ORÍGENES DE LA ASOCIACIÓN CISTINOSIS ESPAÑA
Después de muchos años al amparo de la AIRG-E asociación con la que por supuesto creemos que es importante seguir unidos en este camino de informar y ayudar a pacientes cuando son diagnosticados, hemos creído necesario formar nuestra propia Asociación Cistinosis España. Cada vez somos más las familias con ganas de trabajar por unos objetivos comunes en la ayuda a todas las personas afectadas de CISTINOSIS.
La Asociación Cistinosis España es una organización formada por pacientes afectados de Cistinosis, familiares y amigos de los mismos, sin ánimo de lucro, e independiente de cualquier organismo público o privado.
Nuestros objetivos son, brindar apoyo a familiares y pacientes, difundir el conocimiento de la enfermedad en la sociedad, apoyar e impulsar la investigación de la enfermedad y su tratamiento y en la medida de nuestras posibilidades recaudar fondos para apoyar la consecución de dichos objetivos
Queremos agradecer la colaboración de muchos profesionales que nos han ayudado y continuarán a nuestro lado en este camino, forman parte del Comité Científico.
Deseamos ser de utilidad y apoyo. Tenéis un mail para contactar directamente con nosotros «info@grupocistinosis.org«. Podéis solicitar consejo médico o aclarar dudas de vuestra enfermedad. Y os invitamos a que compartáis vuestras experiencias, a que dejéis vuestro testimonio, queremos que esta web sea la de todos!
Especialmente nos gustaría tener una mención a las Terres de l’Ebre (Tarragona), donde está la sede de nuestra asociación, gracias a ellos ha sido más fácil crear este grupo, los ayuntamientos se muestra solidarios y colaboran en nuestro trabajo.
Muchas gracias a ti, que estas dedicando parte de tu tiempo a conocer nuestra Asociación, con tu ayuda nos será más fácil difundir el conocimiento y las necesidades de nuestra enfermedad. Para todos los que estéis interesados, ponemos a vuestra disposición el boletín de inscripción a la Asociación.
Gracias,
Lidia Albacar
Presidenta ASOCIACION CISTINOSIS ESPAÑA
Lourdes Sanz
Vicepresidenta ASOCIACION CISTINOSIS ESPAÑA
OBJETIVOS DE LA ASOCIACIÓN CISTINOSIS ESPAÑA
La ASOCIACION CISTINOSIS ESPAÑA nace de la necesidad de no sentirnos solos ante el diagnostico de una enfermedad rara, de saber que hay otras personas con la misma enfermedad. De la necesidad de ayudarnos, apoyarnos y comprendernos en este camino y de darnos a conocer y ser visibles a nuestra sociedad. Tener una enfermedad rara no significa ser diferente, este grupo es necesario porque
Crear una Asociación de pacientes es una tarea que precisa buena voluntad, tiempo y la colaboración de mucha gente para que funcione bien.
Nosotros tuvimos la gran suerte de conocer a la AIRG-E y de poder tener un hueco dentro de esta gran familia. Ellos nos han hecho el camino más fácil hasta llegar a tener nuestra propia Asociación.!
La Asociación Cistinosis España se ha creado con los siguientes objetivos:
COMITÉ CIENTÍFICO de ACE
Dra. Gema Ariceta Iraola – Nefrología Pediátrica.
Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona.
Dr. Luis Enrique Lara Moctezuma – Nefrología Pediátrica.
Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona.
Dra. Nieves Martín Begué – Oftalmologia Pediátrica
Hospital de la Vall d’ Hebron de Barcelona.
Dra. Júlia Vara Martín – Nefrología Pediátrica.
Hospital 12 de Octubre de Madrid.
Dr. Fernando Santos Rodríguez – Nefrología Pediátrica.
Hospital Universitario Central de Asturias.
Dra. Judit García Villoria – Sección de Errores Congénitos del Metabolismo. Servicio de Bioquímica y Genética Molecular.
Hospital Clínic de Barcelona
Dr. Santiago Mendizabal Oteiza – Nefrología Pediátrica.
Hospital La Fe de Valencia.
Dra. Elena Román Ortiz – Nefrología Pediátrica.
Hospital La Fe de Valencia.
Dr. Guillem Pintos Morell – Nefrología Pediátrica, metabolismo y genética clínica.
Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, Badalona (Barcelona).
Dra. Roser Torra Balcells – Servicio de Nefrología
Estudio e investigación de las Enfermedades Renales Hereditarias.
Fundació Puigvert de Barcelona.
Dr. Oscar Segarra Canton – Gastroenterología Pediátrica.
Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona.
Dra. Amaia Uriarte Arana – Endocrinología y Nutrición
Hospital de Cruces de Bizkaia.
Dr. Manuel Vilariño Gundin – Médico Traumatólogo.
JUNTA DIRECTIVA ACE
Presidenta
Lidia Albacar Beltri
Vicepresidenta
Lourdes Sanz Alonso
Secretaria
Cristina Ibáñez Gregori
Tesorero
Salvador Porres Mascarell
Vocales
Javier Álvarez Fernández
Antonio Rodríguez Abella
Santiago Martínez Luna