790590 Email: |
| http://www.aicmt.org |
|
| Associazione Rete Malattie Rare |
| |
() |
Teléfono: Fax: Email: info@retemalattierare.it |
| http://www.retemalattierare.it |
|
| CDG Syndrome |
| |
() Alemania |
Teléfono: Fax: Email: |
| http://www.cdg-syndrom.de/ |
|
| Charcot-Marie-Tooth Association - CMTA |
| 2700 Chestnut Street |
Chester (PA) Estados Unidos |
Teléfono: 1-610-499-9264 Fax: 610-499-9267 Email: info@charcot-marie-tooth.org |
| http://www.charcot-marie-tooth.org/ |
|
| CMT United Kingdom |
| CMT United Kingdom, PO Box 5089 |
Christchurch () |
Teléfono: 0870 7744314 Fax: Email: |
| http://www.cmt.org.uk/ |
|
| Confederación Autismo España |
| C/ Guadiana, 38 |
Pozuelo de Alarcón (Madrid) España |
Teléfono: 91 351 54 20 Fax: 91 799 09 40 Email: confederacion@autismoespana.com |
| http://autismoespana.com |
|
| Congenital Disorders of Glycosylation - CDG pages at the Department Human Genetics at the UNIVERSITY |
| |
Leuven () Bélgica |
Teléfono: Fax: Email: CDGS@med.kuleuven.ac.be |
| http://www.med.kuleuven.ac.be/cdg/ |
|
| Corporación de Ayuda a los niños con Fibrosis Quistica El Almendro |
| Corporación de Ayuda a los niños con Fibrosis Quística El Almendro
Esmeralda #940, piso 11, oficina 111-A
|
Valparaíso () Chile |
Teléfono: 56-32-214565 Fax: Email: info@corporacionelalmendro.cl |
| http://www.corporacionelalmendro.cl |
|
| Cri Du Chat Support Group of Australia |
| 104 Yarralumla Drive |
Langwarrin (VIC) Australia |
Teléfono: 61 3 9775 9962 Fax: 61 3 9775 9962 Email: info@criduchat.asn.au |
| http://www.criduchat.asn.au/ |
|
| Cyclic Vomiting Syndrome Association |
| 2819 West Highland Blvd
|
Milwaukee (Wisconsin) Estados Unidos |
Teléfono: 414-342-7880 Fax: Email: cvsa@cvsaonline.org |
| http://www.cvsaonline.org |
|
| Den Danske CDG Forening |
| CDG Bestyrelse
Formand:
Louise Skov Rimmen
Augustvej 113 |
Herlev () Dinamarca |
Teléfono: 44840745/212707 Fax: Email: louise_rimmen@yahoo.com |
| http://www.cdg.dk/ |
|
| Euroglycan |
| Universidad Católica de Lovaina |
Lovaina () Bélgica |
Teléfono: Fax: Email: info@euroglycan.org |
| http://www.euroglycan.org |
|
| European Organization for Rare Disorders (EURORDIS) |
| Plateforme Maladies Rares 102, Rue Didot |
Paris () Europa |
Teléfono: 00 33 1 56 53 5 Fax: 00 33 1 56 53 5 Email: eurordis@eurordis.org |
| http://www.eurordis.org |
|
| F.A.I.A. Fundación de Ayuda Integral al Miasténico. Argentina |
| |
() Argentina |
Teléfono: Fax: Email: |
| http://www.faiam.org.ar/ |
|
| Federación de Asociaciones de Afectados por Retinosis Pigmentaria del Estado Español |
| Montera 24 4º J |
28013 Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 915320707 Fax: 915320707 Email: faarpee@retinosis.org |
| http://retinosis.org/articulo.php?sec=organismos&doc=faarpee.htm |
|
| FEDERACION DE ASOCIACIONES DE MUCOPOLISACARIDOSIS Y |
| C/ Anselm Clavé, 1 |
La Pobla de Claramunt ( Barcelona) ESPAÑA |
Teléfono: 617080198, 661 Fax: 938086112 Email: info@mpsesp.org |
| http://www.mpsesp.org/index1.php |
|
| Federación Española contra la Fibrosis Quística |
| Av/ Campanar, 106, 3º. 6ª |
Valencia (Valencia) España |
Teléfono: (+ 34) 96 346 1 Fax: (+34) 96 349 40 Email: fq-federacion@telefonica.net |
| http://www.fibrosis.org/ |
|
| Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) |
Federación ASEM
C. Jordi de Sant Jordi, 26-28 Bajos |
Barcelona (Barcelona) España |
Teléfono: 93 451 65 44 Fax: 93 408 36 95 Email: asem15@suport.org |
| http://www.asem-esp.org |
|
| Federación Española de Enfermedades Raras |
| c/ Enrique Marco Dorta, 6 local |
41018 Sevilla (Sevilla) España |
Teléfono: 954 98 98 92 Fax: 954 98 98 93 Email: f.e.d.e.r@teleline.es |
| http://www.enfermedades-raras.org |
|
| Federación Española de Hemofilia |
| Hospital Universitario La Paz
Paseo de la Castellana, 261 |
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 91 729 33 71 Fax: 91 729 28 08 Email: |
| http://www.hemofilia.com/ |
|
| Federación Española de Lupus |
| c\ Lagunillas ,25 Local 3-4 |
29012 Málaga (Málaga) España |
Teléfono: 925250826 Fax: Email: info@felupus.org |
| http://www.felupus.org |
|
| Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple |
| c/Ponzano, 53 bajo |
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 914 410 159 Fax: 914 514 079 Email: |
| http://www.esclerosismultiple.com/ |
|
| Federación Española Síndrome X Frágil |
| Apartado de Correos 42026 |
Madrid (Madrid) |
Teléfono: Fax: Email: |
| http://www.nova.es/xfragil/ |
|
| Fernanda Yañez |
| lOS ALICANTOS 13124 |
Santiago () Chile |
Teléfono: 77387298 Fax: Email: caracolademar23@hotmail.com |
|
|
| FERNANDO NAVARRETE RODRIGUEZ |
| SUR 27 MANZANA 38 LOTE 390 COLONIA LEYES DE REFORMA 2a SECCION MEXICO,D.F. |
MEXICO,D.F. (DISTRITO FEDERAL) MEXICO |
Teléfono: 01555516979373 Fax: Email: fasciorex@hotmail.com.mx |
|
|
| FESOCE-Federación Española de Sordoceguera |
| Joanot Martorell, 25, bajos
Barcelona
08014
España |
Barcelona (Barcelona) España |
Teléfono: 933317366 Fax: 933317366 Email: http://www.fesoce.org/index.php?option=com_contact&view=contact&id=1&Itemid |
| http://www.fesoce.org |
|
| fibrosis quistica |
| |
() |
Teléfono: Fax: Email: |
|
|
| FIVE P MINUS SOCIETY |
| |
() Estados Unidos |
Teléfono: Fax: Email: |
| http://www.fivepminus.org/ |
|
| Fundación Alfa-1 |
| PO Box 6729 |
00960-9007 Bayamón () Puerto Rico |
Teléfono: 787-743-0268 Fax: 787-743-0268 Email: fundacion.alfa1@alfa1.org |
| http://www.alfa1.org/ |
|
| Fundación ALPE |
| C/Corrida 16 3º
|
Gijón (Asturias) España |
Teléfono: 985176153 Fax: 985176388 Email: info@fundacionalpe.com |
| http://www.fundacionalpe.com |
|
| Fundación Española de Esclerosis Múltiple |
| Principe de Vergara 58 |
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 914312604 Fax: 914313933 Email: infofedem@fedem.org |
| http://www.fedem.org |
|
| Fundación Española Diagnóstico y Tratamiento de Fabry |
| |
() |
Teléfono: Fax: Email: vtorre@clinic.ub.es |
| http://www.fedef.org |
|
| Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica |
| C/ Sinesio Delgado, 10 |
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 91 453 25 95 Fax: 91 733 66 14 Email: fundela@fundela.info |
| http://www.fundela.info |
|
| Fundación Internacional para la Macroglobulinemia de Waldenström (IWMF) |
| 3932 D Swift Road
|
Sarasota (Florida) Estados Unidos |
Teléfono: 1-941-927-4963 Fax: 1-941-927-4467 Email: iwmf@earthlink.net |
| http://www.iwmf.com |
|
| Fundacion Niemann Pick de España |
| |
0 () |
Teléfono: 90212201 Fax: Email: info@fundniemannpick.org |
| http://www.fundniemannpick.org |
|
| Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica |
| Joan Güell, 184 08028 |
Barcelona (Barcelona) España |
Teléfono: +34-93-419.08.3 Fax: Email: info@fundacionfatiga.org |
| http://www.fundacionfatiga.org/ |
|
| FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA |
| Bernabé del Campo Latorre, 26 |
03202 Elche (Alicante) España |
Teléfono: 965424866-69546 Fax: 965424866 Email: info@fundacionela.com |
| http://www.fundacionela.com |
|
| Fundación Síndrome de Down de Madrid |
| C/ Caídos de la División Azul, 21 |
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 91 310 53 64 Fax: 91 308 43 83 Email: |
| http://www.downmadrid.org/ |
|
| Fundación Síndrome de Dravet |
| Santa Fe, nº 1 |
Pozuelo de Alarcón (Madrid) |
Teléfono: 649 19 35 87 Fax: Email: comunicacion@dravetfoundation.eu |
| http://www.dravetfoundation.eu |
|
| FUNDACION SINDROME DE MOEBIUS |
| c/ 232 Nº 98-PTA.6 |
La Cañada-Paterna (Valencia) España |
Teléfono: 96 132 92 03 Fax: Email: moebius@digitel.es |
| www.moebius.org |
|
| Fundación Sira Carrasco para la ayuda a la Fibrosis Quística |
| |
() |
Teléfono: Fax: Email: siracarrasco@fundacionfibrosisquistica.org |
| http://www.fundacionfibrosisquistica.org/ |
|
| Fundación Vanesa |
| |
() |
Teléfono: Fax: Email: |
| http://www.fundacionvanesa.com |
|
| Grupo de CMT de ASEM Madrid |
| Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares |
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: Fax: Email: |
| http://www.charcot-marie-tooth.org.es |
|
| Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia Foundation International |
HHT Foundation International, Inc.
P.O. Box 329 |
Monkton (MD) USA |
Teléfono: 1-800-448-6389 Fax: 410-357-9931 Email: hhtinfo@hht.org |
| http://www.hht.org |
|
| Hereditary Neuropathy Foundation Inc. |
| P.O. Box 287103 |
New York (New York) U.S.A. |
Teléfono: +1 (917) 648-69 Fax: Email: info@hnf-cure.org |
| http://www.hnf-cure.org/ |
|
| International Rett Syndrome Assn |
| 9121 Piscataway Road
1-800-818-RETT |
Clinton (MD) Estados Unidos |
Teléfono: (301) 856-3334 Fax: (301) 856-3336 Email: irsa@rettsyndrome.org |
| http://www.rettsyndrome.org/ |
|
| International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation (Versión en español) |
| |
() |
Teléfono: Fax: Email: |
| http://www.iwmf.com/Spanish/index.htm |
|
| KT Foundation |
| P.O. Box 205
|
Lakeview () Estados Unidos |
Teléfono: 910-949-3054 Fax: Email: ktfoundation@earthlink.net |
| http://www.ktfoundation.org |
|
| La Asociación PKU de Castilla y León. |
| Avda. Cid 106 - 8° B |
BURGOS (Burgos) España |
Teléfono: 947.211.155 - 6 Fax: Email: infopku@aspkucyl.org |
| http://www.aspkucyl.org/ |
|
| Miriam Castañon Lobo |
| Avenida Perez Galdos |
Valencia (Valencia) |
Teléfono: Fax: Email: |
|
|
| National Gaucher Foundation |
| 61 General Early Drive |
Harpers Ferry (WV) Estados Unidos |
Teléfono: (800) 925-8885 Fax: (304) 725-6429 Email: ngf@gaucherdisease.org |
| http://www.gaucherdisease.org/ |
|
| pagina personal de Almudena Fresco Alonso |
| c/joaquin yañez nº8-206 |
vigo (pontevedra) españa |
Teléfono: 685133279 Fax: Email: www.almubonita@hotmail.com |
|
|
| Página personal de los padres de Violeta, una niña afectada. |
| |
() |
Teléfono: Fax: Email: info@apotransferrin.com |
| http://www.apotransferrin.com |
|
| Síndrome de Rett en España |
Asociación Valenciana del Síndrome de Rett
Calle Sollana nº 28 bajo |
Valencia (Valencia) España |
Teléfono: 96 374 03 33 Fax: 96 374 03 33 Email: valenciana@rett.es |
| http://www.rett.es |
|
| Síndrome de Rett en España |
Associació Catalana de la Síndrome de Rett
Carrer Emili Grahit nº2 D 2º 2ª |
Girona (Girona) España |
Teléfono: 972 22 84 81 Fax: Email: catalana@rett.es |
| http://www.rett.es |
|
| Síndrome de Sjögren, Asociación Española de |
| C/ Cea Bermúdez, 14A
Piso 6 Of. 2
|
Madrid (Madrid) España |
Teléfono: 91 5358653 Fax: 91 5358654 Email: aessjogren@hotmail.com |
| www.aesjogren.org |
|
| Swedish CDG Society |
| |
() Suecia |
Teléfono: Fax: Email: Rolf.Odselius@emu.lu.se |
| http://www.cdgs.info/indexeng.shtml |
|
| The Arthrogryposis Group (TAG) |
| 1, The Oaks
|
Gillingham (Dorset) Reino Unido |
Teléfono: 01747 822 655 Fax: Email: taguk@aol.com |
| http://members.aol.com/taguk/ |
|
| The CDG Family Network Foundation |
| Attn: Cindy Wren-Gray
P.O. BOX 149
|
ANAMOOSE (North Dakota) Estados Unidos |
Teléfono: 1-903-640-5273 Fax: Email: cdgaware@aol.com |
| http://www.cdgs.com/cdgsfn.htm |
|
| The Myositis Association |
| 1233 20th St. NW, Suite 402 |
Washington (DC) Estados Unidos |
Teléfono: (202) 887-0088 Fax: (202) 466-8940 Email: tma@myositis.org |
| http://www.myositis.org/index.cfm |
|
| The Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association (RSDSA ) |
| P.O. Box 502
|
Milford () Estados Unidos |
Teléfono: 877.662.7737 -2 Fax: 203.882.8362 Email: info@rsds.org |
| http://www.rsds.org |
|
| The Williams Syndrome Association |
| |
() Estados Unidos |
Teléfono: Fax: Email: info@williams-syndrome.org |
| http://www.williams-syndrome.org/ |
|
| Tuberous Sclerosis Alliance |
| |
() Estados Unidos |
Teléfono: Fax: Email: |
| http://www.tsalliance.org |
|
| Noticias relacionadas con enfermedades raras |
|
| El oleocanthal podría ser útil en mieloma múltiple
Leer |
|
| (2913-04-26)http://oncologia.diariomedico.com/2013/04/26/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/el-oleocanthal-podria-ser-util-en-mieloma-multiple |
|
| Investigadores de la UMA han desarrollado este programa que permite esclarecer sus causas
Leer |
|
| (2013-07-27)http://www.laopiniondemalaga.es/malaga/2013/02/27/desarrollan-aplicacion-destinada-enfermedades-raras/570720.html |
|
| El Consejo Asesor estudiará las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-06-24)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=747315&idcat=797&tipo=2 |
|
| Descubierto el proceso vascular de la progeria
Leer |
|
| (2013-06-18)http://angiologia.diariomedico.com/2013/06/18/area-cientifica/especialidades/angiologia/descubierto-proceso-vascular-progeria |
|
| FCHP reclama dar la medicación oficial a los pacientes con hipertensión pulmonar
Leer |
|
| (2013-06-17)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/fchp/reclama/dar/medicacion/oficial/pacientes/hipertension/pulmonar/_f-11+iditem-19974+idtabla-1 |
|
| 266 pueblos valencianos a pie por las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-06-15)http://www.larazon.es/detalle_normal/noticias/2682763/local+comunidad-valenciana/266-pueblos-valencianos-a-pie-por-las-enfermed#.Ub8e9efOt8E |
|
| Estudian si la tiroxina puede actuar sobre el autismo y el síndrome de alcoholismo fetal
Leer |
|
| (2013-06-13)http://psiquiatria.diariomedico.com/2013/06/13/area-cientifica/especialidades/psiquiatria/estudian-tiroxina-puede-actuar-sobre-autismo-y-el-sindrome-alcoholismo-fetal |
|
| FEDER urge a Sanidad a poner fin a las desigualdades entre CCAA en el reconocimiento del grado de discapacidad
Leer |
|
| (2013-06-13)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/feder/urge/sanidad/poner/fin/desigualdades/ccaa/reconocimiento/grado/discapacidad/_f-11+iditem-19947+idtabla-1 |
|
| El protocolo 'on line' de atención a las enfermedades raras mejora el control de estos pacientes
Leer |
|
| (2013-06-12)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/protocolo/on/line/atencion/enfermedades/raras/mejora/control/pacientes/_f-11+iditem-19936+idtabla-1 |
|
| Estudiantes de fisioterapia darán tratamientos gratis a pacientes con Enfermedades Raras sin recursos
Leer |
|
| (2013-06-11)http://www.europapress.es/salud/asistencia/noticia-estudiantes-fisioterapia-daran-tratamientos-gratis-pacientes-enfermedades-raras-recursos-20130611172701.html |
|
| Isabel Gemio critica los recortes en la investigación de enfermedades
Leer |
|
| (2013-06-11)http://www.diariocordoba.com/noticias/cordobalocal/isabel-gemio-critica-los-recortes-en-investigacion-para-las-enfermedades-raras_809469.html |
|
| Piden por unanimidad el compromiso del Gobierno Central con las 13 propuestas de FEDER
Leer |
|
| (2013-06-11)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/piden-por-unanimidad-el-compromiso-del-gobierno-central-con-las-13-propuestas-de-feder.aspx |
|
| La pioglitazona sería útil en adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X
Leer |
|
| (2013-06-10)http://genetica.diariomedico.com/2013/06/10/area-cientifica/especialidades/genetica/pioglitazona-seria-util-adrenoleucodistrofia-ligada-cromosoma-x |
|
| Gilenya supone un beneficio para los pacientes al mejorar las cuatro medidas clave de la Esclerosis Múltiple
Leer |
|
| (2013-06-08)http://www.consalud.es/see_drugs.php?id=5786 |
|
| Logran reponer un tipo de neurona perdido en el Huntington
Leer |
|
| (2013-06-07) |
|
| Logran reponer un tipo de neurona perdido en el Huntington
Leer |
|
| (2013-06-07)http://www.europapress.es/salud/noticia-cientificos-logran-reponer-tipo-neurona-perdido-enfermedad-huntington-20130607091325.html |
|
| Este domingo, caminemos contra la Ataxia
Leer |
|
| (2013-06-06)http://www.lacomarca.net/index.php?option=com_content&view=article&id=12263:este-domingo-caminemos-contra-la-ataxia&catid=81:bajo-aragon&Itemid=790 |
|
| La atención rehabilitadora debe estar garantizada
Leer |
|
| (2013-06-06)http://rehabilitacion.diariomedico.com/2013/06/06/area-cientifica/especialidades/rehabilitacion/atencion-rehabilitadora-debe-estar-garantizada- |
|
| Opinión positiva del CHMP sobre el uso de pomalidomida en pacientes con mieloma múltiple
Leer |
|
| (2013-06-06)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/opinion/positiva/chmp/uso/pomalidomida/pacientes/mieloma/multiple/_f-11+iditem-19877+idtabla-1 |
|
| Una terapia prometedora para frenar la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2013-06-06)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2013/06/06/neurociencia/1370511511.html |
|
| Descubren cómo regular un gen defectuoso en el síndrome de Down
Leer |
|
| (2013-06-05)http://www.europapress.es/salud/noticia-descubren-regular-gen-defectuoso-sindrome-down-20130605180241.html |
|
| La Encefalopatia de Celia: una nueva enfermedad
Leer |
|
| (2013-06-05)http://www.murcia.com/totana/noticias/2013/06/05-la-encefalopatia-de-celia-una-nueva-enfermedad.asp |
|
| Clínicas Rincón se involucra en el proyecto ‘Raras pero no invisibles’
Leer |
|
| (2013-06-04)http://diarioaxarquia.com/noticias/andalucia/2013/06/04/clinicas-rincon-se-involucra-en-el-proyecto-raras-pero-no-invisibles.html |
|
| Los pacientes valencianos de enfermedades raras se movilizan para promover la investigación
Leer |
|
| (2013-06-04)http://www.valenciaplaza.com/ver/88662/los-pacientes-valencianos-de-enfermedades-raras-se-movilizan-para-promover-la-investigacion.html |
|
| Médicos y pacientes coinciden en la idoneidad de la asistencia personalizada en el tratamiento de la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2013-06-04)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/medicos/pacientes/coinciden/idoneidad/asistencia/personalizada/tratamiento/esclerosis/multiple/_f-11+iditem-19886+idtabla-1 |
|
| Primera andada popular y solidaria por Las Ranillas
Leer |
|
| (2013-06-04)http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/la-cronica-de-zaragoza-actur-y-rabal/primera-andada-popular-y-solidaria-por-las-ranillas_859326.html |
|
| Dos enfermedades ultrarraras se beneficiarán de la investigación en redes sociales para el síndrome de Lowe
Leer |
|
| (2013-06-03)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/dos/enfermedades/ultrarraras/beneficiaran/investigacion/redes/sociales/sindrome/lowe/_f-11+iditem-19868+idtabla-1 |
|
| Un horizonte esperanzador frente a la EM
Leer |
|
| (2013-06-03)http://www.diariomedico.com/2013/06/03/area-profesional/entorno/horizonte-esperanzador-frente-em |
|
| Una neuropediatra busca dinero para investigar enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-06-03)http://www.diarioinformacion.com/benidorm/2013/06/02/neuropediatra-busca-dinero-investigar-enfermedades/1380751.html |
|
| “La enfermedad de mi hijo nunca iba a ser investigada”
Leer |
|
| (2013-06-03)http://sociedad.elpais.com/sociedad/2013/06/03/actualidad/1370283868_358591.html |
|
| Enfermos no rentables
Leer |
|
| (2013-06-02)http://elpais.com/elpais/2013/05/30/eps/1369910586_820687.html |
|
| Tesón frente a una «enfermedad rara»
Leer |
|
| (2013-06-02)http://www.lne.es/caudal/2013/06/02/teson-frente-enfermedad-rara/1421671.html?utm_medium=rss |
|
| Los hospitales de Badajoz aplican un protocolo de diagnóstico de la enfermedad 'porfiria aguda'
Leer |
|
| (2013-06-01)http://www.europapress.es/extremadura/noticia-hospitales-badajoz-aplican-protocolo-diagnostico-enfermedad-porfiria-aguda-20130601113754.html |
|
| Un centenar de personas con enfermedades raras compartirán hoy sus experiencias en el i encuentro nacional de familias
Leer |
|
| (2013-06-01)http://ecodiario.eleconomista.es/interstitial/volver/selfabr13/sociedad/noticias/4874432/06/13/Un-centenar-de-personas-con-enfermedades-raras-compartiran-hoy-sus-experiencias-en-el-i-encuentro-nacional-de-familias.html |
|
| Expertos recuerdan la importancia del diagnóstico temprano en enfermedades lisosomales
Leer |
|
| (2013-05-31)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/expertos/recuerdan/importancia/diagnostico/temprano/enfermedades/lisosomales/_f-11+iditem-19852+idtabla-1 |
|
| Expertos advierten de un gran incremento en España de los casos de miastenia entre mayores de 65 años
Leer |
|
| (2013-05-30)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/expertos/advierten/gran/incremento/espana/casos/miastenia/mayores/65/anos/_f-11+iditem-19840+idtabla-1 |
|
| El Idibaps y el Hospital Clínic se dotan de un programa de neuroinmunología
Leer |
|
| (2013-05-29)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/idibaps/hospital/clinic/dotan/programa/neuroinmunologia/_f-11+iditem-19835+idtabla-1 |
|
| Estudian la implicación de oligodendrocitos en la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2013-05-29)http://www.europapress.es/salud/asistencia/noticia-hospital-paraplejicos-estudia-desarrollo-oligodendrocitos-implicacion-esclerosis-multiple-20130529102831.html |
|
| Identifican una familia con neurofibromatosis y cáncer de mama en la que coexisten mutaciones en dos genes
Leer |
|
| (2013-05-29)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/identifican/familia/neurofibromatosis/cancer/mama/coexisten/mutaciones/dos/genes/_f-11+iditem-19829+idtabla-1 |
|
| La mosca del vinagre contra las enfermedades neurodegenerativas
Leer |
|
| (2013-05-29)http://sociedad.elpais.com/sociedad/2013/05/29/actualidad/1369845472_044635.html |
|
| Unidades especializadas, receta de éxito en la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2013-05-29)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2013/05/28/neurociencia/1369745929.html |
|
| Hallados en ratas 35 nuevos genes relacionados con la ansiedad, el miedo y la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2013-05-28)http://www.agenciasinc.es/Noticias/Hallados-en-ratas-35-nuevos-genes-relacionados-con-la-ansiedad-el-miedo-y-la-esclerosis-multiple |
|
| Identifican un mecanismo relacionado con la ataxia que abre puertas a terapias preventivas
Leer |
|
| (2013-05-28)http://es.noticias.yahoo.com/identifican-mecanismo-relacionado-ataxia-abre-puertas-terapias-preventivas-111238479.html |
|
| Los neurólogos advierten de un aumento considerable de la esclerosis múltiple entre mujeres jóvenes
Leer |
|
| (2013-05-28)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/neurologos/advierten/aumento/considerable/esclerosis/multiple/mujeres/jovenes/_f-11+iditem-19816+idtabla-1 |
|
| Carmen Peña y Francisco Santaolalla, en el grupo de trabajo sobre ER del Consejo Asesor de Sanidad
Leer |
|
| (2013-05-27)http://www.redaccionmedica.com/noticia/carmen-pena-y-francisco-santaolalla-en-el-grupo-de-trabajo-de-er-del-consejo-asesor-de-sanidad-3042 |
|
| Esclerosis Múltiple España presenta un proyecto con el fin de recaudar fondos para investigación
Leer |
|
| (2013-05-27)http://www.redaccionmedica.com/noticia/esclerosis-multiple-espana-eme-presenta-un-proyecto-con-el-fin-de-recaudar-fondos-para-investigacion-3822 |
|
| Manuel Pérez formará parte del Consejo Asesor de Sanidad
Leer |
|
| (2013-05-27)http://www.elglobal.net/elglobal/articulo.aspx?idart=753754&idcat=784&tipo=2 |
|
| Una mutación en CFHR1 arroja luz en la investigación de terapias para la glomeluropatía C3
Leer |
|
| (2013-05-27)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=753809 |
|
| El pabellón Serrerías acoge un campeonato de fisioculturismo para recaudar fondos para una niña con una enfermedad rara
Leer |
|
| (2013-05-25)http://www.laverdad.es/murcia/v/20130525/comarcas/mucho-musculo-para-aupar-20130525.html |
|
| «Hay personas que mueren sin conocer su enfermedad»
Leer |
|
| (2013-05-25)http://www.laverdad.es/murcia/v/20130525/cartagena/personas-mueren-conocer-enfermedad-20130525.html |
|
| BASOL colabora con el Chad y organiza una marcha contra la Ataxia
Leer |
|
| (2013-05-24)http://www.lacomarca.net/index.php?option=com_content&view=article&id=12087:basol-colabora-con-el-chad-y-organiza-una-marcha-contra-la-ataxia-&catid=81:bajo-aragon&Itemid=790 |
|
| Entra en funcionamiento el Grupo de Trabajo sobre ER del Consejo Asesor de Sanidad
Leer |
|
| (2013-05-23)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=752653 |
|
| Registran cada año 1.300 nacimientos con defectos congénitos en Uruguay
Leer |
|
| (2013-05-23)http://espanol.upi.com/Noticias-destacadas/2013/05/23/Registran-cada-a%C3%B1o-1300-nacimientos-con-defectos-cong%C3%A9nitos-en-Uruguay/UPI-80871369365008/ |
|
| Optimizan el diagnóstico molecular de la fibrosis quística con una nueva técnica de secuenciación
Leer |
|
| (2013-05-22)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=752442 |
|
| Una farmacéutica, Abilify y un ensayo clínico en niños
Leer |
|
| (2013-05-22)http://cl.globedia.com/farmaceutica-abilify-ensayo-clinico-ninos |
|
| Desarrollan un procedimiento para facilitar el diagnóstico de patologías neuromusculares
Leer |
|
| (2013-05-21)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=752186 |
|
| Lanzan un videojuego sobre la esclerosis múltiple para aumentar la conciencia social en torno a la enfermedad
Leer |
|
| (2013-05-21)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/lanzan/videojuego/esclerosis/multiple/aumentar/conciencia/social/torno/enfermedad/_f-11+iditem-19762+idtabla-1 |
|
| Un centenar de personas con enfermedades raras compartirán su experiencia en el I encuentro nacional de familias
Leer |
|
| (2013-05-19)http://noticias.lainformacion.com/salud/pediatria/un-centenar-de-personas-con-enfermedades-raras-compartiran-su-experiencia-en-el-i-encuentro-nacional-de-familias_sqQcRo8rUB74FG7AzD7J65/ |
|
| Casos en que se puede atribuir falso riesgo a NF1
Leer |
|
| (2013-05-17)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=750536&idcat=797&tipo=2 |
|
| Biogen Idec reúne en Madrid a expertos en esclerosis múltiple para hablar del nuevo paradigma en el tratamiento
Leer |
|
| (2013-05-16)http://www.noticiasmedicas.es/informacion/biogen-idec-reune-en-madrid-a-expertos-en-esclerosis-multiple-para-hablar-del-nuevo-paradigma-en-el-tratamiento/ |
|
| Descubren un tratamiento prometedor para la progeria
Leer |
|
| (2013-05-16)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2013/05/16/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/descubren-tratamiento-prometedor-progeria |
|
| Un programa del Vall d’Hebron consigue que el 80% de los pacientes con angioedema se autoadministren los fármacos
Leer |
|
| (2013-05-16)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/programa/vall/d%E2%80%99hebron/consigue/80/pacientes/angioedema/autoadministren/farmacos/_f-11+iditem-19748+idtabla-1 |
|
| Familias con síndrome MPS subrayan la importancia del diagnóstico temprano de la enfermedad
Leer |
|
| (2013-05-14)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/familias/sindrome/mps/subrayan/importancia/diagnostico/temprano/enfermedad/_f-11+iditem-19728+idtabla-1 |
|
| "Es fundamental que el paciente cumpla con el tratamiento para saber si éste es adecuado"
Leer |
|
| (2013-05-13)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=749242&idcat=797&tipo=2 |
|
| Dan a conocer cómo es la vida de un afectado de mucopolisacaridosis a través de la campaña 'Vidasmps'
Leer |
|
| (2013-05-13)http://noticias.lainformacion.com/salud/occidentales/dan-a-conocer-como-es-la-vida-de-un-afectado-de-mucopolisacaridosis-a-traves-de-la-campana-vidasmps_uI9FvytN6VDvf8XUTkQe04/ |
|
| Primer ensayo mundial con terapia génica para porfiria aguda
Leer |
|
| (2013-05-13)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2013/05/13/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/primer-ensayo-mundial-terapia-genica-porfiria-aguda |
|
| Un concentrado de C1-NIH para angioedema hereditario
Leer |
|
| (2013-05-13)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=749640&idcat=797&tipo=2 |
|
| Un documental buscará rescatar del olvido a pacientes de enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-05-13)v |
|
| Un proyecto sobre enfermedades raras llega a más de 3.000 niños en su primera edición
Leer |
|
| (2013-05-13)http://noticias.lainformacion.com/salud/occidentales/dan-a-conocer-como-es-la-vida-de-un-afectado-de-mucopolisacaridosis-a-traves-de-la-campana-vidasmps_uI9FvytN6VDvf8XUTkQe04/ |
|
| Una alteración en la ubicuitina explica la ataxia e hipogonadismo
Leer |
|
| (2013-05-13)http://genetica.diariomedico.com/2013/05/13/area-cientifica/especialidades/genetica/alteracion-ubicuitina-explica-ataxia-e-hipogonadismo |
|
| El lupus afecta en España a unas 40.000 personas, en su mayoría mujeres jóvenes en edad fértil
Leer |
|
| (2013-05-10)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/lupus/afecta/espana/unas/40000/personas/mayoria/mujeres/jovenes/edad/fertil/_f-11+iditem-19703+idtabla-1 |
|
| Los anticuerpos anti-CD38 aumentan en pacientes con LES en fase de remisión Imagenes
Leer |
|
| (2013-05-10)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=749585&idcat=797&tipo=2 |
|
| Vall d'Hebron creará equipo multidisciplinar para tratar una enfermedad rara
Leer |
|
| (2013-05-10)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1412994 |
|
| Atención primaria, puerta de entrada de la enfermedad rara
Leer |
|
| (2013-05-06)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2013/05/06/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/atencion-primaria-puerta-entrada-enfermedad-rara |
|
| El autismo podría brotar en la etapa intrauterina
Leer |
|
| (2013-05-06)http://www.diariomedico.com/2013/05/06/area-cientifica/especialidades/medicina-de-familia/actualidad/autismo-brotar-etapa-intrauterina |
|
| Las mariposas ayudan a luchar contra las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-05-06)http://blogs.20minutos.es/cronicaverde/2013/05/06/las-mariposas-ayudan-a-luchar-contra-las-enfermedades-raras/ |
|
| La trombocitopenia inmune se diagnostica cada año en España a 1-4 por 100.000 pacientes
Leer |
|
| (2013-05-02)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/trombocitopenia/inmune/diagnostica/cada/ano/espana/1-4/100000/pacientes/_f-11+iditem-19654+idtabla-1 |
|
| Descubren la implicación del genoma oscuro en la segunda causa de retraso mental
Leer |
|
| (2013-05-02)http://www.europapress.es/salud/noticia-descubren-implicacion-genoma-oscuro-segunda-causa-retraso-mental-20130502142823.html |
|
| La Asociación de Miastenia de España invita al alcalde de Paiporta a la recepción oficial de la Casa Real
Leer |
|
| (2013-05-02)http://www.hortanoticias.com/noticia/944808/Paiporta/La-Asociacion-de-Miastenia-de-Espana-invita-al-alcalde-de-Paiporta-a-la-recepcion-oficial-de-la-Casa-Real.html |
|
| Afectados por el lupus crean una asociación regional de esta enfermedad
Leer |
|
| (2013-05-01)http://www.hoy.es/20130501/local/afectados-lupus-crean-asociacion-201305011927.html |
|
| Estiman que menos del 30% de los españoles con enfermedad de Pompe están diagnosticados
Leer |
|
| (2013-04-30)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/estiman/menos/30/espanoles/enfermedad/pompe/estan/diagnosticados/_f-11+iditem-19641+idtabla-1 |
|
| Ponen en marcha una plataforma de microdonaciones para sufragar una investigación en hipertensión pulmonar
Leer |
|
| (2013-04-30)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/ponen/marcha/plataforma/microdonaciones/sufragar/investigacion/hipertension/pulmonar/_f-11+iditem-19646+idtabla-1 |
|
| Descubierto un nuevo subtipo de ataxia que atrofia el cerebelo, que afecta a 8.000 españoles
Leer |
|
| (2013-04-29)http://eldia.es/2013-04-29/VIDAYCULTURA/13-Descubierto-nuevo-subtipo-ataxia-atrofia-cerebelo-afecta-espanoles.htm |
|
| Sanidad crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2013-04-29)http://www.redaccionmedica.com/autonomias/asturias/sanidad-crea-el-sistema-de-informacion-de-enfermedades-raras-9447 |
|
| Sugieren un vínculo entre el priapismo y un tipo de anemia
Leer |
|
| (2013-04-29)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/sugieren/vinculo/priapismo/tipo/anemia/_f-11+iditem-19629+idtabla-1 |
|
| Cada hospital tendrá un médico referente en enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-04-27)http://www.elperiodicoextremadura.com/noticias/extremadura/cada-hospital-tendra-un-medico-referente-en-enfermedades-raras_729082.html |
|
| La Diputación traslada su apoyo a las personas con enfermedades neuromusculares en una jornada informativa
Leer |
|
| (2013-04-27)http://www.20minutos.es/noticia/1799085/0/ |
|
| Nuevas terapias contra enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-04-27)http://www.laverdad.es/murcia/v/20130427/cultura/nuevas-terapias-contra-enfermedades-20130427.html |
|
| Carrón anuncia que las enfermedades raras serán de declaración obligatoria
Leer |
|
| (2013-04-26)http://www.teinteresa.es/extremadura/badajoz/Carron-anuncia-enfermedades-declaracion-obligatoria_0_908311183.html |
|
| Realizan un trasplante de células de cordón umbilical entre hermanos para tratar una anemia congénita
Leer |
|
| (2013-04-26)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/realizan/trasplante/celulas/cordon/umbilical/hermanos/tratar/anemia/congenita/_f-11+iditem-19623+idtabla-1 |
|
| El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer convocan su premio a la mejor pieza periodística relacionada con las enfermedades
Leer |
|
| (2013-04-25)http://lavozdetenerife.com/not/36798/el__olegio_de_farmaceuticos_de_sevilla_y_la_fundacion_mehuer_convocan_su_premio_a_la_mejor_pieza_periodistica_relacionada_con_las_enfermedades/ |
|
| El Gobierno elaborará un mapa de recursos para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-04-25)http://www.europapress.es/castilla-y-leon/noticia-gobierno-elaborara-mapa-recursos-mejorar-atencion-personas-enfermedades-raras-20130425155318.html |
|
| Identifican un gen que controla tres enfermedades raras diferentes
Leer |
|
| (2013-04-25)http://www.europapress.es/catalunya/noticia-identifican-gen-controla-tres-enfermedades-raras-diferentes-20130425180026.html |
|
| Cataluña tendrá un mapa de recursos para patología rara
Leer |
|
| (2013-04-24)http://www.diariomedico.com/2013/04/24/area-profesional/gestion/cataluna-tendra-mapa-recursos-para-patologia-rara |
|
| Pacientes con fibrosis quística exigen restaurar las ayudas y subvenciones a la investigación
Leer |
|
| (2013-04-24)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/pacientes/fibrosis/quistica/exigen/restaurar/ayudas/subvenciones/investigacion/_f-11+iditem-19594+idtabla-1 |
|
| Pulmones llenos de esfuerzo
Leer |
|
| (2013-04-24)http://www.lasprovincias.es/v/20130424/comunitat/pulmones-llenos-esfuerzo-20130424.html |
|
| Uso pionero del cobre en la Unidad de Fibrosis Quística del HUVH para prevenir la propagación de infecciones
Leer |
|
| (2013-04-24)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/uso/pionero/cobre/unidad/fibrosis/quistica/huvh/prevenir/propagacion/infecciones/_f-11+iditem-19596+idtabla-1 |
|
| Expertos sanitarios reclaman la aprobación en España del único tratamiento contra la fibrosis pulmonar idiopática
Leer |
|
| (2013-04-22)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/expertos/sanitarios/reclaman/aprobacion/espana/unico/tratamiento/contra/fibrosis/pulmonar/idiopatica/_f-11+iditem-19578+idtabla-1 |
|
| Mato encarga al Consejo Asesor un informe sobre enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-04-22)http://www.redaccionmedica.com/noticia/mato-encarga-al-consejo-asesor-un-informe-sobre-er-1554 |
|
| Merck y Fundación 2000 impulsan la investigación
Leer |
|
| (2013-04-22)http://www.elglobal.net/elglobal/articulo.aspx?idart=746319&idcat=782&tipo=2 |
|
| EL daño del nervio óptico estaría relacionado con la evolución de la esclerosis
Leer |
|
| (2013-04-21)http://www.europapress.es/salud/noticia-dano-nervio-optico-estaria-relacionado-evolucion-esclerosis-20130421113334.html |
|
| La producción de una proteína tóxica provoca un trastorno neurodegenerativo común
Leer |
|
| (2013-04-18)http://bioquimica-clinica.diariomedico.com/2013/04/18/area-cientifica/especialidades/bioquimica-clinica/produccion-proteina-toxica-provoca-trastorno-neurodegenerativo-comun |
|
| Encefalopatía de Celia, una nueva enfermedad
Leer |
|
| (2013-04-17)http://neurologia.diariomedico.com/2013/04/17/area-cientifica/especialidades/neurologia/encefalopatia-celia-nueva-enfermedad |
|
| En Colombia existe asociación de enfermedades raras y ultra-raras
Leer |
|
| (2013-04-16)http://www.cronicadelquindio.com/noticia-completa-titulo-en_colombia_existe_asociacion_de_enfermedades_raras_y_ultra_raras-seccion-general-nota-59771.htm |
|
| Nace una plataforma de donaciones para investigar enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-04-16)http://www.diariodelaltoaragon.es/NoticiasDetalle.aspx?Id=805722 |
|
| Déficit de alfa-1 antitripsina: 50 años revelando la relación hígado y pulmón
Leer |
|
| (2013-04-15)http://oncologia.diariomedico.com/2013/04/15/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/deficit-alfa-antitripsina-anos-revelando--relacion-higado-pulmon |
|
| Descubren el gen causante de la distrofia muscular dominante de cinturas
Leer |
|
| (2013-04-15)http://www.europapress.es/salud/noticia-cientificos-espanoles-descubren-gen-causante-distrofia-muscular-dominante-cinturas-20130415143610.html |
|
| Los farmacéuticos de hospital urgen la creación de un registro nacional de enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-04-15)http://www.europapress.es/salud/farmacia/noticia-farmaceuticos-hospital-urgen-creacion-registro-nacional-enfermedades-raras-20130415183133.html |
|
| Nace una plataforma digital que recoge fondos para investigar enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-04-15)http://www.elnortedecastilla.es/20130415/local/palencia/nace-plataforma-digital-recoge-201304151130.html |
|
| Concierto solidario de FEDER en Bilbao a favor de las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-04-13)http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/concierto-solidario-de-feder-en-bilbao-a-favor-de-las-enfermedades-raras/ |
|
| El Ayuntamiento de Puerto Lumbreras solicita la creación de una Comisión Técnica Socio-Sanitaria sobre enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-04-13)http://www.murcia.com/puertolumbreras/noticias/2013/04/13-el-ayuntamiento-de-puerto-lumbreras-solicita-la-creacion-de-una-comision-tecnica-socio-sanitaria-sobre-enfer.asp |
|
| La Asociación Arnold Chiari reivindica un diagnóstico precoz de la enfermedad
Leer |
|
| (2013-04-13)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1393805 |
|
| XXVII Congreso Nacional de Genética Humana
Leer |
|
| (2013-04-11)http://www.europapress.es/salud/noticia-hospitales-ramon-cajal-paz-madrid-pioneros-asistencia-investigacion-genetica-humana-20130411140014.html |
|
| El 42% de los pacientes con hemofilia tiene que dejar su trabajo por problemas en las articulaciones
Leer |
|
| (2013-04-11)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/42/pacientes/hemofilia/tiene/dejar/trabajo/problemas/articulaciones/_f-11+iditem-19500+idtabla-1 |
|
| Desarrollan una nueva terapia para el síndrome del cromosoma X frágil
Leer |
|
| (2013-04-10)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/desarrollan/nueva/terapia/sindrome/cromosoma/x/fragil/_f-11+iditem-19487+idtabla-1 |
|
| Descubren un nuevo síndrome degenerativo en seis pacientes murcianos
Leer |
|
| (2013-04-10)http://www.laverdad.es/murcia/v/20130410/region/enfermedad-celia-20130410.html |
|
| El antibiótico minociclina muestra algunas mejoras en el síndrome X frágil
Leer |
|
| (2013-04-09)http://www.europapress.es/salud/noticia-antibiotico-minociclina-muestra-algunas-mejoras-sindrome-fragil-20130409093300.html |
|
| El mes en el que nace un bebé influye en el riesgo de esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2013-04-09)http://neurologia.diariomedico.com/2013/04/10/area-cientifica/especialidades/neurologia/mes-nace-bebe-influye-riesgo-em |
|
| Enfermedades desconocidas
Leer |
|
| (2013-04-09)http://www.aragondigital.es/noticia.asp?notid=106372&secid=9 |
|
| Denuncian que se invierte "poco o casi nada" en contra las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-04-08)http://www.europapress.es/salud/noticia-afectados-enfermedades-raras-alertan-invierte-poco-casi-nada-lucha-contar-patologias-20130408112803.html |
|
| Nace la Plataforma GENEFA para luchar contra la Ataxia de Freidreich
Leer |
|
| (2013-04-08)http://www.lacomarca.net/index.php?option=com_content&view=article&id=11528:nace-la-plataforma-genefa-para-luchar-contra-la-ataxia-de-freidreich-&catid=81:bajo-aragon&Itemid=790 |
|
| La segunda fase de la investigación de la ataxia abre el horizonte de la terapia
Leer |
|
| (2013-04-07)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/carballo/2013/04/07/segunda-fase-investigacion-ataxia-abre-horizonte-terapia/0003_201304C7C15991.htm |
|
| La estrecha relación del paciente de esclerosis múltiple con el enfermero hace que éste sea "fundamental" en su atención
Leer |
|
| (2013-04-06)http://www.europapress.es/salud/noticia-estrecha-relacion-paciente-esclerosis-multiple-enfermero-hace-sea-fundamental-atencion-20130406112010.html |
|
| María Jesús Sobrado: «Cada vez se les presta más atención a las dolencias raras»
Leer |
|
| (2013-04-06)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/carballo/2013/04/06/vez-presta-atencion-dolencias-raras/0003_201304C6C7991.htm |
|
| Desarrollan un test genético que mejora el diagnóstico precoz de las osteodisplasias
Leer |
|
| (2013-04-05)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/desarrollan/test/genetico/mejora/diagnostico/precoz/osteodisplasias/_f-11+iditem-19456+idtabla-1 |
|
| Harán la tarta más grande del mundo para ayudar murcianos enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-04-05)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1388170 |
|
| Invitan a conocer “Enfermedades raras”
Leer |
|
| (2013-04-04)http://www.am.com.mx/leon/especiales/invitan-a-conocer-%E2%80%9Cenfermedades-raras%E2%80%9D-7215.html |
|
| Los expertos subrayan la importancia de unificar criterios en el tratamiento de la trombocitopenia inmune
Leer |
|
| (2013-04-04)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/expertos/subrayan/importancia/unificar/criterios/tratamiento/trombocitopenia/inmune/_f-11+iditem-19447+idtabla-1 |
|
| El 80% de los pacientes con esclerosis lateral muere por complicaciones respiratorias
Leer |
|
| (2013-04-03)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/80/pacientes/esclerosis/lateral/muere/complicaciones/respiratorias/_f-11+iditem-19433+idtabla-1 |
|
| Las mutaciones en el gen DEPDC5 se asocian con una forma de epilepsia focal
Leer |
|
| (2013-04-03)http://genetica.diariomedico.com/2013/04/03/area-cientifica/especialidades/genetica/mutacionesl-gen-depdc5-asocian-forma-epilepsia-focal |
|
| Mycobacterium abscessus puede propagarse entre humanos, siendo peligrosa para enfermos de fibrosis quística
Leer |
|
| (2013-04-03)http://infecciosas-sida.diariomedico.com/area-cientifica/especialidades/infecciosas-sida/mycobacterium-abscessus--propagarse-humanos-peligrosa-enfermos-fibrosis-quistica |
|
| La biotecnológica Minoryx capta 1,5 millones para descubrir fármacos contra enfermedades minoritarias
Leer |
|
| (2013-04-02)http://www.expansion.com/2013/04/02/catalunya/1364891913.html |
|
| Un estudio evalúa la eficacia de la terapia enzimática en enfermedad de Gaucher
Leer |
|
| (2013-04-02)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/estudio/evalua/eficacia/terapia/enzimatica/enfermedad/gaucher/_f-11+iditem-19421+idtabla-1 |
|
| Aumentan los falsos diagnósticos de autismo en niños adoptados
Leer |
|
| (2013-04-01)http://www.europapress.es/salud/noticia-experto-avisa-hay-aumento-falsos-diagnosticos-autismo-ninos-adoptados-20130401140159.html |
|
| Los ciudadanos dispondrán a finales de año de un análisis exhaustivo de enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-04-01)http://www.redaccionmedica.com/autonomias/asturias/asturias-dispondra-a-finales-de-ano-de-un-analisis-exhaustivo-de-enfermedades-raras-2668 |
|
| Descubren un fármaco para el síndrome del cromosoma X frágil, causa de discapacidad intelectual
Leer |
|
| (2013-03-31)http://www.europapress.es/ciencia/noticia-descubren-farmaco-sindrome-cromosoma-fragil-causa-discapacidad-intelectual-20130331120425.html |
|
| Buscan la inclusión de personas con enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-03-30)http://www.s21.com.gt/nacionales/2013/03/30/buscan-inclusion-personas-enfermedades-raras |
|
| Fútbol en contra de las Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2013-03-30)http://alcalalareal.ideal.es/actualidad/2143-futbol-en-contra-de-las-enfermedades-raras.html |
|
| 25.000 asturianos con enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-03-29)http://www.elcomercio.es/v/20130329/asturias/asturianos-enfermedades-raras-20130329.html |
|
| El estudio Relesser, el mayor registro europeo en lupus
Leer |
|
| (2013-03-27)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=740410&idcat=793&tipo=2 |
|
| En Madrid tuvo lugar el encuentro de expertos en enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-03-27)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Linea_Social/encuentro-de-expertos-en-enfermedades-raras.aspx |
|
| Fingolimod reduce la pérdida de volumen cerebral
Leer |
|
| (2013-03-27)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=741154&idcat=797&tipo=2 |
|
| 29 de Abril Día Internacional de la Inmunología y Semana de las Inmunodeficiencias Primarias
Leer |
|
| (2013-03-25)https://www.facebook.com/pages/Inmunodeficiencias-Primarias-en-la-Argentina-Dra-Bezrodnik-y-equipo/264638180278073 |
|
| Investigadores desentrañan las raíces moleculares del síndrome de Down
Leer |
|
| (2013-03-24)http://www.europapress.es/salud/noticia-investigadores-desentranan-raices-moleculares-sindrome-down-20130324103617.html |
|
| Reclaman más inversión en investigación y tratamiento de enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-03-23)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1380324 |
|
| Fingolimod reduce la tasa de pérdida de volumen cerebral en esclerosis múltiple, según diversos estudios de fase III
Leer |
|
| (2013-03-21)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/fingolimod/reduce/tasa/perdida/volumen/cerebral/esclerosis/multiple/segun/diversos/estudios/fase/iii/_f-11+iditem-19371+idtabla-1 |
|
| Un estudio identifica nuevos factores de riesgo de autismo
Leer |
|
| (2013-03-21)http://www.europapress.es/salud/noticia-mujeres-sufren-abusos-tienen-mas-probabilidades-tener-hijos-autismo-20130321091455.html |
|
| V Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias
Leer |
|
| (2013-03-21)http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/v-jornada-sobre-enfermedades-raras-en-canarias/ |
|
| Presentan iniciativa para atender enfermedades raras en el país
Leer |
|
| (2013-03-20)http://www.prensalibre.com/noticias/Presentan-iniciativa-atender-enfermedades-raras_0_886111500.html |
|
| “Es imposible investigar en 7.000 enfermedades raras”
Leer |
|
| (2013-03-20)http://cincodias.com/cincodias/2013/03/20/empresas/1363809003_349419.html |
|
| El Interterritorial busca homogeneizar derivaciones en enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-03-18)http://www.diariomedico.com/2013/03/18/area-profesional/sanidad/interterritorial-busca-homogeneizar-derivaciones-enfermedades-raras |
|
| Entrevista a la Dra. Rosa Peraita Adrados, organizadora de la 4.ª Jornada Europea de Narcolepsia 2013
Leer |
|
| (2013-03-18)http://www.neurologia.com/sec/entrev.php?clas=2&subclas=&ap=&id=38&idioma=0 |
|
| Entrevista al Dr. Giuseppe Plazzi con ocasión del Día Europeo de la Narcolepsia 2013
Leer |
|
| (2013-03-18)http://www.neurologia.com/sec/entrev.php?clas=2&subclas=&ap=&id=39 |
|
| Fallos en la protección de los cromosomas originan cáncer
Leer |
|
| (2013-03-18)http://genetica.diariomedico.com/2013/03/18/area-cientifica/especialidades/genetica/fallos-proteccion-cromosomas-originan-cancer |
|
| Una pulsera a cambio de rehabilitaciones
Leer |
|
| (2013-03-18)http://rehabilitacion.diariomedico.com/2013/03/18/area-cientifica/especialidades/rehabilitacion/pulsera-cambio-rehabilitaciones |
|
| A la cabeza en detección de enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-03-17)http://www.heraldo.es/noticias/aragon/zaragoza_provincia/2013/03/17/aragon_cabeza_deteccion_enfermedades_raras_226594_1101025.html |
|
| Aragón crea un registro de enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-03-17)http://www.heraldo.es/noticias/aragon/zaragoza_provincia/2013/03/17/aragon_crea_registro_enfermedades_raras_226591_1101025.html |
|
| Operado con éxito un menor con un nuevo sistema de estimulación cerebral profunda
Leer |
|
| (2013-03-17)http://www.europapress.es/salud/noticia-operado-exito-menor-nuevo-sistema-estimulacion-cerebral-profunda-20130317101912.html |
|
| "En 2020 tendremos tratamiento para 200 ER"
Leer |
|
| (2013-03-15)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=737675&idcat=797&tipo=2 |
|
| La enfermedad de Fabry, una de las pocas ER con tratamiento específico
Leer |
|
| (2013-03-15)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=737678&idcat=797&tipo=2 |
|
| D'Genes atenderá a afectados por enfermedades raras en Cartagena
Leer |
|
| (2013-03-14)http://www.abc.es/local-murcia/20130314/abci-genes-atendera-afectados-enfermedades-201303142007.html |
|
| Murcia.- Las enfermedades raras afectan a entre 85.000 y 100.000 personas en la Región de Murcia
Leer |
|
| (2013-03-14)http://www.europapress.es/salud/asistencia/noticia-murcia-enfermedades-raras-afectan-85000-100000-personas-region-murcia-20130314124835.html |
|
| Sanidad quiere cohesionar el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas
Leer |
|
| (2013-03-14)http://www.redaccionmedica.com/noticia/sanidad-quiere-cohesionar-el-tratamiento-de-las-enfermedades-neurodegenerativas-7665 |
|
| Un viejo fármaco corrige los síntomas de autismo
Leer |
|
| (2013-03-14)http://www.europapress.es/salud/noticia-viejo-farmaco-corrige-sintomas-autismo-20130314091304.html |
|
| La Federación de Enfermedades Raras premia a la Guardia Civil
Leer |
|
| (2013-03-13)http://www.laopiniondezamora.es/zamora/2013/03/13/federacion-enfermedades-raras-premia-guardia-civil/665564.html |
|
| Descubren una mutación genética que provoca un retraso similar al síndrome de Angelman
Leer |
|
| (2013-03-12)http://www.europapress.es/salud/noticia-hallada-mutacion-genetica-provoca-retraso-similar-sindrome-angelman-20130312165053.html |
|
| FEDER premia a Genzyme por ofrecer a las personas con enfermedades raras tratamientos "innovadores"
Leer |
|
| (2013-03-11)http://www.europapress.es/epsocial/noticia-feder-premia-genzyme-ofrecer-personas-enfermedades-raras-tratamientos-innovadores-20130311190202.html |
|
| Un espacio 'on-line' donde formar al médico de AP en ER
Leer |
|
| (2013-03-11)http://www.diariomedico.com/2013/03/11/area-profesional/profesion/espacio-on-line-formar-medico-ap-er |
|
| La Federación Española de Enfermedades Raras premia al colegio La Salle La princesa de Asturias presidió el acto de entrega en el que el centro almeriense recibió el galardón en Sensibilización en el Entorno Educativo
Leer |
|
| (2013-03-10)http://www.ideal.es/almeria/v/20130310/almeria/federacion-espanola-enfermedades-raras-20130310.html |
|
| La hormona adrenocorticotropa puede ayudar a tratar la esclerosis múltiple a largo plazo
Leer |
|
| (2013-03-10)http://www.europapress.es/salud/noticia-hormona-adrenocorticotropa-puede-ayudar-tratar-esclerosis-multiple-largo-plazo-20130310211510.html |
|
| Morante con la Comisión de Enfermedades Raras del Chaco
Leer |
|
| (2013-03-10)http://www.diarionorte.com/article/85350/morante-con-la-comision-de-enfermedades-raras-del-chaco |
|
| Unas 800 personas llaman la atención sobre las enfermedades raras en Badajoz
Leer |
|
| (2013-03-10)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1370019 |
|
| Ataxia, enfermedad rara: síntoma común a 300 enfermedades que afecta a 8.000 españoles
Leer |
|
| (2013-03-09)http://www.20minutos.es/noticia/1753500/0/ataxia/sintoma-enfermedades/8.000-espanoles/ |
|
| Enfermedades raras tendrán un centro de atención especializada
Leer |
|
| (2013-03-09)http://www.vanguardia.com/santander/bucaramanga/199332-enfermedades-raras-tendran-un-centro-de-atencion-especializada |
|
| La Princesa de Asturias recuerda que la investigación en enfermedades raras es una "obligación"
Leer |
|
| (2013-03-08)http://www.europapress.es/salud/noticia-princesa-asturias-recuerda-fomento-investigacion-cientifica-enfermedades-raras-obligacion-20130308135858.html |
|
| Campaña informativa en Valladolid sobre la enfermedad de la Ataxia
Leer |
|
| (2013-03-07)http://www.cocemfe.es/noticias/vernoticia.php?id=9495 |
|
| Carrera solidaria por las Enfermedades Raras en Extremadura
Leer |
|
| (2013-03-06)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/carrera-solidaria-por-las-enfermedades-raras-en-extremadura.aspx |
|
| La Provincia lanza el primer programa sobre enfermedades raras del país
Leer |
|
| (2013-03-06)http://www.elsolquilmes.com.ar/notas/27358-la-provincia-lanza-el-primer-programa-sobre-enfermedades-raras-del-pais |
|
| Los problemas cognitivos con esclerosis múltiple se asocian a daños cerebrales
Leer |
|
| (2013-03-06)http://neurologia.diariomedico.com/2013/03/06/area-cientifica/especialidades/neurologia/problemas-cognitivos-con-esclerosis-multiple-se-asocian-a-danos-cerebrales |
|
| Un 87% de encuestados sobre enfermedades raras desconoce lo que es un medicamento 'huérfano'
Leer |
|
| (2013-03-06)http://www.europapress.es/salud/noticia-87-encuestados-enfermedades-raras-desconoce-medicamento-huerfano-20130306120501.html |
|
| Descubren en los genes la causa de discapacidades mentales profundas sin diagnóstico
Leer |
|
| (2013-03-04)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=735276&idcat=797&tipo=2 |
|
| El PSOE exige la supresión del copago a pensionistas, enfermos crónicos y pacientes con enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-03-04)http://www.redaccionmedica.com/noticia/el-psoe-exige-la-supresion-del-copago-a-pensionistas-enfermos-cronicos-y-pacientes-con-enfermedades-raras-6032 |
|
| Enfermedades Raras Metabólicas. Las otras "alergias" alimentarias desconocidas
Leer |
|
| (2013-03-04)http://www.directoalpaladar.com/salud/enfermedades-raras-metabolicas-las-otras-alergias-alimentarias-desconocidas |
|
| Enfermedades raras: más comunes de lo que parecen
Leer |
|
| (2013-03-04)http://salud.ideal.es/dermatologia/1341-enfermedades-raras-mas-comunes-de-lo-que-parecen.html |
|
| Iniciativa para el tratamiento de las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-03-04)http://www.abc.es/toledo/20130304/abcp-iniciativa-para-tratamiento-enfermedades-20130304.html |
|
| Más visibilidad en la red a las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-03-04)http://www.diariomedico.com/2013/03/04/area-profesional/profesion/mas-visibilidad-red-enfermedades-raras |
|
| Una beca posdoctoral ayudará a investigar la ataxia telangiectasia
Leer |
|
| (2013-03-04)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1365973 |
|
| Caminata en conmemoración del día internacional de las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-03-03)http://www.critica.com.pa/notas/1550997-caminata-conmemoracion-del-dia-internacional-las-enfermedades-raras |
|
| Identifican cómo las mutaciones genéticas matan las células cerebrales en el Parkinson
Leer |
|
| (2013-03-03)http://www.europapress.es/salud/noticia-identifican-mutaciones-geneticas-matan-celulas-cerebrales-parkinson-20130303195123.html |
|
| Afectados de enfermedades raras exigen la exención del copago
Leer |
|
| (2013-03-01)http://www.levante-emv.com/valencia/2013/03/01/afectados-enfermedades-raras-exigen-exencion-copago/978284.html |
|
| Autoridades de Perú crean una comisión para atender las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-03-01)http://www.que.es/ultimas-noticias/sociedad/201303011703-autoridades-peru-crean-comision-para-efe.html |
|
| El 56 % de los pacientes con enfermedades raras tiene dificultades para acceder a medicamentos
Leer |
|
| (2013-03-01)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/salud/2013/02/28/56-pacientes-enfermedades-raras-dificultades-acceder-medicamentos/00031362081230773260674.htm |
|
| Entre 30.000 y 40.000 cántabros padecen alguna de las denominadas enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-03-01)http://www.teinteresa.es/salud/cantabros-padecen-alguna-denominadas-enfermedades_0_874712776.html |
|
| Expertos del Idibell y de la Universidad de Barcelona explican sus líneas de trabajo en ER
Leer |
|
| (2013-03-01)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=733563&idcat=797&tipo=2 |
|
| I Ciclomarcha MTB BTT por las Enfermedades Raras Metabólicas
Leer |
|
| (2013-03-01)http://www.biciciclismo.com/cas/site/noticias-ficha.asp?id=59802 |
|
| Las enfermedades raras afectan a 3,2 millones, pero pocos lo saben
Leer |
|
| (2013-03-01)http://www.lanacion.com.ar/1558917-las-enfermedades-raras-afectan-a-32-millones-pero-pocos-lo-saben |
|
| Los afectados por enfermedades raras piden que se les exima del copago
Leer |
|
| (2013-03-01)http://www.laprovincia.es/sociedad/2013/03/01/afectados-enfermedades-raras-piden-les-exima-copago/517197.html |
|
| Los afectados por enfermedades raras ponen sus expectativas en la genética
Leer |
|
| (2013-03-01)http://www.lne.es/oviedo/2013/03/01/afectados-enfermedades-raras-ponen-expectativas-genetica/1375603.html |
|
| Sólo el 6% de los pacientes de enfermedades raras acceden al tratamiento
Leer |
|
| (2013-03-01)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/carla/nieto/madrid/solo/6/pacientes/enfermedades/raras/acceden/tratamiento/_f-11+iditem-19214+idtabla-1 |
|
| Vigo impulsa el primer registro gallego de enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-03-01)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/vigo/2013/02/28/vigo-impulsa-primer-registro-gallego-enfermedades-raras/0003_201302V28C1992.htm |
|
| ‘La Noche Temática’ se acerca este sábado a las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-03-01)http://www.prnoticias.com/index.php/salud/1160/20120097 |
|
| El Sergas trabaja en la creación del registro gallego de enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-02-28)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1363906 |
|
| Enfermedades raras: El año de Irene
Leer |
|
| (2013-02-28)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2013/02/27/noticias/1361994575.html |
|
| Humor, música y poesía contra las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-02-28)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/coruna/2013/02/28/humor-musica-poesia-contra-enfermedades-raras/0003_201302H28C12991.htm |
|
| La ataxia, sin cura pero con tratamiento
Leer |
|
| (2013-02-28)http://www.youtube.com/watch?v=Uz8qm_ShWho |
|
| La ciclofilina D, nueva posible diana para X-ALD
Leer |
|
| (2013-02-28)http://genetica.diariomedico.com/2013/02/28/area-cientifica/especialidades/genetica/la-ciclofilina-d-nueva-posible-diana-para-x-ald- |
|
| La investigación en enfermedades raras, plasmada en un mapa
Leer |
|
| (2013-02-28)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2013/02/28/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/ciberer-y-feder-presentan-mapa-investigacion-enfermedades-raras |
|
| La localización de la mutación es la clave para el pronóstico
Leer |
|
| (2013-02-28)http://genetica.diariomedico.com/2013/02/28/area-cientifica/especialidades/genetica/localizacion-de-mutacion-es-clave-para-pronostico |
|
| La mayoría de los afectados por enfermedades raras han salido de su provincia para recibir atención sanitaria
Leer |
|
| (2013-02-28)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/mayoria/afectados/enfermedades/raras/salido/provincia/recibir/atencion/sanitaria/_f-11+iditem-19203+idtabla-1 |
|
| La soledad de las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-02-28)http://www.malagahoy.es/article/malaga/1470318/la/soledad/las/enfermedades/raras.html |
|
| La Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital 12 deOctubre, premiada por su atención a pacientes y familiares
Leer |
|
| (2013-02-28)http://www.europapress.es/madrid/noticia-unidad-pediatrica-enfermedades-raras-hospital-12-deoctubre-premiada-atencion-pacientes-familiares-20130228122224.html |
|
| Los animales fomentan las conductas sociales de los niños con autismo
Leer |
|
| (2013-02-28)http://www.europapress.es/salud/noticia-animales-fomentan-conductas-sociales-ninos-autismo-20130228092159.html |
|
| Sanidad creará una hoja de ruta de derivación asistencial en enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-02-28)http://www.diariomedico.com/2013/02/28/area-profesional/sanidad/sanidad-creara-hoja-ruta-derivacion-asistencial-enfermedades-raras |
|
| Situación de las enfermedades raras en el mundo
Leer |
|
| (2013-02-28)http://noticias.universia.es/en-portada/noticia/2013/02/28/1007697/situacion-enfermedades-raras-mundo.html |
|
| Afectados por enfermedades raras buscarán apoyo en Ourense
Leer |
|
| (2013-02-27)http://www.laregion.es/noticia/244447/afectados/enfermedades/raras/buscaran/apoyo/ourense/ |
|
| Arranca la campaña ‘Lánzate a descubrir qué es la Ataxia’ de FEDAES
Leer |
|
| (2013-02-27)http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/arranca-la-campana-%E2%80%98lanzate-a-descubrir-que-es-la-ataxia%E2%80%99-de-fedaes/ |
|
| Cerca de 70.000 personas en Baleares padecen algún tipo de enfermedad rara
Leer |
|
| (2013-02-27)http://www.elmundo.es/elmundo/2013/02/27/baleares/1361984862.html |
|
| CIBERER trabaja en el descubrimiento de nuevos biomarcadores y herramientas para diagnosticar enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-02-27)http://www.europapress.es/salud/salud-bienestar/noticia-ciberer-trabaja-descubrimiento-nuevos-biomarcadores-herramientas-diagnosticar-enfermedades-raras-20130227131320.html |
|
| El 20% de las enfermedades raras tardan 10 años en ser diagnosticadas
Leer |
|
| (2013-02-27)http://www.europapress.es/salud/noticia-20-enfermedades-raras-tardan-10-anos-ser-diagnosticadas-65-ellas-son-graves-invalidantes-20130227124906.html |
|
| El 65% de las enfermedades raras son graves e invalidantes, y muchas de ellas, degenerativas, crónicas y letales
Leer |
|
| (2013-02-27)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/65/enfermedades/raras/graves/invalidantes/muchas/ellas/degenerativas/cronicas/letales/_f-11+iditem-19189+idtabla-1 |
|
| El copago deja a afectados por enfermedades raras en situación crítica para seguir la terapia
Leer |
|
| (2013-02-27)http://www.lasprovincias.es/v/20130227/alicante/copago-deja-afectados-enfermedades-20130227.html |
|
| La SER elabora el primer consenso de terapias biológicas en lupus
Leer |
|
| (2013-02-27)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/elabora/primer/consenso/terapias/biologicas/lupus/_f-11+iditem-19188+idtabla-1 |
|
| Las farmacias se sensibilizan con las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-02-27)http://noticias.lainformacion.com/economia-negocios-y-finanzas/productos-farmaceuticos/madrid-las-farmacias-se-sensibilizan-con-las-enfermedades-raras_qSRseyD1jboHBXdGfDqeT4/ |
|
| Los farmacéuticos elaboran un informe farmacológico sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos
Leer |
|
| (2013-02-27)http://noticias.lainformacion.com/economia-negocios-y-finanzas/productos-farmaceuticos/los-farmaceuticos-elaboran-un-informe-farmacologico-sobre-las-enfermedades-raras-y-los-medicamentos-huerfanos_BMBGZhPQ0BXGQXAtiqipm3/ |
|
| Más de cien mil malagueños padecen alguna enfermedad rara
Leer |
|
| (2013-02-27)http://www.diariosur.es/20130227/local/malaga/cien-malaguenos-padecen-alguna-201302270041.html |
|
| Unos 4.000 personas padecen en Aragón una enfermedad rara neuromuscular
Leer |
|
| (2013-02-27)http://www.heraldo.es/noticias/aragon/2013/02/27/unos_000_personas_padecen_aragon_una_enfermedad_rara_neuromuscular_224365_300.html |
|
| ´Las enfermedades raras tardan una media de 5 años en ser diagnosticadas´
Leer |
|
| (2013-02-27)http://www.farodevigo.es/portada-pontevedra/2013/02/27/enfermedades-raras-tardan-media-5-anos-diagnosticadas/764807.html |
|
| Cuando no se pueden coordinar los movimientos
Leer |
|
| (2013-02-26)http://eltiempolatino.com/news/2013/feb/26/dia-de-las-enfermedades-raras-la-ataxia/ |
|
| Encuentran elementos de control de la enfermedad de Huntington
Leer |
|
| (2013-02-26)http://www.europapress.es/salud/noticia-cientificos-encuentran-elementos-control-enfermedad-huntington-20130226175548.html |
|
| Espaldarazo a la 'prueba del talón' para detectar una grave patología
Leer |
|
| (2013-02-26)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2013/02/25/noticias/1361822433.html |
|
| La activación crónica del complemento, clave en la aparición de la hemoglobinuria paroxística nocturna
Leer |
|
| (2013-02-26)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/activacion/cronica/complemento/clave/aparicion/hemoglobinuria/paroxistica/nocturna/_f-11+iditem-19186+idtabla-1 |
|
| Arranca en Valladolid una campaña informativa sobre la enfermedad de la Ataxia
Leer |
|
| (2013-02-25)http://www.elnortedecastilla.es/20130225/local/valladolid/arranca-valladolid-campana-informativa-201302251330.html |
|
| La innovación tecnológica, clave para la investigación en esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2013-02-25)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/innovacion/tecnologica/clave/investigacion/esclerosis/multiple/_f-11+iditem-19168+idtabla-1 |
|
| Nace el primer niño libre del 'síndrome del niño burbuja'
Leer |
|
| (2013-02-25)http://www.europapress.es/salud/noticia-nace-madrid-primer-nino-libre-sindrome-nino-burbuja-gracias-seleccion-genetica-embrionaria-20130225145000.html |
|
| Pacientes con síndrome hemolítico urémico fundan una alianza europea
Leer |
|
| (2013-02-25)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/pacientes/sindrome/hemolitico/uremico/fundan/alianza/europea/_f-11+iditem-19154+idtabla-1 |
|
| Una terapia experimental, esperanza en Niemann-Pick
Leer |
|
| (2013-02-25)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2013/02/25/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/terapia-experimental-esperanza-niemann-pick |
|
| Asociaciones de enfermedades raras buscan complemento a los fondos públicos
Leer |
|
| (2013-02-24)http://www.diariovasco.com/agencias/20130224/mas-actualidad/sociedad/asociaciones-enfermedades-raras-buscan-complemento_201302241241.html |
|
| El colectivo de enfermedades raras reclama apoyo y diagnóstico temprano
Leer |
|
| (2013-02-24)http://www.noticiasdenavarra.com/2013/02/24/sociedad/navarra/el-colectivo-de-enfermedades-raras-reclama-apoyo-y-diagnostico-temprano |
|
| El PSOE pide que se exima del copago a los afectados por enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-02-24)http://www.laopiniondemurcia.es/comunidad/2013/02/24/psoe-pide-exima-copago-afectados-enfermedades-raras/455641.html |
|
| Jornada sobre Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2013-02-24)http://www.diarioinformacion.com/benidorm/2013/02/24/jornada-enfermedades-raras/1347086.html |
|
| La iv carrera por la esperanza de las personas con enfermedades raras se celebrará el 3 de marzo
Leer |
|
| (2013-02-24)http://ecodiario.eleconomista.es/interstitial/volver/directm12/sociedad/noticias/4627754/02/13/La-iv-carrera-por-la-esperanza-de-las-personas-con-enfermedades-raras-se-celebrara-el-3-de-marzo.html |
|
| Niños con inmunopatía enseñan a otros cómo administrarse novedoso tratamiento
Leer |
|
| (2013-02-24)http://www.ideal.es/agencias/20130224/mas-actualidad/andalucia/inmunologia-ninos-inmunopatia-ensenan-otros_201302241149.html |
|
| Buscan ampliar atención a niños con enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-02-23)http://www.notisistema.com/noticias/?p=570915 |
|
| Enfermedades raras, personas normales
Leer |
|
| (2013-02-22)http://www.eladelantado.com/noticia/local/166780/enfermedades_raras_personas_normales |
|
| FEDER premia a Vicente Del Bosque e Isabel Gemio por su labor en favor de los pacientes con enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-02-22)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/feder/premia/vicente/bosque/isabel/gemio/labor/favor/pacientes/enfermedades/raras/_f-11+iditem-19160+idtabla-1 |
|
| Foro: “Retos y Desafíos de las Enfermedades Raras frente a una Reforma del Sistema de Salud”
Leer |
|
| (2013-02-22)http://www.revistagobierno.com/portal/index.php/politica/camara-de-representantes/13711-foro-retos-y-desafios-de-las-enfermedades-raras-frente-a-una-reforma-del-sistema-de-salud |
|
| Los padres de un menor con enfermedad rara solicitan un trabajo al ser desahuciados de su casa la próxima semana
Leer |
|
| (2013-02-22)http://www.europapress.es/salud/politica-sanitaria/noticia-padres-menor-enfermedad-rara-solicitan-trabajo-ser-desahuciados-casa-proxima-semana-20130222124017.html |
|
| Los afectados de enfermedades raras piden unidades de referencia en España
Leer |
|
| (2013-02-20)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1357896 |
|
| Las asociaciones de pacientes se abren a la comunicación 2.0
Leer |
|
| (2013-02-19)http://www.redaccionmedica.com/noticia/las-asociaciones-de-pacientes-se-abren-a-la-comunicacion-20-8153 |
|
| "NO ES RARO TENER UNA ENFERMEDAD RARA"
Leer |
|
| (2013-02-18)http://www.antena3.com/noticias/salud/vicente-bosque-protagoniza-campana-dia-mundial-enfermedades-raras_2013021800111.html |
|
| Ciento cincuenta corredores se solidarizan en Caravaca con las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-02-18)http://www.laopiniondemurcia.es/deportes/2013/02/18/ciento-cincuenta-corredores-solidarizan-caravaca-enfermedades-raras/454668.html |
|
| DNA Test for Rare Disorders Becomes More Routine
Leer |
|
| (2013-02-18)http://www.nytimes.com/2013/02/19/health/dna-analysis-more-accessible-than-ever-opens-new-doors.html?pagewanted=all&goback=%2Egde_76376_member_215295030&_r=0 |
|
| Expertos y pacientes subrayan la importancia de que la fibrosis pulmonar se diagnostique de forma temprana
Leer |
|
| (2013-02-18)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/expertos/pacientes/subrayan/importancia/fibrosis/pulmonar/diagnostique/forma/temprana/_f-11+iditem-19116+idtabla-1 |
|
| IV Congreso sobre Síndrome 5P Menos y Enfermedades Raras.
Leer |
|
| (2013-02-18)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/18745/1/IV-Congreso-sobre-Sindrome-5P-Menos-y-Enfermedades-Raras-/Page1.html |
|
| Una mano solidaria contra las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-02-18)http://www.eldiadecordoba.es/article/cordoba/1462866/una/mano/solidaria/contra/las/enfermedades/raras.html |
|
| Un diagnóstico a tiempo de enfermedad rara puede ahorrar a Sanidad entre 600 y 850.000€/año
Leer |
|
| (2013-02-17)http://vozpopuli.com/sociedad/21460-un-diagnostico-a-tiempo-de-enfermedad-rara-puede-ahorrar-a-sanidad-entre-600-y-850-000-ano |
|
| Redactado el primer documento de consenso sobre tratamiento del síndrome hemolítico urémico atípico
Leer |
|
| (2013-02-15)http://nefrologia.diariomedico.com/2013/02/15/area-cientifica/especialidades/nefrologia/redactado-primer-documento-de-consenso-sobre-tratamiento-del-sindrome-hemolitico-uremico-atipico |
|
| FEDER pide que se exima del copago farmacéutico a los afectados por enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-02-14)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/feder/pide/exima/copago/farmaceutico/afectados/enfermedades/raras/_f-11+iditem-19098+idtabla-1 |
|
| Revelan misterio genético de la enfermedad de Behçet
Leer |
|
| (2013-02-14)http://www.labmedica.es/pruebas_geneticas/articles/294744785/revelan_misterio_genetico_de_la_enfermedad_de_behet.html |
|
| Detectar el 20% de los casos de ER tarda 10 años
Leer |
|
| (2013-02-13)http://www.diariomedico.com/2013/02/12/area-profesional/entorno/detectarl-20-casos-er-tarda-10-anos |
|
| Un desfile recauda dinero para investigar enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-02-13)http://www.diariocordoba.com/noticias/cordobalocal/un-desfile-recauda-dinero-para-investigar-enfermedades-raras_782392.html |
|
| ¿Ácido fólico en el embarazo para reducir el riesgo de autismo?
Leer |
|
| (2013-02-13)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2013/02/12/noticias/1360692720.html |
|
| Los genes del autismo se activan durante el desarrollo del cerebro
Leer |
|
| (2013-02-12)http://www.europapress.es/salud/noticia-genes-autismo-esquizofrenia-solo-activan-desarrollo-cerebro-20130212092258.html |
|
| Más de 300 expertos participarán en el VI congreso sobre enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-02-12)http://www.ideal.es/agencias/20130212/mas-actualidad/andalucia/expertos-participaran-congreso-sobre-enfermedades_201302121211.html |
|
| Una enfermedad rara puede costar entre 500 y 700 euros al mes a una familia
Leer |
|
| (2013-02-12)http://www.lavanguardia.com/salud/20130212/54365325532/una-enfermedad-rara-puede-costar-entre-500-y-700-euros-al-mes-a-una-familia.html |
|
| Nuevos tratamientos farmacológicos para la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2013-02-11)http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=3910 |
|
| Las farmacéuticas ven potencial en las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-02-08)http://online.wsj.com/article/SB10001424127887323452204578292440164985874.html |
|
| Un futuro que cada vez va a peor: podemos ser ‘raros’, pero somos humanos
Leer |
|
| (2013-02-07)http://blogs.20minutos.es/tu-blog/2013/02/07/la-angustia-de-las-enfermedades-raras/ |
|
| Los especialistas se unen para el diagnóstico precoz de enfermedades pulmonares minoritarias
Leer |
|
| (2013-02-06)http://www.redaccionmedica.com/autonomias/canarias/especialistas-canarios-se-unen-para-el-diagnostico-precoz-de-enfermedades-pulmonares-minoritarias-9816 |
|
| El gen CYP1B1 se asocia a glaucoma congénito
Leer |
|
| (2013-02-04)http://www.diariomedico.com/la-noticia-del-dia |
|
| Hallan la causa primaria de la amioatrofia espinal
Leer |
|
| (2013-02-04)http://neurologia.diariomedico.com/2013/02/04/area-cientifica/especialidades/neurologia/hallan-causa-primaria-amioatrofia-espinal |
|
| Hallan mutaciones en proteínas con dominios priónicos
Leer |
|
| (2013-02-04)http://genetica.diariomedico.com/2013/03/04/area-cientifica/especialidades/genetica/hallan-mutaciones-proteinas-dominios-prionicos |
|
| Vicente del Bosque con las personas con enfermedades raras: "Tú corres, nuestros derechos avanzan"
Leer |
|
| (2013-02-04)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/vicente-bosque-personas-enfermedades-raras-tu-corres-nuestros-derechos-avanzan.aspx |
|
| La investigación neurogenética, una esperanza para las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-02-02)http://www.elcrisoldeciudadreal.es/16794/universidad/investigacion/la-investigacion-neurogenetica-una-esperanza-para-las-enfermedades-raras/ |
|
| La Vila acogerá una jornada sobre enfermedades raras el próximo 23 de febrero
Leer |
|
| (2013-02-02)http://www.diarioinformacion.com/benidorm/2013/02/02/vila-acogera-jornada-enfermedades-raras-proximo-23-febrero/1339870.html |
|
| Doña Letizia pide un compromiso con las personas con enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-02-01)http://www.elmundo.es/elmundo/2013/02/01/baleares/1359739706.html |
|
| Las “enfermedades raras” analizadas en el hospital de Ciudad Real
Leer |
|
| (2013-02-01)http://www.oretania.es/las-enfermedades-raras-analizadas-en-el-hospital-de-ciudad-real/ |
|
| Sanidad prepara un Registro Nacional de Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2013-02-01)http://www.europapress.es/salud/noticia-ministerio-sanidad-prepara-registro-nacional-enfermedades-raras-20130201153430.html |
|
| La exposición a antiepilépticos en el útero relacionada con el riesgo de autismo
Leer |
|
| (2013-01-31)http://www.europapress.es/salud/noticia-exposicion-antiepilepticos-utero-relacionada-riesgo-autismo-20130131104742.html |
|
| La obesidad puede aumentar el riesgo de esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2013-01-30)http://neurologia.diariomedico.com/2013/01/30/area-cientifica/especialidades/neurologia/obesidad-puede-aumentar-riesgo-de-esclerosis-multuiple- |
|
| Solidaridad en el año de las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-01-30) |
|
| El Govern aprueba la creación del Registro de Enfermedades Raras de Baleares
Leer |
|
| (2013-01-29)http://www.20minutos.es/noticia/1715350/0/ |
|
| Una gran base de datos mundial para compartir conocimiento sobre las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-01-29)http://salud.rtvcyl.es/RTVCYLfichaNoticia.cfm/SALUD/20130129/gran/base/datos/mundial/compartir/conocimiento/enfermedades/raras/8638C01A-BF04-C178-BB4825A0EEFAB8EA |
|
| La recogida en todo el país permite iniciar la investigación de una enfermedad rara que padece un joven de Benalúa
Leer |
|
| (2013-01-28)http://www.granadahoy.com/article/granada/1447703/tapones/ayuda/alvaro.html |
|
| Un triple enfoque unido para luchar contra la EM
Leer |
|
| (2013-01-28)http://neurologia.diariomedico.com/2013/01/28/area-cientifica/especialidades/neurologia/triple-enfoque-luchar-contra-em |
|
| Las enfermedades raras aúnan esfuerzos de nuevo en Maó
Leer |
|
| (2013-01-26)http://www.menorca.info/menorca/466850/enfermedades/raras/aunan/esfuerzos/nuevo/mao |
|
| El Ayuntamiento colaborará con la Federación de Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2013-01-25)http://www.diariodeboadilla.es/20130125277153/el-ayuntamiento-colaborara-con-la-federacion-de-enfermedades-raras |
|
| El IRDiRC presenta en Barcelona tres nuevos proyectos de investigación en enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-01-25)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/oscar/gimenez/barcelona/irdirc/presenta/barcelona/tres/nuevos/proyectos/investigacion/enfermedades/raras/_f-11+iditem-18926+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+25%2F01%2F2013 |
|
| Las asociaciones de enfermedades raras en la Comunidad Valenciana firman un convenio para la recogida de tapones
Leer |
|
| (2013-01-25)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/las-asociaciones-de-enfermedades-raras-en-la-comunidad-valenciana-firman-un-convenio-para-la-recogida-de-tapones.aspx |
|
| Dos profesores de la UAL, premiados por sus investigaciones sobre enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-01-24)http://www.teleprensa.es/almeria/dos-profesores-de-la-ual-premiados-por-sus-investigaciones-sobre-enfermedades-raras.html |
|
| Ensayan por primera vez una terapia génica para porfiria aguda intermitente
Leer |
|
| (2013-01-24)http://genetica.diariomedico.com/2013/01/24/area-cientifica/especialidades/genetica/ensayan-por-primera-vez-terapia-genica-para-porfiria-aguda-intermitente |
|
| FEDER prepara una campaña de sensibilización sobre las injusticias que acarrean las enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-01-24)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/feder/prepara/campana/sensibilizacion/injusticias/acarrean/enfermedades/raras/_f-11+iditem-18915+idtabla-1 |
|
| La AEFAT convoca una beca de investigación financiada con la recogida de tapones
Leer |
|
| (2013-01-24)http://www.compromisorse.com/acciones-rse/2013/01/24/la-aefat-convoca-una-beca-de-investigacion-financiada-con-la-recogida-de-tapones/ |
|
| La UE destinará 38 millones para diagnosticar todas las enfermedades raras antes de 2020
Leer |
|
| (2013-01-24)http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/UE-destinara-millones-diagnosticar-enfermedades_0_1546125555.html |
|
| Las enfermedades raras, objetivo del Observatorio de la Discapacidad
Leer |
|
| (2013-01-24)http://www.laverdad.es/albacete/v/20130124/provincia/enfermedades-raras-objetivo-observatorio-20130124.html |
|
| Las personas con hemofilia reclaman a Sanidad medicamentos seguros en la compra centralizada
Leer |
|
| (2013-01-24)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/personas/hemofilia/reclaman/sanidad/medicamentos/seguros/compra/centralizada/_f-11+iditem-18918+idtabla-1 |
|
| Objetivo: 200 terapias para las patologías raras
Leer |
|
| (2013-01-24)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2013/01/24/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/objetivo-200-terapias-para-las-patologias-raras |
|
| La secuenciación del exoma completo identifica mutaciones congénitas en el autismo
Leer |
|
| (2013-01-23)http://genetica.diariomedico.com/2013/01/23/area-cientifica/especialidades/genetica/secuenciacion-del-exoma-completo-identifica-mutaciones-congenitas-en-el-autismo |
|
| UPV instala contenedor para recoger tapones en beneficio enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-01-23)http://www.lasprovincias.es/agencias/20130123/comunitatvalenciana/comunitat/instala-contenedor-para-recoger-tapones_201301231248.html |
|
| Unos vecinos de Arroyo de la Encomienda promueven la difusión de la beca para la investigación de la Ataxia-Telangiectasia
Leer |
|
| (2013-01-20)http://www.arroyoaldia.es/2013/01/20/unos-vecinos-de-arroyo-de-la-encomienda-promueven-la-difusion-de-la-beca-para-la-investigacion-de-la-ataxia-telangiectasia/ |
|
| Sevilla acogerá un congreso sobre enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-01-17)http://www.abcdesevilla.es/sevilla/20130117/sevi-sevilla-acogera-congreso-sobre-201301171144.html |
|
| Una niña de L'Hospitalet, símbolo de la lucha contra la desinversión en investigar enfermedades raras
Leer |
|
| (2013-01-16)http://www.lavanguardia.com/local/baix-llobregat/20130116/54361903401/lucha-alba-l-hospitalet-enfermedades-raras.html |
|
| Desciframiento de la resistencia del MM a fármacos
Leer |
|
| (2013-01-14)http://oncologia.diariomedico.com/2013/01/14/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/desciframiento-de-resistencia-del-mm-a-farmacos- |
|
| Aplican en Córdoba nuevos tratamientos a niños con inmunodeficiencia común
Leer |
|
| (2013-01-11)http://www.ideal.es/agencias/20130111/mas-actualidad/andalucia/inmunologia-aplican-cordoba-nuevos-tratamientos_201301111829.html |
|
| Aspadeza acopia tapones para apoyar una investigación
Leer |
|
| (2013-01-11)http://www.farodevigo.es/portada-deza-tabeiros-montes/2013/01/11/aspadeza-acopia-tapones-apoyar-investigacion/739105.html |
|
| Aspanafoha y Talur recogen el testigo del reciclaje solidario de tapones
Leer |
|
| (2013-01-11)http://www.elcorreo.com/alava/v/20130111/cultura/aspanafoha-talur-recogen-testigo-20130111.html |
|
| Tapones solidarios para investigar la ataxia
Leer |
|
| (2013-01-11)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/deza/2013/01/11/tapones-solidarios-investigar-ataxia/0003_201301D11C11997.htm |
|
| La solidaridad de los alaveses logra 120.000 euros para investigar la Ataxia
Leer |
|
| (2013-01-10)http://www.elcorreo.com/alava/v/20130110/cultura/solidaridad-alaveses-logra-euros-20130110.html |
|
| Padres de niños con enfermedades raras convocan una beca de investigación financiada con la recogida de tapones
Leer |
|
| (2013-01-10)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/ferrol/2013/01/10/padres-ninos-enfermedades-raras-convocan-beca-investigacion-financiada-recogida-tapones/00031357818684558764803.htm |
|
| Tomás destaca el esfuerzo de la Federación de Enfermedades Raras y subraya el valor de sus propuestas para 2013
Leer |
|
| (2013-01-08)http://www.europapress.es/murcia/noticia-tomas-destaca-esfuerzo-federacion-enfermedades-raras-subraya-valor-propuestas-2013-20130108160625.html |
|
| Nadia gana 5 años de vida gracias a 20.000 españoles solidarios
Leer |
|
| (2012-12-27)http://www.elmundo.es/elmundo/2012/12/26/espana/1356549771.html |
|
| La síntesis excesiva de proteínas está vinculada a comportamientos autistas
Leer |
|
| (2012-12-26)http://www.europapress.es/salud/noticia-sintesis-excesiva-proteinas-vinculada-comportamientos-autistas-20121226100856.html |
|
| Un huérfano español para disqueratosis congénita
Leer |
|
| (2012-12-26)http://biotecnologia.diariomedico.com/2012/12/26/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/actualidad/huerfano-espanol-disqueratosis-congenita |
|
| El camino de doble sentido de la enfermedad rara a la prevalente
Leer |
|
| (2012-12-24)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2012/12/24/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/camino-doble-sentido-enfermedad-rara-prevalente |
|
| Enfermos de Mieloma Múltiple rechazan los recortes de la Comunidad de Madrid
Leer |
|
| (2012-12-21)http://www.actasanitaria.com/noticias/actualidad/articulo-enfermos-de-mieloma-multiple-rechazan-los-recortes-de-la-comunidad-de-madrid.html |
|
| Una tinerfeña con ataxia publica dos libros sobre la enfermedad
Leer |
|
| (2012-12-21)http://www.europapress.es/salud/salud-bienestar-00667/noticia-canarias-tinerfena-ataxia-publica-dos-libros-enfermedad-20121221121650.html |
|
| Fundación Seur entrega 14.620 euros a dos niños afectados por enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-12-20)http://www.diarioinformacion.com/alicante/2012/12/20/fundacion-seur-entrega-14620-euros-ninos-afectados-enfermedades-raras/1327061.html |
|
| Patologías largas y complejas tendrán "copago simbólico"
Leer |
|
| (2012-12-20)http://www.diariomedico.com/2012/12/20/area-profesional/sanidad/patologias-largas-complejas-tendran-copago-simbolico |
|
| Patologías largas y complejas tendrán "copago simbólico"
Leer |
|
| (2012-12-20)http://www.diariomedico.com/2012/12/20/area-profesional/sanidad/patologias-largas-complejas-tendran-copago-simbolico |
|
| Una nueva técnica evita que se transmita el ADN mitocondrial
Leer |
|
| (2012-12-20)http://genetica.diariomedico.com/2012/12/20/area-cientifica/especialidades/genetica/nueva-tecnica-evita-que-se-transmita-adn-mitocondrial |
|
| Descubren un mecanismo clave en la regeneración del músculo
Leer |
|
| (2012-12-19)http://bioquimica-clinica.diariomedico.com/2012/12/19/area-cientifica/especialidades/bioquimica-clinica/descubren-mecanismo-clave-en-regeneracion-del-musculo |
|
| Nutrición para mejorar la calidad de vida en EM
Leer |
|
| (2012-12-19)http://www.diariomedico.com/2012/12/19/area-profesional/entorno/nutricion-mejorar-calidad-vida-em |
|
| EMovimiento reclama a la Administración que no recorte en esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2012-12-18)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/emovimiento/reclama/administracion/no/recorte/esclerosis/multiple/_f-11+iditem-18726+idtabla-1 |
|
| FEDER manifiesta su rechazo al copago en la farmacia hospitalaria
Leer |
|
| (2012-12-18)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/feder/manifiesta/rechazo/copago/farmacia/hospitalaria/_f-11+iditem-18725+idtabla-1 |
|
| Un disco para recaudar fondos para enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-12-18)http://www.rtve.es/alacarta/videos/telediario/disco-para-recaudar-fondos-para-enfermedades-raras/1618149/ |
|
| Nuevas opciones terapéuticas para el mieloma múltiple
Leer |
|
| (2012-12-17)http://oncologia.diariomedico.com/2012/12/14/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/opciones-terapeuticas-mieloma-multiple |
|
| Ainara, que padece ataxia celebelosa, pide ayuda o trabajo para sus padres
Leer |
|
| (2012-12-16)http://www.larazon.es/detalle_normal/noticias/391724/local+comunidad-valenciana/ainara-que-padece-ataxia-celebelosa-pide-ayud |
|
| Buscando un trozo del cromosoma cinco
Leer |
|
| (2012-12-11)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/12/07/noticias/1354905714.html |
|
| Identifican una terapia molecular contra los tumores en pacientes con neurofibromatosis
Leer |
|
| (2012-12-11)http://www.europapress.es/salud/noticia-identifican-terapia-molecular-contra-tumores-pacientes-neurofibromatosis-20121211104623.html |
|
| Un estudio destaca la eficacia del tratamiento a largo plazo con eculizumab en pacientes con HPN
Leer |
|
| (2012-12-11)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/estudio/destaca/eficacia/tratamiento/largo/plazo/eculizumab/pacientes/hpn/_f-11+iditem-18671+idtabla-1 |
|
| “26 enchufes mantenían con vida a mi hijo”
Leer |
|
| (2012-12-11)http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/12/10/actualidad/1355157792_444444.html |
|
| Gran Bretaña secuenciará el genoma de pacientes con cáncer y enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-12-10)http://www.abc.es/sociedad/20121210/abci-gran-bretana-base-genoma-201212101221.html |
|
| Se presenta una guía de preguntas y respuestas para el viajero con hemofilia
Leer |
|
| (2012-12-10)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/presenta/guia/preguntas/respuestas/viajero/hemofilia/_f-11+iditem-18659+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+10%2F12%2F2012 |
|
| Sevilla acogerá el vi congreso internacional de medicamentos huérfanos y enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-12-09)http://noticias.lainformacion.com/salud/terapia/sevilla-acogera-el-vi-congreso-internacional-de-medicamentos-huerfanos-y-enfermedades-raras_69b42e1oB4wfPNVF3iOaq6/ |
|
| El síndrome MECP2 produce problemas en el sistema inmune en niños
Leer |
|
| (2012-12-07)http://inmunologia.diariomedico.com/2012/12/07/area-cientifica/especialidades/inmunologia/sindrome-mecp2-produce-problemas-en-sistema-inmune-en-ninos |
|
| Una variante genética localizada en el cromosoma 12 está relacionada con la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2012-12-07)http://www.europapress.es/salud/investigacion-00669/noticia-variante-genetica-localizada-cromosoma-12-relacionada-esclerosis-multiple-20121207121926.html |
|
| Carignani presidió la IV Jornada “Enfermedades Poco Frecuentes” en el Salón de los Escudos
Leer |
|
| (2012-12-05)http://www.ramallociudad.com.ar/nota.asp?n=&id=23734&id_tiponota=1 |
|
| El chico tiene 6 años y padece el 'síndrome de Guillen Barre'
Leer |
|
| (2012-12-05)http://www.diariocritico.com/nacional/rey/enfermedades-raras/recortes-en-sanidad/carta-al-rey/424240 |
|
| El gobierno de España declara 2013 el Año Español de las Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2012-12-05)http://www.eurordis.org/es/news/el-gobierno-de-espana-declara-2013-el-ano-espanol-de-las-enfermedades-raras |
|
| Fluor lanza una campaña de recogida de móviles usados para ayudar a personas con enfermedades poco frecuentes
Leer |
|
| (2012-12-05)http://www.europapress.es/epsocial/noticia-fluor-lanza-campana-recogida-moviles-usados-ayudar-personas-enfermedades-poco-frecuentes-20121205130107.html |
|
| La presencia de esclerodermía podría estar relacionada con las afecciones del corazón
Leer |
|
| (2012-12-05)http://www.europapress.es/salud/salud-bienestar-00667/noticia-mexico-presencia-esclerodermia-podria-estar-relacionada-afecciones-corazon-20121205141107.html |
|
| El litio restaura la función cognitiva en ratones con síndrome de Down
Leer |
|
| (2012-12-04)http://www.europapress.es/salud/noticia-litio-restaura-funcion-cognitiva-ratones-sindrome-down-20121204102405.html |
|
| Exposición de setenta fotografías sobre el lado positivo de las enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-12-03)http://www.laverdad.es/murcia/v/20121203/comarcas/exposicin-setenta-fotografas-sobre-20121203.html |
|
| Hallan una vía para desarrollar fármacos contra el Alzheimer o el Parkinson
Leer |
|
| (2012-12-03)http://www.europapress.es/salud/noticia-hallan-mecanismo-activo-proceso-celular-abre-puerta-nuevos-farmacos-contra-alzheimer-parkinson-20121203141617.html |
|
| Sanidad dice a FEDER que cambiará los parámetros de medición de resultados de Estrategia Nacional de Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2012-12-03)http://www.europapress.es/salud/salud-bienestar-00667/noticia-sanidad-dice-feder-cambiara-parametros-medicion-resultados-estrategia-nacional-enfermedades-raras-20121203133805.html |
|
| Crowdfunding: Un laboratorio del CSIC lanza una campaña para recaudar fondos para investigación
Leer |
|
| (2012-11-30)http://www.nuevatribuna.es/articulo/sociedad/un-laboratorio-del-csic-lanza-una-campana-para-recaudar-fondos-para-investigacion/20121130133030084794.html |
|
| Las enfermedades raras afectan al 0,05 % de la población balear
Leer |
|
| (2012-11-30)http://ultimahora.es/mallorca/noticia/noticias/local/enfermedades-raras-afectan-poblacion-balear.html |
|
| Acuerdo del Carlos III y Aelmhu en el Registro de Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2012-11-29)http://www.diariomedico.com/2012/11/29/area-profesional/gestion/acuerdo-carlos-iii-aelmhu--registro-enfermedades-raras |
|
| DÍA dona a FEDER varias cestas de navidad para obtener fondos dirigidos a los pacientes con enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-11-29)http://www.europapress.es/epsocial/rsc/noticia-dia-dona-feder-varias-cestas-navidad-obtener-fondos-dirigidos-pacientes-enfermedades-raras-20121129181219.html |
|
| La inhibición de una enzima protege contra la enfermedad de Huntington en modelos animales
Leer |
|
| (2012-11-29)http://genetica.diariomedico.com/2012/11/29/area-cientifica/especialidades/genetica/inhibicion-de-una-enzima-protege-contra-enfermedad-de-huntington-en-modelos-animales |
|
| Los biológicos se instalan con fuerza en el LES
Leer |
|
| (2012-11-29)http://reumatologia.diariomedico.com/2012/11/29/area-cientifica/especialidades/reumatologia/biologicos-se-instalan-con-fuerza-en-el-les |
|
| El PP tumba una propuesta del PSOE para eximir del copago a pacientes con enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-11-28)http://www.europapress.es/salud/politica-sanitaria-00666/noticia-pp-tumba-propuesta-psoe-eximir-copago-pacientes-enfermedades-raras-20121128190150.html |
|
| Los 'tapones solidarios': cómo financiar terapias a las que la Administración no llega
Leer |
|
| (2012-11-28)http://www.20minutos.es/noticia/1648952/0/campanas/tapones/solidarios/ |
|
| Explican la posible etiología de la hipersomnia y hallan una salida
Leer |
|
| (2012-11-26)http://neurologia.diariomedico.com/2012/11/26/area-cientifica/especialidades/neurologia/explican-posible-etiologia-hipersomnia-hallan-salida |
|
| Factor de transcripción SP1, posible diana en lipodistrofia
Leer |
|
| (2012-11-26)http://biotecnologia.diariomedico.com/2012/11/26/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/investigacion/factor-de-transcripcion-sp1-posible-diana-en-lipodistrofia |
|
| La biología de sistemas, aplicada a la I+D en EM
Leer |
|
| (2012-11-26)http://www.diariomedico.com/2012/11/26/area-profesional/gestion/biologia-sistemas-aplicada-id-em |
|
| Las terapias orales amplían el abordaje en esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2012-11-26)http://neurologia.diariomedico.com/2012/11/26/area-cientifica/especialidades/neurologia/terapias-orales-amplian-abordaje-esclerosis-multiple |
|
| El tratamiento autoadministrado disminuye las complicaciones en angioedema hereditario
Leer |
|
| (2012-11-23)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/tratamiento/autoadministrado/disminuye/complicaciones/angioedema/hereditario/_f-11+iditem-18549+idtabla-1 |
|
| Exome Sequencing Provides Diagnostic Assay for Intellectual Disability
Leer |
|
| (2012-11-22)http://www.labmedica.com/genetic_tests/articles/294743526/exome_sequencing_provides_diagnostic_assay_for_intellectual_disability.html |
|
| Descubiertas las causas de las hemorragias graves en la hemofilia
Leer |
|
| (2012-11-21)http://hematologia.diariomedico.com/2012/11/21/area-cientifica/especialidades/hematologia/descubiertas-causas-de-hemorragias-graves-en-hemofilia |
|
| Los pacientes con HAP piden apoyo psicológico
Leer |
|
| (2012-11-20)http://www.diariomedico.com/2012/11/20/area-profesional/entorno/pacientes-hap-piden-apoyo-psicologico |
|
| Detección precoz de la patología neuromuscular
Leer |
|
| (2012-11-15)http://neurologia.diariomedico.com/2012/11/15/area-cientifica/especialidades/neurologia/deteccion-patologia-neuromuscular |
|
| El riesgo de desarrollar esclerosis múltiple varía según la época del año
Leer |
|
| (2012-11-15)http://neurologia.diariomedico.com/2012/11/15/area-cientifica/especialidades/neurologia/riesgo-desarrollar-esclerosis-multiple-varia-segun-epoca-ano |
|
| Los neurólogos piden que se impulse la investigación de la distonía y de las enfermedades neuromusculares
Leer |
|
| (2012-11-15)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/neurologos/piden/impulse/investigacion/distonia/enfermedades/neuromusculares/_f-11+iditem-18472+idtabla-1 |
|
| Enfermedad de Alzheimer y síndrome X frágil: la vía Wnt-β-catenina como mecanismo biológico común
Leer |
|
| (2012-11-14)http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=3781 |
|
| EURORDIS-NORD-CORD publican una Declaración Conjunta sobre los 10 principios claves de los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2012-11-14)http://www.eurordis.org/es/news/eurordis-nord-cord-publican-una-declaracion-conjunta-sobre-los-10-principios-claves-de-los-regi |
|
| Extra chromosome 21 removed from Down syndrome cell line
Leer |
|
| (2012-11-14)http://www.labspaces.net/125199/Extra_chromosome____removed_from_Down_syndrome_cell_line |
|
| Pfizer premia un proyecto de FEDER
Leer |
|
| (2012-11-14)http://www.europapress.es/salud/noticia-pfizer-premia-proyecto-feder-20121114144659.html |
|
| Un fármaco reduce el tumor cerebral en niños con esclerosis tuberosa
Leer |
|
| (2012-11-14)http://www.diariomedico.com/2012/11/14/area-cientifica/farmaco-reduce-tumor-cerebral-en-ninos-con-esclerosis-tuberosa |
|
| Advierten del infradiagnóstico de pacientes con déficit de hormona del crecimiento
Leer |
|
| (2012-11-13)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/advierten/infradiagnostico/pacientes/deficit/hormona/crecimiento/_f-11+iditem-18447+idtabla-1 |
|
| Las personas con enfermedades neuromusculares piden que la crisis "no frene la investigación"
Leer |
|
| (2012-11-12)http://www.europapress.es/navarra/noticia-personas-enfermedades-neuromusculares-piden-crisis-no-frene-investigacion-20121112164012.html |
|
| Nuevo fármaco prometedor contra el síndrome X frágil y el autismo
Leer |
|
| (2012-11-12)http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=3765 |
|
| Seis toneladas de cariño
Leer |
|
| (2012-11-12)http://www.laverdad.es/murcia/v/20121112/comarcas/seis-toneladas-cario-20121112.html |
|
| Los enfermos de lupus lamentan la falta de información sobre las enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-11-11)http://www.lne.es/gijon/2012/11/11/enfermos-lupus-lamentan-falta-informacion-enfermedades-raras/1325093.html |
|
| Personas corren por la investigación de enfermedades neuromusculares Noticias EFE
Leer |
|
| (2012-11-11)http://www.elnortedecastilla.es/agencias/20121111/mas-actualidad/vida-ocio/personas-corren-investigacion-enfermedades-neuromusculares_201211111827.html |
|
| Mutaciones claves en discapacidad intelectual
Leer |
|
| (2012-11-09)http://genetica.diariomedico.com/2012/11/09/area-cientifica/especialidades/genetica/mutaciones-discapacidad-intelectual |
|
| Aarón Rodríguez y Manuel T. Velázquez, IES de San Sebastián Premio CSIC-Canarias por trabajo Enfermedades Raras y su impacto social
Leer |
|
| (2012-11-08)http://gomeraverde.es/not/31244/aaron_rodriguez_y_manuel_t__velazquez__ies_de_san_sebastian_premio_csic_canarias_/ |
|
| Asociaciones de enfermedades raras buscan "ideas lowcost" para captar fondos
Leer |
|
| (2012-11-08)http://eldia.es/2012-11-08/SOCIEDAD/5-Asociaciones-enfermedades-raras-buscan-ideas-lowcost-captar-fondos.htm |
|
| La pérdida del gen 'Atpif1' es clave en la aparición de anemias
Leer |
|
| (2012-11-08)http://hematologia.diariomedico.com/2012/11/08/area-cientifica/especialidades/hematologia/perdida-gen-atpif1-aparicion-anemias |
|
| La pérdida del gen 'Atpif1' es clave en la aparición de anemias
Leer |
|
| (2012-11-08)http://hematologia.diariomedico.com/2012/11/08/area-cientifica/especialidades/hematologia/perdida-gen-atpif1-aparicion-anemias |
|
| ViroPharma lanzará en 2013 un fármaco para la enfermedad de Addison y otro para ataques epilépticos agudos
Leer |
|
| (2012-11-08)http://www.europapress.es/salud/farmacia-00668/noticia-empresas-viropharma-lanzara-2013-farmaco-enfermedad-addison-otro-ataques-epilepticos-agudos-20121108172749.html |
|
| La Agencia Europea se pronuncia de forma favorable a adalimumab en enfermedad de Crohn pediátrica
Leer |
|
| (2012-11-06)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencia/europea/pronuncia/forma/favorable/adalimumab/enfermedad/crohn/pediatrica/_f-11+iditem-18399+idtabla-1 |
|
| Un grupo de investigadores pone en marcha un registro estatal de síndromes diabéticos raros
Leer |
|
| (2012-11-06)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/grupo/investigadores/pone/marcha/registro/estatal/sindromes/diabeticos/raros/_f-11+iditem-18394+idtabla-1 |
|
| Alemtuzumab, más eficaz en la reducción de recaídas que interferón beta-1a en esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2012-11-05)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/alemtuzumab/mas/eficaz/reduccion/recaidas/interferon/beta-1a/esclerosis/multiple/_f-11+iditem-18380+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+05%2F11%2F2012 |
|
| Hacia la confirmación de la teoría androgénica del autismo
Leer |
|
| (2012-11-05)http://neurologia.diariomedico.com/2012/11/05/area-cientifica/especialidades/neurologia/confirmacion-teoria-androgenica-autismo |
|
| Por Nahia y otros niños enfermos
Leer |
|
| (2012-11-05)http://www.diariovasco.com/v/20121105/al-dia-local/nahia-otros-nios-enfermos-20121105.html |
|
| Primera terapia genética Glybera® de uniQure aprobada por la Comisión Europea
Leer |
|
| (2012-11-05)http://www.prnewswire.co.uk/news-releases/primera-terapia-genetica-glybera-de-uniqure-aprobada-por-la-comision-europea-176912031.html |
|
| Un fármaco para tratar el cáncer reduce la actividad de la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2012-11-02)http://www.europapress.es/salud/noticia-farmaco-tratar-cancer-reduce-actividad-esclerosis-multiple-20121102100025.html |
|
| La red de apoyo psicológico para pacientes con enfermedades raras, de FEDER, premio Fundación Pfizer al Compromiso
Leer |
|
| (2012-10-31)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/red/apoyo/psicologico/pacientes/enfermedades/raras/feder/premio/fundacion/pfizer/compromiso/_f-11+iditem-18358+idtabla-1 |
|
| Asociación para la enfermedad rara SHUA
Leer |
|
| (2012-10-29)http://www.diariomedico.com/2012/10/29/area-profesional/entorno/asociacion-enfermedad-rara-shua |
|
| Avances que aumentan la autonomía en hemofílicos
Leer |
|
| (2012-10-29)http://hematologia.diariomedico.com/2012/10/29/area-cientifica/especialidades/hematologia/autonomia-hemofilicos |
|
| Bloquean la proteína tóxica que juega un papel clave en la esclerosis lateral amiotrófica
Leer |
|
| (2012-10-29)http://www.europapress.es/salud/noticia-bloquean-proteina-toxica-juega-papel-clave-esclerosis-lateral-amiotrofica-20121029100729.html |
|
| El Gobierno declara 2013 'Año Español de las Enfermedades Raras'
Leer |
|
| (2012-10-29)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/gobierno/declara/2013/ano/espanol/enfermedades/raras/_f-11+iditem-18331+idtabla-1 |
|
| Tratar las enfermedades lisosomales antes de que haya daños orgánicos garantiza la eficacia de la terapia
Leer |
|
| (2012-10-26)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/tratar/enfermedades/lisosomales/antes/haya/danos/organicos/garantiza/eficacia/terapia/_f-11+iditem-18329+idtabla-1 |
|
| Un grupo de afectados impulsa una asociación de personas con enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-10-24)http://www.noticiasdenavarra.com/2012/10/24/sociedad/navarra/un-grupo-de-afectados-impulsa-una-asociacion-de-personas-con-enfermedades-raras |
|
| El 100% de los pacientes con hemofilia mayores de 40 años tienen problemas de movilidad
Leer |
|
| (2012-10-23)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/100/pacientes/hemofilia/mayores/40/anos/tienen/problemas/movilidad/_f-11+iditem-18285+idtabla-1 |
|
| Familiares de pacientes con 'piel de mariposa' reclaman la gratuidad de los apósitos
Leer |
|
| (2012-10-23)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/familiares/pacientes/piel/mariposa/reclaman/gratuidad/apositos/_f-11+iditem-18283+idtabla-1 |
|
| Los afectados por la enfermedad de Gaucher denuncian el infratratamiento de la patología
Leer |
|
| (2012-10-23)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/afectados/enfermedad/gaucher/denuncian/infratratamiento/patologia/_f-11+iditem-18282+idtabla-1 |
|
| Mato acudirá este viernes a la inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana (Murcia)
Leer |
|
| (2012-10-23)http://www.europapress.es/murcia/noticia-mato-acudira-viernes-inauguracion-congreso-nacional-enfermedades-raras-totana-murcia-20121023114825.html |
|
| El tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas es una lucha cotidiana por la vida
Leer |
|
| (2012-10-22)http://andes.info.ec/sociedad/7886.html |
|
| Familiares y enfermos mitocondriales comparten las últimas novedades en estas patologías.
Leer |
|
| (2012-10-22)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/17110/1/Familiares-y-enfermos-mitocondriales-comparten-las-ultimas-novedades-en-estas-patologias/Page1.html |
|
| Se presenta una nueva guía clínica para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
Leer |
|
| (2012-10-22)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/17140/1/Se-presenta-una-nueva-guia-clinica-para-mejorar-el-diagnostico-y-tratamiento-de-la-Hemoglobinuria-Paroxistica-Nocturna/Page1.html |
|
| Un esfuerzo por las enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-10-22)http://www.diariopalentino.es/noticia/Z2C023A3E-E4ED-614E-99F524DCB2D75DD8/20121022/esfuerzo/enfermedades/raras |
|
| Expertos piden un fondo común estatal para la financiación de medicamentos huérfanos para tratar las enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-10-19)http://www.europapress.es/salud/noticia-expertos-piden-fondo-comun-estatal-financiacion-medicamentos-huerfanos-tratar-enfermedades-raras-20121019105335.html |
|
| La FEDER Extremadura galardonada por la Cruz Roja por su trabajo solidario
Leer |
|
| (2012-10-19)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1275070 |
|
| Sanidad propone que se elabore un catálogo de enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-10-19)http://www.elpueblodeceuta.es/201210195105.html |
|
| FEDER crea un proyecto de integración escolar de los niños con enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-10-18)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/feder/crea/proyecto/integracion/escolar/ninos/enfermedades/raras/_f-11+iditem-18254+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+18%2F10%2F2012 |
|
| Según unos médicos, un dispositivo cardiaco podría ser un gran avance para la distrofia muscular
Leer |
|
| (2012-10-18)http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/news/fullstory_130441.html |
|
| ¿Qué pasa con los colombianos con enfermedades raras que no están contempladas en el POS?
Leer |
|
| (2012-10-18)http://www.semana.com/vida-moderna/pasa-colombianos-enfermedades-raras-no-estan-contempladas-pos/186643-3.aspx |
|
| La suplementación de vitamina D puede beneficiar a los enfermos de lupus
Leer |
|
| (2012-10-17)http://reumatologia.diariomedico.com/2012/10/17/area-cientifica/especialidades/reumatologia/suplementacion-vitamina-d-puede-beneficiar-enfermos-lupus |
|
| Novel Gene Identified for Usher Syndrome
Leer |
|
| (2012-10-17)http://www.labmedica.com/genetic_tests/articles/294742973/novel_gene_identified_for_usher_syndrome.html |
|
| Por una colaboración más transparente y abierta en enfermedades raras Imagenes
Leer |
|
| (2012-10-17)http://www.elglobal.net/elglobal/articulo.aspx?idart=682800&idcat=782&tipo=2 |
|
| Feder, satisfecha tras reunirse con Ana Mato
Leer |
|
| (2012-10-16)http://www.diariomedico.com/2012/10/16/area-profesional/sanidad/feder-satisfecha-tras-reunirse-con-ana-mato |
|
| La Asociación Española de Esclerosis Múltiple muestra su "incertidumbre" respecto al copago y futuros recortes
Leer |
|
| (2012-10-16)http://www.europapress.es/salud/noticia-asociacion-espanola-esclerosis-multiple-muestra-incertidumbre-respecto-copago-futuros-recortes-20121216101421.html |
|
| La Fundación Isabel Gemio organiza una carrera a favor de enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-10-16)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1272993 |
|
| La “enfermedad de Gaucher” afecta a 16 niños santiagueños
Leer |
|
| (2012-10-16)http://www.nuevodiarioweb.com.ar/notas/2012/10/16/enfermedad-gaucher-afecta-ninos-santiaguenos-418360.asp |
|
| Totana acogerá el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras del 26 al 28 de octubre
Leer |
|
| (2012-10-16)http://www.europapress.es/murcia/noticia-totana-acogera-congreso-nacional-enfermedades-raras-26-28-octubre-20121016134230.html |
|
| Cerca de cinco mil cordobeses sufren alguna enfermedad rara
Leer |
|
| (2012-10-15)http://www.diariocordoba.com/noticias/temadia/cerca-de-cinco-mil-cordobeses-sufren-alguna-enfermedad-rara_752850.html |
|
| El dimetilfumarato reduce el número de brotes en pacientes con esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2012-10-15)http://neurologia.diariomedico.com/2012/10/15/area-cientifica/especialidades/neurologia/dimetilfumarato-reduce-numero-brotes-pacientes-esclerosis-multiple |
|
| III Encuentro Nacional de héroes con piel de cristal.
Leer |
|
| (2012-10-15)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/16977/1/III-Encuentro-Nacional-de-heroes-con-piel-de-cristal/Page1.html |
|
| La URJC afianza su compromiso con las personas con discapacidad e implanta una materia on-line específica.
Leer |
|
| (2012-10-15)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/16979/1/La-URJC-afianza-su-compromiso-con-las-personas-con-discapacidad-e-implanta-una-materia-on-line-especifica-/Page1.html |
|
| Una encuesta revela que sólo el 13% de los españoles sabe qué es el lupus
Leer |
|
| (2012-10-15)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/encuesta/revela/solo/13/espanoles/sabe/que/lupus/_f-11+iditem-18216+idtabla-1 |
|
| Proponen un registro provincial de enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-10-14)http://www.elciudadanobche.com.ar/interior.php?accion=ver_nota&id_nota=31156 |
|
| Proponen crear un registro de enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-10-13)http://www.bariloche2000.com/la-ciudad/gobierno/71684-proponen-un-registro-provincial-de-enfermedades-raras.html |
|
| Expertos de toda España analizan hoy las últimas terapias de esta enfermedad, en el Paraninfo de la Madalena
Leer |
|
| (2012-10-13)http://www.eldiariomontanes.es/v/20121013/sociedad/destacados/llegar-diagnostico-sindrome-williams-20121013.html |
|
| Gen de la Ataxia podría estar vinculado a otras patologías neurodegenerativas
Leer |
|
| (2012-10-13)http://www.cadenagramonte.cu/index.php?option=com_content&view=article&id=26662:gen-de-la-ataxia-podria-estar-vinculado-a-otras-patologias-neurodegenerativas&catid=2:nacionales&Itemid=50 |
|
| Los pediatras defienden su papel integrador en EE RR
Leer |
|
| (2012-10-12)http://www.gacetamedica.com/gaceta/articulo.aspx?idart=676659&idcat=798&tipo=2 |
|
| El 50% de los niños con autismo se escapan a menudo de lugares seguros
Leer |
|
| (2012-10-11)http://pediatria.diariomedico.com/2012/10/11/area-cientifica/especialidades/pediatria/50-ninos-autismo-se-escapan-a-menudo-lugares-seguros |
|
| Subrayan la importancia del diagnóstico temprano en pacientes con síndrome hemolítico urémico atípico
Leer |
|
| (2012-10-11)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/subrayan/importancia/diagnostico/temprano/pacientes/sindrome/hemolitico/uremico/atipico/_f-11+iditem-18206+idtabla-1 |
|
| Calculan que 7% de la población puede padecer de enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-10-10)http://www.el-nacional.com/salus_y_bienestar/Calculan-poblacion-padecer-enfermedades-raras_0_59994213.html |
|
| El Centro de Enfermedades Raras de Burgos acoge hasta el 14 de octubre un encuentro de afectados por Smith-Magenis
Leer |
|
| (2012-10-10)http://www.icalnews.com/FichaNoticia.cfm?id=265097 |
|
| La actividad física intensa puede aumentar el riesgo de hemorragia en niños con hemofilia
Leer |
|
| (2012-10-10)http://www.europapress.es/salud/noticia-actividad-fisica-intensa-puede-aumentar-riesgo-hemorragia-ninos-hemofilia-20121010102613.html |
|
| Proteínas de diseño minimizan la expresión de la huntingtina
Leer |
|
| (2012-10-10)http://genetica.diariomedico.com/2012/10/10/area-cientifica/especialidades/genetica/proteinas-diseno-minimizan-expresion-huntingtina |
|
| Shire HGT crea un blog sobre la enfermedad de Fabry, Gaucher, el síndrome de Hunter y angioedema hereditario
Leer |
|
| (2012-10-10)http://www.europapress.es/salud/salud-bienestar-00667/noticia-empresas-shire-hgt-crea-blog-enfermedad-fabry-gaucher-sindrome-hunter-angioedema-hereditario-20121010170135.html |
|
| Un equipo internacional de investigadores logra avances contra una rara enfermedad muscular
Leer |
|
| (2012-10-10)http://andes.info.ec/internacionales/7493.html |
|
| V Congreso Nacional de Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2012-10-10)http://www.alhaurin.com/noticias_ampliar.php?id=31012 |
|
| Científicos trabajan en una terapia experimental para tratar el síndrome de Down desde el embarazo
Leer |
|
| (2012-10-09)http://www.europapress.es/salud/noticia-cientificos-trabajan-terapia-experimental-tratar-sindrome-down-embarazo-20121009172528.html |
|
| Un equipo de investigación del CIPF recibe una ayuda de Gent X Gent para investigar enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-10-09)http://www.europapress.es/salud/investigacion-00669/noticia-cvalenciana-equipo-investigacion-cipf-recibe-ayuda-gent-gent-investigar-enfermedades-raras-20121009190114.html |
|
| Una campaña de reciclaje de móviles recaudará fondos para enfermedades raras Noticias EFE
Leer |
|
| (2012-10-09)http://www.elnortedecastilla.es/agencias/20121009/mas-actualidad/vida-ocio/campana-reciclaje-moviles-recaudara-fondos_201210091103.html |
|
| 100 mujeres reúnen a los mejores especialistas internacionales buscando respuestas a su enfermedad.
Leer |
|
| (2012-10-08)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/16872/1/100-mujeres-reunen-a-los-mejores-especialistas-internacionales-buscando-respuestas-a-su-enfermedad/Page1.html |
|
| Pedro Carrascal se incorpora al Comité Ejecutivo de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).
Leer |
|
| (2012-10-08)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/16856/1/Pedro-Carrascal-se-incorpora-al-Comite-Ejecutivo-de-la-Plataforma-Europea-de-Esclerosis-Multiple-EMSP/Page1.html |
|
| Uno de cada 1.000 pacientes en edad pediátrica padece una enfermedad rara
Leer |
|
| (2012-10-08)http://www.europapress.es/salud/salud-bienestar-00667/noticia-cada-1000-pacientes-edad-pediatrica-padece-enfermedad-rara-20121008112228.html |
|
| La Jornada de Enfermedades Raras arranca con el apoyo institucional
Leer |
|
| (2012-10-05)http://www.diariosur.es/v/20121005/melilla/jornada-enfermedades-raras-arranca-20121005.html |
|
| El síndrome de Down no es daño 'per se' aunque se indemnice
Leer |
|
| (2012-10-04)http://www.diariomedico.com/2012/10/04/area-profesional/normativa/sindrome-de-down-no-es-dano-per-se-aunque-se-indemnice |
|
| La Fundación Esclerosis Múltiple recibe la placa Josep Trueta al mérito sanitario
Leer |
|
| (2012-10-04)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/fundacion/esclerosis/multiple/recibe/placa/josep/trueta/merito/sanitario/_f-11+iditem-18151+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+04%2F10%2F2012 |
|
| Melilla analiza hoy las enfermedades raras bajo la visión de los afectados
Leer |
|
| (2012-10-04)http://www.elfarodigital.es/melilla/sanidad/107955-melilla-analiza-hoy-las-enfermedades-raras-bajo-la-vision-de-los-afectados.html |
|
| Secuenciación rápida para trastornos genéticos graves
Leer |
|
| (2012-10-04)http://www.dmedicina.com/enfermedades/actualidad/secuenciacion-rapida-para-trastornos-geneticos-graves |
|
| La anemia de Fanconi necesita terapia multidisciplinar para prevenir el elevado riesgo de desarrollar tumores
Leer |
|
| (2012-10-02)http://oncologia.diariomedico.com/2012/10/02/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/anemia-fanconi-necesita-terapia-multidisciplinar-prevenir-elevado-riesgo-desarrollar-tumores |
|
| Blood Test Tracks Huntington's Disease Progression
Leer |
|
| (2012-10-01)http://www.labmedica.com/immunology/articles/294742755/blood_test_tracks_huntingtons_disease_progression.html |
|
| Blood Test Tracks Huntington's Disease Progression
Leer |
|
| (2012-10-01)http://www.labmedica.com/immunology/articles/294742755/blood_test_tracks_huntingtons_disease_progression.html |
|
| Científicos españoles crean un test para predecir neuropatías que reduce el diagnóstico a 4 meses y 1.500 euros
Leer |
|
| (2012-10-01)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/cientificos/espanoles/crean/test/predecir/neuropatias/reduce/diagnostico/4/meses/1500/euros/_f-11+iditem-18108+idtabla-1 |
|
| Descubren el gen que causa la sordera
Leer |
|
| (2012-10-01)http://www.europapress.es/salud/noticia-descubren-gen-causa-sordera-20121001095730.html |
|
| El baremo de valoración de la discapacidad será único
Leer |
|
| (2012-10-01)http://www.diariomedico.com/2012/10/01/area-profesional/sanidad/baremo-valoracion-discapacidad-sera-unico |
|
| Inicia registro de personas con enfermedades catastróficas, raras, y menores con VIH-SIDA
Leer |
|
| (2012-10-01)http://www.telegrafo.com.ec/index.php?option=com_zoo&task=item&item_id=55864&Itemid=16 |
|
| Los expertos destacan la necesidad de aumentar el conocimiento de la PTI y su abordaje, una enfermedad que afecta a alrededor de diez mil personas en España
Leer |
|
| (2012-10-01)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/16761/1/Los-expertos-destacan-la-necesidad-de-aumentar-el-conocimiento-de-la-PTI-y-su-abordaje-una-enfermedad-que-afecta-a-alrededor-de-diez-mil-personas-en-Espana/Page1.html |
|
| Un inhibidor de la farnesiltransferasa empleado en cáncer muestra mejoría en pacientes con progeria
Leer |
|
| (2012-10-01)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2012/10/01/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/inhibidor-farnesiltransferasa-empleado-cancer-muestra-mejoria-pacientes-progeria |
|
| «La rapidez en el diagnóstico es vital»
Leer |
|
| (2012-10-01)http://www.abc.es/20121001/local-castilla-leon/abci-rapidez-diagnostico-vital-201210010935.html |
|
| Oncólogos del Vall d'Hebron reclaman generalizar el seguimiento de pacientes con anemia de Fanconi
Leer |
|
| (2012-09-28)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/oncologos/vall/dhebron/reclaman/generalizar/seguimiento/pacientes/anemia/fanconi/_f-11+iditem-18096+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+28%2F09%2F2012 |
|
| El MM está organizado como un tejido de células madre
Leer |
|
| (2012-09-27)http://oncologia.diariomedico.com/2012/09/27/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/mm-esta-organizado-como-tejido-celulas-madre |
|
| Enfermedades raras, paso a paso
Leer |
|
| (2012-09-27)http://www.vanguardia.com.mx/enfermedadesraraspasoapaso-1383368.html |
|
| Expertos demandan que los niños con enfermedades reumatológicas reciban una atención especializada
Leer |
|
| (2012-09-27)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/expertos/demandan/ninos/enfermedades/reumatologicas/reciban/atencion/especializada/_f-11+iditem-18574+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+27%2F11%2F2012 |
|
| II Jornadas de Divulgación sobre Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2012-09-27)http://www.noticiasdealmeria.com/noticia/72204/ALMER%C3%8DA/ii-jornadas-divulgaci%C3%B3n-sobre-enfermedades-raras.html |
|
| Conozca el laboratorio caleño en el que se estudian las enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-09-26)http://www.elpais.com.co/elpais/cali/noticias/laboratorio-para-estudiar-esas-rarezas-enferman-matan |
|
| EUCERD publica una Recomendación para mejorar las decisiones basadas en el Valor Clínico Añadido de los Productos Medicinales Huérfanos (CAVOMP)
Leer |
|
| (2012-09-26)http://www.eurordis.org/es/news/eucerd-issues-recommendation-improve-informed-decisions-based-clinical-added-value-orphan-medic |
|
| MADRE DE NIÑA QUE PADECE DE EXTRAÑA ENFERMEDAD PIDE AYUDA A LA COMUNIDAD
Leer |
|
| (2012-09-26)http://radiopolar.com/noticia_64681.html |
|
| Reclaman más medios para atender a los pacientes que sufren ataxia
Leer |
|
| (2012-09-26)http://www.diariosur.es/v/20120926/malaga/reclaman-medios-para-atender-20120926.html |
|
| 3 millones de personas sufren algún tipo de afección
Leer |
|
| (2012-09-25)http://www.tiempopyme.com/despachos.asp?cod_des=121706&ID_Seccion=136 |
|
| Expertos abogan por un acceso equitativo a fármacos para enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-09-25)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1257396 |
|
| La ataxia hereditaria afecta en España a más de 8.000 personas
Leer |
|
| (2012-09-25)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/ataxia/hereditaria/afecta/espana/mas/8000/personas/_f-11+iditem-18060+idtabla-1 |
|
| La fisioterapia es uno de los tratamientos de recuperación más efectivos contra la ataxia
Leer |
|
| (2012-09-25)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/4272899/09/12/La-fisioterapia-es-uno-de-los-tratamientos-de-recuperacion-mas-efectivos-contra-la-ataxia.html |
|
| Sin control sobre su propio cuerpo
Leer |
|
| (2012-09-25)http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2012/09/25/control-propio-cuerpo/648866.html |
|
| Viven en silencio para evitar los ataques epilépticos de la pequeña Blisse
Leer |
|
| (2012-09-25)http://informe21.com/enfermedades-raras/viven-en-silencio-para-evitar-los-ataques-epilepticos-de-la-pequena-blisse |
|
| Discapacidad. afectados de ataxia piden incrementar los recursos para investigar su enfermedad
Leer |
|
| (2012-09-24)http://ecodiario.eleconomista.es/publicidad/directm12/sociedad/noticias/4270248/09/12/Discapacidad-afectados-de-ataxia-piden-incrementar-los-recursos-para-investigar-su-enfermedad.html |
|
| Los afectados de Ataxia celebran mañana el día de la enfermedad
Leer |
|
| (2012-09-24)http://www.elcomercio.es/v/20120924/gijon/afectados-ataxia-celebran-manana-20120924.html |
|
| Sólo un 11 por ciento de las ataxias tiene un diagnóstico etiológico conocido
Leer |
|
| (2012-09-24)http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/Solo-ataxias-diagnostico-etiologico-conocido_0_1693630743.html |
|
| Un taller de 'reiki' para pacientes con enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-09-24)http://www.diariomedico.com/2012/09/24/area-profesional/entorno/taller-reiki-pacientes-enfermedades-raras |
|
| Uno de cada dos mil niños pueden nacer con una “enfermedad rara”
Leer |
|
| (2012-09-24)http://www.telam.com.ar/nota/38927/ |
|
| Cuenta con Nosotros cerrará sus II jornadas divulgativas con una cena benéfica
Leer |
|
| (2012-09-23)http://www.diariosur.es/v/20120923/melilla/cuenta-nosotros-cerrara-jornadas-20120923.html |
|
| El rincón del paciente ASOCIACION CORDOBESA DE ATAXIAS (ACODA) : Unas dolencias aún sin cura
Leer |
|
| (2012-09-22)http://www.diariocordoba.com/noticias/cordobalocal/el-rincon-del-paciente-asociacion-cordobesa-de-ataxias-acoda-unas-dolencias-aun-sin-cura_747554.html |
|
| Enfermedades raras: pocos casos y muchas preguntas
Leer |
|
| (2012-09-21)http://www.dw.de/dw/article/0,,16254566,00.html |
|
| Expertos renuevan esperanzas en el tratamiento del Parkinson al identificar nuevos subtipos de ataxias espinocerebelosas
Leer |
|
| (2012-09-21)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/expertos/renuevan/esperanzas/tratamiento/parkinson/identificar/nuevos/subtipos/ataxias/espinocerebelosas/_f-11+iditem-18049+idtabla-1 |
|
| Expertos y pacientes piden que los recortes no frenen los avances en esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2012-09-21)http://www.gacetamedica.com/articulo.aspx?idart=669474&idcat=793&tipo=2 |
|
| Una buena noticia para los pacientes con esclerosis
Leer |
|
| (2012-09-21)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/09/21/neurociencia/1348247090.html |
|
| BG-12 y el acetato de glatirámero, eficaces en EM recurrente-remitente
Leer |
|
| (2012-09-20)http://neurologia.diariomedico.com/2012/09/20/area-cientifica/especialidades/neurologia/bg-12-acetato-glatiramero-eficaces-em-recurrente-remitente |
|
| La respuesta sensorial neuronal en el trastorno del espectro autista es inestable
Leer |
|
| (2012-09-20)http://neurologia.diariomedico.com/2012/09/20/area-cientifica/especialidades/neurologia/respuesta-sensorial-neuronal-trastorno-espectro-autista-es-inestable |
|
| Neurocientíficos descubren una nueva vía para abordar el tratamiento del síndrome X Frágil
Leer |
|
| (2012-09-20)http://www.europapress.es/salud/noticia-neurocientificos-descubren-nueva-via-abordar-tratamiento-sindrome-fragil-20120920165916.html |
|
| Las canalopatías requieren un abordaje multidisciplinar
Leer |
|
| (2012-09-19)http://biotecnologia.diariomedico.com/2012/09/19/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/investigacion/canalopatias-requieren-abordaje-multidisciplinar |
|
| LDC se vuelca en la recogida de Tapones Solidarios
Leer |
|
| (2012-09-19)http://www.tormo.com/noticias/35083/LDC_se_vuelca_en_la_recogida_de_Tapones_Solidarios |
|
| Un fármaco se muestra promisorio contra el síndrome de X frágil y posiblemente el autismo
Leer |
|
| (2012-09-19)http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/news/fullstory_129482.html |
|
| Científicos desarrollan fármaco contra rara enfermedad en maíz
Leer |
|
| (2012-09-18)http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/news/fullstory_129414.html |
|
| El 27,5% de las mujeres con la enfermedad de Fabry ha tenido un accidente cerebrovascular
Leer |
|
| (2012-09-18)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/275/mujeres/enfermedad/fabry/tenido/accidente/cerebrovascular/_f-11+iditem-18011+idtabla-1 |
|
| La talidomida disminuye la tos en pacientes con fibrosis pulmonar idiopática
Leer |
|
| (2012-09-18)http://neumologia.diariomedico.com/2012/09/18/area-cientifica/especialidades/neumologia/talidomida-disminuye-tos-pacientes-fibrosis-pulmonar-idiopatica |
|
| El CREER de Burgos acoge este miércoles un encuentro de familias y afectados de Leucodistrofias
Leer |
|
| (2012-09-17)http://www.europapress.es/castilla-y-leon/noticia-creer-burgos-acoge-miercoles-encuentro-familias-afectados-leucodistrofias-20120917164559.html |
|
| Testimonios y talleres conforman la II Jornadas de ‘Cuenta con nosotros’
Leer |
|
| (2012-09-16)http://www.elfarodigital.es/melilla/sociedad/106601-testimonios-y-talleres-conforman-la-ii-jornadas-de-cuenta-con-nosotros.html |
|
| El gen 'PTEN' resulta ser el responsable de una sensibilidad incrementada a la hormona insulina
Leer |
|
| (2012-09-13)http://genetica.diariomedico.com/2012/09/13/area-cientifica/especialidades/genetica/gen-pten-responsable-sensibilidad-incrementada-hormona-insulina |
|
| El San Roque se hace solidario
Leer |
|
| (2012-09-13)http://www.europasur.es/article/deportes/1351260/san/roque/se/hace/solidario.html |
|
| La enfermedad de Von Hippel-Lindau y el papel del internista en las enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-09-13)http://www.elsevier.es/es/revistas/revista-clinica-espa%C3%B1ola-65/la-enfermedad-von-hippel-lindau-papel-internista-las-90152579-comunicaciones-clinicas-2012?utm_source=Newsletter&utm_medium=email&utm_campaign=Revista+Clinica+Espa%C3%B1ola%3A+Nuevo+Sumario+Vol.+212+Num.08 |
|
| La importancia de donar médula: una ayuda para Ana y Raúl
Leer |
|
| (2012-09-13)http://www.20minutos.es/carta/1587178/0/ayuda/enfermedades/raras/ |
|
| Síndrome de Churg-Strauss con afectación neuropática simulando un síndrome del hombre en el barril
Leer |
|
| (2012-09-13)http://www.elsevier.es/es/revistas/revista-clinica-espa%C3%B1ola-65/sindrome-churg-strauss-afectacion-neuropatica-simulando-un-sindrome-90152580-comunicaciones-clinicas-2012?utm_source=Newsletter&utm_medium=email&utm_campaign=Revista+Clinica+Espa%C3%B1ola%3A+Nuevo+Sumario+Vol.+212+Num.08 |
|
| HDAC8 mutations in Cornelia de Lange syndrome affect the cohesin acetylation cycle
Leer |
|
| (2012-09-12)http://www.nature.com/nature/journal/v489/n7415/full/nature11316.html |
|
| Las marcas visibles (e invisibles) de la ictiosis
Leer |
|
| (2012-09-12)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/09/11/pielsana/1347384460.html |
|
| Las mujeres con enfermedad de Fabry no son sólo portadoras, sino también pacientes
Leer |
|
| (2012-09-12)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/mujeres/enfermedad/fabry/no/solo/portadoras/sino/tambien/pacientes/_f-11+iditem-17968+idtabla-1 |
|
| Terapias de reemplazo enzimático alivian las enfermedades lisosomales
Leer |
|
| (2012-09-12)http://www.rpp.com.pe/2012-09-12-terapias-de-reemplazo-enzimatico-alivian-las-enfermedades-lisosomales-noticia_521210.html |
|
| Emplean la terapia génica para restaurar el sistema inmunológico de los bebés 'burbuja'
Leer |
|
| (2012-09-11)http://www.europapress.es/salud/investigacion-00669/noticia-eeuu-emplean-terapia-genica-restaurar-sistema-inmunologico-bebes-burbuja-20120911171335.html |
|
| Ganando terreno en fibrosis quística
Leer |
|
| (2012-09-11)VANCES EN EL DIAGNÓSTICO, CONTROL Y TRATAMIENTO Ganando terreno en fibrosis quística Viven más y mejor. Éste es el mensaje que transmiten de forma clara los médicos dedicados al tratamiento de las personas con fibrosis quística (FQ). Si antaño esta enfermedad era devastadora, pues los pacientes no superaban el año de vida después del diagnóstico, ahora se habla de cifras de supervivencia cercanas al 40 por ciento de los casos. El diagnóstico precoz, a través de cribados neonatales, ha permitido abordar los puntos débiles de la patología más acertadamente y desde una perspectiva en la que participan distintas especialidades. Raquel Serrano Velázquez | 11/09/2012 00:00 ¡vota! 0 comentarios imprimir |tamaño Silvia Gartner, Dolores García Novo, Antonio Salcedo y Rosa Girón Moreno, especialistas en fibrosis quística. (Luis Camacho) VISTA: MÁS TEXTO MÁS VISUAL Los avances que se han conseguido en el diagnóstico, el control y el tratamiento de la fibrosis quística (FQ) han tenido un resultado actual evidente: un mayor aumento de la supervivencia con menor morbilidad asociada. Así, de ser tradicionalmente una enfermedad exclusivamente pediátrica -en la década de los 80 la supervivencia media rondaba los 25 años-, en la actualidad la mayoría de los pacientes son adultos. "La supervivencia ha cambiado radicalmente (ahora la media de edad de los pacientes se sitúa en los 40 años), con una buena calidad de vida. Se espera que para los pacientes que nacieron en el año 2000 la esperanza de vida sobrepase los 50 años, aunque es muy probable que en el futuro la enfermedad sea curable", según Antonio Salcedo, jefe de la Unidad de Neumofisiología y Pruebas Funcionales del Servicio de Neumología del Hospital Infantil Gregorio Marañón, de Madrid. El cribado neonatal ha sido uno de los avances más importantes porque permite el diagnóstico antes de que aparezcan los primeros síntomas Colaboración y cribados El profesional ha coordinado, junto a Dolores García Novo, ex-coordinadora de la Unidad de FQ del Hospital Niño Jesús; Rosa Girón Moreno, responsable de FQ de Adultos del Hospital La Princesa, en Madrid, y Silvia Gartner, coordinadora de la Unidad pediátrica de FQ del Hospital Valle de Hebrón, de Barcelona, un Tratado de FQ en el que se recogen todos los adelantos producidos en el control de esta enfermedad, de la que se calcula que existen entre 3.000 y 3.500 afectados en España con edades comprendidas entre los 0 y los 50 años, aunque hay pacientes con 74 años, así como las perspectivas futuras más destacables. Está avalado por las sociedades españolas de FQ, Respiratorio y Cirugía Torácica, Neumología Pediátrica y Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica y en su elaboración han participado los miembros de todas las unidades españolas de FQ y otros diez grupos internacionales. Un dato curioso es que, en los años 30, más del 50 por ciento de los niños que nacían con FQ fallecían en el primer año de vida. La mediana de supervivencia en 2009 se encontraba en 40 años. Por primera vez, un fármaco puede detener la progresión de una forma de la enfermedad, aunque ésta no es muy frecuente en España Estos profesionales, que en primer término hacen hincapié en la necesidad de trabajar en grupos interdisciplinares como única forma para ganar la batalla a la enfermedad, destacan asimismo los beneficios de la puesta en marcha de los programas de cribado neonatal, que se llevan a cabo en 14 de las 17 comunidades autónomas, y que han permitido diagnosticar la enfermedad (a través de la prueba del sudor y el estudio genético) durante el primer mes de vida, "antes de que se produzcan los primeros síntomas de la enfermedad, ha indicado Gartner. La traducción inmediata de estos estudios de cribado es que "la detección temprana conduce a aplicar los tratamientos más eficaces adecuadamente. La repercusión en la supervivencia es directa y se acompaña de una disminución acelerada de la morbilidad. Ahora es impensable ver formas clínicas con gran afectación, tanto del estado nutricional como respiratorio, tal y como sucedía en los pasados años 70 y 80", según Salcedo. Para García Novo, formando un sólido cuadrado terapéutico aparecen, además del diagnóstico precoz y el desarrollo de unidades multifuncionales, el tratamiento agresivo, precoz y persistente de la infección respiratoria, y más concretamente de la primera colonización bronquial por Pseudomonas aeruginosa, punto clave en la progresión de la enfermedad, así como el manejo concreto de la nutrición en pacientes con FQ. "El cribado neonatal de la FQ permite una adecuada nutrición desde el principio. Numerosos estudios han probado que estos niños mejoran su función pancreática y pulmonar. Los beneficios nutricionales, funcionales y, probablemente, neurocognitivos, se mantienen durante los primeros años de vida y se prolongan generalmente a largo plazo". En el ámbito respiratorio, junto a los antibióticos, no hay que olvidar, según Girón, "las ayudas para el aclaramiento de la secreciones bronquiales, como las fisioterápicas, así como sustancias como la enzima DNasa para purificarlas, el suero salino hipertónico y ciertos antiinflamatorios". En FQ se ha pasado del abiordaje de síntomas al del defecto genético y proteico básico. Aletargadas, en cierta medida, las expectativas que originó la terapia genética, en fase de valoración, cobra fuerza la vía de la terapia proteica. No obstante, los expertos recuerdan que hay 1.900 mutaciones alteradas y agrupadas en cinco clases, de mayor a menor gravedad, y que es probable que cada una de ellas tenga una terapia específica. Vías protéicas Gartner explica que para la clase 1, forma grave, se estudia la molécula PTC124, que actúa sobre las mutaciones stop. En la clase 2 se evalúa VX809 para F508 del, la mutación que más predomina en España. La clase 3 cuenta con una realidad terapéutica en la molécula VX770 para la mutación G551D, aprobada por la FDA y pendiente por la EMA, aunque no muy frecuente en España. El ensayo con esta última molécula, según Salcedo, "ha sido uno de los más importantes de los últimos años. Por primera vez se ha demostrado que un fármaco puede detener la progresión de la enfermedad". TRANSICIÓN El intercambio de ideas y conocimientos entre neumólogos, gastroenterólogos, nutricionistas, psicólogos, rehabilitadores y fisioterapeutas y trabajadores sociales, amén de la colaboración de otras especialidades, es esencial en fibrosis quística (FQ), dada su múltiple afectación. Esta interconexión ha sido uno de los factores decisivos en el aumento de la supervivencia, hecho que, a su vez, ha motivado el desarrollo de consultas transicionales desde las unidades de niños a adultos, como lo es la formada en Madrid por las unidades de FQ de los hospitales Gregorio Marañón, La Princesa y Niño Jesús, y ubicada en este último centro. Así, los neumólogos de adultos acuden a esta consulta del hospital infantil y atienden a afectados de entre 16 y 18 años, edad a la que pasan a las unidades de adultos. "Pasar de una consulta y de los médicos que te han tratado desde el nacimiento a otra de adultos suele originar muchos problemas. Con esta actuación, la transición al hospital de adultos es más suave y tranquila", indica Salcedo. No hay que olvidar que en estos niños varios aspectos psicosociales están alterados y, en muchos casos, son la mayor fuente de perjuicio de su calidad de vida. |
|
| La quimioterapia mejora la terapia génica en niños burbuja
Leer |
|
| (2012-09-11)http://inmunologia.diariomedico.com/2012/09/12/area-cientifica/especialidades/inmunologia/quimioterapia-mejora-terapia-genica-ninos-burbuja |
|
| Un proyecto andaluz recibe financiación para estudiar el componente genético de la enfermedad del lupus
Leer |
|
| (2012-09-11)http://ecodiario.eleconomista.es/interstitial/volver/directm12/salud/noticias/4240130/09/12/Un-proyecto-andaluz-recibe-financiacion-para-estudiar-el-componente-genetico-de-la-enfermedad-del-lupus.html |
|
| Cuenta con Nosotros ultima las II Jornadas de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes
Leer |
|
| (2012-09-10)http://www.diariosur.es/v/20120910/melilla/cuenta-nosotros-ultima-jornadas-20120910.html |
|
| Discapacidad. feder estará presente en el iii parlamento europeo de personas con discapacidad
Leer |
|
| (2012-09-10)http://ecodiario.eleconomista.es/interstitial/volver/acierto/sociedad/noticias/4236500/09/12/discapacidad-feder-estara-presente-en-el-iii-parlamento-europeo-de-personas-con-discapacidad.html |
|
| El CREER acoge un encuentro de enfermedades neuromusculares organizado por ASEMPA
Leer |
|
| (2012-09-10)http://www.radioarlanzon.com/modules.php?name=News&file=article&sid=38213 |
|
| Fundación FEDER, nuevo socio institucional de la Fundación Alares
Leer |
|
| (2012-09-10)http://www.compromisorse.com/acciones-rse/2012/09/10/fundacion-feder-nuevo-socio-institucional-de-la-fundacion-alares/ |
|
| «Mi hija sabe que padece fibrosis quística pero hace una vida normal»
Leer |
|
| (2012-09-08)http://www.diariovasco.com/v/20120908/al-dia-local/hija-sabe-padece-fibrosis-20120908.html |
|
| Descubren una mutación dominante entre las causas de la hiperplexia
Leer |
|
| (2012-09-07)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/descubren/mutacion/dominante/causas/hiperplexia/_f-11+iditem-17945+idtabla-1 |
|
| Fujitsu desarrolla un soporte de guía para ciegos más preciso que el GPS
Leer |
|
| (2012-09-07)http://excelencia.publicacionmedica.com/noticia/fujitsu-desarrolla-un-soporte-de-guia-para-ciegos-mas-preciso-que-el-gps |
|
| Mutaciones en 'BCKDK' causan un tipo de autismo que podría tratarse
Leer |
|
| (2012-09-07)http://neurologia.diariomedico.com/2012/09/07/area-cientifica/especialidades/neurologia/mutaciones-bckdk-causan-tipo-autismo-podria-tratarse |
|
| Nueva iniciativa para educar a los pacientes en innovación terapéutica
Leer |
|
| (2012-09-07)http://www.eurordis.org/es/news/nueva-iniciativa-para-educar-los-pacientes-en-innovaci%C3%B3n-terap%C3%A9utica |
|
| Una británica podrá usar un exoesqueleto de forma permanente
Leer |
|
| (2012-09-07)http://tecnologia.diariomedico.com/2012/09/07/area-cientifica/especialidades/tecnologia/actualidad/britanica-podra-usar-exoesqueleto-forma-permanente |
|
| Conozca el drama humano de las enfermedades huérfanas
Leer |
|
| (2012-09-04)http://www.rpp.com.pe/2012-09-04-conozca-el-drama-humano-de-las-enfermedades-huerfanas-noticia_518262.html |
|
| Diagnosticado el primer caso en España de un nuevo síndrome que destruye las defensas
Leer |
|
| (2012-09-04)http://www.europapress.es/salud/noticia-diagnosticado-primer-caso-espana-nuevo-sindrome-destruye-defensas-20120904133424.html |
|
| La genómica revoluciona el estudio de las enfermedades
Leer |
|
| (2012-09-04)http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/09/04/actualidad/1346769299_963599.html |
|
| Un total de 25 especialistas de España y Venezuela se forma desde el jueves en diagnóstico de autismo en Burgos
Leer |
|
| (2012-09-04)http://www.que.es/burgos/201209041723-total-especialistas-espana-venezuela-forma-epi.html |
|
| Afectados por el síndrome de Dravet subrayan la importancia de un diagnóstico temprano
Leer |
|
| (2012-09-03)Afectados por el síndrome de Dravet subrayan la importancia de un diagnóstico temprano JANO.es · 03 Septiembre 2012 16:25 Vota Resultado 0 votos Comentarios - 0 El presidente de los neurólogos españoles reclama el reconocimiento de la especialidad de neuropediatría en un acto sobre esta enfermedad. El presidente de la Sociedad Española de Neurología, Jerónimo Sancho, ha reclamado que se reconozca la especialidad de Neuropediatría en la inauguración este lunes en Santander del encuentro 'Síndrome de Dravet: presente y futuro', que organiza la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) en colaboración con la delegación en España de la Fundación Síndrome de Dravet, y que tiene por objetivo proporcionar una visión actualizada de este enfermedad rara, un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento. En el acto, Sancho ha estado acompañado por el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet en España, Julián Isla, y la neuropediatra y directora del encuentro, Rocío Sánchez. La doctora Sánchez ha explicado que este síndrome, aunque está considerado una enfermedad rara "por su baja frecuencia", tiene "mucha repercusión en las personas y en sus familias". "Si se calcula que en España hay entre 200 y 400 casos, por su impacto podría multiplicarse por mil", matizó la neuropedriatra. Por su parte, Isla, padre de un niño con síndrome de Dravet, ha manifestado "es extremadamente importante tener un diagnóstico temprano de la enfermedad para evitar ingerir según qué fármacos". |
|
| Los fondos que la industria dedica a estudiar enfermedades raras son muy limitados
Leer |
|
| (2012-09-02)http://www.teinteresa.es/salud/fondos-industria-estudiar-enfermedades-limitados_0_766724085.html |
|
| Una mujer recupera parte de su visión gracias a un ojo biónico
Leer |
|
| (2012-08-30)http://www.europapress.es/salud/noticia-australia-mujer-recupera-algo-vision-implantarle-ojo-bionico-20120830185358.html |
|
| Los síntomas psicológicos influyen más que las variables espirométricas en los pacientes con fibrosis quística
Leer |
|
| (2012-08-29)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/sintomas/psicologicos/influyen/mas/variables/espirometricas/pacientes/fibrosis/quistica/_f-11+iditem-17863+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+29%2F08%2F2012 |
|
| QUÉ SE SIENTE... QUE TODO EN MI CUERPO FUNCIONE MAL
Leer |
|
| (2012-08-27)http://www.soho.com.co/testimonio/articulo/que-se-siente-que-todo-en-mi-cuerpo-funcione-mal/10927 |
|
| CORTE SUPREMA RECHAZA DAR COBERTURA A PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS
Leer |
|
| (2012-08-20)http://www.lanacion.cl/corte-suprema-rechaza-dar-cobertura-a-pacientes-con-enfermedades-raras/noticias/2012-08-20/190923.html |
|
| Un fluido cerebral ayuda a limpiar toxinas relacionadas con enfermedades degenerativas
Leer |
|
| (2012-08-17)http://neurologia.diariomedico.com/2012/08/17/area-cientifica/especialidades/neurologia/fluido-cerebral-ayuda-limpiar-toxinas-enfermedades-degenerativas |
|
| El descubrimiento de células inmunes que protegen frente a la esclerosis múltiple, esperanza para un nuevo tratamiento
Leer |
|
| (2012-08-16)http://neurologia.diariomedico.com/2012/08/16/area-cientifica/especialidades/neurologia/descubrimiento-celulas-inmunes-protegen-frente-esclerosis-multiple |
|
| Una empresa valenciana prevé lanzar al mercado un fármaco contra la Distrofia Muscular Miotónica en cinco años
Leer |
|
| (2012-08-15)http://www.europapress.es/comunitat-valenciana/noticia-empresa-valenciana-preve-lanzar-mercado-farmaco-contra-distrofia-muscular-miotonica-cinco-anos-20120815185532.html |
|
| Descifran un conjunto de proteínas clave para tratar una amplia gama de enfermedades
Leer |
|
| (2012-08-14)http://www.europapress.es/salud/noticia-descifran-conjunto-proteinas-clave-tratar-amplia-gama-enfermedades-20120814174239.html |
|
| Descubren variaciones genéticas que podrían causar TOC y Tourette
Leer |
|
| (2012-08-14)http://genetica.diariomedico.com/2012/08/14/area-cientifica/especialidades/genetica/descubren-variaciones-geneticas-causar-toc-tourette |
|
| La extraña enfermedad que impide subir escaleras y levantar pesos
Leer |
|
| (2012-08-14)http://www.abc.es/20120814/sociedad/abci-enfermedad-ejercicio-mcardle-201208131606.html |
|
| El "12 de Octubre" participa en el primer registro de enfermos con McArdle
Leer |
|
| (2012-08-13)http://www.diariosur.es/agencias/20120813/mas-actualidad/sociedad/12-octubre-participa-primer-registro_201208131825.html |
|
| Identifican una nueva mutación responsable de la hiperekplexia
Leer |
|
| (2012-08-13)http://neurologia.diariomedico.com/2012/08/13/area-cientifica/especialidades/neurologia/identifican-nueva-mutacion-responsable-hiperekplexia |
|
| Madrid. el pingÜino solidario de feder y grupo fundosa, en la estación de nuevos ministerios
Leer |
|
| (2012-08-13)http://ecodiario.eleconomista.es/espana/noticias/4181939/08/12/madrid-el-pinguino-solidario-de-feder-y-grupo-fundosa-en-la-estacion-de-nuevos-ministerios.html |
|
| Navarra crea un registro de enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-08-13)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1230657 |
|
| Tres hospitales realizan en el primer registro en España de pacientes con enfermedad de McArdle
Leer |
|
| (2012-08-13)http://www.publico.es/ciencias/440961/la-rara-enfermedad-que-no-tolera-el-ejercicio-fisico |
|
| Un estudio revela la elevada incidencia genética en cardiopatías infantiles
Leer |
|
| (2012-08-12)http://es.noticias.yahoo.com/estudio-revela-elevada-incidencia-gen%C3%A9tica-cardiopat%C3%ADas-infantiles-124025896.html;_ylt=AquHslKSKu8e309jifzmKiBnf8l_;_ylu=X3oDMTQ4MzE1NjA2BG1pdANKdW1ib3Ryb24gQ2llbmNpYVNGIFNhbHVkU1NGIE1EBHBrZwNmMDc2NDg3My1hZmE1LTMxYjItOWE4YS0zNzkyMDMwMzUyYWQEcG9zAzEEc2VjA21lZ2F0cm9uBHZlcgNlMzczMWE2MC1lNDdhLTExZTEtOGVhYy0zZWMwMDkyYTViOGE-;_ylg=X3oDMTFydnRzaW83BGludGwDZXMEbGFuZwNlcy1lcwRwc3RhaWQDBHBzdGNhdANjaWVuY2lhfHNhbHVkBHB0A3NlY3Rpb25z;_ylv=3 |
|
| La exposición a las bacterias estafilococos puede suponer un riesgo para desarrollar lupus
Leer |
|
| (2012-08-09)http://reumatologia.diariomedico.com/2012/08/09/area-cientifica/especialidades/reumatologia/exposicion-bacterias-estafilococos-puede-suponer-riesgo-desarrollar-lupus |
|
| Nuevo modelo para estudiar los efectos de la distrofia miotónica en el cerebro
Leer |
|
| (2012-08-09)http://neurologia.diariomedico.com/2012/08/09/area-cientifica/especialidades/neurologia/nuevo-modelo-efectos-distrofia-miotonica-cerebro |
|
| Descubren un mecanismo celular clave en la degeneración macular
Leer |
|
| (2012-08-07)http://oftalmologia.diariomedico.com/2012/08/07/area-cientifica/especialidades/oftalmologia/descubren-mecanismo-celular-clave-degeneracion-macular |
|
| La inhibición de la proteína DREAM prodría retardar la evolución de la enfermedad de Huntington
Leer |
|
| (2012-08-07)http://neurologia.diariomedico.com/2012/08/07/area-cientifica/especialidades/neurologia/inhibicion-proteina-dream-prodria-retardar-evolucion-enfermedad-huntington |
|
| Las terapias conductivas pueden reducir los tics en adultos con Síndrome de Tourette
Leer |
|
| (2012-08-07)http://psiquiatria.diariomedico.com/2012/08/07/area-cientifica/especialidades/psiquiatria/terapias-conductivas-reducir-tics-adultos-sindrome-tourette |
|
| Crean un exoesqueleto para una niña con artrogriposis con una impresora 3D
Leer |
|
| (2012-08-06)http://www.europapress.es/portaltic/gadgets/noticia-crean-exoesqueleto-nina-artrogriposis-impresora-3d-20120806103953.html |
|
| Descubren biomarcadores de sangre que pueden ayudar a la ELA
Leer |
|
| (2012-08-06)http://neurologia.diariomedico.com/2012/08/06/area-cientifica/especialidades/neurologia/descubren-biomarcadores-sangre-ayudar-a-la-ela |
|
| El H. Virgen del Rocío de Servilla lidera una investigación sobre distrofias hereditarias de retina
Leer |
|
| (2012-08-06)http://www.europapress.es/salud/noticia-andalucia-virgen-rocio-servilla-lidera-investigacion-distrofias-hereditarias-retina-20120806163922.html |
|
| La tasa global de embarazo por Diagnóstico Genético Preimplantacional se incrementa un 2,5% en los últimos años
Leer |
|
| (2012-08-06)http://www.europapress.es/salud/asistencia-00670/noticia-tasa-global-embarazo-diagnostico-genetico-preimplantacional-incrementa-25-ultimos-anos-20120806180900.html |
|
| Diseñan un método de evaluación de fármacos útil en el síndrome MELAS
Leer |
|
| (2012-08-03)http://farmacologia.diariomedico.com/2012/08/03/area-cientifica/especialidades/farmacologia/disenan-metodo-evaluacion-farmacos-util-sindrome-melas |
|
| Dos biomarcadores del Alzheimer pueden invertir la parálisis de la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2012-08-02)http://neurologia.diariomedico.com/2012/08/02/area-cientifica/especialidades/neurologia/-biomarcadores-alzheimer-invertir-paralisis-esclerosis |
|
| El nuevo secuenciador molecular de La Ribera detecta enfermedades en fetos
Leer |
|
| (2012-08-02)http://noticias.lainformacion.com/salud/cancer/el-nuevo-secuenciador-molecular-de-la-ribera-detecta-enfermedades-en-fetos_qOELAM1fbKzdmYjzt61nX4/ |
|
| Michael Phelps o cómo aprovechar el Síndrome de Marfan
Leer |
|
| (2012-08-02)http://www.hoymujer.com/Salud/Guia-enfermedades/Michael-Phelps-sindrome-Marfan-689559082012.html |
|
| El CIBICAN se especializará en enfermedades nerviosas, crónicas y genéticas
Leer |
|
| (2012-08-01)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1223782 |
|
| Enfermedades raras: Cuando la excepción trunca la vida
Leer |
|
| (2012-08-01)http://www.lasegunda.com/Noticias/Buena-Vida/2012/08/768882/Enfermedades-raras-Cuando-la-excepcion-trunca-la-vida |
|
| Enfermedades raras: cuando la excepción trunca la vida
Leer |
|
| (2012-08-01)http://vidayestilo.terra.cl/mujer/enfermedades-raras-cuando-la-excepcion-trunca-la-vida,4323cc7aff2e8310VgnVCM3000009acceb0aRCRD.html |
|
| Los pulmones también tienen enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-08-01)http://www.sumedico.com/nota12575.html |
|
| Prueba genética puede mejorar diagnóstico del síndrome de Noonan
Leer |
|
| (2012-07-31)http://www.labmedica.es/pruebas_geneticas/articles/294741876/prueba_genetica_puede_mejorar_diagnostico_del_sindrome_de_noonan.html |
|
| Hallan una posible causa de la hemiplejia alternante infantil
Leer |
|
| (2012-07-30)http://neurologia.diariomedico.com/2012/07/30/area-cientifica/especialidades/neurologia/hallan-posible-causa-hemiplejia-alternante-infantil |
|
| La terapia génica permite producir más frataxina
Leer |
|
| (2012-07-30)http://neurologia.diariomedico.com/2012/07/30/area-cientifica/especialidades/neurologia/terapia-genica-permite-producir-frataxina |
|
| Parkinson, EM y ELA también están en el punto de mira de compuestos naturales
Leer |
|
| (2012-07-27)http://neurologia.diariomedico.com/2012/07/27/area-cientifica/especialidades/neurologia/parkinson-em-y-ela-punto-mira-compuestos-naturales |
|
| Posible efecto neuroprotector de los cannabinoides en la EH
Leer |
|
| (2012-07-27)http://neurologia.diariomedico.com/2012/07/27/area-cientifica/especialidades/neurologia/efecto-neuroprotector-cannabinoides-eh |
|
| Desarrollan un modelo genético de patología neuromuscular
Leer |
|
| (2012-07-26)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2012/07/26/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/desarrollan-modelo-genetico-patologia-neuromuscular |
|
| El Ministerio estudia eximir del copago farmacéutico a las enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-07-26)http://www.redaccionmedica.es/noticia/sanidad-analiza-la-peticion-de-eximir-del-copago-a-las-enfermedades-raras-4998 |
|
| La terapia génica resuelve la sordera en un modelo murino
Leer |
|
| (2012-07-26)http://genetica.diariomedico.com/2012/07/26/area-cientifica/especialidades/genetica/terapia-genica-resuelve-sordera-modelo-murino |
|
| FEDER denuncia que el copago supone a los pacientes con enfermedades raras unos 200 euros más a final de mes
Leer |
|
| (2012-07-20)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/feder/denuncia/copago/supone/pacientes/enfermedades/raras/unos/200/euros/mas/final/mes/_f-11+iditem-17659+idtabla-1 |
|
| Nace en España un bebé libre de cadasil gracias al diagnóstico genético preimplantacional
Leer |
|
| (2012-07-19)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/nace/espana/bebe/libre/cadasil/gracias/diagnostico/genetico/preimplantacional/_f-11+iditem-17643+idtabla-1 |
|
| Pulgares con tres falanges
Leer |
|
| (2012-07-17)http://www.larazon.es/noticia/1535-pulgares-con-tres-falanges |
|
| El análisis de 116 exomas será útil en 24 enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-07-16)http://genetica.diariomedico.com/2012/07/16/area-cientifica/especialidades/genetica/analisis-116-exomas-util-24-enfermedades-raras |
|
| El análisis de 116 exomas será útil en 24 enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-07-16)http://genetica.diariomedico.com/2012/07/16/area-cientifica/especialidades/genetica/analisis-116-exomas-util-24-enfermedades-raras |
|
| El análisis de 116 exomas será útil en 24 enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-07-16)http://genetica.diariomedico.com/2012/07/16/area-cientifica/especialidades/genetica/analisis-116-exomas-util-24-enfermedades-raras |
|
| Identifican una proteína implicada en la progresión de la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2012-07-16)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/identifican/proteina/implicada/progresion/esclerosis/multiple/_f-11+iditem-17609+idtabla-1 |
|
| Vinculan mutaciones genéticas recién descubiertas a la esclerosis lateral amiotrófica
Leer |
|
| (2012-07-16)http://www.europapress.es/salud/noticia-vinculan-mutaciones-geneticas-recien-descubiertas-esclerosis-lateral-amiotrofica-20120716095621.html |
|
| Aval para la profilaxis en adultos con hemofilia A
Leer |
|
| (2012-07-13)http://www.gacetamedica.com/articulo.aspx?idart=649064&idcat=797&tipo=2 |
|
| Distinguir y derivar: máximas para el cáncer de predisposición familiar
Leer |
|
| (2012-07-12)http://oncologia.diariomedico.com/2012/07/12/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/distinguir-derivar-maximas-para-cancer-predisposicion-familiar |
|
| Hallan dos proteínas claves para tratar el Huntington
Leer |
|
| (2012-07-12)http://neurologia.diariomedico.com/2012/07/12/area-cientifica/especialidades/neurologia/hallan-dos-proteinas-claves-huntington?utm_source=CRM&utm_medium=cpc&utm_campaign=Diario-12%2F07 |
|
| La ciencia empieza a indagar en la esclerosis infantil
Leer |
|
| (2012-07-12)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/07/12/neurociencia/1342077309.html |
|
| Se presentan cinco guías médicas de atención primaria a personas con síndrome de Down
Leer |
|
| (2012-07-12)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/carla/nieto/madrid/presentan/cinco/guias/medicas/atencion/primaria/personas/sindrome/down/_f-11+iditem-17581+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+12%2F07%2F2012 |
|
| Aumenta la frecuencia de esclerosis múltiple en mujeres
Leer |
|
| (2012-07-11)http://neurologia.diariomedico.com/2012/07/11/area-cientifica/especialidades/neurologia/aumenta-frecuencia-esclerosis-multiple-mujeres |
|
| Genetic Test Improves Noonan Syndrome Diagnosis
Leer |
|
| (2012-07-11)http://www.labmedica.com/genetic_tests/articles/294741532/genetic_test_improves_noonan_syndrome_diagnosis.html |
|
| La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down alcanza los 60 años
Leer |
|
| (2012-07-11)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/esperanza/vida/personas/sindrome/down/alcanza/60/anos/_f-11+iditem-17579+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+11%2F07%2F2012 |
|
| Population Genetics collaborates with Cambridge University to unravel the genetic causes of Asperger Syndrome
Leer |
|
| (2012-07-11)http://www.lifescienceslab.com/es/noticias/del-sector/population-genetics-collaborates-with-cambridge-university-to-unravel-the-genetic-causes-of-asperger-syndrome/ |
|
| Terapias antiestrés contra la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2012-07-11)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/07/11/neurociencia/1342029375.html |
|
| ¿Qué le pasa al pequeño Juanmi?
Leer |
|
| (2012-07-11)http://www.laverdad.es/murcia/v/20120711/comarcas/pasa-pequeno-juanmi-20120711.html |
|
| Científicos sevillanos investigan una molécula contra una rara enfermedad hereditaria
Leer |
|
| (2012-07-10)http://www.abcdesevilla.es/20120711/sevilla/sevi-molecula-enfermedad-gaucher-201207102159.html |
|
| Los casos de esclerosis múltiple se duplican en los últimos 15 años
Leer |
|
| (2012-07-10)http://www.europapress.es/salud/noticia-casos-esclerosis-multiple-duplican-ultimos-15-anos-20120710101328.html |
|
| Los médicos defienden la profilaxis para tratar la hemofilia
Leer |
|
| (2012-07-10)http://www.redaccionmedica.es/noticia/los-medicos-defienden-la-profilaxis-en-el-abordaje-de-la-hemofilia-5943 |
|
| Asocian hormona de crecimiento con aumento presión ocular niños
Leer |
|
| (2012-07-09)http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/news/fullstory_127074.html |
|
| El 7% de los casos de cáncer se deben a la predisposición hereditaria del paciente
Leer |
|
| (2012-07-09)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/7/casos/cancer/deben/predisposicion/hereditaria/paciente/_f-11+iditem-17548+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+09%2F07%2F2012 |
|
| La Diputación de Málaga invierte 42.000 euros en la nueva sede de la Asociación Campillera de EM
Leer |
|
| (2012-07-09)http://es.noticias.yahoo.com/diputaci%C3%B3n-m%C3%A1laga-invierte-42-000-euros-sede-asociaci%C3%B3n-090534186.html |
|
| Una de cada cinco personas con hemofilia pierde el trabajo debido a la enfermedad
Leer |
|
| (2012-07-09)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/cada/cinco/personas/hemofilia/pierde/trabajo/debido/enfermedad/_f-11+iditem-17556+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+09%2F07%2F2012 |
|
| Una variante genética trunca la eficacia de los anti-TNF contra la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2012-07-09)http://www.europapress.es/salud/investigacion-00669/noticia-runido-variante-genetica-trunca-eficacia-anti-tnf-contra-esclerosis-multiple-20120709134738.html |
|
| «Convivimos con una enfermedad devastadora y cruel»
Leer |
|
| (2012-07-07)http://www.diariosur.es/v/20120707/marbella/convivimos-enfermedad-devastadora-cruel-20120707.html |
|
| El síndrome de los 'pulgares anchos', una enfermedad difícil de identificar
Leer |
|
| (2012-07-06)http://www.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/2012/07/03/el-sindrome-de-los-pulgares-anchos-una-enfermedad-dificil-de-identificar-101224/ |
|
| Fundación FEDER y Merck presentan un mapa de recursos asistenciales y de investigación en enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-07-05)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/fundacion/feder/merck/presentan/mapa/recursos/asistenciales/investigacion/enfermedades/raras/_f-11+iditem-17534+idtabla-1 |
|
| Fundación FEDER y Merck presentan un mapa de recursos asistenciales y de investigación en enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-07-05)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/fundacion/feder/merck/presentan/mapa/recursos/asistenciales/investigacion/enfermedades/raras/_f-11+iditem-17534+idtabla-1 |
|
| Un método no invasivo permite conocer el genoma de los fetos sin tener que utilizar el ADN del padre
Leer |
|
| (2012-07-05)http://genetica.diariomedico.com/2012/07/05/area-cientifica/especialidades/genetica/metodo-no-invasivo-permite-conocer-genoma-de-fetos-sin-tener-que-utilizar-adn-del-padre |
|
| Mucopolisacaridosis II: Niña de Coyhaique espera tratamiento para su extraña enfermedad
Leer |
|
| (2012-07-04)http://www.eldivisadero.cl/noticias/?task=show&id=30703 |
|
| Confirmado el perfil de seguridad de fingolimod en esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2012-07-03)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/confirmado/perfil/seguridad/fingolimod/esclerosis/multiple/_f-11+iditem-17504+idtabla-1 |
|
| Afectados por paraparesia espástica reivindican tratamientos de fisioterapia
Leer |
|
| (2012-07-02)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1202954 |
|
| Cómo minimizar el desarrollo del Alzheimer a través de VRK1
Leer |
|
| (2012-07-02)http://neurologia.diariomedico.com/2012/07/02/area-cientifica/especialidades/neurologia/como-minimizar-desarrollo-alzheimer-traves-vrk1 |
|
| La enfermedad que destroza y manipula tu cuerpo
Leer |
|
| (2012-07-02)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/07/02/noticias/1341212469.html |
|
| Corrigen la mutación del Huntington con iPS modificadas
Leer |
|
| (2012-06-29)http://neurologia.diariomedico.com/2012/06/29/area-cientifica/especialidades/neurologia/corrigen-mutacion-huntington-ips-modificadas |
|
| FEDER Extremadura trabaja por la puesta en marcha de una unidad de coordinación de Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2012-06-29)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/feder-extremadura-trabaja-por-la-puesta-en-marcha-de-una-unidad-de-coordinacion-de-enfermedades-raras.aspx |
|
| Sufre una enfermedad rara y su medicación no puede ingresar al país
Leer |
|
| (2012-06-29)http://www.perfil.com/contenidos/2012/06/28/noticia_0018.html |
|
| El centro de enfermedades raras de Burgos acoge un encuentro de afectados de Paraparesia Espástica Familiar
Leer |
|
| (2012-06-28)http://noticias.lainformacion.com/salud/occidentales/centro-de-enfermedades-raras-de-burgos-acoge-un-encuentro-de-afectados-de-paraparesia-espastica-familiar_yQuUZYZGoiJ5TAo37vnv25/ |
|
| El pequeño emprendedor, clave en biomedicina
Leer |
|
| (2012-06-28)http://biotecnologia.diariomedico.com/2012/06/28/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/actualidad/pequeno-emprendedor-clave-biomedicina |
|
| Es necesario más rigor en la práctica clínica para abordar las patologías raras
Leer |
|
| (2012-06-28)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2012/06/28/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/es-necesario-mas-rigor-practica-clinica-abordar-patologias-raras |
|
| La Fundación Salud 2000 entrega las Ayudas Merck Serono de Investigación 2012
Leer |
|
| (2012-06-28)http://noticias.lainformacion.com/salud/pediatria/la-fundacion-salud-2000-entrega-las-ayudas-merck-serono-de-investigacion-2012_BoRebEEdQsaBvEsc8mj4t4/ |
|
| La terapia génica se reinventa para intentar corregir la anemia de Fanconi
Leer |
|
| (2012-06-28)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2012/06/28/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/terapia-genica-se-reinventa-intentar-corregir-anemia-fanconi |
|
| La Fundación Ramón Areces financia 48 proyectos de investigación
Leer |
|
| (2012-06-27)http://www.madridiario.es/2012/Junio/canal-social/218964/fundacion-ramon-areces-celebraentrega-ayudas-investigacion-ciencias-vida-materia.htmlml |
|
| La terapia génica puede causar carcinoma hepatocelular
Leer |
|
| (2012-06-27)http://oncologia.diariomedico.com/2012/06/27/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/terapia-genica-puede-causar-carcinoma-hepatocelular |
|
| Científico chileno descubre origen de extraña enfermedad que provoca alergias severas
Leer |
|
| (2012-06-26)http://www.lasegunda.com/Noticias/Buena-Vida/2012/06/758557/Cientifico-chileno-descubre-origen-de-extrana-enfermedad-que-provoca-alergias-severas |
|
| FEDER beneficia a 31.548 personas con patologías poco frecuentes y sus familias en 2011
Leer |
|
| (2012-06-26)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/feder-beneficia-a-31548-personas-con-patologias-poco-frecuentes-y-sus-familias-en-2011.aspx |
|
| Tapones para Álvaro
Leer |
|
| (2012-06-26)http://www.ruizdelperal.es/wp/?p=1446 |
|
| Tratamiento del complejo esclerosis tuberosa con inhibidores de la vía mTOR
Leer |
|
| (2012-06-26)http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=3570 |
|
| Un EEG del cerebro podría ayudar a detectar el autismo, según un estudio
Leer |
|
| (2012-06-26)http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/news/fullstory_126670.html |
|
| Científicos españoles participan en la primera guía clínica sobre los fallos en el ciclo de urea
Leer |
|
| (2012-06-25)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/cientificos/espanoles/participan/primera/guia/clinica/fallos/ciclo/urea/_f-11+iditem-17430+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+25%2F06%2F2012 |
|
| Crean registro provincial de enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-06-25)http://www.momarandu.com/amanoticias.php?a=1&b=0&c=123793 |
|
| Diagnóstico precoz e investigación traslacional, claves en las enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-06-25)http://www.redaccionmedica.es/noticia/x-1501 |
|
| El CEGEN y el ISCIII mantienen su unión para ayudar a investigadores a conocer el componente genético de las patologías
Leer |
|
| (2012-06-25)http://www.europapress.es/salud/noticia-cegen-isciii-mantienen-union-ayudar-investigadores-conocer-componente-genetico-patologias-20120625130017.html |
|
| El grupo fundosa patrocina la campana del pingÜino solidario de feder
Leer |
|
| (2012-06-25)http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/4070101/06/12/El-grupo-fundosa-patrocina-la-campana-del-pingUino-solidario-de-feder.html |
|
| Investigan enfermedad que provoca la pérdida del equilibrio
Leer |
|
| (2012-06-25)http://www.jornada.unam.mx/ultimas/2012/06/25/121024112-investigan-enfermedad-que-provoca-la-perdida-del-equilibrio |
|
| La autoadministración del tratamiento para angioedema hereditario más de 500.000 euros anuales al SNS
Leer |
|
| (2012-06-25)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/autoadministracion/tratamiento/angioedema/hereditario/mas/500000/euros/anuales/sns/_f-11+iditem-17425+idtabla-1 |
|
| Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica de España participan en la II Fase de investigación con terapia celular
Leer |
|
| (2012-06-25)http://www.eldigitaldemadrid.es/ep/general/SOCIEDAD/20120625102329 |
|
| Se triplica la incidencia de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en menores de 18 años
Leer |
|
| (2012-06-25)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/triplica/incidencia/enfermedad/inflamatoria/intestinal/menores/18/anos/_f-11+iditem-17420+idtabla-1 |
|
| Descubren que el cannabis ayuda a frenar la progresión de la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2012-06-22)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/descubren/cannabis/ayuda/frenar/progresion/esclerosis/multiple/_f-11+iditem-17415+idtabla-1 |
|
| Expertos piden unificar criterios en el cribado de enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-06-22)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/expertos/piden/unificar/criterios/cribado/enfermedades/raras/_f-11+iditem-17416+idtabla-1 |
|
| Un modelo genético pionero para estudiar patologías neuromusculares Imagenes
Leer |
|
| (2012-06-22)http://www.gacetamedica.com/articulo.aspx?idart=641672&idcat=797&tipo=2 |
|
| Colesterol para tratar una enfermedad neurológica
Leer |
|
| (2012-06-18)http://neurologia.diariomedico.com/2012/06/18/area-cientifica/especialidades/neurologia/colesterol-tratar-enfermedad-neurologica |
|
| Kiabi y la Asociación Síndrome de Williams, juntas para la integración laboral de las personas con el trastorno
Leer |
|
| (2012-06-18)http://www.diariomedico.com/2012/06/18/area-profesional/entorno/kiabi-asociacion-sindrome-williams-juntas-integracion-laboral-personas-con-el-trastorno |
|
| Un estudio evidencia que el síndrome hemolítico puede afectar a cualquier órgano vital
Leer |
|
| (2012-06-18)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/estudio/evidencia/sindrome/hemolitico/puede/afectar/cualquier/organo/vital/_f-11+iditem-17356+idtabla-1 |
|
| Brumberg: “Me parece una falta de respeto las barreras arquitectónicas”
Leer |
|
| (2012-06-14)http://www.rtvc.es/noticias/brumberg-%E2%80%9Cme-parece-una-falta-de-respeto-la-existencia-de-barreras-arquitect%C3%B3nicas%E2%80%9D-88106.aspx |
|
| Desarrollan un dispositivo de infusión para los pacientes con hemofilia A que sólo requiere tres pasos
Leer |
|
| (2012-06-14)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/desarrollan/dispositivo/infusion/pacientes/hemofilia/solo/requiere/tres/pasos/_f-11+iditem-17332+idtabla-1 |
|
| Desarrollan un dispositivo de infusión para los pacientes con hemofilia A que sólo requiere tres pasos
Leer |
|
| (2012-06-14)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/desarrollan/dispositivo/infusion/pacientes/hemofilia/solo/requiere/tres/pasos/_f-11+iditem-17332+idtabla-1 |
|
| El tratamiento para la enfermedad de células falciformes de ERYTECH Pharma recibe opinión positiva para la designación de fármaco huérfano de la Agencia Europea de Medicamentos
Leer |
|
| (2012-06-13)http://www.eleconomista.es/interstitial/volver/aig8jun12/empresas-finanzas/noticias/4040638/06/12/el-tratamiento-para-la-enfermedad-de-celulas-falciformes-de-erytech-pharma-recibe-opinion-positiva-para-la-designacion-de-farmaco-huerfano-de-la-agencia-europea-de-medicamentos.html |
|
| La sexta Jornada de Sensibilización de Enfermedades Poco Frecuentes se celebrará el sábado en Vitoria
Leer |
|
| (2012-06-13)http://www.lavanguardia.com/20120613/54311038198/la-sexta-jornada-de-sensibilizacion-de-enfermedades-poco-frecuentes-se-celebrara-el-sabado-en-vitori.html |
|
| Urduliz acogerá un certamen benéfico para ayudar a dos niños afectados por enfermedades 'raras'
Leer |
|
| (2012-06-13)http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20120613/margen-derecha/urduliz-acogera-certamen-benefico-20120613.html |
|
| Una investigación del CIBERER y el CNAG pretende descubrir la causa genética de 24 enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-06-12)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/investigacion/ciberer/cnag/pretende/descubrir/causa/genetica/24/enfermedades/raras/_f-11+iditem-17304+idtabla-1 |
|
| La patente del péptido GSE24-2, accésit del Premio madri+d
Leer |
|
| (2012-06-11)http://www.infofarma.es/actualidad/detalle_actualidad/-/asset_publisher/uL3a/content/la-patente-del-peptido-gse24-2-accesit-del-premio-madri-d |
|
| Más de 600 personas se reúnen en Paiporta para luchar contra la enfermedad de Von Hippel-Lindau
Leer |
|
| (2012-06-11)http://www.elperiodic.com/paiporta/noticias/179415_personas-reunen-paiporta-para-luchar-contra-enfermedad-hippel-lindau.html |
|
| “La herencia genética explica el 50% de la esclerosis”
Leer |
|
| (2012-06-11)http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/06/11/actualidad/1339421039_264720.html |
|
| "La biomedicina es parte destacada del cambio de modelo económico en Sevilla"
Leer |
|
| (2012-06-10)http://www.diariodesevilla.es/article/sevilla/1279773/la/biomedicina/es/parte/destacada/cambio/modelo/economico.html |
|
| Cantabria liderará la investigación para detectar enfermedades infantiles raras
Leer |
|
| (2012-06-10)http://www.eldiariomontanes.es/v/20120610/cantabria/cantabria-liderara-investigacion-para-20120610.html |
|
| Carrión presidirá la federación de enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-06-10)http://www.laopiniondemurcia.es/municipios/2012/06/10/carrion-presidira-federacion-enfermedades-raras/408851.html |
|
| Abaimar ayuda a niños y familiares afectados por enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-06-09)http://www.diariodemallorca.es/sociedad-cultura/2012/06/09/abaimar-ayuda-ninos-familiares-afectados-enfermedades-raras/771725.html |
|
| Un activador de troponina mejora la función muscular
Leer |
|
| (2012-06-07)http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=3535 |
|
| El ayuntamiento apoya la candidatura del totanero Juan Carrión a la presidencia de la junta directiva de FEDER
Leer |
|
| (2012-06-06)http://www.totana.com/cgi-bin/noticia-ayto.asp?cat=1389416&ver=t |
|
| El Gobierno quiere coordinar Valdecilla con «un centro de referencia de EE UU»
Leer |
|
| (2012-06-06)http://www.eldiariomontanes.es/v/20120606/cantabria/gobierno-quiere-coordinar-valdecilla-20120606.html |
|
| Tres pueblos extremeños hacen un festival benéfico para que se investigue la enfermedad rara que padece una joven de 18 años
Leer |
|
| (2012-06-06)http://www.hoy.es/v/20120612/sociedad/morera-vuelca-nuria-20120612.html |
|
| 'SCIENCE' PUBLICA DOS ANÁLISIS De cómo la secuenciación genómica puede mejorar los sistemas sanitarios La secuenciación de genomas completos ya está aquí, pero ¿estamos preparados? La puerta de la genómica se ha abierto más de golpe que de forma progresiv
Leer |
|
| (2012-06-05)http://www.diariomedico.com/2012/06/05/area-profesional/sanidad/como-secuenciacion-genomica-puede-mejorar-sistemas-sanitarios- |
|
| El Capítulo Español de Flebología concederá más atención a los afectados de linfedema
Leer |
|
| (2012-06-05)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/capitulo/espanol/flebologia/concedera/mas/atencion/afectados/linfedema/_f-11+iditem-17238+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+05%2F06%2F2012 |
|
| El totanero Juan Carrión lidera la candidatura "Unidos para crecer" en la asamblea de FEDER 2012
Leer |
|
| (2012-06-05)http://www.murcia.com/totana/noticias/2012/06/05-totanero-juan-carrion-lidera-candidatura.asp |
|
| La enfermedad de Fabry tarda entre 8 y 10 años en diagnosticarse si no se aborda de una manera multidisciplinar
Leer |
|
| (2012-06-05)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/nuevo/abordajes/terapeuticos/permiten/descensos/adicionales/ldl/70/_f-11+iditem-17234+idtabla-1 |
|
| La enfermedad de Fabry tarda hasta 10 años en diagnosticarse si no se aborda multidisciplinarmente
Leer |
|
| (2012-06-05)http://www.europapress.es/salud/salud-bienestar-00667/noticia-enfermedad-fabry-tarda-10-anos-diagnosticarse-si-no-aborda-manera-multidisciplinar-20120605104034.html |
|
| Mutaciones en PLOD2 causan osteogénesis imperfecta
Leer |
|
| (2012-06-05)http://pediatria.diariomedico.com/2012/06/05/area-cientifica/especialidades/pediatria/mutaciones-plod2-causan-osteogenesis-imperfecta |
|
| Un contenedor ambulante en Granada para reciclar aceite usado o móviles Se ubicará, de martes a sábado, en distintos puntos de la ciudad
Leer |
|
| (2012-06-05)http://www.ideal.es/granada/20120605/local/granada/contenedor-ambulante-granada-para-201206051709.html |
|
| El bloqueo del Sistema del complemento comporta beneficios en dos enfermedades ultra-raras
Leer |
|
| (2012-06-04)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/bloqueo/sistema/complemento/comporta/beneficios/dos/enfermedades/ultra-raras/_f-11+iditem-17230+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+04%2F06%2F2012 |
|
| La demora en el acceso al tratamiento, principal preocupación de los pacientes con glucogenosis
Leer |
|
| (2012-06-04)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/demora/acceso/tratamiento/principal/preocupacion/pacientes/glucogenosis/_f-11+iditem-17226+idtabla-1 |
|
| Test genéticos despejan dudas en muerte súbita
Leer |
|
| (2012-06-04)http://pediatria.diariomedico.com/2012/06/04/area-cientifica/especialidades/pediatria/test-geneticos-despejan-dudas-muerte-subita |
|
| La obtención del epigenoma completo arroja luz ante las enfermedades raras Imagenes
Leer |
|
| (2012-06-01)http://www.gacetamedica.com/articulo.aspx?idart=635281&idcat=797&tipo=2 |
|
| Más de 9.000 personas padecen miastenia en España, según estimaciones de la SEN
Leer |
|
| (2012-06-01)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/mas/9000/personas/padecen/miastenia/espana/segun/estimaciones/sen/_f-11+iditem-17213+idtabla-1 |
|
| Médicos internistas reclaman centros de referencia para enfermedades minoritarias
Leer |
|
| (2012-06-01)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/medicos/internistas/reclaman/centros/referencia/enfermedades/minoritarias/_f-11+iditem-17212+idtabla-1 |
|
| Un nuevo test permite encontrar la causa de hipoacusia genética hasta en el 70% de los pacientes
Leer |
|
| (2012-06-01)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/nuevo/test/permite/encontrar/causa/hipoacusia/genetica/70/pacientes/_f-11+iditem-17217+idtabla-1 |
|
| Un nuevo test permite encontrar la causa de hipoacusia genética hasta en el 70% de los pacientes
Leer |
|
| (2012-06-01)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/nuevo/test/permite/encontrar/causa/hipoacusia/genetica/70/pacientes/_f-11+iditem-17217+idtabla-1 |
|
| El trabajo conjunto de neurólogos, gestores y pacientes, clave en la mejora de la atención en EM
Leer |
|
| (2012-05-31)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/trabajo/conjunto/neurologos/gestores/pacientes/clave/mejora/atencion/em/_f-11+iditem-17193+idtabla-1 |
|
| Enfermedades raras, unas ´rarezas´ que soporta el 7% de la población mundial
Leer |
|
| (2012-05-31)http://www.diariodemallorca.es/mallorca/2012/05/31/enfermedades-raras-rarezas-soporta-7-poblacion-mundial/769627.html |
|
| La neurodegeneración es el reto pendiente en EM
Leer |
|
| (2012-05-31)http://neurologia.diariomedico.com/2012/05/31/area-cientifica/especialidades/neurologia/neurodegeneracion-es-reto-pendiente-em |
|
| Convivir con esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2012-05-30)http://www.abc.es/salud/noticias/convivir-esclerosis-multiple-12203.html |
|
| De Bernardo (PA) pide a Rajoy y Griñán que "no abandonen" a asociaciones de ayuda mutua que pasan por "grave situación"
Leer |
|
| (2012-05-30)http://www.europapress.es/andalucia/sevilla-00357/noticia-bernardo-pa-pide-rajoy-grinan-no-abandonen-asociaciones-ayuda-mutua-pasan-grave-situacion-20120530124951.html |
|
| Ensayan el uso de células madre en parénquima cerebral
Leer |
|
| (2012-05-30)http://biotecnologia.diariomedico.com/2012/05/30/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/investigacion/ensayan-uso-celulas-madre-parenquima-cerebral |
|
| Esclerosis múltiple, la enfermedad 'caprichosa'
Leer |
|
| (2012-05-30)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/05/30/neurociencia/1338380995.html |
|
| Investigadores del Idibell comparan dos epigenomas por primera vez en Europa
Leer |
|
| (2012-05-30)http://www.europapress.es/catalunya/noticia-investigadores-idibell-comparan-dos-epigenomas-primera-vez-europa-20120530114807.html |
|
| La Ciudad analizará las características de las enfermedades raras en Ceuta
Leer |
|
| (2012-05-30)http://www.elfarodigital.es/ceuta/sanidad/99416-la-ciudad-analizara-las-caracteristicas-de-las-enfermedades-raras-en-ceuta.html |
|
| Los dioses visitan Pozuelo
Leer |
|
| (2012-05-30)http://www.enpozuelo.es/noticias/2012/05/30/9656/los-dioses-visitan-pozuelo |
|
| Los pacientes con esclerosis múltiple dan la cara
Leer |
|
| (2012-05-30)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/05/29/neurociencia/1338288770.html |
|
| Un estudio sobre enfermedades raras propicia el lanzamiento de una línea cosmética
Leer |
|
| (2012-05-30)http://www.alimarket.es/noticia/96064/-Es-el-envejecimiento-una-enfermedad- |
|
| «Javi, mi querido Javi»
Leer |
|
| (2012-05-30)http://www.abc.es/blogs/familia/public/post/javi-mi-querido-javi-12537.asp |
|
| Burgos acogerá el III Congreso de Glucogenosis
Leer |
|
| (2012-05-29)http://www.elnortedecastilla.es/20120529/local/burgos/burgos-acogera-congreso-glucogenosis-201205291753.html |
|
| El trasplante de células madre es seguro para pacientes con ELA
Leer |
|
| (2012-05-29)http://www.abc.es/salud/noticias/trasplante-celulas-madre-seguro-para-12157.html |
|
| La esclerosis múltiple es la causa más importante de discapacidad
Leer |
|
| (2012-05-29)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/esclerosis/multiple/causa/mas/importante/discapacidad/sobrevenida/adulto/joven/_f-11+iditem-17171+idtabla-1 |
|
| Se publica la primera guía clínica en angioedema hereditario destinada a urgenciólogos
Leer |
|
| (2012-05-29)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/publica/primera/guia/clinica/angioedema/hereditario/destinada/urgenciologos/_f-11+iditem-17172+idtabla-1 |
|
| Metrovalencia colabora mañana con la Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington en la estación de Colón
Leer |
|
| (2012-05-28)http://www.elperiodic.com/valencia/noticias/176703_metrovalencia-colabora-maana-asociacion-valenciana-enfermedad-huntington-estacion-colon.html |
|
| Suelta de globos en Ourense para concienciar a la sociedad sobre la fibrosis quística
Leer |
|
| (2012-05-27)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/ourense/2012/05/27/suelta-globos-ourense-concienciar-sociedad-sobre-fibrosis-quistica/0003_20120520120527142624489.htm |
|
| Una viguesa lidera el primer estudio de enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-05-27)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/vigo/2012/05/27/viguesa-lidera-primer-estudio-enfermedades-raras/0003_201205V27C7991.htm |
|
| «No eran borrachos, eran enfermos de Huntington»
Leer |
|
| (2012-05-27)http://www.lne.es/gijon/2012/05/27/borrachos-enfermos-huntington/1247905.html |
|
| Festival deportivo infantil por la polio y Nahia de Cos, mañana en San Sebastián
Leer |
|
| (2012-05-25)http://www.diariovasco.com/v/20120525/al-dia-local/festival-deportivo-infantil-polio-20120525.html |
|
| Revelan las señales que indican a la microglía las zonas dañadas
Leer |
|
| (2012-05-25)http://neurologia.diariomedico.com/2012/05/25/area-cientifica/especialidades/neurologia/revelan-senales-indican-microglia-zonas-danadas |
|
| Demuestran que alteraciones del sueño preludian la Ataxia
Leer |
|
| (2012-05-24)http://www.5septiembre.cu/index.php?option=com_k2&view=item&id=43338:demuestran-que-alteraciones-del-sue%C3%B1o-preludian-la-ataxia&Itemid=502&lang=es |
|
| El Instituto de Salud Carlos III obtiene más de 1,5 millones para financiar proyectos de investigación y coordinación
Leer |
|
| (2012-05-24)http://www.europapress.es/madrid/noticia-instituto-salud-carlos-iii-obtiene-mas-15-millones-financiar-proyectos-investigacion-coordinacion-20120524114956.html |
|
| Identifican nuevas variantes genéticas capaces de activar la esclerodermia
Leer |
|
| (2012-05-23)http://genetica.diariomedico.com/2012/05/24/area-cientifica/especialidades/genetica/identifican-nuevas-variantes-geneticas-capaces-deactivar-esclerodermia |
|
| Laquinimod oral en esclerosis múltiple remitente recurrente
Leer |
|
| (2012-05-23)http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=3507 |
|
| Crean frente contra enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-05-22)http://www.sumedico.com/nota11800.html |
|
| Estudian incluir en la 'prueba del talón' 5 nuevas patologías
Leer |
|
| (2012-05-22)http://www.eitb.com/es/noticias/sociedad/detalle/890644/estudian-incluir-prueba-talon-5-nuevas-patologias/ |
|
| INVESTIGAR SOBRE LA DIFERENCIA
Leer |
|
| (2012-05-22)http://www.elcolombiano.com/BancoConocimiento/I/investigar_sobre_la_diferencia/investigar_sobre_la_diferencia.asp |
|
| Sanidad prevé la extensión del cribado neonatal a cinco nuevas patologías
Leer |
|
| (2012-05-22)http://www.europapress.es/euskadi/noticia-sanidad-preve-extension-cribado-neonatal-euskadi-cinco-nuevas-patologias-antes-concluya-2012-20120522143817.html |
|
| Veteranos de la selección, en un partido solidario
Leer |
|
| (2012-05-22)http://www.laopinioncoruna.es/deportes/2012/05/22/veteranos-seleccion-partido-solidario/610809.html |
|
| «Nos está costando incrementar los servicios»
Leer |
|
| (2012-05-22)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/coruna/2012/05/22/costando-incrementar-servicios/0003_201205H22C6994.htm |
|
| A Coruña acoge el I Encuentro Noroeste sobre Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2012-05-21)http://www.laopinioncoruna.es/coruna/2012/05/21/acoge-encuentro-noroeste-enfermedades-raras/610679.html?utm_source=rss |
|
| Especialistas destacan la importancia de un diagnóstico precoz para tratar el Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), una enfermedad ultra-rara
Leer |
|
| (2012-05-21)http://www.acceso.com/es_ES/notas-de-prensa/especialistas-destacan-la-importancia-de-un-diagnostico-precoz-para-tratar-el-sindrome-hemolitico-uremico-atipico-shua-una-enfermedad-ultra-rara/83051/ |
|
| AlergoSur apoya el Día Internacional del Agioedema Hereditario
Leer |
|
| (2012-05-16)http://www.asturi.as/noticias/37903/alergosur_apoya_dia_internacional_agioedema_hereditario/ |
|
| Angioedema hereditario, la alergia encubierta
Leer |
|
| (2012-05-16)http://inmunologia.diariomedico.com/2012/05/16/area-cientifica/especialidades/inmunologia/angioedema-hereditario-alergia-encubierta |
|
| Comienza una nueva fase del proyecto 'Yo también quiero estudiar' en el CREER
Leer |
|
| (2012-05-16)http://www.elnortedecastilla.es/20120516/local/burgos/comienza-nueva-fase-proyecto-201205161857.html |
|
| Día Mundial del Angioedema Hereditario: ¡Súmate con tu sonrisa!
Leer |
|
| (2012-05-16)http://www.ellahoy.es/salud/articulo/dia-mundial-del-angioedema-hereditario-sumate-con-tu-sonrisa/62825/ |
|
| El complejo HOXB, asociado al esófago de Barrett
Leer |
|
| (2012-05-16)http://oncologia.diariomedico.com/2012/05/16/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/complejo-hoxb-asociado-esofago-barrett |
|
| Pacientes de Enfermedades Raras Solicitan Ayuda al Gobierno
Leer |
|
| (2012-05-16)http://www.chile.com/secciones/ver_seccion/138088/pacientes-de-enfermedades-raras-solicitan-ayuda-al-gobierno/ |
|
| Sólo un 5% de los afectados por déficit de alfa-1 antitripsina sabe que padece este trastorno
Leer |
|
| (2012-05-15)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/solo/5/afectados/deficit/alfa-1/antitripsina/sabe/padece/trastorno/_f-11+iditem-17064+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+16%2F05%2F2012 |
|
| Células madre para corregir la distrofia muscular en ratones
Leer |
|
| (2012-05-09)http://biotecnologia.diariomedico.com/2012/05/09/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/investigacion/celulas-madre-corregir-distrofia-muscular-ratones# |
|
| Identifican una familia de proteínas que podría ayudar al abordaje del Parkinson
Leer |
|
| (2012-05-09)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/identifican/familia/proteinas/podria/ayudar/abordaje/parkinson/_f-11+iditem-17006+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+09%2F05%2F2012 |
|
| El metabolismo defectuoso de la carnitina influye en autismo
Leer |
|
| (2012-05-08)http://genetica.diariomedico.com/2012/05/08/area-cientifica/especialidades/genetica/el-metabolismo-defectuoso-de-la-carnitina-influye-en-autismo |
|
| Cada año se diagnostican en España 2.000 casos de mieloma múltiple
Leer |
|
| (2012-05-07)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/cada/ano/diagnostican/espana/2000/casos/mieloma/multiple/_f-11+iditem-16988+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+07%2F05%2F2012 |
|
| En busca de las enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-05-07)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/en-busca-de-las-enfermedades-raras.aspx |
|
| Innovadora terapia biológica para tratar la enfermedad de Gaucher
Leer |
|
| (2012-05-07)http://www.cronica.com.mx/nota.php?id_nota=658946 |
|
| Las enfermedades recesivas se pueden heredar de un solo progenitor
Leer |
|
| (2012-05-07)http://www.europapress.es/salud/investigacion-00669/noticia-enfermedades-recesivas-pueden-heredar-solo-progenitor-20120507120230.html |
|
| La terapia génica sale del túnel
Leer |
|
| (2012-05-06)http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/05/05/actualidad/1336241034_580872.html |
|
| Alemtuzumab mejora la progresión de la esclerosis múltiple frente a interferon beta-1a
Leer |
|
| (2012-05-03)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/alemtuzumab/mejora/progresion/esclerosis/multiple/frente/interferon/beta-1a/_f-11+iditem-16958+idtabla-1 |
|
| CREER de Burgos acoge desde el miércoles el I Encuentro de Familias con personas que sufren enfermedades neuromusculares
Leer |
|
| (2012-05-01)http://www.que.es/burgos/201205011106-creer-burgos-acoge-desde-miercoles-epi.html |
|
| «La técnica de secuenciación masiva de ADN puede aplicarse a muchos campos»
Leer |
|
| (2012-05-01)http://www.elnortedecastilla.es/20120501/local/valladolid/tecnica-secuenciacion-masiva-puede-201205011921.html |
|
| La forma juvenil de la enfermedad de Parkinson evoluciona mejor que el resto
Leer |
|
| (2012-04-30)http://neurologia.diariomedico.com/2012/04/30/area-cientifica/especialidades/neurologia/forma-juvenil-enfermedad-parkinson-evoluciona-mejor-resto |
|
| La UE aprueba la pasireotida como primera medicación en pacientes con enfermedad de Cushing
Leer |
|
| (2012-04-30)http://neurologia.diariomedico.com/2012/04/30/area-cientifica/especialidades/neurologia/mutaciones-exosoma-causan-sindrome-barth |
|
| La acuarela, aliada de la investigación sobre la ataxia de Friedreich
Leer |
|
| (2012-04-29)http://noticias.terra.es/2012/gente-y-cultura/0429/actualidad/la-acuarela-aliada-de-la-investigacion-sobre-la-ataxia-de-friedreich.aspx |
|
| Región (Extremadura) podría contar en 2012 con Unidad Coordinación Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2012-04-29)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1156307 |
|
| Un libro recoge la experiencia de una madre con un niño tratado en La Fe por una enfermedad muy rara
Leer |
|
| (2012-04-29)http://www.elperiodic.com/valencia/noticias/171320_libro-recoge-experiencia-madre-nio-tratado-enfermedad-rara.html |
|
| La Fe niega la intervención a una pareja de Vinaròs que busca concebir un 'bebé medicamento' para tratar a un hijo con una grave enfermedad rara
Leer |
|
| (2012-04-28)http://ccaa.elpais.com/ccaa/2012/04/28/valencia/1335637807_539240.html |
|
| Menos progresión de la EM remitente-recurrente gracias al oral fingolimod
Leer |
|
| (2012-04-27)http://neurologia.diariomedico.com/2012/04/27/area-cientifica/especialidades/neurologia/menos-progresion-em-remitente-recurrente-gracias-oral-fingolimod |
|
| Retrasar el tratamiento para ELA incrementa la mortalidad
Leer |
|
| (2012-04-27)http://neurologia.diariomedico.com/2012/04/27/area-cientifica/especialidades/neurologia/retrasar-tratamiento-ela-incrementa-mortalidad?utm_source=CRM&utm_medium=cpc&utm_campaign=Diario-27%2F04 |
|
| El retraso diagnóstico empeora los tumores poco frecuentes
Leer |
|
| (2012-04-26)http://oncologia.diariomedico.com/2012/04/26/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/retraso-diagnostico-empeora-tumores-poco-frecuentes |
|
| El receptor GPCR predice el pronóstico en leucemia linfática
Leer |
|
| (2012-04-25)http://oncologia.diariomedico.com/2012/04/25/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/receptor-gpcr-predice-pronostico-leucemia-linfatica |
|
| Fibrosis quística: investigar para avanzar
Leer |
|
| (2012-04-25)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2012/04/25/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/fibrosis-quistica-investigar-avanzar |
|
| Fibrosis quística: investigar para avanzar
Leer |
|
| (2012-04-25)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2012/04/25/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/fibrosis-quistica-investigar-avanzar |
|
| http://noticias.universia.net.mx/ciencia-nn-tt/noticia/2012/04/25/925486/nuevo-descubrimiento-origen-leucemia-puede-cambiar-terapia.html
Leer |
|
| (2012-04-25)http://noticias.universia.net.mx/ciencia-nn-tt/noticia/2012/04/25/925486/nuevo-descubrimiento-origen-leucemia-puede-cambiar-terapia.html |
|
| 'B. cenocepacia' afecta a la autofagia en fibrosis quística
Leer |
|
| (2012-04-23)http://neumologia.diariomedico.com/2012/04/23/area-cientifica/especialidades/neumologia/b-cenocepacia-afecta-autofagia-en-fibrosis-quistica |
|
| La prueba del talón da cobertura al 99,9% de los recién nacidos de la Región de Murcia
Leer |
|
| (2012-04-21)http://www.europapress.es/murcia/noticia-prueba-talon-da-cobertura-999-recien-nacidos-region-murcia-20120421130049.html |
|
| Un experto ve abusos en el cribado neonatal
Leer |
|
| (2012-04-21)http://www.elperiodicomediterraneo.com/noticias/castellon/un-experto-ve-abusos-en-cribado-neonatal_731869.html |
|
| Localizadas más ataxias espinocerebelosas
Leer |
|
| (2012-04-18)http://neurologia.diariomedico.com/2012/04/18/area-cientifica/especialidades/neurologia/localizadas-ataxias-espinocerebelosas |
|
| Los ácidos grasos omega-3 no aportan beneficios en EM
Leer |
|
| (2012-04-18)http://neurologia.diariomedico.com/2012/04/18/area-cientifica/especialidades/neurologia/acidos-grasos-omega-3-aportan-beneficios-em |
|
| El estudio genético, reto inminente de la investigación en hemofilia
Leer |
|
| (2012-04-17)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/estudio/genetico/reto/inminente/investigacion/hemofilia/_f-11+iditem-16829+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+17%2F04%2F2012 |
|
| El cribado neonatal es barato pero salva vidas
Leer |
|
| (2012-04-16)http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/04/16/actualidad/1334585228_703743.html |
|
| Famosos y deportistas se vuelcan con Edu
Leer |
|
| (2012-04-16)http://www.novapolis.es/index.php/deportes-cultura-y-espectaculos-163/15778-famosos-y-deportistas-se-vuelcan-con-edu |
|
| La activación somática de AKT3 causa hemimegalencefalia
Leer |
|
| (2012-04-16)http://neurologia.diariomedico.com/2012/04/16/area-cientifica/especialidades/neurologia/activacion-somatica-akt3-causa-hemimegalencefalia |
|
| Por fin William se muda de casa
Leer |
|
| (2012-04-16)http://www.elmundo.es/elmundo/2012/04/16/baleares/1334563483.html |
|
| Pulseras para investigar sobre el Síndrome de Rett
Leer |
|
| (2012-04-16)http://www.diariomedico.com/2012/04/16/area-profesional/entorno/ademas |
|
| El pequeño Edu necesita la solidaridad de Almería
Leer |
|
| (2012-04-14)http://www.ideal.es/almeria/20120414/local/almeria/pequeno-necesita-solidaridad-almeria-201204141114.html |
|
| La terapia ambulatoria avanza en enfermedad de Dupuytren
Leer |
|
| (2012-04-13)http://cirugia-general.diariomedico.com/2012/04/13/area-cientifica/especialidades/cirugia-general/terapia-ambulatoria-avanza-enfermedad-dupuytren |
|
| Un nuevo compuesto revierte muchos de los síntomas del síndrome de X frágil
Leer |
|
| (2012-04-13)http://neurologia.diariomedico.com/2012/04/13/area-cientifica/especialidades/neurologia/nuevo-compuesto-revierte-muchos-sintomas-sindrome-x-fragil |
|
| La asociación de enfermos de Aniridia reclama mayor cobertura para afectados
Leer |
|
| (2012-04-12)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1143980 |
|
| La Asociación Española de Aniridia celebra desde mañana un encuentro de familiares y afectados en Burgos
Leer |
|
| (2012-04-11)http://www.20minutos.es/noticia/1365982/0/ |
|
| Padres de niños con enfermedades raras viven una lucha incansable
Leer |
|
| (2012-04-11)http://www.elnorte.ec/imbabura/actualidad/19341-padres-de-ni%C3%B1os-con-enfermedades-raras-viven-una-lucha-incansable.html |
|
| Diputado recibió a paciente con fibrosis quística
Leer |
|
| (2012-04-04)http://www.parlamentario.com/noticia-43928.html |
|
| León también lucha contra el autismo
Leer |
|
| (2012-04-02)http://leonoticias.com/frontend/leonoticias/Leon-Tambien-Lucha-Contra-El-Autismo-vn95296-vst216 |
|
| Uno de cada 300 niños es autista
Leer |
|
| (2012-04-02)http://www.lavanguardia.com/salud/20120402/54280780372/uno-de-cada-300-ninos-es-autista.html |
|
| Uno de cada 300 niños españoles sufre autismo
Leer |
|
| (2012-04-02)http://www.abc.es/20120402/sociedad/abci-autismo-infantil-escolar-201204021732.html |
|
| Unas enfermedades que son extraordinarias por no ser tan frecuentes
Leer |
|
| (2012-03-30)http://www.elfarodigital.es/melilla/sanidad/91878-unas-enfermedades-que-son-extraordinarias-por-no-ser-tan-frecuentes.html |
|
| La combinación de nuevos fármacos permite mejorar la supervivencia de los pacientes con mieloma múltiple
Leer |
|
| (2012-03-28)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/combinacion/nuevos/farmacos/permite/mejorar/supervivencia/pacientes/mieloma/multiple/_f-11+iditem-16699+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+28%2F03%2F2012 |
|
| El ritmo que marca un cromosoma de más
Leer |
|
| (2012-03-21)http://genetica.diariomedico.com/2012/03/21/area-cientifica/especialidades/genetica/ritmo-marca-cromosoma-de-mas |
|
| La mosca, un buen modelo para investigar en las enfermedades
Leer |
|
| (2012-03-20)http://www.abc.es/salud/noticias/mosca-buen-modelo-para-investigar-11599.html |
|
| La mosca, un buen modelo para investigar en las enfermedades
Leer |
|
| (2012-03-20)http://www.abc.es/salud/noticias/mosca-buen-modelo-para-investigar-11599.html |
|
| Experta advierte de la desatención de la encefalomielitis miálgica infantil
Leer |
|
| (2012-03-19)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/experta/advierte/desatencion/encefalomielitis/mialgica/infantil/_f-11+iditem-16604+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+19%2F03%2F2012 |
|
| GlialCAM está implicada en un tipo raro de leucoencefalopatía
Leer |
|
| (2012-03-19)http://neurologia.diariomedico.com/2012/03/19/area-cientifica/especialidades/neurologia/glialcam-implicada-tipo-raro-leucoencefalopatia |
|
| Las «enfermedades raras», un catálogo de 7.000 patologías que en conjunto pueden afectar a unos 75.000 asturianos
Leer |
|
| (2012-03-18)http://www.lne.es/sociedad-cultura/2012/03/18/loteria-biologica/1215801.html |
|
| Una mutación en el gen CIZ1 se asocia a distonía cervical
Leer |
|
| (2012-03-16)http://neurologia.diariomedico.com/2012/03/16/area-cientifica/especialidades/neurologia/mutacion-gen-ciz1-se-asocia-distonia-cervical |
|
| Lautaro tiene 10 años y depende de un trasplante para vivir
Leer |
|
| (2012-03-12)http://www.diariohoy.net/accion-verNota-id-180867-titulo-_Lautaro_tiene_10_a%C3%B1os_y_depende_de_un_trasplante_para_vivir |
|
| Tourette, una enfermedad silenciada
Leer |
|
| (2012-03-11)http://www.hoy.es/v/20120311/badajoz/tourette-enfermedad-silenciada-20120311.html |
|
| Un SOS por Francisco
Leer |
|
| (2012-03-11)http://www.malagahoy.es/article/malaga/1205859/sos/por/francisco.html |
|
| Cómo ayudar a Lautaro a iniciar su costoso tratamiento para vivir
Leer |
|
| (2012-03-10)http://www.elcivico.com/notas/2012/3/10/ayudar-lautaro-iniciar-costoso-tratamiento-vivir-82944.asp |
|
| Cuesta considera positivo que los pediatras de Melilla sepan qué se hace en otras ciudades
Leer |
|
| (2012-03-10)http://www.diariosur.es/v/20120310/melilla/cuesta-considera-positivo-pediatras-20120310.html |
|
| El papel del pediatra es fundamental en el manejo de enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-03-10)http://www.elfarodigital.es/melilla/sanidad/87984-el-papel-del-pediatra-es-fundamental-en-el-manejo-de-enfermedades-raras.html |
|
| En Uruguay ministerio de Salud informará sobre enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-03-09)http://espanol.upi.com/Politica/2012/03/09/En-Uruguay-ministerio-de-Salud-informar%C3%A1-sobre-enfermedades-raras/UPI-73511331286000/ |
|
| Jiennenses 'lideran' en Madrid un intenso debate sobre miastenia
Leer |
|
| (2012-03-09)http://www.diariojaen.es/index.php/menujaen/25-notlocales/49598-jiennenses-lideran-en-madrid-un-intenso-debate-sobre-miastenia |
|
| La implicación de todos los agentes sanitarios es esencial en el abordaje de las Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2012-03-09)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/implicacion-todos-agentes-sanitarios-esencial-abordaje-enfermedades-raras.aspx |
|
| Lucía podrá tratarse en Galicia
Leer |
|
| (2012-03-09)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2012/03/09/lucia-podra-tratarse-galicia/0003_201203G9P30991.htm |
|
| La Federación Española de Enfermedades Raras saca su propia aplicación para Smarthphone
Leer |
|
| (2012-03-08)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/la-federacion-espanhola-de-enfermedades-raras-saca-su-propia-aplicacion-para-smarthphone.aspx |
|
| 3.100 personas corren por la esperanza de las familias con enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-03-07)http://www.compromisorse.com/rse/2012/03/07/3100-personas-corren-por-la-esperanza-de-las-familias-con-enfermedades-raras/ |
|
| El Centro de Genómica se alía con Sanofi para estudiar enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-03-07)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1118444 |
|
| Estudio nacional sobre enfermedades raras coordinado por el Centro de Investigación Biomédica en Red
Leer |
|
| (2012-03-07)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Linea_Social/estudio-enfermedades-raras-coordinado-centro-de-investigacion-biomedica-en-red.aspx |
|
| Medio millón de venezolanos sufre "enfermedades raras"
Leer |
|
| (2012-03-07)http://www.eluniversal.com/vida/120307/medio-millon-de-venezolanos-sufre-enfermedades-raras |
|
| Nuevo espacio de rehabilitación virtual para personas con esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2012-03-07)http://neurologia.diariomedico.com/2012/03/07/area-cientifica/especialidades/neurologia/nuevo-espacio-rehabilitacion-virtual-personas-esclerosis-multiple |
|
| Rosario Soto: “El ‘Gobierno del Cambio’ garantizará Servicios Sociales, Sanidad y Educación"
Leer |
|
| (2012-03-07)http://www.elalmeria.es/article/almeria/1202829/rosario/soto/gobierno/cambio/garantizara/servicios/sociales/sanidad/y/educacion.html |
|
| Autoridades municipales asisten a la IV Gala Anual de "D´Genes"
Leer |
|
| (2012-03-06)http://www.murcia.com/totana/noticias/2012/03/06-autoridades-municipales-asisten-a-iv.asp |
|
| D’Genes y FEDER participan en el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2012-03-06)http://www.murcia.com/region/noticias/2012/03/06-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras.asp |
|
| El Centro de Enfermedades Raras acoge un encuentro de la Asociación Española de Extrofia Vesical
Leer |
|
| (2012-03-06)http://www.elcorreodeburgos.com/noticias/2012-03-06/el-centro-de-enfermedades-raras-acoge-un-encuentro-de-la-asociacion-espanola-de |
|
| Genzyme celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el segundo programa de ayudas para asociaciones de pacientes.
Leer |
|
| (2012-03-06)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/13457/1/Genzyme-celebro-el-Dia-Mundial-de-las-Enfermedades-Raras-con-el-segundo-programa-de-ayudas-para-asociaciones-de-pacientes/Page1.html |
|
| La familia de Abraham pide ayuda para frenar su enfermedad
Leer |
|
| (2012-03-06)http://www.telecinco.es/salvame/2012/marzo/06-03-2012/familia-Abraham-ayuda-curar-enfermedad_0_1572443338.html |
|
| Las obras sociales y pre pagas deberána atender a pacientes que presenten las llamadas "enfermedades Raras"
Leer |
|
| (2012-03-06)http://www.auno.org.ar/leer.php/7619 |
|
| Para aprender a vivir con una enfermedad como la miastenia
Leer |
|
| (2012-03-06)http://www.andaluciainformacion.es/portada/?a=217256&i=35&f=0 |
|
| "Ya no me importa cómo se llama mi enfermedad"
Leer |
|
| (2012-03-04)http://www.farodevigo.es/sociedad-cultura/2012/03/04/importa-llama-enfermedad/629384.html |
|
| 900.000 datos en una gota de sangre
Leer |
|
| (2012-03-04)http://www.hoy.es/v/20120304/regional/datos-gota-sangre-20120304.html |
|
| "Consciente de mi rara enfermedad"
Leer |
|
| (2012-03-03)http://www.elespectador.com/impreso/vivir/articulo-330048-consciente-de-mi-rara-enfermedad |
|
| Cemusa, premiada por su compromiso social con las personas con Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2012-03-03)http://www.rrhhpress.com/index.php?option=com_content&view=article&id=13991:rsc-cemusa-premiada-por-su-compromiso-social-con-las-personas-con-enfermedades-raras&catid=86:compromiso-social&Itemid=267 |
|
| El Colegio de Médicos acoge un debate sobre las enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-03-03)http://www.globalclm.com/j-ciudad-real/j-ciudad-real-capital/722053-el-colegio-de-medicos-acoge-un-debate-sobre-las-enfermedades-raras |
|
| El dolor ajeno, por Cristina Morató
Leer |
|
| (2012-03-03)http://www.hoymujer.com/Hoy/entre-nosotras/dolor-ajeno-Cristina-Morato-668544022012.html |
|
| Enfermedades raras en los niños
Leer |
|
| (2012-03-03)http://www.diarioinformacion.com/suplemento-salud/2012/03/03/enfermedades-raras-ninos/1230010.html |
|
| Francisco Robles y Guillermo Vallejo abordan juntos las denominadas enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-03-03)http://www.infomelilla.com/noticias/index.php?accion=1&id=30797 |
|
| La enfermedad de una minoría de varones
Leer |
|
| (2012-03-03)http://www.larazon.es/noticia/9567-la-enfermedad-de-una-minoria-de-varones |
|
| Lucas emociona a la Princesa «sin corona»
Leer |
|
| (2012-03-03)http://www.eldiariomontanes.es/v/20120303/cantabria/lucas-emociona-princesa-corona-20120303.html |
|
| Semana mundial de las enfermedades raras: "Los más débiles entre los débiles"
Leer |
|
| (2012-03-03)http://www.cadenaser.com/sociedad/audios/semana-mundial-enfermedades-raras-debiles-debiles/csrcsrpor/20120303csrcsrsoc_2/Aes/ |
|
| Diseñan un dispositivo que reduce en un 40% el tiempo de nebulización en pacientes de fibrosis quística
Leer |
|
| (2012-03-02)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/carla/nieto/madrid/disenan/dispositivo/reduce/40/tiempo/nebulizacion/pacientes/fibrosis/quistica/_f-11+iditem-16465+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+-+02%2F03%2F2012 |
|
| FEDER premia a la primera Guía de enfermedades raras de Madrid
Leer |
|
| (2012-03-02)http://www.madrid2noticias.com/n-7809-703-FEDER_premia_primera_Guia_enfermedades_raras_Madrid |
|
| Ingesa elabora un plan específico de atención a enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-03-02)http://www.elfarodigital.es/melilla/sanidad/86899-ingesa-elabora-un-plan-especifico-de-atencion-a-enfermedades-raras.html |
|
| La Federación de enfermedades raras se presenta en La Isla
Leer |
|
| (2012-03-02)http://www.lavozdigital.es/jerez/v/20120302/san-fernando/federacion-enfermedades-raras-presenta-20120302.html |
|
| Las enfermedades raras dispondrán de un portal en internet
Leer |
|
| (2012-03-02)http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Nacional/DetalleNoticia.aspx?id=12640 |
|
| Las enfermedades raras más prevalentes en Extremadura son la esclerosis múltiples y la espondilitis anquilopoyética
Leer |
|
| (2012-03-01)http://www.europapress.es/extremadura/noticia-enfermedades-raras-mas-prevalentes-extremadura-son-esclerosis-multiples-espondilitis-anquilopoyetica-20120301203156.html |
|
| Mato critica el poco interés del sector privado en la investigación de enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-03-01)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/mato/critica/poco/interes/sector/privado/investigacion/enfermedades/raras/_f-11+iditem-16453+idtabla-1 |
|
| Abandonados y discriminados por ser 'únicos'
Leer |
|
| (2012-02-29)http://www.diariomedico.com/2012/02/29/area-profesional/entorno/abandonados-discriminados-ser-unicos |
|
| Implicación clínica e investigación para poder cribar, detectar y tratar las ER
Leer |
|
| (2012-02-29)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2012/02/29/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/implicacion-clinica-investigacion-poder-cribar-detectar-tratar-er |
|
| Publicado el registro español de glucogenosis tipo V
Leer |
|
| (2012-02-29)http://pediatria.diariomedico.com/2012/02/29/area-cientifica/especialidades/pediatria/publicado-registro-espanol-glucogenosis-tipo-v |
|
| Afectados por enfermedades raras exigen que la crisis no frene las investigaciones
Leer |
|
| (2012-02-28)http://www.farodevigo.es/sociedad-cultura/2012/02/28/recorten-investigacion/627912.html |
|
| Estudian una posible terapia para la distrofia miotónica
Leer |
|
| (2012-02-28)http://neurologia.diariomedico.com/2012/02/28/area-cientifica/especialidades/neurologia/estudian-una-posible-terapia-para-la-distrofia-miotonica |
|
| La secuenciación genética, clave en la investigación de enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-02-28)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/secuenciacion/genetica/clave/investigacion/enfermedades/raras/_f-11+iditem-16429+idtabla-1 |
|
| Los pacientes de angioedema denuncian el desconocimiento médico de esta patología
Leer |
|
| (2012-02-28)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/pacientes/angioedema/denuncian/desconocimiento/medico/patologia/_f-11+iditem-16430+idtabla-1 |
|
| El CIBERER advierte de que los recortes ralentizan la investigación en enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-02-27)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/ciberer/advierte/recortes/ralentizan/investigacion/enfermedades/raras/_f-11+iditem-16413+idtabla-1 |
|
| Tres de cada cuatro pacientes con enfermedades raras dicen sentirse discriminados
Leer |
|
| (2012-02-27)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/tres/cada/cuatro/pacientes/enfermedades/raras/dicen/sentirse/discriminados/_f-11+iditem-16407+idtabla-1 |
|
| Problemas de acceso a tratamientos en los afectados por enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-02-23)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/02/23/noticias/1330003452.html |
|
| "El oncólogo de tumores raros debe empezar a ser habitual"
Leer |
|
| (2012-02-20)http://oncologia.diariomedico.com/2012/02/20/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/oncologo-tumores-raros-debe-empezar-ser-habitual |
|
| Hallada la estructura de los receptores de los brotes y progresión de la EM
Leer |
|
| (2012-02-17)http://neurologia.diariomedico.com/2012/02/17/area-cientifica/especialidades/neurologia/hallada-estructura-receptores--brotes-progresion-em |
|
| El cáncer es cuatro veces superior en niños que padecen AIJ
Leer |
|
| (2012-02-15)http://oncologia.diariomedico.com/2012/02/15/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/cancer-es-cuatro-veces-superior-ninos-que-padecen-aij |
|
| Trasplante de células madre del cordón umbilical para la Anemia de Blackfan-Diamond
Leer |
|
| (2012-02-13)http://www.prnoticias.com/index.php/salud/762-prsalud/20119799-trasplante-de-celulas-madre-del-cordon-umbilical-para-la-anemia-de-blackfan-diamond |
|
| Aún no está bien definida la vacuna frente a la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2012-02-06)http://inmunologia.diariomedico.com/2012/02/06/area-cientifica/especialidades/inmunologia/no-esta-bien-definida-vacuna-frente-esclerosis-multiple |
|
| Aún no está bien definida la vacuna frente a la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2012-02-06)http://inmunologia.diariomedico.com/2012/02/06/area-cientifica/especialidades/inmunologia/no-esta-bien-definida-vacuna-frente-esclerosis-multiple |
|
| Los test genéticos permitirán tratar de forma más adecuada el lupus
Leer |
|
| (2012-02-06)http://inmunologia.diariomedico.com/2012/02/06/area-cientifica/especialidades/inmunologia/test-geneticos-permitiran-tratar-de-forma-mas-adecuada-lupus |
|
| El Gorham o enfermedad del hueso fantasma
Leer |
|
| (2012-02-01)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2012/02/01/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/gorham-enfermedad-hueso-fantasma |
|
| Las fundaciones María José Jove y de Medicina Xenómica investigarán las causas genéticas de diversas patologías
Leer |
|
| (2012-01-31)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/fundaciones/maria/jose/jove/medicina/xenomica/investigaran/causas/geneticas/diversas/patologias/_f-11+iditem-16159+idtabla-1 |
|
| El diagnóstico precoz del síndrome de Turner previene las consecuencias de la enfermedad
Leer |
|
| (2012-01-27)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/diagnostico/precoz/sindrome/turner/previene/consecuencias/enfermedad/_f-11+iditem-16137+idtabla-1 |
|
| Identifican el origen genético del síndrome de Joubert
Leer |
|
| (2012-01-27)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/identifican/origen/genetico/sindrome/joubert/_f-11+iditem-16140+idtabla-1 |
|
| Aprobada en Europa la ampliación de la indicación de 'Rebif' en esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2012-01-26)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/aprobada/europa/ampliacion/indicacion/rebif/esclerosis/multiple/_f-11+iditem-16128+idtabla-1 |
|
| Aprobada la autoadministración de ‘Berinert’ en pacientes de angioedema hereditario
Leer |
|
| (2012-01-26)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/aprobada/autoadministracion/%E2%80%98berinert%E2%80%99/pacientes/angioedema/hereditario/_f-11+iditem-16120+idtabla-1 |
|
| Firategrast es eficaz como tratamiento oral de la EM
Leer |
|
| (2012-01-26)http://neurologia.diariomedico.com/2012/01/26/area-cientifica/especialidades/neurologia/firategrast-es-eficaz-tratamiento-oral-em |
|
| Vía libre de la EMA al primer tratamiento en la UE para el Cushing
Leer |
|
| (2012-01-25)http://www.diariomedico.com/2012/01/25/area-profesional/gestion/via-libre-ema-primer-tratamiento-ue-cushing |
|
| El CSIC identifica un nuevo gen causante de los «huesos de cristal»
Leer |
|
| (2012-01-24)http://www.larazon.es/noticia/8405-el-csic-identifica-un-nuevo-gen-causante-de-los-huesos-de-cristal |
|
| Una mujer reúne 33.000 euros para investigar la dolencia de su hija
Leer |
|
| (2012-01-24)http://www.publico.es/espana/418346/una-mujer-reune-33-000-euros-para-investigar-la-dolencia-de-su-hija |
|
| Afectados por enfermedades raras buscan apoyo en las redes sociales
Leer |
|
| (2012-01-23)http://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2012/01/23/afectados-enfermedades-raras-buscan-apoyo-redes-sociales/0003_201201G23P24991.htm |
|
| El Vall d'Hebron y el Centro de Regulación Genómica suscriben un acuerdo para investigar enfermedades raras
Leer |
|
| (2012-01-19)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/vall/dhebron/centro/regulacion/genomica/suscriben/acuerdo/investigar/enfermedades/raras/_f-11+iditem-16058+idtabla-1 |
|
| Un estudio constata la eficacia de un fármaco oral en el tratamiento de la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2012-01-19)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/estudio/constata/eficacia/farmaco/oral/tratamiento/esclerosis/multiple/_f-11+iditem-16054+idtabla-1 |
|
| Presentan la primera web en español dedicada íntegramente a la enfermedad de Fabry
Leer |
|
| (2012-01-10)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/presentan/primera/web/espanol/dedicada/integramente/enfermedad/fabry/_f-11+iditem-15963+idtabla-1 |
|
| Análogos de trombopoyetina facilitan el manejo de la PTI
Leer |
|
| (2012-01-04)http://hematologia.diariomedico.com/2012/01/04/area-cientifica/especialidades/hematologia/analogos-trombopoyetina-facilitan-manejo-pti |
|
| Descubren un probable biomarcador del autismo
Leer |
|
| (2012-01-04)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/descubren/probable/biomarcador/autismo/_f-11+iditem-15932+idtabla-1 |
|
| Estudian el vínculo de BLK con el lupus eritematoso sistémico
Leer |
|
| (2012-01-03)http://biotecnologia.diariomedico.com/2012/01/03/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/investigacion/estudian-el-vinculo-de-blk-con-el-lupus-eritematoso-sistemico |
|
| Una paciente de una enfermedad ultra-rara a la espera indefinida de su tratamiento.
Leer |
|
| (2012-01-01)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/12527/1/Una-paciente-de-una-enfermedad-ultra-rara-a-la-espera-indefinida-de-su-tratamiento/Page1.html |
|
| Las iPS ayudan a investigar el síndrome de Marfan
Leer |
|
| (2011-12-20)http://biotecnologia.diariomedico.com/2011/12/20/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/investigacion/ips-ayudan-a-investigar-sindrome-de-marfan |
|
| Beneficios del manitol en los pacientes con fibrosis quística
Leer |
|
| (2011-12-19)http://farmacologia.diariomedico.com/2011/12/19/area-cientifica/especialidades/farmacologia/beneficios-manitol-pacientes-fibrosis-quistica |
|
| Las mutaciones del gen GATA 6 causan agenesia pancreática
Leer |
|
| (2011-12-13)http://endocrinologia.diariomedico.com/2011/12/13/area-cientifica/especialidades/endocrinologia/mutaciones-del-gen-gata-6-causan-agenesia-pancreatica |
|
| Renace la terapia genética
Leer |
|
| (2011-12-12)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2011/12/12/biociencia/1323676534.html |
|
| Software al servicio del doctor
Leer |
|
| (2011-12-12)http://www.elmundo.es/elmundo/2011/12/12/paisvasco/1323679502.html |
|
| El PNV pide un estudio del coste económico de sufrir una enfermedad rara
Leer |
|
| (2011-12-07)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1027840 |
|
| LINE-1 está alterado en sujetos con ataxia telangiectasia
Leer |
|
| (2011-12-07)http://neurologia.diariomedico.com/2011/12/07/area-cientifica/especialidades/neurologia/line-1-esta-alterado-en-sujetos-con-ataxia-telangiectasia |
|
| Sufrir una enfermedad rara en España
Leer |
|
| (2011-12-07)http://www.malagahoy.es/article/opinion/1132967/sufrir/una/enfermedad/rara/espana.html |
|
| Estudian con una técnica pionera la retinosis pigmentaria, una enfermedad rara para la que no existe cura
Leer |
|
| (2011-12-02)http://www.europapress.es/salud/asistencia-00670/noticia-andalucia-estudian-tecnica-pionera-retinosis-pigmentaria-enfermedad-rara-no-existe-cura-20111202170613.html |
|
| El dantroleno protege las neuronas del Huntington
Leer |
|
| (2011-11-28)http://neurologia.diariomedico.com/2011/11/28/area-cientifica/especialidades/neurologia/el-dantroleno-protege-las-neuronas-del-huntington |
|
| El gen ALAS-2 modula la gravedad de la porfiria
Leer |
|
| (2011-11-28)http://bioquimica-clinica.diariomedico.com/2011/11/28/area-cientifica/especialidades/bioquimica-clinica/el-gen-alas-2-modula-la-gravedad-de-la-porfiria |
|
| EN 'ANNALS OF NEUROLOGY' Identifican un marcador predictivo de respuesta a interferón-beta en EM Un equipo del grupo de Neuroinmunología Clínica del Instituto de Investigación del Valle de Hebrón y del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña ha coordina
Leer |
|
| (2011-11-25)http://neurologia.diariomedico.com/2011/11/25/area-cientifica/especialidades/neurologia/identifican-marcador-predictivo-respuesta-a-interferon-beta-en-em |
|
| La enfermedad de Gaucher incrementa el riesgo de mielóma múltiple en un 6%
Leer |
|
| (2011-11-24)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/enfermedad/gaucher/incrementa/riesgo/mieloma/multiple/6/_f-11+iditem-15606+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+%2825%2F11%2F2011%29 |
|
| Sanidad implantará en enero la detección precoz de fibrosis quística en bebés
Leer |
|
| (2011-11-10)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=995588 |
|
| Unos 4.000 aragoneses padecen alguna enfermedad neuromuscular
Leer |
|
| (2011-11-10)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=995501 |
|
| Esperanza para personas con enfermedades raras
Leer |
|
| (2011-11-09)http://www.elnorte.ec/inicio/noticias-del-dia/12785-esperanza-para-personas-con-enfermedades-raras.html |
|
| Hallan dos mutaciones asociadas con encondroma en Ollier y Maffucci
Leer |
|
| (2011-11-08)http://genetica.diariomedico.com/2011/11/08/area-cientifica/especialidades/genetica/hallan-dos-mutaciones-asociadas-con-encondroma-en-ollier-y-maffucci |
|
| Un nuevo medicamento podría mejorar el movimiento en pacientes con Huntington
Leer |
|
| (2011-11-08)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/nuevo/medicamento/podria/mejorar/movimiento/pacientes/huntington/_f-11+iditem-15439+idtabla-1 |
|
| Combinan terapia génica y celular en el tratamiento de la hemofilia
Leer |
|
| (2011-11-07)http://genetica.diariomedico.com/2011/11/07/area-cientifica/especialidades/genetica/combinan-terapia-genica-y-celular-en-el-tratamiento-de-la-hemofilia |
|
| ASEDEF y su incondicional apoyo a las enfermedades raras
Leer |
|
| (2011-11-04)http://www.portalmetabolico.org/noticias/asedef-y-su-incondicional-apoyo-a-las-enfermedades-raras_9.html |
|
| Expertos europeos de inmunodeficiencias primarias se reúnen en Son Espases
Leer |
|
| (2011-11-04)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=987806 |
|
| Identifican una región genética relacionada con la obesidad
Leer |
|
| (2011-11-03)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/identifican/region/genetica/relacionada/obesidad/_f-11+iditem-15407+idtabla-1 |
|
| Las complicaciones óseas y los síntomas neurológicos asociados, retos de la investigación traslacional en Gaucher.
Leer |
|
| (2011-11-02)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/11534/1/Las-complicaciones-oseas-y-los-sintomas-neurologicos-asociados-retos-de-la-investigacion-traslacional-en-Gaucher-/Page1.html |
|
| Sevilla acoge las I Jornadas Andaluzas sobre el Síndrome de Prader Willi, una enfermedad catalogada como rara
Leer |
|
| (2011-11-02)http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/sevilla-acoge-las-i-jornadas-andaluzas-sobre-el-sindrome-de-prader-willi-una-enfermedad-catalogada-como-rara.aspx |
|
| Una escuela formará y sensibilizará sobre las enfermedades raras en Burgos
Leer |
|
| (2011-11-02)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=984599 |
|
| Más de 22.500 ciudadanos de Alicante tienen diagnosticadas enfermedades
Leer |
|
| (2011-11-01)http://www.alicanteactualidad.es/noticias-mas-de-22500-ciudadanos-de-alicante-tienen-diagnosticadas-enfermedades-raras_11741.html |
|
| Acuerdo para impulsar la investigación española en enfermedades raras
Leer |
|
| (2011-10-31)http://www.mallorcadiario.com/sanidad-y-salud/actualidad/acuerdo-para-impulsar-la-investigacion-espanola-en-enfermedades-raras-85132.html |
|
| Acuerdo para impulsar la investigación española en enfermedades raras
Leer |
|
| (2011-10-31)http://www.mallorcadiario.com/sanidad-y-salud/actualidad/acuerdo-para-impulsar-la-investigacion-espanola-en-enfermedades-raras-85132.html |
|
| Descubierta una mutación genética conectada a varias enfermedades raras
Leer |
|
| (2011-10-31)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2011/10/31/biociencia/1320085945.html |
|
| El anticuerpo 3B5H10 detecta especies tóxicas en el Huntington
Leer |
|
| (2011-10-31)http://neurologia.diariomedico.com/2011/10/31/area-cientifica/especialidades/neurologia/el-anticuerpo-3b5h10-detecta-especies-toxicas-en-el-huntington |
|
| Investigadores explican los avances sobre el origen del síndrome de Cornelia de Lange
Leer |
|
| (2011-10-31)http://www.elnortedecastilla.es/v/20111031/castilla-leon/investigadores-explican-avances-sobre-20111031.html |
|
| Las chaperonas serán de utilidad para el manejo de algunas enfermedades raras
Leer |
|
| (2011-10-31)http://hematologia.diariomedico.com/2011/10/31/area-cientifica/especialidades/hematologia/chaperonas-seran-de-utilidad-para-manejo-de-algunas-enfermedades-raras |
|
| El 40% de los casos de enfermedades raras pasan desapercibidos o se confunden con otros procesos
Leer |
|
| (2011-10-29)http://www.periodistadigital.com/salud/medicina/2011/10/29/el-40-de-los-casos-de-enfermedades-raras-pasan-desapercibidos-o-se-confunden-con-otros-procesos.shtml |
|
| "Las expectativas se han cumplido y superado"28 de Octubre de 2011
Leer |
|
| (2011-10-28)http://www.portalmetabolico.org/noticias/las-expectativas-se-han-cumplido-y-superado_8.html |
|
| Opinión positiva para 'Bronchitol', de Pharmaxis, para la FQ
Leer |
|
| (2011-10-28)http://www.diariomedico.com/2011/10/28/area-profesional/gestion/opinion-positiva-para-bronchitol-de-pharmaxis-para-fq |
|
| Albacete acoge la reunión nacional de investigadores en enfermedades raras Redacción
Leer |
|
| (2011-10-27)http://www.globalclm.com/j-albacete/j-albacete-capital/714933-albacete-acoge-la-reunion-nacional-de-investigadores-en-enfermedades-raras |
|
| Investigación y avance social se dan la mano en el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2011-10-27)http://www.murcia.com/region/noticias/2011/10/27-investigacion-avance-social-dan-mano.asp |
|
| Otín avanza en la lucha contra la progeria
Leer |
|
| (2011-10-27)http://www.lavozdeasturias.es/ciencias/Otin-avanza-lucha-progeria_0_580142055.html |
|
| Arrancan las primeras Jornadas sobre Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2011-10-26)http://www.diariosur.es/v/20111006/melilla/arrancan-primeras-jornadas-sobre-20111006.html |
|
| Relacionan la EM con la flora intestinal en ratas
Leer |
|
| (2011-10-25)http://neurologia.diariomedico.com/2011/10/26/area-cientifica/especialidades/neurologia/relacionan-la-em-con-la-flora-intestinal-en-ratas |
|
| La marcha contra el Síndrome de Rett finaliza su primera etapa
Leer |
|
| (2011-10-24)http://www.levante-emv.com/comarcas/2011/10/24/marcha-sindrome-rett-finaliza-primera-etapa/850747.html |
|
| La Miastenia, una rara y complicada enfermedad
Leer |
|
| (2011-10-23)http://www.elnuevodiario.com.ni/especiales/230866 |
|
| La superación de andrea ante la arteritis de takayasu
Leer |
|
| (2011-10-22)http://www.larazon.es/noticia/2675-mi-hija-paso-de-la-silla-de-ruedas-a-correr |
|
| La dificultad al caminar, el principal problema para la mayoría de pacientes con esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2011-10-21)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/dificultad/caminar/principal/problema/mayoria/pacientes/esclerosis/multiple/_f-11+iditem-15292+idtabla-1?utm_source=JANO&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+diario+%2821%2F10%2F2011%29 |
|
| Un test de cribado genético mejora tiempos y costes en FQ
Leer |
|
| (2011-10-21)http://tecnologia.diariomedico.com/2011/10/21/area-cientifica/especialidades/tecnologia/actualidad/test-cribado-genetico-mejora-tiempos-costes-fq |
|
| El Parlamento vasco exige un registro de enfermedades raras antes de cuatro meses
Leer |
|
| (2011-10-20)http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20111020/pvasco-espana/parlamento-vasco-exige-registro-20111020.html |
|
| El perfil genético o familiar determinará la asistencia
Leer |
|
| (2011-10-19)http://oncologia.diariomedico.com/2011/10/19/area-cientifica/especialidades/oncologia/prevencion/perfil-genetico-familiar-determinara-asistencia |
|
| FEDER y Radio Santa María de Toledo se unen desde este viernes para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes
Leer |
|
| (2011-10-19)http://www.lacerca.com/noticias/toledo/feder_viernes_visibilidad_enfermedades-90370-1.html |
|
| La interrupción del ritmo circadiano y la falta de sueño podrían aumentar la EM
Leer |
|
| (2011-10-19)http://neurologia.diariomedico.com/2011/10/19/area-cientifica/especialidades/neurologia/interrupcion-ritmo-circadiano-falta-sueno-podrian-aumentar-em |
|
| Los prematuros tienen cinco veces más riesgo de autismo
Leer |
|
| (2011-10-19)http://pediatria.diariomedico.com/2011/10/19/area-cientifica/especialidades/pediatria/prematuros-tienen-cinco-veces-mas-riesgo-autismo |
|
| VEGF, posible clave para un tratamiento de cierto tipo de ataxia
Leer |
|
| (2011-10-17)http://neurologia.diariomedico.com/2011/10/17/area-cientifica/especialidades/neurologia/vegf-posible-clave-para-un-tratamiento-de-cierto-tipo-de-ataxia |
|
| Las enfermedades lisosomales, avance paradigmático en ECM
Leer |
|
| (2011-10-16)http://endocrinologia.diariomedico.com/2011/10/06/area-cientifica/especialidades/endocrinologia/enfermedades-lisosomales-avance-paradigmatico-ecm |
|
| La teriflunomida se revela eficaz contra la progresión de la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2011-10-13)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/teriflunomida/revela/eficaz/contra/progresion/esclerosis/multiple/_f-11+iditem-15213+idtabla-1 |
|
| Reparan una mutación genética en un paciente humano sin dejar alteraciones secundarias
Leer |
|
| (2011-10-13)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/reparan/mutacion/genetica/paciente/humano/dejar/alteraciones/secundarias/_f-11+iditem-15210+idtabla-1 |
|
| Denuncian las dificultades de acceso al tratamiento sustitutivo para el Déficit de Alfa 1 en centros españoles
Leer |
|
| (2011-10-06)http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/noticia/8126177/ |
|
| Identifican la causa de la hipoglucemia grave
Leer |
|
| (2011-10-06)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/identifican/causa/hipoglucemia/grave/_f-11+iditem-15158+idtabla-1 |
|
| La unificación del cribado neonatal en España beneficia la atención de los ECM
Leer |
|
| (2011-10-05)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2011/10/05/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/unificacion-cribado-neonatal-en-espana-beneficia-atencion-de-ecm |
|
| Más conocimiento de errores congénitos del metabolismo
Leer |
|
| (2011-10-05)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2011/10/05/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/mas-conocimiento-de-errores-congenitos-metabolismo |
|
| La mitad de los afectados por enfermedades raras ha de viajar fuera de su provincia para recibir tratamiento
Leer |
|
| (2011-10-03)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/mitad/afectados/enfermedades/raras/viajar/fuera/provincia/recibir/tratamiento/_f-11+iditem-15115+idtabla-1 |
|
| El 20 por ciento de los casos diagnosticados de cáncer son considerados raros
Leer |
|
| (2011-10-01)http://www.canariasactual.com/2011/10/03/el-20-por-ciento-de-los-casos-diagnosticados-de-cancer-son-considerados-raros/ |
|
| Más de 1.600 bebés se benefician de la nueva prueba del talón
Leer |
|
| (2011-10-01)http://www.lavozdigital.es/cadiz/v/20111003/jerez/bebes-benefician-nueva-prueba-20111003.html |
|
| Investigan el uso de carbohidratos para el tratamiento de enfermedades raras como la de Gaucher o Fabry
Leer |
|
| (2011-09-30)http://www.europapress.es/salud/noticia-investigan-uso-carbohidratos-tratamiento-enfermedades-raras-gaucher-fabry-20110930184141.html |
|
| Investigan el uso de carbohidratos para el tratamiento de enfermedades raras como la de Gaucher o Fabry
Leer |
|
| (2011-09-30)http://www.europapress.es/salud/noticia-investigan-uso-carbohidratos-tratamiento-enfermedades-raras-gaucher-fabry-20110930184141.html |
|
| La Comunitat cuenta con una de las primeras unidades de metabolopatías acreditadas de España
Leer |
|
| (2011-09-29)http://www.elperiodicodeaqui.com/noticia/la-comunitat-cuenta-con-una--primeras-unidades-metabolopatias-acreditadas-espana-/9519 |
|
| Confirmada la seguridad a largo plazo de la pirfenidona para el tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática
Leer |
|
| (2011-09-28)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/confirmada/seguridad/largo/plazo/pirfenidona/tratamiento/fibrosis/pulmonar/idiopatica/_f-11+iditem-15067+idtabla-1 |
|
| Nueva ventana hacia la terapia de la esclerosis múltiple con células madre
Leer |
|
| (2011-09-28)http://neurologia.diariomedico.com/2011/09/28/area-cientifica/especialidades/neurologia/nueva-ventana-terapia-esclerosis-multiple-celulas-madre |
|
| PUBLICADO EN EL ÚLTIMO NÚMERO DE PNAS
Leer |
|
| (2011-09-28)http://neurologia.diariomedico.com/2011/09/28/area-cientifica/especialidades/neurologia/nueva-ventana-terapia-esclerosis-multiple-celulas-madre |
|
| Synageva BioPharma amplía el ensayo clínico internacional para niños con deficiencia de lipasa ácida lisosomal, un trastorno de depósito lisosomal
Leer |
|
| (2011-09-28)http://www.businesswire.com/news/home/20110928005935/es/ |
|
| Hallan un tratamiento para tratar una forma de albinismo
Leer |
|
| (2011-09-27)http://www.abc.es/20110926/sociedad/abci-tratamiento-albinismo-201109262050.html |
|
| Más de 8.000 personas en España sufren algún tipo de ataxia hereditaria
Leer |
|
| (2011-09-26)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/mas/8000/personas/espana/sufren/algun/tipo/ataxia/hereditaria/_f-11+iditem-15041+idtabla-1 |
|
| Medio centenar de personas se informan sobre la Retinosis
Leer |
|
| (2011-09-24)http://eldiadigital.es/not/32975/medio_centenar_de_personas_se_informan_sobre_la_retinosis/ |
|
| Tapones que destapan esperanzas
Leer |
|
| (2011-09-24)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=936367 |
|
| Vivir con ataxia-telangiectasia: "Nuestros hijos padecen una enfermedad huérfana"
Leer |
|
| (2011-09-24)http://www.20minutos.es/noticia/1168319/0/ataxia-telangiectasia/enfermedad-rara/tapones-solidarios/ |
|
| Identifican marcadores que influyen en envejecimiento prematuro y progeria
Leer |
|
| (2011-09-23)http://bioquimica-clinica.diariomedico.com/2011/09/23/area-cientifica/especialidades/bioquimica-clinica/identifican-marcadores-que-influyen-en-envejecimiento-prematuro-y-progeria |
|
| Empleados de FedEx Express colaboran con la tienda solidaria Mi Desvan.org para ayudar a personas con enfermedades raras
Leer |
|
| (2011-09-22)http://www.europapress.es/epsocial/rsc/noticia-empleados-fedex-express-colaboran-tienda-solidaria-desvanorg-ayudar-personas-enfermedades-raras-20110922144853.html |
|
| En 15 años las células madre estarán presentes en la clínica
Leer |
|
| (2011-09-22)http://biotecnologia.diariomedico.com/2011/09/22/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/investigacion/en-15-anos-las-celulas-madre-estaran-presentes-clinica |
|
| Más de 8.000 personas sufren algún tipo de ataxia hereditaria en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología
Leer |
|
| (2011-09-22)http://www.medicina21.com/doc.php?op=prensa2&id=3243 |
|
| Un inhibidor de la tirosinacinasa se muestra eficaz en un ensayo fase II para tratar la fibrosis pulmonar idiopática
Leer |
|
| (2011-09-22)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2011/09/22/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/inhibidor-tirosinacinasa-eficaz-ensayo-fase-ii-tratar-fibrosis-pulmonar-idiopatica |
|
| Denuncian falta de tratamiento a un paciente toledano con una enfermedad rara
Leer |
|
| (2011-09-21)http://www.laverdad.es/agencias/20110921/castilla-mancha/denuncian-falta-tratamiento-paciente-toledano_201109211750.html |
|
| La microduplicación de un gen produce retraso mental
Leer |
|
| (2011-09-21)http://pediatria.diariomedico.com/2011/09/21/area-cientifica/especialidades/pediatria/microduplicacion-de-un-gen-produce-retraso-mental |
|
| Unos 30 jiennenses viven la angustia de perder la voz
Leer |
|
| (2011-09-21)http://www.diariojaen.es/index.php/menujaen/25-notlocales/41686-unos-30-jiennenses-viven-la-angustia-de-perder-la-voz |
|
| Vallejo, la lucha incansable contra las enfermedades raras
Leer |
|
| (2011-09-21)http://www.meliya.com/index.php?accion=1&id=1031 |
|
| «Lo que nos interesa es dar a conocer la enfermedad »
Leer |
|
| (2011-09-21)http://www.lavozdegalicia.es/carballo/2011/09/21/0003_201109C21C49949.htm |
|
| Un tapón para una buena causa
Leer |
|
| (2011-09-20)http://murciatododeporte.com/not/1778/un_tapon_para_una_buena_causa/ |
|
| Manipular genes para curar
Leer |
|
| (2011-08-31)http://www.elmundo.es/blogs/salud/investigacion/2011/08/31/manipular-genes-para-curar.html |
|
| La soledad de los enfermos «raros»
Leer |
|
| (2011-08-28)http://www.lne.es/sociedad-cultura/2011/08/28/soledad-enfermos-raros-angioedema-suele-diagnosticado-simple-alergia-anos-conducir-o-banarme-sola-mar/1121665.html |
|
| Descubren una molécula para el tratamiento de la distrofia miotónica
Leer |
|
| (2011-08-25)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/descubren/molecula/tratamiento/distrofia/miotonica/_f-11+iditem-14750+idtabla-1 |
|
| La falta de reflejos oculares está detrás de la descoordinación que afecta a las personas con síndrome de Down
Leer |
|
| (2011-08-25)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/falta/reflejos/oculares/esta/detras/descoordinacion/afecta/personas/sindrome/down/_f-11+iditem-14753+idtabla-1 |
|
| La terapia génica se confirma como una opción para los 'niños burbuja'
Leer |
|
| (2011-08-25)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2011/08/24/biociencia/1314210422.html |
|
| Un investigador encuentra el cerebelo alterado en los síndrome de Down
Leer |
|
| (2011-08-25)http://neurologia.diariomedico.com/2011/08/25/area-cientifica/especialidades/neurologia/investigador-encuentra-cerebelo-alterado-en-sindrome-de-down |
|
| "Las enfermedades huérfanas no pueden quedar descubiertas"
Leer |
|
| (2011-08-23)http://www.elpais.com.co/elpais/colombia/enfermedades-huerfanas-pueden-quedar-descubiertas |
|
| Las mutaciones en un único gen pueden producir el déficit cognitivo complejo característico del síndrome X frágil.
Leer |
|
| (2011-08-23)http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=3032 |
|
| Se ha descubierto un nuevo gen relacionado con la discapacidad intelectual.
Leer |
|
| (2011-08-22)http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=3006 |
|
| Un estudio revela la conexión entre la narcolepsia y la gripe
Leer |
|
| (2011-08-22)http://infecciosas-sida.diariomedico.com/2011/08/22/area-cientifica/especialidades/infecciosas-sida/estudio-revela-conexion-entre-narcolepsia-y-gripe |
|
| Hallan el mecanismo celular que desencadena la ELA
Leer |
|
| (2011-08-19)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2011/08/19/neurociencia/1313778431.html |
|
| El Gobierno de Canarias crea el registro de enfermedades raras
Leer |
|
| (2011-08-18)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=902318 |
|
| Hallan una nueva función de una proteína en el proceso de audición
Leer |
|
| (2011-08-16)http://otorrinolaringologia.diariomedico.com/2011/08/16/area-cientifica/especialidades/otorrinolaringologia/nueva-funcion-de-proteina-en-proceso-de-audicion |
|
| Hallan una nueva función de una proteína en el proceso de audición
Leer |
|
| (2011-08-16)http://otorrinolaringologia.diariomedico.com/2011/08/16/area-cientifica/especialidades/otorrinolaringologia/nueva-funcion-de-proteina-en-proceso-de-audicion |
|
| La mutación del gen SIGMAR1, implicada en la esclerosis
Leer |
|
| (2011-08-12)http://neurologia.diariomedico.com/2011/08/12/area-cientifica/especialidades/neurologia/mutacion-del-gen-sigmar1-implicada-en-esclerosis |
|
| Duplican el número de genes asociados a la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2011-08-11)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/duplican/numero/genes/asociados/esclerosis/multiple/_f-11+iditem-14641+idtabla-1 |
|
| Un niño de seis años no puede ingerir ningún tipo de alimento desde que nació debido a una enfermedad rara
Leer |
|
| (2011-08-11)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/nino/seis/anos/no/puede/ingerir/ningun/tipo/alimento/nacio/debido/enfermedad/rara/_f-11+iditem-14640+idtabla-1 |
|
| Concluye el primer ensayo piloto español en X frágil
Leer |
|
| (2011-07-29)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2011/07/29/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/concluye-el-primer-ensayo-piloto-espanol-en-x-fragil |
|
| El origen del síndrome de Proteo se halla en 'AKT1'
Leer |
|
| (2011-07-28)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2011/07/28/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/origen-sindrome-proteo-halla-akt1 |
|
| La variante española de la enfermedad de Fabry
Leer |
|
| (2011-07-21)http://www.abc.es/salud/noticias/variante-espanola-enfemedad-fabry-9739.html |
|
| La investigación de enfermedades raras, a debate en Cuenca en septiembre
Leer |
|
| (2011-07-20)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=881778 |
|
| Drama de familia coyhaiquina: Su hija tiene rara y costosa enfermedad
Leer |
|
| (2011-07-12)http://www.radiosantamaria.cl/rsm/noticias/5412-drama-de-familia-coyhaiquina-su-hija-tiene-rara-y-costosa-enfermedad.html |
|
| Investigadores de Cruces en un proyecto de enfermedades raras de riñón
Leer |
|
| (2011-07-12)http://www.elpais.com/articulo/pais/vasco/Investigadores/Cruces/proyecto/enfermedades/raras/rinon/elpepiesppvs/20111207elpvas_16/Tes |
|
| Describen la relación entre dos genes causantes de leucodistrofia tipo MLC
Leer |
|
| (2011-06-22)http://genetica.diariomedico.com/2011/06/22/area-cientifica/especialidades/genetica/describen-la-relacion-entre-dos-genes-causantes-de-leucodistrofia-tipo-mlc |
|
| El gen 'MAX' se asocia a feocromocitoma
Leer |
|
| (2011-06-20)http://genetica.diariomedico.com/2011/06/20/area-cientifica/especialidades/genetica/gen-max-se-asocia-a-feocromocitoma |
|
| Etanercept parece seguro y eficaz en un tipo de miopatía
Leer |
|
| (2011-06-20)http://neurologia.diariomedico.com/2011/06/20/area-cientifica/especialidades/neurologia/etanercept-parece-seguro-y-eficaz-en-tipo-de-miopatia |
|
| Identifican tres genes clave en la parálisis supranuclear progresiva
Leer |
|
| (2011-06-20)http://neurologia.diariomedico.com/2011/06/20/area-cientifica/especialidades/neurologia/identifican-tres-genes-clave-en-paralisis-supranuclear-progresiva |
|
| Disponible el programa provisional para el Congreso Nacional de Enfermedades
Leer |
|
| (2011-06-08)http://www.murcia.com/region/noticias/2011/06/08-disponible-programa-provisional-congreso-nacional.asp |
|
| Aprueban fármacos para dolencias raras con ensayos baja calidad
Leer |
|
| (2011-06-07)http://www.publico.es/380669/aprueban-farmacos-para-dolencias-raras-con-ensayos-baja-calidad |
|
| Pastor exige la misma cartera de servicios para los pacientes de enfermedades raras
Leer |
|
| (2011-06-05)http://www.elmundo.es/elmundo/2011/06/05/castillayleon/1307287231.html |
|
| Férreas convicciones en un cuerpo de barro
Leer |
|
| (2011-06-04)http://elprogreso.galiciae.com/nova/92991.html |
|
| Los afectados por la glucogenosis piden pruebas para su detección precoz
Leer |
|
| (2011-06-04)Los afectados por la glucogenosis piden pruebas para su detección precoz 04-06-2011 / 17:30 h En el congreso internacional celebrado hoy en el Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos, a la que asisten especialistas y colectivos de afectados de España, Estados Unidos y Holanda, el presidente de la asociación nacional de enfermos de Glucogenosis, Antonio Bañón, ha afirmado que la "mejor solución" sería introducir las pruebas para la detección de esta enfermedad en la conocida prueba del talón, que se realiza a los niños poco después de nacer. Bañón ha señalado que esto permitiría un tratamiento a edades tempranas, que mejoraría su efectividad y retrasaría la aparición de los síntomas más graves. Esta enfermedad, con 500 afectados en España, no tiene cura, pero si hay tratamientos paliativos y capaces de frenar su evolución, aunque esa detención de la enfermedad se suele producir cuando el grado de afectación es ya "muy severa". Bañón ha pedido también que se refuerce la investigación de tratamientos para esta enfermedad en España porque en este momento "hay una dependencia casi exclusiva de las investigaciones que se realizan en otros países". El presidente de la asociación ha explicado que hay diversos tipos de Glucogenosis, la más grave la de tipo 2, llamada también enfermedad de "Pompe". Bañón ha explicado que debilita los músculos torácicos hasta el punto de que el afectado requiere de un respirador y puede acabar falleciendo por insuficiencia respiratoria. El congreso internacional sobre Glucogenosis ha abordado sobre todo los aspectos psicológicos de la enfermedad, con seminarios sobre las diversas variantes de esta enfermedad rara y la posibilidad de que las familias pregunten a los expertos que han acudido al centro de referencia estatal de enfermedades raras, entre otros Estados Unidos y Holanda. EFE 1010207 |
|
| La pérdida de 'FYCO1' causa las cataratas congénitas
Leer |
|
| (2011-06-03)http://oftalmologia.diariomedico.com/2011/06/03/area-cientifica/especialidades/oftalmologia/la-perdida-de-fyco1-causa-las-cataratas-congenitas |
|
| La vía cinurenina, nueva diana en enfermedad de Huntington
Leer |
|
| (2011-06-03)http://neurologia.diariomedico.com/2011/06/03/area-cientifica/especialidades/neurologia/via-cinurenina-nueva-diana-en-enfermedad-de-huntington |
|
| Un centenar de expertos ahonda en las claves para la detección precoz del angioedema hereditario
Leer |
|
| (2011-06-03)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/centenar/expertos/ahonda/claves/deteccion/precoz/angioedema/hereditario/_f-11+iditem-13993+idtabla-1 |
|
| La «Chyspa» que apaga
Leer |
|
| (2011-06-02)http://www.lne.es/aviles/2011/06/02/chyspa-apaga/1083407.html |
|
| La miastenia afecta a 9.000 personas en España
Leer |
|
| (2011-06-01)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/miastenia/afecta/9000/personas/espana/_f-11+iditem-13960+idtabla-1 |
|
| El Centro de Enfermedades Raras se alía con tres 'hermanos' de Europa
Leer |
|
| (2011-05-29)http://www.elmundo.es/elmundo/2011/05/29/castillayleon/1306659250.html |
|
| Investigación solidaria
Leer |
|
| (2011-05-28)http://www.noticiasdealava.com/2011/05/28/sociedad/euskadi/investigacion-solidaria |
|
| Tras la pista del origen de la deleción del 22q11
Leer |
|
| (2011-05-28)http://genetica.diariomedico.com/2011/05/25/area-cientifica/especialidades/genetica/tras-pista-del-origen-de-delecion-del-22q11 |
|
| El diagnóstico de la enfermedad de Gaucher puede retrasarse hasta 12 años
Leer |
|
| (2011-05-27)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/diagnostico/enfermedad/gaucher/puede/retrasarse/12/anos/_f-11+iditem-13915+idtabla-1?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Diario+%2827%2F05%2F2011%29 |
|
| El gen TEFB abre más vías de estudio en patologías lisosomales y neurológicas
Leer |
|
| (2011-05-27)http://genetica.diariomedico.com/2011/05/27/area-cientifica/especialidades/genetica/gen-tefb-abre-mas-vias-de-estudio-en-patologias-lisosomales-y-neurologicas |
|
| El patrón molecular marca la pauta en glioblastomas
Leer |
|
| (2011-05-27)http://neurocirugia.diariomedico.com/2011/05/27/area-cientifica/especialidades/neurocirugia/patron-molecular-marca-pauta-glioblastomas |
|
| El 'Protocolo Bilbao' aborda la lucha contra la EM desde la multidisciplinariedad
Leer |
|
| (2011-05-25)http://neurologia.diariomedico.com/2011/05/25/area-cientifica/especialidades/neurologia/protocolo-bilbao-aborda-lucha-contra-em-multidisciplinariedad |
|
| El apoyo a los niños mariposa
Leer |
|
| (2011-05-21)http://www.malagahoy.es/article/malaga/981153/apoyo/los/ninos/mariposa.html |
|
| 34 toneladas de tapones para la nueva silla de Iker
Leer |
|
| (2011-05-17)http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20110517/vizcaya/toneladas-tapones-para-nueva-20110517.html |
|
| Genzyme refuerza su compromiso con los pacientes.
Leer |
|
| (2011-05-11)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/8432/1/Genzyme-refuerza-su-compromiso-con-los-pacientes/Page1.html |
|
| Una proteína de los linfocitos podría tener la clave del ataque autoinmune del Lupus.
Leer |
|
| (2011-05-11)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/8574/1/Una-proteina-de-los-linfocitos-podria-tener-la-clave-del-ataque-autoinmune-del-Lupus/Page1.html |
|
| Los tumores raros pueden tener un retraso diagnóstico de unos siete años
Leer |
|
| (2011-05-09)http://oncologia.diariomedico.com/2011/05/09/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/los-tumores-raros-pueden-tener-un-retraso-diagnostico-de-unos-siete-anos |
|
| El extraño caso del niño que no siente dolor
Leer |
|
| (2011-05-07)http://www.larazon.es/noticia/8405-el-extrano-caso-del-nino-que-no-siente-dolor |
|
| Científicos españoles identifican un gen causante de un tipo desconocido de progeria
Leer |
|
| (2011-05-06)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/cientificos/espanoles/identifican/gen/causante/tipo/desconocido/progeria/_f-11+iditem-13690+idtabla-1?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Diario+%2806%2F05%2F2011%29 |
|
| Los centros de atención primaria del Distrito Sanitario Almería incluyen la fibrosis quística en el cribado neonatal
Leer |
|
| (2011-05-06)http://www.noticiasdealmeria.com/noticia/56169/CAPITAL/centros-atenci%C3%B3n-primaria-distrito-sanitario-almer%C3%ADa-incluyen-fibrosis-qu%C3%ADstica-cribado-neonatal.html |
|
| Paciente con extraña enfermedad acude a tutela en busca de medicamento
Leer |
|
| (2011-05-06)http://www.eltiempo.com/colombia/cali/ARTICULO-WEB-NEW_NOTA_INTERIOR-9367584.html |
|
| Virus de Epstein-Barr y falta de luz solar pueden aumentar el riesgo de esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2011-04-21)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/virus/epstein-barr/falta/luz/solar/pueden/aumentar/riesgo/esclerosis/multiple/_f-11+iditem-13570+idtabla-1?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Diario+%2821%2F04%2F2011%29 |
|
| Nuevos biomarcadores y tratamientos, en el horizonte de las patologías lisosomales
Leer |
|
| (2011-04-20)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2011/04/20/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/nuevos-biomarcadores-y-tratamientos-en-horizonte-de-patologias-lisosomales |
|
| Una mujer con discapacidad total degenerativa escribe el Via Crucis del Viernes Santo en Caudete de las Fuentes
Leer |
|
| (2011-04-20)http://www.elperiodic.com/pvalencia/noticias/117391_mujer-discapacidad-total-degenerativa-escribe-crucis-viernes-santo-caudete-fuentes.html |
|
| Hallan por qué el Rett afecta al cerebro sólo a partir del año
Leer |
|
| (2011-04-15)http://neurologia.diariomedico.com/2011/04/15/area-cientifica/especialidades/neurologia/hallan-por-que-rett-afecta-al-cerebro-solo-a-partir-del-ano |
|
| Más de 3.500 españoles afectados por enfermedades lisosomales
Leer |
|
| (2011-04-15)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/mas/3500/espanoles/afectados/enfermedades/lisosomales/_f-11+iditem-13509+idtabla-1?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Diario+%2815%2F04%2F2011%29 |
|
| Aprobada en la UE la autoadministración de icatibant para las crisis agudas de angioedema hereditario
Leer |
|
| (2011-04-13)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/aprobada/ue/autoadministracion/icatibant/crisis/agudas/angioedema/hereditario/_f-11+iditem-13475+idtabla-1 |
|
| Sanofi-aventis completa la adquisición de Genzyme
Leer |
|
| (2011-04-13)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/sanofi-aventis/completa/adquisicion/genzyme/_f-11+iditem-13473+idtabla-1 |
|
| Sanidad ha ayudado a financiar 49 medicamentos "huérfanos" en siete años
Leer |
|
| (2011-04-09)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=776000 |
|
| Constituidas las comisiones científica y de asesoramiento ciudadano de la Unidad Técnica de Apoyo a enfermedades raras
Leer |
|
| (2011-04-08)http://ecodiario.eleconomista.es/espana/noticias/2974412/04/11/Constituidas-las-comisiones-cientifica-y-de-asesoramiento-ciudadano-de-la-Unidad-Tecnica-de-Apoyo-a-enfermedades-raras.html |
|
| España y Portugal colaborarán en la investigación de enfermedades raras
Leer |
|
| (2011-04-08)http://ecodiario.eleconomista.es/espana/noticias/2974133/04/11/Espana-y-Portugal-colaboraran-en-la-investigacion-de-enfermedades-raras.html |
|
| La terapia del salto del exón 51 eleva la expresión de distrofina a nivel sistémico
Leer |
|
| (2011-04-07)http://genetica.diariomedico.com/2011/04/07/area-cientifica/especialidades/genetica/terapia-del-salto-del-exon-51-eleva-expresion-de-distrofina-a-nivel-sistemico |
|
| La terapia del salto del exón 51 eleva la expresión de distrofina a nivel sistémico
Leer |
|
| (2011-04-07)http://genetica.diariomedico.com/2011/04/07/area-cientifica/especialidades/genetica/terapia-del-salto-del-exon-51-eleva-expresion-de-distrofina-a-nivel-sistemico |
|
| Una OTAN contra las enfermedades raras
Leer |
|
| (2011-04-06)http://www.publico.es/ciencias/369861/una-otan-contra-las-enfermedades-raras |
|
| Advierten de que la autoridades sanitarias andaluzas ponen "trabas" al acceso de tratamientos para enfermedades raras
Leer |
|
| (2011-04-05)http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/2964063/04/11/Advierten-de-que-la-autoridades-sanitarias-andaluzas-ponen-trabas-al-acceso-de-tratamientos-para-enfermedades-raras.html |
|
| IU-Verdes pide más financiación para abordar el pacto social por las enfermedades raras
Leer |
|
| (2011-04-05)http://ecodiario.eleconomista.es/espana/noticias/2964932/04/11/IUVerdes-pide-mas-financiacion-para-abordar-el-pacto-social-por-las-enfermedades-raras.html |
|
| La Arrixaca apoya en Terra Natura a los afectados por los trastornos del cromosoma 22
Leer |
|
| (2011-03-23)http://www.laopiniondemurcia.es/murcia/2011/05/23/arrixaca-apoya-terra-natura-afectados-trastornos-cromosoma-22/325222.html |
|
| Canarias contará en 2011 con un Registro de Enfermedades Raras en el Materno Infantil
Leer |
|
| (2011-03-21)http://ecodiario.eleconomista.es/espana/noticias/2922889/03/11/Canarias-contara-en-2011-con-un-Registro-de-Enfermedades-Raras-en-el-Materno-Infantil.html |
|
| Autorizada en España la velaglucerasa para la enfermedad de Gaucher tipo I
Leer |
|
| (2011-03-09)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/autorizada/espana/velaglucerasa/enfermedad/gaucher/tipo/i/_f-11+iditem-13090+idtabla-1?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Diario+%2809%2F03%2F2011%29 |
|
| Identificado el gen responsable de un grave trastorno óseo osteoporótico
Leer |
|
| (2011-03-09)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/identificado/gen/responsable/grave/trastorno/oseo/osteoporotico/_f-11+iditem-13097+idtabla-1?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Diario+%2809%2F03%2F2011%29 |
|
| Nuevos planes y viejos errores para las 'raras'
Leer |
|
| (2011-03-08)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2011/03/08/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/nuevos-planes-y-viejos-errores-para-raras |
|
| Caracterizados genéticamente los afectados por la anemia de Fanconi en España
Leer |
|
| (2011-03-03)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/caracterizados/geneticamente/afectados/anemia/fanconi/espana/_f-11+iditem-13052+idtabla-1?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Diario+(03/03/2011) |
|
| Una terapia protectora para ELA parece eficaz en ratones
Leer |
|
| (2011-03-01)http://neurologia.diariomedico.com/2011/03/01/area-cientifica/especialidades/neurologia/terapia-protectora-ela-eficaz-ratones |
|
| Enfermedades raras sin medicación en Uruguay
Leer |
|
| (2011-02-28)http://www.180.com.uy/articulo/17370_Enfermedades-raras-sin-medicacion |
|
| La farmacia, con las Enfermedades Raras en su 'Día'
Leer |
|
| (2011-02-28)http://www.prsalud.com/index.php/prfarmacia/79/10039650-la-farmacia-con-las-enfermedades-raras-en-su-dia |
|
| El Ayuntamiento se solidariza con la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero
Leer |
|
| (2011-02-25)http://www.vitoria-gasteiz.org/we001/was/we001Action.do?idioma=es&aplicacion=wb021&tabla=contenido&uid=u_1cb9a911_12e5cbda557__7fe4 |
|
| En hemoglobinuria paroxística nocturna, mejor supervivencia
Leer |
|
| (2011-02-25)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2011/02/25/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/en-hemoglobinuria-paroxistica-nocturna-mejor-supervivencia |
|
| La Princesa de Asturias presidirá en el Senado el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2011-02-25)http://www.europapress.es/salud/noticia-princesa-asturias-presidira-senado-acto-oficial-dia-mundial-enfermedades-raras-20110225180855.html?rel |
|
| La rara enfermedad de Jon
Leer |
|
| (2011-02-25)http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20110225/alava/rara-enfermedad-20110225.html |
|
| Vitoria aprueba una declaración institucional de apoyo al 'Día Internacional de las Enfermedades Raras'
Leer |
|
| (2011-02-25)http://www.europapress.es/euskadi/noticia-vitoria-aprueba-declaracion-institucional-apoyo-dia-internacional-enfermedades-raras-20110225123757.html |
|
| Las personas con ataxia-telangiectasia piden Igualdad de Oportunidades en las enfermedades raras
Leer |
|
| (2011-02-24)http://www.alava.net/cs/Satellite?c=DPA_Noticia_FA&cid=1223992011697&language=es_ES&pageid=1193045193034&pagename=DiputacionAlava/DPA_Noticia_FA/DPA_noticia |
|
| Se publica un libro para asesorar a las pacientes con Síndrome de Turner
Leer |
|
| (2011-02-23)http://pediatria.diariomedico.com/2011/02/23/area-cientifica/especialidades/pediatria/se-publica-un-libro-para-asesorar-a-pacientes-con-sindrome-de-turner |
|
| El cribado neonatal y las nuevas terapias, claves en la mejora de las perspectivas en fibrosis quística
Leer |
|
| (2011-02-22)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/carla/nieto/madrid/cribado/neonatal/nuevas/terapias/claves/mejora/perspectivas/fibrosis/quistica/_f-11+iditem-16371+idtabla-1 |
|
| Unos 3.600 casos de enfermedades raras están registrados en Extremadura
Leer |
|
| (2011-02-22)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=700480 |
|
| Ensayan por primera vez un lípido sintético para la EM
Leer |
|
| (2011-02-09)http://neurologia.diariomedico.com/2011/02/09/area-cientifica/especialidades/neurologia/ensayan-por-primera-vez-lipido-sintetico-para-em |
|
| Esperanzas remotas: cómo curar lo incurable
Leer |
|
| (2011-02-03)http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/noticia/100032526/curar+incurable+enfermedades+raras+gastos+farmacos+huerfanos+largos+desplazamientos+creer+ciberer+obstaculos+factura+fin+de+mes+esperanzas+remotas |
|
| La segunda edición del libro “Pasión y Fervor Blaugrana” destinará toda su recaudación a las personas que sufren una enfermedad rara
Leer |
|
| (2011-02-03)http://www.murcia.com/totana/noticias/2011/02/03-segunda-edicion-libro-pasion-fervor.asp |
|
| OI y osteoporosis compartirían polimorfismos de tipo genético
Leer |
|
| (2011-02-03)http://genetica.diariomedico.com/2011/02/03/area-cientifica/especialidades/genetica/oi-y-osteoporosis-compartirian-polimorfismos-de-tipo-genetico |
|
| Son Espases acoge la I Jornada Balear de Enfermedades Raras de Baleares para sensibilizar a la población
Leer |
|
| (2011-02-01)http://www.que.es/islas-baleares/201102011830-espases-acoge-jornada-balear-enfermedades-epi.html?anker_25 |
|
| Trasplante autólogo de células madre para la EM
Leer |
|
| (2011-02-01)http://neurologia.diariomedico.com/2011/02/01/area-cientifica/especialidades/neurologia/trasplante-autologo-de-celulas-madre-para-em |
|
| El Hospital Mancha Centro acoge las III Jornadas de Enfermedades Metabólicas-Hereditarias
Leer |
|
| (2011-01-31)http://www.miciudadreal.es/provincia/alcazar-de-san-juan/82550-el-hospital-mancha-centro-acoge-las-iii-jornadas-de-enfermedades-metabolicas-hereditarias.html |
|
| ARAGÓN A LA VANGUARDIA DE LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS PERO A LA COLA EN SU TRATAMIENTO
Leer |
|
| (2011-01-24)http://www.asturi.as/noticias/19419/aragon_vanguardia_investigacion_enfermedades_raras_pero_cola_tratamiento/ |
|
| El ayuntamiento se unirá a la conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2011-01-24)http://www.murcia.com/totana/noticias/2011/01/24-ayuntamiento-unira-a-conmemoracion-dia.asp |
|
| Cuando se sufre una extraña enfermedad
Leer |
|
| (2011-01-22)http://www.semana.com/noticias-vida-moderna/cuando-sufre-extrana-enfermedad/150587.aspx |
|
| AHETE galardonada en los premios Metropolitano Tenerife
Leer |
|
| (2011-01-20)http://www.cocemfe.es/noticias/vernoticia.php?id=7477 |
|
| Europa designa un medicamento huérfano para tratar la anemia de Fanconi
Leer |
|
| (2011-01-20)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/europa/designa/medicamento/huerfano/tratar/anemia/fanconi/_f-11+iditem-12634+idtabla-1?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Diario+(21/01/2011) |
|
| FEDER y Asociación Piel de Mariposa inauguran una tienda solidaria a favor de los afectados con enfermedades raras
Leer |
|
| (2011-01-20)http://www.europapress.es/epsocial/rsc/noticia-feder-asociacion-piel-mariposa-inauguran-tienda-solidaria-favor-afectados-enfermedades-raras-20110120132342.html |
|
| La proteína Sen1 evita que se formen híbridos de ARN y ADN
Leer |
|
| (2011-01-18)http://neurologia.diariomedico.com/2011/01/18/area-cientifica/especialidades/neurologia/proteina-sen1-evita-que-se-formen-hibridos-de-arn-y-adn |
|
| Se crea una Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras en la región
Leer |
|
| (2011-01-18)http://www.abc.es/20110118/toledo/abcp-crea-unidad-tecnica-apoyo-20110118.html |
|
| La coordinación nacional y europea frente a las enfermedades raras, básica para un abordaje correcto
Leer |
|
| (2011-01-17)http://www.diariomedico.com/2011/01/17/area-profesional/sanidad/coordinacion-nacional-y-europea-frente-a-enfermedades-raras-basica-para-un-abordaje-correcto |
|
| El incurable estigma de lo extraño
Leer |
|
| (2011-01-14)http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/noticia/100032584/El+incurable+estigma+de+lo+extrano |
|
| Cabimer descubre una nueva función de la proteína 'SEN1' y abre líneas de trabajo para enfermedades genéticas
Leer |
|
| (2011-01-13)http://www.20minutos.es/noticia/927127/0/ |
|
| "No quiero meter a mi hija en una burbuja: el mundo no está forrado de algodón"
Leer |
|
| (2011-01-11)http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/noticia/100032644/No+la+quiero+meter+en+una+burbuja+el+mundo+exterior+no+esta+forrado+de+algodon |
|
| La secuencia de ADN que salvó al pequeño Nicholas
Leer |
|
| (2011-01-08)http://www.elpais.com/articulo/sociedad/secuencia/ADN/salvo/pequeno/Nicholas/elpepisoc/20110108elpepisoc_4/Tes |
|
| La EM tiene más raíz genética en mujeres que en hombres
Leer |
|
| (2011-01-07)http://neurologia.diariomedico.com/2011/01/07/area-cientifica/especialidades/neurologia/la-em-tiene-mas-raiz-genetica-en-mujeres-que-en-hombres |
|
| El diagnóstico del CMT-1A se puede efectuar con electrodos
Leer |
|
| (2010-12-22)http://neurologia.diariomedico.com/2010/12/22/area-cientifica/especialidades/neurologia/diagnostico-del-cmt-1a-se-puede-efectuar-con-electrodos |
|
| Hallan una alteración genética que favorece el riesgo de cáncer
Leer |
|
| (2010-12-22)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/identifican/alteracion/genetica/favorece/riesgo/cancer/_f-11+iditem-12379+idtabla-1?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Diario+(22/12/2010) |
|
| El autismo se sigue abordando con demasiada incertidumbre
Leer |
|
| (2010-12-21)http://www.diariomedico.com/2010/12/21/area-profesional/gestion/el-autismo-se-sigue-abordando-con-demasiada-incertidumbre |
|
| Denufosol, nueva vía para tratar la fibrosis quística
Leer |
|
| (2010-12-20)http://neumologia.diariomedico.com/2010/12/20/area-cientifica/especialidades/neumologia/denufosol-nueva-via-para-tratar-fibrosis-quistica |
|
| El PSOE pide a la Junta un plan para que los enfermos de ataxia accedan a técnicas de fisioterapia y rehabilitación
Leer |
|
| (2010-12-16)http://leonoticias.com/frontend/leonoticias/El-PSOE-Pide-A-La-Junta-Un-Plan-Para-Que-Los-Enfermos-De-Ata-vn61632-vst216 |
|
| GSK lanza en España el fármaco oral 'Revolade' para la PTI
Leer |
|
| (2010-12-09)http://www.diariomedico.com/2010/12/09/area-profesional/gestion/gsk-lanza-en-espana-farmaco-oral-revolade-para-pti |
|
| Hallan un segundo gen ligado al síndrome de Treacher Collins
Leer |
|
| (2010-12-09)http://genetica.diariomedico.com/2010/12/09/area-cientifica/especialidades/genetica/hallan-un-segundo-gen-ligado-al-sindrome-de-treacher-collins |
|
| Nace la Fundación Mehuer para la promoción de la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-12-09)http://www.que.es/sevilla/201012091809-nace-fundacion-mehuer-para-promocion-epi.html |
|
| Nace la Fundación Mehuer para la promoción de la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-12-09)http://www.que.es/sevilla/201012091809-nace-fundacion-mehuer-para-promocion-epi.html |
|
| La vida con 2.000 tumores
Leer |
|
| (2010-12-05)http://www.elmundo.es/elmundo/2010/12/01/valencia/1291199496.html |
|
| La 'teoría de la higiene' se confirma en la EII
Leer |
|
| (2010-12-03)http://aparato-digestivo.diariomedico.com/2010/12/03/area-cientifica/especialidades/aparato-digestivo/teoria-de-la-higiene-se-confirma-en-eii |
|
| El gen p73 es un posible factor de riesgo en ciertas neurodegeneraciones
Leer |
|
| (2010-12-02)http://biotecnologia.diariomedico.com/2010/12/03/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/actualidad/gen-p73-es-un-posible-factor-de-riesgo-en-ciertas-neurodegeneraciones |
|
| La investigación experimental busca acorralar a la atrofia muscular espinal
Leer |
|
| (2010-12-02)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/12/02/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/la-investigacion-experimental-busca-acorralar-a-la-atrofia-muscular-espinal |
|
| Los afectados de autismo tienen más alteraciones mitocondriales
Leer |
|
| (2010-12-01)http://psiquiatria.diariomedico.com/2010/12/01/area-cientifica/especialidades/psiquiatria/afectados-de-autismo-tienen-mas-alteraciones-mitocondriales |
|
| Nuevos fármacos para la Enfermedad de Crohn y la sarcoidosis
Leer |
|
| (2010-12-01)http://genetica.diariomedico.com/2010/12/01/area-cientifica/especialidades/genetica/nuevos-farmacos-para-la-enfermedad-de-crohn-y-la-sarcoidosis |
|
| Localizan dos variantes en el gen DGKK que predisponen a hipospadias
Leer |
|
| (2010-11-30)http://urologia.diariomedico.com/2010/11/30/area-cientifica/especialidades/urologia/localizan-dos-variantes-en-gen-dgkk-que-predisponen-a-hipospadias |
|
| Próxima estación: Rastrillo de la Neurofibromatosis
Leer |
|
| (2010-11-26)http://www.elmundo.es/elmundo/2010/11/22/solidaridad/1290424085.html |
|
| Primera guía no profesional sobre una enfermedad rara editada por y para padres y familiares
Leer |
|
| (2010-11-20)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=249906 |
|
| El microARN, útil en terapia génica contra la enfermedad de Krabbe
Leer |
|
| (2010-11-18)http://genetica.diariomedico.com/2010/11/18/area-cientifica/especialidades/genetica/microarn-util-en-terapia-genica-contra-enfermedad-de-krabbe |
|
| Identifican nuevos genes relacionados con el desarrollo de la esclerodermia
Leer |
|
| (2010-11-17)http://genetica.diariomedico.com/2010/11/17/area-cientifica/especialidades/genetica/identifican-nuevos-genes-relacionados-con-desarrollo-de-esclerodermia |
|
| La patología neurológica predispondría al penfigoide bulloso
Leer |
|
| (2010-11-17)http://dermatologia.diariomedico.com/2010/11/17/area-cientifica/especialidades/dermatologia/patologia-neurologica-predispondria-al-penfigoide-bulloso |
|
| La UE bate en 2010 el récord de solicitudes de medicamentos para enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-11-17)http://www.acceso.com/es_ES/notas-de-prensa/la-ue-bate-en-2010-el-record-de-solicitudes-de-medicamentos-para-enfermedades-raras/70258/ |
|
| Urgencia para los que no pueden seguir esperando
Leer |
|
| (2010-11-17)http://www.lanacion.cl/urgencia-para-los-que-no-pueden-seguir-esperando/noticias/2010-11-17/094343.html |
|
| 26 designaciones de medicamentos huérfanos son españolas
Leer |
|
| (2010-11-16)http://www.prsalud.com/index.php/prpacientes/366/10038824-26-solicitudes-de-medicamentos-huerfanos-son-espanolas |
|
| Cuarenta mil personas con diabetes insípida afectadas por el desabastecimiento de un fármaco esencial
Leer |
|
| (2010-11-16)http://www.medicosypacientes.com/pacientes/2010/11/10_11_16_apdieh |
|
| La experiencia de los padres, legado imprescindible en las enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-11-16)http://www.andaluciainformacion.es/portada/?a=151321&i=59&f=0 |
|
| Expertos en cardiología y neumología presentan un proyecto para identificar los genes susceptibles de sufrir hipertensión pulmonar.
Leer |
|
| (2010-11-15)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/5590/1/Expertos-en-cardiologia-y-neumologia-presentan-un-proyecto-para-identificar-los-genes-susceptibles-de-sufrir-hipertension-pulmonar-/Page1.html |
|
| La UE bate en 2010 el récord de solicitudes de medicamentos para enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-11-15)http://www.europapress.es/sociedad/salud/noticia-ue-bate-2010-record-solicitudes-medicamentos-enfermedades-raras-20101115151011.html |
|
| Las mutaciones 'de novo' explican el retraso mental
Leer |
|
| (2010-11-15)http://genetica.diariomedico.com/2010/11/15/area-cientifica/especialidades/genetica/mutaciones-de-novo-explican-retraso-mental |
|
| Los expertos apuestan por la autoadministración de la medicación de rescate en pacientes con angioedema hereditario y bradicina
Leer |
|
| (2010-11-15)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/expertos/apuestan/autoadministracion/medicacion/rescate/pacientes/angioedema/hereditario/bradicina/_f-11+iditem-12019+idtabla-1?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Diario+(15/11/2010) |
|
| María Blasco se "atreve" a escribir
Leer |
|
| (2010-11-15)http://www.diariodenavarra.es/20101115/culturaysociedad/maria-blasco-atreve-escribir.html?not=2010111501345800&idnot=2010111501345800&dia=20101115&seccion=culturaysociedad&seccion2=culturaysociedad&chnl=40&ph=104 |
|
| Novedoso sistema para tratar la enfermedad de Günther
Leer |
|
| (2010-11-15)http://www.europapress.es/sociedad/salud/noticia-novedoso-sistema-tratar-enfermedad-gunther-20101115110237.html |
|
| Más de 50.000 personas sufren una enfermedad neuromuscular en España
Leer |
|
| (2010-11-13)http://www.adn.es/lavida/20101113/NWS-0763-Espana-neuromuscular-enfermedad-personas-sufren.html |
|
| Medicamentos «huérfanos» deben adquirirse sin registro del CSSP
Leer |
|
| (2010-11-13)http://www.diariocolatino.com/es/20101113/nacionales/86385/ |
|
| La detección precoz es clave en el tratamiento de las leucodistrofias
Leer |
|
| (2010-11-12)http://www.elcorreodeburgos.com/noticias/2010-11-12/la-deteccion-precoz-es-clave-en-el-tratamiento-de-las-leucodistrofias |
|
| Las iPS del síndrome de Rett recrean un modelo de autismo
Leer |
|
| (2010-11-12)http://neurologia.diariomedico.com/2010/11/12/area-cientifica/especialidades/neurologia/las-ips-del-sindrome-de-rett-recrean-un-modelo-de-autismo |
|
| La Universidad de Murcia proyecta crear un Máster especializado en enfermedades raras para el próximo curso
Leer |
|
| (2010-11-11)http://www.20minutos.es/noticia/870438/0/ |
|
| Convivir con las enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-11-09)http://www.abc.es/20101109/comunidad-valencia/convivir-enfermedades-raras-20101109.html |
|
| El primer registro español de pacientes con SXF y familiares arroja 4.868 casos
Leer |
|
| (2010-11-09)http://genetica.diariomedico.com/2010/11/09/area-cientifica/especialidades/genetica/el-primer-registro-espanol-de-pacientes-con-sxf-y-familiares-arroja-4868-casos |
|
| Pierre Fabre Dermatología colabora de forma altruista con el proyecto "En Enfermedades Raras Sumamos Todos"
Leer |
|
| (2010-11-09)http://www.medicina21.com/doc.php?op=prensa2&id=2401 |
|
| El tratamiento precoz de la esclerosis múltiple permite retrasar la enfermedad en más de dos años
Leer |
|
| (2010-11-08)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/tratamiento/precoz/esclerosis/multiple/permite/retrasar/enfermedad/mas/dos/anos/_f-11+iditem-11942+idtabla-1 |
|
| III Congreso Nacional de enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-11-06)http://www.teleprensa.es/murcia-noticia-253948-III-Congreso-Nacional-de-enfermedades-raras.html |
|
| Las autonomías propondrán centros de referencia para dolencias raras
Leer |
|
| (2010-11-06)http://www.diariodeburgos.es/noticia.cfm/Vivir/20101106/autonomias/propondran/centros/referencia/dolencias/raras/301C0A7C-9670-22B5-6B4C32EC991352C5 |
|
| «El trabajo en red es la clave para saber más de enfermedades raras»
Leer |
|
| (2010-11-06)http://www.elcorreodeburgos.com/noticias/2010-11-06/el-trabajo-en-red-es-la-clave-para-saber-mas-de-enfermedades-raras |
|
| Eurordis reivindica un mapa europeo de planes integrales en ER y emplaza a España a cumplirlo
Leer |
|
| (2010-11-05)http://www.elglobal.net/articulo.asp?idcat=631&idart=506926 |
|
| La reparación del ADN es clave en ataxia de Friedrich
Leer |
|
| (2010-11-05)http://neurologia.diariomedico.com/2010/11/05/area-cientifica/especialidades/neurologia/reparacion-del-adn-es-clave-en-ataxia-de-friedrich |
|
| La Estrategia en ER carece de presupuesto y organización
Leer |
|
| (2010-11-04)http://www.diariomedico.com/2010/11/04/area-profesional/sanidad/estrategia-en-er-carece-de-presupuesto-y-organizacion |
|
| La menopausia precoz o una regla irregular puede esconder una anomalía genética relacionada con el Síndrome X Frágil.
Leer |
|
| (2010-11-04)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/5317/1/La-menopausia-precoz-o-una-regla-irregular-puede-esconder-una-anomalia-genetica-relacionada-con-el-Sindrome-X-Fragil/Page1.html |
|
| Las troncales de cordón pueden curar la epidermólisis bullosa
Leer |
|
| (2010-11-04)http://biotecnologia.diariomedico.com/2010/11/04/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/investigacion/las-troncales-de-cordon-pueden-curar-la-epidermolisis-bullosa?utm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_content=http://biotecnologia.diariomedico.com/2010/11/04/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/investigacion/las-troncales-de-cordon-pueden-curar-la-epidermolisis-bullosa&utm_campaign=Diario+04/11+ |
|
| FEDER pone en marcha un plan para analizar bajo la "lupa europea" la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2010-11-03)http://www.europapress.es/castilla-y-leon/noticia-feder-pone-marcha-plan-analizar-lupa-europea-estrategia-nacional-enfermedades-raras-20101103145452.html |
|
| Un implante muestra su utilidad en tres pacientes ciegos
Leer |
|
| (2010-11-03)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/11/02/tecnologiamedica/1288714379.html |
|
| Unen esfuerzos en beneficio de personas con padecimientos extraños
Leer |
|
| (2010-11-03)http://www.informador.com.mx/jalisco/2010/246261/6/unen-esfuerzos-en-beneficio-de-personas-con-padecimientos-extranos.htm |
|
| Cerco farmacogenético a la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2010-11-02)http://neurologia.diariomedico.com/2010/11/02/area-cientifica/especialidades/neurologia/cerco-farmacogenetico-a-la-esclerosis-multiple |
|
| El equipo Alejandro: cinco años de dedicación
Leer |
|
| (2010-10-31)http://www.lavozdigital.es/cadiz/v/20101031/sierra/equipo-alejandro-cinco-anos-20101031.html |
|
| «Ni la mayoría de los médicos sabe de la existencia de este síndrome»
Leer |
|
| (2010-10-30)http://www.laopiniondemalaga.es/municipios/2010/10/30/mayoria-medicos-existencia-sindrome/377634.html |
|
| La esclerosis múltiple se convertirá en una enfermedad "controlada" en 2015
Leer |
|
| (2010-10-29)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/esclerosis/multiple/convertira/enfermedad/controlada/2015/_f-11+iditem-11865+idtabla-1 |
|
| Las farmacias dispensarán gratis productos para ER
Leer |
|
| (2010-10-29)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/10/29/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/farmacias-dispensaran-gratis-productos-para-er |
|
| Nerja sede del Congreso Nacional del Síndrome Cornelia de Lange
Leer |
|
| (2010-10-29)http://www.infonerja.com/?secnumber=15&news_id=2491&lang=es |
|
| Se viene primer foro para asociaciones de enfermedades raras en el Perú
Leer |
|
| (2010-10-29)http://www.periodismoenlinea.org/desde-peru/15/8278-se-viene-primer-foro-para-asociaciones-de-enfermedades-raras-en-el-peru |
|
| Un convenio que ayudará a los pacientes de enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-10-29)http://www.prsalud.com/index.php/prfarmacia/79/10038699 |
|
| Un convenio que ayudará a los pacientes de enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-10-29)http://www.prsalud.com/index.php/prfarmacia/79/10038699 |
|
| Agentes del sector farmacéutico acuerdan prestar asistencia gratuita a pacientes con enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-10-28)http://www.europapress.es/sociedad/salud/noticia-madrid-agentes-sector-farmaceutico-acuerdan-prestar-asistencia-gratuita-pacientes-enfermedades-raras-20101028110634.html |
|
| Dos De Cada Tres Enfermedades 'Raras' Aparecen A Corta Edad
Leer |
|
| (2010-10-28)http://noticias.123.cl/noticias/20101028_0a2562855abcbf14feb9295abc1b3e73.htm |
|
| El CIBERER potencia la investigación traslacional en anemia de Fanconi y enfermedades metabólicas hereditarias.
Leer |
|
| (2010-10-28)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/5260/1/El-CIBERER-potencia-la-investigacion-traslacional-en-anemia-de-Fanconi-y-enfermedades-metabolicas-hereditarias-/Page1.html |
|
| El San Rafael premia un trabajo sobre la ataxia de la Universidade do Minho
Leer |
|
| (2010-10-28)http://www.lavozdegalicia.es/coruna/2010/10/29/0003_8813735.htm |
|
| COMUNICADO: Medunik Canada ayuda a los canadienses a acceder a tratamientos para enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-10-27)http://www.europapress.es/comunicados/noticia-comunicado-medunik-canada-ayuda-canadienses-acceder-tratamientos-enfermedades-raras-20101027161036.html |
|
| 'El síndrome que sufro me debilita y es mi fortaleza'
Leer |
|
| (2010-10-25)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/10/22/noticias/1287757455.html |
|
| La mayor experta internacional en X-FRÁGIL inaugurará esta semana en Bilbao una jornada monográfica sobre éste síndrome.
Leer |
|
| (2010-10-25)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/5135/1/La-mayor-experta-internacional-en-X-FRAGIL-inaugurara-esta-semana-en-Bilbao-una-jornada-monografica-sobre-este-sindrome-/Page1.html |
|
| La mayor experta internacional en X-FRÁGIL inaugurará esta semana en Bilbao una jornada monográfica sobre éste síndrome.
Leer |
|
| (2010-10-25)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/5135/1/La-mayor-experta-internacional-en-X-FRAGIL-inaugurara-esta-semana-en-Bilbao-una-jornada-monografica-sobre-este-sindrome-/Page1.html |
|
| Charla sobre las necesidades de los pacientes con neuropatías raras
Leer |
|
| (2010-10-23)http://www.elfarodigital.es/melilla/sanidad/23949-charla-sobre-las-necesidades-de-los-pacientes-con-neuropatias-raras.html |
|
| Garmendia recibe un premio por su apoyo contra la enfermedad piel de mariposa
Leer |
|
| (2010-10-23)http://www.adn.es/lavida/20101023/NWS-0699-Garmendia-enfermedad-mariposa-premio-recibe.html |
|
| Sanidad trabaja en la elaboración de un Protocolo regional de Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2010-10-23)http://www.que.es/murcia/201010231347-sanidad-trabaja-elaboracion-protocolo-regional-epi.html |
|
| Autismo en el hospital: un camino de rosas
Leer |
|
| (2010-10-22)http://psiquiatria.diariomedico.com/2010/10/22/area-cientifica/especialidades/psiquiatria/autismo-en-hospital-un-camino-de-rosas |
|
| GSK muestra el potencial de su estrategia contra las ER
Leer |
|
| (2010-10-22)http://www.elglobal.net/articulo.asp?idcat=642&idart=503435 |
|
| ¿Qué es una enfermedad rara?
Leer |
|
| (2010-10-22)http://www.laopiniondemurcia.es/cultura-sociedad/2010/10/22/enfermedad-rara/278230.html |
|
| Cuando la coordinación se va con la ataxia
Leer |
|
| (2010-10-21)http://www.elcolombiano.com/BancoConocimiento/C/cuando_la_coordinacion_se_va_con_la_ataxia/cuando_la_coordinacion_se_va_con_la_ataxia.asp?CodSeccion=193 |
|
| La Marató aviva la investigación de FABRY.
Leer |
|
| (2010-10-21)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/5089/1/La-Marato-aviva-la-investigacion-de-FABRY/Page1.html |
|
| Ruiz destaca el apoyo del gobierno de Castilla-La Mancha a las asociaciones de pacientes que sufren enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-10-21)http://www.oretania.es/ruiz-destaca-el-apoyo-del-gobierno-de-castilla-la-mancha-a-las-asociaciones-de-pacientes-que-sufren-enfermedades-raras/ |
|
| Investigadores del CSIC y del CIBERER desarrollan un chip que detectará mutaciones en los genes asociados al albinismo
Leer |
|
| (2010-10-14)http://www.europapress.es/sociedad/salud/noticia-investigadores-csic-ciberer-desarrollan-chip-detectara-mutaciones-genes-asociados-albinismo-20101014103854.html |
|
| Parcela para el Centro de Enfermedades Raras
Leer |
|
| (2010-10-14)http://www.laverdad.es/murcia/v/20101014/comarcas/parcela-para-centro-enfermedades-20101014.html |
|
| Analizan los beneficios de la delfinoterapia en niños autistas
Leer |
|
| (2010-10-13)http://www.diariomedico.com/2010/10/13/area-profesional/entorno/analizan-los-beneficios-de-la-delfinoterapia-en-ninos-autistas |
|
| El Grupo de Medicamentos Huérfanos pide que no se reduzca su precio un 4%
Leer |
|
| (2010-10-13)http://www.adn.es/lavida/20101013/NWS-0289-Medicamentos-Huerfanos-Grupo-reduzca-precio.html |
|
| La federación de enfermedades raras organizó un torneo de fútbol para difundir su problemática
Leer |
|
| (2010-10-12)http://http://www.lavozdegalicia.es/coruna/2010/10/13/0003_8781004.htm |
|
| La federación de enfermedades raras organizó un torneo de fútbol para difundir su problemática
Leer |
|
| (2010-10-12)http://www.lavozdegalicia.es/coruna/2010/10/13/0003_8781004.htm |
|
| Enfermos de Arnold Chiari piden reconocimiento oficial de la enfermedad
Leer |
|
| (2010-10-09)http://www.elconfidencial.com/ultima-hora/2010/10/enfermos-arnold-chiari-piden-reconocimiento-oficial-20101009-374665.html |
|
| Una charla sobre enfermedades raras inicia hoy el congreso mundial del enanismo
Leer |
|
| (2010-10-09)http://www.elcomerciodigital.com/v/20101009/asturias/charla-sobre-enfermedades-raras-20101009.html |
|
| El Grupo de Trabajo de Medicamentos Huérfanos solicita al Senado que estos fármacos huérfanos queden excluidos del Real Decreto 8/2010
Leer |
|
| (2010-10-08)http://www.acceso.com/es_ES/notas-de-prensa/el-grupo-de-trabajo-de-medicamentos-huerfanos-solicita-al-senado-que-estos-farmacos-huerfanos-queden-excluidos-del-real-decreto-8-2010/68951/ |
|
| Logran por primera vez el nacimiento de dos mellizas gracias al estudio de todos sus cromosomas
Leer |
|
| (2010-10-08)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/logran/primera/vez/nacimiento/dos/mellizas/gracias/estudio/todos/sus/cromosomas/_f-11+iditem-11669+idtabla-1 |
|
| Los huérfanos trazan la vía de la rentabilidad, aunque no se espera un 'boom' a corto plazo
Leer |
|
| (2010-10-08)http://www.elglobal.net/articulo.asp?idcat=631&idart=499377 |
|
| "Con alas en los pies", un grito de ayuda en lucha contra enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-10-07)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=546023 |
|
| Fernández-Avilés asegura que el CAIBER ayudará a los investigadores españoles a liderar la investigación no comercial
Leer |
|
| (2010-10-06)http://www.europapress.es/sociedad/salud/noticia-fernandez-aviles-asegura-caiber-ayudara-investigadores-espanoles-liderar-investigacion-no-comercial-20101006155116.html |
|
| Los especialistas apuestan por tratamientos mixtos para abordar las enfermedades lisosomales
Leer |
|
| (2010-10-05)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/especialistas/apuestan/tratamientos/mixtos/abordar/enfermedades/lisosomales/_f-11+iditem-11627+idtabla-1 |
|
| El 'WDR62' mutado causa microcefalia
Leer |
|
| (2010-10-04)http://neurologia.diariomedico.com/2010/10/04/area-cientifica/especialidades/neurologia/el-wdr62-mutado-causa-microcefalia |
|
| Burgos acoge el primer Encuentro Nacional de Afectados por Huntington del 14 al 17 de octubre
Leer |
|
| (2010-10-03)http://www.radioarlanzon.com/modules.php?name=News&file=article&sid=30951&mode=thread&order=0&thold=0 |
|
| La terapia enzimática intratecal, la gran esperanza
Leer |
|
| (2010-10-03)http://www.ideal.es/almeria/v/20101003/sociedad/terapia-enzimatica-intratecal-gran-20101003.html |
|
| Cuando tener sed es una enfermedad
Leer |
|
| (2010-10-02)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/10/01/noticias/1285952511.html |
|
| PNV lamenta el rechazo a la creación de una ponencia parlamentaria sobre las enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-09-30)http://www.europapress.es/euskadi/noticia-pnv-lamenta-rechazo-creacion-ponencia-parlamentaria-enfermedades-raras-20100930181930.html |
|
| Sanidad incluye en la Seguridad Social dos fármacos para enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-09-30)http://www.adn.es/lavida/20100930/NWS-1687-Seguridad-Sanidad-Social-enfermedades-farmacos.html |
|
| Consiguen el primer nacimiento de gemelos libres de una enfermedad metabólica hereditaria
Leer |
|
| (2010-09-29)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/consiguen/primer/nacimiento/gemelos/libres/enfermedad/metabolica/hereditaria/_f-11+iditem-10678+idtabla-1 |
|
| El Gobierno estudia si son viables las bajas para padres de niños con cáncer
Leer |
|
| (2010-09-28)http://www.diariomedico.com/2010/09/28/area-profesional/sanidad/gobierno-estudia-si-viables-bajas-para-padres-ninos-con-cancer |
|
| Mas de 100 usuarios inician los servicios que presta la asociación D’Genes
Leer |
|
| (2010-09-27)http://www.murcia.com/region/noticias/2010/09/27-mas-100-usuarios-inician-servicios.asp |
|
| «La espera te puede volver loco»
Leer |
|
| (2010-09-27)http://www.elcomerciodigital.com/v/20100927/gijon/espera-puede-volver-loco-20100927.html |
|
| Candidatos a ensayar con células madre
Leer |
|
| (2010-09-26)http://www.laverdad.es/alicante/v/20100926/alicante/candidatos-ensayar-celulas-madre-20100926.html |
|
| La larga carrera de Jon
Leer |
|
| (2010-09-25)http://www.elcorreo.com/alava/v/20100925/alava/larga-carrera-20100925.html |
|
| El próximo sábado se celebra en todo el mundo ‘El día mundial de la ataxia’
Leer |
|
| (2010-09-24)http://www.emartv.com/cont/17147?nid=46 |
|
| El sábado 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de las Ataxias, unas enfermedades degenerativas, invalidantes que generan una discapacidad grave.
Leer |
|
| (2010-09-24)http://www.cocemfe.es/noticias/vernoticia.php?id=7120 |
|
| Los auténticos doctores House
Leer |
|
| (2010-09-24)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/09/24/noticias/1285354526.html |
|
| Una tesis de la UVa desarrolla un programa on-line que mejora las habilidades de quienes sufren miastemia gravis, una enfermedad rara
Leer |
|
| (2010-09-24)http://www.icalnews.com/FichaNoticia.cfm?id=208934 |
|
| Familiares y enfermos de Ataxia instalarán mesas informativas en cuatro puntos de la ciudad
Leer |
|
| (2010-09-23)http://www.lavozdegalicia.es/coruna/2010/09/24/0003_8743891.htm |
|
| Usan virus del VIH para curar Beta Talasemia
Leer |
|
| (2010-09-23)Usan virus del VIH para curar Beta Talasemia |
|
| Vitoria acoge la asociación de afectados por ataxia
Leer |
|
| (2010-09-23)http://www.noticiasdealava.com/2010/09/23/sociedad/euskadi/vitoria-acoge-la-asociacion-de-afectados-por-ataxia |
|
| Ataxia: otra manera de estar en el mundo
Leer |
|
| (2010-09-22)http://www.deia.com/opinion/la-opinion-del-lector/mensajes-del-lector/ataxia-otra-manera-de-estar-en-el-mundo |
|
| FEDER pone sobre la mesa las propuestas políticas sobre Enfermedades Raras ante las próximas elecciones en Cataluña
Leer |
|
| (2010-09-22)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=240975 |
|
| La FDA aprueba el uso de fingolimod para la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2010-09-22)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/fda/aprueba/uso/fingolimod/esclerosis/multiple/_f-11+iditem-11504+idtabla-1?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Diario+(22/09/2010) |
|
| Logran preservar neuronas motoras en ratas con ELA
Leer |
|
| (2010-09-21)http://biotecnologia.diariomedico.com/2010/09/21/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/investigacion/logran-preservar-neuronas-motoras-en-ratas-con-ela |
|
| Descubren la mutación que provoca la enfermedad por depósitos densos
Leer |
|
| (2010-09-20)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=240665 |
|
| Los desafíos que imponen las enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-09-20)http://www.espectador.com/1v4_contenido.php?id=193060&sts=1 |
|
| Crean Comité Científico de Expertos en Desórdenes Neuromusculares
Leer |
|
| (2010-09-19)http://www.larepublica.pe/sociedad/19/09/2010/crean-comite-cientifico-de-expertos-en-desordenes-neuromusculares |
|
| Demuestran la seguridad y eficacia de 'Firazyr' en el tratamiento del angioedema hereditario en adultos
Leer |
|
| (2010-09-17)http://farmacologia.diariomedico.com/2010/09/17/area-cientifica/especialidades/farmacologia/demuestran-la-seguridad-y-eficacia-de-firazyr-en-el-tratamiento-del-angioedema-hereditario-en-adultos |
|
| Demuestran la seguridad y eficacia de 'Firazyr' en el tratamiento del angioedema hereditario en adultos
Leer |
|
| (2010-09-17)http://farmacologia.diariomedico.com/2010/09/17/area-cientifica/especialidades/farmacologia/demuestran-la-seguridad-y-eficacia-de-firazyr-en-el-tratamiento-del-angioedema-hereditario-en-adultos |
|
| Mutaciones en 'PTCHD1' se relacionan con autismo y discapacidad intelectual
Leer |
|
| (2010-09-16)http://neurologia.diariomedico.com/2010/09/16/area-cientifica/especialidades/neurologia/mutaciones-en-ptchd1-se-relacionan-con-autismo-y-discapacidad-intelectual?utm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_content=http://neurologia.diariomedico.com/2010/09/16/area-cientifica/especialidades/neurologia/mutaciones-en-ptchd1-se-relacionan-con-autismo-y-discapacidad-intelectual&utm_campaign=Diario+16/09+ |
|
| Asociación de paraparesia pide medidas para detección precoz de la enfermedad
Leer |
|
| (2010-09-15)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=517716 |
|
| Inyección de genes contra la 'anemia del mar'
Leer |
|
| (2010-09-15)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/09/15/biociencia/1284570538.html |
|
| Un fármaco para el asma podría ayudar en el tratamiento de la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2010-09-15)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/farmaco/asma/podria/ayudar/tratamiento/esclerosis/multiple/_f-11+iditem-11427+idtabla-1?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Diario+(15/09/2010) |
|
| DESCUBREN UN NUEVO FACTOR GENÉTICO DE RIESGO PARA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)
Leer |
|
| (2010-09-13)http://www.andaluciainvestiga.com/espanol/noticias/8/9945.asp |
|
| Nuevo factor de riesgo de la esclerosis lateral amiotrófica
Leer |
|
| (2010-08-26)http://neurologia.diariomedico.com/2010/08/26/area-cientifica/especialidades/neurologia/nuevo-factor-de-riesgo-de-la-esclerosis-lateral-amiotrofica |
|
| Identifican nuevos factores de riesgo genéticos para padecer la enfermedad
Leer |
|
| (2010-08-25)http://www.europapress.es/sociedad/salud/noticia-identifican-nuevos-factores-riesgo-geneticos-padecer-enfermedad-20100825194440.html |
|
| Las enfermedades huérfanas se pueden diagnosticar a través del tamizaje neonatal
Leer |
|
| (2010-08-20)http://www.cmi.com.co/?nt=50070 |
|
| http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/08/18/noticias/1282141465.html
Leer |
|
| (2010-08-18)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/08/18/noticias/1282141465.html |
|
| Descubren las causas genéticas del síndrome de Kabuki
Leer |
|
| (2010-08-17)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/08/17/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/descubren-causas-geneticas-sindrome-kabuki |
|
| COMUNICADO: La FDA confirma la aprobación de exclusividad de fármaco para wilate(R)
Leer |
|
| (2010-08-12)http://www.europapress.es/economia/noticia-comunicado-fda-confirma-aprobacion-exclusividad-farmaco-wilater-20100812090123.html |
|
| Un trasplante de médula para niños con 'piel de mariposa'
Leer |
|
| (2010-08-12)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/08/11/pielsana/1281540636.html |
|
| La atrofia espinal muscular puede afectar el corazón
Leer |
|
| (2010-08-11)http://neurologia.diariomedico.com/2010/08/11/area-cientifica/especialidades/neurologia/la-atrofia-espinal-muscular-puede-afectar-el-corazon |
|
| Los biobancos serán importantes para identificar enfermedades
Leer |
|
| (2010-08-11)http://www.tiempopyme.com/despachos.asp?cod_des=83590&ID_Seccion=155 |
|
| Posible nueva estrategia contra el síndrome X frágil
Leer |
|
| (2010-08-11)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/posible/nueva/estrategia/contra/sindrome/x/fragil/_f-11+iditem-11110+idtabla-1 |
|
| Una niña de 80 años
Leer |
|
| (2010-08-11)http://www.laopiniondemalaga.es/cultura-espectaculos/2010/08/11/nina-80-anos/359651.html |
|
| Alas en los pies
Leer |
|
| (2010-08-08)http://www.eldia.es/2010-08-08/sociedad/sociedad10.htm |
|
| El diario de Pedro, un bebé con el síndrome de Sturge Weber
Leer |
|
| (2010-08-04)http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/noticia/100024879/El+diario+de+Pedro+un+bebe+con+el+sindrome+de+Sturge+Weber |
|
| Enfermedades raras y su incidencia
Leer |
|
| (2010-08-04)http://www.eldiariomontanes.es/v/20100804/sociedad/otras-noticias/enfermedades-raras-incidencia-20100804.html |
|
| Más de 85.000 personas sufren en Murcia una enfermedad rara
Leer |
|
| (2010-08-04)http://www.laverdad.es/murcia/20100804/local/region/personas-sufren-murcia-enfermedad-201008042026.html |
|
| Prevención y detección precoz de las enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-08-03)http://www.laverdad.es/alicante/v/20100803/provincia/prevencion-deteccion-precoz-enfermedades-20100803.html |
|
| Las proteasas se asocian a enfermedad de Huntington
Leer |
|
| (2010-07-29)http://neurologia.diariomedico.com/2010/07/29/area-cientifica/especialidades/neurologia/proteasas-se-asocian-a-enfermedad-de-huntington |
|
| Piel dura, signo de una 'dura' patología
Leer |
|
| (2010-07-28)http://dermatologia.diariomedico.com/2010/07/28/area-cientifica/especialidades/dermatologia/piel-dura-signo-dura-patologia |
|
| Sanidad da luz verde a un derivado del cannabis para la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2010-07-28)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/07/28/neurociencia/1280305380.html |
|
| BDNF se perfila como posible diana terapéutica en Huntington
Leer |
|
| (2010-07-27)http://neurologia.diariomedico.com/2010/07/27/area-cientifica/especialidades/neurologia/bdnf-se-perfila-como-posible-diana-terapeutica-en-huntington |
|
| La UBU prepara dos proyectos sobre enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-07-27)http://www.diariodeburgos.es/noticia.cfm/Local/20100727/ubu/prepara/dos/proyectos/enfermedades/raras/10250FB7-F188-69CB-7C7046CC5E5ABB90 |
|
| Una experta apuesta por la enseñanza personalizada en los niños autistas
Leer |
|
| (2010-07-27)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/experta/apuesta/ensenanza/personalizada/ninos/autistas/_f-11+iditem-10963+idtabla-1?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Diario+(27/07/2010) |
|
| Terapia combinada para la encefalopatía etilmalónica
Leer |
|
| (2010-07-26)http://biotecnologia.diariomedico.com/2010/07/26/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/actualidad/terapia-combinada-para-encefalopatia-etilmalonica |
|
| «Crees que vas a salir solo y eso es imposible»
Leer |
|
| (2010-07-25)http://www.larioja.com/v/20100725/rioja-region/crees-salir-solo-imposible-20100725.html |
|
| El IMSERSO apoya a los pacientes con enfermedades raras a través de la sensibilización
Leer |
|
| (2010-07-23)http://www.medicosypacientes.com/pacientes/2010/07/10_07_23_enfermedad_raras |
|
| El Centro de Enfermedades Raras tendrá 'voz' en la UE
Leer |
|
| (2010-07-21)http://www.elcorreodeburgos.com/noticias/2010-07-21/el-centro-de-enfermedades-raras-tendra-voz-en-la-ue |
|
| Minsal anunció que enviará al Parlamento proyecto de ley para financiar enfermedades poco frecuentes
Leer |
|
| (2010-07-21)http://www.radiobiobio.cl/2010/07/21/minsal-anuncio-que-enviara-al-parlamento-proyecto-de-ley-para-financiar-enfermedades-poco-frecuentes/ |
|
| Las bacterias intestinales se relacionan con la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2010-07-20)http://microbiologia.diariomedico.com/2010/07/20/area-cientifica/especialidades/microbiologia/las-bacterias-intestinales-se-relacionan-con-la-esclerosis-multiple |
|
| Hallan una nueva estrategia para frenar la progresión del mieloma múltiple
Leer |
|
| (2010-07-19)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/hallan/nueva/estrategia/frenar/progresion/mieloma/multiple/_f-11+iditem-10885+idtabla-1 |
|
| El proyecto WOP sube al Gorbea para recaudar fondos para investigar enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-07-15)http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20100715/vizcaya/proyecto-sube-gorbea-para-20100715.html |
|
| Feder recibe los primeros beneficios del libro Enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-07-15)http://www.larazon.es/noticia/192-feder-recibe-los-primeros-beneficios-del-libro-enfermedades-raras |
|
| La Federación Española de Enfermedades Raras responde a la polemica sobre el alto coste de los medicamentos huerfanos
Leer |
|
| (2010-07-15)http://www.medicosypacientes.com/pacientes/2010/07/10_07_15_medicamentos_huerfanos |
|
| La Federación Española de Fibrosis Quística abre el plazo para las Becas de Investigación "Pablo Motos" 2010
Leer |
|
| (2010-07-15)http://www.medicosypacientes.com/pacientes/2010/07/10_07_15_fibrosis_quistica |
|
| Iniesta, el héroe del mundial, ayuda a niños con enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-07-13)http://www.europapress.es/sociedad/salud/noticia-iniesta-heroe-mundial-ayuda-ninos-enfermedades-raras-20100713170717.html |
|
| 18.200 guipuzcoanos se 'mojaron' ayer por la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2010-07-12)http://www.diariovasco.com/v/20100712/al-dia-local/guipuzcoanos-mojaron-ayer-esclerosis-20100712.html |
|
| E6CALAS, una exposición sobre escaleras, donará sus beneficios a Abaimar
Leer |
|
| (2010-07-12)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=451279 |
|
| El Centro de Enfermedades Raras: respiro estival para 58 familias españolas
Leer |
|
| (2010-07-12)http://www.elmundo.es/elmundo/2010/07/12/castillayleon/1278928553.html |
|
| Garmedia se compromete a coordinar las investigaciones de enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-07-11)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=450095 |
|
| Un protocolo para mejorar el abordaje de las enfermedades raras en primaria
Leer |
|
| (2010-07-09)http://www.gacetamedica.com/gacetamedica/articulo.asp?idcat=702&idart=489068 |
|
| La Consejería de Sanidad recibe la 'Medalla de los Pacientes' por su labor en favor de este colectivo en Extremadura
Leer |
|
| (2010-07-08)http://www.europapress.es/extremadura/noticia-consejeria-sanidad-recibe-medalla-pacientes-labor-favor-colectivo-extremadura-20100708153205.html |
|
| Las Enfermedades raras en España y Europa, a debate en un curso de la Universidad de Burgos
Leer |
|
| (2010-07-06)http://www.cope.es/burgos/26-07-10--enfermedades-raras-espana-europa-debate-un-curso-universidad-burgos-198262-2 |
|
| Cada médico de Atención Primaria atiende a 15 afectados por una enfermedad rara al año
Leer |
|
| (2010-07-05)http://www.europapress.es/sociedad/salud/noticia-cada-medico-atencion-primaria-atiende-15-afectados-enfermedad-rara-ano-20100705130159.html |
|
| Ley sobre enfermedades huérfanas
Leer |
|
| (2010-07-03)http://www.elespectador.com/columna-211633-ley-sobre-enfermedades-huerfanas |
|
| Las enfermedades raras requieren más coordinación entre clínicos y básicos
Leer |
|
| (2010-07-02)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/07/02/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/las-enfermedades-raras-requieren-mas-coordinacion-entre-clinicos-y-basicos?utm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_content=http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/07/02/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/las-enfermedades-raras-requieren-mas-coordinacion-entre-clinicos-y-basicos&utm_campaign=Diario+02/07+ |
|
| Varios frentes de asedio contra la EM
Leer |
|
| (2010-07-02)http://neurologia.diariomedico.com/2010/06/28/area-cientifica/especialidades/neurologia/instituto-tomas-pascual?utm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_content=http://neurologia.diariomedico.com/2010/06/28/area-cientifica/especialidades/neurologia/instituto-tomas-pascual&utm_campaign=Diario+02/07+ |
|
| Los ilustradores españoles comprometidos con las enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-07-01)http://www.adn.es/lavida/20100701/NWS-0924-comprometidos-enfermedades-ilustradores-espanoles-raras.html |
|
| Identifican un nuevo gen responsable de la enfermedad de los huesos de cristal
Leer |
|
| (2010-06-30)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/identifican/nuevo/gen/responsable/enfermedad/huesos/cristal/_f-11+iditem-10692+idtabla-1?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Diario+(30/06/2010) |
|
| La Barrié dona 95.000 euros a ocho entidades coruñesas
Leer |
|
| (2010-06-30)http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2010/06/30/barrie-dona-95000-euros-ocho-entidades-corunesas/398109.html |
|
| Afectados por enfermedades neuromusculares piden una fisioterapia gratuita
Leer |
|
| (2010-06-26)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=433807 |
|
| Enfermedades no tan raras
Leer |
|
| (2010-06-26)http://www.diariosur.es/v/20100626/marbella/enfermedades-raras-20100626.html |
|
| El primer Máster para el Conocimiento de Enfermedades Raras de España
Leer |
|
| (2010-06-25)http://www.abcdesevilla.es/20100625/sevilla/primer-master-para-conocimiento-201006250757.html |
|
| La terapia génica mejora la visión en ratones con retinitis
Leer |
|
| (2010-06-25)http://oftalmologia.diariomedico.com/2010/06/25/area-cientifica/especialidades/oftalmologia/la-terapia-genica-mejora-la-vision-en-ratones-con-retinitis |
|
| Un gen responsable de la enfermedad de Stargardt puede causar una forma grave de retinosis pigmentaria
Leer |
|
| (2010-06-25)http://oftalmologia.diariomedico.com/2010/06/25/area-cientifica/especialidades/oftalmologia/un-gen-responsable-de-la-enfermedad-de-stargardt-puede-causar-una-forma-grave-de-retinosis-pigmentaria |
|
| El coste de los medicamentos de enfermedades raras supondrá en los próximos años el 10% del presupuesto hospitalario
Leer |
|
| (2010-06-24)http://www.europapress.es/comunitat-valenciana/valencia-00393/noticia-coste-medicamentos-enfermedades-raras-supondra-proximos-anos-10-presupuesto-hospitalario-20100624164857.html |
|
| Fármacos biológicos e inmunosupresores sustituirán a los tradicionales en el lupus
Leer |
|
| (2010-06-22)http://reumatologia.diariomedico.com/2010/06/22/area-cientifica/especialidades/reumatologia/farmacos-biologicos-e-inmunosupresores-sustituiran-a-los-tradicionales-en-el-lupus |
|
| Mientras se investiga, la mejora de la calidad de vida para la ELA es lo esencial
Leer |
|
| (2010-06-22)http://www.radiohuesca.com/Noticia.aspx?codigo=418286 |
|
| Avances en el trasplante de médula a enfermos de ELA
Leer |
|
| (2010-06-21)http://www.europapress.es/sociedad/salud/noticia-avances-trasplante-medula-enfermos-ela-20100621154650.html |
|
| Belimumab podría reducir los brotes en LES de forma segura
Leer |
|
| (2010-06-21)http://reumatologia.diariomedico.com/2010/06/21/area-cientifica/especialidades/reumatologia/belimumab-podria-reducir-los-brotes-en-les-de-forma-segura |
|
| La Academia de Folklore ofrece esta tarde su concierto de fin de curso en el Teatro Principal
Leer |
|
| (2010-06-16)http://www.elcorreo.com/alava/v/20100616/cultura/academia-folklore-ofrece-esta-20100616.html |
|
| Cuando la última esperanza para una enfermedad rara está al otro lado del charco
Leer |
|
| (2010-06-15)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/06/15/medicina/1276603399.html |
|
| Izpisúa asegura que las células madre pueden ser la solución para la anemia de Fanconi, de causa genética
Leer |
|
| (2010-06-15)http://www.diariomedico.com/2010/06/15/area-cientifica/especialidades/izpisua-asegura-que-las-celulas-madre-pueden-ser-la-solucion-para-la-anemia-de-fanconi-de-causa-genetica |
|
| Hallan los genes que regulan la relación entre el sueño y el hambre
Leer |
|
| (2010-06-11)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/hallan/genes/regulan/relacion/sueno/hambre/_f-11+iditem-10498+idtabla-1 |
|
| Parkinson y Duchenne prueban la terapia celular
Leer |
|
| (2010-06-11)http://neurologia.diariomedico.com/2010/06/11/area-cientifica/especialidades/neurologia/parkinson-y-duchenne-prueban-la-terapia-celular |
|
| El PNV propone crear en el Parlamento una ponencia sobre enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-06-09)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=414551 |
|
| El Severo Ochoa apoya la campaña contra la Miastenia Gravis.
Leer |
|
| (2010-06-09)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/3455/1/El-Severo-Ochoa-apoya-la-campana-contra-la-Miastenia-Gravis-/Page1.html |
|
| La Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos (NORD) premia a la compañía biofarmacéutica Shire por el lanzamiento de un nuevo tratamiento para la enfermedad de Gaucher.
Leer |
|
| (2010-06-09)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/3482/1/La-Organizacion-Nacional-de-Enfermedades-Raras-de-Estados-Unidos-NORD-premia-a-la-compania-biofarmaceutica-Shire-por-el-lanzamiento-de-un-nuevo-tratamiento-para-la-enfermedad-de-Gaucher/Page1.html |
|
| Los avances biotecnológicos han permitido el desarrollo de más de 50 tratamientos para enfermedades raras.
Leer |
|
| (2010-06-09)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/3469/1/Los-avances-biotecnologicos-han-permitido-el-desarrollo-de-mas-de-50-tratamientos-para-enfermedades-raras-/Page1.html |
|
| Nueve años a la espera del 'milagro' de la investigación
Leer |
|
| (2010-06-09)http://www.elmundo.es/elmundo/2010/06/08/andalucia/1276023966.html |
|
| Presentada la Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Sevilla
Leer |
|
| (2010-06-09)http://www.abcdesevilla.es/20110608/sevilla/sevi-presentada-asociacion-atrofia-nervio-201106080755.html |
|
| Transporte público no apto para minusválidos
Leer |
|
| (2010-06-09)http://www.lavozdigital.es/cadiz/v/20100609/san-fernando/transporte-publico-apto-para-20100609.html |
|
| Identifican nueve mutaciones ligadas a Charcot-Marie-Tooth
Leer |
|
| (2010-06-08)http://neurologia.diariomedico.com/2010/06/08/area-cientifica/especialidades/neurologia/identifican-nueve-mutaciones-ligadas-a-charcot-marie-tooth |
|
| El doctor Agustín Legido, neuropediatra del hospital St. Christopher´s de Philadelphia, ha evaluado esta mañana a Fátima González, la niña que sufre una enfermedad sin diagnóstico.
Leer |
|
| (2010-06-07)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/3423/1/El-doctor-Agustin-Legido-neuropediatra-del-hospital-St-Christophers-de-Philadelphia-ha-evaluado-esta-manana-a-Fatima-Gonzalez-la-nina-que-sufre-una-enfermedad-sin-diagnostico-/Page1.html |
|
| Equipo patagónico atenderá "enfermedades raras"
Leer |
|
| (2010-06-07)http://www.rocadigital.com.ar/?id=17484&m=articulo |
|
| Mapa de Especialistas de Enfermedades Raras en Madrid
Leer |
|
| (2010-06-04)http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=228358 |
|
| Feder y la consejería elaborarán un mapa de especialistas en enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-06-03)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/06/03/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/feder-y-la-consejeria-elaboraran-un-mapa-de-especialistas-en-enfermedades-raras |
|
| Maribel vive 10 años en un hospital
Leer |
|
| (2010-06-03)http://www.larepublica.pe/sociedad/03/06/2010/maribel-vive-10-anos-en-un-hospital-0 |
|
| La FDA aprueba 'Lumizyme', de Genzyme, para el Pompe
Leer |
|
| (2010-05-27)http://biotecnologia.diariomedico.com/2010/05/27/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/actualidad/la-fda-aprueba-lumizyme-de-genzyme-para-el-pompe |
|
| Un servicio pionero en la comarca
Leer |
|
| (2010-05-27)http://www.lavozdegalicia.es/carballo/2010/05/28/0003_8513039.htm |
|
| Esclerosis múltiple: diagnósticos más precoces, tratamientos más efectivos.
Leer |
|
| (2010-05-26)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/3156/1/Esclerosis-multiple-diagnosticos-mas-precoces-tratamientos-mas-efectivos-/Page1.html |
|
| La prevención es clave en el abordaje del síndrome hemolítico-urémico
Leer |
|
| (2010-05-26)http://nefrologia.diariomedico.com/2010/05/26/area-cientifica/especialidades/nefrologia/la-prevencion-es-clave-en-el-abordaje-del-sindrome-hemolitico-uremico |
|
| Despega el vuelo de la mariposa, el compromiso de unos padres por un futuro mejor para su hija.
Leer |
|
| (2010-05-25)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/3138/1/Despega-el-vuelo-de-la-mariposa-el-compromiso-de-unos-padres-por-un-futuro-mejor-para-su-hija-/Page1.html |
|
| Expertos piden prudencia ante los avances en el tratamiento con células madre de la esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2010-05-25)http://www.europapress.es/salud/noticia-expertos-piden-prudencia-avances-tratamiento-celulas-madre-esclerosis-multiple-20100525130217.html |
|
| Aprender a contar una enfermedad rara
Leer |
|
| (2010-05-22)http://www.larazon.es/noticia/9113-aprender-a-contar-una-enfermedad-rara |
|
| Aumentan los pacientes con FQ de más de 40 años
Leer |
|
| (2010-05-21)http://neumologia.diariomedico.com/2010/05/21/area-cientifica/especialidades/neumologia/aumentan-pacientes-fq-mas-40-anos |
|
| Los pacientes de Gaucher apoyan a la Federación MPS
Leer |
|
| (2010-05-19)http://www.diariomedico.com/2010/05/19/area-profesional/entorno/los-pacientes-de-gaucher-apoyan-a-la-federacion-mps |
|
| Un déficit enzimático automutilante
Leer |
|
| (2010-05-19)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/05/19/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/un-deficit-enzimatico-automutilante |
|
| El estudio genético de la narcolepsia comienza a ver luz en la complejidad
Leer |
|
| (2010-05-17)http://neurologia.diariomedico.com/2010/05/17/area-cientifica/especialidades/neurologia/el-estudio-genetico-de-la-narcolepsia-comienza-a-ver-luz-en-la-complejidad |
|
| Más genes asociados al autismo y retraso mental
Leer |
|
| (2010-05-17)http://genetica.diariomedico.com/2010/05/17/area-cientifica/especialidades/genetica/mas-genes-asociados-al-autismo-y-retraso-mental |
|
| Zaragoza acoge el V Encuentro de Familias MPS y su primera batalla de almohadas
Leer |
|
| (2010-05-15)http://www.aragondigital.es/asp/noticia.asp?notid=73071&secid=9 |
|
| Enfermos de lupus propondrán al Congreso el reconocimiento de la enfermedad como crónica
Leer |
|
| (2010-05-14)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/enfermos/lupus/propondran/congreso/reconocimiento/enfermedad/cronica/_f-11+iditem-10211+idtabla-1 |
|
| Investigadores UV, IVI y UMH Elche, premiados por ayudas Fundación Salud 2000
Leer |
|
| (2010-05-14)http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=382747 |
|
| La proteína CNF1 favorece la neurotransmisión y plasticidad
Leer |
|
| (2010-05-14)http://genetica.diariomedico.com/2010/05/14/area-cientifica/especialidades/genetica/la-proteina-cnf1-favorece-la-neurotransmision-y-plasticidad |
|
| El Colegio de Médicos y la Facultad de Medicina se implicarán en el tratamiento de las enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-05-12)http://www.laverdad.es/murcia/20100512/local/region/colegio-medicos-facultad-medicina-201005121955.html |
|
| Guitarras y pianos que curan el cuerpo y el alma
Leer |
|
| (2010-05-12)http://www.hoy.es/v/20100512/badajoz/guitarras-pianos-curan-cuerpo-20100512.html |
|
| Hipertensos a causa de la aldosterona
Leer |
|
| (2010-05-12)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/05/12/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/hipertensos-a-causa-de-la-aldosterona |
|
| Las terapias y fármacos dirigidos a dianas moleculares específicas podrían ser útiles para tratar enfermedades raras y comunes
Leer |
|
| (2010-05-12)http://www.jano.es/jano/habla/terapias/farmacos/dirigidos/dianas/moleculares/especificas/podrian/utiles/tratar/enfermedades/raras/comunes/_f-303+iditem-4091+idtabla-4+tipo-25?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Mensual+(Num.+1760) |
|
| Una citocina de uso cosmético sería útil en neurofibromatosis
Leer |
|
| (2010-05-12)http://oncologia.diariomedico.com/2010/05/12/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/una-citocina-de-uso-cosmetico-seria-util-en-neurofibromatosis |
|
| Las enfermedades raras afectan a más de tres millones de españoles
Leer |
|
| (2010-05-10)http://www.andalucia24horas.com/textoLoc.asp?id=336079&prov=4&loc=16 |
|
| El diagnóstico precoz de la talasemia favorece la aplicación del tratamiento más adecuado en cada paciente
Leer |
|
| (2010-05-07)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/diagnostico/precoz/talasemia/favorece/aplicacion/tratamiento/mas/adecuado/cada/paciente/_f-11+iditem-10148+idtabla-1?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Diario+(07/05/2010) |
|
| La Sociedad Española de Reumatología pone en marcha el primer registro científico de lupus en España.
Leer |
|
| (2010-05-07)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2794/1/La-Sociedad-Espanola-de-Reumatologia-pone-en-marcha-el-primer-registro-cientifico-de-lupus-en-Espana-/Page1.html |
|
| Asociaciones de trece países constituyen la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down.
Leer |
|
| (2010-05-05)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2745/1/Asociaciones-de-trece-paises-constituyen-la-Federacion-Iberoamericana-de-Sindrome-de-Down-/Page1.html |
|
| Griñán destaca que las personas con síndrome de Down “son un ejemplo de vida plena”.
Leer |
|
| (2010-05-05)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2740/1/Grinan-destaca-que-las-personas-con-sindrome-de-Down-son-un-ejemplo-de-vida-plena-/Page1.html |
|
| El uso habitual de aspirina multiplica el riesgo de enfermedad de Crohn
Leer |
|
| (2010-05-04)http://aparato-digestivo.diariomedico.com/2010/05/04/area-cientifica/especialidades/aparato-digestivo/el-uso-habitual-de-aspirina-multiplica-el-riesgo-de-enfermedad-de-crohn |
|
| Los cambios cerebrales asociados al SXF se inician antes de los dos años
Leer |
|
| (2010-05-04)http://pediatria.diariomedico.com/2010/05/04/area-cientifica/especialidades/pediatria/los-cambios-cerebrales-asociados-al-sxf-se-inician-antes-de-los-dos-anos |
|
| Saludo del Papa Benedicto XVI a los miembros de la Fundación Síndrome de Down de Madrid.
Leer |
|
| (2010-05-04)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2669/1/Saludo-del-Papa-Benedicto-XVI-a-los-miembros-de-la-Fundacion-Sindrome-de-Down-de-Madrid-/Page1.html |
|
| Tomar poco el sol durante el embarazo podría aumentar el riesgo del hijo de desarrollar esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2010-05-04)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/tomar/poco/sol/durante/embarazo/podria/aumentar/riesgo/hijo/desarrollar/esclerosis/multiple/_f-11+iditem-10102+idtabla-1 |
|
| La mutación del gen DCC, situado en el cromosoma 18, explica los casos familiares de movimientos 'en espejo'
Leer |
|
| (2010-04-30)http://genetica.diariomedico.com/2010/04/30/area-cientifica/especialidades/genetica/mutacion-gen-dcc-situado-cromosoma-18-explica-casos-familiares-movimientos-espejo |
|
| Las mutaciones en el exosoma causan síndrome de Barth
Leer |
|
| (2010-04-30)http://neurologia.diariomedico.com/2012/04/30/area-cientifica/especialidades/neurologia/mutaciones-exosoma-causan-sindrome-barth |
|
| Personas con síndrome de Down protagonizan por primera vez un Congreso para hablar de su discapacidad.
Leer |
|
| (2010-04-30)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2653/1/Personas-con-sindrome-de-Down-protagonizan-por-primera-vez-un-Congreso-para-hablar-de-su-discapacidad-/Page1.html |
|
| El gen de la optineurina aparece mutado en ELA
Leer |
|
| (2010-04-29)http://neurologia.diariomedico.com/2010/04/29/area-cientifica/especialidades/neurologia/el-gen-de-la-optineurina-aparece-mutado-en-ela |
|
| Hallado un biomarcador para el diagnóstico inicial de la EM
Leer |
|
| (2010-04-29)http://neurologia.diariomedico.com/2010/04/29/area-cientifica/especialidades/neurologia/hallado-un-biomarcador-para-el-diagnostico-inicial-de-la-em?utm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_content=http://neurologia.diariomedico.com/2010/04/29/area-cientifica/especialidades/neurologia/hallado-un-biomarcador-para-el-diagnostico-inicial-de-la-em&utm_campaign=Diario+29/04 |
|
| Hallado un biomarcador para el diagnóstico inicial de la EM
Leer |
|
| (2010-04-29)http://neurologia.diariomedico.com/2010/04/29/area-cientifica/especialidades/neurologia/hallado-un-biomarcador-para-el-diagnostico-inicial-de-la-em?utm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_content=http://neurologia.diariomedico.com/2010/04/29/are |
|
| Día nacional de la fibrosis quística 2010.
Leer |
|
| (2010-04-28)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2589/1/Dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica-2010-/Page1.html |
|
| La Federación Autismo Castilla y León asesora a los gobiernos panameño y dominicano sobre esta discapacidad.
Leer |
|
| (2010-04-28)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2574/1/La-Federacion-Autismo-Castilla-y-Leon-asesora-a-los-gobiernos-panameno-y-dominicano-sobre-esta-discapacidad-/Page1.html |
|
| La Federación Española de Fibrosis Quística pide un registro nacional de pacientes con la enfermedad
Leer |
|
| (2010-04-28)http://www.diariomedico.com/2010/04/28/area-profesional/entorno/la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-pide-un-registro-nacional-de-pacientes-con-la-enfermedad |
|
| Los detectives de síndromes
Leer |
|
| (2010-04-28)http://genetica.diariomedico.com/2010/04/28/area-cientifica/especialidades/genetica/los-detectives-de-sindromes |
|
| El síndrome CANDLE, una nueva enfermedad de la piel
Leer |
|
| (2010-04-27)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/04/27/pielsana/1272361632.html |
|
| Sanos enfermos, herederos de una enfermedad rara
Leer |
|
| (2010-04-27)http://www.elconfidencial.com/salud/enfermedades-raras-genetica-ciberer-arrys-20100427.html |
|
| La inteligencia colectiva es clave para la investigación en enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-04-26)http://www.diariomedico.com/opinion-participacion/twitterviews/2012/inteligencia-colectiva-es-clave-para-investigacion-enfermedades-raras |
|
| Pacientes de enfermedades raras se sienten "secuestrados"
Leer |
|
| (2010-04-26)http://www.europapress.es/salud/noticia-pacientes-enfermedades-raras-sienten-secuestrados-20100426170128.html |
|
| Revisión acelerada de la FDA para 'Replagal', de Shire, en la enfermedad de Fabry
Leer |
|
| (2010-04-26)http://www.diariomedico.com/2010/04/26/area-profesional/gestion/revision-acelerada-de-la-fda-para-replagal-de-shire-en-la-enfermedad-de-fabry |
|
| COCEMFE denuncia la proliferación de plazas sin bancos.
Leer |
|
| (2010-04-24)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2559/1/COCEMFE-denuncia-la-proliferacion-de-plazas-sin-bancos/Page1.html |
|
| El Hospital La Fe presenta los últimos avances en aproximaciones terapéuticas para tratar la enfermedad de Huntington
Leer |
|
| (2010-04-24)http://www.elperiodic.com/valencia/noticias/70413_hospital-presenta-ultimos-avances-aproximaciones-terapeuticas-para-tratar-enfermedad-huntington.html |
|
| Aumenta la prevalencia de algunas discapacidades que exigen una mayor atención sociosanitaria
Leer |
|
| (2010-04-23)http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Nacional/DetalleNoticia.aspx?id=8518 |
|
| Dos enfermedades raras, sin suficientes fármacos por un fallo de producción en EEUU
Leer |
|
| (2010-04-23)http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/04/23/biociencia/1272031662.html |
|
| Arzerra® (ofatumumab) recibe en Europa la autorización condicional de comercialización para la leucemia linfocítica crónica refractaria.
Leer |
|
| (2010-04-22)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2540/1/Arzerra-ofatumumab-recibe-en-Europa-la-autorizacion-condicional-de-comercializacion-para-la-leucemia-linfocitica-cronica-refractaria-/Page1.html |
|
| El complejo trastorno del 'títere feliz'
Leer |
|
| (2010-04-21)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/04/21/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/el-complejo-trastorno-del-titere-feliz |
|
| La soledad del síndrome de Schwachman
Leer |
|
| (2010-04-21)http://www.elpais.com/articulo/sociedad/soledad/sindrome/Schwachman/elpepusocsal/20100421elpepusoc_1/Tes |
|
| Myozyme demuestra su eficacia en jovenes y adultos afectados por la enfermedad de pompe.
Leer |
|
| (2010-04-21)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2519/1/Myozyme-demuestra-su-eficacia-en-jovenes-y-adultos-afectados-por-la-enfermedad-de-pompe/Page1.html |
|
| COCEMFE muestra su preocupación ante el retraso de subvenciones para discapacidad.
Leer |
|
| (2010-04-20)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2498/1/COCEMFE-muestra-su-preocupacion-ante-el-retraso-de-subvenciones-para-discapacidad-/Page1.html |
|
| El Hospital 12 de Octubre realiza las últimas técnicas genéticas de diagnóstico prenatal.
Leer |
|
| (2010-04-20)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2501/1/El-Hospital-12-de-Octubre-realiza-las-ultimas-tecnicas-geneticas-de-diagnostico-prenatal/Page1.html |
|
| Un colegio pionero
Leer |
|
| (2010-04-20)http://www.diariocritico.com/2010/Abril/opinion/molina/204042/molina.html |
|
| Encuentran un mejor tratamiento para la enfermedad de Crohn
Leer |
|
| (2010-04-19)http://www.diariosalud.net/content/view/19041/413/ |
|
| MUTACIONES EN 'RAD51C' SE ENCUENTRAN EN PACIENTES CON AMBAS ENFERMEDADES
Leer |
|
| (2010-04-19)http://genetica.diariomedico.com/2010/04/19/area-cientifica/especialidades/genetica/el-cancer-de-mama-y-la-anemia-de-fanconi-unidos-por-un-gen |
|
| Una técnica reproductiva elude la enfermedad mitocondrial
Leer |
|
| (2010-04-16)http://biotecnologia.diariomedico.com/2010/04/16/area-cientifica/especialidades/biotecnologia/investigacion/una-tecnica-reproductiva-elude-la-enfermedad-mitocondrial |
|
| Desarrollo psico-motor en 'caída libre'
Leer |
|
| (2010-04-14)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/04/14/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/desarrollo-psico-motor-en-caida-libre |
|
| El fingolimod reduce los índices de recaída en esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2010-04-14)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/fingolimod/reduce/indices/recaida/esclerosis/multiple/_f-11+iditem-9925+idtabla-1 |
|
| El milagro de «la madre de las huchas»
Leer |
|
| (2010-04-14)http://www.abc.es/20100414/sociedad-sociedad/abuela-espero-naciera-hija-20100414.html |
|
| Intervienen con éxito en Málaga a un paciente con una rara enfermedad que le impedía ingerir alimentos sólidos
Leer |
|
| (2010-04-14)http://www.20minutos.es/noticia/677573/0/ |
|
| Los primeros cinco genomas de leucemia linfática crónica
Leer |
|
| (2010-04-14)http://www.elpais.com/articulo/sociedad/primeros/genomas/leucemia/linfatica/cronica/elpepusocsal/20100414elpepusoc_13/Tes |
|
| Una nueva técnica de diagnóstico prenatal detecta más de 90 síndromes hasta ahora indetectables a través del estudio cromosómico.
Leer |
|
| (2010-04-14)http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2414/1/Una-nueva-tecnica-de-diagnostico-prenatal-detecta-mas-de-90-sindromes-hasta-ahora-indetectables-a-traves-del-estudio-cromosomico/Page1.html |
|
| La autofagia celular se asocia con el Huntington
Leer |
|
| (2010-04-13)http://neurologia.diariomedico.com/2010/04/13/area-cientifica/especialidades/neurologia/la-autofagia-celular-se-asocia-con-el-huntington |
|
| El CIBER de Enfermedades Neurodegenerativas nombra a José Ángel Berciano nuevo director científico
Leer |
|
| (2010-04-12)http://www.adn.es/lavida/20100412/NWS-0672-CIBER-Neurodegenerativas-Enfermedades-Berciano-Angel.html |
|
| Fide Mirón reclama en el Congreso la creación de centros de referencia para las enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-04-12)http://www.escaparatedigital.com/noticia_detalle.php?id=pGIxMost11461siuqYJuNXl0cOyvCoEXwi12bZQTswh41&iVR=5 |
|
| La rehabilitación respiratoria facilita la reinserción social
Leer |
|
| (2010-04-12)http://pediatria.diariomedico.com/2010/04/12/area-cientifica/especialidades/pediatria/la-rehabilitacion-respiratoria-facilita-la-reinsercion-social |
|
| Una esperanza para las más raras
Leer |
|
| (2010-04-12)http://www.elmundo.es/elmundo/2010/04/12/castillayleon/1271060686.html |
|
| Al final era lupus
Leer |
|
| (2010-04-10)http://www.elpais.com/articulo/sociedad/final/era/lupus/elpepusoc/20100410elpepusoc_6/Tes |
|
| El Ciberer y Orphanet se alían por las enfermedades raras
Leer |
|
| (2010-04-09)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/04/09/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/el-ciberer-y-orphanet-se-alian-por-las-enfermedades-raras |
|
| El plan de apoyo a los celíacos ha aumentado el diagnóstico precoz en un 30%
Leer |
|
| (2010-04-09)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/plan/apoyo/celiacos/aumentado/diagnostico/precoz/30/_f-11+iditem-9877+idtabla-1 |
|
| Fumar puede incrementar el riesgo de esclerosis múltiple
Leer |
|
| (2010-04-09)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/fumar/puede/incrementar/riesgo/esclerosis/multiple/_f-11+iditem-9878+idtabla-1 |
|
| Hallan una mutación genética que abre nuevas vías de investigación para el tratamiento contra la diabetes
Leer |
|
| (2010-04-09)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/agencias/hallan/mutacion/genetica/abre/nuevas/vias/investigacion/tratamiento/contra/diabetes/_f-11+iditem-9876+idtabla-1 |
|
| Una de cada cinco muertes súbitas afecta a menores de 40 años con enfermedades cardiovasculares hereditarias
Leer |
|
| (2010-04-09)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/cada/cinco/muertes/subitas/afecta/menores/40/anos/enfermedades/cardiovasculares/hereditarias/_f-11+iditem-9879+idtabla-1 |
|
| Uno de cada 20.000 niños nacidos en España sufre el Síndrome de Williams una enfermedad genética rara
Leer |
|
| (2010-04-09)http://profesional.medicinatv.com/noticias/Default.asp?codigo=428177 |
|
| El PP pide una auditoría de la Ley de Dependencia
Leer |
|
| (2010-04-07)http://www.diariomedico.com/2010/04/07/area-profesional/sanidad/el-pp-pide-una-auditoria-de-la-ley-de-dependencia |
|
| Indefensos ante el avance de lo fatal
Leer |
|
| (2010-04-07)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/04/07/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/indefensos-ante-el-avance-de-lo-fatal |
|
| La Pl3k-beta es esencial para evitar las roturas de la doble hélice del ADN
Leer |
|
| (2010-04-06)http://genetica.diariomedico.com/2010/04/06/area-cientifica/especialidades/genetica/la-pl3k-beta-es-esencial-para-evitar-las-roturas-de-la-doble-helice-del-adn |
|
| FEDER MURCIA PARTICIPA EN EL I ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA FAMILIA ATAXIA-TELANGIECTASIA
Leer |
|
| (2010-04-05)http://www.dgenes.es/index.php?option=com_content&task=view&id=211&Itemid=33 |
|
| El consejo genético en cáncer tiene un efecto beneficioso
Leer |
|
| (2010-03-31)http://oncologia.diariomedico.com/2010/04/05/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/el-consejo-genetico-en-cancer-tiene-un-efecto-beneficioso |
|
| Física e intelectualmente constreñidos
Leer |
|
| (2010-03-31)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/03/31/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/fisica-e-intelectualmente-constrenidos |
|
| Cerco a la Corea de Huntington
Leer |
|
| (2010-03-30)http://www.elpais.com/articulo/salud/Cerco/Corea/Huntington/elpepusocsal/20100330elpepisal_2/Tes |
|
| Un biomarcador predice la respuesta del interferón en EM
Leer |
|
| (2010-03-29)http://neurologia.diariomedico.com/2010/03/29/area-cientifica/especialidades/neurologia/un-biomarcador-predice-la-respuesta-del-interferon-en-em |
|
| Castilla-La Mancha tendrá su registro de enfermedades raras, aunque Lamata no precisa cuándo se creará
Leer |
|
| (2010-03-26)http://www.diariomedico.com/2010/03/26/area-profesional/sanidad/castilla-la-mancha-tendra-su-registro-de-enfermedades-raras-aunque-lamata-no-precisa-cuando-se-creara |
|
| Las proteínas reparan el daño del ADN en anemia de Fanconi
Leer |
|
| (2010-03-26)http://hematologia.diariomedico.com/2010/03/26/area-cientifica/especialidades/hematologia/los-proteinas-reparan-el-dano-del-adn-en-anemia-de-fanconi |
|
| Nace en España el primer bebé libre de una distrofia muscular a través de selección genética
Leer |
|
| (2010-03-26)http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/nace/espana/primer/bebe/libre/distrofia/muscular/traves/seleccion/genetica/_f-11+iditem-9757+idtabla-1 |
|
| Diagnóstico precoz y dieta sin gluten aseguran el tratamiento del celiaco
Leer |
|
| (2010-03-25)http://www.diariomedico.com/2010/03/25/area-profesional/entorno/diagnostico-precoz-y-dieta-sin-gluten-aseguran-el-tratamiento-del-celiaco |
|
| Progresivamente sordos y sin equilibrio
Leer |
|
| (2010-03-24)http://enfermedades-raras.diariomedico.com/2010/03/24/area-cientifica/especialidades/enfermedades-raras/progresivamente-sordos-y-sin-equilibrio |
|
| "Prefiero morir yo y que mi hijo salga a la calle para tomar el aire"
Leer |
|
| (2010-03-22)http://www.elperiodicomediterraneo.com/noticias/noticia.asp?pkid=545076 |
|
| http://www.europapress.es/epsocial/fundaciones/noticia-fundacion-salud-2000-falla-nombres-galardonados-ayudas-merck-serono-investigacion-2010-20100322133937.html
Leer |
|
| (2010-03-22)http://www.europapress.es/epsocial/fundaciones/noticia-fundacion-salud-2000-falla-nombres-galardonados-ayudas-merck-serono-investigacion-2010-20100322133937.html |
|
| Enfermedades raras: una cuestión de salud pública
Leer |
|
| (2010-03-20)http://www.diariovasco.com/v/20100320/opinion/articulos-opinion/enfermedades-raras-cuestion-salud-20100320.html |
|
| Hablemos de personas con autismo
Leer |
|
| (2010-03-20)http://www.lasprovincias.es/v/20100320/salud/ihablemos-personas-autismo-20100320.html |
|
| Lupus: una enfermedad desconocida sin cura definitiva
Leer |
|
| (2010-03-20)http://www.diariodeboadilla.es/content/view/32070/578/ |
|
| Ramón Areces subvenciona dos proyectos de la provincia
Leer |
|
| (2010-03-20)http://www.la-cronica.net/2010/03/20/leon/ramon-areces-subvenciona-dos-proyectos-de-la-provincia-73411.htm |
|
| Alcalá se vuelca con una niña que padece una enfermedad "rara"
Leer |
|
| (2010-03-19) |