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MI VIDA CON...MIASTENIA
«No podía sonreír, inflar un globo o silbar»
Elisabeth Ruiz padece esta enfermedad neuromuscular desde los 23 años. El diagnóstico precoz evita que el paciente se deteriore de forma acelerada. Colabora con una asociación de pacientes para dar a conocer la dolencia.

ALEJANDRA RODRÍGUEZ


«A un paciente joven, con síntomas inexplicables, hay que prestarle más atención y no achacarlo todo a la depresión sin más» (Foto: Marga Cruz)
En la primavera de 2003, cuando Elisabeth tenía 23 años, notó que no podía tender la colada. Las primeras pinzas eran fáciles de abrir, pero a partir de la quinta o sexta sus dedos empezaban a fallar.

Durante un mes, observó que tareas sencillas como pelar la fruta, abrocharse los pantalones o el sujetador suponían una auténtica odisea. Acudió al médico, pero éste no encontró nada en las radiografías, TAC y electromiograma que le practicaron en busca de un posible problema en el túnel carpiano (la palma de la mano).

Progresivamente, a lo largo del año siguiente las fuerzas le fallaban más a menudo y por tareas cada vez más simples. Bajar y subir escaleras, saltar o agacharse se habían convertido en asuntos en los que concentrarse debidamente para no caer al suelo.

El traumatólogo y el neurólogo exploraron a Elisabeth por si acaso tenía una compresión nerviosa en su columna vertebral, pero tampoco encontraron nada. «Pensé que me estaba volviendo loca. No podía sonreír, sólo me salía una mueca, inflar un globo o silbar. Sufría una ansiedad terrible porque veía que cada vez estaba más incapacitada y nadie sabía por qué», rememora Elisabeth que ya tampoco podía ni siquiera sostener el cuello erguido o levantar los brazos para vestirse.

Cuando la patología comenzó a cebarse en sus músculos oculares empezó a ver doble (la descoordinación de ambos ojos produce ese efecto) y cuando sus párpados se cayeron, también por la imposibilidad de abrirlos, Elisabeth dejó de ver. Emocionalmente había tocado fondo. «Quería saber qué tenía y nadie parecía dar con la clave a pesar de las pruebas que me practicaban. Mi marido sufría por la impotencia de no poder hacer nada, mi familia estaba preocupadísima porque sabían que yo nunca había sido una persona quejica o débil y mi entorno más próximo estaba perplejo porque no entendían nada», describe la paciente.

Finalmente, un neurólogo de Mataró (Barcelona) dio con la clave. «Tienes miastenia; no puedo tratarte, pero voy a derivarte a especialistas en la materia, si te empiezas a ahogar [la enfermedad acaba por debilitar los músculos relacionados con la respiración, la masticación y la deglución] vete rápidamente a urgencias», recuerda Elisabeth que le dijo este facultativo.

«A pesar de lo terrible que parecía aquello sentí un inmenso alivio porque por fin sabía a lo que me enfrentaba y podía hacer algo por encontrarme mejor», apunta.

A partir de entonces, Elisabeth pasó por el quirófano para que le extirparan el timo -esta glándula está implicada en la función inmunológica del organismo; que está alterada en los pacientes con miastenia-, sigue un tratamiento farmacológico y acude a revisiones cada tres meses para evaluar su estado general, la evolución de la enfermedad y el nivel de fuerza que tiene.

«También voy al psicólogo porque si tengo que vivir siempre con esta patología más vale que me lleve bien con ella; me enseña que hay muchas cosas que pueden esperar, trucos como sostener el vaso con las dos manos para poder beber y a aceptar, aunque es muy duro, que no pasa nada porque a veces me cueste coger una taza, se me rompa un plato o no pueda hacer la comida o ducharme», apostilla esta joven que, en cualquier caso no baja la guardia en ningún momento.

«Los días en los que estás mejor te comes la vida a bocados. A veces te lías la manta a la cabeza y sales o haces algún 'exceso' [en estos casos puede suponer salir a cenar, hacer un pequeño viaje o algo de deporte] aunque sabes que luego tendrás que pagar un peaje en forma de cansancio extremo».

Muy a su pesar, no puede hacer una jornada laboral conforme a su edad y a su preparación. «A veces la gente me dice que qué suerte tengo de no madrugar, pero ojalá me sonase el despertador para ir a trabajar. Yo estudié para ello, para ser útil, no elegí llevar la vida que tengo. A pesar de que trato de ser feliz y de hacer las cosas según me lo va permitiendo mi cuerpo, querría ser capaz de lo mismo que cualquier chica de 29 años».

Impulsada por esas ganas de permanecer activa, se ha implicado en actividades de la Asociación Española de Miastenia (AEM) para difundir información sobre esta patología rara entre pacientes, familiares y los propios médicos. «Hemos editado unos libritos para que se pongan al día porque los especialistas admiten que están bastante perdidos dado que hay pocos casos», explica Elisabeth.

«Aún así tenemos suerte porque al contrario de lo que ocurre con otras enfermedades raras, la miastenia es de las más conocidas y una vez diagnosticada su tratamiento está reconocido y establecido», admite.

Por este motivo, desde AEM están especialmente interesados en que los facultativos se mantengan alerta sobre la patología para acelerar la detección de la misma.

«Estuve dos años hundiéndome en la desesperación porque a veces piensas que si los médicos te han dicho que no tienes nada... pues es que no tienes nada. Ahora, al menos, he dejado de luchar contra algo inexistente», sonríe Elisabeth.



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Ficha personal


Elisabeth Ruiz tiene 29 años. Hace algo más de dos, y después de sufrir múltiples síntomas, se enteró de que padece miastenia. Está casada y por el momento no tiene hijos.
Hasta que un tribunal médico le concedió la incapacidad laboral trabajaba como administrativa en el departamento de logística de una empresa de transportes a pesar de estar enferma.
Aunque no puede desempeñar un trabajo convencional se ha implicado activamente en las tareas relacionadas con la difusión de información sobre la patología entre afectados, familiares e, incluso, médicos.
Toma una decena de pastillas diarias para controlar su dolencia. Guarda mucho reposo, lleva una vida tranquila y acude al psicólogo para aprender a sobrellevar la enfermedad.



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QUÉ ES
Una patología autoinmune y crónica que causa debilidad muscular extrema.

La traducción latina y griega del término es: «grave debilidad muscular». El origen de esta dolencia radica en una alteración en la transmisión neuromuscular que va debilitando progresivamente los músculos voluntarios (esqueléticos) del cuerpo. Normalmente se trata de una enfermedad adquirida (no hereditaria), aunque en algunas ocasiones pueden confluir ciertos factores genéticos.

A QUIÉN AFECTA

Alrededor de 6.000 españoles sufren esta enfermedad rara.

A pesar de estar catalogada como una dolencia rara, la miastenia es quizá de las más frecuentes y mejor conocidas de entre las que se encuentran bajo este paraguas. El trastorno neuromuscular afecta a una de cada 7.500 personas y es más común entre las mujeres que en varones; en una proporción de tres a dos. Aunque puede aparecer a cualquier edad lo habitual es que lo haga entre los 20 y los 40 años.

SÍNTOMAS

Varían de un individuo a otro, pero siempre provocan falta de fuerza.

La fatiga aparece después de actividades físicas cada vez menos exigentes, como caminar, subir escaleras, limpiar, asearse o vestirse. Mejora con el reposo, aunque el paciente va empeorando progresivamente y no se restablece por completo. La debilidad muscular provoca que se caigan los párpados y visión doble y en los estadios más avanzados, el paciente nota dificultades para sonreír, hablar, tragar e, incluso, respirar.


( 2008-09-20 )  http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2008/770/1221861611.html